Undifferenzierte Kollagenose? Bin neu hier...

Liebe AnnaKolage,

ich habe vor 2 Jahren die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen. Bei mir sind auch Lunge, Speiseröhre und Haut betroffen. Deshalb habe ich bei den entsprechenden Fachärzten Kontrolltermine. Diese Fachärzte legen dann auch die Intervalle der Kontrolltermine fest.
Nach der Diagnose hat der Rheumatologe mich auch zum Nieren- und Herzscheck überwiesen, ist aber zum Glück alles in Ordnung. Soll mich aber beim Kardiologen in einem Jahr wieder vorstellen. eine Verschlechterung der Nierenwerte kann man im Blut sehen, deshalb habe ich da keinen neuen Termin bekommen.
Bei Einnahme von Quensyl ist auch eine Untersuchung beim Augenarzt sehr wichtig, mindestens alle 6 Monate.
Ebenso Blutuntersuchungen alle 8 Wochen beim Hausarzt.
Zum Hautarzt gehe ich auch alle 6 Monate.
Ich nehme jetzt seid 2 Jahren Quensyl. Am Anfang hatte ich auch Übelkeit, Kopfschmerzen und konnte manchmal schlecht sehen, das ist aber nach ca. 2 Wochen besser geworden.
Man braucht einfach etwas Zeit so eine Diagnose zu verarbeiten und alles zu ordnen.
Hoffentlich geht es dir bald besser.
 
Danke!
Kann man damit überhaupt noch arbeiten?:D
Wie soll man all die vielen Termine, die nur Du hier aufgezählt hast, wahrnehmen können?
Und das noch in der Corona-Zeit.

Ich wollte vorhin einen Termin in der Rheuma-Ambulanz der Uni-Klinik vereinbaren.
Da hieß es: aufgrund der Corona hat die Klinik so wenig Geld eingenommen, dass keine Ärzte eingestellt bzw. ersetzt werden können, von daher keine Termine möglich. Da bin ich jetzt echt desillusioniert...
 
ja mit den Terminen ist es nicht leicht, bei manchen Ärzten muss man Monate warten. Durch Corana ist es noch schlimmer geworden.
Ich bin selbstständig, habe aber aufgeben müssen. Zum Glück gehe ich in einem halben Jahr in Rente.

Anfang des Jahres ging es mir sehr schlecht, aber auf einen Termin in meiner Rheumaambulanz hätte ich fast 1 Jahr warten müssen. Ich habe mich dann auf Anraten der Ambulanzmitarbeiterin stationär in die Akutklinik einweisen lassen. Das ging innerhalb von 1 Woche.
 
Hm, ja, wäre auch eine Möglichkeit. Ich warte vielleicht und hoffe, dass Quensyl wirkt.
Habe zwei kleine Kinder, da kann man nicht einfach so weg :-(

Habt ihr auch so einen Druck in der Brust? So als wäre die Luft-/Speiseröhre ausgetrocknet?
Reflux ist es eher nicht.
Und so extrem kalte Füße und Hände? Ich dachte früher, dass wäre mein Kreislauf und dass ich einfach so eine Frostbeule bin, aber jetzt läuft ohne Wärmflasche nichts mehr. Ich glaube, dass hat eher mit der Kollagenose etwas zu tun.

Nimmt ihr auch neben den Basismedikamenten auch NSAR?
 
Zuletzt bearbeitet:
extrem kalte Hände und Füße habe ich auch, ist aber seid Quensyl besser geworden. Habe aber auch das Raynaud Syndrom.

Druck in der Brust kommt bei mir vom Reflux, der Druck geht dann mehr nach oben Richtung Speiseröhre. Ich habe einen sogenannten stillen Reflux. Da kommt keine Säure hoch.
 
AnnaKollage schrieb:
Danke!
Kann man damit überhaupt noch arbeiten?:D
Wie soll man all die vielen Termine, die nur Du hier aufgezählt hast, wahrnehmen können?...
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Wenn Du einen Schwerbehindertenausweis hast bekommst Du ab 50 % GdB 5 Tage frei. Gerne korrigieren, falls ich mit der Prozentangabe o.ä. veraltet informiert bin) Das ist nach meiner Erfahrung nicht etwa zur Erholung, sondern um die Arzttermine dann gestaffelt wahrnehmen zu können und alles, was mehr Zeit kostet, als bei gesunden Menschen.
 
@stray cat

die % ist tatsächlich veraltet. Es heißt Gdb 50. Und die 5 Tage sind laut Definition Urlaub, also zur Erholung gedacht.
Dennoch sind auch Schwerbehinderte verpflichtet, Arztbesuche grundsätzlich außerhalb der Arbeitszeit zu legen.
 
