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Suche polymyalgie Betroffene

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von charlyM, 5. Juni 2006.

  1. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen...
    habe mich gerade durch die "Kranken- Vita" gearbeitet und da kam mir die Idee, hier mal gezielt nach Mit- Betroffenen zu suchen, die ebenfalls polymyalgie rheumatica haben.
    Vielleicht können wir uns - spez. diese Erkrankung betreffend - etwas austauschen....was wurde bisher unternommen, welche Medik. nehmt Ihr....wie sind eure Werte.... usw.
    Wäre doch ne Chance, oder?
    Meldet Ihr Euch mal?? - gruß, charlyM
     
  2. Giwijola

    Giwijola Neues Mitglied

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    vielleicht Polymyalgia

    Hallo CharlyM,

    ganz sicher sind sich die Docs bei mir nicht, daß es Polymyalgia ist!
    Es spricht einiges dafür:
    - Schmerz begann heftig im Brustbein, Rippen, Schulter, HWS
    - Entzündungswerte waren riesig hoch
    - ich bin sofort gut auf Cortison angesprungen: zunächst 50 mg. Der
    Plan allerdings innerhalb kurzer Zeit auf eine Low-Dosis zu kommen
    ist jetzt nach 3 Monaten nicht realisierbar (sofor Schmerzen und Fieber).
    Bin jetzt bei 17,5 und nehme seit 2 Wochen schon auch Methotrexat.
    - Die spez. Antikörper für Polyathritis sind nicht vorhanden.
    - die anderen Gelenkbeschwerden sind nicht symmetrisch...
    Dagegen spricht (lt. Arzt):
    - mein Alter sei zu jung (51)
    - ich habe mittlerweile auch an den kleinen Gelenken Schwellungen und Schmerzen (Knöchel Finger udn Füsse, Ellebogen, Knie etc.).

    Wie ist das bei Dir? War man da gleich sicher? Wie wirst Du behandelt?
    Ich soll jetzt zusätzlich noch Resochin nehmen, obwohl man noch nicht so genau weiss..und ausserdem ist es schon sehr schwer Cortison abzusenken (MTX wirkt noch nicht)

    Gruss Gila
    Gruss
     
  3. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    polymyalgie

    Hi, Gila
    ja, die Anfänge liefen in etwa gleich ab. Hatte erst Schmerzen in Schultern, Armen - bei denen ich mir allerdings noch nicht viel gedacht habe...sind ja seit Jahren alltäglich - doch dann wurde es so irre, dass ich alle 3 std. Diclofenac nehmen musste. Konnte nix mehr machen, hab nur noch vor Schmerzen geheult. Dann kam ich wegen eines plötzlichen Sprach -aussetzers ins KH - leichter Schlaganfall! Doch auf der "Überwachung" stellte man dann diese total verrückten Blutwerte fest. Senkung 1. +2. Stunde gleich!! -was der Doc mit " hab ich noch niiie erlebt" quittierte. Wie sie dann auf polymy gek. sind, keine Ahnung! Wurde aber sofort auf Kortison gesetzt - 100mg und die Schmerzen verschwanden,(nur die "normalen" Muskelschm die ich all die Jahre hatte,die blieben und sind auch heute noch da...)
    In der 4. Woche wurde ich dann zur Uniklinik gef. der Doc bestätigte die Diagn. - frag mich nicht wie... Er hat nur mal kurz den Rücken abgefühlt, ich zuckte ab+zu zus. und schon wurd ich zurückgefahren. . Bekam dann aber zusätzlich noch Imurek ( azathioprin) und wurd nach 6 Wochen entlassen. War dann, 2 Mon. später, zur stat. Beh. nochx in der Unikl und dort wurd ich erneut auf den kopf gestellt, die weitere Dosierung wurde festgelegt und so bin ich, nach mehreren Mon. auf 15mg Kortison gelandet. Jetzt wieder auf 17,5 ! genau wie bei Dir, sobald abgesenkt wird, steigt sofort wieder die Blutsenkung auf 40/60 usw. .ein ewiges Auf und Ab. Das Azath. nehm ich die ganze Zeit und, wie man mir sagte, muß ich damit rechnen, dass ich BEIDE noch für mind. 1Jahr brauchen werde!
    Dadurch aber, dass man nix Genaueres in den Händen hält, sie es n u r am Blut festmachen, überkommt mich manchmal ein Zweifel....ist ne blöde Sache, da sind z.B. Gallensteine eher zu akzept..DIE sieht man auf`m Röntgenbild. (obwohl der Doc von der Rheumastat. der Uni soll sich auf polymy spezialisiert haben...)
    Bei mir betrifft es hauptsächl. Muskeln und Adern... da muß ich höllisch aufpassen, vor allem regelm. Tests durchführen. Hab mich aber bisher vor der Knochen - markspunktion drücken können....doch wenn sich das Blut nicht normalisiert, wird sie fällig werden.
    Wenn nur diese blöden Zweifel nicht wären....ab und zu überkommts mich und ich denke, könnt`s nicht doch ne andre Ursache haben?? .... vor allem, weil mir die Muskeln, die schon vorher so weh taten und mich an so vielen Dingen hinderten, auch Schwindel auslösten, ja weiterhin die gleichen Beschwerden machen!! Laufe ja rum, als hätt ich einen "in der Krone" ...und brauch auch jetzt noch ,sobald ich was getan habe,zusätzlich Diclo. , ohne gehts nix!!!
    so, jetzt reichts für heute- ist arg lang geworden.
    mach es gut und halte mich bitte auf dem Laufenden, wenn Du was Neues erfährst - Gruß charly
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Bin etwas verwirrt

