V.a. undifferenzierte Kollagenose

Herzlich Willkommen, Nicha :vb_cool:

Mich begleitet seit letztem Sommer im Rahmen meiner Kollagenose auch eine Livedo racemosa.

Die Ärzte rieten mir dazu, die Sonne zu meiden und stets einen hohen LSF zu verwenden.

Da ich nicht ständig irgendwelche Hautausschläge oder Sonnenstich-Symptome haben will, lebe ich mit diesen Tipps


  • Sonne meiden
  • LSF 50+
  • BBCream LSF 40 zusätzlich im Gesicht (Schmetterlingserythem)
  • helle, lange UV Kleidung (gibt es ganz luftig)
  • Armlinge mit angeschnittenen Daumen, nur Fingerspitzen bleiben frei
  • Mützen, Hüte, Sonnenbrille

Vornehm hellhäutig und wenig Falten :cool:

Niedrige Vit D Spiegel sind da vorprogrammiert...

Ich wünsch euch schöne Pfingsten :daisy:
 
Zuletzt bearbeitet:
Ein Hallo aus dem Schatten ;) ohne Symptome hat ein erhöhter ANA nicht unbedingt Krankeitswert.. Aber sofern Symptome vorhanden sind sollte denen schon nachgegangen werden. Insofern hast du mit deinen Ärzten ja auch wirklich Glück!!! Ich glaube, dass die Kollagenose bei mir relativ schnell entdeckt wurde.. Wobei man natürlich nie weiß, seit wann die AK schon Schaden anrichteten.
Meine Tochter (16) hat auch ANAs 1:320..und soll diese jetzt jährlich kontrollieren lassen. Ich hoffe, dass der "Kollagenose-Kelch" an ihr vorüber geht!
Liebe Grüße
Ina
 
Hallo Mara !

Danke für Deine Tipps.
Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Livedo reticularis und einer Livedo racemosa? Hab schon mal im Internet geguckt, aber bin da nicht wirklich schlau raus geworden.

Ich ich wünsche Dir auch schöne Pfingsten!

Liebe Grüße
Nicha
 
Hallo Nicha,

ich bin zwar nicht Mara, möchte Dir aber trotzdem antworten:

die Livedo reticularis ist unspezifischer und meist flüchtig, während die Livedo racemosa typischerweise bleibt und hierbei histologische Verändeungen nachweisbar sind.
Letztere kommt z. B. beim Sneddon-Syndrom und beim Antiphospholipidsyndrom vor.
Erstere haben viele Menschen (ich z. B. nach Kaltwasserbecken beim Saunieren), ohne dass ein Krankheitswert bestünde.

Hier:
(im angloamerikanischen Sprachgebrauch mit Livedo racemosa bezeichnet!): Diese funktionelle Störung läßt sich am besten durch den Begriff "Cutis marmorata" umschreiben. Hierbei zeigt sich eine kälteinduzierte, großmaschige livide Marmorierung, je nach Form Verschwinden oder Auftreten nach Erwärmung bzw. Abkühlung. Häufig periphere Akrozyanose. Stets fehlt die zackige "blitzfigurenartige" Zeichung der Livedo racemosa (Ausschlußphänomen). Stets fehlen Schmerzen (Ausschluß der Livedovaskulopathie).
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Quelle: Altmeyer - Enzyklopädie

Grüße, Frau Meier
 
Ina69 schrieb:
Ein Hallo aus dem Schatten ;) ohne Symptome hat ein erhöhter ANA nicht unbedingt Krankeitswert.. Aber sofern Symptome vorhanden sind sollte denen schon nachgegangen werden. Insofern hast du mit deinen Ärzten ja auch wirklich Glück!!! Ich glaube, dass die Kollagenose bei mir relativ schnell entdeckt wurde.. Wobei man natürlich nie weiß, seit wann die AK schon Schaden anrichteten.
Meine Tochter (16) hat auch ANAs 1:320..und soll diese jetzt jährlich kontrollieren lassen. Ich hoffe, dass der "Kollagenose-Kelch" an ihr vorüber geht!
Liebe Grüße
Ina
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Hallo Ina!

ich bin auch echt froh, dass meine Hausärztin mich sofort in die internistische Rheumatologie überwiesen hat und mein Orthopäde sich da jetzt so hinter hängt.

