Sherafina86
Mitglied
Ich drücke dir die Daumen, liz. Bei mir hat es auch nicht gewirkt
Sulfasalazin
- Ersteller Sherafina86
- Erstellt am
Ich hoffe es ist okay, wenn ich nun auch hier in den Thread schreibe.
Habe Sulfasalazin gestern verschrieben bekommen und abends die erste genommen.
Es war vorher die Überlegung, dass ich MTX bekommen soll.
Aber da wir Morbus Chron in der Familie haben, wollte die Ärzrin mit sulfa starten.
Nun schreiben viele ihnen sei schlecht in der ersten Zeit, was ich mich aber Frage ist, ob man davon genau so infektanfälliger wird, wie es bei dem MTX sein kann/soll?
Hat damit wer Erfahrungen?
Habe Sulfasalazin gestern verschrieben bekommen und abends die erste genommen.
Es war vorher die Überlegung, dass ich MTX bekommen soll.
Aber da wir Morbus Chron in der Familie haben, wollte die Ärzrin mit sulfa starten.
Nun schreiben viele ihnen sei schlecht in der ersten Zeit, was ich mich aber Frage ist, ob man davon genau so infektanfälliger wird, wie es bei dem MTX sein kann/soll?
Hat damit wer Erfahrungen?
Mondi1
Neues Mitglied
Hallo!
Ich habe fast 3 Jahre Sulfasalizin (Pleon RA) genommen. Bei mir war die Infekt Anfälligkeit halb so hoch wie unter MTX, Humira, Cimzia oder Enbrel. Die ständigen Infekten waren damals der Grund es mal mit dem Sulfasalizin zu versuchen. Ich war wirklich zufrieden. Die Umstellung gegenüber den anderen Medikamenten kein Problem. Auch konnte man ja bei der Dosierung schnell handeln. 2x2 waren mir zuviel. Habe dann morgens 1 und abends 2 genommen und kam super damit zurecht. Dann man glaubt es kaum war die PSA weg für ca. 1,5 Jahre. Jetzt nach einem Gehörsturz, Frozenshoulter und einer Schulter OP die alle mit Kortison, Tramadol etc. behandelt wurden ist die PSA zurück. Und ich habe seit April 7 Kilo zugenommen dank Kortison. Ich stehe wieder am Anfang, teilweise schon verzweifelt was nun wieder kommt. Mir schwirrt schon der Kopf von den ganzen Medikamenten die zur Sprache kamen Stelara, Otezla etc. Ich nehme im Moment nur Kortison und nach meinem bevorstehenden Urlaub werde ich darauf hoffen das Sulfasalizin genügt und ich es wieder nehmen darf.
Ich selber habe PSA, Osteoporose und Fibromyalgie. Lass es auf dich zukommen und mach dich nicht verrückt. Du wirst schnell merken wenn es nicht gut läuft. Wie gesagt bei Sulfasalizin kann man schnell in die Dosierung eingreifen und was ändern. Ich wünsche dir einen guten Erfolg und das es dir so unkompliziert hilft wie mir damals.
Ich habe fast 3 Jahre Sulfasalizin (Pleon RA) genommen. Bei mir war die Infekt Anfälligkeit halb so hoch wie unter MTX, Humira, Cimzia oder Enbrel. Die ständigen Infekten waren damals der Grund es mal mit dem Sulfasalizin zu versuchen. Ich war wirklich zufrieden. Die Umstellung gegenüber den anderen Medikamenten kein Problem. Auch konnte man ja bei der Dosierung schnell handeln. 2x2 waren mir zuviel. Habe dann morgens 1 und abends 2 genommen und kam super damit zurecht. Dann man glaubt es kaum war die PSA weg für ca. 1,5 Jahre. Jetzt nach einem Gehörsturz, Frozenshoulter und einer Schulter OP die alle mit Kortison, Tramadol etc. behandelt wurden ist die PSA zurück. Und ich habe seit April 7 Kilo zugenommen dank Kortison. Ich stehe wieder am Anfang, teilweise schon verzweifelt was nun wieder kommt. Mir schwirrt schon der Kopf von den ganzen Medikamenten die zur Sprache kamen Stelara, Otezla etc. Ich nehme im Moment nur Kortison und nach meinem bevorstehenden Urlaub werde ich darauf hoffen das Sulfasalizin genügt und ich es wieder nehmen darf.
