verzweifelt und alleingelassen

Hiho Gisela,

also ... ich war bisher bei einem orthopädischen Rheumadoc ... weil der internistische Rheumadoc mich damals nicht sehen wollte, weil keine Rheumafaktoren im Blut nachzuweisen waren. Also ging ich damals zu dem Rheumadoc, der mich auch seronegativ sehen wollte .. und das war der orthopädische Rheumadoc, der mich jetzt zu dem internistischen Rheumadoc (der mich ja eigentlich gar nicht sehen wollte, weil seronegativ), überweist ...

*nochmal durchles* langsam klingts echt kompliziert ... hoffentlich wird das nicht noch verwirrender (noch blick ich durch aber wer weiß wie lang noch mit der Arzthin und her rennerei :D )

Gruß

Eleyne
 
kann sowas sein??

..also das wäre ja direkt was zum Reinsteigern, hilft Dir aber erstmal nicht weiter.
Ich würde sofort eine ambulante Heilkur bei der Krankenkasse beantragen, wegen dem Befund und zwar würde ich eine renomierte Klinik aussuchen. Kannst Du das, oder geht es nicht?
Wäre ja auch finanziell eine Belastung. Oder gleich beim Rententräger beantragen.
Ansonsten würde ich bei akuten Beschwerden die Notaufnahme einer Rheumaklinik aufsuchen und gleich den Befund und die Bilder mitnehmen.
Ansonsten könntest Du mir den Befund schicken und ich leg das meinen Ärzten mal vor, da weist dann wenigstens was für eine fachärztliche Meinung besteht?
Also denn erstmal gute Besseurng "merre"
 
Hallo Eleyne,
das ist wirklich langsam kompliziert. Aber eigentlich eine riesengroße Frechheit. Ich weis nicht was sich manche Ärzte eigentlich erlauben.

Ich bin auch seronegativ, ich habe trotzdem Rheuma. Was für ein Theater. Ich könnte mich schon wieder aufregen. Ärzte............... Es gibt anscheinend wirklich wenig gute Docs..............

Ich drücke Dir die Daumen, das der internistische Rheumadoc jetzt wenigstens aktiv wird und bei Dir schnellstens mit einer Basistherapie beginnt. Wenn nicht. Ich kann Dir einen Doc in Erlangen anbieten.

Liebe Grüße
gisela
 
Hiho,

@Merre:
Das mit der Kur ist an und für sich eine gute Idee, nur ... a) bin ich alleinerziehende Mutter, b) ist es eine Kostenfrage ... die 280 Euro kann ich momentan nicht aufbringen und c) kann ich maximal 30 Minuten mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein, danach werden die Schmerzen trotz Schmerzmittel so stark, dass sich mein Blutdruck und Kreislauf verabschiedet und ich kollabiere ... die nächste Rheumaklinik (Oberammergau) ist aber ca. 2 Std. Fahrzeit von hier weg (ich weiß also nicht, wie ich es schaffen soll, überhaupt dahin zu gelangen).

Mir geht immer wieder Dein Angebot durch den Kopf, dass ich Dir meine Unterlagen zukommen lassen kann ... schick mir mal Deine Adresse per PN, damit ich Dir Kopien meiner Unterlagen schicken kann (hab leider keinen Scanner).

Bis demnächst

Eleyne
 
und immer noch keine Therapie

Hiho ihr Lieben,

also ich war beim internistischen Rheumadoc ... mit wenig Glauben aber viel Hoffnung, dass sich jetzt endlich irgendetwas in Richtung Therapie bewegen wird.

Und es fing auch gar nicht schlecht an ... die Ärztin nahm sich offenbar Zeit, damit ich meine Geschichte erzählen kann ... nur ... sie unterbrach mich nach ca. 1 Minute und stellte dann ihrerseits Fragen (was ja nicht schlecht ist, nur die Fragen drehten sich samt und sonders nur um die Schmerzen im Rücken, wenn ich auf andere Schmerzen zu sprechen kam, wiegelte sie ab mit den Worten: "das interessiert mich jetzt nicht, nur die Schmerzen im Rücken sind wichtig."). Das nächste, was mir eigenartig vorkam, war die Frage, ob ich "richtige" Altenpflegerin wäre oder "nur" eine umgeschulte ... ich sagte, dass ich vor 5 Jahren eine normale 2jährige Ausbildung gemacht habe mit Staatsexamen, aber vorher woanders gearbeitet hätte. Darauf sie: "aha .. also doch nur umgeschult..." (häää? wo liegt der Unterschied zwischen "richtig" und "umgeschult"???)
Danach untersuchte sie mich eingehend ... das war schon ziemlich überzeugend ... dann musste ich noch Urin abgeben, Blutnehmen lassen und 2 Röntgenaufnahmen über mich ergehen lassen (Hände und Vorfüsse).
Zu diesem Zeitpunkt war ich noch recht überzeugt von ihr ...

