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Verdacht auf Kollagenose - ANA 5120 - PLZ 4

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von lola, 1. Juli 2007.

  1. lola

    lola Neues Mitglied

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    hallo und guten tag,

    ich kam vor ein paar tagen mit einer mir völlig neuen diagnose und blutbefund von meinem internisten/ha. ana 5120,rheumafaktor 188, bsg 52/70. verdacht auf kollagenose. überweisung an die spezialisten in der rheuma-klinik, internistische ambulanz in meerbusch-lank.

    das hat mich sehr überrascht. natürlich habe ich beschwerden, knie, hüfte, finger-schmerzen. hinzukommen blasenentzündungen in den letzten monaten, neigung zu durchfällen. aber diese beschwerden ergaben für mich bisher noch keine "krankheit". bin 45 jahre alt, weiblich, stehe mitten im berufsleben und bin nie krank.

    mein termin in lank ist am 11.7., kann mir bitte jemand hier etwas genaueres sagen? zu den werten, zu der erkrankung, eventl. zu der klinik?vielen dank im voraus. und viele grüße und schönen sonntag von der
    verunsicherten

    lola
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo lola,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    zu der klinik kann ich dir leider nichts sagen, da ich aus österreich komme.

    aber zur kollagenose gibts hier genug infos zum nachlesen.

    die kollagenose ist nur der überbriff für eine gruppe von verschiedenen autoimmunerkrankungen.
    hier kannst du dich durchlesen:

    kollagenose

    deine werte sind übrigens sehr erhöht....

    wenn du noch fragen hast, dann frag nur :)
     
  3. lola

    lola Neues Mitglied

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    liebe lilly,

    vielen dank für deine antwort und den link. habe ihn nunmehr aufmerksam durchgelesen und bin irgendwie immer noch nicht viel weiter. ich bin mit keiner der dort beschriebenen beschwerden zum arzt. lediglich einen check wollte ich machen. wie vor 2 jahren bereits auch.

    was erwartet mich denn nun? ist es jetzt schlimm mit diesen werten bis zum 11.7. zu warten? wie man sieht, bringt einen so eine diagnose ein wenig durcheinander. was bedeuten diese werte nun wirklich? sollte ich in diesem zusammenhang eventuell über einen hiv-test nachdenken? oder hat es nichts miteinander zu tun?

    fragen über fragen, ich hoffe, es gibt hier im forum menschen, die mit ihren erfahrungen ein wenig licht in diese vielen fragen bringen können.

    vielen dank - beste grüße

    lola
     
  4. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo lola,
    es bleibt Dir keine andere Möglichkeit, als bis zum Termin zu warten. Ich denke Du wirst in der Klinik auch näheres erfahren. Mußt Du stationär dort hin??? Schreibe Dir am besten alles auf, was Du wissen möchtest. Die Blutwerte werden laufend überwacht und sicher wirst Du auf Medikamente eingestellt, wenn sich der Verdacht der Kollagenose bestätigt.
    Die Kollagenose zählt zu den Autoimmunerkrankungen- hat aber mit HIV nichts zu tun.
    Ich hoffe Du wirst ruhiger, wenn Du erst mal eine Diagnose hast.
    Ich wünsche Dir von Herzen ein schnelles Ende der Ungewißheit.
    Schlumpfine
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo lola,

    ich kann sehr gut verstehen, dass du verwirrt bist. mir ging es zu beginn meiner erkrankung auch nicht anders, wie dir jetzt.

    in den untenstehenden links kannst du dich zu deinen werten informieren.

    ana (antlukleären antikörper)

    rheumafaktor

    blutsenkung (bsg)

    du beschreibst aber in deinem ersten beitrag beschwerden, du zur kollagenose passen:

    das eine hat mit dem anderen nichts zu tun :) - aids ist immunschwäche. bei einer autoimmunerkrankung ist das immunsystem zu aktiv (fehllgeleitet) und greift die eigenen strukturen des körpers an- sieht in ihnen einen potentiellen feind, und versucht sie zu vernichten (entzündungen)....

