Weiß nicht mehr weiter :-( / Beinschmerzen
- Ersteller Kathi122
- Erstellt am
Colana
Musikus
Hallo Kathi,
bei mir war - wie fast alles - grenzwertig. Ich lief 2 Jahre ohne Diagnose herum, weil keiner weiter wusste und
auch nicht auf die Schiene springen wollte trotz positiven Cortison-Stoßtest. Es hieß Fibromyalgie und dagegen
bin ich angegangen.
Es waren muskelkaterähnliche Schmerzen in den Beinen, nur viel schlimmer,
konnte kaum eine Treppe hochlaufen - nur unter größter Anstrengung
nach längerem Sitzen musste ich mich regelrecht eineiern (einlaufen unter Schmerzen).... -
kurz - ich "stand" mehr oder weniger am Ende vor dem Rollstuhl.
R-O hat mir damals sehr geholfen beim Durchhalten - die beiden großen Threads sind auch miteinander durch
die Verlinkung verbunden (unter anderem: Es gibt Neuigkeiten). Ich habe sie seither versucht, weiterzuführen,
da die PM immer noch eine seltene Erkrankung und noch seltenere Diagnose gibt.
Es gibt auch einige, die haben den sog Jo1-Antikörper im Blut, andere nicht,
einige verspüren die Schmerzen usw bei geringen Erhöhungen so wie ich,
andere verspüren gar keine Schmerzen mit sehr hohem CK-Wert (über 1000).... -
das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Ich denke nur, dass Du evtl auch in die Richtung Muskelerkrankungen denken solltest.
Überlege auch, ob es in Deiner Familie schon etwas ähnliches gab usw.
Schreibe Dir auf
was
wann (morgens, abends, während der Ruhe, während der Bewegung, Kälte, Wärme)
wo
wie (wie war der Schmerz: spitz, dumpf, anhaltend, feurig, pochend, ziehend, nervig und auf einer Skala von
0 = kein Schmerz bis 10 = ist nicht aushaltbar, ich geh gleich die Wände hoch)
weh tat
und was dagegen geholfen hat.... (Was hast Du für Medis genommen oder half Dir Bewegung, Ruhe, Kälte oder Wärme)
Das alles kann Deinem Doc helfen. Vor vielen Jahren schrieb Prof Dr. Langer, dass wir uns die CRP-Werte immer mit aufschreiben sollen - auch das ist ein Hilfsmittel bei der Diagnosefindung.
Sorry, jetzt ist es doch wieder ein Roman geworden.... - die alten Hasen kennen das hier schon von mir
bei mir war - wie fast alles - grenzwertig. Ich lief 2 Jahre ohne Diagnose herum, weil keiner weiter wusste und
auch nicht auf die Schiene springen wollte trotz positiven Cortison-Stoßtest. Es hieß Fibromyalgie und dagegen
bin ich angegangen.
Es waren muskelkaterähnliche Schmerzen in den Beinen, nur viel schlimmer,
konnte kaum eine Treppe hochlaufen - nur unter größter Anstrengung
nach längerem Sitzen musste ich mich regelrecht eineiern (einlaufen unter Schmerzen).... -
kurz - ich "stand" mehr oder weniger am Ende vor dem Rollstuhl.
R-O hat mir damals sehr geholfen beim Durchhalten - die beiden großen Threads sind auch miteinander durch
die Verlinkung verbunden (unter anderem: Es gibt Neuigkeiten). Ich habe sie seither versucht, weiterzuführen,
da die PM immer noch eine seltene Erkrankung und noch seltenere Diagnose gibt.
Es gibt auch einige, die haben den sog Jo1-Antikörper im Blut, andere nicht,
einige verspüren die Schmerzen usw bei geringen Erhöhungen so wie ich,
andere verspüren gar keine Schmerzen mit sehr hohem CK-Wert (über 1000).... -
das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Ich denke nur, dass Du evtl auch in die Richtung Muskelerkrankungen denken solltest.
Überlege auch, ob es in Deiner Familie schon etwas ähnliches gab usw.
