Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

Taja76 schrieb:
Hallo Daniel,
was hat sich denn ergeben bei der histologischen Besprechung bezüglich der Lippenbiopsie? Hast du auch schon das Ergebnis vom Abdomen MRT? Ich hoffe, das alles unauffällig gewesen ist. Allerdings bleibt dann die Frage, woher die Symptome kommen..

Du hattest irgendwann mal was vom Ebstein- Barr-Virus geschrieben. Vielleicht macht es Sinn auch in dieser Richtung mal weiter zu schauen, ob das als Ursache in Betracht kommen und eventuell unterstützend behandelt werden könnte? Bei mir waren auch alle EBV Werte positiv.

VG
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Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch eben gerade den aktuellen Stand der Dinge mitteilen. Nachfolgend der Nachbericht der Speicheldrüsenbiopsie:

Immunhistologische Untersuchung (modifizierte HRP-Polymer-Methode):
CD20, B-Zellen, (clone:L26;Firma Medac): positiv, nur Einzelzellen
CD3, T-Zellen, (clone: MRQ-39; Firma CellMarque): positiv, Einzelzellen
IgG (clone: BSB-40; Firma Medac): negativ
MUM-1 (clone:EP190, Firma Medac): positiv, zumeist Einzelzellen, max. 5 pro 1 HPF
IgG4 (clone: MRQ-44, Firma Cell Marque): negativ
Bericht:
"Es handelt sich somit abschließend um eine minimale chronische Sialadenitis ohne Hinweis auf eine IgG4-Assoziation."
"Die typischhen Veränderungen eines Sjögren-Syndroms sind an der vorliegenden PE nicht erfüllt. Kein Konkrementnachweis, keine floride Entzündungskomponente. Kein Anhalt für Malignität."

Leider wurde mir am Ende des Gesprächs nur der Zettel mehr oder weniger in die Hand gedrückt und ich habe erst zu Hause einen Blick drauf geworfen. Mir sind natürlich die CD20 B-Zellen, CD3 T-Zellen und MUM-1 aufgefallen. Diese sind ja laut Histologie positiv. Ich frage mich was das zu bedeuten hat. Laut Hausarzt wäre alles in Ordnung. Im Internet steht aber immer wieder, dass beim Sjögren aktive B und T Zellen vorliegen. Diese sind ja positiv laut der Histologie. Bin natürlich weiter verunsichert und habe weiterhin ein großes Fragezeichen im Kopf ?!
Bei dem MRT wurde mir die vergrößerte Milz bestätigt. Die Untersuchung fand mittels Kontrastmittel statt.

Außerdem wurde mein Stuhl 2x auf Pankreaselastase untersucht. Dies wurde gemacht, da ich Nahrung unverdaut ausgeschieden habe.
Die Werte waren wie folgt:
- 1. Untersuchung: Elastase 53 Normal ab 200
- 2. Untersuchung: Elastase 134 Normal ab 200
daraufhin wurde ein MRT der Abdomen gemacht.
Bericht MRT mit Kontrastmittel:
"Rechtfertigende Indikation: Pankreasinsuffizienz.
- Homogenes Pankreasparenchym ohne Nachweis zystischer oder tumoruspekter Läsionen. Keine entzündlichen Veränderungen. Keine Erweiterung des Pankreasganges.
Normalgroße Leber mit homgener Parenchymdarstellung. Gallenblase unauffällig. Keine Erweiterung der intra- oder extraphatischen Gallenwege.
Splenomagalie mit 17 x 14 x 4,5 cm. Homogene Parenchymadarstellung.
Nebennieren beidseits schlank.
Orthotope Lage der Nierden beidseits ohne nAchweis eines Harnstaus.
Gastrointestinaltrakt, soweit erfasst und MR-morphologische beurteilbar, unauffällig.
Regelrechte Konfiguration und Kontrastierung der großen Gefäße im Oberbauch. Keine freie Flüssigkeit und keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten.
Altersentsprechendes Skelett. Adipöser Weichteilmantel."