    dein arzt wird durch verschiedene blutuntersuchungen herausfinde, um welche erkrankung es bei bei dir aus der gruppe der kollagenose handelt (differenzieren).
    die diagnose ist ein puzzle, sie setzt sich aus vielen kleinen teilen zusammen (wie z.b.: blutbefunde, röntgenbefunde, deine beschwerden, gelenksbefallmuster, organbefallmuster, familienanamnäse u.v.m)
    du musst dich jetzt auf eine reihe von untersuchungen gefasst machen ;) ...
    wenn die genaue diagnose feststeht, dann wird er dich wahrscheinlich mit einem basismedikament behandeln, das im stande ist, den krankheitsverlauf zu verlangsamen, oder im besten fall zu stoppen.

    da du diese erhöhten werte sicher schon länger haben wirst, kannst du ruhig bis zum termin warten.

    ich hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben und wünsche dir eine gute nacht.
     
  6. lola

    lola Neues Mitglied

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    liebe lilly,
    liebe schlumpfine,

    vielen dank für eure antwort! vielen, vielen dank. die situation für mich ist momentan recht schwierig, danke lilly! du schreibst, dass du dich ähnlich gefühlt hast,als die diagnose gestellt wurde. das beruhigt mich doch ein wenig. die gedanken rasen ja doch ganz schön dabei...

    schlumpfine, ich werde bei dem ersttermin ambulant dort sein. danach will man entscheiden, wie das weitere vorgehen sein wird. aber ich denke (und hoffe) dass ich nicht stationär dort bleiben muß.

    ich werde also versuchen mcih zu beruhigen und bis zu dem termin geduldig abwarten. wenn es dann funktioniert... :)

    ich wünsche euch schönen abend!!bis bald - hoffe, von euch oder anderen zu hören!
    liebe grüße
    lola
     
  7. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo lola,
    das das mit der Geduld nicht immer so klappt, kenne ich zur Genüge. Ich habe nun schon seit 4 Jahren die Diagnose "Kollagenose" und seit 7 Jahren die Diagnose "Sjögren". Und ob man's glaubt oder nicht: letzte Woche hat mir der HNO gesagt, daß er die Diagnosen anzweifelt. Also muß ich mich auch gedulden, bis die Ärzte-HNO und HA und Rheumatologe- mal miteinander gesprochen haben. Und dann sehe ich weiter. Was die nur noch nicht wissen: für mich geht es Ende nächster Woche erstmal 4 Wochen in Urlaub!!!! und dann kümmer ich mich um den anderen Kram.
    Natürlich hofft man immer nur ambulant in der Klinik zu sein. Aber glaube mir: stationär können die viel mehr Teste auf einmal machen. Ansonsten muß man nämlich für die anderen Ärzte auch erst Termine haben- und das dauert immer ziemlich lang.
    Aber vielleicht hast Du ja auch Glück und die Diagnose lautet ganz naders.
    Ich drücke Dir weiterhin die Daumen
    Schlumpfine
     
  8. lola

    lola Neues Mitglied

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    hallo schlumpfine,

    das hört sich ja alles sehr erfreulich an :) :) was allerdings total schön ist: dein urlaub! freu dich darauf. ich hoffe, du kannst die zeit sehr genießen! seit 4 jahren hast du die diagnose? wie ist man bei dir darauf gekommen? wie äußerte sich das bei dir? und wie fühlst du dich jetzt? zumindest hörst, bzw. liest du dich sehr optimistisch!! und das ist wichtig. ich danke dir auf jeden fall für deinen beitrag und die infos. ich warte hier geduldig bis zum 11.....und anschließend? mal sehen, was da noch so kommt. ich wünsche dir einen schönen abend und bis bald wieder

