Therapieintensivierung

Aida2 schrieb:
Deshalb überlege ich ja halt auch, ob ich jetzt wechseln muss oder mir die Biological für später aufhebe....
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Du musst ja nichts wechseln, sondern ein Biologikum dazu nehmen, damit der Umbau der Gelenke aufhört oder sich zumindest deutlich verlangsamt. Ich habe früher nur Quensyl und MTX genommen und dann kam Erelzi dazu. Erst 25mg wöchentlich, inzwischen die normale Dosis von 50mg. Nebenwirkungen habe ich davon gar keine.

Meine Knie haben davon schon nach einer Woche profitiert und die viel zu hohen Thrombozyten (unter anderem bei mir ein Zeichen für eine höhere Krankheitsaktivität) gingen peu à peu zurück.

Meine sekundäre Nephritis ist seit dem Biologikum kaum noch messbar. Die hohen Eiweißausscheidungen sind fast auf Normalmaß zurückgegangen. Das ist eigentlich fast das Wichtigste für den weiteren Verlauf. Man vergisst ja, dass Rheuma nicht nur die Gelenke betrifft.

Warum sollte man auf weitere Schäden warten, wenn es wirksame Mittel gibt?
Das Cortison, was dir in die Gelenke gespritzt wird, wirkt sich auch auf deinen Augeninnendruck aus. Mal ganz davon abgesehen, dass solche Maßnahmen in der Regel nur kurzfristig wirken. Auch eine RSO kann man sicher nicht beliebig oft machen. Also kann doch nur das Ziel sein, diese Prozesse aufzuhalten, so gut es geht.

Eigentlich sind deine drei Ärzte da alle derselben Meinung. Und deine Gelenke sprechen eine deutliche Sprache. Da gibt es nichts mehr zum Abwarten, wenn du mich fragst. ;)
 
@Aida2

was Cödi schreibt finde ich sehr trffend!

Kenne dein Alter nicht.
Wenn du 17 Jahre alt wärst könnte ich dein Argument wohl nachempfinden.

Jetzt klingt es für mich wie: ich warte bis die Schäden schlimmer sind und dann nehme ich ein wirksameres Mittel.
Nimm das wirksamere Mittel doch jetzt und verhindere dass es schlimmer wird oder sorge dafür dass es erst später schlimmer wird.
Jede gesündere Zeit ist doch ein Gewinn!
Was in 10 oder 20 Jahren ist, Weiß doch eh niemand.

Grüße Thea
 
Clödi schrieb:
zumindest deutlich verlangsamt. Ich habe früher nur Quensyl und MTX genommen und dann kam Erelzi dazu. Erst 25mg wöchentlich, inzwischen die normale Dosis von 50mg. Nebenwirkungen habe ich davon gar keine. Und du hast recht, weitere RSO und Cortison - Injektionen möchte ich ja auch nicht mehr haben und habe die Überweisungen hier liegen...
Es freut und beruhigt mich sehr zu hören,

Meine Knie haben davon schon nach einer Woche profitiert und die viel zu hohen Thrombozyten (unter anderem bei mir ein Zeichen für eine höhere Krankheitsaktivität) gingen peu à peu zurück
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Danke liebe @Clödi, mit dieser Aussage hast du mir sehr geholfen. Meine Probleme sind neben den Händen auch immer die Knie und die Thrombozyten und Leukozyten sind fast immer zu hoch...also da spielen sich Entzündungen ab.
Es freut und beruhigt mich sehr, dass du auch mit zusätzlich Erelzi sehr gut klar kommst.... Danke für deinen Bericht :)


Liebe Grüße
 
Thea21 schrieb:
Jetzt klingt es für mich wie: ich warte bis die Schäden schlimmer sind und dann nehme ich ein wirksameres Mittel.
Nimm das wirksamere Mittel doch jetzt und verhindere dass es schlimmer wird oder sorge dafür dass es erst später schlimmer wird.
Jede gesündere Zeit ist doch ein Gewinn!
Was in 10 oder 20 Jahren ist, Weiß doch eh niemand.
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:D... Auch dir herzlichen Dank liebe Thea21. Wer mich hier ein wenig verfolgt hat weiß, was es für mich heißt, mich auf diese Medikamente eingelassen zu haben. Ich verstehe dein Argument und es wäre ja auch toll, wenn es so eintrifft.
Wie gesagt, bin ich von den Schmerzen her wirklich zufrieden.... Es geht um das Aufhalten der Schäden. Vielen Dank für deine Meinung und Hilfe.....

