Upadacitinib- RINVOQ

Hallo @Sumse
Ich schiebe das Blutlabor noch vor mir her. In letzter Zeit hatte ich viel um die Ohren und war oft wegen Infekten angeschlagen und hatte daher keine Lust auf Termine. Bis gestern war ich auch noch 2 Wochen im Urlaub und deshalb ließen sich zusätzliche Arzttermine garnicht realisieren.
Für nächste Woche bemühe ich mich aber um einen Labortermin. Das geht bei meinem Doc immer nur morgens ab 8 Uhr und da ich grad erst aus dem Urlaub zurück bin, ist es besser nicht gleich zu beginn schon später zur Arbeit zu kommen.
Normale Blutbilder werden bei mir aber auch ohnehin regelmäßig alle 3 Monate gemacht.

Blöd, dass ich mir ausgerechnet im Urlaub noch eine Bronchitis eingefangen habe. Es liefen aber auch viele Leute mit Husten und Schnupfen herum. Zum Glück hat das den Urlaub nicht sehr beeinträchtigt und klingt auch ganz langsam ab.

Man muss das mit der Infektanfälligkeit eben längerfristig beobachten, um es besser bewerten zu können.

Wie würdest du denn Rinvoq auf einer Skala von 1 (super) bis 10 (schlecht) bisher in der Wirksamkeit mit anderen Immunsupressiva beurteilen?

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Mamoul ;)
 
Guten Abend manoul,

dann hattest du hoffentlich trotzdem einen erholsamen (sonnigen?) Urlaub!

Ich bin ja orthopädisch auch eine grosse Baustelle (muskuläres Ungleichgewicht, stark verkürztes Bein rechts, fussheberlähmung rechts, skoliose) und kann manchmal nicht unterscheiden ob es wieder rheuma (Entzündung von zb von sehnenansätzen) oder ob Verschlechterung durch Verschleiß eintritt, zb an den Hüften (habe hüftdysplasie beidseits, mehrfach operiert).

Ich kann dir nur sagen, das ich mir gegenüber der ersten Jahreshälfte zu 70 bis 80% besser geht.
Die Besserung trat aber schon mit den Biologika ein, trotz der allergischen Reaktionen auf ein Zusatzmittel in den Spritzen, ging es mir damit aus rheumatischer Sicht gut.

Ich hoffe einfach das bleibt mit rinvoq so.
Ich habe halt nicht mehr wochenlang mit Schmerzen zu tun, sondern eher nur sporadisch.und auch erträglich. (Nur als Vergleich: Im Frühjahr konnte ich kaum alltägliche Dinge (anziehen, duschen, Auto lenken) ohne starke schmerzen bewältigen).

Was leidet, ist wirklich meine Kondition und neu ist halt diese Art Erschöpfung für mich nach der Arbeit. Das kenne ich von mir so nicht. Das ist wirklich nervig. Könnte regelmäßig um 8 ins Bett gehen.

Mal sehen, ob ich da bis zum Termin im Januar warte oder vorher zum doc gehe.

Wirklich bewerten möchte ich aber eigentlich erst nach Weihnachten., dann nehme ich es etwa 10 Wochen.

Liebe Grüße
Sumse
 
Hallo @Sumse

Ja, mein Urlaub war toll und sonnig warm und anstrengend, aber trotzdem auch erholsam. :egypt1:

Du hast dich ja auch mit Elan in die erste Reihe gedrängelt, als die Krankheiten verteilt wurden :eyes:. Aber es ist prima, wenn du durch Rinvoq jetzt weniger Schmerzen hast. Ich weiß gut wie das ist, mit Dauerschmerzen zu leben und bei näherer Betrachtung hatte ich seit einigen Jahren nicht so wenig Schmerzen wie jetzt mit Rinvoq. Ich wünsche uns, dass dieser Trend anhält. :naughty:
An Schmerzen gewönt man sich bis zu einem gewissen Grad und lernt damit zu leben, auf die Dauer leidet die Lebensqualität aber immer mehr und man wird mürbe. Vermutlich geht körperlich auch immer mehr kaputt, wenn sich dauerhaft starke Schmerzen etablieren.

Deine Einschätzung von 70 bis 80 % Besserung ist phantastisch. Auch bei mir würde ich aktuell von etwa 50 % ausgehen. In meinem Umfeld bekomme ich auch das Feedback, dass ich mich inzwischen viel besser bewegen kann, dann muss wohl auch etwas dran sein. Mir fällt es oft schwer das so genau einzuschätzen.