Ich selber habe PSA, Osteoporose und Fibromyalgie. Lass es auf dich zukommen und mach dich nicht verrückt. Du wirst schnell merken wenn es nicht gut läuft. Wie gesagt bei Sulfasalizin kann man schnell in die Dosierung eingreifen und was ändern. Ich wünsche dir einen guten Erfolg und das es dir so unkompliziert hilft wie mir damals.
Ich bekomm kleine rote Punkte und meine Haut wird fleckig... kann das vom Sulfasalazin kommen? Ich nehm es erst seit Mittwoch mit 1 Tablette täglich am Abend, sonst Verträge ich es bislang gut...
Mittwoch bin ich beim Hausarzt, aber meine Haut sieht für mich schon komisch aus... sonst ist sie „normal“/anders.
Hätte ich vorher nicht...
Mittwoch bin ich beim Hausarzt, aber meine Haut sieht für mich schon komisch aus... sonst ist sie „normal“/anders.
Hätte ich vorher nicht...
Anhänge
da steht bei den Nebenwirkungen bei Haut:
Häfig: Pruritus, Exantheme, Purpura
Gelegentlich: Urtikaria, Quincke-Ödem, Photosensibilität, Enanthem, Alopezie, Zyanose, Gelb-orange Verfärbung der Haut, exfoliative Dermatitis (und der Rest ist mir grad zu lang).
Dacht aber ehrlich gesagt, weil das ja laut Rheumatologe und Beipackzettel 8-12 Wochen bis zur Wirkung braucht, dass es ebenso lang braucht bis es ggf. Nebenwirkungen zeigt.
Aber da fehlt mir echt die Erfahrung. Daher wollte ich hier mal nachfragen...
Häfig: Pruritus, Exantheme, Purpura
Gelegentlich: Urtikaria, Quincke-Ödem, Photosensibilität, Enanthem, Alopezie, Zyanose, Gelb-orange Verfärbung der Haut, exfoliative Dermatitis (und der Rest ist mir grad zu lang).
Dacht aber ehrlich gesagt, weil das ja laut Rheumatologe und Beipackzettel 8-12 Wochen bis zur Wirkung braucht, dass es ebenso lang braucht bis es ggf. Nebenwirkungen zeigt.
Aber da fehlt mir echt die Erfahrung. Daher wollte ich hier mal nachfragen...
Außer Etoricoxib nehm ich derzeit nichts. Cortison (Prednison Galen) sollte ich ja vor 4 Wochen ausschleichen. Daher nehm ich derzeit nur 1 Etoricoxib pro Tag und Abends seit Mittwoch wie gesagt Sulfa. Ob das damit zusammenhängt werde ich aber am Mittwoch mal erfragen, da wollte mein Hausarzt mich nach dem rheumatologischen Befund noch mal sehen. Denke um den Turnus der Blutbilder zu besprechen...
Ich nehme das Sulfa ja nun schon eine Weile und bin nun seit knapp 1,5 Wochen mit 2-0-2 Tabletten dran.
Einige Nebenwirkungen bessern sich langsam (weniger Durchfall), übel ist mir aber recht oft noch (je nachdem was ich esse, da bin ich empfindlicher geworden ä) und seit einigen Tagen habe ich starken Juckreiz an Knöcheln und Waden. Einen Ausschlag habe ich bislang noch nicht entdecken können, aber de einen Knöchel habe ich mir heut leider blutig gekratzt. Sind auch ein wenig geschwollen, aber das waren die durch die Ödeme vorher auch schon ein wenig.
Montag hab ich einen Termin beim Hausarzt zu Besprechung des Blutbildes und dem Befund vom Rheumatologen (der ist nun am Mittwoch endlich mal angekommen), da will ich fragen ob das vom Medikament kommen kann.
Im Befund steht bei mir nun (nicht psoriasis arthritis wie man mir vor Ort sagte), sondern periphere spondyloarthritis.