Wegen Deiner Tochter drück ich Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Nicha
 
Frau Meier schrieb:
Hallo Nicha,

ich bin zwar nicht Mara, möchte Dir aber trotzdem antworten:

die Livedo reticularis ist unspezifischer und meist flüchtig, während die Livedo racemosa typischerweise bleibt und hierbei histologische Verändeungen nachweisbar sind.
Letztere kommt z. B. beim Sneddon-Syndrom und beim Antiphospholipidsyndrom vor.
Erstere haben viele Menschen (ich z. B. nach Kaltwasserbecken beim Saunieren), ohne dass ein Krankheitswert bestünde.

Hier:


Quelle: Altmeyer - Enzyklopädie

Grüße, Frau Meier
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Vielen Dank für die Erklärung. Man sieht das bei mir immer leicht, dann plötzlich wieder recht stark und auch an den Oberarmen. Ich muss mal drauf achten, ob es immer was mit Kälte zu tun hat.

Liebe Grüße und schönen Samstag noch :vb_cool:
Nicha
 
Hallo Zusammen!

Ich brauche bitte nochmal Euren Rat und Erfahrung.
Ich bin momentan im Urlaub in Kroatien. Die ersten vier Tage ging es mir eigentlich sehr gut (darunter waren aber auch zwei bedeckte gewittrige Tage), doch seit gestern bin ich wieder total am Ende. Diese furchtbare bleierne Müdigkeit und Schwere, die Schmerzen in beiden Unterarmen (Gefühls- und Kraftverlust, Dinge fallen mir einfach aus der Hand), Beine/Füße schlafen schnell ein und Schmerzen im Rücken. Das Knie und die Hüfte fangen auch wieder an. Morgens brauch ich ein paar Meter bis ich wieder "rund" laufe. Vor allem der Rücken und die Fußgelenke sind steif.
Außerdem ist einer meiner Finger entzündet und ich habe an einigen Stellen so komische Flecken mit kleinen roten Punkten drin (siehe Bild).

Die Sonnenallergie habe ich dieses Jahr dank anderer Sonnencreme
einigermaßen im Griff. Ich seh zumindest nicht ganz wie ein pubertierender Teenager aus.

Kann es sein, dass das alles Auswirkungen der Kollagenose sind und das die Reaktion auf die Sonnenstrahlung auf sich hat warten lassen? Wie schnell geht das bei Euch? Ich weiß momentan echt nicht ob ich total spinne und mir das alles nur einbilde... Eine "richtige" Diagnose habe ich ja noch nicht und irgendwie achte ich schon mehr auf bestimmte Dinge.

Vielen lieben Dank und viele Grüße
Nicha

image.jpgimage.jpgimage.jpg
Diese Flecken links hab ich auch am Arm entdeckt. Da sind kleine rote Punkte drin. Die Flecken sind nicht erhaben.
Rechts der entzündete Finger. Der Mittelfinger der gleichen Hand ist auch ganz leicht entzündet. Schmerzen tut das nur leicht, momentan juckt es mehr und ist geschwollen.
 
Hallo Nicha,

Die Sonne kann deinen V.a undifferenzierte Kollagenose sehr wohl triggern,

nun ich kann dir nur raten dir eine Sonnenschutzcreme mit LSF 30 oder besser noch mit LSF50, entweder in der Apotheke oder auch beim Aldi oder Lidl da sind sie am günstigsten.

Dann bitte setzt dich nicht mehr der Sonne aus.

Auch wenn du dich im Schatten aufhälst achte darauf das die Hautflächen trotz der Sonnencreme bedekt ist und trag am besten einen breitkrempigen Hut.

Es gibt auch Baumwollbekleidung die kaum das UV licht durch lassen.

Synthetik ist gerade in diesen Breitengrade nicht nützlich denn sie bieten gar keinen UV -Schutz

undifferenzierte Kollagenose bedeutet das deine Erkrankung noch nicht genau eingeordnet werden kann auf Grund der nicht genau zugeordneten Blut und- untersuchungswerte.


