Suche polymyalgie Betroffene

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von charlyM, 5. Juni 2006.

  1. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymyalgie rheumatica

    Hi, Colana - grüß Dich.
    Nun, , hat sich bei Dir jetzt die Daignose bestätigt? Wir hatten das Thema ja schon mal unter "suche polymyalgie Betroffene" und da warst Du Dir ja noch nicht ganz sicher.
    Tja, was das Alter betrifft - ich bin Mitte 50 und wie meinte der Chefarzt der Uni- Klinik, bei dem die Diagnose bestätigt werden sollte - "diese Erkrankung kann schon mal ab 50 auftreten". Und ein andrer Doc meinte, in asiatischen Raum käme sie schon ab 40 vor..
    Du siehst...is nix mit "ab 70"....
    Wie behandelt wird - das könntest Du evtl unter dem ob gen thread nachlesen . hat sich nämlich leider noch nicht geändert. Ausser, dass das Corti inwzischen auf, versuchsweise!! - 12,5 reduz. wurde. Doch die nächste Blutuntersuchung wird erst zeigen, ob wir nicht wieder erhöhen müssen. ..hatten wir ja schon mal....Sobald reduz wurde, schoß die BSG wieder hoch...ein Teufelskreis. Ausserdem, trotz Corti sind die Schmerzen leider nicht weg oder auch nur weniger bzw. schwächer geworden....alles beim Alten!! - ohne Diclo geht NIX!

    Da sich damals mehrere Betroffene gemeldet haben hoffe ich für Dich, dass sie auch jetzt hier - evtl sogar mit Erfolgsmeldungen - über ihre Erfahrungen berichten werden.
    Aber, wie gesagt, auch wenn in den Infos immer wieder auf ein höheres Lebensalter hingewiesen wird...Du siehst, es kann einen auch früher erwischen....der Doc hatte leider Recht!!
    wünsch Dir alles Gute und möglichst keine zu starken Schmerzen - charly
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hi CharlyM,

    grins, hatte Dir gerade wg. des Cortisons und Diabetes geschrieben...

    Sag mal sorum: ich kann es mir einfach nicht vorstellen, ich bin 43 Jahre alt und habe erhöhte CK-Werte. Lt. den Krankheitsbildern hier in unserem Forum steht da nix von erhöhte CK-Werten...

    Ich stehe irgendwo dazwischen - entweder ne Polymyositis oder das andere Ding. Das einzige, was ich weiß, dass ich tgl. meine 30 mg Cortison zur Zeit benötige, das letzte Mal mit 25 mg fing alles wieder an weh zu tun... so geht es jetzt bis auf den blöden Rücken...

    Die Diagnose vom St. Georg steht noch immer aus... alles hängt im Grunde davon ab... Ich hatte deshalb nur gefragt, weil in einem anderen Forum mir jemand geschrieben hat, dass es wohl auf Polym. rheumatica rausläuft. Deshalb war ich so erschrocken...

    Kann man Polym. rheumatica noch irgendwie anders festmachen... muss ich da auf irgendetwas achten bzw. die Hausärztin...

    Mal schaun, wat kommt.
    Viele Grüße
    Colana
     
  3. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    polymy...was auch immer danach kommt...

    Hi, Colana....nich mehr lang und wir bauen nen crash mit unsrem Hin und Her...
    Also, ich weiß es auch nicht!! Mit erhöhten Ck-Werten müßte s ja, nach den Infos hier bei "Suche" ne polymyositis sein!! und keine myalgie....
    Mensch, genau d a s ist ja der ewige Zweifel... man macht es nur am Blut fest, erklärt, dass es meist erst später auftritt und der Pat, hängt dazwischen. Da wär man mit nem Gallenstein irgendwie besser dran...