Nach der ganzen Prozedur holte sich mich wieder ins Sprechzimmer und sah sich erstmal die Röntgenaufnahmen an. Zitat: "Arthrose in den Fingern und Zehen ... aber keine Hinweise auf eine Entzündung." (aha ... ???) Als ich ihr das Szinti zeigte, das meine diversen Entzündungen bestätigt hätte, drehte sie die Bilder einigemale hin und her und legte sie beiseite. Den dazugehörigen Bericht überflog sie ganz ganz kurz und legte ihn auch weg. Kein Wort mehr von Rheuma oder PSA.
Danach kam von ihr der Satz: "sie können in 2 Wochen wiederkommen, dann haben wir die Blutergebnisse, ohne die Blutwerte mache ich gar nichts ... " (na toll ... wieder 2 Wochen warten ... *grummel* und ich weiß ja, dass ich seronegativ bin ... sie hat es auf den Blutwerten vom Dezember auch gesehen, aber sie wollte neue Blutwerte, weil die vom Dezember nicht mehr aktuell wären *seuuuuufz*)

Die Unterschrift unter meinen Krankengeldantrag bekam ich erst nach ihrer Rückfrage, ob das denn wirklich notwendig sei ... und unter Diagnose steht: "IS-Arthritis" (also eine Entzündung des Ileosacralgelenks, nehme ich jetzt mal an).

Also bin ich jetzt wieder so weit, wie vorher ... ohne Blutwerte macht sie keine Diagnose und keine Behandlung .... obwohl man im Szinti die Entzündungen sehen kann ... und der letzte Rheumadoc immerhin schonmal eine PSA diagnostizierte, schließt sie sich dieser Meinung offenbar nicht an ... *seuuuuufz*

Achja, ich hab immerhin KG verschrieben bekommen und einen Anschiß, warum ich seit Dezember nicht mehr bei der KG war ... auf meine Antwort, dass mir keine KG mehr verschrieben wurde von den Ärzten, schaute sie mich missbilligend an und schüttelte den Kopf. Und Schmerzmedis hab ich auch verschrieben bekommen, damit ich die 2 Wochen einigermaßen überstehe (Piro 20 mg AbZ) mal sehen, ob die was bringen ....

Bis demnächst

Eleyne
 
wie geht es weiter?

Hallo Eleyne,

mit großem Interesse habe ich deine Geschichte gelesen. Du hast ja Schlimmes durchmachen müssen. Leider hast du dich schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet. Hoffentlich ist es etwas positiver für dich gelaufen in der letzten Zeit.
Ich freu mich, bald mal wieder was von dir zu lesen. Es wäre schön, wenn deine Geschichte eine gute Wende nehmen würde.

Gute Besserung
bis bald

pumuckl:)
 
Hiho ihr Lieben,

ich war inzwischen nochmal beim internistischen Rheumadoc ... *seufz* ... und was glaubt ihr, was der sagte? Er sagte, ich hätte keine Arthritis, weil im Blut nichts nachzuweisen wäre. Infolgedessen bekomme ich auch keine Basistherapie :( . Auf meine Nachfrage, warum auf dem Szinti dann was zu sehen gewesen sei, meinte der Doc, man würde auf dem Szinti sowieso keine Entzündungen sehen, sondern nur Arthrose *seuuuuufz*. Der Doc drückte mir dann noch ein Rezept in die Hand über Metalgin und meinte, ich solle mich in 3 Wochen wieder sehen lassen.