    Guten Abend ihr beiden,

    ich habe mal eine Verständnisfrage:

    Ich habe immer gelesen, dass poylmyalgie rheumatica erst bei älteren Menschen ab ca. 60 Jahren auftritt?
    Ist es denn bei Euch eine absolut gesicherte Diagnose?
    Wenn Euch Eure Muskeln weh tun, ist denn bei Euch der Muskelenzymwert auch erhöht?
    Ist die Borreliose, die auch durch Pferdebremsen und Stechmücken u. a. übertragen werden kann, ausgeschlossen worden?
    Darf ich fragen, wie alt ihr seid? Ich bin 43 Jahre..

    Mein Problem:
    Bei mir bestand seit ewigen Zeiten Verdacht auf cP und Weichteilrheuma...
    Nun brachte das Knochen-Szinti rein gar nichts,
    das Blutbild ebenso bis auf einen erhöhten Muskelenzymwert...
    der wird gerade noch ein Mal kontrolliert mit diversen anderen speziellen Antikörpern - meine Doch checkt alles durch....

    Die erste Diag zu 90 % ist Fibromyalgie. Der Rest folgt...

    Viele fragende Grüße
    Eine etwas verunsicherte Colana

    P. S. Es hatte bei mir etwas gedauert, bis ich Knochen von Muskeln gefühlsmäßig unterscheiden konnte:
    bei den Knien ist es der Knochen
    bei der Hüfte, Kreuz, Rücken sind es die Muskeln und die dazugehörigen Sehnen und Bänder
    bei der Schulter sind es beide
    bei den Handgelenken sind es die Sehnen und Muskeln und ich denke der Knochen
    bei den Fingergelenken eher die Muskeln, Bänder und Sehnen.

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Giwijola

    Giwijola Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Beide,

    CharlyM und Colana,

    ich bin erst mal völlig perplex über einige Eurer Informationen:
    ich wurde vor 3 Monaten als Notfall ins KH gebracht, weil ich vor Schmerz
    (Fieber war aber auch) kolabiert bin und dort wat der BSG der 1. und 2. Stunde (72/78) auch fast gleich. Kein Mensch fand das irgendwie bemerkenswert!
    Also meine Diagnose lautet: 'Manifestation einer rheumatoiden Athritis unter dem Bild einer Polymyalgia.blabla --> undifferenzierte Kollagenose.'
    So genau weiss man nicht- aber woher auch. Der Ck war auch negativ
    Der CRP war riesig (303 mg/l)
    Das Alter von 50 Jahren spricht auch für den Arzt dagegen, aber es gibt in jeder Statistik immer Ausreisser.
    CharlyM wie alt bist Du?
    An Colana: ich kann auch schwer untersheiden, ob mir meine Sehnen oder
    die Gelenke, oder sogar die Adern weh tun (an CharlyM: woher weisst Du das mit den Adern).
    Ich denke Knie und Füsse(Knöcheln) ist Gelenk, aber Hände auch eher Sehnen. Es ist ein ungeheures Ziehen und sichtbar leichte Schwellungen. Die Hände und Füsse werden auch schwach (mir fällt dauernd was weg).
    Ich nehme mein Cortison , das MTX und jetzt noch REsorchin dazu ohne genaue Diagnose. WEnn es Polymyalgia wäre könnte man ja geheilt werden und vielleicht ohne den Stall an Chemie. Ich las gerade ein Buch über eine Heilung (ohne Chemie) einer Polymyalgia (Autorin ist Margot Schaub-Döring
    'endlich frei von Rheuma- ). Allerdings wäre ich ohne Cortison nicht arbeitsfähig und hätte vermutlich unerträgliche Schmerzen (Diclo hat kaum noch geholfen, aber die Speiseröhre entzündet).
    Im Dez. hatte ich ein Knochensinti (da war kurz vorher ein Schub mit knüppeldick geschwollenen Fingern und auch Schmerzen in Oberarm Schulterm, sodaß ich Arme nicht anheben konnte). Das Ergebnis war auch negativ.