Das die Milz vergrößert ist, wusste ich ja anhand der Sonos. Mein Hausarzt schickt mich nun wieder zum Hämato-Onkologen mit dem Verdacht einer Blutkrankheit. Da habe ich nun am 18.04. einen Termin bekommen. Nach wie vor habe ich die Symptome der Mundtrockenheit zudem kommt, dass ich das gefühl habe meine Zunge wäre vegrößert. Habe mittlerweile extreme Angst.

Viele Grüße und schöne Ostern.
 
Hallo Daniel,

es tut mir sehr leid, dass die Untersuchungen und deren Ergebnisse dich verunsichert haben. Im Bericht steht ja, dass laut Befund keine typischen Veränderungen bezüglich des Sjögren Syndroms vorliegen. Das ist ja schon mal gut, zumindest besser, als wenn es eindeutig Sjörgen wäre. Da du aber trotzdem beunruhigt bist, kannst du ja vielleicht an entsprechender Stelle nochmal nachfragen, ob du die Möglichkeit hast zu dem Befund noch mal nachträglich Fragen stellen zu können.

Wenn du jetzt nochmals zum Hämatologen geschickt wirst, dann wird ja hoffentlich in der Richtung nichts übersehen werden. Da du ja schon mal dort vorstellig gewesen bist, drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass etwas schlimmes aber schon beim ersten Besuch aufgefallen wäre.

Eine Ursache für eine Vergrößerung der Milz können ja auch Infektionen aber auch Autoimmunerkrankungen sein, so wie ich gelesen habe. Daher würde ich den Punkt dann auch nochmal ansprechen, wenn du da bist.

Ich habe eine große Bitte an dich, wenn bei dir eine Ursache gefunden wird, oder du in Zukunft sonstige Tipps hast, was man untersuchen bzw. welche Untersuchungen man durchführen lassen könnte, dann melde dich bitte. Wenn sich bei mir irgendetwas ergeben sollte, werde ich das auch tun, damit man sich gegenseitig helfen kann.

Ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Man leidet unter den Symptomen und zusätzlich unter dieser Ungewissheit und natürlich dem Gefühl, dass einem nicht geholfen wird und man alleine damit da steht.

Du hattest geschrieben, dass die Trockenheit nach der Magenspiegelung aufgetreten ist. Hast du zu dem Zeitpunkt eigentlich irgendwelche Medikamente wie Protonenpumpenhemmer oder anderes genommen?

Liebe Grüsse
 
Hallo,

da ich eine ähnliche Odyssee hinter mir habe, bzw. noch mitten drin stecke, und demnächst eine Biopsie ansteht, wollte ich nachfragen, wie es weiterging? Mit den Symptomen und der Diagnostik insgesamt? Liebe Grüße Christiane
 
Bis jetzt befinde ich mich nur in Hausärztlicher Behandlung und habe keinen festen Rheumatologen.
Das möchte ich aber wundern da ich der Meinung bin das auf meine vielseitigen Probleme mal ein Experte drüber schauen muss. Ich werde von meinem Hausarzt erbeten das ich nach Hannover in die Immunologie und Rheumatologie geschickt werde, zu Prof. Dr. Witte. Es sind ja nun auch Organe beteiligt, Leber, Milz, Bauchspeicheldrüse, Magen. Da muss endlich mal komplett drüber geschaut werden.
Ich werde derzeit von Facharzt zu Facharzt durchgereicht. Ich denke das auch mein Hausarzt nicht der richtige Ansprechpartner für so eine Komplexität ist.
 
Hallo Daniel, das hört sich wirklich komplex und kompliziert an und tut mir total leid! Gehst du immer noch von einem möglichen Sjögren-Syndrom aus? Was ist der nächste Schritt?
 
Ja ich gehe tatsächlich noch weiter davon aus das ich Sjögren haben kann.
Es deutet einfach zu viel darauf hin und meine Biopsie gibt mir ernsthaft zu denken.
Deswegen habe ich am 12.05. nochmal ein Termin in der HNO Klinik um den Befund vernünftig zu besprechen. Eventuell sind auch die HNO Ärzte dafür die falschen Ansprechpartner aber ich denke es ist mein gutes Recht mir den Befund nochmals detailliert erklären zu lassen. mich bin nur noch genervt und verzweifelt. Mir wurde seit Januar mein Leben geraubt, die ganzen Probleme und Symptome Schränken mich so massiv ein das ich meinen Alltag kaum bestreiten kann, es muss was passieren!
 
