Umgang mit Rheuma

Hallo miteinander,
Ich weiß nicht ob der Thread hier noch aktuell ist .. aber ich versuch es mal :)

Ich bin auch etwa in deinem Alter (23) und würde sagen, dass die vielen Situationen in denen wir zurück stecken müssen mir sehr bekannt vorkommen..
Gerade stecke ich auch etwas in einem Loch. Mir geht es momentan bis auf einen starken Infekt ganz okay, das heißt ich kann gehen und komme durch den Alltag. In 2 Wochen beginnt mein Praxissemester und ich weiß ehrlich nicht, ob ich das durch halte, denn in den letzten 2 Jahren habe ich überhaupt nicht an arbeiten denken können..

Doch was mich ins Loch zieht ist, dass viele meiner Freunde sich zurück gezogen haben oder die Freundschaft meiner Krankheit zerbrochen ist. Mir fehlt es, wenn ich dich richtig verstanden wie dir, dass jemand da ist mit dem ich mich unterhalten kann und der versteht und viel mehr meine Situation akzeptiert und stellt sie nicht in Frage oder versucht mich als Simulant darzustellen ..

Sorry für den Satzbau oder Rechtschreibfehler, habe gerade nur s Handy zur Verfügung :D

@Reh
Ich sehe gerade , dass du Soziale Arbeit studieren möchtest. Das mache ich gerade auch :D darf ich fragen wo du her kommst
 
Hey!

Thread ist denke ich noch aktuell, ja. :)

Ich kenne es gut in diesem Loch festzustecken. Vor 2 Wochen hat meine neue Ausbildung angefangen und ich konnte auch nicht sagen ob ich es durch halte und dazu überhaupt noch in der Lage bin. Aber ich habe es nach einer langen Bedenkzeit einfach auf mich zukommen lassen und geschaut wie es denn so läuft.
Bis jetzt ist es ganz gut, manchmal ist es sehr stressig und raubt mir die letzte Kraft.. aber irgendwie macht es auch Spass. Ich möchte mein Leben mit allen Ecken und Kanten weiterleben und irgendwie das beste draus machen :) Ich würde auch dir raten das Praxissemester einfach anzufangen und zu sehen wie es läuft. Falls es überhaupt nicht geht kannst du immer noch nach einer Alternative schauen. Und wenn es dir nicht gut geht kannst du mir, sowie auch im Chat oder anderen im Forum sehr gerne schreiben.

Die Sache mit den Freundschaften ist so ein Ding.. ich merke es auch relativ häufig das Freunde/Leute ziemlich überfordert sind mit der Krankheit und nicht wissen wie sie damit umgehen sollen. Bei mir wird es dann meistens ignoriert und vergessen, richtig Rücksicht nehmen tut auch niemand. Und auch wie du beschrieben hast Leute stellen die Krankheit in Frage (es sei eine alte Leute Krankheit z.B) oder das man als Simulant hingestellt wird (ist bei mir in der Klasse oft so weil ich nicht im Sportunterricht mitmachen kann) kenne ich auch nur zu gut.. Ich finde aber in solchen Situationen merkt man erst wer wirklich ein Freund ist.
Klar ist es schade wenn Freundschaften daran kaputt gehen, aber es werden neue kommen die dich verstehen und zu dir halten werden da bin ich mir sicher.

Ja, mir fehlt definitiv jemand zum unterhalten, jemand der mich versteht und aufbaut wenn es mir mies geht und meine Situation einfach versteht. Ich denke aber dafür muss man umso fester an sich selber glauben und nicht aufgeben auch wenn man manchmal gar keine Lust mehr darauf hat. Du kannst dich hier auf jeden Fall immer mit Leuten unterhalten die dich verstehen und für dich da sind. :)

Entschuldige für den riesen Text, irgendwie hatte ich Lust einfach drauf loszuschreiben :)
Ich wünsche dir einen guten Start ins Praxissemester und weiterhin alles gute!

Liebe Grüsse
Lena
 
Das freut mich, dass es hier noch antworten gibt :)
Manchmal habe ich das Gefühl, dass dieses und auch das Forum der Rheuma-Liga etwas eingeschlafen ist und deshalb bin ich nicht so ganz aktiv^^

Was machst du denn für eine Ausbildung und arbeitest du dort Vollzeit oder ist das eher eine schulische Ausbildung?
Die selben Gedanken wie dir gehen/gingen mir durch den Kopf zusätzlich noch ein wenig die Zukunftsängste..wir sind noch jung und ich habe Angst, dass ich niemals wieder einen Vollzeitjob durchführen kann und damit abhängig bleibe..:( Ich denke aber, dass die ganzen Gedanken alles nur noch schlimmer machen und ich es jetzt einfach genau so wie du es schreibst, einfach auf mich zukommen lassen muss.

Das Leben weiterleben möchte ich natürlich auch :) ich denke manchmal, dass ich früher stärker und positiver gewesen bin und einfach mein Leben trotz der Krankheit genossen habe. Meine Ausstrahlung war einfach eine ganz andere. Ich konnte mehr lachen und war im Gesamten einfach fröhlich und glücklich. Und das habe ich in den letzten Jahren etwas verlernt/verloren..ich weiß nicht so recht wie ich das in Worte fassen soll, ohne dass es falsch rüber kommt.

Du sprichst es genau an, all die Situationen sind mir sehr bekannt. Leider gibt es finde ich, vor allem in unserem Alter, wenige Menschen, die in schweren Situationen noch bei einem bleiben und einen unterstützen. Zumindest meine bisherigen Erfahrungen..und irgendwie macht es das für mich einfach echt schwer, überhaupt noch jemand an mich ran zu lassen bzw. noch Kontakt zu suchen, weil ich niemandem zur Last fallen mag bzw. Angst vor erneuter Enttäuschung hab...:vb_confused:

Manches mag jetzt etwas negativ klingen, aber vielleicht ist es auch einfach wichtig, seinen Gedanken freien Lauf zu lassen, oder? :D

Ich danke dir auf jeden Fall für deine Antwort und die aufbauenden Worte! Und ich drücke dir natürlich auch die Daumen, dass deine Freude an deiner Ausbildung wächst!
Ich hoffe wir hören voneinander :)
 
Kenne ich sehr gut, habe manchmal das gleiche Gefühl mit den Foren :D

Ich mache zurzeit eine Ausbildung zur Informatikerin Systemtechnik. Das System ist ein bisschen schwierig zu erklären aber ich habe den Vertrag in einer grossen Firma, mache aber zuerst ein Basislehrjahr (dort eigne ich mir die Grundkenntnisse an um sie dann im grossen Betrieb anzuwenden) und habe nebenher Berufsschule :) Arbeiten tue ich aber 100% ja, nur ist es so eine Mischung aus Praxis und Schule :D Hoffe das ist verständlich. Sonst frag ruhig nach.
Die Zukunftsängste habe ich natürlich auch.. aber ich will nicht ständig in Angst leben müssen. Wenn es jemals soweit kommen sollte, dass ich nicht mehr in der Lage bin Vollzeit zu arbeiten dann werde ich nach einer Lösung/Alternative suchen. Irgendwas wird schon gehen, wie zum Beispiel nur 80/60/50% arbeiten oder etwas in die Richtung. Falls das in meinem Momentanem Job nicht möglich sein wird muss ich eben weitersuchen. Leicht wird das alles sicherlich nicht, aber ich bin sicher das es machbar ist! :) Woher kommt deine Angst? Geht es dir zurzeit Gesundheitlich wieder schlechter?

