verzweifelt und alleingelassen

hallo,

wissen die auch, dass eine länger- unbehandelte yersinien infektion sich verselbstständigen kann und von sich aus eine autoimmunerkrankung aus der gruppe der seroneg. spondarthriden auslösen kann? (übrigens fällt die psa auch in diese gruppe)

aber hast recht- eines nach dem anderen

nachtrag:

quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/i/infektreaktive-arthritis.html

 

Halloechen

Habe Dich schon lange vermisst.

Da ich nie ins Forum schaute, und auch heute noch nicht so versiert bin, habe ich Dich wieder "entdeckt". Komm doch mal in den Chat. Dann vergisst Du bestimmt viele Probleme.

Meine Schwester hat auch Hashimoto, wird aber scheinbar falsch behandelt. Muss ihr sofort von Deinen Darlegungen erzaehlen.

Machs gut und schau mal wieder rein.

Viele liebe Gruesse von

Moehrle (Helg@)

 

Hallo Elayne,

gestehe,habe jetzt nicht alle Beiträge vollständig gelesen,werde ich aber nachholen,sobald mein Netz wieder reibungslos funktioniert.

Und Lylly hat ja soweit auch alles auf den Punkt gebracht.

Aber glaube mir, nur die Schilddrüse allein wird dein Problem nicht sein.

In meiner Fam. fühlen sich atoimmune Schilddrüsenkr. anscheinend wohl.

Meine Mutter (73 J.) hat Hashimoto und wäre vor ca.20 jahren fast daran gestorben, weil es ersteinmal jahrelang nicht erkannt wurde und zum anderen eine völlig falsche Behandlung stattfand. Sie verbrachte ein halbes Jahr (mit kurzen Unterbrechungen ) stationär in der Charite, wo man die inzwischen eingetretene thyreod. Krise endlich richtig erkannte und behandelte. Das war sozusagen in letzter Minute.
Zwischendurch war sie vom Simulant bis zum Hypochonder natürlich auch alles.
Heute hat sie schwerste Osteoporose,2 neue Kniegelenke, ein hirnorgan.
Psychosyndrom., Schwerhörikkeit u.u.u., nachweislich alles auf falsche
Behandlung zurückzuführen. Sie ist zu 90% schwerbehindert.

Nun müßte ich ja eigentlich vorgewarnt gewesen sein.
Doch auch bei mir dauerte es fast 10 Jahre ( 8 Jahr mit Sicherheit),ehe man die Diagnose Morbus Basedow stellte. Natürlich war auch ich nur das faule,
überspannte, kurbedürftige Mütterchen. Psychisch nicht ganz auf der Höhe, Simulant, Hypochonder eben auch die ganze Palette,obwohl die
Symptome mehr als Lehrbuchmäßig waren.
Aber Schmerzen und Gelenkprobleme u.s.w. habe ich seit meiner Jugendzeit. Mußte deshalb auch mit dem aktiven Badmintonspielen aufhöhren,was mir sehr ,sehr weh tat,weil ich da wirklich sehr aktiv und erfolgreich war.
Wegen mehrerer schwerer Bandscheibenvorfälle wurde 1999
im Rahmen eines 4-wöch. stat. Aufenthaltes auch bei mir mit 39 J.
eine ausgeprägte Osteoporose diagnostiziert . Die schmerzenden hin und wieder leicht geschwollenen Gelenke ignorierte man,da labormäßig nur eine
leichte BSG-Erhöhung ,eine Anämie und Granulozytopänie neben den inzwischen wieder viel zu hohen Schilddrüsenwerten festzustellen war.

Muß dazu bemerken ich lag auf einer derzeit sehr anerkannten Rheumastation,da bei meiner (Notfall)Einweisung auf der Orthopädie kein Bett frei war. Dort blieb ich auch während der gesamten 4 Wochen.
Es folgten 4 Wochen Reha in einem sehr starken jodhaltigen Solebadkurort
(Jod ist das reinste Gift bei dieser Kh.). Na meine SD freute sich, die lief auf immer höheren Touren.In den folgenden 2 Jahren bekam ich 2 Radiojodtherapien, mit dem Ergebnis, daß ich nun fast keine Schilddrüse mehr habe und die Unterfunktion nicht richtig in den Griff zu bekommen ist ( seit nun 4 J.).

