Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...
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AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Mein Hausarzt macht leider immer nur das, was ich ihm sage, und da ich kein Mediziner bin, ist es nicht ausreichend oder nicht das Richtige ;-) Er bevorzugt es, gleich Antibiotika zu verschreiben (was bei einer Kollagenose nicht wirklich hilfreich ist) und er zögert keine Sekunde, eine Krankschreibung auszustellen (da bin ich nicht der Typ dafür).
Muss wohl auf den Termin beim Rheumatologen warten und dieser ist in 5 Monaten. Fragen hatte ich mehr als genug, nur hat er mich im Gang mit einem Rezept abgefertigt.
Grüße
Mein Hausarzt macht leider immer nur das, was ich ihm sage, und da ich kein Mediziner bin, ist es nicht ausreichend oder nicht das Richtige ;-) Er bevorzugt es, gleich Antibiotika zu verschreiben (was bei einer Kollagenose nicht wirklich hilfreich ist) und er zögert keine Sekunde, eine Krankschreibung auszustellen (da bin ich nicht der Typ dafür).
Muss wohl auf den Termin beim Rheumatologen warten und dieser ist in 5 Monaten. Fragen hatte ich mehr als genug, nur hat er mich im Gang mit einem Rezept abgefertigt.
Grüße
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Wäre es eine Option den Arzt zu wechseln, oder störts dich nicht?
Ich brauche einen Arzt, der mich bei dieser Erkrankung unterstützt und begleitet, denn der Rheumatologe hat nur alle halbe Jahr Termine für mich frei. Deshalb habe ich nach 30 Jahren den Familien-Hausarzt gewechselt. Es fiel mir schwer, aber war notwendig, denn ich war ohne Begleitung recht hilflos zu Beginn der Erkrankung.
Ich brauche einen Arzt, der mich bei dieser Erkrankung unterstützt und begleitet, denn der Rheumatologe hat nur alle halbe Jahr Termine für mich frei. Deshalb habe ich nach 30 Jahren den Familien-Hausarzt gewechselt. Es fiel mir schwer, aber war notwendig, denn ich war ohne Begleitung recht hilflos zu Beginn der Erkrankung.
Wenn du es bis in 5 Monaten nicht aushälst, bzw. massive Beschwerden hast oder schwere anhaltende Nebenwirkungen vom Medikament, dann scheue dich nicht davor da vorher schon in der Rheumapraxis anzurufen oder eine email zu schreiben. Bitte dabei um einen Rückruf des Arztes.
Der Rheumatologe sollte das dann erfahren, nur musst du dich dann melden, denn sonst kann er das ja nicht wissen.
Ich melde mich auch zwischen den Kontrolltermin Rheumatologe, wenn was gravierendes ist, ich soll da dann gar nicht bis zum nächsten Termin (alle 3 Monate) abwarten.
Falls dich der Hausarzt dort hin überwiesen hat, dann müsste er normalerweise auch einen Bericht vom Rheumatologen bekommen, so dass der Hausarzt dann durchaus was von deiner Kollagenose erfährt usw.. Frage den Hausarzt, ob schon ein Bericht da ist.
Murmelmaus
Aktives Mitglied
Hallo AnnaKollage,
das ist nicht das Schlechteste, da kannst Du damit arbeiten, wenn Du willst. Du müsstest evtl. nur Deine Taktik ändern.
Stell Dir vor Dein Auto ist kaputt, es springt nicht mehr an. Gehst Du dann damit in die Werkstatt und sagst dem Mechaniker dass er den Anlasser prüfen soll? Wenn der Anlasser nicht die Ursache ist, gehst du dann nach Hause und fragst im Autoreparatur-Forum, was es noch sein könnte? Oder gehst in die nächste Werkstatt und lässt den Anlasser noch mal prüfen?
Wäre es da nicht sinnvoller dem Mechaniker zu sagen „mein Auto springt nicht mehr an, bitte suchen Sie nach der Ursache und wenn Sie diese gefunden haben, besprechen wir die Kosten und dann entscheide ich mich ob ich es repariert haben möchte“.
Was ich damit sagen möchte:
Überleg Dir was Du wirklich von Deinem Arzt haben möchtest und versuch das klar zu formulieren. Als Beispiel:
„Herr Doktor ... ich leide unter Kurzatmigkeit und habe Druck auf der Brust. Bitte helfen Sie mir die Ursache dafür zu finden“
Dann ist er am Zug Untersuchungen und/oder Überweisungen vorzuschlagen.
Du erwähnst das immer wieder. Leidest Du sehr darunter? Wenn ja, das kann ich gut verstehen. Ist mir auch schon öfter passiert, so auf die Schnauze zu fallen. Drauf sitzen zu bleiben hat mir aber noch nie geholfen. Aufstehen, Krönchen richten und weiter gehen bringt mich eher weiter.