    Auch viel jetzt - aber ich war jetzt doch ein wenig aus dem Häuschen.
    Gruß Giwi
     
  6. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    polymyalgie

    Hallo, hab Eure Beiträge gelesen und kann wieder nur sagen - es bleiben immer diese verflixten Zweifel....
    Meine Blutwerte hab ich im Moment nicht zur Hand - muß aber mal nachsehen und werd sie dann hier angeben. - Folgender Satz aus dem A-Z hier bei Rheuma-. online : Typisch für die Polymyalgia rheumatica ist das Fehlen von Laborwerten, die eine Schädigung der Muskulatur anzeigen (z.B. Erhöhungen der sogenannten CK (Creatininkinase, ein Muskelenzym)). -

    Also - ich bin 56 - der Doc in der Uni sagte auf meine Frage, wie man daran kommt - " dass kommt ab 50! schon mal vor...sie können froh sein,dass sie nicht innerhalb von SEK. erblindet sind" - Ein anderer Arzt erklärte mir, dass diese krankheit hauptsächlich die Frauen ab 40!! im asiatischen Raum befällt.
    Zu den schmerzen - ich hab, bisher wenigstens - keine Probleme mit den Gelenken, sondern irre Muskel- und Sehnenschmerzen.Vor allem im Schulterblatt!!, dem Schulternackenbereich und in den Armen, wobei es, wie gesagt, auch zu starken Schwindelanfällen kommt. .
    An meinem Bett sind damals etliche Ärzte erschienen und jedesmal kam die Frage nach Schmerzen in den Schläfen und "ist dort schon eine Gewebeprobe entnommen worden?" Da meine Halsschlagader zu 90% zu war, stand aber sowieso eine OP bevor, die dann auch durchgeführt wurde.
    Was noch - ja wieso die Adern - so wie`s mir erklärt wurde, handelt es sich bei polymy nicht um ein "normales" Weichteilrheuma, sondern diese Form greift auch die Muskeln und Adern an. Hab mir etliche Infos im Internet besorgt und ein kl. Beispiel angehängt - weil nach den Adern gefragt wurde .
    Aber, wie gesagt, die Zweifel...ist es wirklich polymy... kanns ne andre Ursache haben....diesen Fragen muß ich noch auf den Grund gehen, sonst find ich keine Ruhe.
    jetzt kann ich nicht mehr - machts gut - charly

    Komplikationen bei Polymyalgia rheumatica (rheumatische Polymyalgie):
    Häufig werden Blutgefäße von der Entzündung miterfaßt, insbesondere die Schlagader der Schläfe (Arteria temporalis). Typisch sind dann anhaltend bohrende, in ihrer Intensität wechselnde Kopfschmerzen, hauptsächlich im Schläfenbereich. Schon der Verdacht auf eine Arteriitis temporalis zwingt wegen der Gefahr der Erblindung (Befall der A. centralis retinae) zur sofortigen Kortisonbehandlung
     
    #6 6. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2006
  7. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymyalgie

    Hallo, nach langer Zeit möcht ich mich nochmal hier melden. Wie geht`s Euch und WAS hat sich in der Zwischenzeit getan? Okay, dass meine Reha gescheitert ist, hab ich ja hier im Forum geschr. - war sooo froh, endlich die Kostenübernahme zu bek. und dann hat sich dort keiner um diese körperlicen Dinge gekümmert. Mist

    Wie schon bei meiner 1. Anfrage hier, unter diesem Thema - wie wurde bei Euch polymy diagnostiz. und WIE werdet IHR behandelt?? Mensch, ich werd die Zweifel einfach nicht los....vor allem deshalb, weil ich ganze 4 Wo lang! - vor der Diagnose alle 3 bis 4 Stunden !! Diclofenac nehmen mußte, wegen der irren Muskelschmerzen und dass das Zeug schreckliche Nebenwirkungen hat ..auch auf das Blut!! , ist ja bekannt. Hatte ich vielleicht deshalb die Senkung der 1.+2. Stunde gleich??- wurde polymy diagnostiz., weil das Blut druch Diclo so chaotisch war??? - diese Frage stellt sich immer wieder..der zeitliche Zusammenhang macht mich stutzig!! Denn, Muskelschmerzen hatte ich ja Jaaahre vorher schon und hab sie, trotz der Pillen, auch heute noch- doch immer heißt es nur, DAS sind 2 versch. paar Schuhe.....
    Zum Blut - im Moment hab ich ne Senkung von 20 zu 36 bei 17,5 Kortison und nen CRP-Wert von 0,5 !! - im Mai lag der noch bei 12 !!