Mehrere Klinikaufenthalte brachten dann so nach und nach noch zig andere Diagnosen ans Licht,wie Diabetes,Niereninsuffizienz, chron. Speiseröhren-,Magen-,Darmprons bei Reflux ,Sicca-Syndrom,Raynad-Syndrom ,Bluthochdruck,Herzrhytmusstörungen u.u.u. die Liste ist noch lang. Es folgte 2003 wieder eine Reha,weil ich >>>TROTZ SCHILDRÜSENUNTERFUNKTION <<<- UNTERGEWICHTIG -inzwischen,mich vor Schmerzen kaum noch bewegen konnte und ständig so fertig und erschöpft war,daß ich kaum 10 Schritte am Stück machen konnte. Bei der
kleinsten Anstrengung war ich tachykard,schwitzte wie ein Tier , kurz ich
fühlte mich eigentlich todkrank. Entlassung nach 4 Wochen als AU mit der
Empfehlung Rente zu beantragen. (Im Rehabericht der 8 wochen später kam,schrieb man allerdings, daß ich nur für 3 Wochen als AU entlassen worden wäre und einem Arbeitsversuch >>> KONTROVERS <<< gegenüberstehen würde. Dies hatte natürlich eine sofortige Einladung zum Med.Dienst zur Folge. Dort bezeichnete man meine körperliche Verfassung
inzwischen als Buchenwaldmäßig (man bedenke,die immernoch bestehende
Schilddrüsenunterfunktion und inzwischen jahrelange Cortieinnahme wegen meiner Augenbeteiligung).Eigenlich hätte ich eher übergewichtig sein müssen.
Es folgte der dringende Rat an die KK zu einer sofortigen Klinikaufnahme in einer Schmerzklinik.Hier war man nicht der Meinung,ich sei ein Fall für die Klapse und glaubte auch meinen Erzählungen über Anraten von Rente und
daß nie ei nArbeitsversuch vorgeschlagen wurde.

Doch ein sofortiger Termin klappte nicht und so mußte ich auf meinen ja inzwischen laufenden Rentenantrag (von irgendetwas muß der Mensch ja leben) meinen ersten Gutachtertermin warnehmen. Das war ein
Rheumatologe,der sich auch auf Knochenkrankheiten spezialisiert hat,da ich ja wie ich schon angemerkt habe eine ausgeprägte Osteoporose hatte/habe. Gutachter stehen ja nun nicht grade in der Gunst ganz oben,aber in meinem Falle war es wohl meine "Rettung".

An meiner AU hatte er eigentlich von Anfang an keinen Zweifel und gab mir eigentlich noch 2 Diagnosen mit, wobei 1 für ihn sicher war und wunderte sich,angesichts der deutlich sichtbar geschwollenen Gelenke und Einschränkungen,daß noch niemand RA diagnostiziert hatte oder auf Bechterew untersuchte wurde. Auf meinen Einwand hin,daß ja die Laborwerte nichts großartig auffälliges aufwiesen, gingen die Augen nach oben und er sagte doch tatsächlich,daß er nicht verstehe,daß es immernoch Fachärzte gibt,die noch nichts von seroneg. RA gehört haben wollen.
Und man solle auch bedenken,daß jahrelange Cortisoneinahme Laborwerte
beeinflußt.

