Verdacht auf Kollagenose - ANA 5120 - PLZ 4

[lola]

hallo ihr lieben,
vielen dank für eure antworten. schlumpfine:schönen urlaub! bubbles: glückwunsch zum neuen auto! viel spaß damit.
allen anderen vielen, herzlichen dank für die antworten und beiträge. keine sonne? hmm...wird mir schwerfallen, mag ich gern. allerdings habe ich ja bei dem sauwetter nichts zu befürchten. es regnet ja eh on tour!!

welche beschwerden ich habe? also einige, aber wie gesagt: ich war wegen einem routinecheck beim doc. als der aber die blutwerte sah, schickte er mich gleich weiter. ich habe ab und an echte gelenkschmerzen, an manchen tagen kann ich die treppe nur sehr "schmerzhaft"laufen. mußte joggen z.b. total aufgeben. die gelenke brennen und tun weh. sie knirschen auch..knie z.b. und hüfte..neigung zu durchfällen. dicke lymphknoten am hinterkopf (jetzt mal keine blasenentzündungen in den letzten monaten, nervenentzündung am zahn. ach ja, ich trage kontaktlinsen, die vertrage ich in den letzten monaten ganz schlecht. trage neuerdings dailies, weil ncihts anderes mehr geht. die augen sind nicht trocken, der tränenfilm ist nur sehr "aggresiv" und macht die linse kaputt. das ist nru ein kleiner auszug....

ich bin sehr gespannt, was diese rheuma-klinik dort mit mir anstellen wird. wenn ich aber von euch so schön getröstet werde!! mann....da kann es nur besser gehen!! ich meine auch, ich habe kaum noch beschwerden das schärfste daran ist überhaupt, dass ich niemals, niemals wegen diesen beschwerden irgendwie zum doc ging. ich war zwar vor 2 jahren beim orthopäden, der verpaßte mir ein paar infusionen und sagte, ich werde eben älter. und solle nciht mehr joggen. das thema: klimakterium habe ich übrigens beim augenoptiker auch gehört als mein tränenfilm sich so sehr verändert hat.. mädels: es liegt also alles an den wechseljahren (die wir nicht haben)
ich wünsche euch schönen abend, bis bald
eure
lola

 

[Bubbles]

@silvi43
@lola


Hallo und sorry....ich glaub ich hab so ein bisschen den Überblick verloren:o aber so viel hab ich mich auch noch nie über meine /Eure Erkrankungen unterhalten....habe konsequent immer 'Gesprächstherapien' -allein oder in Gruppe, egal- gemieden, fand ich zum kot...aber hier bei Euch iss es schön

Erst mal Danke für die Glückwünsche zum für mich neuen (gebrauchten) Auto....ist umgerüstet auf Gas und kostet mich jetzt nur noch ein Bruchteil von meinem bisherigen Aufwand

So, aber jetzt zu Dir liebe Silvi43....der Beitrag sollte natürlich für Dich sein (von wegen Überblick ).......

 

[Bubbles]

Hi.....da bin ich auch weiterhin....jetzt hab ich auch noch technische Probleme mit dem Labtop und meinen dusseligen Händen, scheinbar muss ich jetzt in Etappen schreiben weil das Teil hier meint mal eben Beiträge abschicken zu müssen:o ......

liebe silvi43,boooh ey, ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll .....entschuldige mich jetzt schon, dass ich Dich zu texten werde:o

ich weise Dich vorab ausdrücklich darauf hin, im Folgenden handelt es sich um meine Diagnosen die bei Dir nicht eintreten müssen!!!

