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Umgang mit Rheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Lenchenmon, 26. April 2016.

  1. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben!

    Dies ist das erste Mal das ich etwas poste, ich hoffe ich mache das hier richtig. :D
    Bin seit einiger Zeit still im Forum unterwegs und dachte, jetzt muss ich mal etwas posten.

    Seit meinem 7. Lebensjahr habe ich bereits Rheuma (Oligo) und kämpfe mich seitdem durch.
    Ich denke fast alle, wenn nicht alle kennen diese Phasen wo es einem jedoch alles zu viel wird und man nicht mehr kann.
    Nunja, seit einigen Wochen geht es jedenfalls mir so und ich habe nicht wirklich jemanden um mich auszutauschen.
    Natürlich manchmal mit einigen von euch im Chat! Aber dieser ist in letzter Zeit immer leer wenn ich da bin.

    Ich würde gerne wissen ob es hier noch andere Mitglieder in meinem alter, 19+ oder -, hat und wie ihr mit eurer Situation umgeht.
    Vor allem wenn wieder ein Schub kommt oder alles schlimmer wird. Bin jedoch auch für jegliche Antworten offen, egal von wem!
    Ich bräuchte das wirklich mal.. :)

    Ich danke euch bereits,
    Gruss
    Lena
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Liebe Lena durchaus kann ich es nach vollziehen, was du hier beschreibst, wen ich leider auch keine 19 Jahre mehr jung bin , dennoch sollte es machbar sein sich hier aus zu tauschen.
    Den vom Alter ist das ja nicht abhängig.
    Im Chat triffst du eher ab 19.30Uhr jemanden an, ab und an ist auch am Tag jemand im Chat.
    Ich schaue in der Regel jeden Abend hinein, und gestern Abend waren es dann auch 10 User, und eine lustige Truppe.
    Liebe Lena auch das Forum , ist recht interesant um sich hier ein zu bringen, den ich finde Themen gibt es sehr viele wo es sich lohnt sich ein zu bringen.
    Versuche es doch einmal!☺

    Versuche es einfach , komm in den Chat und schreibe mit uns mit man findet immer einen Ansprechpartner, so empfinde ich es und durchaus entwickeln sich daraus auch Freundschaften.

    gehe es an!☺

    Einen ganz lieben Gruß zu dir in die Schweiz von Joe!
     
    #2 27. April 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2016
  3. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe Johanna

    Ich danke dir für deinen lieben Eintrag.
    Das Alter spielt nicht so eine Rolle, aber ich wollte trotzdem einmal schauen ob es nicht doch einige Personen in meinem Alter gibt :)
    In manchen Dinge unterscheidet es sich dann doch ein wenig.

    Das mit dem Chat ist gut zu wissen, ich danke dir :) Werde versuchen heute mal vorbeizuschauen.
    Ich werde auch versuchen im Forum ein bisschen aktiver zu werden, jedoch ist das alles noch ein bisschen neu für mich! :D

    Liebe Grüsse
    Lena
     
  4. mimimai

    mimimai Mitglied

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    Liebe Lena,

    ich bin auch älter als Du (36), aber ich kann dennoch mitfühlen, da ich mit 15 an Rheuma erkrankt bin. Mit dieser Krankheit erwachsen zu werden ist nicht einfach und man muß immer wieder erkennen und ertragen, dass man manches nicht so kann, wie andere, gesunde Menschen im gleichen Alter... Das erfordert Stärke, Mut und Selbstbewußtsein!

    Wenn man es schafft, trotz allem, der Chef im eigenen Leben zu bleiben und der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, dann ist schon viel gewonnen. Das klappt natürlich nicht immer, besonders in
    Schub-Phasen und dann finde ich es auch normal, dass man mal nicht mehr mag und man Hilfe braucht. Danach zu fragen und sich und anderen offen einzusgestehen, dass man "unten" ist, das ist wichtig und ich hoffe sehr für Dich, dass Du verständnisvolle und liebende Menschen um dich hast, die dich dann so gut es geht auffangen und dir helfen.

    Das war und ist für mich der schwierigste Teil, "um Hilfe bitten" und ich tue es bis heute noch oft viel zu spät und überfordere mich damit. Doof, ich weiß, aber das Ringen um Normalität verstellt einem doch oft den Blick für "den Richtigen Zeitpunkt".

