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V.a. undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nicha, 5. Juni 2014.

  1. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen!

    Ich heiße Nicha, bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder.
    Seit März besteht bei mir der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.
    Im Februar diesen Jahres konnte ich plötzlich nicht mehr richtig laufen, weil der kleine Zeh am rechten Fuß blau/rot und geschwollen war. An einigen anderen Zehen waren vorne kleine rote Flecken wie Einblutungen sichtbar. Zudem hat sich mein bis dahin noch sporadisch auftretendes Raynaud Syndrom sehr verstärkt. Meine Hausärztin meinte, dass die Blase am Fuß eine Frostbeule sei und mein ANA Titer leicht erhöht sei (1:200 nukleolär). Deshalb schickte sie mich zum Hautarzt und zum Rheumatologen. Die Hautärztin bestätigte die Frostbeule und tippte, wie meine Hausärztin auch, auf Kälteagglutinine oder Kryoglobulinämie.
    Der Rheumatologe machte eine Kapillarmikroskopie und führte diverse Blutuntersuchungen durch. Er riet zur tagesklinischen Abklärung, die Anfang Mai für 6 Tage erfolgte Diagnose: V. a. undifferenzierte Kollagenose.

    Ergebnis des Ganzen:

    Raynaud Syndrom (asymmetrisch auftretend, auch an Daumen und Großzehen)
    Hyperkeratose Nagelfalz mit makroskopischen Einblutungen
    Kapillarmikroskopie "buntes Bild" (Torquiereungen, Ektasien, Einblutungen Typ B, Elongationen)
    Z. n. 4 Aborten, bei 3 Ursache unklar
    Z. n. Frostbeule D5 rechts
    Livedo reticularis Oberschenkel, zum Teil Oberarm
    Asthma Bronchiale
    Sonnnenallergie

    Blutwerte waren lediglich die folgenden leicht auffällig
    Blutsenkung 1 Std. 21 (lag aber eher an einem kurz vorher überstandenen Infekt)
    CRP 0,9 (bis 0,5)
    C3 Komplement 97 (90-180)
    C4 Komplement 33 (10-40)
    zirk.IgA 27 (bis 25)
    zirk. C3 5,5 (<1,0)
    ANA 1:200 diesmal aber feingesp.
    alle anderen ANA Subtypen waren negativ, keine Anhalte für Lupusantikoagulanz
    Milz leicht vergrößert

    Sonstige Beschwerden:
    Knieprobleme, rechts mit leichter Entzündung und wenig Flüssigkeit
    Tennisellenbogen beidseits (beidseitige knubbelige Sehnen)
    Verspannungen im Rücken

    Mein Orthopäde meint jetzt, dass die Sehnenproblematik zu dem Kollagenoseverdacht passen würde.

    Ich bin einfach total verunsichert. Die Assistenzärztin wollte schon mit einer Basismedikation beginnen, der Oberarzt meint wir können abwarten, aber 6-monatliche Kontrollen. Beim Raynaud Syndrom sind sie sich nicht einig, ob es ein primäres oder sekundäres ist. Ich bin froh um die Medikamente erstmal drumrum gekommen zu sein, aber die Beschwerden bleiben (sind aber gut auszuhalten) Das Raynaud Syndrom ist zwar bei den Temperaturen nicht so häufig da wie im Winter, aber trotzdem mehrmals die Woche. Die Sonne macht mir oft sehr zu schaffen (Muskelschwäche, Zittern, starke Müdigkeit). Die Sehnen schmerzen bei Sonne und Wärme vermehrt. Die Kraft lässt im Arm nach, die Finger sind "schwerfälliger" (als ob die Feinmotorik nicht mehr ganz da sei).

    Ich hoffe ich habe an alles gedacht. Mich würden einfach mal andere Meinungen interessieren. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Müssten bei einer Kollagenose nicht die Blutwerte "aussagekräftiger" sein (insbesondere der ANA-Titer höher)?

    Viele Grüße
    Nicha
     
    #1 5. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juni 2014
  2. lady d.

    lady d. Mitglied

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    Hallo Nicha,

    erst einmal herzlich Willkommen hier!

    Ich muss sagen, dass Du da sehr kompetente Ärzte haben musst. Viele kennen sich mit Kollagenosen gar nicht aus, haben vlt. mal was im Studium gehört ( so scheint es jedenfalls oft).

    Somit hast Du wirklich schnell eine Diagnose bekommen. Viele von uns haben eine jahrelange Odysee ( oder mit ss?) hinter sich mit nicht ernst genommen werden und ohne Therapie. Insofern ist das wirklich gut gelaufen bei Dir.