Nach diesem Arztbesuch war ich fix und alle ... und rief in meiner Verzweiflung die Deutsche Rheuma Liga an und habe meinen Alptraumwerdegang als Rheumi geschildert. Dort empfahl man mir, mich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen, damit endlich eine Diagnose gestellt wird. Gesagt, getan ... ich ging zu meiner Hausärztin und schilderte ihr die Geschichte. Gottseidank stellte sie mir gleich eine Einweisung in ein Rheumazentrum aus. Jetzt muss nur noch der MdK die Einweisung genehmigen ... ich weiß nicht, wies weitergeht, wenn ich die Genehmigung nicht bekomme. Lt. einem Rheumatologen hab ich Psoriasisarthritis, lt. dem nächsten Rheumatologen habe ich "nur" Arthrose und lt. Nuklearmediziner habe ich M. Bechterew ... es ist zum Aus-der-Haut-fahren ... "hit hard and early" ... irgendwie hat sich das offenbar nicht bis zu den Rheumatologen rumgesprochen, die ich bisher gesehen habe .

Allerdings habe ich auch ein wenig Angst vor dem Rheumazentrum ... Angst davor, dort wieder Ärzten zu begegnen, die mich nicht für voll nehmen, nur weil die Entzündungen im Blut nicht nachweisbar sind .... Angst davor, dass man mir sagt, ich hätte schon viel viel früher eine Basistherapie benötigt ... Angst davor, dass man mir sagt, ich hätte schon Schäden davongetragen, weil einfach hier niemand in die Hufe kommt und eine Therapie ansetzt ... :(

Wie ihr seht, geht mir momentan ziemlich viel im Kopf rum ... es ist auch ziemlich schwierig, das alles in Schriftform zu bekommen ... jedenfalls hoffe ich jetzt, dass der MdK das Rheumazentrum genehmigt ... (und wiedermal bin ich am Hoffen) ... und dass ich anschließend endlich eine Diagnose habe, der ich vertrauen kann. Um mich jetzt nicht misszuverstehen ... ich beharre nicht auf Arthritis ... es verunsichert mich nur, dass von 3 Ärzten 2 der Meinung sind, es ist M. Bechterew, bzw. Psoriasisarthritis und nur 1 die Meinung vertritt, es ist keine Entzündung, sondern Arthrose.

Drückt mir also bitte bitte fest die Daumen, dass der MdK mitspielt und das Rheumazentrum in Bad Abbach so human ist und mich ernst nimmt ...

Bis demnächst

Eleyne
 
Hallo Eleyne,
grummel.... warum schauen manche Ärzte eigentlich nur auf Ihre blöden Blutwerte. Die anderen zwei Ärzte gehen ja schon mal beide in die gleiche Richtung. MB und Pso-Arthritits sind beide seronegativ, also gibt es keinen Rheumafaktor. Also was soll das. Ich verstehe manche Ärzte nicht. Ich könnte mich schon wieder aufregen....

Ich habe ja CP-ähnliche Psoriasisarthritis und bin auch seronegativ. Meine Blutwerte sind superschön. Darum hat mir ja auch mein Hausarzt einzureden versucht, das ich kein Rheuma habe.... gr........... Allerdings sollte ein internistischer Rheumadoc schon mehr durchblicken, als ein Hausarzt... grummel....

Ich kann nur eins hoffen, das die Dir im Rheumazentrum helfen können und endlich eine Diagnose und eine vernünftige Therapie dabei herauskommt. Ich drücke Dir die Daumen.

Liebe Grüße und toi,toi,toi
gisela
 
Großes Daumendrücken

Hallo Eleyne,

ich verfolge deine "Odysee" schon seit einiger Zeit. Das ist wirklich hart, was du durchmachen musst.

Ich drücke dir so fest es geht die Daumen, dass du im Rheumazentrum gut aufgehoben und beraten bist und dass die dortigen Ärzte das Rheuma nicht nur an diesen doofen Blutwerten festmachen.

Toi, Toi, Toi


bocico
 
hallo elenye,

mir geht es fast genauso wie Dir.
meine Blutwerte sind top und dadurch habe ich kein Rheuma weit und breit in irgndeiner Art und weise sagte man mir heute am Telefon.meine krummen und geschwollenen Finger teilweise wären ALTERSERSCHEINUNGEN mir fast 40 Jahren immerhin.
gut das es dafür eine Tablette gibt die Hilft und Prednisolon heisst, aber ich lehne jetzt jede Art von Medis ab bis ich eine Diagnose habe und wenn ich auf allen viern oder mit den Stuhl durch die Gegend fahren muss aus Arbeit.habe jetzt Termin bei Doc Langer.

tschau Hypo
 
Hallo Hypo,
Du hattest doch vor Wochen einen Termin bei Deinem Rheumadoc???? Ist anscheinend wieder nichts vernünftiges dabei heraus gekommen. Oder ???? ... So ein Mist...