    Liebe Lena, ich hoffe, dass Du hier im Forum viele aufbauende Worte bekommst und dass Du auch mit dieser Erkrankung ein erfülltes, möglichst "normles" Leben führen wirst!

    Alles Liebe für Dich,
    Mimi
     
  5. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe mimimai,

    Das tut mir sehr leid zu hören. Du hast recht, mit der Krankheit erwachsen zu werden ist wirklich nicht einfach.
    Genau wie du beschreibst, es ist schwierig zu sehen das man nicht in der Lage ist Dinge zu tun die andere in meinem Alter tun können. Wie z.B eine Sportart oder sonstiges..

    Manchmal klappt es bei mir sehr gut, der Chef im eigenen Leben zu sein und der Krankheit so gut es geht die Stirn zu bieten.
    Ich habe Leute die mir zuhören, aber die meisten wissen dann nicht was sie dazu sagen sollen und spielen es dann runter..
    Deswegen fühle ich mich meistens ziemlich alleine mit dem ganzen.

    Da kann ich dir auch nur zustimmen. Es ist schwierig um Hilfe zu bitten wenn man erst einmal in diesem Loch ist.

    Wie gehst du denn zurzeit damit um? Und vor allem wie ging es dir als alles angefangen hat?

    Ich danke dir noch einmal für deine Worte.


    Alles liebe,
    Lena​
     
  6. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hi Lechenmon

    Ich bin 22 Jahre alt und seit ich klein bin, habe ich Rheuma. Es gab und gibt auch bei mir bessere und schlechtere Zeiten. Im Moment bin ich gerade im Prüfungsstress, der mich einerseits ablenkt, andererseits auch sehr anstrengend ist. Ich versuche mich in schwierigen Zeiten immer etwas abzulenken. Manchmal klappt es besser und manchmal gar nicht. Zum Beispiel plane ich dann gerne meine Ferien oder sonst irgendetwas.

    Ich hab gerade gesehen, dass du aus der Schweiz bist. Von wo kommst du? Ich wohne ebenfalls in der Schweiz. :)

    Alles gute und ganz liebi Grüessli
    Hexli
     
  7. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe Hexli

    Danke dir für deinen Beitrag! :)
    Bei mir ist es momentan genauso. Ich versuche dann auch mich abzulenken und Dinge zu tun die ich gern habe. :)


    Ich wohne in Bern und du?
    Eigentlich komme ich aber aus Deutschland.

    Viele Grüsse
    Lena
     
  8. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Guten Abend Lechenmon

    Ich wohne in Luzern. :)

    Ich hoffe es geht dir besser und du kannst das Wochenende geniessen.

    Liebe Grüsse
    Hexli
     
  9. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Guten Abend Hexli

    Luzern ist eine schöne Stadt!
    Mir geht es ein bisschen besser, wie sieht es bei dir aus? :)

    Ich hoffe du kannst dein Wochenende auch geniessen, danke dir!

    Liebe Grüsse
    Lena
     
  10. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hi Lenchenmon

    Tut mir leid, dass ich dir erst jetzt zurück schreibe. Ich war ein bisschen im Prüfungsstress.

    Bei mir ist es im Moment sehr unterschiedlich. Es gibt Tag da ist es recht gut und Tage an denen es nicht so läuft wie ich es gerne hätte. Aber ich hoffe das es bald noch wärmer und trockener wird, denn dann geht es mir meistens auch besser.
    Wie geht es dir im Moment? Ist es immer noch besser?

    Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag, trotz Regen. :)

    Liebe Grüsse
    Hexli
     
  11. .Janine.

    .Janine. Neues Mitglied

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    Hallo Lenchenmon und alle, die sich hier schon beteiligt haben!

    Ich bin Janine, auch nicht mehr in deinem Alter :p (33), aber ich habe seit 32 Jahren Rheuma. Ich kenne also alle Schritte des Aufwachsens mit Rheuma.
    Ehrlich gesagt, habe ich mich nie so wirklich mit dem Thema auseinander gesetzt. Ich hatte weder Bock drauf, noch Bedarf.
    Jetzt geht es mir gerade gar nicht gut, daher habe ich mich hier angemeldet.