vielleicht fang ich mal bei Deinem Alter und den Wechseljahren an...das erste Mal war ich bereits mit zarten 25Jahren drin....hatte u.A. extrem starke Schmerzen in beiden Brüsten, gingen bis in die Arme und den Rücken, so schlimm konnte beide Arme nicht mehr anwinkeln.....immer wieder zum Gyn, immer wieder Symptome geschildert(Hitzewellen, Schmerzen, extreme Stimmungsschwankungen, Blutungen ohne Ende) Reaktion:"hahaha...das hört sich ja an als wären sie in den WJahren"...so war's ja dann auch, aber ernst genommen hat mich anfangs auch keiner......die Probleme haben sich bis heute immer wieder in irgend einer Form eingefunden.....bin jetzt 41 und könnte mit meinen Zyklen eher Lotto gewinnen als mich drauf verlassen!!....zuletzt bin ich zum Endokrinologen, 'Hypertestosteronanämie'.....verursacht enorm vielschichtige Probleme....wenn festgestellt lässt es sich aber gut behandeln....

Das CREST hat bei mir die Fibro ausgelöst, die verursacht mir generalisierte Schmerzen und kann z.B. auch auf den Darm schlagen....hatte Jahre bevor Diagnosen gestellt wurden über den Zeitraum von etwa 1Jahr extreme Durchfälle....Verdacht auf Morbus Chron, Coloskopie zeigten nix....heute bin ich überzeugt war schon CREST/Fibro Schuld....Durchfälle hörten dann erst mal auf.....vor 3Jahren akute Pankreatitis, Verdacht auf LUPUS!!wurde von den Ärzten aber nicht weiter verfolgt, von mir allerdings auch nicht!!heute: chr. Pankreatitis und Colon Spas(ß !)ticum.....diese Diagnosen können, müssen aber nicht vom CREST kommen....soll heißen: das muss bei Dir alles gar nicht eintreffen....!!

Kopfschmerzen/Migräne hatte ich auch sehr viel, wurde besser mit autogenem Training....geplatze Adern im Gesicht bei mir bislang eher mäßig,schmerzen bei mir auch nicht.....rot bin ich nicht nur im Gesicht sondern am ganzen Körper, sieht ein wenig wie eine 'Marmorierung' aus = Livedo reticularis....ob das verursacht wird durch die Calcinosis Cutis (C REST)....keine Ahnung, ist halt da.....Raynaud hab ich in Händen und Füssen....Hände kann man ganz gut drauf achten, wenn das Wetter z.B. kühler wird, noch drinnen am besten schon vorgewärmte Handschuhe anziehen und beim Eis essen auf die Waffel und nicht den kalten Becher (brrr) zurück greifen, den Kühlschrank von Deinem Sohn einräumen lassen !!.....Füsse sind schwieriger, tut dann ganz schön weh,weil eiskalt steif und man kann kaum noch laufen....da hab ich auch noch keine weitere Idee ausser bequemes Schuhwerk, dass nicht zusätzlich noch die Durchblutung abschnürt.....was ich vor kurzem festgestellt habe ist, dass mein linker Ringfinger im oberen Bereich dünner wird und die Haut ganz glatt, schmerzt aber nicht......

liebe silvi, muss zu meiner Schande gestehen habe mich lange Zeit mit meinen Erkrankungen (und ich hab noch ein paar andere )nicht auseinander gesetzt......einer meiner Wahlsprüche:'better die standing - than live on my knees'.....ich habe mich geweigert, mein Leben nur durch meinen Gesundheitszustand bestimmen zu lassen.....aber er holt mich leider immer wieder ein ......aber jetzt hab' ich ja Euch .....

lass den Kopf nicht hängen Liebes, ich weiß es ist schwer, aber Du bist jetzt nicht mehr alleine.....ich hoffe Du bekommst mit Hilfe der Ärzte Deine Schmerzen bald in den Griff .......

alles Liebe ich schick Dir ganz viel Mut und Zuversicht und entschuldige mich bei allen, dass der Beitrag so lang ist....:o :o :o

Bubbles

 

[silvi43]

Hallo Bubbles und alle :o anderen
Danke für die Antwort !!!! Gestern hatte ich einenbesch... Tag und lag um 20.30 Uhr schon im Bett.. Wir haben letzte Woche einen Gastank ins Auto bekommen .Bis Bald