Hallo AnnaKollage,

Auf deine Frage nach weiteren Medikamenten zu den Basis:
Ich nehme noch täglich 4mg Metypred und bei Bedarf Novalgin.
 
Ich habe jetzt irgendwo gelesen, dass bei Kollagenosen Glukokortikoide unverzichtbar zur Kontrolle von Entzündungen seien. Stimmt das so?
Also im Anfangsstadium. Das Ziel soll ja logischerweise sein, diese dann bald auch auszuschleichen.

Mein Arzt hat mir jetzt erst mal nur ein Anti-Malaria-Mittel (Quensyl) verschrieben.

Es ist zwar blöd, dass ich das in Frage stelle(n muss), aber ich hatte keine Gelegenheit gehabt, mit meinem Arzt zu reden. Er hat mir nur das Rezept ausgehändigt und die Diagnose zwischen Tür und Angel mitgeteilt.

Was nimmt ihr, um die trockenen Schleimhäute (Rachen, Hals, Luftröhre) zu befeuchten?
 
AnnaKollage schrieb:
Ich habe jetzt irgendwo gelesen, dass bei Kollagenosen Glukokortikoide unverzichtbar zur Kontrolle von Entzündungen seien.
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Es ist zwar oft so, dass Glukokortikoide eingesetzt werden (müssen), insbesondere zu Anfang - weil sie schnell wirken - aber in der kategorischen Form Unfug.
Eine sehr erkleckliche Zahl von Kollagenosepatienten kommen gänzlich ohne aus; gerade Quensyl ist oft das Mittel der Wahl alleine (bei milden Verläufen beispielsweise) oder in Kombination mit anderen Substanzen.
 
Hallo AnnaKollage,
hab das Kortison nur im akuten Schub im Einsatz. Dann ein Stoß oder mal für ein paar Tage wenn es heftig ist und dann gleich wieder ausgeschlichen.
Habe auch große Probleme mit Mundtrockenheit. Tagsüber kaue ich viel scharfe Kaugummi und lutsche saure Drops oder zuckerfreie Bonbon. Zur Not, wenn ich nichts anderes habe tut es auch ein Stück Karotte o.ä. im Mund. Das regt die Speichelbildung an und hilft mir gegen das elendige Durstgefühl. Zur Nacht nehme ich auf der Bettkante eine Salagen. Manchmal klebt mir nachts aber trotzdem die Zunge etwas an. Hab dafür Wasser auf dem Nachttisch stehen. Gegen das trockene Husten häng ich im Winter jeden Abend ein nasses Handtuch über den Heizkörper neben dem Bett.
Ausreichend trinken in kleinen Schlucken über den Tag verteilt ist auch wichtig.
Hoffe das hilft Dir.
LG
Murmelmaus
 
Murmelmaus schrieb:
Habe auch große Probleme mit Mundtrockenheit. Tagsüber kaue ich viel scharfe Kaugummi und lutsche saure Drops oder zuckerfreie Bonbon. Zur Not, wenn ich nichts anderes habe tut es auch ein Stück Karotte o.ä. im Mund. Das regt die Speichelbildung an und hilft mir gegen das elendige Durstgefühl. Zur Nacht nehme ich auf der Bettkante eine Salagen. Manchmal klebt mir nachts aber trotzdem die Zunge etwas an. Hab dafür Wasser auf dem Nachttisch stehen. Gegen das trockene Husten häng ich im Winter jeden Abend ein nasses Handtuch über den Heizkörper neben dem Bett.
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Danke @Murmelmaus,
Das versuche ich auch alles, auch wenn ich nicht den ganzen Tag Bombons lutschen mag, nur ich habe das Gefühl, dass es etwas tiefer, also in der Luftröhre nicht wirklich ankommt. Hast Du diese Trockenheit dauernd? Ich habe manchmal bessere Tage... Hast Du das Sjörgen-Syndrom?

@Chrissi50: ich habe gesehen, dass Du in meiner Gegend wohnst. Kannst Du einen guten Rheumatologen empfehlen?

Und noch ´ne Frage: Ich habe heute Nacht wahnsinnig geschwitzt, ist das das Medikament oder die Kollagenose? Ich kann auch sehr schlecht schlafen, wenn ich Quensyl nehme. Darf man Psychopharmaka gleichzeitig einnehmen? Quensyl morgens einnehmen ist für mich keine Option, da diese eine extreme Übelkeit & Bauchschmerzen auslöst.

LG
 
Da ich als Notfall im Sana-Klinikum gelandet bin, und somit meine Krankengeschichte dort dokumentiert ist, hab ich danach versucht, in der Rheuma-Ambulanz des Klinikums unterzukommen. Hat auch geklappt. Den Antrag muss der Hausarzt stellen.
Vorher war ich bei Dr. Nottarp in Hanau. Dort war ich auch zufrieden.
 