Du machst das einzig vernünftige und hast Dir einen Termin bei unserem Doc geben lassen.
Ich drück Dir die Daumen, das Du endlich eine vernünftige Diagnose bekommst.

Liebe Grüße
gisela
 
juchhhhuuuuuu

Hiho,

heute habe ich von der KK die Genehmigung für den stationären Aufenthalt im Rheumazentrum Bad Abbach erhalten, inklusive der Zusage, die Fahrtkosten erstattet zu bekommen :) endlich mal eine gute Nachricht.

Und ich habe bereits einen Termin ... am 29.03.2004 werde ich stationär aufgenommen, vorerst für 5 Tage für Diagnose und Basistherapieeinstellung ... mal schauen, ob die so gut sind, wie sie am Telefon nett sind :D.

Also offenbar gehts endlich aufwärts ... passend zum Wetter

Bis demnächst

Eleyne
 
supi!!!!!

Hallo Eleyne,

das find ich mal eine gute Nachricht, dass dir die Rheumaklinik genehmigt wurde.
Jetzt darfst du hoffen, dass endlich eine richtige Diagnose gestellt und auch gleich eine Therapie begonnen wird. Du kannst es sicher nicht mehr erwarten, bis endlich der 29. März ist! Das ginge mir auch so. Du willst ja nun endlich wissen, was Sache ist. Das hat gar nichts damit zu tun, dass man die eine oder andere Krankheit haben will, sondern dass die Schmerzen und Beschwerden, die man aushalten muss, einen "Namen" haben.

Ich wünsche dir toi, toi, toi und ein kompetentes Ärzteteam in der Rheumaklinik!!

Liebe Grüße
pumuckl
 
Hallo Eleyne,
das sind doch tolle Nachrichten und schon Ende März. Tja dann kann ich Dir nur noch Glück wünschen, das Du Deine Diagnose bekommst und auf eine Therapie eingestellt wirst. Man soll die Hoffnung nie aufgeben. Toi, toi, toi....

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
gisela
 
Hallo eleyne,

herzlichen Glückwunsch.... ich wünsche Dir viel Erfolg in der Klinik... endlich mal eine gute Nachricht...

Herzlichst Colana
 
Hallo Eleyne,

das freut mich zu lesen,das Du endlich in die Klinik darfst!!! Ich wünsche Dir nur
die nettesten und kompetentesten Ärzte und das Du mit einer vernünftigen
Diagnose und Basismedikamenten wieder nachhause kommst.

ganz liebe Grüße und Daumendrücken

Sabine
 
Hi Eleyne,

na super, freut mich riesig für dich. Jetzt geht's bestimmt bald aufwärts.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg in der Klinik.


Bis bald

bocico
 
Danke Euch allen für das gute Zureden zwecks Rheumazentrum ... wenn ich Euch nicht hätte, weiß ich nicht, ob ich nicht schon lange resigniert hätte ...

Dafür wollte ich Euch einfach mal Danke sagen und Euch alle virtuell knuddeln :D
Bis demnächst

Eleyne
 
Viel Glück!!

Liebe Eleyenne-

habe alle Beiträge über Deinen Diagnosemaraton gelesen und bin echt geplättet!Habe selbst cP und kann Dir gut nachempfinden welche Odysee dies war. Ich möchte Dir nur die Daumen drücken für die nächste Zeit-und verliere nicht den Mut!!

Denk daran :es wird alles gut,,,

Gruß Valanessa
 
So, ihr Lieben,

ich melde mich heute erstmal ab und gehe morgen früh ins Rheumazentrum in Bad Abbach.
Drückt mir die Daumen, dass ich diesmal eine Diagnose erhalte.

Ich werde euch bestimmt ziemlich vermissen ... die Möglichkeit, über Ärzte zu meckern, aber auch die Möglichkeit, mich bei euch nach Sachen zu erkundigen, die ich nicht verstanden habe oder über die ich mehr wissen möchte ... aber in 1 Woche bin ich vermutlich zurück und kann euch dann ja mit Fragen oder so bombardieren :D

@berlinchen: Habe mir deine Tipps im Umgang mit Pflegepersonal gemerkt und werde sie mir zu Herzen nehmen ;)

@all: bis in 1 Woche in alter Frische ...

Gruß

Eleyne
 
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