Zur Probe sollte ich meine 5 mg Predni erst einmal hochschrauben und sehen,was sich tut. Ja es tat sich sehr viel,die Schwellungen,Schmerzen und Co in den Gelenken wurden deutlich besser. Der Rücken blieb unverändert.
Als ich nun gerade so schön beim reduzieren war,bekam ich nun meine "Einladung" für die Schmerzklinik,was dann allerdings wieder auf der Rheumastation endete.
Hier stellte man mich sehr schnell als sogenannter "Rentenbegehrer",als
psychisch...... wenn überhaupt als fraglichen Fibro hin. Ich werde nie vergessen,wie man sagte es müsse ja wenigstens eine Verdachtsdiagnose in der Akte stehen,aber etwas entzündliches hätte ICH jedenfals niemals.
Von heute auf morgen wurde das Corti (einschließlich der 5 mg,die ich schon seit Jahren auf Grund der anderen Kh. brauchte )abgesetzt. Auf meinen Einwand hin ,daß das so nicht geht und ich diese 5 mg brauche bekam ich nur lapidar zur Antwort,daß man mir jetzt das Gegenteil beweisen wolle. Auch mein Schmerzpflaster wurde auf die halbe Dosis reduziert und anstelle dessen bekam ich täglich eine Infusion mit einem angeblich starkem Schmerzmedi,damit ich intensiv Physio bekommen kann. Als ich dann einmal fragte,weshalb man mich so vera.......würde und
außer eventuell Elektrolyte nicht doch noch etwas gegen die Schmerzen in die Infusion gibt und ob denn niemand sehen würde,daß die Gelenke,besonders Handrücken,Finger,Handgelenke und Ellenbogen geschwollen seien, erntete ich nur ein müdes Lächeln und den Hinweis, daß das von den vielen Infusionen sei. Nur komisch, in den Beinen hab ich jedenfals niemals eineInf. bekommen und trotzdem folgten bald Knien,Sprunggelenke und Füße.

Am Nachmittag vor meiner Entlassung bekam ich plötzlich fast 40° Fieber. Ach ja ich vergaß zu erwähnen,daß erhöhte Temperaturen seit Jahren und auch während des gesamte Klinikaufenthaltes dazugehöhrten.Ich mußte deshalb immer an 2 Körperstellen gleichzeitig messen.also rektal und unter dem Arm. Ich weiß gar nicht, wieviele Thermometer ich kaputtmachte,weil ich frühmorgens kaum etwas festhalten konnte. Aber das tat ich nur mit Absicht,war man sich einig ?
Ja nun wegen dem Fieber holte die Schwester (welche fairerweise zu sagen ehrlich teilweise besorgt und von den Anordnungen nicht ganz überzeugt waren) nun eiligst den Bereitschaftsarzt,welcher aber bis auf einen leichten Druckschmerz im Unterbauch und einen viel zu hohe Puls
Ja logisch,bei der Temp.) feststellte. Die geschwollenen Gelenke bemerkte er zwar,notierte es aber nirgends.
Am nächsten Tag durfte ich nun aber nicht nach Hause und es folgte erst einmal CT vom Bauch,Herzsono u.s.w..Gelenkstatus nix.
Tja,was soll ich sagen,da auch das Labor noch nichts anderes wie gehabt zeigte,war ich also kerngesund und die Temperaturmessungen fanden nun unter Kontrolle von 2 Pflegekräften statt.Unter Kontrolle schluckte ich auch alle paar Stunden Paracetamol mit dem Ergebnis,daß sich die Temperatur nach ca 24 Td. auf 38° einpegelte.

Im Abschlußbericht laß sich das dann so: Unter Kontrolle des Pflegepersonal konnten lediglich Temperaturen von 37,8 gemessen werden.
.
Ist doch merkwürdig, wollte ich das etwa auch simmulieren? Ja natürlich.
Und Osteoporose hatte ich plötzlich auch nicht mehr.
Aber dem Professor ging letzendlich doch noch ein Licht auf....

DAS LAG ALLES NUR AN MEINER SCHILDDRÜSE.

In welchem Lehrbuch er aber gelesen hat,daß man bei einer Unterfunktion erhöhte Temp. hat,weiß ich nun auch nicht. Bei der jahrelang nicht erkannten Überfunktion habe ich es noch geglaubt,da es tatsächlich ein Symptom sein kann. Die erste Rheumaklinik konnte jedenfals noch so argumentieren,da ich derzeit eine gewaltige Überfunktion hatte und eben auch ständig viel zu hohe Temp.

Naja entlassen wurde ich aber mehr oder weniger als Simulant.,was mich
dann aber wunderte ,daß ich mich unbedingt ein halbes Jaar später in der amb. Sprechstunde des Professors vorstellen sollte. Diese "Einladung" bekamen nicht mal die echten Rheumis. Na daß ich dort niemals erschien brauch ich wohl nicht zu erwähnen.