Ich finde auch die typischen Formulare beim Rheumatologen immer schwer auszufüllen ... "Auf einer Skala von 1 bis 10, wie würden sie ihren Gesundheitszustand bescheiben?" ... also 1 wäre dann kerngesund oder 10 direkt vorm Sterben oder wie? Wo soll man da gleich mehrere ernsthafte chronische Krankheiten einstufen? Man ist nunmal ziemlich krank, aber weit weg von Tod.
Oder auch die Schmerzskala von 1 bis 10. Ist 1 komplett gesund schmerzfrei und 10 wie offener Unterschenkel-Spiral-Trümmerbruch mit Verbrennung 4. Grades und 9 eine Steißgeburt oder wie muss man das verstehen? Na dann wäre ich wohl bei einer 5 und vergleichsweise schmerzfrei oder wie soll man das bloß einordnen? :confused5:

Zum Glück habe ich einen Hausarzt und einen Rheumatologen, die mich kennen und das wohl halbwegs einschätzen können.
Es wäre aber an der Zeit diese Anamnese-Fragebögen endlich mal logisch zu überarbeiten. :biggthumpup:

Die Bronchitis kommt leider nochmal mit Macht zurück. Eigentlich sah es so aus, als wenn alles langsam abklingt, aber jetzt bin ich wach anstatt zu schlafen und vertreibe mir die Zeit damit hier ein wenig zu schreiben. Im Bett liegend ist der Hustenreiz so stark, dass an Schlaf nicht zu denken ist. Mit schluckweise Bronchial-Tee mit Honig und im Sitzen geht es einigermaßen. Nachher zur Arbeit zu fahren kann ich mir ohne Schlaf wohl schenken. Mit der Husterei würde ich wohl auch meine Kollegen anstecken und die fänden das bestimmt nicht lustig. Mal sehen was im Lauf des Tages mein Doc dazu sagt. Ich versuche Antibiotika nach Möglichkeit zu vermeiden, vielleicht macht es diesmal aber Sinn.

Und jetzt versuche ich mal halb sitzend und halb liegend zu schlafen.

Liebe Grüße von Manoul ;)
 
Guten Morgen Manoul,

Und ich dachte du hättest schwer gefeiert Um 3 Uhr nachts im Forum posten...

Ja, ich habe kräftig hier geschrieben bei der Verteilung von lästigen Krankheitsbegleitern.

Bei mir ist das leider so, das ich selbst bei starken Schmerzen immer noch nicht zum Arzt gegangen bin, weil ich immer dachte geht ja noch. Das gilt für die kaputte Hüfte als auch für das Rheuma.
Ich versuche gerade zu lernen schon beim kleinsten dauerhaften Stören mich beim doc zu melden.
Und nicht alles auf die lange Bank zu schieben.
So war ich also gestern beim Orthopäden, um meine Hüften zu röntgen. Und ja, mein Gefühl trügt mich nicht, die coxarthrose beginnt wieder.
So weiss ich nun, was auf mich zu kommt.

Ich kümmere mich jetzt erstmal weiter ums Rheuma (bin auch zur Reha im Februar) und dann schaue ich mir den Verlauf Hüfte an. Da geht es wieder um den Punkt Lebensqualität und durchrechnen, es wäre dann meine erste TEP und keine knochenerhaltene OP mehr. Ich bin 42. Eine TEP hält im Schnitt 15 bis 20 Jahre.
So zieht sich das halt durchs Leben.

Aber gut. Hier scheint heute die Sonne. Die werde ich gleich für etwas Gartenarbeit nutzen.

Ich hoffe dir geht's besser. Auf das das rinvoq weiterhin Wirkung zeigt und deine bronchitis sich mal schnell verkrümelt.
Schon jetzt einen schönen ersten Advent,
Viele Grüße
Sumse
 
Mal ein Update von mir zu Rinvoq:
Nachden die Bronchitis vor etwa 10 Tagen einigermaßen abgeklungen war, hat es mich schon wieder voll erwischt und ich habe eine richtig heftige Erkältung mit starkem Reizhusten. Auch die volle Palette an Erkältungsmedies aus der Apotheke scheint nichts zu verbessern. Nachdem ich gerade mal eineinhalb Wochen wieder Arbeiten war, habe ich mich heute mittag nach Hause ins Bett verabschiedet, weil ich nur noch am husten und schniefen war und auch meine Kollegen meinten, dass es besser wäre zu gehen, bevor ich alle anstecke.

Seit Beginn der Einnahme von Rinvoq Ende September hatte ich eine schwere Erkältung, dann Covid, dann eine Bronchitis und jetzt quasi nahtlos wieder die Rüsselseuche mit Reizhusten.

