Hallo Ihr Lieben, vielen dank für eure antworten und anregungen. der rheumatologe aus der klinik hat in seinem befund geschrieben, dass ich nicht in seinen bereich falle (keine rheuma-erkrankung). empfiehlt entspannung, streßabbau etc. für ihn eine beginnende fibro. bei den anas murmelte er etwas von...na ja, die fallen ja bei behandlung bald wieder runter.. ich werde also heute wieder zu meinem ha gehen...neue blutergebnisse abwarten und weiterschauen..ich bespreche das heute nochmal mit ihm. vielleicht fällt ihm noch etwas dazu ein oder auf? ich aber zur zeit nicht sehr glücklich über das alles...das dauert ja schon einige wochen..und es gibt eigentlich nichts, was hier deutlich zeigt, was ich nun habe? wie ich behandelt werden sollte? was das überhaupt ist? ich will euch hier nicht nerven, aber das ist kein guter zustand...diese ungewissheit.. danke euch erstmal für die infos!! schönen tag und gaaanz liebe grüße von der traurigen lola
liebe lola, nicht traurig sein - dir ergeht es jetzt wie vielen usern (einschließlich mir), die jahrelang auf eine gesicherte diagnose gewartet haben. es kann gut sein, dass es sich bei dir um eine sekundäre fibromyalgie handelt. viele pat. mit einer autoimmunerkrankung entwickeln nebenbei ein fibromyalgiesyndrom. bei dir kann es aber auch nur sekundär und nicht primär (dann wäre sie die haupterkrankung) sein, denn die fibro geht nicht mit entzündungsfaktoren im blut und ana´s einher. der rheumatologe murmelte, dass die ana`s nach einer therapie wieder abfallen- welche therapie und wegen welcher erkrankung soll therapiert werden? wurde dein blut auf viren und bakterien hin untersucht? war da irgend etwas pos.? wenn die untersuchungen im moment nichts hervorbringen, würde ich wie folgend vorgehen: bei erhöhten entzündungwerten in blut nach bakteriellen oder viralen infektionen, sollten diese entzündungswerte innerhalb 3 monaten wieder auf normal- werte abgesunken sein. sind sie das aber nicht, dann solltest du dich nochmals bei einem internistischen rheumatologen vorstellen,- dann sollte es für den auch ersichtlich sein, dass es sich bei dir um etwas autoimmunes handelt. du nervst nicht - ich kann mich in deine situation sehr gut einfühlen... diese ungewissheit ist noch viel schlimmer, wie die nachfolgenden diagnosen... alles liebe wünsche ich dir!
Dito - ich schließe mich an! Habe selbst (nur) 2 Jahre bis zur Diagnose benötigt, aber der 3. Januar, an dem die Diagnose (SLE) gestellt wurde, ist seitdem wie eine Art Geburtstag. Einerseits ein Schock - andererseits große Erleichterung. Und endlich ein Basismedikament........ Man kann ja keine Diagnosen übers Internet stellen, aber ich würde eine Zweitmeinung beim internistischen Rheumatologen einholen - ich vermute ganz stark, dass du da richtig bist. Ich persönlich glaube, dass du eine Kollagenose hast. Mein Glaube zählt natürlich nicht, ich will dich lediglich anspornen, am Ball zu bleiben. Alles Gute Monika
hallo ihr lieben, ich danke euch sehr für eure antworten, anregungen, ideen und erfahrungen!! das tut gut, ihr habt mir und meiner verfassung sehr geholfen!! ich war heute also nochmal bei meinem ha. der befund von dem rheumatologen wurde erweitert. ena``s positiv, ss-a ro 52, ss-a ro 60, ss-b 745. so...dann steht da noch, die antikörper zeigen das muster eines sjögren syndrom, sind allerdings nicht beweisend.kein nachweis einer entzündlich rheumatischen erkrankung. ein fibro-syndrom ist möglich. mein ha ist damit nicht so richtig einverstanden. er nahm mir wieder blut ab...will das mal ne zeitlang beobachten udn mich dann einem anderen rheumatologen (in einer klinik hier) vorstellen. er hat