 

[silvi43]

Hallo Bubbles
Da bin ich noch mal(hatte heute morgen wenig Zeit ) ich bin jetzt 43 und habe 5 Jahre gebraucht um den richtigen Arzt zu finden und mir einzugestehen , ähnlich wie du ,dass die Krankheit doch ab und zu mein Leben bestimmt. Das mit dem Raynaud an den Füssen ist wirklich schlimm. Ich hatte das mal im Urlaub mitten in Eisennach (Stadtführung) da bin ich auf die Bahnhofstoilette und hab mir die Füsse am Taschenofen gewärmt. Tut gut das Mitleidenden zu schreiben andere verstehen sowas nicht .
Jetzt muss ich ein bisschen ausruhen das wetter macht mir zu schaffen und
die Kinder waren heutte anstrengend (arbeite in einer Betreuungsschule ) BIS BALD

 

[Bubbles]

Hallo silvi43.......

na da hast Du aber auch noch einenmega anstrengenden Job wo Du vermutlich auch ständig auf den Füssen bist und kaum Gelegenheit hast Dich mal hin zu setzen.......bei meinem Job hab ich die Möglichkeit den mit einer gewissenen Bewegungsdynamik zu gestalten.....

die schlimmsten Schmerzen die ich mal in den Füssen hatte, haben mich beim einkaufen in der 'Metro' überfallen.....habe mich an Regalen entlang gezogen bis in die Möbelabteilung, mich dort hin gesetzt und vor Schmerzen inaller Öffentlichkeit Rotz und Wasser geheult:o ....alle Leute haben doof geglotzt und ich hab mir ernsthaft gewünscht Jemand käme mit einem scharfen Beil vorbei um mir die Füsse ab zu hacken....ich hätte mich dafür dann noch bedankt.....

hoffe Du hast Gelegenheit Dich gut auszuruhen bis bald Bubbles

 

[silvi43]

Hallo Bubbles
So anstrengend empfinde ich es gar nicht(nur manchmal ).Ich hab Kinder sehr gerne und bin froh die "Kleinen" zu haben meine beiden Jungs sind ja schon 21 mit Freundin und 17 mit "nur ne Bekannte Mama " HAHA.Aber im Ernst wenn ich arbeite ist die Krankheit kaum da ,denn das Schmerzmittel, das ich nehme wirkt sehr gut.Nur diese Woche war ich ziemlich fertig .Die nasse Kälte ,Ferienspiele vorbereiten (wir haben noch 3Wochen auf),starke Schmerzen und ne Erkältung ist im anmarsch.War auch beim HA Schmerzmittel nehmen und ausruhen stand auf dem Rezept,im Gegensatz zu dir gehts mir noch gut Bis Bald

 

[Bubbles]

Liebe Silvi43....

ich sag mir auch immer, dass es Menschen gibt denen es schlechter geht als mir....und von Denen gibt es hier jede Menge....
über Vieles hilft mir immer wieder meine über lange Jahre antrainierte Selbstdisziplin weg....war allerdings auch gezwungen diese Disziplin zu lernen, da mir lange Jahre weisgemacht wurde ich wär ein Hypochonder oder Simulant und ich solle mich nicht so anstellen....also was blieb mir anderes übrig ausser 'die Faust in der Tasche' zu machen?....
Aber lieben Dank für Deine Anteinahme...

Was nimmst Du für ein Schmerzmittel?

ganz liebe Grüße und ich wünsch Dir ein möglichst schmerzfreies Wochenende......übrigens habe selber eine Tochter von 24 Jahren ....wohnt schon seit ca. 5Jahren nicht mehr bei uns...

