Weiß nicht mehr weiter :-( / Beinschmerzen

[Kathi122]

Ja ich will auch wissen, weil habe die gleiche Symptome..eine Bein immer entzündet

Was meinst du mit ein Bein immer entzündet?

 

[Kathi122]

Hallo Kathi,

ich bin wegen meinen Hauterscheinungen zu drei Hautärzten gegangen. Zwei Hautärzten haben mich nicht ernst genommen. Der erste sagte, ich hätte nur Ekzeme, der zweite sagte, das kommt von Rauchen.
Aber der dritte Hautarzt war mein Retter. Er hat zugehört, danach auf meine Haut geschaut und zwei Minuten später gesagt "das sieht aus wie eine Kollagenose".
Er hat mir dann direkt eine Krankenhaus Einweisung geschrieben, wo ich dann auf eine dermatologische Station kam. Dort haben sie mich auf den Kopf gestellt, heraus kam das Raynaud Syndrom, Sicca Syndrom, lupusähnliche Hautläsionen, chronische Gastritis und Ösophagitis plus die Myalgien (Muskelschmerzen) und letztendlich haben sie wegen diesen Zusammhängen die Verdachtsdiagnose erstellt.
Und das ohne aussagekräftige Blutwerte. Die ANAs waren nicht hoch, ich glaube es war 1:80, nukleoläres Muster. Bis auf eine Lymphopenie hatte ich die Blutwerte eines gesunden Menschen. Der Professor sagte dazu damals zu seinen Assistenzärzten (in meinem Beisein), "Manchmal ist es eben so". Den haben meine Blutwerte gar nicht interessiert . Das war 2007.

Ich musste dann trotzdem noch einige Jahre kämpfen. Vor allem bis ich einen Rheumatologen fand, der das ganze Bild sieht und nicht nur die Blutwerte.
Der Deckel wurde endgültig zugemacht nachdem ich 2010 in der Klinik Bad Bramstedt war. Dann wurde die Diagnose dingfest gemacht! Die ANAs waren auf 1:640 gestiegen, auch nicht viel aber immerhin. Weiterhin waren die restlichen Blutwerte immer ohne Auffälligkeiten, bis auf die Lymphopenie. Ich hatte in den letzten 15 Jahren nicht einmal Entzündungszeichen im Blut, und es wird alle acht Wochen kontrolliert.

Ok vielen Dank und jetzt ist alles besser ?

 

[Monalie]

Ok vielen Dank und jetzt ist alles besser ?

Hallo Kathi,

na ja, es schreitet langsam fort und immer wieder kommt mal etwas hinzu. Aber ich weiß nicht wo ich heute ohne Medikamente stehen würde .

 

[PePePe]

"fettes" Weihrauchöl

Hast du schon mal was vom "fetten" Weihrauchöl gehört schaue mal in Google,

 

[Savi]

Rheumatologe

Und nein : leider wurde die Gürtelrose viel zu spät erkannt , deshalb nicht behandelt worden

Es klingt mir mehr danach, dass der erste Rheumatologe ein Orthopäde und kein Internist war. Da gibt es gravierende Unterschiede bei Diagnostik und Labor. Für Psoriasis Arthritis ist der internistische Rheumatologe zuständig. Wichtig ist dort auch auf die fehlende Behandlung hinzuweisen. Deine Beschwerden klingen sehr dieser Art Arthritis. Mein Tip bei sehr langen Wartezeiten Hausarzt bitten den Termin zu vereinbaren, hilft überaus viel. Gruß Savi

 

[Lagune]

Mein Tip bei sehr langen Wartezeiten Hausarzt bitten den Termin zu vereinbaren, hilft überaus viel.

Das kann helfen, aber nur bis zu einem bestimmten Grad bzw., wenn abgeklärt ist zwischen Hausarzt und Rheumatologe das es ein absoluter Notfall ist und das ist es nicht immer, auch wenn manch Betroffener meint es wäre einer. Es kann auch gut sein das der Rheumatologe für die Wartezeit dem Hausarzt dann Tipps gibt, wie er dem Patient bis zum regulären Termin helfen kann.

 

[Mni]

Danke euch für die Antworten . Ja es stimmt , du hast recht , ich steigere mich da wirklich rein. Wahrscheinlich weil ich das nie vorher hatte . Und ich denke mir das kanns doch nicht sein das das jetzt bleibt .. ich bin Altenpflegerin . Ja ich bin viel auf den Beinen aber das war ich immer schon . Und bei einem internistischen Rheumatologen war ich schon aber der war ein Griff ins Klo Hat sich meine Blutwerte angeschaut die ich mitgenommen hatte und meinte : da ist nix . Das ist psychisch . Sport mach ich eigentlich nicht wirklich viel - hab 2 Kinder die halten mich eh immer in Bewegung . Was mir noch eingefallen ist : 1 Monat bevor ich das mit den Beinen bekommen habe , hätte ich eine Gürtelrose . Jedoch ohne Hautausschlag. War im Blutbild zu erkennen.

tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht-

so wie Du es beschreibst, habe ich das auch- "Faszikulationen"- habe es abklären lassen- alles oB (Ohne Befund) Inzwischen ignorier ichs, tu so, als ob es nicht da ist, lenk mich ab mit was tun......das funktioniert ... allenfalls denke ich "es ist harmlos, hat der Doc gesagt....

und nein, mit dem Rheuma hat es nichts zu tun- bei mir könnte ein Zusammehang bestehen mit den Bandscheibenvorfällen- Nerven im Wirbelkanal sind möglicherweise verärgert...was solls.......es gibt Schlimmeres, denk ich mir inzwischen (z.B. starke Schmerzen)....wenn man sich darauf konzentriert, geht man kaputt....
zum Glück habe ich die irrsinnigen Beinkrämpfe nur noch selten....mit so Zuckungen kann ich leben.....