mir gesagt, es kann manchmal jahre dauern, bis man die krankheit wirklich diagnostizieren kann..er kenne aber auch leute die jahre mit einem hohen ana-titer rumlaufen, udn keine echte krankheitssymptome zeigen. nun hat mich das gespräch mit ihm heute beruhigt. er tipp nciht auf fibro. er schätzt, dass wir hier genau in der anfangsphase eine kollagenose durch zufall entdeckt haben. und dass es einfah noch ein wenig dauert, bis sie gefunden wird. bis noch ein paar symptome, bzw. beschwerden dazukommen. das klang für mich irgendwie einleuchtend..er möchte mich momentan nicht behandeln. nur immer wieder das blut beobachten..nächste woche habe ich wieder termin, zwecks besprechung der blutwerte von heute und abstimmung der weiteren vorgehensweise. ach ja, ich soll meinen augenarzt auf die antikörper-befunde hinweise...paßt ja gut, hab am 2.8. dort eh einen termin. und: ich habe den hiv test machen lassen...der ist negativ....ufffffz... jetzt fühle ich mich doch ein wenig besser!! aber: alles in allem ist es echt zu viel für meinen kopf zur zeit..bin müde..diese anspannung seit wochen..und kein befund..aber ich höre von euch ja, dass es nciht ungewöhnlich ist. also lege ih mir geduld zu..und schaue, wie es weiter geht!! euch allen, viel gesundheit!! danke für eure beiträge und den trost bisher!! vielen,vielen dank! schönen abend! eure lola
Ähhh, was wollen die denn noch - natürlich ist das beweisend! Was mir gerade noch einfällt: Sehr beweisend war bei mir neben meinen lange nicht so aussagekräftigen Blutwerten wie den deinigen die Kapillarmikroskopie. Ist die bei dir gemacht worden?
Hallo Lola! Ich glaube, Du bist an einen Stümper von Arzt geraten. Die Blutwert sprechen eine deutliche Sprache! Ich würde Dir übrigens DRINGEND raten, Dein Kreatinin erneut zu überprüfen. Wie Lilly schon gesagt hat, ist das ein Nierenwert und die Niere ist ein typisches Zielorgan bei Kollagenosen. Such Dir eine zweite Meinung. Liebe Grüsse, Irina (hab übrigens auch eine Mischkollagenose)
hallo ihr lieben, vielen dank für eure antworten. also so eine kapillar...blutuntersuchungen wurde bei mri sicherlich nicht gemacht. der rheumatologe aus der klinik gibt als empfehlung: zur zeit keine behandlung an....ana`s in 6 monaten testen. was soll ich denn nun tun? mein ha rät von panik und eile ab. ich bin ja zur zeit nicht krank, aber er möchte mich schon noch einem anderen rheumatologen vorstellen...dies wollen wir nächste woche, wenn die letzten blutergebnisse vorliegen, nochmal besprechen. was kann man da tun? meine gesamten ergebnisse einsammeln und versuchen, irgendwo einen termin zu bekommen? in der region hier findet sich weit und breit z.b. kein internistischer rheumatologe!! gar keiner..ich muß mal schauen, wie ich da jetzt weiterkomme.. natürlich macht mich das auch unruhig. aber was soll ich machen? ignorieren wäre glaube ich das beste hätte mal den routinecheck nicht gemacht, hätte ich das alles nicht gewußt also die klinik, die mich untersuchte, und die befunde mit ena etc..ssa etc. lieferte sagt ganz klar: keine behandlung zur zeit... abwarten ana`s testen und dann entscheiden.. es kann gut sein, dass mein ha etwas überfragt ist, jedoch tat er sein bestes indem er mich in die klinik überwies. mit dem euch bekannten ergebnis/diagnose. natürlich hole ich mir eine zweite meinung. frage ist nur: wo?? habt ihr ideen? ich habe in eure liste geschaut, in der dort genannten klinik in meerbusch war ich, allerdings nciht beim dr. nehls. habt ihr sonst noch ideen im plz bereich 4? danke für eventl. infos. lg lola
