Suche polymyalgie Betroffene

Zwischenbericht

Hi ihr,

so langsam geht der Mist wieder los:

Druckempfindlichkeit und "Muskelkater"schmerzen in den Oberschenkeln
Steifigkeit nach längeren Spaziergängen sowie anschl Treppenprobleme
Probleme mit den Ober- und Unterarmen
nach längerem Sitzen schlecht hochkommen und gehen - o weh :rolleyes:
vom Fußboden ohne Hilfe nach oben - o graus, am besten Abstützen auf einem Stuhl oder auf der Couch ;)

Dazu kamen jetzt noch
Rückenschmerzen, insbesondere Kreuzschmerzen - dabei hilft urigerweise das Ibuprofen
und
meine eisigen Finger und Hände (spiele das eiskalte Händchen - meine Leute finden es nicht mehr lustig :rolleyes: )

Na mal schaun, wie es weitergeht... mein Männe steht schon in Warteposition. Der wird mich dann zum Doc bringen und denen seine Meinung mitteilen :D . Darauf freue ich mich schon jetzt, grins...., weil die ja nicht wissen, was los ist und auch nicht weitersuchen...

Wünsche Euch einen schönen und schmerzfreien Tag
Liebe Grüße
Colana
 
Polymyalgie (Cortison)

Hallo und guten abend,
fünf Monate bin ich gut geschlichen, geschlichen runter von 50 auf 15mg/Tg. Dann hat mein Körper nicht mehr mitgemacht. Seit etwa sechs Wochen pendle ich zwischen 15 und 17 mg/Tg hin und her. Es hat nichts mehr gebracht. Wieder steife Hände, Oberschenkel und Schulter mit erträglichen Schmerzen, bessert sich etwas am Tage.
Gestern habe ich meinem Rheuma-Doc das Problem per email geschildert, heute hatte ich ein Tel.-Gespr. mit ihm.
Um einen event. Rückfall zu verhindern, muß ich die Tagesdosis Cortison wieder auf 20mg hochsetzen.
War bis gestern: (15) 13-0-2 mg/T
muß ab morgen: (20) 15-0-5 mg/T und das erst mal für 14 Tage. :mad:
 
Hallo Oldie,

bei dieser Erkrankung musst Du mit einer Corti-Einnahme von ca. 2-3 Jahren ausgehen (schau mal links unter Rheuma A-Z usw.).
Lass Deine Blutwerte regelmäßig checken, vor allem Blutzucker und lass Dir auch das Calcium vom Doc verschreiben wg Osteoporose-Gefahr. Weiterhin nimmt der Körper immer nur 250 mg auf ein Mal auf, also auf 4 Portionen über den Tag verteilen.

Ich denke, einige User/-innen können Dir noch ganz viele Tipps dazu geben.

Viele Grüße
Colana
 
Polymyalgie

Colana schrieb:
Hallo Oldie,

1. bei dieser Erkrankung musst Du mit einer Corti-Einnahme von ca. 2-3 Jahren ausgehen (schau mal links unter Rheuma A-Z usw.).
2. Lass Deine Blutwerte regelmäßig checken, vor allem Blutzucker
3. und lass Dir auch das Calcium vom Doc verschreiben wg Osteoporose-Gefahr. Weiterhin nimmt der Körper immer nur 250 mg auf ein Mal auf, also auf 4 Portionen über den Tag verteilen.
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo Colona,
danke für Deine mail, die ich für diese Antwort ein wenig verändert habe, :rolleyes: um sie einfacher zu beantworten.
zu 1, die Therapiedauer ist mir schon bewusst und von meinem (Rheuma)Doc auch öfters erwähnt worden. Was der und auch ich wollten, Cortison absenken auf 10mg/T und dann bei 10mg für sechs Monate stehen bleiben, danach step-by-step weiter nach unten. (Streng unter Beachtung von Klinik und Labor)
zu 2, das wird alle zwei bis drei Wochen durchgeführt, wobei BSG, CRP, Blutzucker gut sind. :)
zu 3, Calzium nehme ich regelmäßig 1000 mg (D zugemixt) allerdings auf einmal. :o Werde in Zukunft die "Brause" vierteilen.