    lg
    lola
     
  9. Bubbles

    Bubbles Neues Mitglied

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    Hallo lola,

    bei mir sind vor 7 Jahren zwei AI's festgestellt worden:
    1.Thyreoditis Hashimoto (huch :eek: ich hab' was Japanisches....dabei war ich da noch nie:D )....hierbei geht's um die Schilddrüse, wird mit ein bisschen Hormonen eingestellt, scheinbar ganz gut zu behandeln
    2.CREST Syndrom,ist auch eine Kollagenose, kann ziemlich viele Symptome verursachen.....aber ich lebe noch ganz gut damit, auch wenn's manchmal ganz schön lästig und schmerzhaft ist.....ich "schlabber" aber auch gerne mal meine Medis.....(psst,eigentlich darf das keiner wissen, also nich verraten;) )
    was ich Dir zu Geduld noch mit auf den Weg geben möchte: sei dankbar, dass Du "nur" so eine kurze Wartezeit hast.....bis zur Diagnosestellung im Jahr 2000 hatte ich bereits eine Odysee von ca. 13 jahren hinter mir, in denen ich selbst und andere mich für völlig durchgeknallt hielten......ich hab' ja immer nur "auf krank gemacht" um beachtet zu werden oder Urlaub auf "gelben Schein" zu machen (krank geschrieben!):rolleyes: .....als es dann endlich eine gesicherte Diagnose gab, da fiel mir ein Stein vom Herzen das es tatsächlich eine faßbare Ursache für meine zahlreichen Beschwerden gab.....und was soll ich Dir sagen: mir ging es plötzlich besser, weil die Selbstzweifel weg waren und ich eben nicht "durchgeknallt" bin.....

    also, bis zum 11. ist's ja jetzt nich mehr so lang und mach' Dir nicht zu viele Sorgen, ich denk an Dich und schick Dir ganz viel Kraft rüber
    Bubbles
     
  10. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    hi lola,
    war damals auch ziemlich verunsichert als ich die Diagnose erhielt. Vor 7 Jahren hat "man" mich geoutet, nachdem ich auf Zypern war und von einem auf den anderen Tag kaum noch laufen konnte. Ein paar Jahre zuvor hatte ich die echte Grippe.
    Man bescheinigte mir zunächst die cP, ein Jahr später den Lupus kutan, kurz darauf Sjögren Syndrom, mal hieß es undifferenzierte Kollagenose, mal Overlap. Geschockt und recht deprimiert war ich auch als alles losging. Ich informierte mich konsequent, wollte wissen was da mit meinem Körper so vor sich geht, erinnerte mich daran, daß ich seit meiner Jugendzeit ständig schubweise mit Hautprobleme, mit Nasennebenhöhlen- und Blasenentzündungen und diversen anderen diffusen G´schichten zu kämpfen hatte.
    Heute bin ich mir ziemlich sicher, daß auch dies bereits die Kollagenose war.
    Seit ich die cP/LE/Sjögren habe nehme ich Medikamente, die alles abdecken.
    Ich lebe ganz gut so und ich sage mir immer wieder, wenn es mal nicht so dolle ist mit mir: Ich liebe das bescheidene lebenswerte Leben, ich freue mich an der Natur, an meinen Enkeln, an meinem Garten usw.
    Ich lasse es mir einfach gut gehen und mich nicht von der Krankheit erdrücken.

    Margret

    P.S. Was ich Dir dringend anrate, ist, Dich so bald wie möglich mit sehr hohem Lichtschutzfaktor zu versorgen, 40 bis 60. Gerade die Sonne ist unserer Gesundheit nicht zuträglich, da sie Schübe provozieren kann.
     