Hallo lola! In der Reha kürzlich wurde eine Kapillaroskopie bei mir (habe SLE) durchgeführt. Das ist keine Blutuntersuchung, sondern dabei werden die Nagelfalz-Gefäße per Mikroskop untersucht. Dir wünsche ich, daß Du bald Klarheit und vor allem eine wirksame Therapie bekommst! Alles Gute für Dich! Cori
...und das geht schnell, tut nicht weh und bedarf keiner Vorbereitungen - um Cori noch schnell zu ergänzen! Lola, jetzt ist mir grade noch was aufgefallen. Du warst doch in DD in der Klinik, aber anscheinend in der falschen. Das Heinrich-Heine-Universitätsklinikum hat wohl eine hervorragende Rheumatologie, zumindest in punkto Kollagenosen. Da sind wirklich Kapazitäten wie der Prof. Schneider oder die Fr. Dr. Fischer-Betz. Willst du dich nicht noch einmal nach DD wenden, aber dann dahin? Ich habe selbst einen sehr guten Rheumatologen in Koblenz, ansonsten würde ich auch dahin gehen. Aber ich weiß, beim stationären Aufenthalt würde ich diese Adresse wählen. Alles Gute und hole dir bitte die zweite Meinung Monika
hallo monika, hallo ihr lieben, vielen dank für eure antworten! monika, ich war in meerbusch-lank. danke für deinen düsseldorfer tipp. bei mir wurde das alles ambulant gemacht. stationär war ich dort nicht. ich hole mir jetzt (am 9.8.) noch eine zweite meinung, und werde mit meinem ha darüber sprechen, wie ich am besten nach ddorf in die rheumatologie ambulant für ein gespräch komme. muß man überwiesen werden, kann man einfach dorthin? natürlich bin ich niht entspannt und ruhig bei den werten. nur: was soll ich anderes tun? momentan...warten ist glaueb ich angesagt. mein doc will mich noch einem anderen rheumatologen (auch in einer klinik) vorstellen.. übrigens: lymphknoten am hals/hinterkopf wieder dick..würde aber zu sjögren passen..und die fibromyalgie, die in dem befund steht, die tut ihr übriges..aua knie und sonstige gelenke.. ich wünsche euch ein schönes, schmerzfreies und erholsames we!! lg eure lola
Ganz bestimmt gerätst du dann an einen besseren Arzt Ich weiß nicht, ob du eine Überweisung brauchst - ich bin selbst privat versichert, da kann ich ohne überall hin. Du kannst ja mal nachfragen wegen Terminvergabe - interessiert mich dann natürlich auch. Wenn du eine Kollagenose hast, brauchst du kein Fibro haben - die Schmerzen können allein von der Kollagenose kommen. Ich kenne sie zur Genüge... Drück dir die Daumen für deinen Termin. Monika
hallo ihr lieben, ich habe mal wieder meinen ha besucht, die letzten blutwerte sind wieder extrem, ana 5120, bsg 66/72, rheumafaktor 188. aufgrund des blutwerte aus dem ambulanten besuch in der klinik gibt es hinweise auf sjoegren. war deswegen heute beim augenarzt. der schirmer-test war positiv. gaaanz trockene augen.die ärztin sagt, dass die symptome zu sjoegren passen. es muß aber nicht unbedingt primär erkrankung sein. sjoegren kommt häufig als sekundär erkrankung vor. sie empfahl mir also 3 x tag zu tropfen(hyalurontropfen) sagte aber auch, dass die kassen die kosten hierfür nicht übernehmen? wirklich? sie sagte, am besten man testet sich hier selbst durch. es gäbe viele mittel, man muß schauen mit welchen man am besten zurecht kommt. ich trage kontaktlinsen, soll aber bitte hier am besten bei den dailies (tageslinsen) bleiben, wegen infektionsrisiko. mein ha war mit sjoegren etwas überfordert. er hatte noch nie einen patienten mit dieser erkrankung. weiß hierüber auch nur aus büchern. hat mir noch eine neue überweisung für einen rheumatologen gegeben....der soll sich das alles nochmal ansehen.. und nun? sjoegren antikörper gefunden, schirmer test positiv, trockener mund, haut etc. stimmt alles. sind die anas und die restlichen werte deswegen so hoch? oder ist da noch etwas? ....es ist nicht so einfach, mit dieser