Ich weiss was du meinst, soweit ich mich Erinnere war es bei mir genauso. Auf dem Weg habe ich irgendwie mein Lachen und die Motivation weiterzukämpfen verloren. Es gab auch genug Phasen wo ich einfach alles nur.. naja.. beenden wollte, aber irgendwie habe ich weitergemacht. Es war ein langer Weg.. aber letztenendes hat es sich gelohnt und ich kam wieder auf die Beine. Klar gibt es noch genügend Tiefphasen die länger anhalten, aber ich arbeite immer weiter an mir und versuche das beste aus meiner Situation zu machen. Versuch dein Lachen wieder zu finden, es ist so so wertvoll! :)

Auch in diesem Punkt kann ich dir nur zustimmen. Menschen an sich heran zu lassen ist schwierig.. Ich bin meistens auch sehr distanziert. In letzter Zeit bin ich jedoch wieder viel offener und versuche die Leute näher an mich zu lassen. Auch hier gibt es Tiefphasen wo ich am liebsten wegrennen würde.. aber irgendwie kämpfe ich mich durch. Wie gesagt, vielleicht wissen viele einfach nicht wie sie mit der Krankheit umgehen sollen.. dafür bin ich umso dankbarer wenn es jemand versteht.. Glaub einfach immer an dich selber. Du simulierst gar nichts und du kämpfst dich schon seit Jahren durch. Du kannst soooo stolz auf dich sein! :) (natürlich auch auf viele andere Dinge! :D) Und alle die das nicht erkennen.. naja, vielleicht ist es besser wenn du solche Leute nicht um dich hast auch wenn es schwer ist :/

Hoffe ich konnte dich damit ein bisschen aufbauen, auch wenn es schonwieder ein Roman geworden ist..:D Entschuldige!

Ich wünsche dir noch ein wunderschönes Wochenende!

Liebe Grüsse
Lena
 
Das klingt sehr spannend! Das heißt, du bist ein Jahr in der Schule um dir die Grundkenntnisse anzueignen und danach geht es dann mit Schule und Arbeiten weiter? Ist dass dann als Blockpraktikum deine Arbeitszeit oder einzelne Tage in der Woche? Oder du hast schon jetzt im Basislehrjahr Arbeitstage? ^^
Wie kamst du darauf, diesen Ausbildungsweg zu wählen?:)

Meine Angst bezüglich des Arbeitens kommt daher, dass ich seit Beginn meines Studiums nur sehr eingeschränkt daran teilnehmen konnte. Das heißt, dass ich seit gut zwei - drei Jahren in vielem, alltäglichem, sehr eingeschränkt bin. Ich kann nicht lange sitzen, Anfahrtswege mit Öffentlichen sind nur erschwert möglich, manchmal fehlt die Konzentration weil meine Gedanken bei den Schmerzen sind, das sehr wechselhafte Schmerzbild...nun habe ich diese Woche die erste Woche meines Praxissemesters absolviert und ich arbeite 3 - 4 Stunden pro Tag, um einfach meinen Körper nicht zu überfordern und langsam ein Maß zu finden, dass ich schaffen kann. Aber das ist einfach sehr schwierig, denn einen Tag wache ich mit wenig Schmerzen auf und den anderen kann ich meinen bspw. Nacken oder Knie kaum bewegen.
Es hat sich mittlerweile schon etwas verbessert, denn vor paar Monaten musste ich alle paar Stunden schlafen (ich denke, es war eines der Medikamente, denn durch das Absetzen wurde es besser), aber dennoch merke ich halt, dass wenn ich zu lange unterwegs bin, dass es schlechter wird. Daher denke ich, dass ich in diesem Zustand keine 8h pro Tag arbeiten kann. Und natürlich hängt daran sehr viel, denn ohne Vollzeitjob fehlt natürlich das Geld für eine eigene Wohnung oder eine eigene Familie später mal...:rolleyes:

Mir fällt gerade auf, es ist echt sehr schwer das irgendwie in Worte zu fassen, so dass es verständlich ist, ich hoffe es geht einigermaßen.
Ist dein Gesundheitszustand denn schwankend oder eher stabil? Wenn es stark schwankt und jeder Tag anders sein kann, wie gehst du damit um?

Das scheint wohl echt Teil unserer Krankheit zu sein, dass man diese Tiefphasen durchläuft und immer wieder auf die Beine kommen muss. Ein bisschen wie die Steh-auf-Männchen :D Du hast recht, es ist wirklich wichtig, das nicht zu verlieren und wieder zu bekommen. Du schreibst, soweit du dich erinnerst? Ist das bei dir auch so, dass du vieles einfach vergessen bzw. verdrängt hast und du dich deshalb nicht mehr daran erinnern kannst?

Danke für die aufbauenden Worte! Wir haben beide schon viel durchgemacht und darauf können wir stolz sein, denn dass wir mit dieser Krankheit dennoch so weit gekommen sind und daran gewachsen sind, ist nicht selbstverständlich!
Auch wenn das jetzt blöd klingen mag, bin ich doch froh, dass nicht nur ich mich manchmal so abkapselnd verhalte. Ich denke, dass dürfte doch ein normales Verhalten sein, wenn es einem schlecht geht? Nur darf es bei längeren Phasen eben nicht die Oberhand gewinnen:o Dass ist gut, dass du darauf hinweißt, denn ich hatte oft das Gefühl, dass man sich wegen mir von mir distanziert, aber ich denke, dass viele einfach echt nicht wissen, wie sie mit unserer Krankheit umgehen sollen. Und klar, da scheint es wohl einfacher zu sein, wenn sie auf Distanz gehen..

Das Arbeiten und natürlich deine Worte haben dazu beigetragen, dass ich diese Woche seit langem mal wieder fröhlicher gewesen bin und die Zweifel/Angst etwas vergessen konnte - DANKE!:top:

Nun genießen wir beide mal den Sonntag :vb_cool:
 
Ich habe jetzt schon im Basislehrjahr Arbeitstage. Nach diesem Jahr geht es dann mit Berufsschule und Praktikumsplätzen weiter. In der Schweiz läuft das alles ein bisschen komisch bzw anders :D
Eigentlich wollte ich schon immer etwas in Richtung Gestaltung machen, aber leider gibt es dafür nicht genug Lehrstellen. Da ich jedoch seit damals immer zu meinen Brüdern hoch gesehen habe (die viel mit Gaming und co zu tun hatten) bin ich irgendwann auch in die Richtung Informatik gegangen und habe mich immer mehr dafür fasziniert. Nur leider muss ich sagen das es Körperlich nicht das beste ist.
Vor meiner jetzigen Lehre habe ich bereits die 2 Jährige Ausbildung zur Informatikpraktikerin EBA (Support) gemacht. Meistens war es jedoch die Hölle, vor allem im Praktikum.. Viel zu viel Belastung und kein Verständnis und dann dazu noch extrem viel Stress. Aber naja.. Vielleicht wird es hier ja besser.