    Also - was hat sich bei Euch getan?? Könnt Ihr mir das bitte mal mitteilen - seid Ihr EUCH ganz sicher, dass es polymy ist??- WIE hat Euer Doc die Diagnose begründet.... vor allem aber, hat sich, durch die ganzen Medik. etwas geändert bzw. gebessert?
    Jetzt macht es gut und vielleicht ja " bis bald" - charly
     
  8. Kristall

    Kristall Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    möchte mich auch wieder mal melden. Auch ich weiß eigentlich nicht´s genaues über meine Diagnose polymyalgie rheumatica.
    Nach dem ich aus der Klinik kam und nur ein Kurzbrief mitbekam, meinte mein HA wir warten erst mal ab, bis der vollständige Bericht da ist. Nun mitlerweile liegt der Bericht vor.
    Diagnose: Impingement re. Schulter Tendinitis calcarea. V.a. Polymyalgia rheumatica.
    Befund: DS im re. Schultergelenk. Bekannt von der Kernspin von 18.05.06. Klinisch eindeutiges Impingementsyndrom rechts, ACG-Arthrose. Linkes Schultergelenk frei durchzubewegen sowie alle anderen grossen Gelenke.
    Keine auffallenden Entzündungen,Schwellungen, Rötungen oder Überwärmung der Gelenke. Die für die Fibromyalgie typischen Parameter sind teilweise positiv. Auffallend druckschmerzhafte Stellen über den gesamten Muskelsklettapparat.
    Es wurde eine Knochenganzkörperszintigraphie durchgeführt. Szintigraphisch keine entzündliche ossäre Veränderung. Die beschriebenen Befunde sprechend für degenerative Veränderungen bzw. postoperative Läsionen (Sinus ethmoidalis.)
    Wiedervorstellung in sechs Wochen in der Rheuma- Sprechstunde.

    Am 30 Juni 2006 wurde eine BSG gemacht , Ergebnis war 28/64
    Das Blutbild was ich mir aus der Klinik nachträglich holte, zeigte eine erhöhung der Leukozyten 12.61 normwert 4-9

    Bei mein Orthopäden war ich vorige Woche, der mir sagte er glaube nicht das ich Polymyalgia Rheuma habe dafür wäre die BSG zu niedrig erst wenn sie über hundert ging sollte man sich mal Gedanken machen, klasse Aussage hat mich sehr beruigt :mad: Also bekam ich Voltaren Resinat 1-0-1 Jetzt am kommenden Mittwoch habe ich den Termin in der Klinik, bin mal gespannt was die mir nettes erzählen, da ich ja seid 03.06.2006 die Kortison Tabletten abgesetzt habe, weil ich die nicht vertrage. Konnte nach 5 Tage, Einnahme der Tabletten, nicht mehr laufen und hatte häftige Schmerzen unterhalb der Knie, beidseitig.:confused: Seid ich Kortison abgesetzt habe wiederholte sich diese Situation nicht und vorher hatte ich auch nicht das Problem.

    Dabei geht es mir seid gestern, nach dem schweren Gewitter gar nicht so gut, ich habe so ein komisches "brennen" im Körper und meine Fußgelenke sind auch geschwollen. Dann war mir speu übel. In meine Handrücken sticht es beidseitig auch. Na ja mal sehen, was die Herren dazu meinen!
    Die schlimmsten Schmerzen habe von der BWS aus, links über das Schulterblatt und es zieht über den Rippenbogen bis vorne im Brustkorbbereich. Das ist echt heftig, so daß ich manchmal denke, jetzt kriegste ein Herzanfall. Das ist für mich mit Angst und Panik verbunden. Obwohl mein Blutdruck normal ist 121/85/87

    Zu allem habe ich mir seid letzte Woche den Fusszeh gebrochen, da war ein Stuhl im Weg. :o Und nun wünsche ich euch noch einen schönen Sonntag und ein guten Start in die neue Woche ;)