Liebe Grüße
 
Meine Leukozyten sind in der Norm. Die Thrombozyten sind immer noch ein bisschen zu hoch, was aber laut Ärzten von meiner hormonellen Therapie kommt. Wenn ich die Hormone in zwei oder drei Jahren absetze, dann sollte das in den Normalbereich zurückgehen. So zumindest der Plan.
 
Liebe @Aida2,
ich freue mich, dass Du im Vergleich zum Anfang wenig Schmerzen hast, nachdem Du all Deinen Mut zusammen genommen hattest, um mit der Therapie, nicht mit der Symptombehandlung zu beginnen!
ich denke, dass die Schmerzen bei der einen unserer Krankheiten RA gleichzusetzen ist mit den Deformationen und Veränderungen. Bei 10 schnell, bei 3 langsam. Aber dennoch.
Lupus arbeitet bei mir eher im Untergrund, bis sein Werk zutage tritt.
Ich konnte bei den Deformationen zugucken, solange ich mich ohne Erfolg, aber mit vielen Nebenwirkungen durch die Leitlinien aß und spritzte. Dann bekam ich offlabel, weil zu jung, meinen JAK- Hemmer, wie Du weißt, der Schmerz hörte auf und mit ihm die wirklich traurigen Veränderungen. Das sehe ich nicht nur, es wird auch vom Doc per Blutbild und bildgebend überprüft und bestätigt. Ohne Kortison, ohne Schmerzmittel. Ich habe 2 Nebenwirkungen, aber im Vergleich dazu, dass ich vor Schmerzen nicht bewegen konnte, keinen Hunger hatte und auch nichts mehr trinken wollte, um nicht ins Bad zu müssen..., nicht wirklich der Rede wert. Wenn ich mir über einen langen Zeitraum zu viel zumuten lasse, steigt das Schmerzlevel an, dann nehme ich eine Weile wieder die volle Dosis. Bei der halben Dosis habe ich keine Nebenwirkungen. Doc 1 fand die Hälfte nicht richtig, weil nicht vorgesehen, Doc 2 findet sie völlig logisch und oke. Letztlich muss ich das entscheiden und ausbaden, wenn ich falsch entscheide :)
Ich weiß, Du brauchst eine Weile und irgendwann geschieht Deine Entscheidung. Lass sie entstehen, Du machst das schon richtig.
Gute Nacht, cat
 
Hallo Ihr Lieben,

Nun ist ja eine ganze Weile vergangen seit ich dem JAK-Hemmer zugestimmt habe und bin froh um diese Entscheidung. Mittlerweile bin ich so stabil, dass wir, wenn es so bleibt, im Februar mit der Dosis runtergehen können. Die Beschwerden, die jetzt noch geblieben sind, sind der Arthrose geschuldet. Der Zahn der Zeit geht natürlich nicht an mir vorbei. ;-)
 
Du wirst die für Dich richtige Entscheidung treffen liebe @Aida2 nimm Dir die Zeit, die Du dafür brauchst.

Ich für mich bin da voll und ganz bei dem was @Clödi und @stray cat geschrieben haben. Deshalb habe ich auch nicht lange nachgedacht (soll nicht negativ klingen), als es im Januar bei mir um eine Therapieintensivierung ging. Da wusste ich es zwar noch nicht, aber bislang habe ich keine Nebenwirkungen. Dass das alles keine Bonbons sind wissen wir alle. Aber ich merke ja wie es arbeitet in Händen, Knie und anderswo und selbst wenn die Schmerzen tolerierbar sind und ich nicht täglich Schmerztabletten brauche/nehme, auch ein Level von geschätzt 3 oder mehr z.B. ist spürbar und ich denke, wenn es spürbar ist, in Form von Schmerz, Brennen, Schwellungen, Steifheit etc., dann arbeitet es auch irgendwo und das ist nicht gut. Solange ich Verschlimmerung aufhalten kann, versuche ich es. Deshalb bin ich zu Medikamenten auch immer für Eigenunterstützung, so es geht.
 