Was für eine Art Rheuma hast du denn, wenn ich fragen darf? Wie du es beschreibst klingt es wirklich nicht nach einem angenehmen Alltag. Ich kann verstehen das du deswegen Angst bekommen hast.
Es tut mir sehr leid das du jetzt schon seit zwei-drei Jahren soviel durchmachen musst. Aber es freut mich das du bis heute kämpfst :) Das die Konzentration fehlt weil du mit den Gedanken bei den Schmerzen bist kenne ich ebenfalls sehr gut.. Meistens kann man dann nicht mal was dagegen tun.. Auch das sehr wechselhafte Schmerzbild ist mir mehr als bekannt, mal geht es mehr - mal weniger/überhaupt nicht. Du hast es passend beschrieben, manchmal wacht man mit wenig Schmerzen auf und an anderen Tagen sind die Gelenke steif und man kann sich kaum bewegen.
Es freut mich jedoch sehr zu hören dass es mittlerweile etwas besser geworden ist. Ich hoffe das es das auch in Zukunft noch tut. Natürlich ist es nicht so gut wenn man keine 8h Arbeiten kann und weniger Geld zur Verfügung hat, aber es ist dann viel besser sich zu schonen statt sich "nur" wegen mehr Geld die Gesundheit kaputt zu machen. Was ich dir sagen kann, wir in unserer Familie sind auch mit sehr wenig Geld aufgewachsen. Es war nicht immer leicht aber wir haben immer Lösungen gefunden :) (Sind übrigens zu 4.). Erst als wir in die Schweiz sind ging es dann Finanziell immer besser. Ich verstehe aber das dir auch das Sorgen macht. Aber wenn es dann mal soweit sein sollte dann guckst du weiter. Ich bin mir sicher das du/ihr dann eine Lösung finden werdet.

Man kann es gut lesen und verstehen, keine Sorge :)
Bei mir ist es beides. Manchmal geht es mir eine Zeit recht gut und ich komme ohne grosse Schmerzen durch den Alltag, aber es gibt auch genug Zeiten wo es extrem schwankt und ich starke Schmerzen habe. Bei mir ist es dann das Problem das es mich emotional sehr mitnimmt und ich sehr "gereizt" bin. Vor allem weil es zurzeit wieder niemand verstehen will. Wenn man sich dann bei jemandem "auskotzen" will hören sie kaum zu und ignorieren es im Nachhinein.. Seufzt, wie ich es zurzeit wieder hasse :(

Steh-auf-Männchen trifft es sehr sehr gut! :D
Ja, einige Dinge habe ich wirklich einfach vergessen oder verdrängt. Aber das meiste ist mir noch geblieben. Leider öfters das negative. Ist das bei dir auch so?

Da hast du Recht, das ist wirklich nicht selbstverständlich. :)
Natürlich ist das ein normales Verhalten wenn es einem Schlecht geht. Solche Momente habe ich auch immer wieder. Normalerweise bin ich ziemlich "hart im nehmen" aber zu den Zeiten wo ich mehr Schmerzen habe werde ich extrem sensibel. Da fühle ich mich manchmal auch echt komisch.. Aber wie du sagst, es sollte auf längeren Zeitraum nicht die Oberhand gewinnen.
Ich denke nicht das es an dir gelegen hat. Du wirkst sehr Nett und Sympatisch. Meistens liegt es eben wirklich daran das man nicht weiss wie man mit der Krankheit umgehen soll.. Was schade ist. Denn sich zu distanzieren ist finde ich der falsche Weg. Man könnte ja mit uns reden und fragen wie man helfen kann oder einfach offen sagen "Hey, ich weiss leider nicht wie ich damit umgehen soll, was genau kann ich tun?". Aber die Leute suchen sich meistens eben den einfacheren Weg.. Da solltest du dir aber keinen Kopf über dich selber machen. :)

Es freut mich wirklich sehr zu hören das ich dir helfen konnte und du fröhlicher geworden bist! (Ich hoffe dies ist bis heute der Fall)
Du hast mir auch sehr helfen können. Alleine wieder zu wissen das ich nicht alleine bin stärkt. Danke dir :)

Noch einen schönen Freitag und ein wunderschönes, erholsames Wochenende! :)

Liebe Grüsse
Lena
 
Das klingt doch ganz spannend, dass du über diesen Weg an dein jetzigen Berufsweg gekommen bist :) Ich drücke dir die Daumen dass es besser und etwas stressärmer wird und dass du vor allem Verständnis erfährst!!
Ich kenne das leider auch, ich habe eine Ausbildung zum Erzieher gemacht und während der gesamten Ausbildung lief alles super. Im letzten Jahr fand das Anerkennungsjahr statt, also nur arbeiten mit wenig einzelnen Tagen in der Schule. Es hat echt viel Spaß gemacht, aber irgendwann fingen die ständigen Infekte an, nur noch krank sein und dazu nahmen die Schmerzen zu...hab dann nach 1 1/2 Jahren festgestellt, dass der Beruf, vor allem eben im Kleinkindbereich (0-3 Jahre) gesundheitlich nichts für mich ist und musste aufhören. Deswegen habe ich mehr oder weniger mit dem Studium angefangen.

Als ich 6 war wurde Juvenile idiopathische Arthrithis diagnostiziert und jetzt vor ner Weile wurde es Morbus Bechterew. Ja leider nicht, es schwankt einfach echt sehr und da kann ich mich selbst einfach auf nichts einstellen :( Letzte Woche beispielsweise konnte ich mein Knie einfach nicht mehr gescheit beugen und war damit natürlich schon sehr eingeschränkt. Als das besser wurde fing mein Nacken an zu schmerzen und rechts/links schauen war nur schwer möglich...sowas mein ich. Meine Probleme sind seit einiger Zeit einfach stark wechselnd und vor allem muskulär denke ich...
Hast du Hauptgelenke/Muskeln die betroffen sind oder wechselt das Schmerzbild kreuz und quer durch den Körper?

Es war echt sehr gut, leider gab es dann letztes Wochenende einen kleinen Einbruch und ich habe nur geschlafen^^ War echt sehr müde und körperlich einfach erschöpft. Entweder war das eine Nachwirkung vom Arbeiten oder ein Infekt :vb_confused: Jetzt ist die Müdigkeit auf jeden Fall wieder etwas besser und ich hoffe das geht voll ganz weg.

Du hast Recht, viele Gedanken sind einfach nur Ängste, wie die Zukunft sein könnte. Solange es noch nicht so weit ist, ist es echt am Besten im Hier und Jetzt zu bleiben und zu leben. Freut mich, dass du und deine Familie Lösungen und Wege gefunden habt :)

Das heißt dir geht es momentan wieder etwas schlechter mit den Schmerzen? Wie ist dass eigentlich mit deinen Eltern oder Geschwistern, kannst du mit denen offen darüber reden und sie verstehen und akzeptieren die Situation und dich?
Du kannst dich gerne hier jederzeit einfach auskotzen und melden! :) Und wenn ich dir was gutes Tun kann, dann gibst einfach bescheid!:) Ich kenne das emotionale auch sehr gut..bei mir ist dass meist ein Mix aus gereizt sein und sehr emotional sein, sprich die Fehler an sich suchen...

Das ist zum Teil auch bei mir so, dass ich wenn meist nur das negative noch weiß. Aber ehrlich gesagt ist glaube ich mein "Schutzmechanismus" alles zu vergessen/verdrängen. Denn selbst von den wirklich schlechten Zeiten vergesse ich echt viel..vielleicht auch besser so, sonst geht man vielleicht an den vielen Gedanken kaputt?:rolleyes: Oder bist du dann oft in Gedanken und sind die negativen Erinnerungen nicht ein Anstoß, noch negativer zu denken. Also im Sinne von, so schlecht ging es mir schon und s kann immer wieder so werden?