    LG
    Kristall
     
  9. charmaine

    charmaine Neues Mitglied

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    hallo bin selber fibro betroffen aber eher was ich erst seit freitag weiss sukundär.habe auch ganz normale bluterte war seit mai bei 4 rheumadocs alle sagten kein cp blut ok.war am freitag über die rheumaliga bei den freiwilligen helfern der arzt war hier früher selber rheuma doc sagte sofort anhand der knochenszintigraphi das ich cp habe was bis jetzt keiner sagte. werde morgen mit dem schreiben von der rheumaliga zum doc gehen und mal sehen was er jetzt sagt . er wird ein dummes gesicht machen .grinst sich einen wenn du mehr wissen möchtset dann kannst du mir ja eine pn schicken.


    charmaine:)
     
  10. charmaine

    charmaine Neues Mitglied

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    hallo bin selber fibro betroffen aber eher was ich erst seit freitag weiss sukundär.habe auch ganz normale bluterte war seit mai bei 4 rheumadocs alle sagten kein cp blut ok.war am freitag über die rheumaliga bei den freiwilligen helfern der arzt war hier früher selber rheuma doc sagte sofort anhand der knochenszintigraphi das ich cp habe was bis jetzt keiner sagte. werde morgen mit dem schreiben von der rheumaliga zum doc gehen und mal sehen was er jetzt sagt . er wird ein dummes gesicht machen .grinst sich einen wenn du mehr wissen möchtset dann kannst du mir ja eine pn schicken.


    charmaine:)
     
  11. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hi, polymyalgie- ker
    tja, so wie es ausssieht, seid Ihr euch auch nicht soo ganz sicher.....ist`s nun polymy oder nicht??
    Vor einige Jahren war ich mal bei nem Rheumadoc und der meinte, es könne ....evtl...vielleicht...Fibro sein, da sämtliche Druckpunkte höllisch schmerzten. Ich bekam den Rat - Vit. E in höherer Dosierung zu nehmen..doch die Schmerzen blieben Tja, und letztes Jhr, als ich wg, dem Schlaganfall auf der Überwacung lag,kam ein Doc und meinte - "wenn sie weiterhin NUR auf Fibro behandelt worden wären, lägen sie jetzt nicht hier, sondern woanders" ...DAS tat gut, kann ich Euch sagen.
    Obwohl ich durch sämtliche Röhren gejagt wurde, zig mal Doppler gemacht wurde - diese Diagnose haben sie , meiner Meinung nach, NUR am Blut und den - wohl ganz wichtig..?? - seitengleich auftretenden Schmerzen festgemacht!!! Doch ich MERK keine Besserung, obwohl ich jetzt über 1JAhr die ganzen chem Bomben schlucke.....die Muskeln tun immer noch irre weh und, genau wie bei Dir, Kristall, sitzt der Hauptschmerz im Schulter-Arm-Bereich , vor allem aber im Schulterblatt! und zieht von dort aus nach vorne UND zum Kopf, was dann den Schwindel auslöst. Und durch diesen starken Schmerz steigt dann auch der Blutdruck und es kommt reinste Panik auf....ein Teufelskreis!!

    Wie gesagt, trotz der ganzen Bomben, die Schmerzen in den Muskeln sind geblieben -okay, Rückenschmerzen hab ich all die Jahre schon und es wurde festgestellt, dass sich an allen Wirbeln und Gelenken Kalkab - lagerungen befinden ( manche sagen jetzt womöglich, besser dort, als im Kopp...) - damit muß ich halt leben, nur diese verfluchten Muskelschmerzen, die machen einen kirre.. noch nicht mal das bek. entspannungtr. nach jacobsen ist möglich, da man dazu die Muskeln ja anspannen muß....hat grausige Folgen!!!

    Deshalb, Kristall, bin ich mal gespannt, was bei Deinem nächsten Doc- Termin rauskommt. Vielleicht kannst Du ja mal rauskriegen, WORAN sie die Diagnose polymy festmachen?? - falls Du überhaupt eine bek....
    Meldest Du Dich dann bitte nochX und berichtest? - wär klasse. So, jetzt macht es alle gut - charly
     
