Upadacitinib- RINVOQ

Hallo zusammen,

gibt es eigentlich inzwischen noch weitere Erfahrungen mit Rinvoq? Eventuell auch von jemandem, der vorher oder nachher Jyseleca genommen hat?

Mir wird das Medikament momentan angeboten, aber im Grunde meines Herzens möchte ich es nach der Erfahrung mit Jyseleca eigentlich nicht nehmen. Die beiden Medikamente hemmen beide JAK 1 und haben das gleiche Nebenwirkungsprofil. Und wenn mir bei dem einen die Lymphozyten abgerauscht sind und ich nur noch heftige Atemwegsinfekte hatte, liegt die Vermutung nahe, dass das bei Rinvoq auch passieren wird.

Aber irgendwie wird mir das Zeugs hier als der heilige Gral verkauft, deshalb wäre ich für weitere Infos echt dankbar :clown:

Liebe Grüße!
 
Zwergpiratin schrieb:
Aber irgendwie wird mir das Zeugs hier als der heilige Gral verkauft, deshalb wäre ich für weitere Infos echt dankbar :clown:
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Wenn du das als "Verkaufen" betrachtest, ist es vielleicht besser, es wirklich nicht zu nehmen. Die Erfahrungen Anderer sind so vielfältig wie letztlich unbedeutend für deine eigenen Reaktionen.
Die Entscheidung liegt am Ende bei dir.
 
@Schleiereule Danke für deinen hilfreichen Beitrag. Es mag sein, dass die Erfahrungen anderer für dich vielleicht unbedeutend sind, für mich sind sie es nicht.

Und gerade bei einem Medikament, das noch nicht so lange zugelassen ist, interessiere ich mich dann doch für mögliche Nebenwirkungen oder Risiken, die in den Studien vielleicht nicht aufgetreten sind. Wenn du das nicht tust, dann ist das doch auch okay und du musst andere nicht zurechtweisen oder maßregeln. Denke dir deinen Teil und gut ist.
 
zwergpiratin,

ich lese aus schleiereule's Beitrag keine massregelung raus.....
möchte dir aber ein beispiel geben.. es geht zwar um ein anderes Medikament aber der Mechanismus ist der Selbe.
nehme Rituximab seit 8 jahren ohne Nebenwirkungen bei guter Wirkung...... eine andere Userin hier aus dem Forum bekam schon bei der ersten Infusion schwere Nebenwirkungen.
wie ist also Rituximab einzuordnen.... ist es ein gutes Medikament oder ein schlechtes!

also wird es in deiner eigenen Entscheidung liegen, ein Medikament einzunehmen oder eben abzulehnen.
 
Ich empfinde Schleiereules Post als sehr anmaßend. Ich habe mit keiner Silbe verlangt, dass mir irgendjemand irgendeine Entscheidung abnimmt - ich war lediglich an weiteren Erfahrungsberichten interessiert, da der letzte Beitrag ja schon einige Zeit zurücklag.

Und da möchte ich nicht belehrt werden, dass diese Informationen für mich irrelevant wären, denn ob das so ist oder nicht, kann ich ganz gut selbst entscheiden.

Ich bin schon lange in diesem Forum angemeldet und bisher habe ich immer freundliche Rückmeldungen bekommen. Leider ist auch hier offensichtlich zur (Un)Sitte geworden, anderen Usern vorschreiben zu wollen, was man zu fragen hat oder was nicht und statt einer hilfreichen Antwort einfach einen überheblichen und belehrenden Kommentar loszulassen. Schade.

So. Und damit ist das Thema jetzt für mich gegessen, denn in diesem Thread soll es ja eigentlich um Erfahrungen mit Rinvoq gehen.

Ich habe meine Entscheidung schon getroffen und mich gegen das Medikament und für ein anderes entschieden. Ich würde mich aber trotzdem über weitere Erfahrungsberichte freuen.

Viele Grüße.
 