merkwürdigen erkrankung, oder? hat es bei euch auch so lange gedauert, bis hier genauere diagnosen gestellt wurden? ich werde jetzt in eigenregie noch 1 termin bei einem anderen arzt machen. und den termin bei dem rheumatologen machen, oder soll ich eher direkt nach düsseldorf? zu den anerkannten spezialisten? die auch hier in den seiten genannt werden? maaaan...bin völlig verwirrt...neuerdings habe ich noch schwindel, dicke lymphknoten am hinterkopf und herzrasen...hüfte tut mri auch weh..knie ebenfalls. so langsam weiß ich nicht mehr so genau, welche ärzte ich jetzt noch aufsuchen soll? vielen dank für eure geduld beim lesen...schönes wochenende! lg lola
liebe lola, da hast du wahrscheinlich etwas missverstanden. die diagnose von trockenen augen und schleimhäuten nennt sich sicca- syndrom und ist eine begleiterscheinung vom sjögren- symdrom.... das sjögren - syndrom hingegen ist eine eigenständige entzündl. rheumatische erkrankung. alle beschwerden die du nennst, passen in das krankheitsbild. hier kannst du drüber nachlesen: sjögren- syndrom der jetzt zuständige arzt für dich ist der internistische rheumatologe.
liebe lilly, vielen dank für deine - so häufig bisher - aufmerksame art! danke für den hinweis auf sicca. also das hat die augenärztin auf jeden fall attestiert. sie las den bericht aus der klinik, dort stand ja "antikörper zeigen das muster sjögren-syndrom", und sie hörte mir zu..für sie paßte das alles gut zusammen. ich habe hier im umkreis einen internistischen rheumatologen gefunden!! hurra hurra! nur 30 km weit weg. das ist doch ein erfolg. leider habe ih dort erst im OKTOBER, also sogar gegen ende oktober einen termin....was mache ich denn bis dato? das ist noch recht lange hin..haben die häufig so lange wartezeiten? ich habe noch einen anderen gefunden, 50 km weit weg, der hatte erst mitte november was frei.. sind die so selten? woran liegt das? ich überlege mir aber noch was dazu. vielleicht habe fällt mir noch was ein. machts gut - schönen abend - liebe grüße lola
Hallo lola, tja- auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass man recht lange auf einen Termin warten muß. Aber internistischer Rheumatologe klingt schon mal sehr gut. Ich habe eine Mischkollagenose mit stark ausgeprägter Sicca-Symtomatik. Außerdem noch Sjögren. Berichte doch mal was bei der Untersuchung raus kommt. Wünsche Dir alles gute Schlumpfine
hallo ihr lieben, am besten beschreibe ich die ganze odysee, die ich bisher so erlebt habe nicht. es würde hier den rahmen sprengen und wirklich zu lange dauern. mittlerweile bin ich bei einem (noch einem) internistischen rheumatologen. der schaute sich nur die befunde an..und war eigentlich gleich beim sjögren syndrom. aufgrund der sehr hohen entzündungswerte empfahl er mir eine cortisoneinnahme. die anschließend durch resochin oder quensyl ersetzt wird. engmaschige blutkontrollen (alle 3 wochen) ende dezember will er mit mir - nach auswertung der blutergebnisse - besprechen, wie wir weiter verfahren wollen. natürlich augenuntersuchung (vor einnahme resochin) und währenddessen. natürlich nahm er mir noch zusätzlich blut ab, um zu schauen, wie es jetzt so um mich steht (die befunde waren genauso granatenhaft schlecht, wie alle anderen bisher...einzig erfreulich war kein nachweis von sle-antikörpern im blut, das war für den doc schon mal ganz positiv). kortison bekam ich 5 tage 15 mg, dann 5 tage 10, dann nur noch 5 mg/tag. er sagte, dass sjögren sehr, sehr schwer nur zu behandeln ist, es wäre auch nur ein versuch. versprechen kann er mir nichts. aber in anbetracht meiner schlechten blutergebnisse möchte er doch gern, dass mein körper ein