  12. towanda

    towanda Neues Mitglied

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    hallo Charly,

    ich kenne mich mit polymy nicht aus, habe selbst MB und oder psoriasis arthritis und fibro. daher auch die erfahrung, dass die nsar nicht hilfreich sind bei den muskelschmerzen, da bei dir ja auch fibro diagnostiziert ist würde für die muskelschmerzen wohl eher ein muskelrelaxans wie z.b. mydocalm helfen (wird oft bei fibro empfohlen) und ein reines schmerzmittel wie z.b. katadolon. ich habe jetzt aber keine ahnung, ob das mit deinen anderen medis und beschwerden passt.
    das problem mit der progressiven muskelentspannung kenne ich auch, liegt aber meiner erfahrung nach daran, dass zu fest angespannt wird, da ist es schon möglich das zu lernen, nur wenig anzuspannen ist da oft mehr und dann auch wirklich hilfreich, wenn du es regelmäßig machst.
    zu den kalkablagerungen in den gefäßen fällt mir ein, dass es da ein sehr wirksames mittel aus der tibetischen medizin gibt, das padma 28, wird vor allem bei arterios sklerose empfohlen, um die adern wieder durchlässig zu machen. mein vater hat das nach einem leichten schlaganfall genommen mit gutem erfolg und ich kenne noch zwei andere denen das gut geholfen hat.
    vielleicht kann ich dir ja etwas weiterhelfen mit diesen tipps, deine ausführungen haben mich sehr berührt und ich drück' dir die daumen, dass du für dich einen gangbareren weg findest.
    lg
    Towanda
     
  13. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, towanda
    dank Dir - doch ich hab mich vielleicht nicht richtig ausgedrückt oder es ist falsch rüber geki.
    Ich hab ja anscheinend KEINE Fibro - der eine Doc hatte es nur vermutet!! - sondern polymyalgie und da gibts nen gr Unterschied. ..und bei mir eben diese Zweifel ....Und bei polymy brauch ich die üblichen Mitrel wie Kortison, Azathioprin und bei argen Schmerzen Diclo. Katadolon hab ich auch, aber bei argen Schm. bringts nix!! da muß - ob ich will oder nicht - Diclo ran!!
    Doch dieses andre Mittelchen - Padma28 - da werd ich mir mal Infos im Netz suchen - wegen der Adern wärs ja evtl. ne Möglichkeit. oder ich frag mal meine HÄ, die hat nen argen Draht zu Natrurheilmittel oder chin. Medizin.
    Machs gut und "Danke"
     
  14. Kristall

    Kristall Neues Mitglied

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    Ja sobald ich etwas weiß werde ich berichten,denn jeder hier kann dazu beitragen um wiederum ein anderen zu helfen;)

    So wie eure Beiträge auch mir schon geholfen haben,danke dafür!

    LG
    Kristall
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo charlyM,

    ich hänge noch mit meiner bestätigten Muskelerkrankung herum. Die Diagnose, welche es ist, folgt in den nächsten Wochen....
    Ansonsten habe ich Fibro und Polyarthrose....
    Als Medi erhalte ich Arcoxia 90 mg, welches zumindest die Schmerzen im unteren Level hält, ganz weg sind sie eigentlich nie !!!!! Heute habe ich mit der KG angefangen, die Gelenke selbst sind alle beweglich - die Therapeutin hat sich nur gewundert....

    Wünsche noch einen schönen schmerzfreien Tag
    Viele Grüße
    Colana
     
  16. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    ich bin`s wieder...

    Hi, Colana
    genau d a s find ich ja so traurig, dass wir mit den Diagnosen so laaange in der Luft hängen.....
    Da wär ein Beinbruch oder ein Gallenstein, alles Dinge,die ich natürlich KEINEM wünsche!!! eher festzustellen - doch bei diesen verflixten Rheuma-Arten gehts leider oft erstmal hin und her...und wir sitzen zwischen den viel zitierten Stühlen und müssen uns auf ne einfach Aussage verlassen. ..ist nicht so leicht hinzunehmen.
    Ich hoffe aber, dass Du in den nächsten Wo. ne 100%ige Diagnose bek - damit das "Warten" ein Ende hat und die richtige Behandl. begonnen werden kann.

    ( bin im Moment etwas sauer - meine HÄ hatte sich ja für heute angesagt, doch - wie schon sooo oft - kam eben ein Anruf, sie schaffe es heut leider nicht! .. Sooo kann man die Zweifel nieee loswerden - Mist)
    Wünsch Euch ALLEN alles Gute und sage mal " bis dann" - charly
     
  17. Kristall

    Kristall Neues Mitglied

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    könnte mal ein Aufstand erproben