Bin mal gespannt was er Montag sagt, ich hoffe ja es liegt nicht am sulfa mit dem Juckreiz, denn jetzt wo sich die Nebenwirkungen langsam bessern, war ich eigentlich recht optimistisch eingestellt...
Einige Nebenwirkungen bessern sich langsam (weniger Durchfall), übel ist mir aber recht oft noch (je nachdem was ich esse, da bin ich empfindlicher geworden ä) und seit einigen Tagen habe ich starken Juckreiz an Knöcheln und Waden. Einen Ausschlag habe ich bislang noch nicht entdecken können, aber de einen Knöchel habe ich mir heut leider blutig gekratzt. Sind auch ein wenig geschwollen, aber das waren die durch die Ödeme vorher auch schon ein wenig.
Montag hab ich einen Termin beim Hausarzt zu Besprechung des Blutbildes und dem Befund vom Rheumatologen (der ist nun am Mittwoch endlich mal angekommen), da will ich fragen ob das vom Medikament kommen kann.
Im Befund steht bei mir nun (nicht psoriasis arthritis wie man mir vor Ort sagte), sondern periphere spondyloarthritis.
Bin mal gespannt was er Montag sagt, ich hoffe ja es liegt nicht am sulfa mit dem Juckreiz, denn jetzt wo sich die Nebenwirkungen langsam bessern, war ich eigentlich recht optimistisch eingestellt...
"Wissen" wäre leider zu viel gesagt. Ich war ja nun am Montag zur Besprechung meines Blutbildes beim Hausarzt und habe ihn auch darauf angesprochen, dass ich Juckreiz habe, der Durchfall langsam rückläufig wird, ich aber leider auch oft an Übelkeit leide. Kommt wohl alles vom Sulfa, zumindest aber Übelkeit und Durchfall sollten sich aber wohl nach der Einstellungsphase bessern. Den Juckreiz hab ich ganz gut mit Aschesalbe in den Griff bekommen, ob das vom Medikament kommt, weiß ich jedoch nicht.
Nun kam als Reaktion (womit ich mich wirklich SEHR unwohl fühle) folgendes:
Ich habe Reisetabletten gegen Übelkeit bekommen. Weil meine Handgelenke aber noch immer leicht geschwollen sind, soll ich nun auf 3-0-3 erhöhen.
Was mich daran stört:
Die Wirkung soll ja erst nach 8-12 Wochen eintreten, warum ich dann nach nur 6 Wochen erhöhen soll, zumal ich ja Nebenwirkungen zeige, verstehe ich nicht.
Mein Hausarzt meinte dann, wenn ich das nicht vertrage (soll in 2 Wochen zur Kontrolle wiederkommen), soll ich auf MTX umgestellt werden, was mir nicht ganz passt.
Ich habe ehrlich gesagt ein wenig das Gefühl, er will mich da in die MTX schiene drängen, weil er da ggf. mehr abrechnen kann?! Ist nur Spekulation, aber das ganze stimmt mich gerade recht zweifelnd. Meinen Rheumatologen habe ich dazu noch nicht erreichen können.
Nun hatte ich gestern (bin Kassenpatient) auch eine Rechnung vom Hausarzt im Postkasten über die Impfungen (Hep A und B) und "Beratung, auch telefonisch".
Ich wurde nicht vorab darüber geklärt, dass ich das zahlen muss. War das bei euch auch so?
Ich dachte, weil es vor Therapiebeginn notwendig war die Impfungen machen zu lassen, dass man die dann nicht selbst zahlen muss.
Und das mit der Beratung macht mir auch Angst, weil ich da recht häufig beim Arzt sitze, während der Einstellung auf das Sulfa (Blutabnahmen, Nebenwirkungen...usw).
Wie war das bei euch?
Danke schon mal im Voraus
Nun kam als Reaktion (womit ich mich wirklich SEHR unwohl fühle) folgendes:
Ich habe Reisetabletten gegen Übelkeit bekommen. Weil meine Handgelenke aber noch immer leicht geschwollen sind, soll ich nun auf 3-0-3 erhöhen.