Bubbles

 

[silvi43]

Hallo Bubbles
Nach dem es mir diese Woch nicht so gut ging soll ich jetzt Ibuprofen 400 nehmen,da sich durch die Erkältung meine Schmerzen und Schwellungen verschlimmert haben und ich schmerzempfindlicher bin als sonst ,hat mein HA mir jetzt die 800 er verschrieben.Ich glaub das ist so die Einstiegsdroge ,er hat auch gleich 50 Stück verschrieben naja jetzt bin ich erstmal versorgt.Ich wünsch dir ein ruhiges Wochenende .Ach mein HA ,ist ein ganz lieber,hat gesagt in unsere Art Krankheit würden die meisten Forschungsgelder gesteckt nur nicht aufgeben so das ist unser Motto für dieses Wochenende einverstanden

 

[Bubbles]

Hallo Silvi
sorry, konnte nicht eher...dafür schlag ich mir jetzt wieder die Nacht um die Ohren ....

mit Deinem Motto für's WoEnde kann ich sehr gut leben einer meiner Wahlsprüche lautet: Steht Dir das Wasser bis zum Hals, lass den Kopf nicht hängen!!

Mit dem Ibu, da kann ich Dir aus eigener und beruflicher Erfahrung (arbeite in der Pharmazie) die Angst nehmen.....es handelt sich sicherlich nicht um eine 'Einstiegsdroge'....eher um ein gut verträgliches 'Leckerli' ....sei froh, dass Du eine grössere Packung verschrieben bekommen hast...dann brauchst Du nicht ewig wieder neu verschreiben lassen und nicht so oft Eigenanteil zahlen .....DU SOLLST DIE JA NICHT ALLE AUF EINMAL NEHMEN!!

 

[silvi43]

Hallo Bubbles
Danke für die Entwarnung was das Ibo betrifft ,ich muss mich da erst drangewöhnen.Bei uns zu Hause hieß es immer stell dich nicht so an. Meine SChwester hat es mit diesen Mitteln dann so übertrieben als sie auszog ,dass sie jetzt schon drei Darm-Ops hinter sich hat (ein Ende ist nicht abzusehen).Meine Mutter nimmt seit 20 Jahren Cortison (Lungenleiden) davon ist ihre Wirbelsäule hin und Fibro hat sie auch .Mein Vater hat einen operierten Kehlkopfkrebs hinter sich .Da meine Geschwister sich gern im Hintergrund halten und ich immer hier schreie ,hab ich meine Eltern in der akuten Zeit ihrer Erkrankung gepflegt.Also hieß es Augen zu und durch .Genug gejammert,die gute Nachricht ist .dass es mir seit gestern Abend fast gut geht, hab wohl mein Schübchen hinter mir jippi .Wünsch dir das du das auch bald sagst alles liebe und wieder mehr Ruhe und Schlaf silvi

 

[Bubbles]

Hallo liebe Silvi.....

hi, wie sich die Dinge doch ähneln...warum ich das sage kannst Du in meinem Beitrag lesen....
komm wir gründen einen Club....

alles liebe für Dich Bubbles

 

[silvi43]

Holla Bubbles
Bin wieder früh dran , ab heute Ferienspiele a.h. an 7.30 auf der Matte sehen und da wir viele Ausflüge mit den Kinder machen .erst um 16.30 Feierabend. Aber mir geht es immer besser .Ich drück dir die Daumen für morgen(war doch den HA-Termin ).Gibt es noch mehr CREST und Lupus Patienten im Forum .Was heisst denn z.b Mischkollagenose mit Schmetterlingserythem-Lupus erythematodes .Das steht neben CREST als Diagnose auf meinem Befund.Mein Doc schenkt dem CREST mehr Beachtung und ich war so baff, das ich erst mal nichts fragen konnte und extra nur deshalb will ich nicht anrufen.Das ist schon seltsam wie sich in manchen Familien sowas häuft ich drück dich bis bald

 

[Bubbles]

Hallo liebe Silvi....