Liebe @Zwergpiratin,
Deine Entscheidung aus Sorge vor ähnlich schlimmen Nebenwirkungen verstehe ich gut und wünsche Dir sehr, dass das andere Mittel Dir richtig gut hilft und am besten gar nicht oder nur gut tolerierbar nebenwirkt :star5:
 
Zwergpiratin schrieb:
Ich empfinde Schleiereules Post als sehr anmaßend.
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Ja, da bin ich ganz deiner Meinung.
Eigentlich wollte ich hier nicht drauf antworten.
Aber ich habe den ganzen Tag schon darüber gegrübelt, wie ich das kundtue.
Ich muß auch sagen, ich verstehe nicht warum Schleiereule das tat und granma da drauf getreten hat.
Sa geht man nicht mit Mitgliedern hier um.
Basta.
Mir egal , wer sich jetzt angesprochen fühlt.
Aber das mußte mal raus.
 
granma schrieb:
money penny,

dachte es ist ein Forum, in dem ALLE über ihre Erfahrungen berichten dürfen.
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granma,

mir scheint, es geht gar nicht um den Inhalt unserer Beiträge.....
Es geht - und das inflationiert - von geneigten Personen gegen deine und meine Person. Der Ton und die Sprache in derartigen Beiträgen sind doch schon lange ähnlich.
Lass es uns dabei bewenden.

*off-topic fertig*
 
Hallo

Frage an die langjährigen Anwender,wie macht ihr das mit Grippe und vielleicht Coronaimpfung,pausieren mir der Einnahme wenn ja wie lange und wann .
Ich nehme es erst seit etwa 5 Monaten und die Frage stellt sich ja in den nächsten Monaten.
Viele Grüße
 
Hallo ihr Lieben
Bin neu hier und versuche meine Erfahrungen mit rinvoq mitzuteilen. Rinvoq wurde mir 2021
In der rheumaklinik lank-latum verordnet.
Bis Mai diesen Jahres habe ich auch eingenommen und habe es sehr gut vertragen. Ich hatte mich s hon gefreut, das ich bald wieder Fahrrad fahren könnte. Bei dem 1/2 jährlichen Termin beim Rheumatologen teilte dieser mit, dass er das Medikament aufgrund eines "Rote Hand Briefes" nicht mehr verschreiben könne, zumal ich über 65 Jahre alt sei und auch schon einen Herzinfarkt hatte.
Es wurde mir ein Rezept für idacio in die Hand gegeben. Da ich am 17.05.2023 eine Ohr OP vor mir hatte,
haben die Ärzte mir angeraten mit den spritzen bis nach der OP zu warten. Seit Mai habe ich starke Schmerzen und die spritzen vertrage ich nicht. Jetzt bin ich bei Roactemra und 5mg prednisolon angekommen. Die Wirkung ausser erheblichem schwindel = Null.
Laut Rheumatologen sollte ich beim Hausarzt abklären lassen woher der schwindel kommt.
Jetzt wurde die candesartantablette auf morgens 1/2 reduziert. De Rheumatologe meinte beim letzten Besuch "soll ich zaubern?"
Morgen muss ich wieder hin und habe Angst, dass ich die spritzen weiterhin anwenden muss. Ich habe höllische Schmerzen in allen Gelenken und weiß nicht mehr, was ich machen soll. Ich wünsche allen eine schmerzarme Zeit und alles Gute.
 
Anne52 schrieb:
Morgen muss ich wieder hin und habe Angst, dass ich die spritzen weiterhin anwenden muss.
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leibe Anne, es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht (ähnlich wie mir)- aber du m u s s t gar nichts!!!

Es gibt viele Biologicsls und Rheumamedikamente und man muss eben solange suchen und suchen zusammen mit dem Arzt bzw der Arzt mit dem Patienten, bis etwas hilft und es besser macht!
Bei mir ist es leider auch so, dass Adalimumab und Cosyntyx nicht gehoölfen haben und ich auf Rinvoq und Taltz noch viel schlimmere Schmerzen bekommen habe, als ich vorher hatte- dann eben weitersuchen-. das Leben besteht nun mal zu großen Teilen aus Versuch und Irrtum- bitte hab Geduld!
Gegen die "höllischen Schmerzen in allen Gelenken" musst du Schmerzmittel nehmen, das ist ja sonst nicht zum Aushalten....
gute Besserung und bitte berichte!
 