An deinen Worten ist was sehr wahres dran, denn der einfachere Weg ist halt einfacher^^
Das stimmt, ich dachte immer, wenn ich mit anderen Betroffenen rede, dass ich dann nur sehe, wie schlecht alles sein kann oder noch werden kann. Deswegen habe ich mich eigentlich viel raus gehalten, aber irgendwie ist s doch was anderes, wenn man mit jemandem redet, der einen versteht und eben auch das kennt, was man da durch macht.
Ich merke gerade, mein Kopf ist ein bisschen durcheinander heute, entschuldige :eek: Ich hoffe dennoch du fühlst dich ernst genommen :)

Jetzt wünsche ich dir, dass die Schmerzen nachlassen und du wieder in eine bessere Phase kommst:o
Lass deinen Kopf auch nicht hängen! ;)
Lieben Gruß
 
Ich muss mich erst einmal riesig Entschuldigen. Irgendwie war ich vollkommen überzeugt dir schon geantwortet zu haben, anscheinend ist dies aber nicht der Fall.
So kommt meine Antwort 2-3 Wochen zu spät.. Es tut mir extrem leid :( *in die Ecke verkriech und schäm*

Danke dir für deine Antwort :) Mittlerweile habe ich Ferien und ich bin prompt (so wie immer) sofort krank geworden. Jetzt ist es schon eine Woche und die blöden Bazillen wollen einfach nicht weg.. Naja, vielleicht krieche ich demnächst mal zum Arzt..

Das heisst eigentlich war dein Wunschberuf der Erzieher? Schade dass das nicht ging wegen der Gesundheit. Aber ich hoffe das Studium macht dir bis jetzt Spass :) In welche Richtung geht es denn? Bzw was studierst du? Ich wollte eigentlich immer Krankenschwester werden. Aber das ging dann leider auch nicht. Nach einem Tag war ich schon komplett hinüber. Echt doof was wir für die Krankheit alles Opfern müssen, aber wir finden irgendwie trotzdem immer einen zweiten Weg! :)

Schrecklich das auch du schon so jung mit Rheuma Umgehen musstest.. und jetzt kam noch einer weiterer Schlag dazu. Du hast es echt nicht einfach, aber ich bin begeistert das du bis heute kämpfst! :) Ich finde es immer sehr Angsteinflössend wenn die Gelenke versteift sind und man sie kaum bewegen kann.. Ich habe auch Probleme im Rücken und Nacken. Wenn ich zu lange arbeite oder sitze sind die Schmerzen sehr gross und ich kann meinen Nacken auch kaum bewegen, nach viel Physiotherapie geht es mittlerweile jedoch einigermassen. Machst du dagegen eigentlich auch eine Therapie? Also physio oder sonstiges? Vielleicht würde dir das ein wenig helfen (hat es bei mir wirklich sehr :) ). Was sagt denn dein Arzt zu den wechselnden Schmerzen? Kann man nicht irgendwas tun?

Was bei mir noch der Fall ist: Rheuma habe ich im rechten Sprunggelenk, rechter Daumen und damals im linken Knie. Mittlerweile ist mein linkes Bein extrem geschwollen und niemand weiss wieso. Mein Rheumadoc meinte es könnte sein weil ich das rechte immer geschont habe durch humpeln und co, aber das kann ja kaum so schlimm werden :confused: Das zieht und sticht vor allem nach langem gehen, aber auch wenn ich nur kurz ein bisschen zügig laufe. Oft habe ich dann auch noch Krämpfe und einen stechenden Schmerz wenn ich zB von einer Stufe herunter trete. Thrombose wurde schon ausgeschlossen. Dazu kam jetzt noch mein linker Ellenbogen. Viele meinen es sei ein Golferarm, aber es fühlt sich auch an wie Rheuma und ich kann ihn bis heute nicht ganz strecken. Also du siehst, bei mir ist es ein einziger Wirr Warr, auch mit den Schmerzen. Je nach Tag tut es unterschiedlich weh, aber hauptsächlich im Rücken/Nacken und Ellenbogen. Ich habe einfach nebenher noch zig Krankheiten wie Asthma und Blutarmut. Da ist man dann wirklich dauer Müde und schwach.

Das mit der Müdigkeit kenne ich. Nehm dir bitte einfach die Zeit dafür und mach dich nicht zu sehr fertig. Gönn deinem Körper die Erholung, auch wenn es nervig ist. Ich hoffe mittlerweile ist sie immer noch besser oder ganz Weg :)

Zurzeit ist es wieder ein bisschen schlimmer ja. Vor allem jetzt wo ich krank bin. Ich habe das Gefühl die Medikamente schwächen das Immunsystem noch um einiges mehr.. Vielleicht werde ich deswegen auch kaum Gesund :confused: Meine Mutter und Geschwister sind schon für mich da, ja. Aber ich muss sagen wirklich offen reden geht kaum. Mein Bruder weiss denke ich nicht wirklich wie er mir helfen soll und generell ist er kein Mensch der über Probleme redet.. Der andere Bruder.. keine Ahnung um ehrlich zu sein. Er ist denke ich ähnlich. Meine Mutter stellt dann immer Theorien auf und will zu verschiedenen Ärzten. Nach einiger Zeit wurde mir das zu viel und ich habe mich zurückgezogen was das Thema betrifft. Aber sie sind trotzdem da wenn etwas ist, nur leider heitert mich das nicht allzu sehr auf. Bin aber natürlich trotzdem dankbar :)

Danke dir! Du kannst dich natürlich auch immer auskotzen und melden! :D Und wenn ich dir was guten Tun kann gibst du ebenfalls einfach Bescheid!
Hab den gleichen Mix, gereizt und emotional.

Es gab Zeiten da habe ich fast nur das negative gesehen. Ich wollte nicht mehr Krank sein und hatte schon all diese Traumatischen Dinge hinter mir.. Doch je älter ich wurde desto mehr musste ich mich allem stellen und erwachsen werden. Das war mit das schwierigste.. Wenig Kindheit und mehr "Du musst damit irgendwie klar kommen also werd erwachsen". All diese Traumatischen Dinge weiss ich aber bis heute noch. Weggehen tun sie irgendwie nicht. Anfangs hat mich das wie gesagt kaputt gemacht.. Und ja ich dachte oft "Es kann nur schlimmer werden" weil dies eine Zeit auch wirklich der Fall war.. Aber mittlerweile bin ich stolz was ich überlebt und geschafft habe, wie ich gewachsen bin und heute der Mensch wurde der ich bin :) Und egal was kommt ich denke ich schaffe es irgendwie. Wobei ich trotz allem auch Angst habe und auch oft genug noch Zweifel an allem habe..

Mir hat das reden mit anderen wirklich extrem geholfen :) Da bin ich soo froh drüber! Vor allem auch das reden mit dir.
Wir sind nicht alleine, das ist wichtig zu wissen.

Mein Kopf ist zurzeit auch echt durch, ich hoffe das geschriebene macht Sinn. :D
Keine Sorge ich fühle mich bei dir immer ernst genommen :)

Ich verkrieche mich jetzt unter meine Decke mit 50 Tempos und 30 Wärmflaschen! Fühle mich total alt mit meine Kreuzschmerzen :rolleyes:

Wünsche dir noch ein tolles und erholsames Wochenende!
Liebe Grüsse!
 
Du brauchst dich gar nicht zu entschuldigen, dass ist vollkommen in Ordnung! :)

Oh je, das kenne ich leider auch mit den Infekten:( Ich wünsche dir auf jeden Fall schnell eine Besserung, so dass du deine Ferien noch genießen kannst oder doch noch konntest. Wie lange hast denn noch frei?