Mischkollagenose:....es gibt verschiedene Erkrankungen die unter die Rubrik der Kollagenosen fallen....die Kollagenosen bringen eine Fülle von Symptomen mit.....ich gehe davon aus, dass es sich bei den Mischkollagenosen im wahrsten den Sinne des Wortes um eine Mischung aus Symptomen unterschiedlicher Kollagenosen handelt.....ich denke bei mir verhält es sich ähnlich, aber die Ärzte machen davor die Augen zu...ist ja auch viel einfacher....
Bei einer meiner Schwester wurde eine Rosazea im Gesicht diagnostiziert -mit Cortison behandelt =völlig falsch= in der Wissenschaft beschrieben als ärztlicher Kunstfehler - ich selbst halte es viel eher für ein Schmetterlingserythem (aber auf mich hört ja Keiner ).....das Schmetterlingserythem ist ein Hautsymptom, dass bei Lupus auftreten kann.....meine Schwester hat für sich eine Creme auf Aloe Vera Basis entdeckt, damit hat sich ihre Gesichtshaut deutlich entspannt und erholt....
Soweit ich bislang mitbekommen habe, gibt es schon einige mit Lupus/CREST aber vielleicht doch nicht so viele....und wenn die "Kollegen" der Kollagenosen (lustiges Wortspiel ) dann nicht so oft ronleinern...dann müssen wir halt warten ...
Das Dein Arzt den Focus auf das CREST Syndrom legt, wird dann nachvollziehbar, wenn Du halt nicht den 'kompletten Lupus' sondern 'nur' das Schmetterlingserythem hast....der CREST kann Dir u.U. umfassendere und schlimmere Probleme machen als die Hauterkrankung....

hoffe ich konnte Dir ein bisschen weiter helfen....alles Liebe biba Bubbles

 

[Witty]

Hallo Sylvia,
die Mischkollagenose wird auch Sharp-Syndrom genannt. Hier unter Rheuma
von A-Z kannst du Dich unter Sharp-Syndrom informieren. Natürlich hat
nicht jeder alle Symtome. Mit Ibuprofen muss man vorsichtig sein. Sollte
man bei Mischkollagenosen nicht nehmen. Steht auch auch Beipackzettel.

 

[silvi43]

Hallo ihr LIeben
Danke für eure Tipps.Bin jetzt wieder ein Stück gelassener.Das mit dem Ibo ist richtig (hatte gar nicht drauf geachtet:o ) ,aber bis jetzt vertrage ich es gut und es nimmt halt die Schmerzen.Aber mein schitt linker Daumen zickt immer noch ,der Rest meines Körper verhält sich still . Die Ferienspiele sind diesmal für mich sehr anstrengen ,ohje hab erst den ersten Tag rum .Aber alles geht vorbei und so auch meine Zeit zum Schreiben, muss jetzt los drück euch so fest wie ihr es aushaltet
Vielleicht schau ich heut abend noch mal rein ... kommt auf meinen K.O -Faktor an

 

[lola]

hallo ihr lieben,
nun liegt der termin hinter mir. bin aber bisher noch immer ohne diagnose also fast wie vorher. man hat mir nochmal mengen von blut und urin abgenommen. der arzt sprach ausführlich und lange mit mir. ich mußte auch viele formulare mit vielen, vielen fragen ausfüllen. er möchte sich die blutwerte in ruhe ansehen und das gesamtbild nach der auswertung. und danach eine empfehlung an meinen ha/internisten schreiben. mit seinem befund. er schätzt eher nicht, dass ich cp habe. ist sich nicht sicher. einiges paßt zu einer fibromyalgie. einiges aber gar nicht. also ist vieles noch diffus und ungeklärt. er sagte mir, dass der rheumafaktor keine größere bedeutung hätte. man kann ihn auch erhöht haben, ohne rheuma. die ana-titer könnten auch auf einen virus/infektion im körper hindeuten. ebenfalls die blutsenkung. also irgendwie paßt das alles für mich auch nicht so ganz. erst sagt er ja,sie haebn eine kollagenose, ich weiß nur noch nicht genau, welche. dann wiederum nein...ich hoffe, die blutwerte werden heir ein wenig licht ins dunkle bringen.
die klinik ist übrigens sehr schön, gepflegt, ordentlich und hat freundliches personal. die lage ist auch sehr schön, man kann vor dort, falls man stationär dort ist, gleich die kleine einkaufsstraße fußläufig erreichen. das ganze macht einen wirklich guten eindruck.
mir bleibt jetzt wieder zu warten...bis diese ergebnisse nun eintreffen (ich bekomme eine kopie davon nach hause).
liebe grüße
lola