    Es wird immer wieder gesagt, wie wichtig es ist, frühzeitig mit einer Basismedikation zu starten, damit das Schlimmste verhindert werden kann. Das bleibt vielen verwehrt, weil die Diagnosestellung so lange dauert meist. Insofern lass das alles erst einmal sacken und überlege Dir, ob es nicht einen Versuch wert ist, Medis auszuprobieren. Gerade, weil Du sagst, die Beschwerden sind ja da.

    LG, lady

    P.S.: Die Nachweise im Blut sind immer sehr individuell. Gibt ja auch sogenannte seroneg. Formen. Und irgendwie ist in der Rheumatologie alles möglich.
     
    #2 5. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 5. Juni 2014
  3. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Vielen Dank Lady, für die Willkommenswünsche und die Antwort.

    Ich bin auch echt froh, dass meine Hausärztin mich direkt überwiesen hat.
    Mich verunsichern nur die unterschiedlichen Aussagen. Zwei Ärzte wollten direkt mit einer Basismedikation beginnen, einer meinte die ANAs wären für eine Kollagenose viel zu gering. Wieder jemand anderes meinte, dass das Raynaud auf jeden Fall sekundär sein müsste, weil Hände und Füße nicht symmetrisch betroffen seien. Dafür meinte eine Ärztin dann, das sie eher von einem primären/idiopathischen Raynaud ausgeht :confused:
    Das man das nicht "greifen" kann, finde ich echt schlimm. Ist es nun eine Kollagenose oder nicht? Es passt ja alles, aber wie mein Rheumatologe so schön sagte "wir haben viele Indizien, aber noch keinen Beweis".

    Mein Orthopäde will sich jetzt auch nochmal alle Befunde angucken. Er meinte, dass die Sehnenentzündungen und die Knieprobleme sehr gut in das Bild einer Kollagenose passen. Mal gucken was er am Dienstag sagt und wie wir weiter vorgehen.

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  4. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Hallo Ines!

    Vielen Dank für Deine Antwort!

    Gut, dass Du bald den Termin beim Rheumatologen hast!
    Was genau hast Du denn für Beschwerden? Ich finde es immer wieder erstaunlich, was so eine Kollagenose an verschiedensten Beschwerden mit sich bringt.

    Liebe Grüße und gute Besserung!
    Nicha
     
  5. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Liebe Ines!

    Dieses Krankheitsgefühl und die Müdigkeit habe ich phasenweise auch. Am schlimmsten wirklich wenn ich in der Sonne war. Dann sind zudem auch die Muskeln total schwach und zittrig.

    Am Dienstag gehe ich nochmal wegen der Sehnenentzündungen in den Armen und den entzündeten Knien zu meinem Orthopäden. Dann besprechen wir wie wir weiter vorgehen. Ob Cortison ja oder nein. Eventuell will er das eine Knie auch punktieren und die gewonnene Flüssigkeit untersuchen lassen.

    Den nächsten Termin in der Rheumatologie hab ich Anfang November.

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  6. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Weiß von Euch jemand was das ist? Eine livide reticularis habe ich sehr oft. Mal mehr, mal weniger zu sehen. Die ist dann aber eher bläulich.
    So sahen meine Oberschenkel aus, nachdem ich ca. 10 Minuten in der Sonne gesessen habe. Wohlgemerkt mit Jeans, so dass die Stellen komplett verdeckt waren. Der Ausschlag tut nicht weh. Es brennt und kribbelt/ juckt nur ein wenig...
     
  7. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Nicha,

    direkte Sonneneinwirkung solltest auf jeden Fall meiden, auch wenn du bekleidet bist.
    Für unterwegs unbedingt an Kopfbedeckung und Sonnenbrille denken.

    Für deine aktuellen Hautirritationen empfehle ich dir, es mit Kühlen zu probieren:
    • kühl duschen
    • mit Eiswürfel darüber reiben
    • feucht-kalte Umschläge
    Da musst du mal schauen was dir angenehmer ist.

    Übrigens kann die Sonnenempfindlichkeit sowohl von der Kollagenose wie auch von den Medikamenten kommen - oder beides.
     
  8. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Hallo Kroma!

    vielen Dank für Deine Antwort.

    Ich war eben echt erschrocken als ich meine Beine gesehen habe :eek: Ich hatte das zwar schon ein Paar Mal, aber nicht so schlimm. Komischerweise ist das auch nicht nach jedem Aufenthalt in der Sonne.

    Danke für die Tipps. Bin jetzt erstmal ins Haus gegangen und probiere das mit den Eiswürfel aus. Es tut auf jeden Fall gut, vor allem das Brennen lässt nach :top:

    Medikamente nehme ich zur Zeit nur Schilddrüsenhormone. Sonst nichts.

