Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

[Mizikatzitatzi]

PC Arbeit ist nirgendwo mehr weg zu denken. Selbst als Erzieher verbringt man einen großen Teil mit Dokumentationen. Sollte zu mindest so sein. Und wenn man dann noch Hobbys hat welche mit Computern zu tun haben ist es schon belastend.

Ja, ist belastend, störend und doooooof, die Glaskörpertrübung. Habe ich auch. Laut meiner Augenärztin geht sie auch nicht mehr weg.

 

[Hibiskus14]

Mizi, du auch? Wie kommst du damit klar?

 

[Mizikatzitatzi]

Ja, ich auch. Ich komme mal besser und mal wieder schlechter damit klar. Irgendwann habe ich mich damit arrangiert.

 

[Hibiskus14]

Beim Autofahren finde ich das blöd, wenn sich alle Flusen auf einer Stelle vereinen. Nicht immer gelingt es dem Gehirn, das wegzublenden. Mist, aber so richtiger.

 

[Daisy14]

hallo

Ich würde mich nicht weiter mit dem Sjörn Syndrom ausgehen. Weder der Blutwert noch die Biopsie weist ja darauf hin. ich würde eher von einer schweren sicca Syndrom ausgehen das bei Rheuma ja immer gern eine Begleiterscheinung zu sein. Ausserdem hast du schon mal an eine schwere Unterfunktion der Schilddrüse gedacht? Bist du da schon untersucht worden?

 

[Daniel90]

hallo

Ich würde mich nicht weiter mit dem Sjörn Syndrom ausgehen. Weder der Blutwert noch die Biopsie weist ja darauf hin. ich würde eher von einer schweren sicca Syndrom ausgehen das bei Rheuma ja immer gern eine Begleiterscheinung zu sein. Ausserdem hast du schon mal an eine schwere Unterfunktion der Schilddrüse gedacht? Bist du da schon untersucht worden?

Hallo Daisy,
Eine Schilddrüsen Unterfunktion wurde auch schon ausgeschlossen. Der Nuklearmediziner hatte es im Gespräch beim Sono so formuliert „Entzündung der Schilddrüse, die sehr klein ist“ nehme seit dem die geringste Dosis der Hormontablette. Die Blutwerte waren dann aber vollkommen unauffällig bevor ich die Tablette anfing zu nehmen. Laut dem Arzt gibt es für eine Entzündung der Schilddrüse nur Hashimoto ausgelöst. Im Brief stand dann „am ehesten abgelaufene Thyreoiditis“
Ich bin einfach ratlos da ich so viele Baustellen habe die voll ins Krankheitsbild von Sjögren passen. Fängt bei den Sicca Augen an, die Mundtrockenheit, die angegriffene Schilddrüse, die chronische Magenschleimhautentzündung, die Bauchspeicheldrüsen Probleme, die Vergrößerung der Milz, Verdauungsstörungen und seit neustem auch die hohen Leberwerte. Mich nervt es das ich nicht mal zu einem Experten geschickt werde oder mal im Kranknhaus komplett auf den Kopf gestellt werde. Ich kann mir nicht vorstellen das so viele Baustellen auf einmal ausgelöst werden, dafür muss es eine Erklärung geben.
Es betrifft ja überwiegend Exokrine Drüsen. Meine Blutwerte wurden im Januar bezüglich Rheumafaktoren untersucht seit dem nicht mehr. Sind nun fast 4 Monate rum und wurde nicht nochmal überprüft.
Mein Fragezeichen wird stetig größer und ich verliere mittlerweile den Glauben und den Respekt an die Ärzte. Ich werde von Facharzt zu Facharzt geschickt und jeder guckt mit Scheuklappen nur sein Fachgebiet an, mir kann keiner erzählen das so viele Baustellen urplötzlich einfach so auftreten.

 

[Daisy14]

ich würde mich Einweißen lassen ins nächste Krankenhaus zur diagnostik am besten auf die Innere. ich hab selbst unterfunktion und wenn die Schilddrüse entzündet ist und kleiner wird nennt man es Autoimmun Threoiditis. dir wurde seit 4 Monaten kein blut abgenommen? wer kontrolliert die Tabletten Einnahme der Schilddrüse nimmst du noch andere Medikamente die die hohen leberwerte erklären.?

 

[Daniel90]

Ich habe jetzt für Dienstag einen Termin bei meinem Hausarzt und werde dann verlangen das ich Nach Hannover in die Medizinische Hochschule gehe.