Schreibe Dir auf
was
wann (morgens, abends, während der Ruhe, während der Bewegung, Kälte, Wärme)
wo
wie (wie war der Schmerz: spitz, dumpf, anhaltend, feurig, pochend, ziehend, nervig und auf einer Skala von
0 = kein Schmerz bis 10 = ist nicht aushaltbar, ich geh gleich die Wände hoch)
weh tat
und was dagegen geholfen hat.... (Was hast Du für Medis genommen oder half Dir Bewegung, Ruhe, Kälte oder Wärme)
Das alles kann Deinem Doc helfen. Vor vielen Jahren schrieb Prof Dr. Langer, dass wir uns die CRP-Werte immer mit aufschreiben sollen - auch das ist ein Hilfsmittel bei der Diagnosefindung.
Sorry, jetzt ist es doch wieder ein Roman geworden.... - die alten Hasen kennen das hier schon von mir
Colana
Musikus
Das habe ich gerade noch in meinem Fundus gefunden:
http://www.mundipharma.de/fileadmin...itis_Morbus-Bechterew_Psoriasis-Arthritis.pdf
http://www.mundipharma.de/fileadmin...itis_Morbus-Bechterew_Psoriasis-Arthritis.pdf
Wow vielen Dank für die ausführliche Erklärung!!! Hört sich sehr interessant an . Weißt du das Problem ist das wirkliche alle meine Blutwerte im Norm Bereich sind . Ich wünsche mir ja keine Krankheit aber ich muss dir sagen das ich wirklich enttäuscht war das da wieder nix rausgekommen ist . Was mir nur aufgefallen ist das die " Schmerzen " schubartig sind , das heißt es gibt Tage da hab ich fast nichts Bzw spüre ich fast nichts und dann gibt es wieder Tage die furchtbar sind ... es tut gut das da Leute sind die mich ein bisschen verstehen .
Habe mir jetzt für 1. März einen Termin bei einen angeblichen sehr guten privaten Rheumatologen ausgemacht .
Colana
Musikus
Hallo Kathi,
es gibt auch seronegative Arthritis - da findet dann auch kein Arzt etwas,
mit Glück noch erhöhten BGS oder CRP..... - aber der Doc sollte auch über
den Tellerrand schauen und nicht nur auf die technischen Untersuchungsergebnisse.
Er sollte den ganzen Menschen sehen......
Ich drück Dir die Daumen, dass der neue Doc Dir helfen kann. Schreib Dir die Fragen
auf, die Dir auf der Seele brennen.
Lass Dir Untersuchungsergebnisse als Kopie aushändigen - das ist Dein Recht als Patient
und lege damit Deine eigene Akte an:
1. Du hast immer alles zusammen und
2. Du kannst Dir in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen notieren
es gibt auch seronegative Arthritis - da findet dann auch kein Arzt etwas,
mit Glück noch erhöhten BGS oder CRP..... - aber der Doc sollte auch über
den Tellerrand schauen und nicht nur auf die technischen Untersuchungsergebnisse.
Er sollte den ganzen Menschen sehen......
Ich drück Dir die Daumen, dass der neue Doc Dir helfen kann. Schreib Dir die Fragen
auf, die Dir auf der Seele brennen.
Lass Dir Untersuchungsergebnisse als Kopie aushändigen - das ist Dein Recht als Patient
und lege damit Deine eigene Akte an:
1. Du hast immer alles zusammen und
2. Du kannst Dir in Ruhe alles durchlesen und ggf Fragen notieren
Aber du warst ja schon bei Rheumatologen, oder ? Und stechende Schmerzen, naja kenne ich jedenfalls nicht von meiner Kollagenose. Was hälst du denn davon zwecks Folgeschmerzen der Gürtelrose nochmal nachzugehen mit einem anderen Neurologen und Schmerzarzt?
Wurde denn deine festgestellte Gürtelrose damals ausreichend und frühzeitig behandelt ? Wenn nicht, kann es nämlich häufiger zu einer schmerzhaften neuralgischen Erkrankung in Folge kommen.
Ja und zwar schon bei einen Rheumatologen aber der hat mich nicht mal 5 min angeschaut Bzw mit mir gesprochen ... alles psychisch meinte der !!! Ja das mit der Gürtelrose und der Neuralgie ist so eine Sache ! Ich hätte definitiv eine Gürtelrose das ist klar , aber da ich nur Schmerzen am Brustkorb hatte ( und ja keinen Ausschlag ) weiß ich nicht wirklich was das mit den Beinen zu tun haben soll ... Neurologe meinte es kann sein muss aber nicht sein ...