    Die einzige. Möglichkeit es genauer festzustellen ist, nach Ausagen der Docs, die Entnahme einer Gewebeprobe - möglichst im Schläfenbereich. .,
    Aber jeder Arzt, der damals an meinem Bett stand - und ich hatte, ausser dem Gyn alle durch... - . stellte die gleiche Frage - haben sie ab und zu Schmerzen im Schläfenbereich oder schwillt die Ader dort öfters an?? und dann kam dieses " ist denn schon eine Gewebeprobe genommen worden? " Doch WER, bitte schön, macht das schon freiwillig?? - bisher hat da keiner mehr von angefangen...zum Glück!
    So, jetzt muß ich raus aus dem Netz, mir fallen bald die ARME ab ...wünsch Dir ne gute Nacht und träum was schönes ( nicht von ner Gewebeprobe! ) - charly
     
  4. sheila

    sheila Neues Mitglied

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    :) Hallo Colana!

    Also das mit dem Alter ist so ne Sache! Ich bin wie du 43, und mein Doc hat die Diagnose Polymyalgia hauptsächlich am sofortigen Wirken vom Cortison festgemacht. Er meinte, es lässt sich nicht immer alles genau nach Lehrbuch diagnostizieren, und es gibt auch Fälle wo sämtliche Blutwerte ok sind. Hab im Netz mal nachgeschaut, das stimmt, hab auch etliche Berichte dahingehend gefunden.
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hi Sheila,

    leider eben nicht.... dort wird immer nur gesagt, dass diese Erkrankung ab dem 60. bzw. sogar 65. Lebensjahr auftritt.... und ohne CK-Erhöhung - das ist der Unterschied nämlich zur Polymyositis.... grmpf.... hoffentlich melden St. Georg sich endlich mal.... ich hasse es in der Luft zu hängen..

    Viele Grüße
    Colana

    P.S. Zitat:
    Typisch für die Polymyalgia rheumatica ist das Fehlen von Laborwerten, die eine Schädigung der Muskulatur anzeigen (z.B. Erhöhungen der sogenannten CK (Creatininkinase, ein Muskelenzym)). Ist bei einem entzündlichen Muskelschmerz die CK erhöht, muß an eine Polymyositis gedacht werden.

    Gruß Colana
     
  6. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    weiß nicht, ob Du dieses Link von ONMEDA schon kennst, stelle in mal ein, da ist die Erkrankung der Polymyalgia rheumatica ganz gut beschrieben:

    http://www.onmeda.de/krankheiten/polymyalgia_rheumatica.html?p=1

    Ich denke, diese rheumatischen Erkrankungen kann man heute nicht mehr so sehr am Alter "festmachen". Auch Kinder haben Rheuma, wo das doch nur bei den "Älteren" :( vorkommen sollte.

    Am Beginn meiner Erkrankung - Vaskulitis - hatte ich auch die Symptome einer Polymyalgia rheumatica (wie ich im Nachinein im Internet recherchiert habe). Ob daraus nun eine Vaskulitis geworden ist oder die Vaskulitis diese Beschwerden verursacht hat - keine Ahnung. Aber nachdem was ich alles bisher gelesen habe, sollen die beiden Erkrankungen eng miteinder "verknüpft" sein.

    Als ich damals beim Rheumatologe war, nachdem ich fast 4 Wochen im Krankenhaus untersucht und mit Antibiotikainfusionen behandelt wurde und ein Tumor für die Beschwerden (hoher Gewichtsverlust, Nachtschweiß, extreme Müdigkeit, Sturzsenkung, hoher CRP und bakterieller Infekt und sehr schlechter Allgemeinzustand) soweit ausgeschlossen werden konnten, hatte der als erster eine Arteriitis temporalis diagnostiziert und ich sollte eine Biopsie der Schläfenarterie machen lassen.