    ...ja richtig mir reicht es ! War heute in der Klinik und nun sagte mir der Arzt, er glaubt nicht so Recht das ich Rheuma habe. Fragen beantwortete er mir nur ausweichend und auf mein Anliegen ging er so gut wie gar nicht ein. Meine Gelenke sind nicht mehr geschwollen,ich kann das Kortison weglassen. ( Das heisst, ich hatte es eh nach 5 Tagen der Einnahme abgesetzt da mir ziemlich schlecht war.) Es sollen noch mal BSG und CRP Werte untersucht werden,was wiederum aber eine Woche dauert bis mein H.A. den Befund hat. Also irgendwie komme ich mich zurückversetzt ins Neandertaler - Zeitalter vor. Wo eigentlich lebt man denn hier, zuerst macht die Klinik mich knülle -nach stationären Aufenthalt- ich könnte erblinden wenn ich das Kortison nicht nehme usw. so daß man panisch wird und jetzt ganz locker, ach ich glaub nicht das sie das Rheuma haben. Ich glaubs ja nicht, könnte mal die grosse Keule auspacken und losrennen.:rolleyes: Ich habe jetzt mal in´s Net geschaut und dort eine Klink in Bad Nauheim gefunden, Kerckoff-Klinik! Ich werde versuchen dort eine Untersuchung zu bekommen. Wuste gar nicht das diese Klink auch eine Rheumatologie hat. Habe bis 1992 in Friedberg gewohnt ( 2 km von Bad Nauheim) und meine Mutter war 2001 in dieser Klink ( schwerer Schlaganfall, seid dem im Pflegeheim Bad Nauheim ) und ich Traumtänzer, habe es nicht regestriert das da auch Rheumauntersuchungen gemacht werden. Ich denke für dieses Quartal werde ich keine Überweisung mehr bekommen aber ich werde nächste Woche zu dieser Klink hingehen,da ich eh in Bad Nauheim bin und nachfragen was ich für Möglichkeiten habe ,zwecks einer Untersucheung!
    Ich denke schon das ich das noch mal in Angriff nehmen sollte, oder was meint Ihr ? Ich bin ziemlich verunsichert und durch die Kanne, verstehe nicht,wie man mit uns umgeht. Man darf nicht weiter darüber nachdenken sonst bekommt man das Heulen,es ist das letzte wie man hier behandelt wird, ich gönne wirklich niemanden was böses, aber gerade die Ärzte die ein solchen Schwachsinn verzapfen die sollten das auch mal haben. Mein gott wenn sie keine Ahnung von solchen Krankheiten haben sollten sie es sich eingestehn und einen an einer spezialisierten Fachkraft überweisen. Die fuscherei, ach wir probieren das mal und das mal,daß nervt. Was ist wenn......... ??? Dann hat natürlich niemand Schuld ..bravo so einfach ist das!!!!!
    Möchte natürlich auch nicht behaupten das alle Ärzte so sind , es gibt auch noch gute und da können wir dankbar sein !

    LG
    Kristall........sorry die heute bisserl wütend ist
     
  18. Kristall

    Kristall Neues Mitglied

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    Hallo ich bins wieder mal !
    Bei mir ist es zum heulen, ich komme einfach nicht weiter!
    Habe jetzt Lunge röntgen lassen, EEG wurde gemacht bei einen Neurologen, sowie Aterien durchgemessen! Auch war ich beim Lungenfacharzt.Alles i.O. Blutsenkung war 28/64 im Juni, 24/55 im Aug. und jetzt die neuste 30/60 Okt.Mein Zuckerwert, es wurde ein Zuckertest durchgeführt von 3 Std., ist nüchtern 80 dann steigt er hoch auf 180 und müste bei dem Wert nach 3 Std. bei 120 oder aber eher etwas darunter liegen.Ne der ist dann noch bei 180.
    Ich verstehe das alles nicht mehr.Jetzt kommenden Mittwoch muß ich wieder in die Rheumasprechstunde ins Krankenhaus.Also wie Ihr lesen könnt stehe ich immer noch auf´n Schlauch und man ist noch am "suchen".
    Beim Augenarzt war ich auch, der auch eine Sehschule hat aber mir bestätigte meine Augen sind ok.Ich habe so stechende Schmerzen über die Stirn und unterhalb der Augenbrauenen. Mußte gestern zum HNO - bin im Mai operiert worden an Sinusitis - alles i.O. froh bin,doch ich sagte Ihm auch von den Schmerzen.Er drückte mir unterhalb der Augenbraun die Stelle mit den Daumen ab,da meinte er es wäre der Trigeminusnerv.
    Klasse alles nichts ganzes und nichts halbes. Das nervt ungemein, wenn man so in der Luft hängt und nicht weiß was Sache ist.Nun ja, man braucht schon viel Geduld.Vielleicht macht es ja mal Knacks, dann wissen die Ärzte wahrscheinlich eher was los mit einem ist.;)