Am Freitag ist mein Termin zur Biopsie. Habe richtig viel Angst davor. Ich fühle mich durch die Trockenheit an den Augen eingeschränkt und habe berufliche Sorgen. Je mehr ich über das SS lese, umso mehr Angst bekomme ich. Dabei bleibt einem ja nichts Anderes übrig, als den Tatsachen ins Auge zu sehen. Liebe Grüße Skygirl
 
Bin grad erschrocken.
SS ist die Abkürzung für die von Hitler ins Leben gerufene Schutzstaffel und negativ besetzt.
Dieses Kürzel würde ich nicht für Sjögren verwenden. Ist auch keine offizielle Abkürzung dafür.

Mach dich nicht vorher verrückt und lies nicht zuviel über eine Krankheit, die du vielleicht garnicht hast. Und selbst wenn du sie hast, geht dein Leben weiter. Nicht jeder entwickelt alle heftigen Symptome, die Dr. Gugel kennt.
Mir gehts sehr gut damit, und mein Sjögren und ich kommen ganz gut miteinander aus.

Und den Tatsachens ins Auge schauen ist oft besser zu ertragen als die Ungewissheit. Mir gehts immer besser, sobald das Kind einen Namen hat.
 
Chrissi50 schrieb:
Bin grad erschrocken.
SS ist die Abkürzung für die von Hitler ins Leben gerufene Schutzstaffel und negativ besetzt.
Dieses Kürzel würde ich nicht für Sjögren verwenden. Ist auch keine offizielle Abkürzung dafür.

Mach dich nicht vorher verrückt und lies nicht zuviel über eine Krankheit, die du vielleicht garnicht hast. Und selbst wenn du sie hast, geht dein Leben weiter. Nicht jeder entwickelt alle heftigen Symptome, die Dr. Gugel kennt.
Mir gehts sehr gut damit, und mein Sjögren und ich kommen ganz gut miteinander aus.

Und den Tatsachens ins Auge schauen ist oft besser zu ertragen als die Ungewissheit. Mir gehts immer besser, sobald das Kind einen Namen hat.
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Ich habe schon öfter diese Abkürzung gelesen und mir nicht weiter Gedanken darüber gemacht. Ich bin wegen den Augenbeschwerden sehr besorgt, weil ich beruflich PC-Arbeit vorrangig habe. Es geht jetzt erstmal darum, Tatsachen zu schaffen. Weiter einlesen möchte ich mich auch nicht mehr.
 
ich kenne aus anderen Foren die Abkürzung, sowie SjöS als Abkürzung. Das Problem an die Schutzstaffel zu denken, hat sich mir ehrlich gesagt nicht ergeben. Da ich es automatisch auf das Sjögren Syndrom bezog.
 
Chrissi50 schrieb:
Und den Tatsachens ins Auge schauen ist oft besser zu ertragen als die Ungewissheit.
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Das ist ja genau das was z.B. @Skygirl1977 und ich wollen, endlich wissen was für die Beschwerden verantwortlich ist. Diese Machtlosigkeit ist, um es noch human auszudrücken, zum kotzen. Was meine ich damit? Ich meine damit das wir bei dieser Diagnostik auf Ärzte angewiesen sind wie bei jeder anderen Krankheit auch. Nur was ich immer mehr lese und mitbekommen ist, dass sehr viele Ärzte, vorrangig Hausärzte, ganz schnell dabei sind Verdachtsdiagnosen auszusprechen aber nicht in der Lage sind dann einzugestehen, dass sie damit überfordert oder einfach nicht das Fachwissen haben bzw. nicht up to Date sind und die Patienten von Arzt zu Arzt geschickt werden anstatt einen Spezialisten drauf gucken zu lassen. Wenn ich weiß ich hab Sjögren dann kann ich damit besser umgehen als nicht zu wissen was für die Beschwerden verantwortlich ist.