Zitat; Nicha //

Ich bin momentan im Urlaub in Kroatien. Die ersten vier Tage ging es mir eigentlich sehr gut (darunter waren aber auch zwei bedeckte gewittrige Tage), doch seit gestern bin ich wieder total am Ende. Diese furchtbare bleierne Müdigkeit und Schwere, die Schmerzen in beiden Unterarmen (Gefühls- und Kraftverlust, Dinge fallen mir einfach aus der Hand), Beine/Füße schlafen schnell ein und Schmerzen im Rücken. Das Knie und die Hüfte fangen auch wieder an. Morgens brauch ich ein paar Meter bis ich wieder "rund" laufe. Vor allem der Rücken und die Fußgelenke sind steif.
Außerdem ist einer meiner Finger entzündet und ich habe an einigen Stellen so komische Flecken mit kleinen roten Punkten drin
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Das was du beschreibst ist mir persönlich wohl bekannt.

Daher versuch auf dich zu achten.

Mach dich nicht zu sehr kirre, stress dich nicht den das ist auch ein trigger.

genieß deinen Urlaub und danach ab zum Arzt und wenn es schlimmer wird dort vor Ort einen Arzt auf suchen.

LG Frau Ara
 
Vielen Dank Frau Ara!
Mich irritiert immer, dass den einen Tag alles soweit gut ist und dann plötzlich geht's mir richtig schlecht. Meist beginnt das mit so einem Krankheitsgefühl und dann geht's richtig los. Aber auch nicht jeden Tag. Es gibt bessere und es gibt schlechtere. An den besseren frag ich mich immer, ob ich vielleicht übertreibe.

Meinen nächsten Termin in der Rheumatologie hab ich erst im November, aber ich werde nächste Woche direkt anrufen und um einen früheren bitten. Eigentlich möchte ich Medikamente vermeiden, aber wenn das so weitergeht, geht es nicht mehr anders :(

Sonnenschutz nehm ich momentan 30iger. Den 50iger vertrag ich nicht, aber ich werde morgen mal losziehen und nach einer Alternative suchen.

Liebe Grüße und danke für Deine Antwort!

Nicha
 
Liebe Sonnenschein!

Heute morgen ging es mir echt schlecht. Mir tat nach dem Aufstehen alles weh und es hat eine Zeit gedauert bis es zumindest etwas besser wurde. Und ich war soooo müde. Da das Wetter heute morgen nicht so gut war, hab ich mich nochmal hingelegt, aber so wirklich besser war es danach noch nicht. Wir sind dann mit den Kindern einkaufen gefahren. Danach war ich so am Ende dass ich wieder erstmal schlafen musste. Seitdem gehts einigermaßen, wobei ich jetzt auch wieder etwas schlafen könnte :vb_redface:

Meine Knie waren gestern noch geschwollen. Aber sie taten nicht weh. Heute hab ich das Gefühl, als ob da eine Luftblase drin ist, die dringend platzen müsste. Die Entzündung im Finger ist etwas besser, dafür fängt ein anderer an :(

Hast Du oder jemand anderes der dies liest auch die Erfahrung gemacht, dass die Beschwerden in der 2. Zyklushälfte schlimmer sind? Ich meine das bei mir zu beobachten. Zumindest bin ich dann, wahrscheinlich durchs Progesteron, noch müder.

Das ist ja unbefriedigend, dass der neue Rheumatologe Deine Beschwerden nicht weiter eingrenzen konnte :( Irgendwie wäre es "einfacher", wenn man wüsste was genau man hat und dementsprechend reagieren kann.
Wenn Dir das Kortison zumindest etwas Besserung verschafft, dann nimm es lieber. Wie bist Du mit dem Arzt verblieben? Wann hast Du den nächsten Kontrolltermin?

Liebe Grüße
Nicha
 
Liebe Sonnenschein!

Ich hoffe die Hausärzte können Dir weiterhelfen! Drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald endlich Antworten und noch viel wichtiger Hilfe bekommst!

Nein, Fieber hab ich nicht. Ich fühlte mich Anfang der Woche zwar mal so, aber die Temperatur war normal.
Momentan geht's wieder etwas besser, so dass ich schon wieder zweifel, ob das wirklich alles so schlimm ist. Allerdings sitze ich gerade auch relativ ruhig (wie das bei dem Fußballspiel so möglich ist ;)) auf der Couch. Bei Bewegung wird es meist wieder schnell schlimmer. Momentan hab ich nur oft so ein frôsteln in mir. Und das bei 25 Grad...

Ich wünsche Dir einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Nicha
 
Hallo Sonnenschein!