    #10 3. Juli 2007
    Zuletzt bearbeitet: 3. Juli 2007
  11. silvi43

    silvi43 Neues Mitglied

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    hallo bubbles habe gelesen ,dass du crest hast , ist bei mir im april festgestellt worden , ausserdem anzeichen für lupus mein doc meint mischkollagenose ,bis auf gelenkschmerzen (finger und füsse) geht es mir gut , wie sind deine erfahrungen , kenne sonst niemanden der "SOWAS":eek: hat danke für eine antwort schon im vorraus
     
  12. silvi43

    silvi43 Neues Mitglied

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    Hallo Sensa
    Das mit dem hohen Lichtschutzfaktor kann ich nur bestätigen .Ich darf ohne nicht nach draussen und mit auch nicht unbedingt in die Sonne , sondern muss mich dann mit langer Kleidung schützen. :o Sorry vor lauter Eifer endlich "Gleichgesinnte" gefunden zu haben hab ich vergessen mich vorzustellen . Ich hab mich gerade angemeldet .Mehr zu mir später.:)
     
  13. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Oh hallo Bubbles,

    stell dir vor, den Hashimoto habe ich auch. :D
    Gibt es eigentlich etwas, was wir nicht gemeinsam haben? Aber zur Zeit sind die Werte okey.
     
  14. Bubbles

    Bubbles Neues Mitglied

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    hi mimimami,

    so trifft man sich wieder!.....:)
    meine Werte sind unter Medis auch i.O......
    hihi....ich weiß zwei sachen die wir nicht gemeinsam haben.....
    1. ich esse auch gern ma ein Steak....muss ja kein T-Bone sein :D
    2.leide an einem ausgeprägten Porzellansyndrom :D :D :D


    wenn Du diese Krankheit noch nicht kennst, frag' mich ruhig :)

    lbg Bubbles
     
  15. Bubbles

    Bubbles Neues Mitglied

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    hallo silvi43,

    hab Deine Frage vernommen möchte Beantwortung wegen akutem Müdigkeitsanfall gerne auf morgen verschieben....

    schmerzfreie und erholsame Träume Bubbles
     
  16. silvi43

    silvi43 Neues Mitglied

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    Hallo Bubbles
    Hab heute gleich nach geschaut freue mich auf deine Antwort:) . Jetzt muss ich aber arbeiten. Bin soooo erleichtert , dass ich jetzt nicht mehr allein bin:p
     
  17. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    das mit dem lichtschutzfaktor ist ein guter tipp.

    aber bitte nicht vergessen: sonnenlich ist auch an der vit d herstellung im körper beteiligt.
    kein sonnenlicht heisst soviel, dass der körper dieses vit nicht mehr selber herstellen kann es daher von aussen zugeführt werden muss- ansonsten droht eine osteomalazie (knochenerweichung- bei kindern auch rachitis genannt)- ich spreche aus erfahrung, bei mir wurde diese erkrankung erst vor kurzem festgestellt.
     
    #17 4. Juli 2007
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juli 2007
  18. Bubbles

    Bubbles Neues Mitglied

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    Guten Morgen lola.......:)

    auch ich bin jetzt erst mal "arbeiten".....ich muß das in " " setzen, da es meinen Arbeitsplatz in Kürze leider nicht mehr geben wird...:mad: ....der existiert dann einfach nich mehr...:mad: .....aber deshalb kommt bei mir einfach NICHTS NADA NIENTE RIEN NOTHING to do nix mehr zu tun an.........
    das ist mega schitte!! einerseits, weil ich fahre jeden Tag 70 km hin und her um mir hier - und das ist mein vollster Ernst - durch's rumsitzen Schmerzen abzuholen:mad: ....
    ich bin nämlich so Eine wo's mit mäßiger Bewegung besser geht als ohne Bewegung!!

    Andererseits ist das auch total gut, denn nur weil ich die Zeit momentan habe, habe ich diese Seite entdeckt und bin in der Lage um diese Uhrzeit rum zu foren :) .....darf mich nur keiner erwischen...ist verboten...:eek: .....