    Seine Diagnose hatte er wegen den o. g. Beschwerden und auch dem "passenden ALTER" (über 50 Jahre) für diese Erkrankung gestellt. Aber ich hatte keine Arteriitis temporalis sondern eine Entzündung der Baucharterie (Arteriitis abdominalis), wie sich dann ein halbes Jahr später herausstellte. Zu diesem Zeitpunkt war allerdings auch Verdacht auf eine Polymiositis, der hatte sich dann aber wohl erledigt gehabt, weil der CK-Wert zu keinem Zeitpunkt erhöht war.

    Seit fast einem Jahr nehme ich nun Corti und bin von 30 mg bei 10 mg angekommen. Körperlich geht es mir gut, ich habe seit der Cortieinnahme keine nennenswerte Beschwerden mehr. Aber der CRP ist leider wieder am steigen und ich werde jetzt wohl doch MTX dazu nehmen müssen.

    P.S. eine Biopsie hatte ich mir nicht machen lassen, da ich mir nicht vorstellen konnte, diese Erkrankung - Arteriitis temporalis - zu haben (war natürlich ein absolutes Risiko, wie ich im Nachhinein durch die ganzes Infos, die ich mir dann besorgt hatte, feststellen musste). Ich hatte nur am Beginn meiner Erkrankung (die zu diesem Zeitpunkt als eine schwere Virus-Grippe diagnostiziert wurde) öfter mal etwas stärkere Kopfschmerzen und dann so gut wie keine mehr gehabt.

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
    #26 21. November 2006
    Zuletzt bearbeitet: 21. November 2006
  7. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Polymyalgie oder ??

    Hi, Colana
    hoffe, es geht Dir solalaaa....
    Sag mal, wann sollst du denn endlich die Befunde aus St. Georg bekommen?? Kannst du da nicht en bisschen Druck machen, damit Du endlich Klarheit kriegst.... wenn man bei polymy oder ..itis...überhaupt von "Klarheit" reden kann...Is ja wirklich ne seltsame Erkrankung. Der Arzt, bei dem ich war, hatte sich gerade auf diesem Gebiet en Namen gemacht...doch trotzdem bleiben - wenigstens bei mir - immer diese verflixten Zweifel im Hinterstübchen....
    Bin leider eher der Typ " schwarz auf weiß" ...und so kann ich die Diagnose zwar nachlesen, doch so richtig glauben....ne, geht nicht, Zumal die Schmerzen nicht nachgelassen haben.. sondern noch genau sooo vorhanden sind, wie v o r der Diagnose. Nur die Blutwerte haben sich, durchs Korti, verbessert - sonst NIX!! Bin sogar noch wackliger geworden, noch unsicherer auf den Beinen als vorher...
    Also, wenn möglich, versuch doch an die Ergebnisse zu kommen, damit der Druck endlich verschwindet
    wünsch Dir viel Glück - charly
     
  8. rose

    rose Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    Ich habe seit Juli 05 Polymyositis.
    Habe ,als ich zum ersten mal in die Rheumaklinik kam, aufgrund meiner beschwerden, einen C.K. Wert von 7560 gehabt .
    Habe etliche Untersuchungen bekommen.
    Zum Beispiel: Mrt, Nervenmessung beim Neurologen, Muskelmessungen die werte waren extrem schlecht, Muskelbiobsie über den rechten Knöchel, weil die Muskulatur in den Beinen zum größten teil befallen ist. Deshalb mußten sie auch einen Schnitt von 5cm machen, wo sie auch ein Stück Nerv entfernt haben und auch gleich mit Untersucht haben. Etliche Blutabnahmen wurden gemacht und in verschiedenen Speziallabore geschickt.

    Die Diagnose konnte nun gemacht werden. Polymyositis
     
  9. Oldy68

    Oldy68 Neues Mitglied

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    Polymyalgia Rheumatica

    Hallo, ich bin Hans, 68 Jahre jung :cool: , habe seit 07.2006 diagn. PMR :(.

    Wie ich aus den Vorbeiträgen herauslesen konnte, geht es bei den Diagnosen zur PMR nicht immer ganz treffsicher zu.
    Ich habe hier http://www.aerztekammer-bw.de/25/15medizin06/B02/4.pdf
    eine interessante Seite gefunden. Vielleicht bereits bekannt.