Danke. tschüss und schönen Abend.
 
polymyalgie

Hallo, polymyalgie-Betroffene
wollt euch eben was mitteilen - denn, es spitzt sich zu!
Im Mai werden es ja 2 Jahre,dass die Diagnose "steht" - habe auch immer brav meine Medik genommen - Azathioprin und Korti.
Im letzten Sommer lag die Blutsenkung bei 20 !! -
im Okt. fingen dann die starken "Rippen"-Schmerzen an, aber wie!!! - BSG = 40 !!! - -also, Korti wieder von 12.5 auf erst 5 Tage lang 17mg, dann 15 !! erhöhen.
Nun nehm ich also seit Dez. diese 15mg und was soll ich Euch sagen, Dienstag war Blutabnahme und eben hab ich meine Werte bek - BSG = 52 !!! Leukos auch erhöht!!
Also, Korti wieder auf 17, 5 ! und Anfang der Woche will sie kommen und mit mir besrprechen, wohin sie mich überweisen kann. Es bleibt also wirklich nur noch das KH.
Nach nun fast 2 JAhren!! muß ich sagen - NIX hat sich gebessert, vielmehr spitzt sich die ganze Sache immer mehr zu- die Schmerzen in dem Rippen-Raum, die dann über die Seiten auch in den Bauch ziehen, sind kaum auszuhalten. Lieg dauernd zus. gekauert im Bett od. auf der Couch und die Tränen laufen vor lauter Schmerzen..Mist, hätte mir nach soo ner langen Zeit doch ein wenig Besserung erhofft....war wohl alles für die Katz! - von wg. mit 1 1/2 bis 2 Jahren muß man rechnen, bis sich ne Verbesserung einstellt....war wohl Nix!!
macht es gut und ich hoffe, dass Ihr mehr Erfolg mit eurer Beh. habt - charly

PS- an die PN-ler: melde mich, sobald es mir etwas besser geht.
 
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Ich drücke den Daumen

;) Hi Charly,
Quote: PS- an die PN-ler: melde mich, sobald es mir etwas besser geht.
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hoffe bald, weil es dir besser geht.
Alles GUTE
 
polymyalgie

Hi, Oldy
dank Dir fürs Daumendrücken, kanns im Moment wirklich gebrauchen. Hab eben Diclo eingeworfen und kann deshalb kurz hier reinschau`n und schreiben.
Du hast dieses Hin und Her mit dem Korti ja auch am Hals..ist das nicht ein verfluchter Mist? Ich hatte auch soo gehofft, dass wir mal langsam auf 10 runter können und nun das...Ich begreifs nicht - im Sommer, bei 12,5 ne BSG von 20 und nun gehts wieder von vorne los... Vor allem diese irren Schmerzen - unmenschlich. Und genau wie Du schreibst, tagsüber gehts etwas besser - die Nacht allerdings ist die reine Hölle!!
Deshalb auch meine Frage wegen des Kortis im Erfahrungsaustausch - hab mich leider schon beim Thema vertippt.... na, vielleicht krieg ich trotzdem nen Tipp.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und hoffe, wir kriegen irgendwann die Kurve und kommen mal auf 10mg oder sogar drunter. wär ein Traum!!
Bis dann mal - charly
 
Hallo, bin noch da

:) Hallo an alle!

Hab schon ne ganze Weile nix mehr von mir hören lassen, hab aber oft reingeschaut. Charly, das tut mir so leid für dich, dass es einfach nicht besser wird nach der langen Zeit. Ich drück dir die Daumen für "unter 10 mg"! Ich war jetzt ne Weile schon auf 5mg Corti, seit letzter Woche sinds aber wieder 7,5mg Corti plus 3 mal am Tag Ibuprofen....und die Schmerzen sind nicht weg! Man kann echt verzweifeln! Irgendwie hat man keine Lebensqualität mehr, die einfachsten Dinge an denen man früher Spaß hatte, gehen nicht mehr. Hab ja nen Rentenantrag gestellt, der ist letzte Woche abgelehnt worden. Die Begutachtung war... ohne Worte, der Arzt war HNO-Arzt und hatte von der Diagnose keine Ahnung! Ob ich ihm ernsthaft erzählen will, dass ich dauerhaft Cortison nehme, und warum überhaupt!? Werd aber Widerspruch einlegen.(Hab Polymyalgia rheumatica). Für die bin ich fit wie ein Turnschuh! Die sollten mal mit unseren Schmerzen rumlaufen (soweit man überhaupt laufen kann!), dann würden sie bestimmt nicht mehr so dämlich daherreden! Von den Nebenwirkungen der Medis noch gar nicht gesprochen!
Ich wünsch euch allen einen schönen, möglichst nicht so schmerzhaften Tag, lasst doch mal hören wie's euch so geht!