Ganz früher wollte ich eigentlich Koch werden, aber nach paar Praktika habe ich gemerkt, dass das nichts wird und auch mein damaliger Arzt hat mir davon abgeraten. Durch weitere Praktika hab ich für mich gemerkt, dass die Arbeit am Kind sehr viel Spaß macht, also hab ich mit der Ausbildung zum Erzieher angefangen. Damals nahm ich nur Enbrel und keine weiteren Medikamente auch keine Schmerzmittel und hatte den perfekten Wunschzustand. Bis auf die Einnahme vom Enbrel hatte ich kaum spürbares von meiner Krankheit...Während meiner Ausbildung hab ich dann die vielen verschiedenen Facetten des Berufs kennengelernt und für mich gemerkt, dass mir der Kleinkindbereich (0-3 Jahre) am meisten Freude bereitet. Hab dann dort 1 1/2 Jahre gearbeitet und das hat echt mega Spaß gemacht, aber ich hatte halt gegen Ende immer öfters Infekte gehabt, die auch nicht besser wurden. Also ich hatte echt ständig irgendwas und selbst das Antibiotika damals hat nichts mehr gebracht. Wenn du dir die Nebenwirkungen durchliest, dann findest du auch eine Schwächung des Immunsystems mit vermehrten Infekten darunter. Wusste ich damals auch nicht, aber mein Hausarzt kam schließlich auf die Idee. Ich möchte dir damit jetzt keine Angst haben, aber wenn Infekte gehäuft vorkommen und nur schwer beiseite gehen, wäre es eine Möglichkeit, dass die Medikamente die Ursache hierfür sein können. Meine Gelenke wurden nach und nach auch schmerzhafter und das war einfach das Zeichen, dass das Enbrel seine Wirkung langsam verliert..klar das viele auf dem Boden sein, die niedrigen Stühle/Tische, das Tragen der Kinder...alles zusätzlich nicht sehr förderlich.
Als alles schlechter wurde hab ich mich dazu entschlossen, Enbrel abzusetzen und keine weiteren Medikamente mehr einzunehmen. Ich hab richtig gemerkt, dass mein Körper, viel mehr mein Immunsystem von Enbrel "kaputt" gemacht wurde (habe es 7 Jahre lang durch genommen)..naja so kams dass ich mich auf die Alternative Schiene begeben hab^^ In der Zeit hab ich mich für s Studium der Sozialen Arbeit entschieden, einfach weil ich dachte, dass ich dadurch mein Immunsystem schonen und mein Körper sich erholen kann. Hab mich da ca. ein Jahr lang durchgequält bis ich eingesehen hab, dass das die Alternative Medizin alleine keinen Sinn hat und seit dem bin ich auf der Suche nach einem neuen Medikament, dass mir hilft. Leider bisher ohne Erfolg, besser gesagt, der Erfolg von Enbrel damals lässt sich nicht wieder finden..Und ob ich nach dem Studium wirklich im sozialen Bereich bleibe, das weiß ich ehrlich gesagt noch nicht :D Irgendwie haben die letzten 3 Jahre, in denen sich meine Krankheit wieder gemeldet hat und sehr aktiv war einfach dazu beigetragen, dass ich Zweifel hab, ob die Arbeit am Klienten noch das richtige ist und ich das wirklich schaffen kann... Naja jetzt erst mal fertig studieren :)
Das ist echt irgendwie sehr Schade, dass wir nicht das Leben leben können, so wie wir uns das vorgestellt haben, sondern eben doch Teile von unserer Krankheit bestimmt werden. Im Krankenhaus zu arbeiten, ist körperlich wirklich sehr anstrengend und wahrscheinlich war es echt die beste Lösung eine für dich zufriedenstellende Lösung zu finden :)

Das freut mich, dass du in der KG eine Lösung gefunden hast, die dir etwas helfen konnte! :)
Machst du Manuelle Therapie oder zeigt deine Physiotherapeutin dir Übungen, die du machen sollst/kannst? Der Rücken und Nacken sind leider auch die Teile am Körper, die man bei fast allen Bewegungen spürt, daher echt blöde:mad: Hast du besondere Stühle/Sitzkissen oder eine Lösung im Wechsel zwischen Stehen und Sitzen gefunden, die dir während des langen Sitzens oder Arbeiten helfen kann?
Ich habe sehr lange gebraucht, bis ich eine für mich passende Physiotherapeutin gefunden habe. Früher hatte ich welche, die mir Übungen zeigten. Heute mach ich nur noch manuelle Therapie und auch nur noch bei ihr, weil sie mir schon ein paar mal geholfen hat, dass die Schmerzen echt besser wurden. Beim Nacken momentan lockert sie die Muskeln und schaut dass Statisch dort alles stimmt. Zusätzlich hatte ich jetzt schon glaube 6 mal Akupunktur und das hilft nochmals, die Muskeln zu lockern. Hast du das schonmal probiert?

Das tut mir leid, dass es bei dir auch so undurchsichtig ist und die Ärzte keine zufriedenstellende Antwort geben können. Und wenn es Überlastung des Beines wäre, dann müsste man dennoch etwas finden bei einer Untersuchung?Also eine Schwellung hat ja immer eine Ursache in Form einer bspw. Entzündung, hast du schon solche Untersuchungen wie MRT, Ultraschall...vorgeschlagen? Bzw. was hälst du davon?
Meine Physio meint, dass mein rechtes Knie gerade wegen Überlastung schmerzt, allerdings ist es wirklich nur minimal angeschwollen. Die Rheumatologen weiß auch nicht woher und daher soll ich jetzt ins MRT damit die das genau anschauen können und auch ausschließen können, dass es nicht das Kniegelenk ist.

Was mir momentan hilft, bzw. was mein Schmerzpsychologe mir geholfen hat, ist dass ich mich nicht mehr hinterfrage. Also damit meine ich, ich versuche es zu vermeiden Fragen zu stellen, woher der Schmerz kommt, warum es wandert, wohin es geht, wann es angefangen hat, usw. Mein Ziel ist es für mich also momentan, den Schmerz wahrzunehmen aber nicht mehr zu hinterfragen, warum er wandert und alles so komisch ist. Und zusätzlich keine negativen Deutungen in Verbindung mit dem Schmerz zu bringen. Natürlich klappt das nicht immer:D aber so ein bisschen hilft es, dass mein Kopf nicht ständig grübelt^^

Bei meinem einen Bruder ist es ähnlich, ich glaube dass er sich hinten rum schon Gedanken macht und Nachdenkt, aber richtig über meine Krankheit reden, das machen wir kaum, weil ich da eher das Gefühl habe er weicht aus und weiß nicht weiter Mit dem zweiten Bruder und meinem Vater rede ich darüber überhaupt nicht. Meine Mutter hört mir zu und versucht mich dann zu solchen Behandlungen wie Akupunktur, jetzt dem MRT zu ermutigen^^
Verständlich, dass dich das nicht aufheitert und zufrieden stellt. Vielleicht sind Familienangehörige einfach zu nah an dir dran..Hast du denn in der Schweiz die Möglichkeit, dir einen Therapeuten zu suchen? Mir hilft das manchmal, einfach weil ein Außenstehender, der Erfahrung hat, mir zuhört:rolleyes:

Ich denke, jeder Mensch, egal ob Gesund oder nicht hat im Leben mal eine Phase, in der er einfach mehr negatives sieht als positives. Du bist echt auch ganz schön tapfer, dass du neben Rheuma noch weitere Krankheiten hast und das alles so super durchstehst! Du kannst echt stolz auf dich sein!:top: Halte weiter durch und auch wenn es schlechte Tage gibt, du findest immer den richtigen Weg, wie du es bisher auch geschafft hast! :) Manchmal sind traumatisierende Erinnerungen auch ein Mahnmal, dass wir wissen, es kann im Leben auch wieder schlecht werden und wir sollten schauen, dass wir trotz allem das Leben genießen und möglichst viel daraus machen! Bleib einfach weiter tapfer und so wie du bist, bist du toll!:vb_redface:

Na hoffentlich hast du nur 49 Tempos gebraucht und dein Infekt ging doch von alleine und mit Geduld weg und du hattest noch etwas Ferien zum Genießen!
Ansonsten weiterhin Gute Besserung:top:

Grüße
 
Dieses mal nicht so spät ;) Aber danke fürs Verständnis :)

Ich hatte jetzt 2 Wochen Ferien. Am Montag geht es leider wieder los, aber ich habe versucht das Beste aus der Situation zu machen! Danke für die Besserungswünsche :)

Erstmal ein grosses Danke fürs Vertrauen deiner Geschichte. Fande ich sehr spannend zum lesen :)
Schade das es mit dem Koch und Erzieher nicht so geklappt hat wie gehofft, aber du hast dein bestes gegeben und hast einen Beruf für dich entdeckt. Vielleicht kannst du nicht komplett in die Erzieher Richtung gehen und machst nach deinem Studium einen kleinen Umweg der aber in die ähnliche Richtung geht? Ich hoffe wirklich sehr das du einen solchen finden wirst. Enbrel kenne ich als Medikament noch gar nicht, aber es freut mich sehr das es dich wenigstens für viele Jahre von den Schmerzen befreit hat auch wenn es jetzt leider nicht mehr wirkt und so seine Nebenwirkungen mit sich brachte. Die Nebenwirkungen von den Medikamenten kenne ich ebenfalls.. Irgendwie schon krass was wir zu uns nehmen aber ohne geht es leider auch nicht. Bei mir hat alles mit Lantarel angefangen aber das habe ich überhaupt nicht(!!!!) vertragen. Dann ging es weiter mit MTX was keine wirklichen Ergebnisse brachte und mittlerweile bin ich bei Leflunomid. Keine Sorge du machst mir keine Angst mit den Medis. Ich habe schon früher gemerkt das sie mein Immunsystem eher verschlechtern. Aber ansonsten hilft es meinen Gelenken, deswegen möchte ich es noch weiter nehmen. Die Alternativen sind glaube ich auch nur noch eine Spritze (womit ich nicht kann.. Spritzenphobie sei "dank") und etwas anderes was noch nicht wirklich getestet wurde. Diese Optionen hat mir meine Rheumatologin jedenfalls auf den Tisch gelegt. Ich verstehe was du meinst, die zusätzliche Belastung zu den Schmerzen ist wirklich schrecklich. Nachdem ich Lantarel abgesetzt hatte, weil es mich wirklich nur noch krank gemacht hat, habe ich auch eine sehr lange Pause gemacht. Ich dachte gleich wie du, erholen und mein Immunsystem nicht noch mehr kaputt machen. In der Zeit (2 Jahre) bin ich auch nicht mehr zur Physio oder zu Blutabnahmen weil ich schlichtweg auch die Nase voll hatte von allem. Mittendrinnen sind wir dann noch in die Schweiz ausgewandert und bis hier wieder alles eingerichtet war mit Arzt und co ging es auch eine Zeit. Aber naja, hier bin ich mit meinem Leflunomid :D
Auch wenn sich kein Medikament wie Enbrel finden lässt, hast du wenigstens welche die dir die starken Schmerzen nehmen? Das kann man dir doch nicht zumuten :( Mir geht es beim Beruf auch so, wer weiss ob ich auf der Schiene bleibe oder sie überhaupt möglich ist. Ich kann dir auch nur raten bleib dran, schau was die Zukunft bringt und vielleicht gibt es sonst noch einen "Umweg". Irgendwie kommst du bestimmt an den Beruf der dir gefällt und den du ohne (viele) Probleme ausüben kannst. Ich hab auch grosse Angst was die Zukunft bringt. Mir geht es jetzt schon so schlecht körperlich.. wie soll das in 10+ Jahren aussehen..?

Wie du es sagst, es ist sehr Schade das wir das Leben nicht so leben können wie wir es gerne wollen. Wir tragen immer unseren grossen Berg mit herum. Aber statt dagegen anzukämpfen müssen wir irgendwie versuchen damit zu leben. Denn so schnell wird uns der Berg sicher nicht verlassen. Ich denke aber wir sind in der Lage das zu schaffen :) Auch wenn es manchmal leider viel kostet.

Ich habe in der Physio erst Manuell und Übungen gehabt, dann nur Manuell und mittlerweile wieder beides. Sie hilft mir immer wenn gerade alles verspannt ist und löst die Muskeln (danach fühle ich mich wie Neu geboren! :D). Natürlich machen wir aber auch Übungen zusammen. Mittlerweile muss ich jedoch die Übungen alleine zuhause machen und komme kaum dazu. Irgendwie drehe ich mich also wieder zurück :( Leider ist meine Therapeutin jetzt nicht mehr am arbeiten da sie ein Kind bekommen hat. Eine neue zu finden ist schwierig.. Vor allem so eine wie sie. Weiss nicht so recht was ich machen soll. Der Nacken und Rücken sind wirklich die Hölle! Wobei der Ellenbogen zum ganzen auch noch wunderschön nervt (alles andere natürlich aber auch..) :mad: Während ich das hier schreibe tut mir auch schon wieder alles extrem weh *seufzt*. Habe bis jetzt keinen besonderen Stuhl oder Sitzkissen. Auch keine wirkliche Lösung fürs lange Sitzen und stehen habe ich nicht :/ Ich versuche einfach immer mal wieder Pausen zu machen in denen ich rumlaufe und vielleicht eine Physioübung zur Lockerung der Muskeln mache. Sonst habe ich aber noch keine Lösung gefunden :( Die passende Physio zu finden war auch für mich wirklich schwer. Eigentlich ist meine Nummer 1 immer noch in Deutschland :D nur leider komme ich da nicht kurz mal schnell mal hin. Die letzte die ich jetzt hier gefunden habe war auch toll, aber wie gesagt leider arbeitet sie zurzeit nicht mehr :/ Mich freut es sehr das du für dich eine passende gefunden hast! :) Immer das beste Gefühl nach den Behandlungen (ausser die an meinem Ellenbogen - HÖLLE!) :D Ich glaube nicht das ich eine Akupunktur durchziehen kann da ich wirklich Angst vor Nadeln habe.. Aber vielleicht traue ich mich das irgendwann mal.. Tut das denn weh?

Echt mühsam wenn nicht mal mehr die Ärzte weiter wissen. Meine Rheumatologin meinte einfach durch die Schonung habe ich im rechten Bein jetzt eine viel stärkere Muskulatur oder so etwas in der Art. Aber kann das denn wirklich sein? Irgendwie bin ich davon nicht mehr überzeugt. Im MRT war ich noch nicht aber eine Untersuchung hatte ich mit dem Ultraschall schon. Zu der Zeit bin ich eben ins Krankenhaus gegangen wegen verdacht auf Thrombose. Aber auch dort wurde nichts gefunden. Ich bin echt ratlos :confused: :( Eine MRT Untersuchung ist hier leider auch extrem teuer. Ich weiss nicht.. vielleicht wäre das mal eine Idee. Wobei ich schon beim Gedanken daran Panik bekomme. All diese traumatischen Dinge aus der Krankenhauszeit damals verfolgen mich leider noch bis heute.
Ich sage meiner Rheumatologin beim nächsten Mal wieder mein Befinden. Vielleicht weiss sie ja jetzt etwas neues (ich bezweifle es leider stark).