Und nein : leider wurde die Gürtelrose viel zu spät erkannt , deshalb nicht behandelt worden
Darf ich dich mal fragen wie sich eine Kollagenose äußert ? Würde mich echt interessieren
Okay nur 5 Minuten für eine neue Patientin, also das geht ja definitiv nicht! Mein Rheumatologe ist mittlerweile auch unter Zeitdruck, da es zu wenig internistische Rheumatologen in Deutschland gibt bzw. auch zu wenige zugelassen werden und obendrein die Bezahlung für Kassenpatienten misserabel geworden ist für niedergelassene Rheumatologen in eigener Praxis zumindest, aber trotz allem nimmt sich mein Rheumatologe auch für Neupatienten und zur Erstuntersuchung viel Zeit und auch für mich als langjährige Kassenpatientin bei ihm gibt er sich trotz der Hürden und dem Massenauflauf/anlauf von Patienten (großes Einzugsgebiet) immer noch Mühe den Patienten gerecht zu werden, obwohl es für ihn mittlerweile sehr schwer geworden ist und dabei ist er ein Rheumatologe mit soviel Einsatz, mit Leib und Seele, wie meine Schwester mal formulierte, die auch schon mal bei ihm war zwecks Abklärug und ich empfinde es auch so.
Er würde sich noch viel länger Zeit nehmen, doch ist es kaum mehr zu bewältigen, es gibt fast keine Mittagspause mehr und seine eigene Familie kommt sicher zu kurz, da er sich für so vieles einsetzt, auch Fortbildungen und Schulungen für andere Ärzte und Hausärzte und Arzthelferinnen usw. gibt, damit Rheuma eher erkannt wird und den Betroffen eher geholfen werden kann.
Zuletzt bearbeitet:
Colana
Musikus
Kollagenosen sind ebenfalls entzündliche Autoimmun-Erkrankungen
und betreffen das Bindegewebe (mal ganz salopp gesagt). Zu den Kollagenosen
zählen
Lupus Erythematodes (LE) und Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)
Polymyositis , Dermatomyositis
Sklerodermie
Progressiv systemische Sklerose (PSS)
Sjögren-Syndrom
CREST-Syndrom
eosinophile Fasziitis (wird auch Shulman-Syndrom genannt)
Antiphospholipid-Syndrom
Anti-Synthetase Syndrom
Mischkollagenose: Sharp-Syndrom
Es gibt auch Kollagenose-Diagnosen, wo Organe mitbetroffen sind oder das Zentrale Nervensystem.
Du siehst, auch hier ist es ein Puzzlespiel, die richtige Erkrankung heraus zu finden. Oftmals
heisst es deshalb zu Anfang Undifferenz. Kollagenose, bei manchen Erkrankten wird erst sehr sehr spät die Kollagenosenart heraus gefunden.
Insofern können wir nur grob die Symptomatik wiedergeben.
und betreffen das Bindegewebe (mal ganz salopp gesagt). Zu den Kollagenosen
zählen
Lupus Erythematodes (LE) und Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)
Polymyositis , Dermatomyositis
Sklerodermie
Progressiv systemische Sklerose (PSS)
Sjögren-Syndrom
CREST-Syndrom
eosinophile Fasziitis (wird auch Shulman-Syndrom genannt)
Antiphospholipid-Syndrom
Anti-Synthetase Syndrom
Mischkollagenose: Sharp-Syndrom
Es gibt auch Kollagenose-Diagnosen, wo Organe mitbetroffen sind oder das Zentrale Nervensystem.
Du siehst, auch hier ist es ein Puzzlespiel, die richtige Erkrankung heraus zu finden. Oftmals
heisst es deshalb zu Anfang Undifferenz. Kollagenose, bei manchen Erkrankten wird erst sehr sehr spät die Kollagenosenart heraus gefunden.
Insofern können wir nur grob die Symptomatik wiedergeben.
Ok vielen Dank dafür ... da gibt es ja echt viele .. und wie war das bei dir ? Was hattest du für Beschwerden?
Meine Kollagenose zeigte sich vor der Diagnose und unbehandelt dann so : Dauerhaftes Fieber, extreme unnatürliches Erschöpfungsgefühl und extreme schnelle unnatürliche Gewichtsabnahme, dauerhaftes grippeähnliches Gefühl, Schmerzen an Gelenken und vorallem an Weichteilen-Bindegewebe Muskeln, Sehnen etc., Raynaud-Syndrom, Husten der aber keinen Infekt als Hintergrund hatte, geschwollenen Lymphknoten, dauerhaft erhöhte Blutsenkung, wurde auf chronische Erkältungen geschoben von damaligem Hausarzt.