Was mich daran stört:
Die Wirkung soll ja erst nach 8-12 Wochen eintreten, warum ich dann nach nur 6 Wochen erhöhen soll, zumal ich ja Nebenwirkungen zeige, verstehe ich nicht.
Mein Hausarzt meinte dann, wenn ich das nicht vertrage (soll in 2 Wochen zur Kontrolle wiederkommen), soll ich auf MTX umgestellt werden, was mir nicht ganz passt.
Ich habe ehrlich gesagt ein wenig das Gefühl, er will mich da in die MTX schiene drängen, weil er da ggf. mehr abrechnen kann?! Ist nur Spekulation, aber das ganze stimmt mich gerade recht zweifelnd. Meinen Rheumatologen habe ich dazu noch nicht erreichen können.
Nun hatte ich gestern (bin Kassenpatient) auch eine Rechnung vom Hausarzt im Postkasten über die Impfungen (Hep A und B) und "Beratung, auch telefonisch".
Ich wurde nicht vorab darüber geklärt, dass ich das zahlen muss. War das bei euch auch so?
Ich dachte, weil es vor Therapiebeginn notwendig war die Impfungen machen zu lassen, dass man die dann nicht selbst zahlen muss.
Und das mit der Beratung macht mir auch Angst, weil ich da recht häufig beim Arzt sitze, während der Einstellung auf das Sulfa (Blutabnahmen, Nebenwirkungen...usw).
Wie war das bei euch?
Danke schon mal im Voraus
R
Resi Ratlos
Guest
Das dürfte es ziemlich genau treffen
Du möchtest Besserung, verträgst Sulfasalazin nicht - dafür kann dein Hausarzt wirklich nichts. Er bietet dir nach bestem Wissen und Gewissen eine Alternative an, das halte ich für korrekt und nichts Anderes.....
Hmm, aber warum erhöht er dann noch mal die Dosis, wenn ich es nicht vertrage statt direkt umzusatteln?
Das stimmt mich schon stutzig um ehrlich zu sein.
Wenn er direkt gesagt hätte, dann müssen wir wechseln, würde ich es vermutlich weniger hinterfragen. Aber so wirkt es auf mich als würde er erzwingen wollen, dass es noch weiter bergab geht.
Vielleicht bin ich da auch ein wenig paranoid langsam Besonders weil dann noch diese Rechnung dazu kam und ich nicht aufgeklärt wurde, dass ich das selbst zahlen muss (mag ja gut sein, das will ich gar nicht hinterfragen, aber dachte man wird da im Vorfeld wenigstens aufgeklärt, dass da eine Rechnung kommt.
Ach alles komisch grad irgendwie.
Das stimmt mich schon stutzig um ehrlich zu sein.
Wenn er direkt gesagt hätte, dann müssen wir wechseln, würde ich es vermutlich weniger hinterfragen. Aber so wirkt es auf mich als würde er erzwingen wollen, dass es noch weiter bergab geht.
Vielleicht bin ich da auch ein wenig paranoid langsam
Besonders weil dann noch diese Rechnung dazu kam und ich nicht aufgeklärt wurde, dass ich das selbst zahlen muss (mag ja gut sein, das will ich gar nicht hinterfragen, aber dachte man wird da im Vorfeld wenigstens aufgeklärt, dass da eine Rechnung kommt.Ach alles komisch grad irgendwie.
R
Resi Ratlos
Guest
Beide Impfungen sind keine STIKO-Impfungen für jedermann, sondern Indikationsimpfungen und beide auch nicht erforderlich vor Beginn mit Sulfasalazin. Wenn du darüber nicht aufgeklärt wurdest, dass diese Impfungen selbst zu bezahlen sind, finde ich das nicht korrekt und würde es mit dem Arzt ansprechen!
Mir sagte man, dass ich die nach Leitlinie impfen lassen muss. Ich hab dann nur einen Bogen zur Aufklärung über die Risiken bekommen und das wars.
Finde das auch nicht in Ordnung um Ehrlich zu sein. Habe mich da heute mal bei der Barmer erkundigt und spreche das beim Hausarzt auch definitiv noch mal an.