Das freut mich wenn dir der Schmerzpsychologe da helfen kann :) Ich glaube ich würde trotzdem zu viel grübeln :D Aber ich versuche schon nicht mehr zu viel an einen "Weltuntergang" (Eher Gelenkuntergang..) zu denken.

Da sind wir wieder beim Thema "Leute wissen nicht wie sie mit der Krankheit umgehen sollen" :/ Schade sowas, aber solange sie dir zuhören ist das schon mal etwas gutes. Vor allem wenn du so jemanden hast wie deine Mutter :) Meine macht ähnliches.

Ich war schon bei einer Therapeutin und davor bei meiner Schulsozialarbeiterin. Anfangs half mir die Therapie ziemlich gut aber nach einigen Sitzungen hatte ich das Gefühl es ging in die falsche Richtung und sie wollte mir nur noch Anti-Depressiva verschreiben. Seitdem bin ich nicht mehr gegangen :/ Da hilft es mir 5x mehr mich hier mit dir oder anderen Auszutauschen :) Sobald du schreibst ist mein Tag schon im 50% besser :D Ich hoffe das kommt nicht komisch rüber :D Aber es hilft mir wirklich sehr!

Du hast recht, manchmal sieht man eben mehr negatives als positives.. Und in der Phase stecke ich zurzeit wieder ein bisschen. Aber ich kämpfe mich wie immer durch. Ich danke dir für deine aufbauenden Worte! Made my day :vb_redface:

*lach* 49 kommt so hin! Mittlerweile geht es wieder. Es ist noch nicht komplett weg aber ich denke aus den letzten Tagen kann ich noch etwas machen :D Sowas wie im Bett vergammeln und Serien schauen :top: Hast du eigentlich Skype oder etwas in die Richtung? Vielleicht könnte man mal darüber schreiben, aber natürlich nur wenn du magst :) Dir ein schönes Wochenende!

Liebe Grüsse!
 
Dann hoffe ich du hast heute einen guten Start in die Woche gehabt!:)

Genau, das Studium ist momentan der kleine Umweg und irgendwie führt s mich doch an irgendein Ziel :D

Lantaral kenne ich vom Namen her, selbst hab ich es aber noch nie genommen. Hattest du einfach auch ständig Infekte und die sind nicht mehr weg gegangen? MTX nehme ich momentan seit ein paar Monaten. Es wirkt zwar, aber es ist halt überhaupt nicht vergleichbar mit der Wirkung von Enbrel damals^^
Hast du das dann als Tablette zu dir genommen? Und dein jetziges Medikament nimmst du auch per Tabletten?
Das tut mir leid, dass du Angst vor Spritzen hast :( Dann müssen die ständigen Blutabnahmen ja auch grausig sein? :eek: Kannst du die Spritze dann nur nicht sehen und wenn jemand dir etwas spritzt geht es oder der Gedanke daran alleine ist schon zu viel? Meine Medikamente sind alle subkutan und anfangs hatte ich da echt voll die Probleme mit und meine Mutter musste das immer machen. Hatte zwischendurch so Fertigspritzen, bei denen man nur einen Knopf drücken muss damit alles reingespritzt wird. Das hab ich vor Schreck einfach wieder raus gezogen :D Mittlerweile hab ich normale Spritzen und ich kann es alleine..Übung sei dank^^

Ich finde auch, dass ist sehr paradox mit den ganzen Medikamenten. Man nimmt etwas, das zwar (teilweise) hilft die Schmerzen und die Krankheit ruhig zu stellen, aber gleichzeitig bringt das unseren ganzen Körper durcheinander und bringt viel mehr diese ganzen Nebenwirkungen mit sich. So ist das leider mit Medikamenten :rolleyes:

Da haben wir ja wirklich einen sehr ähnlichen Weg gewählt und hatten beide unsere Grenze erreicht :D Aber gut dass wir die Kurve wieder gekriegt haben und nun beide wieder stehen! :)
Das klingt vielleicht beim Schreiben etwas schlimmer als es in Wirklichkeit ist, bzw. ich hab im Moment eine halbwegs positivere Phase, so dass ich damit umgehen kann. Ich kann deine Zukunftsängste sehr nachvollziehen, aber hab keine Angst und grübel nicht zu viel. Das raubt dir wertvolle Kraft, die du brauchst! Vielleicht gibt es in Zukunft ja etwas bessere Medikamente, die gezielter wirken und wenn ich mal ganz anfange zu spinnen, dann könnte ja sogar irgendwann ein Mittel entdeckt werden, dass uns heilt :eek::D

So ist es bei mir auch gewesen, aber seit einem Jahr jetzt habe ich nur noch manuelle Therapie und du beschreibst es echt perfekt. Es ist wie eine Neugeburt und man fühlt sich wieder richtig jung :D Ich hab zwar Übungen die ich zu Hause machen kann, aber das klappt leider nicht regelmäßig..aber hatte auch nie wirklich das Gefühl dass die helfen. Bei dir schon? Oh nein, das tut mir leid! Dann ist sie auch etwas länger jetzt nicht mehr am Arbeiten denke ich mal?Kannst du sie denn noch fragen, ob sie nicht jemanden kennt, der dich weiter behandeln könnte, während sie sich um ihr Kind kümmert? Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass du schnell jemanden findest, der das richtig gut macht!:rolleyes:

Schade, ich habe leider auch nichts passendes fürs Sitzen außer eben die Pausen machen, wie du es eben auch machst..hoffe du hast nicht zu lange am PC gesessen um zu antworten und es wurde dann nur noch schlimmer :(
Also die Nadel bei der Akupunktur ist nicht vergleichbar mit denen vom Blut abnehmen oder Medikament spritzen. Ich hatte sogar eine im Kopf:eek: und ich kann dir sagen das rein stechen hab ich kaum gemerkt, es war eher wenn sie den verspannten Muskel getroffen hat. Da hat es dann kurz im Muskel gestochen. Falls du dich das trauen solltest, mir hat es echt geholfen meine Muskeln zu lockern und dadurch paar Schmerzen zu nehmen :) aber klar mit Angst vor Nadeln ist es echt schwierig :( Aber Wassergymnastik, wäre das noch eine Option für dich? Ich weiß leider nicht wie das Krankensystem in der Schweiz ist, aber in DE kann man das umsonst machen. Es ist zwar nicht das allerbeste, aber so kann ich wenigstens etwas Muskeln aufbauen und die Gelenke unter Wasser "ölen" und lockern.

Das klingt echt etwas komisch und irgendwie würde mich diese "Diagnose" auch nicht zufrieden stellen. Also dass ein Bein muskulär stärker wird, weil man das andere schont kann ich mir schon ganz gut vorstellen, aber aufgrund dessen Schmerzen zu haben, klingt nicht nachvollziehbar..Habe ich doch richtig verstanden, dass du die Schmerzen im rechten Bein mit der stärkeren Muskulatur hast? :o Mhh mein Schmerzpsychologe meinte, dass Ultraschall sehr ungenau ist^^ Wenn man bei 3 verschiedenen Ärzten jeweils das selbe Bein untersuchen lassen würde, dann hätte man 3 unterschiedliche Meinungen:vb_confused: Ob das jetzt stimmt weiß ich leider auch nicht, wäre aber schon kurios :D Wenigstens ist es keine Thrombose, das wäre überhaupt nicht gut!:mad: Musst du in der Schweiz auch solche Untersuchungen selbst zahlen wie MRT? Das klingt ja nicht gut, was du für Erfahrungen im Krankenhaus machen musstest. Das tut mir wirklich sehr leid :(
Falls du darüber reden/schreiben kannst, würde ich mich freuen, wenn du erzählst was passiert ist.