Liebe Grüße

sheila
 
Hallo, zusammen
lang, lang ist`s her, dass wir hier über die polymy geschrieben haben, deshalb möcht ich das Thema nochmal aufgreifen.
Hat sich inzwischen bei euch was getan? - oder, anders gefragt, was gebessert???
Hab ja damals schon mehrmals auf meine Zweifel hingewiesen und die wurden bei meinem KH-aufenthalt im Frühjahr noch verstärkt als DER Doc, der 2005 - als einer von 4ren - die Diagnose stellte meinte, er habe damals schon nicht an polymy geglaubt. Doch WAS er vermutet hat...darüber herrscht Stillschweigen.Sie wissen es einfach nicht!!
Doch hat sich was geändert? - nee, nur die Kortison-Dosis wird dauernd rauf und runter gesetzt...denn, sobald wir reduz. steigt die BSG...und die gaaanz tief liegenden Schmerzen kommen postwendend zurück..
ein Teufelskreis!! Und allmählich machen sie mir, da ich nun ja keine vernünftige Diagnose mehr habe, echt Angst. ..WAS ist es?? , wenn nicht polymy??
Wache die letzten Tage auch immer mit grausigen Kopfschmerzen auf...sooo hat es 05 ja angefangen, Schmerzen, die mit Migräne nicht zu vergleichen sind und die mir echt die Haare zu Berge stehen lassen...hab Schiß!!

Also, WAS hat sich bei euch inzwischen getan?? - könnt ihr bitte mal berichten? - wär euch sehr dankbar!!
Jetzt macht`s gut und bis dann - charly

Hallo, Kukana - kann man dieses Thema nicht nach " Rund ums Thema Rheuma" verschieben?? wär nett, wenn du das machen könntest, is ja eigentlich auch keine "Umfrage"- Danke!!!
 
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Hallo an alle!:)
Ich habe auch Polymyalgia rheumatica. Es geht mir scheußlich. Die Kopfschmerzen sind oft sehr schlimm. Heute schmerzt meine linke Körperhälfte ganz arg. Am meisten die Hüfte. Die Hüfte ist aber laut Röntgen in Ordnung. Ich bekomme zur Zeit 15 mg Aprednislon, 50 mg Tramal, 75 mg Deflamat, 20 mg Nexium, 10 mg Cipralex, 10 mg Acemin,600mg Cal-D-Vita.
Ich habe trotzdem noch starke Schmerzen obwohl sie zeitweise seit der Cortisontherapie messer geworden sind. Es ist so Schubweise.
außerdem habe ich schon lange eine Fibromyalgie. Machmal ist es echt arg. Wie schaft ihr das? Liebe Grüße Mandoline!:)
 
Hallo! Ich war 57 Jahre alt, als die Polymyalgia bei mir diagnostiziert wurde (Blutsenkung war bei 65, den CRP-Wert weiß ich nicht mehr genau = irgendwas um die 100); daraufhin Stoßtherapie mit Prednisolon 40 mg drei Tage lang, ebenfalls drei Tage 30 mg und dann drei Tage 20 mg. Dann wieder Blutkontrolle (Schmerzen deutlich weniger geworden) = Senkung bei 30. Prednisolon runter auf 15 mg. Daraufhin ging es mit den Schmerzen wieder von vorne los.

Ein ewiges Hin und Her, bis mir im Februar der Geduldsfaden riss und ich die Rheumazentren hier in Niedersachsen (ich komme aus Braunschweig) per Email kontaktierte. In Hannover Glück gehabt, bekam im April Termin. Seitdem zusätzlich unter MTX-Therapie (erst 10 mg, seit August/September 2017 15 mg wöchentlich, Cortison reduziert in kleinen Schritten von 1 mg täglich bis zur heutigen Dosis von 6 mg. Immer mal wieder Schübe mit heftigen Schmerzen, dann wird das Cortison vorübergehend wieder hochgesetzt bzw ich warte mit dem weiteren Ausschleichen, bis der Spuk vorbei ist.

Inzwischen habe ich auch den Hausarzt gewechselt, weil beim alten das Vertrauensverhältnis nicht mehr gegeben. Darüber Kontrollbesuche in Abständen von 3 - 4 Monaten bei der Rheumatologin, die mir auch ein Funktionstraining verordnet hat. Seit 3 Wochen mache ich deshalb ein mal pro Woche Wassergymnastik. Inzwischen habe ich von der Rheumatologin auch die schriftliche Befürwortung einer stationären Rehamaßnahme über meinen Rentenversicherungsträger erhalten!

Für euch alle hier alles Gute und viele liebe Grüße. Über neue Zuschriften zu diesem Thema freue ich mich übrigens immer!