Bezüglich Abkürzung kenne ich nur pSS oder sSS. An SS Schutzstaffel habe ich in diesem Kontext noch nie drüber nachgedacht.
 
Daniel90 schrieb:
Das ist ja genau das was z.B. @Skygirl1977 und ich wollen, endlich wissen was für die Beschwerden verantwortlich ist. Diese Machtlosigkeit ist, um es noch human auszudrücken, zum kotzen. Was meine ich damit? Ich meine damit das wir bei dieser Diagnostik auf Ärzte angewiesen sind wie bei jeder anderen Krankheit auch. Nur was ich immer mehr lese und mitbekommen ist, dass sehr viele Ärzte, vorrangig Hausärzte, ganz schnell dabei sind Verdachtsdiagnosen auszusprechen aber nicht in der Lage sind dann einzugestehen, dass sie damit überfordert oder einfach nicht das Fachwissen haben bzw. nicht up to Date sind und die Patienten von Arzt zu Arzt geschickt werden anstatt einen Spezialisten drauf gucken zu lassen. Wenn ich weiß ich hab Sjögren dann kann ich damit besser umgehen als nicht zu wissen was für die Beschwerden verantwortlich ist.

Bezüglich Abkürzung kenne ich nur pSS oder sSS. An SS Schutzstaffel habe ich in diesem Kontext noch nie drüber nachgedacht.
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Vielen Dank Daniel! Es ist einfach nur aufreibend und zermürbend. Ich muss jetzt die Lippenbiopsie abwarten und es fällt mir sehr schwer. Mitte Mai ist dann noch ein Termin bei der Rheumatologin. Arbeitstechnisch sehe ich schwarz. Ich muss gerade damit kämpfen, den Alltag irgendwie zu schaffen. Hast Du auch solche Probleme mit den Augen?
 
Skygirl1977 schrieb:
Hast Du auch solche Probleme mit den Augen?
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Ich bin seit Januar Arbeitsunfähig, und ich sehe noch kein Ende in sicht. Meinen Job, welchen ich mir lange hart erkämpfen musste, woarum ich mich sehr gefreut habe, musste ich absagen. Mit den Augen habe ich auch Probleme ja, aber hauptsächlich leide ich unter der Mundtrpckenheit und den Verdauungsprolemen. Für die Augen nehme ich schon seit 2 Monaten täglich Ikervis, ein Immunsuppressivum. Habe dadurch das gefühl, dass die trockenen Augen etwas besser geworden sind. Desweiteren plagt mich noch eine Glaskörpertrübung, welche sehr nervig ist.

Skygirl1977 schrieb:
Ich muss jetzt die Lippenbiopsie abwarten und es fällt mir sehr schwer.
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Das kann ich verstehen, im nachhinein würde ich es nicht nochmal machen lassen. Da es ja scheinbar wenig aussagekraft hat. Das zu dem Thema der Machtlosigkeit und man soll sich auf Ärzte verlassen die eigentlich keine Ahnung haben...
 
Das tut mir sehr leid! Ich bin auch schon länger arbeitsunfähig. Es zieht total an den Nerven! Was möchtest Du als Nächstes diagnostisch unternehmen? Ich bin nochmal beim Internisten und dann Rheumatologen. Ich kann nicht wirklich in die Zukunft schauen und denken, keine Planungssicherheit, und so belastende Ängste.
 
Glaskörpertrübung hab ich auch, viele Flusen, lästig.
Aber das hat ja nix mit meinem pSjöS zu tun, denke ich.

Ohne PC-Arbeit wie im Job sind meine Augen friedlich geworden.
 
Hibiskus14 schrieb:
Glaskörpertrübung hab ich auch, viele Flusen, lästig.
Aber das hat ja nix mit meinem pSjöS zu tun, denke ich.

Ohne PC-Arbeit wie im Job sind meine Augen friedlich geworden.
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PC Arbeit ist nirgendwo mehr weg zu denken. Selbst als Erzieher verbringt man einen großen Teil mit Dokumentationen. Sollte zu mindest so sein. Und wenn man dann noch Hobbys hat welche mit Computern zu tun haben ist es schon belastend.
 
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