Hallo AnnaKollage,
ja die Sicca-Symptome sind bei mir dauernd. Haben sich schleichend in den letzten 5 Jahren verschlechtert. Kurzfristige Besserung hatte ich nur als ich mit Omega-Fettsäuren substituiert habe. Hat aber nicht lange gehalten.
Habe sek. Sjögren als Begleitung zur Mischkollagenose bzw. SLE.
Wenn Du nicht die ganze Zeit süß im Mund magst, kannst auch etwas anderes nehmen. Ein Kunststoffknopf o. ä. geht genau so. Sollte nur nicht zu hart (Stein, Metall) sein, damit du Deine Zähne nicht aus versehen schädigst. Solange Du etwas im Mund hast, das Du hin und her schieben kannst, wird die Speichelbildung angeregt. Wenn scharf oder sauer dabei ist, noch besser. Wenn es ganz arg ist, helfen mir auch Schlückchen oder spülen mit fetthaltigen Getränken. Das hält länger als Wasser. Ölziehen wäre evtl. auch eine Alternative. Zur Halsberuhigung hilft mir manchmal auch ein Löffelchen Honig im Tee. Aber Achtung! Manche Tees führen zu mehr Trockenheit. Ich glaub Kamille gehört auch dazu.
Wenn es sich tief in der Luftröhre zu trocken anfühlt, brüh ich mir ganz oft Tee und halt mir die Tasse unter den Schnuffel. Das gute alte Inhalieren bringt mir meistens Linderung.
Off-Topic: Da fällt mir grad die Dampfente ein. Könnte ich mal ausprobieren. Muss nur schauen wo ich mir eine einfangen kann.
Habe hier im Forum mal einen alten Thread gefunden wo es eine ganz tolle Sammlung dieser Tipps gibt und ausprobiert was bei mir geht. Hoffe Du findest was, das Dir Erleichterung bringt.

Nachtschweiß habe ich auch, allerdings nur wenn mein Lupus grad aktiv ist. Wenn ich Tag und Nacht Schwitze liegt es eher am Wechsel. Die Hormonschwankungen krätschen bei mir da auch mit rein.
LG
Murmelmaus
 
@AnnaKollage
Isst du etwas, wenn du das Quensyl einnimmst? Soweit ich mich erinnere, wird im Beipackzettel empfohlen das Quensyl zu den Mahlzeiten einzunehmen. Ich nehme es morgens zum Frühstück ein und alle zwei Tage noch zum Abendbrot. Falls du das Medikament nicht zu den Mahlzeiten einnimmst, probiers mal aus, vielleicht würde das die Bauchbeschwerden abmildern.
Die meisten Nebenwirkungen von Quensyl verschwinden mit der Zeit. Ich litt zu Beginn der Einnahme auch an Übelkeit, die nach ein paar Wochen verschwand.

Das nächtliche Schwitzen kann unter Umständen von der Kollagenose herrühren.

Ich drücke dir die Daumen, dass die Therapie anschlägt und du sie verträgst.
 
Vielen lieben Dank @Murmelmaus und @Lavendel14.

@Lavendel14: ich habe gerade zum ersten mal überhaupt gelesen, dass jemand das Sicca in den Gehörgängen hat. Unfassbar :-) Danke Dir! So hat es bei mir nämlich angefangen und keiner konnte sich das erklären. Das bedeutet aber, dass ich diese Kollagenose viel länger habe als gedacht. Spricht das eher für Sjörgen? Mein Arzt diagnostizierte aber eine Kollagenose, auf Sjörgen würde im Blut nichts hindeuten. Dabei habe ich extreme Trockenheit (im Mund, Rachen, Augen und Ohren). Ich nehme Quensyl i.d.T. immer zu Mahlzeiten.

@Murmelmaus: ich habe auch vor ein paar Tagen gelesen, dass das Inhalieren sehr gut sein soll. Wohl einfach mit einer Salzlösung.
Ich liebe Süßes, aber eher Schokoladiges ;-) Das hilft dann nicht wirklich. Ich versuche Bonbons zu lutschen, aber irgendwann mal reicht es einfach und wie gesagt, gegen den Druck in der Brust hilft das auch nicht.
 
@AnnaKollage
Eine undifferenzierte Kollagenose ist ja eine Diagnose. Mit einer Therapie wurde begonnen und das ist schon mal gut. Übrigens gehört das Sjögren Syndrom ebenfalls zu den Kollagenosen. An der Therapie würde sich somit nichts ändern.
 
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