Hallo ihr lieben,
ich habe mal eine kleine Auszeit, weil mein Mann auch Urlaub hat und wir jetzt ein bisschen genießen....:):)
Auch vom Rheuma und so brauche ich immer mal etwas Abstand und wenn ich ehrlich bin, war ich schon etwas traurig, dass meine Medikamente nicht auszureichen scheinen. Mein Ziel war ja eher, alles eine gewisse Zeit zu nehmen und es dann vielleicht runterfahren zu können oder nicht mehr zu benötigen. Das Aussetzen während Corona hat mir gezeigt, dass ich davon wohl noch weit entfernt bin oder es ein Wunsch bleiben wird.
stray cat schrieb:
Lupus arbeitet bei mir eher im Untergrund, bis sein Werk zutage tritt.
Ich konnte bei den Deformationen zugucken, solange ich mich ohne Erfolg, aber mit vielen Nebenwirkungen durch die Leitlinien aß und spritzte.
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Liebe stray cat, das glaube ich auch. Es ist gar nicht so sehr die RA die mir zu schaffen macht, sondern die Kollagenosen, besonders der Herr Lupus. Ich finde es ja schon mal ganz toll, dass mein Rheumatologe sich nach 2 Jahren meine Hände mal endlich wieder angeschaut hat und nun Handlungsbedarf sieht. Und ich habe ja im September meinen nachgeholten Termin beim Chefarzt der Rheumaklinik und werde eine Zweitmeinung erhalten. Wenn es dann so sein muss, ist es so.....
Bitte nehmt mir das nicht übel, aber als ich in RO kam und gelesen habe, was und wie viele Medikamente hier einige nehmen müssen, habe ich gedacht "Niemals!"....hatte ich doch schon bei Cortison oder MTX die Hosen voll. Auch möchte ich kein Versuchskaninchen sein.
Blöd ist einfach, dass man so wenig eine Wahl hat :( durch die Erkrankung. Allen alles Gute und liebe Grüße von mir...
 
So, nun melde ich mich mal wieder hier. Die letzte Woche war sehr aufregend, einerseits weil mein Mann im KH ist und zum zweiten, weil ich nun den Termin beim Chefarzt der Rheumaklinik hatte (bin kein Privatpatient, habe voriges Jahr aber auf seiner Station gelegen).
Also es war insgesamt ein sehr guter Termin, es wurde viel Blut abgenommen und ich wurde körperlich sehr genau untersucht. Mit meinen Gelenken war er nicht zufrieden. Seit ich Corona hatte und mit dem MTX 3 Wochen pausiert habe, verschlimmerte sich natürlich alles. Dazu der Stress wegen meinem Mann....
Er hat mir nun erstmal für 30 Tage Rinvoq mitgegeben, dafür soll ich Quensyl weglassen und MTX und 2,5 mg Prednisolon weiter nehmen. Ich war geschockt, gleich ein JAK-Hemmer :(.
Habe mir hier auch den Rinvoq-Thread durchgelesen und bin beispielsweise nicht gegen Gürtelrose geimpft. Auch Thrombosen können eine häufige NW sein. Ich hatte voriges Jahr zweimal Thrombophlebitis und bin nun mal wieder sehr verunsichert. Ich habe es noch nicht ausprobiert und möchte erst einmal schauen, ob MTX, Quensyl und Cortison nicht doch wieder besser greifen.
Aber mein Arm sieht nicht so gut aus, könnte wieder eine Thrombophlebitis oder Sehnenentzündung sein.... Alles Mist.

Viele Grüße
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Catwoman55 schrieb:
Er würde mich auch dabei unterstützen vielleicht nochmals die Kombination mit Leflunomid und 2.5 Prednisolon (als Dauermedikation) wieder aufzunehmen, da dies bis jetzt am besten funktioniert hatte und ich bzgl Osteoporose keine Probleme hatte (Osteodensitometrie war immer stabil, die schon vor RA Diagnose bekannte Osteopenie hat sich nie verändert). Das wäre im Moment mein Favorit.
irgendwie habe ich für mich das Gefühl es ist noch zu früh mit den Biologicals einzusteigen.
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Habe gerade diesen Beitrag gelesen. So in etwa empfinde ich es auch.