sromer99 schrieb:
Hallo

pausieren mir der Einnahme wenn ja wie lange und wann .
Viele Grüße
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Hallo @sromer99,

ich nehme kein Rinvoq, aber einen anderen Januskinasehemmer. Mir sagte die gute Rheumadoc damals vor der Covid Impfung, ich solle möglichst ein paar Tage vorher Xeljanz absetzen und so lange wie möglich danach pausieren. So lange wie möglich meinte, nicht wieder in den massiven Schmerz hinein zu gehen. Da ja die JAK- Hemmer, so sie denn passen, schnell wirken, habe ich bei der ersten inneren Ahnung von herauf ziehendem Schmerz dieser unnachahmlichen Art des Rheumas... wieder mit der Einnahme begonnen. Das waren damals viele Wochen, aber sie sagte, auch nur einige Tage ohne Suppression sind gut für die Wirksamkeit der Impfung- niemals einen Schub riskieren.
Ich habe nie Grippe oder sowas, aber vor der ersten Verschreibung sagte sie, bei allen Entzündungen und Erkrankungen, die sich wirklich unangenehm äußern, lieber mal absetzen, bis sich das Fieber oder der Eiter oder was auch immer auf dem Rückzug befindet. Auch hier gilt, nicht diesen Schmerz riskieren.

Der Rat von Mni ist aber sicher gut, aufgrund unserer großen Individualität und Reaktion auf Medikamente die oder den Doc zu fragen, die Dich und Deine Geschichte und Reaktionsweise kennt!

Alles Gute! cat
 
Ich nehme seit 6 Wochen Rinvoq. Hatte vorher lange Zeit Xeljanz als Basis, was aber wegen Ineffektivität aufgegeben werden musste.

Meine Erfahrungen sind bisher sehr gut. Nach 4 Wochen bereits Verbesserung der Blutwerte. Das spiegelt auch mein eigenes Empfinden wieder. Eine Ende mit ständigen Entzündungen der Knie und Fußgelenke und schlaflosen Nächten. Weniger zusätzlicher Schmerzmedikamente und auch das Kortison kann ich Step by Step endlich runterfahren.

Was mir aber von Anfang an zu schaffen macht, sind die Symptome von der Fatigue. Zu finden im Beipackzettel unter häufige Nebenwirkungen. Diese Müdigkeit und Antriebslosigkeit machen mir das Leben schwer. Insbesondere da ich Vollzeit arbeiten gehe und mich zur Konzentration zwingen muss.
In 2 Wochen habe ich Termin bei der Rheumatologin und werde das Problem ansprechen müssen. Ich hoffe, Sie findet eine Lösung. Den so kampflos aufgeben, möchte ich Rinvoq nur ungerne.
 
schnurrie schrieb:
Ich nehme seit 6 Wochen Rinvoq. Hatte vorher lange Zeit Xeljanz als Basis, was aber wegen Ineffektivität aufgegeben werden musste.

Meine Erfahrungen sind bisher sehr gut. Nach 4 Wochen bereits Verbesserung der Blutwerte. Das spiegelt auch mein eigenes Empfinden wieder. Eine Ende mit ständigen Entzündungen der Knie und Fußgelenke und schlaflosen Nächten.
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wow! Ich gratuliere dir und gleichzeitog beneide ich dich auch ein wenig- bei mir war das quasi die letzte Rettung und half nichts bzw brachte sofort einen noch schlimmeren Schub....(Danach hatte ich 1X Taltz gespritzt, der Schuss ging auch nach hinten los leider...

Ich wünsche dir, dass du das mit der Fatigue in den GRiff bekommst bzw dein Körper sich daran gewöhnen wird- diese NW hatte ich null...
weiterhin gute Besserunbg!
 
Vielen Dank Mni

Rinvoq ist auch meine letzte Rettung. Danach kommt nichts mehr.

Ich will es positiv sehen. Vor diesem Punkt stand ich schon in den letzten 20 Jahren öfter. Und es folgten lange Durststrecken und dann kam ein neues Medikament auf dem Markt oder wurde endlich für die PsA freigegeben.
Oder positives Denken ist diese Erkrankung auch nicht zu schaffen.

Ich drücke Dich mal ganz feste und schicke Wünsche nach einer passenden Therapie für Dich in den Himmel! :herz:
 
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