    So das ist so mein neuster Stand,mal sehen was noch so alles kommt!
    Seid alle lieb gegrüsst und Kopf hoch auch wenn es manchmal schwer fällt.
    Grübeln und Jammern hilft uns ja doch nicht weiter nur manchmal tut es gut wenn man darüber reden kann :)
    Also bis denne,

    LG
    Kristall
     
  19. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    polymy

    Hallo, liebe "Mitbetroffenen"....
    bin,nach längerer Zeit, mal wieder in der Lage, hier zu wühlen....Nicht n u r mein Laptop "spinnte", auch sonst wuchs mir alles über den Kopf. ...Ärger an allen Fronten!!
    Vor allem aber diese verfluchten Muskelschmerzen, die machten mich alle....denn leider bleibts nicht NUR bei den Schmerzen, dann tritt auch der Schwindel wieder mit voller Wucht auf. Diese Woche brachten abends Bek, was vorbei, blieben ne Zeitlang und urplötzlich hing ich total in den Seilen...ALLES ging weg....sie blieben daraufhin noch ein Weilchen und meinten schliesslich, sooo ginge es doch mit mir nicht weiter!! -vor allem auch deshalb, weil ich ja fast den ganzen Tag alleine im Haus bin.
    Okay, doch wieso sehen das n u r Bek. aber nicht die Docs?? - da heißt es dann," ach, das hat man schon mal." ...toll, nicht??

    Colana - hab eben Deine Zeilen wg, des KH - Aufenthalts gelesen...war ja wohl ein Schuß in den Ofen. WIESO ist bei Dir die Diagnosestellung so verdammt kompliziert?? Bei mir waren sie sich, nach 1nem !! Blick auf die Blutwerte doch 100% sicher...
    SIE !! ja- ICH leider immer noch nicht!
    Denn letztens hab ich mit meiner HÄ gesprochen und ihr erzählt, dass ich ohne starke Schmerzmittel nicht über die Runden komme....trotz Kortison !! und siehe da, - sie ist felsenfest davon überzeugt, dass es NICHT NUR polymy ist, sondern dass die irren Muskel - schmerzen ne andere Ursache haben.. welche, weiß sie jedoch auch nicht!! Keiner weiß das - denn vor der Diagn polymy, war ich ja schon bei zig Ärzten und ALLE konnten sich die Schmerzen nicht erklären, zumal es dann, wenn ich was mit den Armen gemacht habe, auch immer zu diesen schrecklichen Schwindelanfällen kommt. ( hatte diese Woche, bevor die Bek kamen, nur ein paar Sachen auf andre Kleiderrbügel verteilt und schon "hing" ich da wie`n Häufchen Elend!! )

    Kristall - Mensch, du hängst ja auch noch ziemlich in der Luft, trotz der ganzen Untersuchungen..
    Aber, jetzt krieg bitte keinen Schreck ,ich will hier keine Panik machen - doch laß Dich wegen der stechenden Schmerzen über den Augen nicht hinhalten... geh der Sache auf den Grund -bitte!! Sprech mit dem Rheuma-Doc darüber, er sollte es wissen!!

    Im Moment glaub ich wieder mal, dass die Ärzte im Trüben fischen....da man nix auf`m Röntgenbild erkennen kann, wär ja einfacher.....Wir aber futtern die ganzen Pillen, warten und warten ...und keine Besserung stellt sich ein. ...darüber freut sich jedoch die Pharma- Industrie und bald werden wir wohl in den Genuss einer Auszeichnung kommen....wenigstens etwas!!
    ich wünsch Euch - und mir - dass wir endlich ne Besserung erleben...wir, vor allem aber , endlich den richtigen Namen unseres Feindes erfahren werden...um diese ewigen Zweifel ad acta legen zu können.
    Macht`s besser - charly
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Info-Frage Polymyaltika rheumatica

    Hallo allerseits,

    ich habe eine Frage an Euch.

    Wie ihr ja sicher wißt, sagt man, das Poly. rheumatica mit 65 Jahren erst etwa "losgeht" und lt. Blutbild keine erhöhten CK-Werte vorliegen.

    Wer von Euch ist jünger als 60 Jahre, bei dem diese Erkrankung diagnostiziert wurde und wie werdet ihr behandelt... Auf Eure Antworten bin ich gespannt...

    Wünsche allen einen schönen und vor allem schmerzfreien Abend.
    Liebe Grüße
    Colana