wenig ruhe bekommt. ich nehme momentan nur das kortison, bevor ich mit dem anderen mittel starte, soll ich den augendoc meine augen checken lassen. es geht mir ein klein wenig besser..meine haut hat sich deutlich gebessert. die trockenen, schuppigen stellen sind besser. die müdigkeit ist auch ein wenig besser. und die gelenke auch. auch spüre ich nicht so sehr diese bleierne müdigkeit... der arzt ist mit sicherheit kein einfühlsamer eher ein solider handwerker! und ein guter diagnostiker. zum thema augen, haut, etc. kann er mir nicht mehr viel sagen, da verweist er an die fachkollegen (augen/haut/zahnärzte etc.) mit dem hinweis, er wäre nur rheumatologe aber alles in allem ist es bisher der ERSTE arzt, der deutlich hier eine richtung - in absprache mit mir - einschlägt. nach abwägung von nutzen und risiken ist er für den einsatz der medikamente zur zeit. er befürchtet, dass mein körper ansonsten total ausgepowert wird. er läuft ja schon auf hochtouren..und das schon länger, wie der doc vermutet. ach ja, meine geschwollenen lymphknoten am kopf sind auch verschwunden. ich nehme an, es gibt unter euch viele, die diese medikation erhielten oder erhalten. wie geht es euch damit? vielleicht könnt ihr mir hier noch ein wenig zu seite stehen? vielen dank!! liebe grüße lola
hallo lola, es freut mich von dir zu lesen, und dass du anscheinend jetzt in guten händen bist! das ist egal, du willst ihn ja eh nicht heiraten! was nützt dir ein einfühlsamer doc, der dich aber sonst nur bedauert, weil er dir nicht weiterhelfen kann? ich finde es sehr gut, dass er nicht an dir herum experimentieren will, dass er seine grenzen kennt, und dich an die zuständigen fachärzte weiter leitet! über die medis kannst du unterhalb im link nachlesen. ich habe keine erfahrung damit,- mit corti aber schon. Cortison Resochin® Quensyl er werden sich sicherlich noch user melden, die mehr erfahrung mit den medis haben. du kannst auch oben in die blaue leiste (eher rechts) die begriffe bei *suche* eingeben, es gibt viele erfahrungsberichte darüber. ich wünsche dir alles gute und dass deine beschwerden bald besser werden!
liebe lilly, vielen dank für dein posting! du warst die erste, die mir damals geantwortet und mut gemacht hat! und du tust es weiterhin, wie man sehen kann. dafür herzlich dank an dich! meine besten wünsche und grüße gehen an lilly! vielen dank nochmal! ich denke, dass ich da jetzt (gemeinsam mit dem doc) durchgehe und die gesamte palette der medikation ausprobiere. irgendwas muß ja getan werden. merkwürdige krankheit...aber das ist ja rheuma insgesamt, wie mir der doc sagte. es ist so schwer zu beeinflußen und so schwer zu behandeln. es ist so individuell, wie die menschen, die es haben. und entsprechend nicht kalkulierbar. daher vielleicht auch die mangelnde versorgung mit internistischen rheumatologen?das ist seine meinung dazu zur zeit macht mir schwindel große probleme. war aber vor kortisoneinnahme auch schon da. doc meint, dass käme nicht von rheuma. es ist eine art schwindel und zwar wenn ich still sitze echt! kein scherz..wenn ich z.b. die augen bewege..also nicht dieser schwindel, denn man beim aufstehen oder so kennt. neee...so aus heiterem himmel. kurz und heftig. und dann sofort wieder vorüber..zu wem muß ich denn nun mit diesem symptom? ich ignoriere das erstmal... ich wünsche euch allen gute besserung, gutes befinden, viel gesundheit und ein schönes wochenende liebe grüße lola
liebe lola, bitte- mache ich doch gerne, es freut mich, wenn ich mit meinen erfahrungen menschen helfen kann . der neurologe wäre der ansprechpartner für diese art beschwerden. hast du auch probleme mit der hws?