Viele Grüße
 
Clödi schrieb:
Ich habe früher nur Quensyl und MTX genommen und dann kam Erelzi dazu. Erst 25mg wöchentlich, inzwischen die normale Dosis von 50mg. Nebenwirkungen habe ich davon gar keine.

Meine Knie haben davon schon nach einer Woche profitiert und die viel zu hohen Thrombozyten (unter anderem bei mir ein Zeichen für eine höhere Krankheitsaktivität) gingen peu à peu zurück.
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OK.... Das habe ich nun auch noch gelesen. Letztlich scheint dir die Umstellung doch gut getan zu haben.... Ach liebe @Catwoman55, das möchte ich auch, ohne NW. Werde es mir sehr genau überlegen und abwägen, Rinvoq steht hier. Bestimmt wollte der Chefarzt mir etwas gutes tun, denn mein niedergelassener Rheumatologe müsste erst einmal andere Medikamente ausprobieren. Werde abwägen....

Liebe Grüße
 
Werde es mir sehr genau überlegen und abwägen, Rinvoq steht hier. Bestimmt wollte der Chefarzt mir etwas gutes tun, denn mein niedergelassener Rheumatologe müsste erst einmal andere Medikamente ausprobieren. Werde abwägen....
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Muss das ein niedergelassener Rheumatologe immer ? Ich hoffe doch das mir mein niedergelassener Rheumatologe bei dem ich schon ganz sehr viele Jahre bin dann doch mein Biological nächste Woche beim Termin weiter verschreibt, was in der Uniklinik Rheumatologie stationär Anfang August angesetzt wurde, ohne das noch vorher anderes oder etliches ausprobiert wurde. Aber ich denke er wird es tun, der Klinikarzt hat ja auch mit meinem Rheumatologen telefoniert. Mir hilft das Biological jetzt wirklich in Bezug auf die Spondyloarthritis.
 
Zuletzt bearbeitet:
Lagune schrieb:
Ich hoffe doch das mir mein niedergelassener Rheumatologe bei dem ich schon ganz sehr viele Jahre bin dann doch mein Biological nächste Woche beim Termin weiter verschreibt, was in der Uniklinik Rheumatologie stationär Anfang August angesetzt wurde,
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Natürlich tut er das, jetzt ist es ja verordnet.... Mein niedergelassener Rheumatologe erklärte mir einmal, dass er nach den Vorgaben erstmal mindestens 2 "normale" Basismedikamente ausprobieren muss, bevor er die sehr teuren Biologika oder andere verschreiben darf. In Kliniken ist das anders und wird dann natürlich auch fortgeführt.
Wie geht es dir denn mit dem neuen Medikament?

Viele Grüße
 
Davon abgesehen, kann ich aber nachvollziehen @Aida2 das du dir zu dem neuen Medikament Gedanken machst, eben weil du schon diese Thrombosen bzw. Thrombophlebitis hattest. Der verordnende Arzt, der Chefarzt weiß aber doch Bescheid zu deinen Vorbefunden und was da war, oder ?
 
Clödi schrieb:
Das denke ich nicht. Du nimmst ja schon MTX und Quensyl.
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Ja, das könnte wirklich so sein... Ich sehe Quensyl immer als Malariamittel, aber es zählt glaube ich auch. Er hatte mir das am Anfang mal so gesagt.
Lagune schrieb:
Der verordnende Arzt, der Chefarzt weiß aber doch Bescheid zu deinen Vorbefunden und was da war, oder ?
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Ja, ich bin ja deshalb und wegen des schweren Schubs in die Rheumaklinik gekommen.... Ich überlege mir das ganz in Ruhe, aber solange mein Mann im Krankenhaus ist und ich alleine bin, traue ich mich das sowieso nicht.... Jetzt sind erstmal ganz andere Dinge wichtig :(

Liebe Grüße
 
Vielen lieben Dank @Tinchen1978.... Aber es gab eine niederschmetternde Diagnose. Der Kampf fängt jetzt erst an :cry:......
Nun heißt es kämpfen und durchhalten und die Therapieintensivierung muss einfach warten...

Liebe Grüße
 
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