    So aber nun zum Wesentlichen Liebelein.....ich kenne die Gepflogenheiten hier bei den r'onlinern auch noch nich so dolle, weil ich auch erst seit vorgestern :confused: hier drin bin (kommt mir schon viel länger vor)......aber ich könnte mir vorstellen. dass ich Mecker kriege ;) wenn ich Dich reizüberflute oder Dir mit meinen Geschichten u.U. sogar Angst machen würde.......da ich bereits eine KrankenKarriere von etwas über 20 Jahren hinter mir habe und auch so ein paar Sachen habe die sich überlappen und nicht zwangsläufig mit CREST zu tun haben, wäre es vielleicht ganz gut, wenn Du mir erst mal ein bisschen näher beschreibst wie es Dir geht, dabei zählen auch Dinge Deines allgemeinen Wohlbefindens die Du normaler Weise nie mit dem Begriff 'Rheuma' in Verbindung bringen würdest.....ich kann dann schon so ein bisschen sortieren:) ....bin ja schon ein alter Hase;) .....aber es sei noch eins dazu gesagt: mach Dir nicht zu viele Sorgen.....ist zwar Sch...aber auch mit diesem Mist kann man leben....

    so, das war jetzt eine ganz lange Rede und wundere Dich bitte nicht wenn Du erst heute am späteren Nachmittag von mir hörst.....habe einige Dinge zu erledigen (...mein "neues" Auto bezahlen und abholen:D yeah!!

    bis dann ich drück' Dich Bubbles
     
  19. silvi43

    silvi43 Neues Mitglied

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    Hallo Bubbles
    Habe deine Antwort gelesen und hoffe sie gilt mir und nicht lola.also als diese sache anfing meinte mein Umfeld , das wären wohl die wechseljahre mit 38 :mad: . Ich war ständig müde , hatte oft und lange anhaltende Infekte wie darmifektionen mit Krankenhaus und Infusionen , Hörsturtz , Pilzinfektionen ,Zwischenblutungen von einer Woche und länger oder keine Periode und natürlich mein Raynaud-Syndrom. Als ich meinen Hausarzt wechselte und mit meinem Sohn dort war .Sah sie meine weissen Finger und mein rotes Gesicht (ach ja die roten Flecken am Hals und im Gesicht hab ich vergessen auch Klimaterium:mad: ) schickte sie mich zum Rheumatologen und dann war die Diagnose schnell klar. Im Moment hab ich oft Kopfweh und mir platzen oft Äderchen tut weh ist aber nicht gefährlich und diese sch......Raynaudanfälle......:( aber noch keine Organbeteidiung:p :p :p :p :p bis bald silvi
     
  20. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Lola,
    ja- im Moment (versuche) ich mir nicht zu viele Gedanken zu machen.
    Meine Diagnose Sjögren habe ich aufgrund umfangreicher Blutuntersuchungen in der Rheumaklinik bekommen. Da Sjögren selber nicht behandelbar ist (sagen meine Ärzte), sollte ich nur bei extremer Mundtrockenheit oder geschwollenen Drüsen Diclo nehmen. Erst 3 Jahre später in der nächsten Rheumaklinik wurde die Diagnose undifferenzierte Kollagenose gestellt. Und da hat man mich denn auf Medis eingestellt.
    Und wie Du gelesen hast, wird nun vom HNO alles wieder in Frage gestellt.
    Ja- im Moment spüre ich meine Gelenke verstärkt, habe geschwollene Ohrdrüsen, Kreuzschmerzen und bin ständig müde und abgeschlagen. Aber das ist nun mal so. Ich versuche mir den Tag einzuteilen und alles einen Gang langsamer zu machen. Im Moment überwiegt aber wirklich die Freude auf den Urlaub. (Es ist nämlich eine Reise anläßlich meiner Silberhochzeit-pssst!! :) ) Auch wenn das Wetter hier keine Sommergefühle aufkommen läßt: es kann nur besser werden. Und wenn es in der Schweiz zu naß und kalt ist, fahren wir weiter nach Italien.
    Denk bei allem bitte daran: laß Dich nicht von den Ärzten verunsichern. Wenn die nix finden gibts meistens den sanften Hinweis auf die Psycho-Schiene....!
    Aber vielleicht kommt ja auch alles anders und Du gerätst gleich an einen guten Arzt, der Dich und Deine Sorgen ernst nimmt.
    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und mache nun eine längere Pause! :D :D :D
    Tschüß sagt
    Schlumpfine