Es scheint, als wenn Rinvoq mein Imunsystem soweit unterdrückt, dass jede Bakterie und jeder Virus eine Atemwegserkrankung bei mir unmittelbar auslösen.
Leider bekomme ich kurzfristig vor Weihnachten keinen Rheumatologen-Termin mehr, deshalb habe ich mich heute dazu entschlossen Rinvoq zumindest solange abzusetzen, bis ich endlich mal wieder richtig fit bin und mein Imunsystem sich ein wenig erholt hat.

Es ist zwar dafür die denkbar schlechteste Jahreszeit, weil die nasskalte Witterung mir wahrscheinlich recht schnell auf die Gelenke gehen wird, aber im Moment weiß ich mir nicht anders zu helfen. :confused5:

Im Januar habe ich den nächsten Termin beim Rheumatologen. Ich bin gespannt ob ihm eine Lösung dazu einfällt. Rinvoq gibt es nur in 15 und 45 mg Dosen. Ich habe schon nur die 15er Version bekommen. Vielleicht lässt sich am Einahme-Intervall noch etwas verändern, ansonsten werde ich wohl leider wieder nach einem anderen Medikament suchen müssen :crap:, was sehr Schade wäre, weil Rinvoq die Rheuma-Symptomatik doch recht schnell und gut verbessert hat.

Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Guten Abend Manoul,

Ich hoffe, dass es dir mit den Atemwegsinfekten bald besser geht!
Kann mir vorstellen wir anstrengend das iauf Dauer ist.

Drück dir die Daumen, dass dein Rheuma dann nicht anfängt zu wüten und die Chance nutzt.

Liebe Grüße
Sumse
 
Hallo @Sumse

Danke fürs Daumen drücken.
Zur Zeit hoffe ich, dass ich mich so schnell von den Atemwegsinfekten erhole, das ich wieder fit bin bevor das Rheuma wieder voll durchbricht.
Zunächst möchte ich das Rinvoq auch nur aussetzen und es wieder nehmen wenn alles soweit wieder ok ist.

Zur Not habe ich auch immer etwas Prednisolon und Etoricoxip da, um das Schlimmste zu verhindern.
Aber es schwingt natürlich die Hoffnung mit, dass es dann durch die Rückkehr zum Rinvoq mit den Atemwegsinfekten nicht direkt wieder los geht. :naughty:

Wenn die allgemeine Erkältungszeit im Frühjahr einigermaßen vorüber ist, sollte das Infektionsrisiko ja dann auch deutlich nachlassen.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Guten Morgen und allen ein frohes neues Jahr :-)

Ich nehme jetzt Rinvoq seit Mitte November. Nebenwirkungen habe ich keine neuen feststellen können. Allerdings bin ich mir nicht 100% sicher, ob es genauso gut wirkt wie das Oluminat. Ich habe seit November verstärkt Probleme mit Hüfte und Rücken und auch die Hände melden sich wieder öfter.
Auch die Müdigkeit und Muskelerschöpfung ist aktuell wieder stärker.
Allerdings ist auch Winter und zum Jahreende hin ist meine Kraft eh immer erschöpft. Mal schauen, wie es jetzt nach dem Urlaub weitergeht.

Viele Grüße und einen weiterhin guten Start in 2025
Brina
 
Hey zusammen,
Ich wünsche euch allen ein möglichst gesundes neues Jahr mit viel Lebensfreude und Lebensqualität.

Und jetzt zum Rinvoq.
Nach einer Reihe Atemwegs-Infektionen unterschiedlicher Art und Ausprägung, hatte ich Rinvoq für 10 Tage ausgestetzt. In dieser Zeit war die letzte Infektion großteils abgeklungen.
Zeitgleich nahmen aber Gelenkschwellungen, Morgensteifigkeit und Schmerzniveau kontinuierlich zu. Deshalb habe ich begonnen zunächst mal täglich eine halbe Rinvoq-Tablette einzunehmen, was dazu geführt hat, das Schwellungen und Steifigkeit langsam wieder etwas besser wurden.
Das mache ich jetzt noch so lange weiter, bis ich die Atemwegs-Infektion komplett auskuriert habe.
Anschließend habe ich vor zu versuchen, die Rinvoq-Dosis nach und nach wieder einzuschwenken.
Mal sehen ob die Infektionen dann direkt wieder losgehen oder ob sich das Imunsystem anpasst und die Serie der Infektionen endlich abreißt. :biggthumpup:

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
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