Lass Dich nicht unterkriegen! Ich drücke Dir ganz doll die Daumen für den Termin mit Deinen beiden Hausärzten!

Mir ging es heute besser. Die Beschwerden sind noch da, aber nicht so stark. Wir hatten hier jetzt allerdings auch zwei Tage regnerisch/bedecktes Wetter. Ich frag mich nur, ist es normal, dass die Beschwerden sich so schnell sich verbessern? Zumindest die Arme sind nicht mehr so kraftlos. Meine Knie fühlen sich zwar immer noch an, als ob ich da nen Luftballon drinnen hab, aber die Müdigkeit ist auf jeden Fall besser. Ich bin gespannt wie es sich entwickelt. Die nächsten Tage soll es sehr heiß und sonnig werden.

Ich habe heute mit dem Krankenhaus telefoniert. Ich brauche eine Überweisung. Ambulant müssten sie dann spontan gucken wann was frei ist, stationär geht's schneller. Ich hab jetzt zumindest erstmal direkt für nächsten Mittwoch einen Termin bei meinem Orthopäden. Mal gucken was er dazu sagt...

Liebe Grüße, pass auf Dich auf!

Nicha
 
Hallo! Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose und bis auf das Raynaud können wir uns die Hand reichen. Meine Blutwerte sind bis auf starkt erhöhte ADNase, starken Vitamin D3-Mangel und pos. ANAs (Differenzierung negativ) auch immer ok. Habe auch starke Einblutungen. Nehme seit 5 Wochen Quensyl und 5 mg Prednisolon. Bin aber dennoch immer noch müde und kaputt und habe auch weiter Schmerzen. Gucken wir mal wo das alles hinführt.Alles Gute für Dich!!!!
 
Hallo Imke!

Danke für Deine Antwort :)

Was mich so irritiert ist das Wechselhafte. Mal geht's gar nicht und mal fühl ich mich richtig gut. Momentan geht die Müdigkeit, aber Kniee und Sehnen in beiden Unterarmen machen dafür Probleme. Morgens hab ich das Gefühl meine Knöchel sind steif. Ich komm dann kaum die Treppe runter. Etwas später wieder alles in Ordnung.

Ich habe morgen einen Termin bei meinem Orthopäden. Mal gucken was der so sagt!

Ich wünsche Dir gute Besserung und hoffe, dass die Medikamente schnell anfangen zu wirken! Macht Dir die Sonne auch so Probleme?

Viele Grüße
Nicha
 
Guten Morgen Zusammen!

Ich war Donnerstag beim Orthopäden und er bestätigte, dass in beiden Knien die Schleimbeutel dick und etwas Gelenkflüssigkeit vorhanden sei. Für eine Punktion sollte die Flüssigkeit aber noch etwas zunehmen, damit die Probe nicht durch Blut verunreinigt wird. Er gab mir direkt auch eine Überweisung zum Rheumatologen mit. Also rief ich im Krankenhaus an und konnte mein "Glück" kaum fassen. Gerade war einer abgesprungen und ich konnte direkt kommen.
Der Arzt (ein anderer wie beim letzten Termin) hörte sich alles an und schrieb fleißig alles in meine Akte. Er guckte sich die Ergebnisse der tagesklinischen Untersuchung an und meinte, dass es sein kann, dass ich "ganz am Anfang der Erkrankung" stehe und die Blutwerte daher noch nicht wirklich aussagekräftig sind. Mir wurden wieder 7 Röhrchen Blut abgenommen. U. a. wird wieder auf ds-DNS und Kryoglubinämie getestet. Ende nächster Woche will mein Orthopäde sich im KH nach den Blutergebnissen erkundigen.
Bis dahin soll ich Paracetamol bei Bedarf gegen die Schmerzen und das Krankheitsgefühl nehmen.

Mir fällt momentan auf, dass mir nicht nur die Sehnenansätze in beiden Ellenbogen und Handgelenken weh tun, sondern auch die am Becken (vorderer Darmbeinstachel - bis gestern wusste ich noch gar nicht, dass diese beiden spitzen Knochen so heißen ;) ). Links um einiges schlimmer als rechts. Kennt das jemand von Euch? Passt das zu einer Kollagenose? Sind da auch Sehnen betroffen?