Gelenkuntergang gefällt mir :D das merke ich mir ^^

Das klingt leider nicht gut. Das klingt eher danach, dass die Therapeutin dich und deine Probleme nicht ernst genommen hat? Ich mache ja gerade auch die Schmerztherapie beim Psychologen und irgendwie fehlt mir da so der richtige Weg bzw. das Ziel der Therapie. Es ist eher als ob wir einfach über belangloses reden, aber vielleicht hilft und brauche ich auch genau das:confused: Ich glaube eine Schulsozialarbeiterin ist für bei diesem Thema überfragt und weiß nicht weiter oder hattest du das Gefühl sie hat dich ernst genommen und verstanden?
Nimmst du denn Anti-Depressiva? Ich bekomme das, allerdings sehr wenig und durch die Erklärung die ich dazu erhalten habe, macht es relativ Sinn für mich. Einfache Variante ist, dass das Mittel unsere Schmerzgrenze ansteigen lässt und wir weniger Schmerzempfindlich sind. Aber ich kann dir auch nicht übel nehmen, dass nicht zu nehmen:rolleyes:Das ist nur nochmal etwas zu dem ganzen anderen Zeug und ob es jetzt wirklich hilft, das kann ich dir leider nicht sagen:D

Mir geht es wirklich sehr ähnlich, das mir dir zu schreiben ist ein bisschen wie eine Eigentherapie :) Ich bin echt froh, dass ich hier rein geschrieben hab :cool:^^ Du hast mir sehr geholfen, dass ich wieder ins positivere gerutscht bin und jetzt schauen wir, dass du den Weg wieder findest :)

Ich hab mal geschaut und ich hab tatsächlich ein Skype-Account, allerdings benutzt ich das eigentlich nicht :D Wenn du mir sagst, was man da braucht um sich zu adden kann ich dir das gerne mitteilen:D Ansonsten nutze ich glaub eher WhatsApp^^ Aber wir können gerne über was anderes als das Forum hier kommunizieren, sagst einfach was dir lieber ist :)

Ich wünsche dir, dass du mit Elan in die Woche startest und durch hälst und schnell wieder Positiv denken wirst! :)

Grüßchen:vb_redface:
 
Ich zuende ne Kerze fuer meine Nachbarin ueber mit an. So dchmerzfrei wie sie gegen sich handelt? Muss sie schon lange tot sein! Sie fæhrt ein Audi!
 
ich fühle mich total nutzlos mit rheuma.. und kann überhaupt keine (liebes-)beziehung aufbauen, da ich mir denke, dass ich nur eine last bin. :( ich fühle mich auch nicht hässlich oder so ähnlich, und mach immer einen rückzieher, wenn ich merke, dass jemand an mir interessiert ist. die verstehen das auch nicht und glauben, ich bin arrogant oder sie nicht gut genug. und ich kann auch nicht sagen, hey ich habe rheuma, deswegen.
ich muss auch sagen, dass die meisten menschen, die ich bis jetzt kennen gelernt habe, (bis auf meine familie halt), mich mit meiner erkrankung immer angreifen. so in der art, damit kannst du im leben nichts erreichen.
ich habe überhaupt das vertrauen verloren, auf andere zuzugehen.. und generell angst davor, nur noch verletzt zu werden, weil mich die ganzen therapien sowieso genug aufreiben und belasten. :(
 
Du bist nicht nutzlos, nur weil du Rheuma hast. Auch mit dieser Krankheit bist du ein wertvoller Mensch! Und du kannst durchaus sagen, dass du Rheuma hast, warum auch nicht!? Was das Gerede der anderen Menschen angeht, es gibt da ein schönes Lied von den Ärzten "lasse reden". Klar, wir haben Einschränkungen, können nicht mehr alles machen was wir gerne machen würden, aber hey wir sind trotzdem Menschen mit Wünschen und Gefühlen! Deshalb: Wenn sich mal wieder eine Liebesbeziehung anbahnt - geht nicht gleich in Abwehrstellung! Gib der Liebe eine Chance!

LG, Inge
 
Sinela hat es mir schon vorweg genommen, du bist keines Wegs nutzlos.
Was machen Menschen die soweit ein Handycap durch ihre Erkrankung haben, eine Familie versorgen müssen.

Ja und wen der Partner der dir begegnet dich nicht versteht, dann ist er nicht der richtige für dich, lass ihn ziehen und schaue dich um nach den richtigen.

Niemand muss auf eine Beziehung verzichten weil eine Rheumatische Erkrankung ihn eingeholt hat.

Schade du warst so schnell heute Abend verschwunden aus dem Chat.
Versuche Vertrauen zu fassen, hier verstehen dich die Menschen den sie sind selbst betroffen, der eine mehr der andere weniger.

Es wäre toll wen du dich wieder meldest liebe ana.

Bis dahin wünsche ich dir alles Gute, einen lieben Gruß aus Hamburg von Johanna!
 
Vielen Dank für die lieben Worte. :)
Mir hat der Austausch sehr gut getan heute. Ich hätte das viel früher tun sollen..
 
ana.t schrieb:
ich fühle mich total nutzlos mit rheuma.. und kann überhaupt keine (liebes-)beziehung aufbauen, da ich mir denke, dass ich nur eine last bin. :( ich fühle mich auch nicht hässlich oder so ähnlich, und mach immer einen rückzieher, wenn ich merke, dass jemand an mir interessiert ist. die verstehen das auch nicht und glauben, ich bin arrogant oder sie nicht gut genug. und ich kann auch nicht sagen, hey ich habe rheuma, deswegen.
ich muss auch sagen, dass die meisten menschen, die ich bis jetzt kennen gelernt habe, (bis auf meine familie halt), mich mit meiner erkrankung immer angreifen. so in der art, damit kannst du im leben nichts erreichen.
ich habe überhaupt das vertrauen verloren, auf andere zuzugehen.. und generell angst davor, nur noch verletzt zu werden, weil mich die ganzen therapien sowieso genug aufreiben und belasten. :(
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Ana.t,

was hälst du von psychologischer Begleitung bei körperlich und organisch erkrankten Menschen ? Ich habe den Eindruck das dir das helfen könnte und habe das begleitend auch schon gemacht.
 
Liebe ana ,lieben Dank für deinen Eintrag auf der Pinnwand ich habe mich sehr darüber gefreut.
Es wäre sehr schön dich auch wieder im Chat zu begrüßen, dort können wir uns dann miteinander austauschen.

Es ist gut wen du hier Fuß fassen kannst, zumal du auch die Möglichkeit hast dich hier in den unterschiedlichsten Themen zu belesen.

Für mich war es gerade für meine Erkrankung sehr hilfreich , es gibt nicht viele mit dieser Erkrankung aber, ich habe sehr gute Kontakte mit denen ich mich wunderbar austauschen kann.

Auch als ich die Diagnose Fibromalagie gestellt bekam , habe ich hier wieder angefangen zu lesen, und einige User gefunden die bereit waren und immer noch sind sich mit mit aus zu tauschen.

Das große Glück habe ich natürlich mit meinem Rheumatologen ,der mich versteht und unterstützt das ist sehr beruhigend.

Liebe ana wen du magst , schreibe mir bitte auch eine persönliche PN.

Einen Gruß zu dir in die Schweiz von Johanna aus Hamburg.
 
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