 

[lola]

hallo und guten abend,

ich hoffe, ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen.nun ist der befund, bzw. verdacht/diagnose aus der klinik da, aber nur, weil ich es telefonisch angefordert habe...eher fibromyalgie als cp. viele andere ai hat der rheumatologe ausgesclossen. hat man bei fibro so hohe titer? über 5000? und rheuma faktor positiv? ach ja, leukopenie habe ich auch. leukos bei ca. 3,4. das gefiel dem rheumatologen gar nicht. mein ha stimmte der diagnose nciht so ganz zu...er hat mir schon wieder blut abgenommen..will die leukos beobachten...die klinik schrieb in dem befund,man würde die externen laborbefunde nur noch nachschicken, wenn sie negativ wären. bisher ist nichts da.
das, was man beigefügt hat (labor im krankenhaus) sind rheumafaktor positiv, anas noch über 5000, bsd immerhin gesunken auf 19/37, von 52/72..glaube ich. kreatinin irgendwie auch nicht ok. das ist alles, was mein ha auf anhieb sah. deswegen konnte er mit dem befund fibro nciht wirklich was anfangen..

könnt ihr mir etwas mehr dazu sagen? ich weiß nun schon wieder nicht weiter!! welchen arzt sollte ich nun aufsuchen? ich fühle mich bei dem ha nicht so richtig gut aufgehoben...ich haeb das gefühl, er tappt so ein wenig im dunkeln...ich auch

ich würde mich über euer feedback sehr, sehr freuen. gibt es fibro mit hohem ana-titer? oder eher nein? fibro mit rheuma-faktor? ich verstehe das alles nicht mehr..leukopenie? wovon?? warum??

seufz...seufz...nicht so einfach das ganze..
liebe grüße
lola

 

[mondbein]

Und was sagen die zu dem wirklich sehr hohen ANA-Titer?
Der kommt doch nicht von nichts!

Habe selbst auch eine Kollagenose, meine ANAs sind weitaus niedriger als deine.....
Ebenfalls habe ich eine Leukopenie und erhöhte BSG.

Gruß

Monika

 

[Lilly]

hallo lola,

(...)das, was man beigefügt hat (labor im krankenhaus) sind rheumafaktor positiv, anas noch über 5000, bsd immerhin gesunken auf 19/37, von 52/72..glaube ich. kreatinin irgendwie auch nicht ok. das ist alles, was mein ha auf anhieb sah. deswegen konnte er mit dem befund fibro nciht wirklich was anfangen..

cp muss es auch nicht sein, aber deine befunde könnten auch auf eine kollagenose deuten (die hohen ana´s). bei fibro sind keine dieser werte erhöht, ist sie doch eine nicht entzündl. muskel- faser erkrankung....
das kreatinin ist ein wert der nieren. kollagenosen gehen oft mit einer nierenbeteiligung einher. leukopenie passt auch nicht zu der fibro sondern eher zu einer autoimmunerkrankung.

wie ist der "rheumatologe" jetzt mit dir verblieben? das du eine entzündung im körper hast, liegt doch wohl bei deinen blutwerten auf der hand....

ich würde da eher noch deinem hausarzt vertrauen, der macht sich wenigstens gedanken und weis, dass deine werte mit einer fibro nicht zusammenpassen!

ich an deiner stelle, würde mich bei einem weiteren internistischen rheumatologen vorstellen.