Falls Du Angst hast, dass Dir das immer wieder passiert, könntest Du Dir evtl. ein schlagfertiges Sätzchen zurechtlegen, wie z. B. „Herr Doktor ... ich habe Fragen die ich gerne unter vier Augen mit Ihnen besprechen möchte, bitte nehmen Sie sich die Zeit dafür“
Das klappt vielleicht nicht immer, aber es erhöht die Chancen.
Hoffe das hilft Dir.
LG
Murmelmaus
Auf den Punkt gebracht, würde ich sagen, nicht abwarten, sondern sich melden, wenn was gar nicht passt. Und ich habe das Gefühl das Anna das eben grad nicht tut, sondern sich eher dann zurückzieht, so nach dem Motto, dann muss ich eben fünf Monate warten.
Aber das muss man nicht, jeder darf sich melden und Fragen stellen, wenn was nicht stimmig ist und nicht monatelang abwarten.
Mir fiel das die erste Zeit auch sehr schwer, aber mit der Zeit hab ich gelernt wie wichtig es ist seine Bedürfnisse und Fragen zu erwähnen und das darf jeder.
AnnaKollage, bitte trau dich doch, aller Anfang ist schwer, aber auch du wirst das schaffen. Hake nach, frage nach bei den Ärzten, du darfst das.
Murmelmaus
Aktives Mitglied
Es freut mich wenn euch meine Beispiele und Vergleiche gefallen und Ihr Spaß dran habt. 
Muss aber gestehen, dass das keine Absicht war. Wollte nur einen anderen Blickwinkel zeigen.
Muss aber gestehen, dass das keine Absicht war. Wollte nur einen anderen Blickwinkel zeigen.
Das ist gut, es lohnt sich oftmals Dinge auch aus anderen Blickwinkeln zu sehen oder zu betrachten.
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
@Chrissi50: Ich habe heute innerhalb der Rheumapraxis den Rheumatologen gewechselt. Meiner hat nicht mal einen Brief an meinen Hausarzt und auch nicht an mich geschickt. Wobei dies wahrscheinlich nicht sein Fehler war, sondern die Praxis schickt solche Berichte nur auf Anfrage. Komische Vorgehensweise bei einer neuen Diagnose, aber gut, ist halt so. Den Arztbericht habe ich heute „beantragt“.
Mein Hausarzt ist ganz praktisch, weil direkt um die Ecke. Zu allen anderen muss man etwas fahren. Sollte aber kein Kriterium sein. Wollte zu meiner alten Hausärztin zurück, aber diese war beleidigt, dass ich das gesamte letzte Jahr mit all den vielen Untersuchungen nicht zu ihr gekommen bin und hat mich etwas unfreundlich abserviert. Muss jetzt weiter suchen.
@Murmelmaus & @Lagune: Ich bin immer wieder bei meinem Hausarzt gewesen. Habe ziemlich genervt und immer wieder gesagt, was ich habe und was eventuell gemacht werden müsste. Er hatte keine Ideen. Wie schon irgendwo geschrieben, das Herz und die Lunge wurden durchleuchtet. Er meinte dann irgendwann mal, na ja, es ist wohl alles i.O. Wahrscheinlich alles psychosomatisch :-(
Da der Rheumatologe noch im Sommer geschrieben hat, dass eine Wiedervorstellung nicht intendiert ist, weil ich kein Rheuma habe, hat das ja gut ins Bild gepasst. Ein Patient, der öfter als einmal pro Quartal in eine Hausarztpraxis kommt, ist ja ohnehin nicht mehr rentabel...
Mein Hausarzt wird oft von seinem Vater vertreten, der logischerweise älter ist (bestimmt um die 80), der meinte mal zu mir, na ja, wahrscheinlich sind das Schmerzen wie bei einer Depression. Das steht nun bestimmt in meiner Akte. Ich mag es nicht besonders, wenn man mich nicht ernst nimmt ;-)
Ich glaube mittlerweile, dass diese Schmerzen in der Brust von zu wenig Schleimhaut kommen. Mein Rachen ist sehr, sehr trocken. Ich war auch letztens bei einer HNO-Ärztin und sie hat - auf meine Frage hin - gesagt, dass die so furchtbar juckenden Ohren von den Speicheldrüsen kommen könnten. Mit den Ohren ist ja sonst alles i.O.
Meine Erfahrung ist, dass man sich selber informieren und verdammt viele Fragen stellen muss, die Ärzte denken nicht ganzheitlich - gut, das lernt man nicht an der Uni - aber auch sonst sich kaum, um nicht zu sagen gar keine Gedanken machen. Traurig, aber wahr. Vielleicht ist das nur in einer Großstadt so, denn hier gibt es mehr als genug Patienten...
Ich habe bis jetzt nichts anderes erlebt... Auch im KH nicht. Ich war im Sommer so verzweifelt, dass ich in ein großes Krankenhaus gegangen bin (hier wurde immerhin die Lunge und das Herz gecheckt). Am Ende hieß es, hm, wir wissen nicht weiter, eventuell beim Neurologen nachfragen... Mich aber ziemlich erschreckt mit schnell gestellten Diagnosen, wie Herzfehler, Lungenembolie...
Oh, sorry, dass es jetzt ein Roman geworden ist...
Mein Hausarzt ist ganz praktisch, weil direkt um die Ecke. Zu allen anderen muss man etwas fahren. Sollte aber kein Kriterium sein. Wollte zu meiner alten Hausärztin zurück, aber diese war beleidigt, dass ich das gesamte letzte Jahr mit all den vielen Untersuchungen nicht zu ihr gekommen bin und hat mich etwas unfreundlich abserviert. Muss jetzt weiter suchen.
@Murmelmaus & @Lagune: Ich bin immer wieder bei meinem Hausarzt gewesen. Habe ziemlich genervt und immer wieder gesagt, was ich habe und was eventuell gemacht werden müsste. Er hatte keine Ideen. Wie schon irgendwo geschrieben, das Herz und die Lunge wurden durchleuchtet. Er meinte dann irgendwann mal, na ja, es ist wohl alles i.O. Wahrscheinlich alles psychosomatisch :-(
Da der Rheumatologe noch im Sommer geschrieben hat, dass eine Wiedervorstellung nicht intendiert ist, weil ich kein Rheuma habe, hat das ja gut ins Bild gepasst. Ein Patient, der öfter als einmal pro Quartal in eine Hausarztpraxis kommt, ist ja ohnehin nicht mehr rentabel...
Mein Hausarzt wird oft von seinem Vater vertreten, der logischerweise älter ist (bestimmt um die 80), der meinte mal zu mir, na ja, wahrscheinlich sind das Schmerzen wie bei einer Depression. Das steht nun bestimmt in meiner Akte. Ich mag es nicht besonders, wenn man mich nicht ernst nimmt ;-)
Ich glaube mittlerweile, dass diese Schmerzen in der Brust von zu wenig Schleimhaut kommen. Mein Rachen ist sehr, sehr trocken. Ich war auch letztens bei einer HNO-Ärztin und sie hat - auf meine Frage hin - gesagt, dass die so furchtbar juckenden Ohren von den Speicheldrüsen kommen könnten. Mit den Ohren ist ja sonst alles i.O.
Meine Erfahrung ist, dass man sich selber informieren und verdammt viele Fragen stellen muss, die Ärzte denken nicht ganzheitlich - gut, das lernt man nicht an der Uni - aber auch sonst sich kaum, um nicht zu sagen gar keine Gedanken machen. Traurig, aber wahr. Vielleicht ist das nur in einer Großstadt so, denn hier gibt es mehr als genug Patienten...
Ich habe bis jetzt nichts anderes erlebt... Auch im KH nicht. Ich war im Sommer so verzweifelt, dass ich in ein großes Krankenhaus gegangen bin (hier wurde immerhin die Lunge und das Herz gecheckt). Am Ende hieß es, hm, wir wissen nicht weiter, eventuell beim Neurologen nachfragen... Mich aber ziemlich erschreckt mit schnell gestellten Diagnosen, wie Herzfehler, Lungenembolie...
Oh, sorry, dass es jetzt ein Roman geworden ist...
general
Bekanntes Mitglied
Das wuerde ich glatt als Wiedereinstiegskriterium und daher gr nicht negativ sehen
Murmelmaus
Aktives Mitglied
Hallo AnnaKollage,
das liest sich für mich nicht nach guter Unterstützung. Vielleicht wäre ein Neuanfang nicht das verkehrteste. Oder Du gibst ihm noch eine Chance wenn Du Deinen Arztbrief vom Rheumatologen hast.
Vordiagnosen machen nach meiner Erfahrung einen Unterschied, denn es ist auch für den Hausarzt viel einfacher, wenn er nicht mehr im Trüben fischen muss.
Bevor ich meine Diagnosen bekam wurde ich auch oft abgespeist, als „psychisch“ eingestuft oder gar als Hypochonder betitelt. Jetzt läuft es viel besser, weil mit dem Wissen um die Kollagenose meine Hausärztin eher die für mich richtige Richtung einschlägt.
Alternativ, wenn es bei Dir gar nicht vorwärts geht, wäre eine Vorstellung in einer speziellen Rheumaklinik eine Möglichkeit?
LG
Murmelmaus
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ich habe ja schon vor einigen Wochen in der Rheuma-Ambulanz unserer Uni-Klinik angerufen. Die nehmen keine Patienten auf, denn aufgrund von Corona haben sie zu wenig Geld eingenommen und können keine Ärzte einstellen & Verträge verlängern.
Ich will es aber in Bad Nauheim versuchen, dort gibt es auch eine Rheuma-Klinik. Würde gerne abwarten bis sich die Corona-Lage beruhigt...
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,
Bin total verunsichert. Ich war heute früh beim Hausarzt (Hoher Blutdruck, extrem hoher Puls, schummrig im Kopf) und - weil ich die neue Diagnose erwähnt habe, er wusste noch nix darüber - sagte er mir, dass man bei einer Kollagenose weitere Tests machen muss, um festzustellen, was es ist. Entweder eine Biopsie vom HNO-Arzt oder eine vom Hautarzt.
Er meine, für die weitere Medikation wäre es schon wichtig, zu wissen, in welche Richtung es geht.
Und auch, um weitere Untersuchungen zu veranlassen (andere bei Sjörgen, andere bei Lupus, usw.) Er wunderte sich auch darüber, woher der Rheumatologe darauf gekommen ist. Und auch wenn vielleicht die Richtung stimmt, so müsste man eigentlich weitere Untersuchungen vornehmen.
Na ja, ein EKG hat er gemacht, da scheint alles i.O. zu sein. Die Schmerzen in der Brust können muskulär oder eben rheumatisch sein... Mein Herz wurde ja vor einem halben Jahr gründlich untersucht.
Einen Arztbrief vom Rheumatologen gibt es weiterhin nicht...
Grüße,
Anna
Bin total verunsichert. Ich war heute früh beim Hausarzt (Hoher Blutdruck, extrem hoher Puls, schummrig im Kopf) und - weil ich die neue Diagnose erwähnt habe, er wusste noch nix darüber - sagte er mir, dass man bei einer Kollagenose weitere Tests machen muss, um festzustellen, was es ist. Entweder eine Biopsie vom HNO-Arzt oder eine vom Hautarzt.
Er meine, für die weitere Medikation wäre es schon wichtig, zu wissen, in welche Richtung es geht.
Und auch, um weitere Untersuchungen zu veranlassen (andere bei Sjörgen, andere bei Lupus, usw.) Er wunderte sich auch darüber, woher der Rheumatologe darauf gekommen ist. Und auch wenn vielleicht die Richtung stimmt, so müsste man eigentlich weitere Untersuchungen vornehmen.
Na ja, ein EKG hat er gemacht, da scheint alles i.O. zu sein. Die Schmerzen in der Brust können muskulär oder eben rheumatisch sein... Mein Herz wurde ja vor einem halben Jahr gründlich untersucht.
Einen Arztbrief vom Rheumatologen gibt es weiterhin nicht...
Grüße,
Anna
R
Resi Ratlos
Guest
Hallo Anna,
da hat dein Hausarzt es zwar gut gemeint, aber nicht so gut gemacht.
Es ist sicher richtig, dass es Kollagenoseverläufe gibt, bei denen bestimmte Organe betroffen sind und die man daher abklären muss. Das stimmt aber nicht in der Absolutheit und ist in der Regel auch nicht dringlich.
Gut hätte ich gefunden, wenn er den Arztbrief abgewartet hätte - dann wäre die Sprache nämlich die gleiche zwischen ihm und dem Rheumatologen. Er hat dich ja vermutlich nicht ohne Grund zum Facharzt geschickt und ist daher ebenso wahrscheinlich nicht viel schlauer als dieser......und sollte das Management der Kollagenose lieber dem Fachmann überlassen - oder sich schlau machen!
Abendröte
Bekanntes Mitglied
Ja, ist schon merkwürdig, wie schnell man in die psychosomatische Schiene geschoben wird, allein schon wenn man erwähnt, dass man 4 Kinder hat.
AnnaKollage, du hast von deinen Ohren geschrieben, dass sie jucken. Wie sehr ist denn das? Täglich? Wöchentlich?
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ganz unterschiedlich, aber schon jeden zweiten Tag, würde ich sagen. Das habe ich seit über einem Jahr, vielleicht anderthalb und werde davon nachts wach.
Wieso fragst Du? Hast Du das auch?
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ja, den Arztbrief gibt es erstmal nicht. Der musste „beantragt“ werden. Ich hoffe, dass er in dieser Woche endlich kommen wird. Schlauer ist der Hausarzt bestimmt nicht, aber die Fragen bleiben...
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Letzte Woche hat mir endlich der HNO-Arzt gesagt, dass es von den Speicheldrüsen kommen kann. Hast Du Sjörgen?Ja genauschon seit längerem. Das fängt plötzlich an so richtig kräftig zu jucken im Ohr.....