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Nicha,

    vielleicht hilft Dir dieser Link weiter:

    http://www.labor-enders.de/165.html?&L=vqeuhdxphgcnh
    da geht es um die ANA-Stufendiagnostik und weiter führende Untersuchungen

    http://www.labor-enders.de/164.html?&L=vqeuhdxphgcnh
    Anca-Stufendiagnostik

    C3 und so weiter
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_c3c4ch50.htm

    IgA usw
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_immunglobuline.htm#IgA

    ANA
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ana.htm

    An Deiner Stelle würde ich am Ball bleiben..... wg der Fehlgeburten: es gibt rheumat Erkrankungen, die dieses leider auslösen, auch die Sonnenempfindlichkeit - mir fiel in erster Linie die SLE, sprich system Lupus ein, aber das wurde anscheinend bei Dir nicht bestätigt.... grübel....

    Die Werte zeigen bis auf den C3 nur eine leichte Erhöhung, ebenso der derzeitige CRP.... Grübel, ich weiss nicht, ob eine Sonnen-Allergie Muskelschwäche auslösen kann, aber einige Muskelerkrankungen wie z. B. die Lupus-Myositis... - die ist extrem selten.

    Wurden mal die Ribosome und Jo1-Antikörper mit ausgestestet?
     
    #9 6. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2014
  10. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    ... die scheinen besonders sensibel zu reagieren, ist bei mir auch so.
    Und ich habe beim ersten mal auch ziemlich dumm geschaut als ich ne Autobahn auf meinen Beinen sah, nach nur 5 Minuten, auch in Jeans.

    Nur zur Info, nicht um dich zu ängstigen:
    Haut kann im Laufe der Zeit noch sensibler reagieren, so wie zunehmendes Schlappsein dazu kommen.
     
  11. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Hallo Colana!

    Vielen Dank für die vielen Links. Die werde ich mir heute Abend mal in Ruhe angucken.

    Jo1 AK sind negativ. Ribosome wurden glaube ich nicht getestet.

    Ich war nur kurz in der Sonne, aber ich bin total fertig. Müde, irgendwie fröstelt es mir, aber ich hab das Gefühl als würde mein Gesicht glühen, die Hände sind kalt. Ich könnte mich jetzt gut hinlegen und schlafen. Der Ausschlag ist wieder weg.
    Manchmal hab ich Angst das ist alles nur Einbildung...

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  12. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Wann wer der Ausschlag bei Dir wieder weg? War seitdem nicht mehr in der Sonne und er ist wieder weg. Dafür bin ich total platt :(

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  13. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Kann ich so genau nicht mehr sagen, auf jeden Fall im laufe des nachmittags, nach Kühlung.
    Jau, wat hatte kroma gesagt? ;)

    Also schön vorsichtig sein, es wird heiß!

    PS: Nene, Einbildung ist das bestimmt nicht.
     
  14. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Nicha
    und herzlich willkommen :)
    Ich habe seit der Diagnose (vor 1,5 Jahren) auch zunehmend Probleme mit der Haut, so dass mich die Rheumatologin in die Derma geschickt hat...
    Dort wurde mir gesagt, dass ich die Sonne unter allen Umständen meiden soll und trotz hohem Lichtschutz auch trotzdem noch lange Kleidung tragen soll:eek:
    Ich weiß noch gar nicht wie ich das aushalten soll.. Aber ich merke auch eine starke Zunahme der Erschöpfung wenn ich zu viel Sonne abbekommen habe. Die Wärme tut mir aber sehr sehr gut!!

    Meine Beine sehen übrigens genauso aus, wenn es ihnen irgendwie zu warm wurde..

    ich habe damals gleich Quensyl bekommen und nehme seit einem Schub im Februar zusätzlich Prednisolon (im Moment 3mg)
    Nun wurde vor Kurzem laut Dermatologen aus der undifferenzierten Kollagenose eine Urtikaria Vaskulitis und ich nehme zusätzlich noch ein Antihistaminikum (Loratadin). Seitdem hat das Brennen und Jucken und diese roten Flecken
    nachgelassen. LG Ina
     
  15. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Danke Dir! Manchmal zweifle ich an mir selber... Es sind so viele kleine "Wehwehchen". Diese extreme Müdigkeit und Muskelschwäche nach der Sonne, habe ich bereits in den letzten Urlauben bemerkt, aber nicht ernst genommen.

    Liebe Grüße!
     
  16. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Hallo Ina!

    Danke für Deine Antwort! Ich werde mir nächste Woche mal einen Termin beim Hautarzt holen, wo ich auch schon mit der Frostbeule war. Mal gucken was er zu dem Ausschlag sagt.
    So blöd das klingt und ich gönne es keinem, aber es "beruhigt" mich, das Ihr ähnliche Symptome habt. Also scheint doch nicht alles Einbildung zu sein.
    Das mit der Wärme ist bei mir ähnlich. Da lässt mich zumindest das Raynaud Syndrom etwas in Ruhe und kommt nicht mehr ganz so häufig.