    Ich kann mich Mimimai nur anschließen. Lass die Krankheit nicht Oberhand gewinnen. Wenn du es möchtest, kannst du (fast) alles tun, was du möchtest. Lass dir nicht einreden, dass du etwas nicht kannst! Probiere alles aus. Jammer rum, wenn dir dazu zu Mute ist, manchmal hilft es. Scheu dich nicht davor Schmerzmittel zu nehmen, solange du dich nicht täglich mit Opiaten voll dröhnst ;) Aber ganz wichtig: Lass dich nicht unter kriegen!

    Mir hilft es auch manchmal zu wissen, dass es Leute gibt, denen es noch schlechter geht (auch wenn das irgendwie echt doof ist). Aber es geht tatsächlich immer noch schlimmer.

    Es gibt so viele schöne Dinge. Konzentriere dich darauf und erwarte nicht, dass dich jeder versteht. Das können nicht viele. Und sei deswegen nicht traurig. Irgendwann wirst du Menschen treffen, die Verständnis haben und die dir ohne zu zögern helfen :)

    Viele Grüße, .Janine.
     
  12. Cris

    Cris Mitglied

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    Janine,
    besser kann man nicht antworten........

    liebe Grüße
    Cris
     
  13. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe Janine,

    Zunächst einmal möchte ich mich für meine späte Antwort Entschuldigen.
    Ich danke dir sehr herzlich für deine Antwort!

    Zurzeit geht es mir ganz okay. Aber Phasen wo alles Weh tut gibt es zurzeit genügend und dann geht es mir wieder viel schlechter..
    Meistens werde ich dann gereizt oder einfach nur traurig weil nichts hilft. Einfach nur ätzend.
    Aber du hast absolut recht, ich darf es nicht die Oberhand nehmen lassen. Manchmal ist das nur echt schwer.

    Ich versuche mich zurzeit auf die schönen Dinge zu konzentrieren und vor allem immer weiter zu kämpfen.
    Muss auch ehrlich sagen, dass das schon viel ausmacht. Werde auch definitiv versuchen deine Ratschläge umzusetzen! :)

    Mich würde es noch interessieren wie es für dich war damit aufzuwachsen, wenn du mir davon erzählen möchtest.
    Wenn nicht verstehe ich das natürlich aber auch. :)

    Ich danke dir noch einmal sehr herzlich und ich hoffe es geht dir mittlerweile besser.

    Liebe Grüsse,
    Lena
     
  14. .Janine.

    .Janine. Neues Mitglied

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    Hey Lena!

    Ich muss erst mal darüber nachdenken, wie es für mich gewesen ist. Das hab ich ehrlich gesagt, noch nie gemacht.

    Ich werde es mal tun und dir dann noch mal schreiben :)
     
  15. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hey Lena,
    ich hab deinen Post eben erst gelesen:D ich bin jetz 19 und hab seit ich 9 bin Rheuma, also ähnlich wie bei dir. Angefangen hat alles bei mir auch erst mit einem Gelenk, danach kamen die anderen dazu. Ich schlag mich auch gut durch damit, mal besser mal schlechter. Die Tage an denen alles zu viel ist kenn ich auch zu gut, aber ich hab meistens das Gefühl das es niemand so richtig nachvollziehen kann.

    LG
    Jenny
     
  16. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe Janine,

    Darüber würde ich mich sehr freuen. Lass dir ruhig Zeit damit :)

    ------------------

    Liebe Jenny,

    Ich danke dir für deine Antwort. Ich verstehe ganz genau was du meinst.. Die meisten können es wirklich nicht nachvollziehen, aus welchen Gründen auch immer.
    Auch bei dir würde ich es mich sehr interessieren wie du mit der Krankheit lebst und wie es war aufzuwachsen. Natürlich nur wenn du das möchtest! :)