Jedenfalls fühlte ich mich so, als wäre alles im "Eimer". Ich konnte weder mich noch meine drei Kinder versorgen, es ging letztendlich dann gar nichts mehr.
Zuletzt bearbeitet:
Colana
Musikus
Meine Kollagenose-Anfangsbeschwerden:
Elendige muskelartige Schmerzen, nur viel schlimmer
CK-Werte waren nur leicht erhöht, später im Wechsel mit LDH
Steifheit
Muskelschwäche ohne Ende
Energielos
keine Kräfte
Müdigkeit
Kalte bis eiskalte Finger, Zehen, Nasenspitze usw
juckende Augen, trockene Nase, trockener Mund
meine Haut war und ist sehr trocken, inzwischen hat sie Störungen der oberen Schicht
Elendige muskelartige Schmerzen, nur viel schlimmer
CK-Werte waren nur leicht erhöht, später im Wechsel mit LDH
Steifheit
Muskelschwäche ohne Ende
Energielos
keine Kräfte
Müdigkeit
Kalte bis eiskalte Finger, Zehen, Nasenspitze usw
juckende Augen, trockene Nase, trockener Mund
meine Haut war und ist sehr trocken, inzwischen hat sie Störungen der oberen Schicht
Monalie
Mitglied
Ein hallo an alle,
Colana, du hast die undifferenzierte Kollagenose vergessen.
Kathi: Nicht das ich dir einreden möchte, dass du eine Kollagenose hast aber man sollte es vielleicht trotzdem mal im Hinterstübchen behalten und abklären.
Meine Kollagenose begann mit jahrelangen Muskelschmerzen in den Armen und Beinen, Hautausschlägen und elendiger Erschöpfung. Ich fühlte mich ständig krank aber keiner fand den Grund. Erst nach 10 Jahren wurde ich gründlich auf den Kopf gestellt und die Kollagenose wurde diagnostiziert.
Auch bei mir war es so, dass die Muskelschmerzen an manchen Tagen ganz schlimm waren und an anderen Tagen fast weg, ohne das ich es beeinflussen konnte. Anderseits verschlimmerten sich die Schmerzen bei jeder Art von Stress, ob psychisch oder körperlich.
Ich hoffe du bekommst schnell eine Diagnose für deine Beschwerden.
Liebe Grüße,
Monalie
Colana, du hast die undifferenzierte Kollagenose vergessen
.Kathi: Nicht das ich dir einreden möchte, dass du eine Kollagenose hast aber man sollte es vielleicht trotzdem mal im Hinterstübchen behalten und abklären.
Meine Kollagenose begann mit jahrelangen Muskelschmerzen in den Armen und Beinen, Hautausschlägen und elendiger Erschöpfung. Ich fühlte mich ständig krank aber keiner fand den Grund. Erst nach 10 Jahren wurde ich gründlich auf den Kopf gestellt und die Kollagenose wurde diagnostiziert.
Auch bei mir war es so, dass die Muskelschmerzen an manchen Tagen ganz schlimm waren und an anderen Tagen fast weg, ohne das ich es beeinflussen konnte. Anderseits verschlimmerten sich die Schmerzen bei jeder Art von Stress, ob psychisch oder körperlich.
Ich hoffe du bekommst schnell eine Diagnose für deine Beschwerden.
Liebe Grüße,
Monalie
Ein hallo an alle,
Colana, du hast die undifferenzierte Kollagenose vergessen
Kathi: Nicht das ich dir einreden möchte, dass du eine Kollagenose hast aber man sollte es vielleicht trotzdem mal im Hinterstübchen behalten und abklären.
Meine Kollagenose begann mit jahrelangen Muskelschmerzen in den Armen und Beinen, Hautausschlägen und elendiger Erschöpfung. Ich fühlte mich ständig krank aber keiner fand den Grund. Erst nach 10 Jahren wurde ich gründlich auf den Kopf gestellt und die Kollagenose wurde diagnostiziert.
Auch bei mir war es so, dass die Muskelschmerzen an manchen Tagen ganz schlimm waren und an anderen Tagen fast weg, ohne das ich es beeinflussen konnte. Anderseits verschlimmerten sich die Schmerzen bei jeder Art von Stress, ob psychisch oder körperlich.
Ich hoffe du bekommst schnell eine Diagnose für deine Beschwerden.
