Upadacitinib- RINVOQ

schnurrie schrieb:
Ich hoffe, Sie findet eine Lösung. Den so kampflos aufgeben, möchte ich Rinvoq nur ungerne.
Zum Vergrößern anklicken....

Das kann ich gut verstehen, liebe schnurrie!
Ich wünsche Dir auch sehr, dass Deine Rheumadoc eine hilfreiche Idee hat oder Dein Körper sich wirklich mit Rinvoq arrangiert. Ich kann mir zumindest gut vorstellen, dass unsere Medikamente erstmal viel in Unruhe versetzen und der Körper etwas Zeit braucht, um damit zurecht zu kommen.

All the best! cat
 
schnurrie schrieb:
Vielen Dank Mni

Rinvoq ist auch meine letzte Rettung. Danach kommt nichts mehr.
Zum Vergrößern anklicken....

Liest sich bei dir ziemlich ähnlich wie bei mir!

Leider kam danachbei mir doch noch etwas: nämlich Taltz (das werde ich mir nie verzeihen dass ich das zum Glück nur 1x gespritzt habe) denn erstens bekam ich- genau wie nach Rinvoq einen noch schlimmeren Schub- und das erste Mal Corona mit relativ starkem Verlauf und bin zwar inzwischen genesen, aber nicht gesund und arbeite seit 8 Wochen nicht und weiß nicht, wie es weitergeht..aber das ist hier nicht Thema..

schnurrie schrieb:
Oder positives Denken ist diese Erkrankung auch nicht zu schaffen.
Zum Vergrößern anklicken....

ohja, ein sehr wahrer Satz!

schnurrie schrieb:
Ich drücke Dich mal ganz feste und schicke Wünsche nach einer passenden Therapie für Dich in den Himmel! :herz:
Zum Vergrößern anklicken....

das wünsche ich dir und uns allen hier auch- eine positive Entwicklung!

Viele liebe Grüße!
 
Möchte auch mal ein kleines Update hierlassen.

Rinvoq und ich haben uns getrennt. Die Fatigue war unüberwindbar. Aber erschreckender war die zunehmende Amnesie. Zuerst fehlten mir nur immer mal 10-15 Minuten am Tag. Dann wurde es schlimmer.
Wenn ich mit dem Auto unterwegs war, befand ich mich plötzlich auf einer Autobahn wieder, obwohl ich nur zum nächsten Supermarkt wollte. Irgendwann setzte das Bewusstsein wieder ein und ich habe meine Situation wahrgenommen. Solche Aktionen gab es 2-3 mal.
Anlass genug, dass Medikament einzustellen. Meine Rheumatologin hat diese Nebenwirkung auch dem Hersteller gemeldet.
 
Hallo.
Endlich fühle ich mich mal bestätigt!
Ich trenne mich auch gerade vom Rinvoq.
Ich war so unendlich traurig und müde im letzten Jahr... Fatique, antrieblos, ja fast schon depressiv. Ich vermutete schon lange dass es am Rinvoq liegt, habe mich aber nicht getraut, ein neues Medikament zu testen.
Aufgrund einer OP musste ihn nun Rinvoq für 3 Wochen pausieren. Und siehe da... es ging mir so so viel besser... ohne Rinvoq bin ich ein anderer Mensch!
Ich bekomme nun Orencia und bin sehr gespannt. LG
 
Link entfernt durch Mod.
Sei froh, dass es nur eine Verwarnung und keine Sperre gibt!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Manchmal hat man schon das meiste durch - oder kann aufgrund von Unverträglichkeiten und Nebenwirkungen manche Wirkstoffgruppen nicht nehmen.
 
Was macht ihr ohne Biologika?
Ich nehme zur Zeit nur Kortison.
Tocilizumab sollte im Februar begonnen werden. Aber es musste erst eine Raumforderung im Hals abgeklärt werden.
Das zog sich ewig hin. Dann wollte ich vor vier Wochen starten, aber eine hartnäckige Zahnwurzelentzündung blockiert den Start.
Die Rheumaklinik sagt, die Behandlung muss erst komplett abgeschlossen sein.

Viele Grüße
 
Zwerglein68 schrieb:
Was macht ihr ohne Biologika?
Zum Vergrößern anklicken....

sehr gute Frage, wenn nichts hilft bzw. es unter Biologicals noch schlimmer wird???

was mache ich? inzwischen fast verzweifeln, Schmerzen ohne Ende, jede Bewegung, jeder Handgriff schmerzt - seit ich Corona hatte schlimmer als je zuvor (alles nachgewiesen in MRTs) :

in beiden Füßen/Knöcheln- Elefantenfuß
in beiden Hüften
in beiden Ellenbogen
in beiden Schultern
in den Händen

und da überall die Sehnenansätze/Enthesitiden/Bursitiden- nichts direkt an den Knochen/Gelenken

Cortison geht auch nicht, weil das noch die Sehnenrupturen begünstigt, von denen ich schon mehrere habe.....

ich wollte, ich wüsste, was ich noch tun kann- auch Alternativen habe ich in den letzten 25 Jahren reichlich angewendet

das einzige, was "hilft" ist, im kalten Wsser eines Sees sein, da habe ich kaum Schmerzen- nur da muss ich halt auch wieder raus....

ich bin berufstätig und will und muss es auch bleiben...

falls jemand eine Idee hat, bitte gerne!
 