Ina
 
Ich habe hier heute mal reingeschaut. Eure Meldungen sind zwar schon älterer Natur, wahrscheinlich auch gar nicht mehr aktuell. Ich gebe aber trotzdem mal meinen "Senf" dazu:

Ich war knapp 57 Jahre, als meine PMR festgestellt wurde anhand von BKS bei 75 und CRP bei 11, das war im November 2016. Seitdem erst Cortison-Stoßtherapie mit 40 mg, 30 mg und 20 mg. Daraufhin war die Senkung bei 35. Dann Cortison auf 15 mg, daraufhin wieder Schmerzen und höhere Werte.

Ich habe mir dann im Januar 2017 auf eigene Faust einen Rheumatologen in Hannover gesucht, da hier in Braunschweig nichts zu machen war. Beim Rheumadoc hatte ich dann im April einen Termin: eingehende körperliche Untersuchung sowie Bluttest. Dann Einstellung mit 10 mg MTX einmal pro Woche sowie zunächst 10 mg Prednisolon mit der Option, das Cortison alle vier Wochen um 1 mg zu reduzieren. Das ging so ganz gut bis Juli/August 2017. Da wurde meine Katze krank und musste schließlich eingeschläfert werden. Weil ich mir das so Herzen nahm, kam der nächste Schub und die Blutsenkung lag mal wieder bei 53 und das CRP um 9 herum. MTX auf 15 mg und Cortison erhöht von 7 auf 8 mg. Inzwischen im Januar wieder Schub gehabt, als ich schon bis auf 4 mg ausgeschlichen hatte.

Bin jetzt nach einer kurzfristigen Erhöhung von 7 mg auf 6 mg, und das jetzt noch bis einschließlich 24. Februar. Danach, wenn alles gut geht auf 5 mg für 4 Wochen und genau daran zweifele ich momentan wieder ganz stark, denn seit letzter Nacht wieder starke Schmerzen im Brustkorb.

Ernährung stark umgestellt; esse fast nur noch vegetarisch mit viel Fisch und calciumreiche Lebensmittel, da auch meine Knochen brüchig werden (letzte Messung ergab bereits die Vorstufe von Osteoporose = Osteopenie.

Seit vier Wochen mache ich jetzt ärztlich verordnetes Funktionstraining im Wasser und habe jetzt eine Reha über den Rentenversicherungsträger beantragt. Bin gespannt...

Noch Fragen oder Tipps für mich auch nach so langer Zeit, dann schreibt mir einfach!

Herzliche Grüße aus Braunschweig!

Ina
 
:1blue1:Hallo, ich bin neu in diesem Forum. Ich bin 55 Jahre alt und habe seit 2/2017 PMR. Cortison mittlerweise runter auf 4 mg + 10 mg MTX pro Woche. Cortion weiter reduzieren habe ich versucht, klapppt nicht. Naja, Schmerzen kommen und gehen. Kann zumindest wieder laufen und auch arbeiten. Hat jemand Erfahrung - hört der Spuk irgendwann auf? Habt ihr auch oft diese Müdigkeit vor allen Dingen einen Tag nach der MTX-Spritze? Mach eine KUr/Reha Sinn? Wäre schön, von euch zu hören.
Herzliche Grüsse aus Rheinbach
 
Guten Tag
Meine Vermutung ist "eine Polymyalgia rheumatica kann auch durch eine Nebenniereninsuffizienz NNI entstehen". Dies hervorgerufen durch stetiger physischer und psychischer Stress.

Meine NNI habe ich seit meiner, leider sehr schmerzhaften und traurigen Kindheit im Kinderheim. Diese wurde aber erst vor 3 Jahren endlich entdeckt. Dazwischen hatte ich eine unglaubliche vor allem körperliche Leidenzeit mit vielen Symptomen und diversen Krankheiten (unter anderm auch Polymyalgia rheumatica).

Seit der Jugend hatte ich:
- Zwölffingerdarmgeschwür
- Fussbrennen (Skischuhe, Wanderschuhe, harte Halbschuhe)
- Sehr starke Rückenschmerzen (bei Gartenarbeit)
- Magenprobleme und viel Durchfall

Später ca. mit 30, kamen folgende Symtome/Krankheiten dazu:
- Kreuzbandriss link und rechts innerhalb von 2 Jahren (Skifahren) diese wurden durch damals noch sehr grosse OP's repariert - Stress für den Körper und die NN-Rinden
- Schwindelanfälle nach Treppensteigen (Ärzte hatten keine Erklärung dazu)
- Sehr starke Genickschmerzen (bereits nach 20-30 Min. Wandern)