Doch Blut wurde mir schon abgenommen. Kleine und große Blutbilder mit Serologie bezüglich Leber, EBV, Entzündungswerte, … so die Standardwerte halt. Spezifisch nochmal die Rheumwerte ANA oder ENA wurde nichts nochmal kontrolliert. Die Schilddrüsenwerte sind laut letze
Blutbild vollkommen in Ordnung. Aktuell nehme ich gar keine Medikamente mehr ein, außer Levocetirizin 5mg morgens für meinen Häuschnupfen und bei Bedarf wenn ich mit Histamin Probleme habe. Versuche Histamin so gut es geht zu reduzieren. Kommt sehr selten vor das ich mal zusätzlich was nehmen muss. Mein Hausarzt war jetzt 2 Wochen im Urlaub und eine Woche krank daher ging da auch nichts vorwärts.
Habe Ende Mai den Kontrolltermin beim Nuklearmediziner.
Einen Rheumatologen habe ich nicht.

 

[Chrissi50]

Meine Schilddrüsenwerte sind übrigens auch immer normal.
Die Entzündungswerte, die der Nuklearmediziner oder Endokrinologe macht, darf der Hausarzt nicht machen. Deshalb erkennt man nicht, wenn Hashimoto gerade sehr hohe Entzündungswerte hat.

Ich hoffe, das hab ich so richtig gesagt. So wars/ists bei mir seit 40 Jahren.

 

[Snoopie2000]

@Daniel90 habe ich das richtig gelesen, dass du hashimoto hast, deine Schilddrüsenwerte aber in der Norm sind? Hashimoto könnte sehr viele deine Beschwerden erklären! Vielleicht forscht du mal in dieser Richtung weiter und gehst du einem Nuklearmediziner der sich bei hashimoto auskennt? Notfalls danach googeln.

Die Entzündungswerte, die der Nuklearmediziner oder Endokrinologe macht, darf der Hausarzt nicht machen. Deshalb erkennt man nicht, wenn Hashimoto gerade sehr hohe Entzündungswerte hat.

@Chrissi50 weißt du, welche Entzündungswerte das genau sind?

LG
Snoopie

 

[Daniel90]

dass du hashimoto hast

@Snoopie2000, nein ich habe kein Hashimoto, dass wurde ausgeschlossen.

- FT4 = 11,80 pg/ml | Normbereich : 8,90 - 17,90 pg/ml
- FT3 = 1,96 pg/ml | Normbereich: 1,60 - 4,20 pg/ml
- TSH-basal = 2,58 mlU/l | Normbereich 0,30 - 4,20 mlU/l
- Anti-TPO = <15 lU/ml | Normbereich 25 lU/ml negativ - > 25 lU/ml positiv

Nonographie: "SD-Vol. 8 ml /nomal bis 25ml), re. 4ml, li. 4ml. Homogenes, echogemindertes Schallmuster, keine abgrenzenden Knoten."

Beurteilung: "Recht kleine, jedoch noch normalvolumige und knotenfreie Schilddrüse mit optisch Zeichen einer am ehesten abgelaufenen Thyreoiditis. Aktuell unauffällige Anti-TPO-Titer. Die Stoffwechsellage ist euthyreot mit jedoch peripher niedrigen Schildrüsenhormonspiegeln sowie mäßig kräftiger thyreotroper Aktivität."

 

[Snoopie2000]

@Daniel90 okay, sorry, dann habe ich das falsch verstanden

 

[Daniel90]

@Snoopie2000 kein Proble, ich blicke bei dem ganzen Befundchaos selber nicht mehr durch und vergesse teilweise die Hälfte bei den Arztgesprächen

 

[Skygirl1977]

Ich habe nun die Biopsie hinter mich gebracht und muss einige Tage auf das Ergebnis warten. Die Trockenheit im Mund ist sehr belastend. In mir ist noch etwas Hoffnung, dass es sich um etwas Anderes handelt, wie Nebenwirkungen von Medikamenten und Rosazea.

 

[Daniel90]

Ich habe nun die Biopsie hinter mich gebracht

Welcher Arzt hat denn die Biopsie veranlasst? Ich hoffe nicht, wie bei mir, dein Hausarzt.

 

[Skygirl1977]

Das war der HNO. Zuvor die Sonografie hat keine Anhaltspunkte ergeben.

 

[Daniel90]

Das war der HNO. Zuvor die Sonografie hat keine Anhaltspunkte ergeben.

Wie bei mir. Ich hoffe das auf die relevante IgG4 Assoziation untersucht wird.

 

[Skygirl1977]

Ich hoffe das auch! Worauf weist das genau hin? Zurzeit ist es am linken Auge schlimm. Ich habe das Gefühl, verschwommen zu sehen. Ernsthafte Augenerkrankungen wurden ausgeschlossen. Nur dieser Rosazeaverdacht wurde bisher konkret. In mir ist Chaos und ganz viel Angst.

 

[Daniel90]

Worauf weist das genau hin?

IgG4 ist die typische Zellveränderung bei einem Sjögren Syndrom, quasi einer wenn nicht sogar der wesentliche Faktor für eine Diagnose.

 

[Daniel90]

In mir ist Chaos und ganz viel Angst.

Damit bist du nicht alleine. Mir geht es genau so. Genervt, verzweifelt, ängstlich und vor allem mein Vertrauen Ärzten gegenüber schwindet.