    Liebe Grüsse
    Lena
     
  17. Reh

    Reh Jenny

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    Da wo du nicht wohnst...:)
    Hey:)
    Ja gerne, aber ich weiß garnicht recht wie ich anfangen soll..:D Das war mit 9 Jahren schon ein ziemlicher Einschnitt, ich hab das alles damals garnicht verstanden. Ich bekam nur Verbote, hab damals mit Leistungsturnen angefangen und bin leidenschaftlich gern ski gefahren..alles durfte ich nicht mehr..ich hatte auch Angst was zu machen, da die Betäubung bei meiner ersten Kniepunktion nicht gewirkt hat und die Ärzte einfach mit den Nadeln dort rein sind und drin rumgestochen haben, diese Schmerzen wollt ich nie wieder, deswegen hatte ich Panik vor neuen Schüben..als ich das erste mal in einer Rheumaklinik war ging es mir danach wirklich gut, fast 2 jahre..irgendwann kamen neue Schübe und neue Medikamente...ich hab eigentlich bei allen Medikamenten nebenwirkungen, von Magengeschwüren bis Narben an den Einstichstellen von den Medikamenten ( die sehen aus wie Schwangerschaftsstreifen, aber sind eben Narben), mit 12 oder 13 haben sie mir in mein linkes Knie eine Platte eingeschraubt, weil es durch das Rheuma ins "x" gewachsen ist, gut ein Jahr später haben sie die wieder entfernt, dann haben sie beim rechten Knie die Wachstumsfugen entfernt weil meine Beine dadurch auch noch unterschiedlich lang waren. Durch die OP's und Schmerzen konnt ich an vielen Schulausflügen nicht teilnehmen..einige von meinen Sommerferien (zumindest 2-3 Wochen) hab ich in einer Rheumaklinik verbracht. Letztes Jahr im März wurde mein Sprunggelenk versteift, weil es durch die Entzündungen komplett zerstört war.. Also mit Rheuma aufzuwachsen war nicht ganz einfach bei mir, aber irgendwie hab ichs geschafft:)

    Wir können gern weiterschreiben, falls du noch etwas wissen möchtest oder so:)
    Liebe Grüße
    Jenny
     
  18. .Janine.

    .Janine. Neues Mitglied

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    Kindheit mit Rheuma

    So, jetzt versuche ich mal etwas zu schreiben.


    Ich habe ja schon mit einem Jahr und drei Monaten Rheuma bekommen. Vieles weiß ich eben durch meine Eltern, da ich mich logischer Weise nicht an alles erinnere.
    Als es begann, lag ich wohl 7 oder 8 Monate im Krankenhaus. Es gab damals noch Besuchszeiten, von 15- 18 Uhr. Dementsprechend wenig habe ich meine Eltern gesehen.
    Ich weiß noch, dass ich oft krank war, vieles nicht tun durfte oder konnte (ich schreibe bewusst „oder“) Ich hatte oft Schmerzen und Angst davor Schmerzen zu bekommen, wenn ich etwas gemacht habe. Besonders beim spielen mit anderen Kindern. Die kleinsten Dinge haben mir schon weh getan.
    In der Grundschule hatte ich eher die Außenseiterrolle. Ich war die, die nicht so mit den anderen spielen konnte, durch Cortison dick war oder oft krank war und Unterstützung von Lehrern/ Erziehern brauchte.
    Ich hatte Schwierigkeiten mich im Unterricht zu konzentrieren, habe oft vor mich hin geträumt. Vermutlich habe ich einfach irgendwann ausgeschaltet, wenn mir alles zu viel wurde.
    Ich war oft im Krankenhaus. Irgendwann wurde das Krankenhaus, die Schwestern, Ärzte und Therapeuten so etwas wie eine zweite Familie und dann wurde es irgendwann gar nicht mehr so schlimm im Krankenhaus zu sein. Ganz im Gegenteil. Ich war zum Teil lieber dort, als zu Hause. Nicht weil ich meine Eltern und meinen Bruder nicht sehen wollte, sondern weil ich dort nicht von anderen Kindern geärgert wurde. Ich hatte dann, als ich älter wurde, ca. ab 11 Jahren, sogar richtig Spaß im Krankenhaus.
    Ich durfte sogar mit nach Disneyland fahren. 10 Kinder, eine Ärztin, eine Schwester und ein Psychologe fuhren damals mit. Wir wurden eingeladen. Von wem kann ich nicht sagen, das weiß ich nicht mehr.
    Ab der 6.Klasse ging ich auf eine Schule für Schüler mit Schwerbehinderung. Ab da an wurde alles besser. Mein Selbstbewusstsein stieg etwas, ich hatte Freunde und wurde sogar Klassensprecherin.
    In meinen Ausbildungen (Heilerziehungspflegerin und später Heilpädagogin) ging ich dann recht offen mit meiner Erkrankung um. Kam bei einigen gut an, bei anderen weniger. Aber so ist das...
    Jetzt, mit 33 gehe ich noch immer offen damit um. Meine Freunde, Arbeitskollegen, Bekannte kommen damit auch gut zurecht und oft ist die Krankheit gar kein Thema.
    Für meinen Freund gibt es auch jetzt, nach über 6 Jahren noch immer einiges dazu zu lernen. Gerade jetzt. Meine Knieprothese hatte sich entzündet, sie wurde nun raus genommen und bis zur nächsten OP, bis eine neue Prothese eingesetzt wird, vergehen noch ein paar Wochen.