    Hast Du speziellen Sonnenschutz empfohlen bekommen?

    Liebe Grüße
    Nicha
     
  17. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Du hast Recht! Ich finde es auch beruhigend, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist.. Super, dass es R-O gibt!!! Ich glaube allerdings (besonders, wenns mir mal gut geht) auch immer wieder, dass ich mir alles nur einbilde!

    ich benutze Sonnenschutz von Daylong (gibt's in der Apotheke und ist leider nicht billig..) Es gibt speziell eins mit sehr hohem Lichtschutz für immunsuppremierte..
    das benutze ich für Gesicht und Dekolleté, das besonders betroffen ist vom Ausschlag und der Urtikaria.

    mein Gesicht ist immer so gerötet, dass ich mich täglich schminke, um das abzudecken..(nach dem Sonnenschutz)
    Heute am späten Nachmittag hatte ich nur was kurzärmeliges an und nun brennen meine Oberarme und Schultern.. Incl kleiner Bläschen/ Quaddeln
    Ist das nicht doof?

    ich hoffe, du hast einen guten Dermatologen.. Bei der Suche nach einem guten niedergelassenen hier in der Nähe bin ich nicht wirklich fündig geworden.. Entweder gab es 6 Monate (und mehr) Wartezeit (ganz toll, wenn man offene Blasen an den Händen oder einen akuten Ausschlag zeigen will) oder die Ärzte hatten laut Internetseite nur Interesse an Botox-Unterspritzungen und kosmetische Leberfleckentfernungen..
    Ich bin dann an der Uni-Klinik gelandet, die sich wirklich große Mühe gegeben haben die Ursache zu finden.
    die Rheumatologin schien etwas überfordert mit meinen Hauterscheinungen, was ich komisch fand.
    Raynoaud habe ich bei mir (noch?) nicht beobachter.. Würde mich aber nicht wundern, wenn das auch noch kommt.
    LG :)
     
  18. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Guten Morgen Ina!

    :eek: Das hört sich aber gar nicht gut an mit den Bläschen und Quaddeln. Ich hoffe es geht Dir heute wieder besser!

    Mein Mann war aufgrund von Rückenschmerzen eben bei unserem Orthopäden und hat ihm die Bilder von dem Ausschlag auf meinen Beinen gezeigt. Er meint das passt alles ins Bild der Kollagenose. Allerdings sind die Blutwerte (noch) nicht aussagekräftig. Er will am Dienstag Blut abnehmen und das Vitamin D bestimmen lassen. Weißt Du ob Vit D und Kollagenosen zusammenhängen?

    Bist Du noch in der Uniklinik in Behandlung oder hast Du mittlerweile einen guten Arzt gefunden? Hier gibt es zum Glück ein Krankenhaus mit einer internistisch rheumatologischen Tagesklinik. Da werde ich jetzt ambulant weiterbetreut. Zudem ist mein Orthopäde scheinbar sehr interessiert an dem Thema und gibt sich viel Mühe was herauszufinden.

    Liebe Grüße
    Nicha
     
    #18 7. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 7. Juni 2014
  19. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Guten Morgen:vb_cool:
    Ja, es sind nur noch ganz kleine rote Pünktchen zu sehen..
    Ich bin nach wie vor in der Charité in Behandlung. In der Rheuatologie und Dermatologie.. Bin froh drum. Fühle mich da gut betreut!!

    Mein Orthopäde sagt, dass er keine Ahnung von Kollagenosen habe, bemüht sich aber immer mir zu helfen, wenn ich mit einem Problem zu ihm komme und mein Hausarzt tut auch was er kann.

    Was meint er denn damit, dass die Blutwerte noch nicht aussagekräftig sind?

    So, dann werde ich mal weiter versuchen der Sonne auszuweichen... Fällt mir wirklich sehr schwer!!

    LG Ina
     
  20. Nicha

    Nicha Neues Mitglied

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    Das hört sich wirklich nach einer guten Betreuung an :)

    Ich denke er meinte das mit den Blutwerten, weil die ANAs bei mir ja nur grenzwertig erhöht sind und sich ansonsten keine AK bestimmen lassen. Wobei er auch meinte, dass da ja definitiv was ist, was die eigene Zellen angreift, sonst wäre der Titer ja nicht vorhanden und ich hätte keine Beschwerden. Ach alles nicht so einfach :(

    Ich wünsche Dir einen schönen Tag! Ich hoffe Dir bleibt heute der Ausschlag erspart!

    Liebe Grüße
    Nicha