Höre grade zum ersten Mal von dir, dass das vor der Therapie nicht erforderlich ist.
Finde das auch nicht in Ordnung um Ehrlich zu sein. Habe mich da heute mal bei der Barmer erkundigt und spreche das beim Hausarzt auch definitiv noch mal an.
Höre grade zum ersten Mal von dir, dass das vor der Therapie nicht erforderlich ist.
Mondi1
Neues Mitglied
Also ich wurde vorher auch nicht geimpft
In Sachen Dosierung mit dem Sulfasalizin. ...ich habe nur mit meinem Rheumatologen gesprochen. Bekomme automatisch bei neuen Medikamenten nach 2 Wochen, 4 Wochen und 3 Monaten einen Termin. Und da mein Rheumatologe an einer Klinik ist haben die dort auch auch eine Notfallambulanz. Entscheidend ist ja wie du dich fühlst und was deine Wert sagen, ob du mit Sulfasalizin zurecht kommst oder doch etwas anderes brauchst. Mit der Suche nach den geeigneten Medikamenten ist es wie mit der Nadel im Heuhaufen manchmal. Kopf hoch....das braucht halt alles Zeit. Hatte vielleicht auch Glück mit dem Sulfasalizin und weil ich vorher schon Metex und 3 andere Biologika hatte und eher zurückgestuft bin.
In Sachen Dosierung mit dem Sulfasalizin. ...ich habe nur mit meinem Rheumatologen gesprochen. Bekomme automatisch bei neuen Medikamenten nach 2 Wochen, 4 Wochen und 3 Monaten einen Termin. Und da mein Rheumatologe an einer Klinik ist haben die dort auch auch eine Notfallambulanz. Entscheidend ist ja wie du dich fühlst und was deine Wert sagen, ob du mit Sulfasalizin zurecht kommst oder doch etwas anderes brauchst. Mit der Suche nach den geeigneten Medikamenten ist es wie mit der Nadel im Heuhaufen manchmal. Kopf hoch....das braucht halt alles Zeit. Hatte vielleicht auch Glück mit dem Sulfasalizin und weil ich vorher schon Metex und 3 andere Biologika hatte und eher zurückgestuft bin.
francop
Aktives Mitglied
Zum impfen gibt es für Rheumatiker Empfehlungen, hab die empfohlenen Impfungen alle gemacht und die was dazubezahlt: https://www.rheuma-liga.de/hilfebereich/impfschutz
Finde es auch merkwürdig, dass der Arzt dir eine Rechnung schreibt ohne vorher transparent zu sein, das wäre so nicht o.k.
Sulfa nehme ich nun auch schon länger...vertrage das sehr gut (hab etwas zugenommen und leicht den Blutdruck höher)
Finde es auch merkwürdig, dass der Arzt dir eine Rechnung schreibt ohne vorher transparent zu sein, das wäre so nicht o.k.
Sulfa nehme ich nun auch schon länger...vertrage das sehr gut (hab etwas zugenommen und leicht den Blutdruck höher)
Ja, so hatte ich mir das eig auch vorgestellt.
Also ich hab den nächsten Termin im Januar und habe vom Rheumatologen eine "Anleitung" bekommen, wie ich es einschleichen soll. So habe ich das auch gemacht. Es hieß dann, bis zum Termin im Januar soll ich dann nun grade am Anfang für die regelmäßigen Blutkontrollen zum Hausarzt gehen.
Aus einem anderen Grund war ich eig auch nicht dort. Es hieß wir besprechen da mal das Blutbild.
Und da meinte er ja, ich soll die Dosis weiter hochsetzen.
Was die Rechnung angeht, so hat mich heute meine kk angerufen: Die Überweisen mir das nun und ich soll die Rechnung zahlen, weil es so nun am unkompliziertesten ist. Eigentlich aber, hätte mein Arzt die Impfungen (auch Hep A und B) direkt über die Karte abrechnen und mir keine Rechnung ausstellen sollen.
So mach ich es nun auch. Ansprechen werde ich das beim Hausarzt aber dennoch noch mal, weil in Ordnung finde ich dieses Vorgehen nach wie nicht ganz.