    So...mehr fällt mir gar nicht ein, was ich dazu sagen könnte :)


    Liebe Grüße, Janine
     
  19. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe Jenny

    Entschuldige bitte für die späte Antwort.
    Ich danke dir sehr sehr herzlich dafür, dass du Erzählt hast wie das aufwachsen mit Rheuma für dich war.
    Viele Dinge habe ich genauso oder ähnlich erlebt, z.B die Verbote, die Angst etwas zu tun (bei mir hiess es immer es schadet den Gelenken), Sportarten aufgeben zu müssen und und und.. Mir tut es sehr leid zu hören, dass die Betäubung im Knie nicht funktioniert hat. Hätte man denn nichts nachbetäuben können? Einem Patienten kann man solche Schmerzen doch nicht zumuten. Auch das mit den OPs zu lesen geht mir sehr nahe. Wenn ich an die Einspritzung in meine Gelenke denke wird mir schon ganz mulmig.

    Die Schulausflüge sind bei mir auch immer so eine Sache, die meisten verstehen die Situation nicht und hacken dann noch mehr auf einem herum. Aber naja, da müssen wir drüber stehen :/
    Wenn ich an meine Zukunft sehe ich viele Fragezeichen und gewisse Ängste. Aber mal sehen was noch so auf mich zukommt.

    Allem in allem kann ich nur sagen: Du kannst sehr stolz sein dich so durchgekämpft zu haben! Hut ab von mir :)
    Ich danke dir nochmals sehr herzlich! :)

    Liebe Grüsse
    Lena
     
  20. Lenchenmon

    Lenchenmon Neues Mitglied

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    Liebe Janine

    Auch bei dir Entschuldige ich mich für die späte Antwort und bedanke mich für deine Erfahrung beim aufwachsen mit Rheuma.

    Es geht mir bei dir auch sehr nahe zu lesen, wie schwer du es hattest.
    Die Angst vor Schmerzen kenne ich ebenfalls, bei mir war es glaube ich aber eher wenn der Schmerz dann schon da war oder eben auch wie du beschreibst sie zu bekommen. Die Aussenseiterrolle kenne ich auch nur zu gut und ich war auch sehr oft krank (meistens deswegen weil mich niemand verstehen wollte und ich nur fertig gemacht wurde). Irgendwann träumt man dann eben nur noch vor sich hin wenn alles zu viel wird..

    Im Krankenhaus war ich auch öfter, leider kann ich keine schönen sondern nur schlechte Erinnerungen sammeln aber ich bin froh zu hören dass es bei dir so schön war :) Nach Disneyland wollte ich auch schon immer! Froh bin ich auch, dass du in der 6. Klasse mehr Anschluss gefunden hast, bei mir kam das erst in der 10. Klasse.

    Mit meiner Krankheit gehe ich eigentlich auch sehr offen um, nur die meisten meiner Freunde und Verwandte sind sprachlos und wissen nicht was sie tun soll (wobei es manchmal auch nur toll wäre einfach jemanden zu haben der anwesend ist und mich tröstet falls es eine schlimme Phase gibt).

    Ich bin gespannt was meine Zukunft so bringen wird, aber ich hoffe einfach dass ich komme was wolle gut meistern werde :)


    Danke nochmals für deine Erfahrung. Auch du kannst sehr stolz sein dich durchgekämpft zu haben!
    Ich wünsche dir (und natürlich allen anderen) alles Gute! :)

    Liebe Grüsse
    Lena