Zu Hause schlug mein Rheumadoc die Hände über dem Kopf zusammen.
Ich begann wieder mit hohen Dosen Corti und 20 mg MTX......bis Humira u.
nun seit Mai letzten Jahres Remicade alle 3 Wochen , 20 mg MTX u.
5 bis 10 mg Predni. Gegen die Schmerzen und Schwellungen hilfts jedenfals. ich bin nicht völlig schmerzfrei brauche mein Schmerzpflaster und kleine Schübe zeigen sich hin und wieder auch,aber es nichts im Vergleich zu den Zeiten vorher.

Dir Diagnose seronegative RA ist und bleibt für meinen Rheumadoc als 100% sicher.Kollagenose, Bechterew werden immer wieder in den Raum gestellt. Sek.Febro ist auch mal ja mal nein.

Denn autoimmune Schilddrüsenerkrankungen zeigen sich nun einmal tatsächlich mit Schmerzen in dieser Form und auch andere Antikörper wie
ANAs können erhöht sein.

Aber und da lasse dir nichts einreden, es können genausogut oder besser besonders gern, mehrere Autuoimmunkrankheiten gemeinsam auftreten.

Gerade bei Hashimoto sind rheumatische Richtungen besonders häufig.

Deshalb verliere das andere nie aus den Augen. Wäre ich nicht durch Zufall an den richtigen Arzt gekommen,würde ich warscheinlich immernoch als Simulant durch die Gegend laufen oder man hätte mich tatsächlich in die geschlossene eingewiesen. :o

Vom Zustand meiner Gelenke möchte ich sagen,wäre es sicher auch schon zu vielen bleibenden Schäden gekommen wenn micht....

Also bitte nicht immer nur einseitig denken.

Und was mich auch ehrlich etwas irritiert Elayne,ist die Tatsache daß die Schilddrüsenmedis bei dir soprompt wirken.Ja das hab ich von einzelnen fällen tatsächlich schon gehöhrt.
Aber in der Regel brauchen die Hormone schon einige Tage um nicht zu sagen Wochen,ehe sie eigentlich an den Ort gelangen,wo sie auch ihre Wirkung entfalten sollen.
Also man schmeißt sie im Prinzip nicht wie eine Svhmerzpille ein und schon läßt der Schmerz nach.
Deshalb kann eigentlich auch immer erst nach einigen Wochen gesagt werden,ob eine Dosisänderung etwas gebracht hat oder angepaßt werden muß. Auch hier kann man sich etwas vorgaukeln lassen,wenn der Glaube nur Stark genug ist. Ich hoffe,ich trete nicht gerade in ein Fettnäpfchen,aber nach so vielen jahren Reinfall,muß sich der "Mann" doch irgendwie selbsthelfen und aufgeklärt wird keiner richtig also bleibt nur Bildung auf dem Selbstwege.
Beobachte dich mal genauer,ob es tatsächlich so eine gewaltige Wirkung hat.
Ich sage es deshalb,weil meine Mutter auch immer sagt,sie merkt es sofort,wenn sie morgens ihre Hormone nicht rechtzeitig genommen hat.
Aber bei ihr kommt durch das negative Erlebnis mit den fehlenden Hormonen und der Krise schon Panik auf,wenn der Arzt auch nur versucht die Dosis zu reduzieren.
Und meistens reagiert sie auch etwas "pikiert", wenn ich versuche zu erklären,daß man eigentlich auch mal eine Tablette vergessen kann,ohne daß gleich etwas gravierendes passiert.
Also bitte nichts schlechtes denken,ich möchte dich in keinster Weise irgendwie verletzten.Im Gegenteil,du sollst nur nicht vom rechten Weg abkommen :o .

Oh man,ich wollte nur 2,3 Sätze dazu schreiben .

Jetzt geh ich aber schlafen,sonst geht es mir wie gestern,als ich fertig war mit schreiben ging nichts mehr auf RO und alles war futsch.Das wäre nur die Strafe für diesen Roman könnte jetzt so mancher denken .

Aber ich hoffe,du weißt das du trotz allem ,egal was oder wie es kommt immer auch hier zu Hause bist.

Gute Nacht oder guten Morgen
adina