Liebe Grüße,
Monalie
Danke für deinen Tipp ! Und wie hat sich der Verdacht dann letztendlich bestätigt ? Wie gesagt meine Blutwerte sind alle in der Norm .. irgendwas muss das ja sein, so blöd kann ich ja nicht sein
Monalie
Mitglied
Hallo Kathi,
ich bin wegen meinen Hauterscheinungen zu drei Hautärzten gegangen. Zwei Hautärzten haben mich nicht ernst genommen. Der erste sagte, ich hätte nur Ekzeme, der zweite sagte, das kommt von Rauchen.
Aber der dritte Hautarzt war mein Retter. Er hat zugehört, danach auf meine Haut geschaut und zwei Minuten später gesagt "das sieht aus wie eine Kollagenose".
Er hat mir dann direkt eine Krankenhaus Einweisung geschrieben, wo ich dann auf eine dermatologische Station kam. Dort haben sie mich auf den Kopf gestellt, heraus kam das Raynaud Syndrom, Sicca Syndrom, lupusähnliche Hautläsionen, chronische Gastritis und Ösophagitis plus die Myalgien (Muskelschmerzen) und letztendlich haben sie wegen diesen Zusammhängen die Verdachtsdiagnose erstellt.
Und das ohne aussagekräftige Blutwerte. Die ANAs waren nicht hoch, ich glaube es war 1:80, nukleoläres Muster. Bis auf eine Lymphopenie hatte ich die Blutwerte eines gesunden Menschen. Der Professor sagte dazu damals zu seinen Assistenzärzten (in meinem Beisein), "Manchmal ist es eben so". Den haben meine Blutwerte gar nicht interessiert. Das war 2007.
Ich musste dann trotzdem noch einige Jahre kämpfen. Vor allem bis ich einen Rheumatologen fand, der das ganze Bild sieht und nicht nur die Blutwerte.
Der Deckel wurde endgültig zugemacht nachdem ich 2010 in der Klinik Bad Bramstedt war. Dann wurde die Diagnose dingfest gemacht! Die ANAs waren auf 1:640 gestiegen, auch nicht viel aber immerhin. Weiterhin waren die restlichen Blutwerte immer ohne Auffälligkeiten, bis auf die Lymphopenie. Ich hatte in den letzten 15 Jahren nicht einmal Entzündungszeichen im Blut, und es wird alle acht Wochen kontrolliert.
ich bin wegen meinen Hauterscheinungen zu drei Hautärzten gegangen. Zwei Hautärzten haben mich nicht ernst genommen. Der erste sagte, ich hätte nur Ekzeme, der zweite sagte, das kommt von Rauchen.
Aber der dritte Hautarzt war mein Retter. Er hat zugehört, danach auf meine Haut geschaut und zwei Minuten später gesagt "das sieht aus wie eine Kollagenose".
Er hat mir dann direkt eine Krankenhaus Einweisung geschrieben, wo ich dann auf eine dermatologische Station kam. Dort haben sie mich auf den Kopf gestellt, heraus kam das Raynaud Syndrom, Sicca Syndrom, lupusähnliche Hautläsionen, chronische Gastritis und Ösophagitis plus die Myalgien (Muskelschmerzen) und letztendlich haben sie wegen diesen Zusammhängen die Verdachtsdiagnose erstellt.
Und das ohne aussagekräftige Blutwerte. Die ANAs waren nicht hoch, ich glaube es war 1:80, nukleoläres Muster. Bis auf eine Lymphopenie hatte ich die Blutwerte eines gesunden Menschen. Der Professor sagte dazu damals zu seinen Assistenzärzten (in meinem Beisein), "Manchmal ist es eben so". Den haben meine Blutwerte gar nicht interessiert
. Das war 2007.Ich musste dann trotzdem noch einige Jahre kämpfen. Vor allem bis ich einen Rheumatologen fand, der das ganze Bild sieht und nicht nur die Blutwerte.
Der Deckel wurde endgültig zugemacht nachdem ich 2010 in der Klinik Bad Bramstedt war. Dann wurde die Diagnose dingfest gemacht! Die ANAs waren auf 1:640 gestiegen, auch nicht viel aber immerhin. Weiterhin waren die restlichen Blutwerte immer ohne Auffälligkeiten, bis auf die Lymphopenie. Ich hatte in den letzten 15 Jahren nicht einmal Entzündungszeichen im Blut, und es wird alle acht Wochen kontrolliert.