Min,
dass hört sich ja gar nicht gut an. Deine Schmerzen müssen ja unerträglich sein. Die Hilf und Machtlosigkeit kommt noch hinzu.

Darf ich fragen ob du seropositiv bist? Und welche Art von Rheuma du hast?

Ich nehme zur Zeit nur Kortison.
Adalimumab wurde im Februar abgesetzt, soll auf Tocilizumab umgestellt werden.
Musste aber auf Grund einer Raumforderung verschoben werden.
Naja, die ist abgeklärt. Nun kam eine Zahnwurzelentzündung hinzu, die muss laut Rheumaklinik erst zu Ende behandelt werden.

Wenn du dich jetzt ohne Medikament durchschlagen musst, hast du keine Angst das es auch deine Organe befallen könnte?
LG
 
Zwerglein68 schrieb:
Min,
dass hört sich ja gar nicht gut an. Deine Schmerzen müssen ja unerträglich sein. Die Hilf und Machtlosigkeit kommt noch hinzu.

Darf ich fragen ob du seropositiv bist? Und welche Art von Rheuma du hast?


LG
Zum Vergrößern anklicken....
Rheumafaktoren manchmal positiv und HLAB27
Dg. unklar. jeder Arzt schreibt seine Verdachtsdiagnose:

Psoriasisarthritis ohne Psoriasis oder Spondylarthritis oder RA



Zwerglein68 schrieb:
Wenn du dich jetzt ohne Medikament durchschlagen musst, hast du keine Angst das es auch deine Organe befallen könnte?
LG
Zum Vergrößern anklicken....

nein, was würde mir diese Angst denn bringen? Angst vor etwas, das gar noch nicht eingetreten ist und hoffentlich nie kommen wird?

irrationaler Angst gebe ich keinen Raum in meinem Leben- es reicht mir schon so mit den Schmerzen- danke für dein Mitgefühl!
 
Da hast du schon einiges erlebt. Es scheint teilweise schwer für die Ärzte zu sein, eine 100 % Diagnose zu stellen. Viele Rheumaerkrankungen haben die gleichen Symptome. Bei mir hat man in Herne seropositive rheumatoide Arthritis diagnostiziert. Allerdings noch keinerlei Veränderungen der Gelenke, die dafür sprechen. Die Zweitmeinung in Sendenhorst hat noch zusätzlich PMR diagnostiziert. Herne meint dazu das sei nur Verdacht und kann das nicht bestätigen.
Naja heißt abwarten was geschieht, wen ich mit Tocilizumab beginne. Begeistert bin ich nicht davon.
LG
 
warst du in Herne stationär? Falls ja- wo bitte?

Ich erwäge tatsächlich, wenn es mir in absehbarer Zeit nicht deutlich beser geht, auch in eine Rheumaklinik zur genaueren Diagnostik zu gehen. fragt sich nur, wohin- meine negativen Erfahrungen mit Ärzten reichen mir wirklich bis ans Lebensende- muss ich nicht mehr haben eigentlich...
und ich wohne in Süddeutschland- bin aber bereit, weiter zu fahren, wenn es mir sinnvoll erscheint...und die Klinik gut bewertet wird
 
Man kann in Herne in der Rheumaklinik für die diagnostische Untersuchung drei Tage oder 14 Tage nehmen. Man hat in der Zeit auch einen Therapieplan während des Aufenthaltes. Ich war zweimal 3Tage dort. Dezember 22 und Februar 24.
Es wurden Röntgen und MRT und auch Ultraschall gemacht.
Das Rheumazentrum Herne steht in NRW auf Platz 1 der besten Rheumakliniken.

Beste Grüße
 
Zwerglein68 schrieb:
Man kann in Herne in der Rheumaklinik für die diagnostische Untersuchung drei Tage oder 14 Tage nehmen. Man hat in der Zeit auch einen Therapieplan während des Aufenthaltes. Ich war zweimal 3Tage dort. Dezember 22 und Februar 24.
Es wurden Röntgen und MRT und auch Ultraschall gemacht.
Das Rheumazentrum Herne steht in NRW auf Platz 1 der besten Rheumakliniken.

Beste Grüße
Zum Vergrößern anklicken....

danke dir sehr für diese tolle Info- werde mich mal weiterhin schlau machen- aktuelle MRTs habe ich zur Genüge- davon brauche ich keine mehr....
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben