AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ja, ich weiß. Irgendwie hätte ich gerne eine Spezifikation. Hätte aber Panik vor Lupus. Zu viel gelesen 
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Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...
- Ersteller AnnaKollage
- Erstellt am
-
- Schlagworte
- diagnose kollagenose lupus sjörgen
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Habt Ihr, Kollagenose-Kranke, auch so extreme Schmerzen in den Gelenken und/oder Muskeln?
Kortison habe ich nicht bekommen.
Kortison habe ich nicht bekommen.
Ja klar kenne ich das auch bei meiner Mischkollagenose, vorallen wenn sie aktiv ist bzw. im Schub. Wenn du allein mit dem Basismedikament im Moment nicht auskommst, so musst du dich mit deinem behandelnden Arzt in Verbindung setzen. Denn das Quensyl braucht eine Weile bis es wirken kann.
Eventuell hilft auch ein Bedarfsschmerzmittel zur Überbrückung, hast du da eins?
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Ja, ich nehme ibu.
Hat dir das der Rheumatologe verordnet und hilft es dir zur Überbrückung ?
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Nein, der Rheumatologe hat nichts verordnet, er hat mich im Gang abgefertigt, ohne was zu sagen. Mir nur das Rezept für Quensyl gegeben. Er hatte keine Zeit für mehr.
Wie oft kommen die Schübe? Da ich fast Dauerschmerzen habe, kann man die nicht sinnvoll auseinander halten.
Das ist sehr ungut gelaufen mit dem Rheumatologen, so sollte das nicht sein. Als ich mit Quensyl anfing hat mir mein Rheumatologe auch so ein Infoblatt mitgegeben, auch für den Hausarzt, der dann die ersten 4 Monate alle zwei Wochen Blutuntersuchungen etc. gemacht hat. Danach durften die Abstände größer werden. Mein Rheumatologe hatte mich damals auch nach etwa zwei Wochen Einnahme des Quensyls nochmal angerufen und gefragt wie ich es vertrage.
Wie oft Schübe kommen kann pauschal nicht gesagt werden, es ist wohl bei jedem anders.
Daueraktivität meiner Kollagenose hatte ich vor Beginn der Behandlung und das wurde erst weniger, als die Medikamente anschlugen.
Lavendel14
Die Echte ;)
Ich kann das nur bestätigen, was Lagune schreibt.
Meine Rheumatologin hatte zum Quensyl mit mir ein Aufklärungsgespräch geführt. Zusätzlich erhielt ich ein Infoblatt, auf dem alles Wichtige zusammengefasst ist.
Regelmäßige Blutkontrollen und Augenarztbesuche sind wichtig. Eigentlich sollte vor der Therapie mit Quensyl eine Augenuntersuchung stattfinden.
Wie oft Schübe vorkommen ist sehr unterschiedlich und individuell.
Meine Rheumatologin hatte zum Quensyl mit mir ein Aufklärungsgespräch geführt. Zusätzlich erhielt ich ein Infoblatt, auf dem alles Wichtige zusammengefasst ist.
Regelmäßige Blutkontrollen und Augenarztbesuche sind wichtig. Eigentlich sollte vor der Therapie mit Quensyl eine Augenuntersuchung stattfinden.
Wie oft Schübe vorkommen ist sehr unterschiedlich und individuell.
R
Resi Ratlos
Guest
Das ist richtig.
Angesichts der schwierigen Terminlage finde ich persönlich aber eine Abwägung zwischen Therapiebedarf und Risiko auch ohne vorherige augenärztliche Untersuchung vertretbar (zumal das Risiko erst nach Jahren deutlich zunimmt), wenn der Termin in absehbarer Zeit in Anspruch genommen wird.
Ist aber nur meine persönliche Meinung
Lavendel14
Die Echte ;)
Resi, da ist natürlich was dran.
Augenärzte sind oft rar gesät und manche/r kommt nirgends unter. Längere Wartezeiten auf Termine....
Ich bin in der komfortablen Lage, dass ich zum Augenarzt gehen kann, wann ich will, wenn Kontrollen anstehen oder akute Beschwerden auftreten.
Augenärzte sind oft rar gesät und manche/r kommt nirgends unter. Längere Wartezeiten auf Termine....
Ich bin in der komfortablen Lage, dass ich zum Augenarzt gehen kann, wann ich will, wenn Kontrollen anstehen oder akute Beschwerden auftreten.
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,
Irgendwie lässt mir das keine Ruhe. Versuche das zu verstehen. Vielleicht hat jemand eine Idee.
Ich habe vor 10 Tagen meine Diagnose bekommen (undifferenzierte Kollagenose), nachdem der Rheumatologe noch vor 3 Monaten gesagt hat, ich hätte gar nichts und eine Wiedervorstellung nicht nötig sei. Ich bin dran geblieben, weil ich seit Anfang des Jahres so starke Gelenkschmerzen hatte und auch schlecht atmen konnte.
Habe seit Monaten trockenen Mund, trockenen Rachen, trockene Ohren und manchmal trockene Augen - es gibt allerdings auch Tage, die halbwegs normal sind und ich auch normal schlucken kann.
Ist das das Sjörgen-Syndrom?
Seit einigen Tagen habe ich so ein furchtbares Brennen im Gesicht. Das Gesicht ist auch öfter rötlich, vor allem die Nase, vor allem aber, wenn mir heiß ist oder ich von draußen rein komme. Es ist sehr unangenehm. Es hieß früher, ich hätte Rozacea. Nun habe ich extreme Panik, dass es Lupus sein könnte.
Seit 10 Tagen nehme ich Quensyl.
Ich weiß, die Diagnose steht, und viele werden sich denken, wozu ich da so eine Panik schiebe.
Ist das nicht so, dass man verschiedene andere Spezialisten konsultieren muss, abhängig von der Diagnose? Es kann doch verschiedene Organe treffen. Eine richtige Diagnose ist doch eine wesentliche Voraussetzung für eine wirksame Therapie. Eine präzise Diagnosestellung bedarf erfahrener Rheumatologen - meiner kommt mir leider nicht so vor.
Und ich verstehe, dass es theoretisch egal sein könnte, weil die Basistherapie eh gleich ist, aber es ist doch etwas anderes, wenn man Sjörgen hat und dann vielleicht öfter die Lymphknoten bzw. Speicheldrüsen checken lassen muss, und eben anders, wenn man eine andere Kollagenose hat. Kontrolluntersuchungen und Organchecks unterscheiden sich doch
Ist das so, dass man etwas von allem hat, wenn man eine undefinierbare / undifferenzierte Kollagenose hat?
Wie wird / wie kann sich die Krankheit auf mein Leben auswirken? Ich habe zwei kleine Kinder und einen coolen Job!!!
Sorry für die vielen Fragen, aber je mehr ich lese, auch hier im Forum, umso mehr Panik habe ich.
Euch allen frohe Weihnachten.
Danke schon mal für eure Antworten
Irgendwie lässt mir das keine Ruhe. Versuche das zu verstehen. Vielleicht hat jemand eine Idee.
Ich habe vor 10 Tagen meine Diagnose bekommen (undifferenzierte Kollagenose), nachdem der Rheumatologe noch vor 3 Monaten gesagt hat, ich hätte gar nichts und eine Wiedervorstellung nicht nötig sei. Ich bin dran geblieben, weil ich seit Anfang des Jahres so starke Gelenkschmerzen hatte und auch schlecht atmen konnte.
Habe seit Monaten trockenen Mund, trockenen Rachen, trockene Ohren und manchmal trockene Augen - es gibt allerdings auch Tage, die halbwegs normal sind und ich auch normal schlucken kann.
Ist das das Sjörgen-Syndrom?
Seit einigen Tagen habe ich so ein furchtbares Brennen im Gesicht. Das Gesicht ist auch öfter rötlich, vor allem die Nase, vor allem aber, wenn mir heiß ist oder ich von draußen rein komme. Es ist sehr unangenehm. Es hieß früher, ich hätte Rozacea. Nun habe ich extreme Panik, dass es Lupus sein könnte.
Seit 10 Tagen nehme ich Quensyl.
Ich weiß, die Diagnose steht, und viele werden sich denken, wozu ich da so eine Panik schiebe.
Ist das nicht so, dass man verschiedene andere Spezialisten konsultieren muss, abhängig von der Diagnose? Es kann doch verschiedene Organe treffen. Eine richtige Diagnose ist doch eine wesentliche Voraussetzung für eine wirksame Therapie. Eine präzise Diagnosestellung bedarf erfahrener Rheumatologen - meiner kommt mir leider nicht so vor.
Und ich verstehe, dass es theoretisch egal sein könnte, weil die Basistherapie eh gleich ist, aber es ist doch etwas anderes, wenn man Sjörgen hat und dann vielleicht öfter die Lymphknoten bzw. Speicheldrüsen checken lassen muss, und eben anders, wenn man eine andere Kollagenose hat. Kontrolluntersuchungen und Organchecks unterscheiden sich doch
Ist das so, dass man etwas von allem hat, wenn man eine undefinierbare / undifferenzierte Kollagenose hat?
Wie wird / wie kann sich die Krankheit auf mein Leben auswirken? Ich habe zwei kleine Kinder und einen coolen Job!!!
Sorry für die vielen Fragen, aber je mehr ich lese, auch hier im Forum, umso mehr Panik habe ich.
Euch allen frohe Weihnachten.
Danke schon mal für eure Antworten
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Murmelmaus
Aktives Mitglied
Hallo AnnaKollage,
diese Frage kann ich nicht beantworten, denn ich bin kein Arzt und seriöse Ferndiagnosen gibt es auch nicht.
Was ich Dir aber mitteilen kann, ist dass es viele Ursachen für Sicca-Symptome gibt. Das muss nicht zwingend primäres Sjögren sein oder mit deiner Kollagenose in Form eines sek. Sjögren zusammenhängen, kann aber. Wenn Du es genau wissen willst, wirst nicht drum rum kommen eine entsprechende Diagnostik beim Arzt machen zu lassen.
Für die Bestätigung oder den Ausschluss eines Hautlupus brauchst Du auch wieder die entsprechende Diagnostik. Das kann mittels Biopsie beim Hautarzt untersucht werden. Wenn Du kurzfristig keinen Termin bekommst, könnte eine Foto von den Rötungen hilfreich sein, das Du beim Arztbesuch vorzeigen kannst.
Das ist zu kurz um etwas beurteilen zu können. Ob es hilft wirst Du in den nächsten 3-6 Monaten merken. Sollten Deine Beschwerden zwischenzeitlich so schlimm sein, dass Du das nicht abwarten kannst, empfehle ich Dir die Vorstellung beim Hausarzt.
Ich glaube da hast Du eine falsche Vorstellung. Du brauchst nicht die genaue Bestimmung Deiner Kollagenose um zu den entsprechenden Fachärzten geschickt zu werden, sondern Beschwerden oder/und abweichende Befunde z. B. im Blutbild, die auf eine mögliche Organbeteiligung hindeuten um weitergehende Untersuchungen notwendig zu machen. Wenn dann tatsächlich eine Organbeteiligung festgestellt ist, wird die Therapie falls nötig angepasst. Festgestellte Organbeteiligungen bzw. weitere Befunde können dann evtl. dabei helfen die Kollagenose besser zu bestimmen.
Das wäre eher die Mischkollagenose bei der man von verschiedenen Kollagenosen Anteile hat. Bei der undifferenzierten Kollagenose ist das meiner Meinung nach eher wie die Katze im Sack. Du weißt dass die Muschi drin sitzt, aber nicht ob es eine Perser-, Siam- oder ganz andere Rasse ist. Und wenn ein Mischling statt einer reinrassigen Katze im Sack steckt, ist es eben eine Mischkollagenose. Futter, Wasser und ein Katzenklo brauchen alle unabhängig von der Rasse. Solange es zufrieden maunzt im Sack, ist alles gut. Sollte Rassespezifisch noch was anderes notwendig werden, wird es sich zeigen, wenn die Katze sich zeigt.
Ich fürchte auch das wird Dir niemand beantworten können, weil niemand eine Glaskugel hat.
Das wäre so wenn ich eine Katze bekommen habe und frage ob die Katze mir etwas zerkratzen wird und wenn ja was. Das weiß einfach keiner, solange bis es passiert. Wenn es passiert ist es aber kein Weltuntergang weil man mit einem Kratzbaum und ggf. Beschäftigung o. ä. Abhilfe schaffen kann.
Wenn Du konkrete Fragen zu Einschränkungen hast, können wir uns gerne austauschen. Dazu müsste ich aber wissen wo genau der Schuh drückt.
Wie wäre es mit einer Lesepause?
Bitte mach Dir Bewusst, dass im blödesten Fall eine Stressreaktion und Panik Deine Autoimmunkrankheit verschlimmern kann. Versuch zur Ruhe zu kommen und wenn die Ungewissheit an Dir nagt, dann lass die Ärzte Deine Zweifel ausräumen.
Hoffe das hilft Dir.
LG
Murmelmaus
AnnaKollage
Bekanntes Mitglied
Vielen lieben Dank für Deine ausführliche Antwort.
Ja, ich habe vor allem trockenen Hals & Rachen und mehr Richtung Luftröhre. Zu welchem Arzt sollte ich damit? Ich war schon bei x Lungenspezialisten und HNO-Ärzten, die keine Diagnose gestellt haben. Passt das aber zu einer Kollagenose? Das kann mir niemand sagen. Auch diese furchtbare Kurzatmigkeit... Oder Druck in der Brust.
Ja, beim Hautarzt war ich damit i.d.T. noch nicht.
Aber das Blutbild zeigt vielleicht, ob die Nieren i.O. sind. Ob eine andere Organbeteiligung vorliegt, eher nicht, oder? Da muss man schon zu Spezialisten wie Kardiologen oder Pneumologen oder weiß ich gar nicht wohin noch.
Ok, ich sehe schon, ich habe zu viele Fragen ;-)
Leider hatte mein Rheumatologe keine Zeit für mich und hat mir nur das Rezept in die Hand gedrückt.
Ja, ich habe vor allem trockenen Hals & Rachen und mehr Richtung Luftröhre. Zu welchem Arzt sollte ich damit? Ich war schon bei x Lungenspezialisten und HNO-Ärzten, die keine Diagnose gestellt haben. Passt das aber zu einer Kollagenose? Das kann mir niemand sagen. Auch diese furchtbare Kurzatmigkeit... Oder Druck in der Brust.
Ja, beim Hautarzt war ich damit i.d.T. noch nicht.
Aber das Blutbild zeigt vielleicht, ob die Nieren i.O. sind. Ob eine andere Organbeteiligung vorliegt, eher nicht, oder? Da muss man schon zu Spezialisten wie Kardiologen oder Pneumologen oder weiß ich gar nicht wohin noch.
Ok, ich sehe schon, ich habe zu viele Fragen ;-)
Leider hatte mein Rheumatologe keine Zeit für mich und hat mir nur das Rezept in die Hand gedrückt.
Zuletzt bearbeitet:
Du kannst deinen Beitrag editieren (bearbeiten), auf Beitrag bearbeiten klicken. Dann kannst du deine Antworten aus dem Zitat herausnehmen, dann wäre es besser lesbar und übersichtlicher.
Also das Blutbild und Urinwerte kann schon auch anzeigen, ob da was ist, Niere hast du ja schon erwähnt. Aber Blutuntersuchungen können auch in Bezug auf Leber und Herz was aussagen usw. Wenn Auffälligkeiten diesbezüglich auftreten oder klinische Symptome/Beschwerden dann macht es Sinn weitere Fachärzte/anderer Fachrichtungen hinzuzuziehen.
Es ist aber nicht unbedingt so, dass nun laufend ohne Auffälligkeiten sämtliche Organe andauernd untersucht werden müssen.
Kurzatmigkeit kann viele Ursachen haben, harmlose oder weniger harmlosere. Allein zB. Eisenmangel kann auch so Beschwerden machen, hatte ich früher mal, oder wenn meine Kollagenose recht aktiv war und ich eh lahmgelegt war, da war das auch so.
Natürlich kann auch was ernsteres dahinterstecken, ich hatte Kurzatmigkeit und ähnliches vor ein paar Jahren dann wieder, aber anders als vorher und da wars was mit dem Herz, ein AV Block Grad drei wurde dann festgestellt. Dann bekam ich einen Herzschrittmacher und seitdem ist das weg.
Also, wenn dich das beunruhigt und sich krankhaft anfühlt mit der Kurzatmigkeit, dann könntest du das auch beim Hausarzt ansprechen, sicher kann der auch schon mal ein paar Untersuchungen machen und dich gegebenfalls dann zum Kardiologen und Lungenfacharzt überweisen.
Zuletzt bearbeitet:
Bärchen55
Aktives Mitglied
Liebe Murmelmaus,
Dein Vergleich mit den Katzen im Sack finde ich echt klasse.
Liebe AnnaKollage,
Meine Rheumatologin sehe ich nur alle 6 Monate, deshalb gehe ich zur regelmäßigen Blutabnahme zum Hausarzt. Bei Problemen gehe ich auch zum Hausarzt der mich dann weiter zum Spezialisten überweist.
Lagune hat es auch so geschrieben.
Mein Hausarzt bekommt dann alle Unterlagen, damit er einen Überblick hat. Zur Rheumatologin nehme ich nur Kopien mit.
Zu deiner Diagnose, undifferenzierte Kollagenose möchte ich noch sagen daß das eine richtige Diagnose ist, das haben dir hier auch schon einige geschrieben.
Liebe Grüße
Dein Vergleich mit den Katzen im Sack finde ich echt klasse.
Liebe AnnaKollage,
Meine Rheumatologin sehe ich nur alle 6 Monate, deshalb gehe ich zur regelmäßigen Blutabnahme zum Hausarzt. Bei Problemen gehe ich auch zum Hausarzt der mich dann weiter zum Spezialisten überweist.
Lagune hat es auch so geschrieben.
Mein Hausarzt bekommt dann alle Unterlagen, damit er einen Überblick hat. Zur Rheumatologin nehme ich nur Kopien mit.
Zu deiner Diagnose, undifferenzierte Kollagenose möchte ich noch sagen daß das eine richtige Diagnose ist, das haben dir hier auch schon einige geschrieben.
Liebe Grüße
Murmelmaus
Aktives Mitglied
Hallo AnnaKollage,
was sagt denn Dein Hausarzt dazu? Wurden die einfachen Sachen schon ausgeschlossen? Wussten die Fachärzte, dass Du eine Kollagenose hast? Wurdest Du ausführlich untersucht oder nur abgespeist? Da könnte ich jetzt noch tausend Fragen stellen. Eine Antwort werde ich leider trotzdem nicht haben weil es für Kurzatmigkeit einfach zu viele Möglichkeiten gibt wie z. B. Herz, Lunge, Blutbildung, Adern (Blutfluss), Hormonsystem, Verdauungsapparat, Trainingszustand, Psyche usw.
Die Suche nach der Ursache Deiner Beschwerden gehört in die Hände eines Arztes und die erste Anlaufstelle wäre da für mich wirklich der Hausarzt.
Hast Du einen guten Hausarzt der Dich unterstützt?
Was das Blutbild zeigt ist davon Abhängig welche Blutwerte abgenommen wurden. Bei meiner Erstvorstellung bei meinem jetzigen Rheumatologen wurde richtig viel abgenommen. Fast drei Seiten. Da wurde wirklich viel gecheckt. Ob Dein Herz gut funktioniert kann mit einem EKG, Puls- und Blutdruckmessung im Rahmen des Gesundheits-Check up beim Hausarzt festgestellt werden. Zum Kardiologen geht es Normalerweise nur, wenn ein Verdacht oder Beschwerden bestehen.
Stell Dir vor, Du hast ein Problem mit Ungeziefer im Haus. Du rufst den Kammerjäger, der dann fest stellt, dass es Silberfische sind und die nur da sind weil eine Mauer feucht ist. Jetzt holst Du den Wasserinstallateur damit der schaut ob ein Rohr undicht ist und den Maurer der die Mauer wieder trocken legt. Alles ist wieder trocken, Silberfische sind mit Unterstützung einer Köderdose wieder weg. Alles gut.
Würdest Du in so einem Fall den Kaminkehrer hinzu ziehen? Nö, denn solange Du kein Problem mit dem Kamin oder Rauchabzug hast, brauchst du den nicht. Der kommt eh zwei mal im Jahr ins Haus zum Kaminkehren. Da kannst Du Ihm dann von dem Problem mit der feuchten Mauer erzählen und bitten im Rahmen seiner Tätigkeit (Routine- oder Vorsorgeuntersuchung) darauf zu achten.
Der Kammerjäger ist in meinem Vergleich der Hausarzt. Der muss als erstes feststellen was da krabbelt, damit Du den richtigen Handwerker holen kannst, weil es einen Riesen Unterschied macht ob Du Silberfische oder z. B. Ameisen hast, die durch ein undichtes Fenster kommen.
Und da wo es keine Probleme gibt, reichen die normalen Vorsorgeuntersuchungen bei denen Du die Ärzte auf Deine neue Diagnose aufmerksam machst und dann die Untersuchungsintervalle und den Untersuchungsumfang entsprechend Deiner Vorerkrankungen anpassen lässt.
Zu viele Fragen gibt es nicht. Du wirst hier leider nur nicht alle Antworten bekommen
Hast Du einen Kontrolltermin bei Deinem Rheumatologen? Hoffe, dass er sich beim nächsten Termin ausreichend Zeit für Dich nimmt.
Ich mach das so, dass ich zwischen den Terminen schon mal meine Fragen Aufschreibe, welche Beschwerden ich habe, was sich wie mit den Medikamenten verändert hat, oder welche Ergebnisse zwischenzeitliche Untersuchungen ergeben haben.
Ich stelle dann auch Fragen z. B. ob er mir einen Facharzt empfehlen kann, wenn er doch mal was genauer angeschaut haben möchte, denn nicht alle Ärzte kennen sich gut mit Kollagenosen aus. Ich kriege dann aber auch die Überweisung von ihm, mit der richtigen Fragestellung, sodass der Facharzt weiß, wonach er suchen soll.
Zwischenzeitlich könntest du mal nachfragen ob der Arztbrief vom Rheumatologen fertig ist und den dann mit dem Hausarzt besprechen. Vielleicht klären sich ja dann ein paar Fragen für Dich. Sollte der Rheumatologe eine Vorstellung in einem speziellen Fachbereich für notwendig halten, könnte das da drin stehen. Und wenn nix drin steht, kannst du beim nächsten Termin danach fragen.
LG
Murmelmaus
stray cat
Bekanntes Mitglied
liebe @Murmelmaus mein Housedoc wird sich schlapplachen, wenn ich ihm nächstes Mal seinen neuen Titel verleihe 