Ich komme mir momentan wie ein "Jammerlappen" vor. Ständig tut was weh und es kommt immer was neues hinzu :(

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Nicha
 
Blutergebnisse sind da...

Hallo Zusammen!

Mein Orthopäde ist jetzt leider zwei Wochen im Urlaub, aber ich habe zumindest schon einmal die Blutergebnisse zugefasst bekommen. Auffällig waren die folgenden Werte:

Leukozyten 10,2 (4,0-10,0) aber ich denke das lag an einem nahendem Infekt
C3 Komplement 85 (90-180) im April: 97
ANA 1:400 im April 1:200
Fluoreszenzmuster: nucleolär im April: feingesprenkelt
Samonellen-Screening: grenzwertig
Parovirus IgG positiv/IgM negativ

Ansonsten sind Anti-dsDNS gefunden worden, die lagen aber mit 16 weit unter der Grenze (100).

Was mich etwas irritiert ist, dass das Fluoreszenzmuster wechselt. Bei der ersten Blutabnahme bei der der ANA-Titer bestimmt wurde (Februar) lag dieser bei 1:100 Fluoreszenzmuster nucleolär. Dann zwischendurch feingespr. und jetzt wieder nucleolär?! Stimmt es, dass dieses Muster die Richtung anzeigt, in die es gehen könnte? Also welche Kollagenose vorliegt?

Ich bin gespannt wie es jetzt weitergeht. Im November habe ich nochmal einen Termin, bei dem auch noch mal eine Kapillarmikroskopie gemacht werden soll...

Viele Grüße
Nicha
 
Im November habe ich nochmal einen Termin, bei dem auch noch mal eine Kapillarmikroskopie gemacht werden soll..
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Hallo Nicha,

demnach wurde bei dir schon eine Kapillarmikroskopie gemacht ? Denn durch eine Kapillarmikroskopie kann man ja primäres und sekundäres Raynaudsyndrom bedingt durch durch ein entzündliches Rheuma unterscheiden. Was sah man denn bei der ersten Kapillarmikroskopie ?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lagune!

Es wurde bereits im April eine Kapillarmikroskopie vorgenommen. Im Bericht stand:

Hyperkeratose Nagelfalz mit makroskopischen Einblutungen
Kapillarmikroskopie "buntes Bild" (Torquiereungen, Ektasien, Einblutungen Typ B, Elongationen)

Daher verstehe ich auch nicht, dass plötzlich ein primäres Raynaud Syndrom angenommen wird.
Ich habe jetzt übrigens den Arztbrief gelesen. Da steht "keine Anhaltspunkte für eine behandlungswürdige Kollagenose". Manchmal glaube ich, ich bilde mir das alles nur ein. Ich verstehe das nicht. Im April wollte mir der Arzt aufgrund der Beschwerden und der Kapillarmikroskopie Immunsuppressiva verschreiben. In der Tagesklinik sollte ich zuerst auch auf eine Basismedikation eingestellt werden. Jetzt haben sich die Beschwerden verschlimmert, der ANA Titer ist gestiegen, das C3 Komplement gesunken und es ist plötzlich "nichts"?!


Liebe Grüße
Nicha
 
Guten Morgen Zusammen!

Ich habe Dienstag einen Termin beim MRT, wegen eines beidseitigen (links mehr als rechts) Staus in Niere und Harnleiter. Der Urologe vermutet momentan entweder eine Endometriose oder Morbus Ormond.
Ich bin mal gespannt, was dabei rauskommt.

Liebe Grüße
Nicha
 
Hallo Zusammen!

Das MRT hat erstmal keinen Grund für den Nieren- und Harnleiterstau geliefert. Der Urologe will das jetzt regelmäßig kontrollieren und wenn die Beschwerden nicht besser werden, soll eine Bauchspiegelung gemacht werden.
Jetzt habe ich aber plötzlich wieder Blut im Urin. Leukozyten sind in letzter Zeit immer drin. Die Blase brennt, schmerzt aber nur leicht.
Dazu habe ich mal wieder das Nagelbett von drei Fingern und vom linken Daumen entzündet. Am Daumen wandert die Entzündung schon auf die andere Seite und alles ist ordentlich geschwollen. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Der Chirurg meinte, dass das zu einer Kollagenose passen würde? Stimmt das?

Liebe Grüße
Nicha
 
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