Mit ca. 40, kamen folgende Symtome/Krankheiten dazu:
- Atemnot beim Sport (Fussball, bereits nach 15 Minuten)
- Chronischer starker Durchfall (Ärzte hatten keine Erklärung dazu)
- Schwerer Unfall bei Skifahren mit serialer Rippenfraktur und OP der Schulter - weiterer Stress für den Körper und die NN-Rinden
- Gewichtzunahme - hoher Viszeralfettanteil

Mit ca. 50, wurde es unerträglich
- Koronare Herzkrankheit, ein Stent wurde eingesetzt
- Je mehr ich trainierte desto schlechter wurde ich
- Schwere, harte, dicke und verkrampfte Bein- und Pomuskeln, geschwollene Gelenkschmerzen an Finger- und Handgelenken
- Der Durchfall wurde unglaublich stark - Lebensmittelunverträglichkeit resp. Histminintolleranz

Mit 55
- Plötzlich zusätzlich keine Kraft in den Hüftgelenken, zus. Schmerzen in den Schulter- und Handgelenken. Verdacht auf Polymyalgia rheumatica

Auf die verschriebene Cortison-Therapie sprach ich super an. Allmählich verschwinden ALLE oben erwähnten Symtome/Krankheiten. Von Monat zu Monat wurde ich gesünder. Die Ärzte wollten mir zuerst nicht glauben, dass diese NNI nicht die Folge der Cortison-Therapie nach der Polymyalgia rheumatica sei. Da sich nun aber die NN nicht erholt (was eigentlich der Fall sein sollte) erhärtet sich die Annahme, dass ich seit meiner Jugend eine sich schleichend verschlimmernde chronische NNI hatte.

Heute bin ich 60 Jahre alt und fast gesund, ein ganz neues Lebensgefühl - allerdings brauche ich weiterhin:
- Täglich Hydrocortiso (15mg am Morgen, 5mg am Nachmittag und 5mg vor dem zu Bett gehen)
- Da ich immer noch 4-5x pro Woche Sport betreibe, brauche ich jeweils zusätzlich ca. 5-10mg Hydrocortisol pro Std/Sport

Ich hoffe euch mit meiner Krankheitsgeschichte nicht gelangweilt und verwirrt zu haben und wünsch allen gute Besserung.
 
Hallo Wilmis!

Oh, dich scheint es aber extrem stark getroffen zu haben. Freue mich aber sehr, zu lesen, dass es dir inzwischen wieder besser geht!

Bin gerade heute aus der M & I.-Fachklinik, Bad Pyrmont zurückgekommen, Habe dort eine dreiwöchige Reha über die DRV Bund gemacht und muss sagen, dass sie mir sehr gut getan hat. Bin mächtig gespannt, wie es jetzt weitergeht. Mir wurde empfohlen, auf jeden Fall mit Physiotherapie weiterzumachen. Deshalb werde ich nächste Woche gleich meiner Rheumatologin ein Rezept dafür zusammen mit einer Langzeitverordnung aus dem Kreuz leiern. Außerdem bin ich ja bereits in einer Wassergymnastik-Gruppe über die Rheumaliga eingebunden. Schauen wir mal, was ich hier noch so auf die Beine stellen kann, um die neugewonnene körperliche "Bestform" zu vertiefen!

Ich habe jetzt übrigens alle zwei Jahre Anspruch auf eine Reha, wobei ja eigentlich 4 Jahre Wartezeit Normalzustand sind!

Im übrigen wurde mir geraten, Teil-Erwerbsminderungsrente zu beantragen, weil ich nicht mehr als 3 - 6 Stunden täglich arbeiten darf bzw soll!

Medikamentös eingestellt bin ich jetzt mit 15 mg MTX, 10 mg Folsäure (beides 1 mal pro Woche) sowie 5 mg Cortison täglich, wobei dieses schon ausgeschlichen wird. Soll heißen, dass ich ab nächste Woche weiter reduzieren kann und zwar in folgendem Rhythmus: zwei Wochen 4 1/2 mg (4 - 5 - 4 - 5mg), dann 4 Wochen lang 4 mg, anschließend wieder "schaukeln" mit 3 1/2 mg (3 - 4 - 3 - 4 mg usw.) Mal sehen, ob und wie das hinhaut!

Heute aufgrund des Wetterwechsels wieder Schmerzen in den Oberschenkeln. Hoffe, dass es nächste Woche wieder besser ist. Bin insgesamt auf jeden Fall belastbarer geworden und hoffe, das bleibt jetzt für lange Zeit erst mal so!

Liebe Grüße!

Ina
 
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