    Bei mir hat PMR so begonnen,
    * Mai.06, Schmerzen in beiden Schulterbereichen, wie Muskelkater ,
    * zwei Wochen später auch im Lendenbereich
    * vier Wochen später, vom HA erster Verdacht auf Hals- u. Lendenwirbel-Entzündung, Diclofenac verschrieben mit x-0-x Einnahme
    * vier Wochen Einnahme und mit der Einnahme stiegen meine Schmerzen und die Steifheit. Erst nur Nachts/Vormittags, später ganztägig.
    * Ende Juli war erreicht, ich war rollstuhltauglich, HA machte noch eine Blutuntersuchung, CRP und BSG so schlecht, kam sofort als Notfall ins Kh.
    Bis hierher ca. 8-10kg Körpergewicht verloren.
    * Kh-Zusammenfassung,
    sofort Cortisontropf für zwei Tage, danach 100mg reduz. auf 50mg nach einer Woche. In dieser Woche (Anordnung vom Chefarzt, er wollte nichts ausschließen)Lunge, Wirbels.,Hände und Füße geröngt, Magen- und Darmspiegelung, EKG, Neurologe wurde eingeschaltet. Alle Befunde negativ. Einziger "Lichtblick", Cortison schlug bei mir sehr schnell an.
    * heute bin ich bei einer Cortison-Dosis von 14-0-2 mg/tag. CRP=0,5 mg/dl und BSG=12 mm/Std.
    -------------------
    Viele Grüße Hans
    PS. und eine Kapsel Magenschützer nehme ich noch abends
     
    #29 26. November 2006
    Zuletzt bearbeitet: 7. Dezember 2006
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo alle zusammen,

    wenn ich mir das ganze Thema PMR durchlese, komme ich für mich immer mehr zum Schluss, dass es keine Polymyalgia rheumatica ist... es spricht immer mehr dagegen...

    1.) das Alter, bin erst 43 Jahre alt
    2.) die Cortisons-Menge: sobald ich unter 30 mg/tgl komme, erging es mir nicht besonders gut
    3.) der CK-Wert ist bisher immer nur um ca. das 2,5 - 3 fache erhöht.
    die Blutsenkung ist okay
    4.)die Schmerzen beziehen sich bisher hauptsächlich auf die Oberschenkel, im Hüft- und Rückenbereich
    5.) Die damalige Morgensteifigkeit ist weg (hat sicherlich das Corti bewirkt)
    6.) Blutbildmäßig ist bisher bis auf den erhöhten CK-Wert sowie CRP-Wert (nur ab und zu) nichts da... kein ANA-Titer, kein CCP-Antikörper, kein ANCA, kein ds-DNS, sTFER war bei 20,2 mykrogramm/l, RF:< 9,5, BSG 12mm/h - 07/06, Schilddrüsenwerte o. B. 10/06
    7.) Knochen-Szinti im Juli 06 war o. B.
    8.) als Befund kam nur diskreter ERS isoliert in 3 (weiß der Geier, wat dat heißen soll) und ne leichtgradige Obstruktion in der Spirometrie.

    So langsam erhärtet sich für mich eher, dass ich mir ne "nette" Muskelerkrankung zugelegt habe... ansonsten wüßte ich nicht, worauf der ganze Mist sonst hinzielen würde... :(

    Ergo - warte ich noch immer u. nehme schön brav meine Medis, damit die verdammten Schmerzen wegbleiben :rolleyes:

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. rose

    rose Neues Mitglied

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    Hallo zusammen
    Ich habe Polymyositis seit Juli 05.
    Es ging los mit schmerzen in den Beinen.Habe nicht so darauf geachtet und bin weiter zur Arbeit. Nun kamen auch die Arme dran, danach wurden die Hände dick,und meine Beine wurden kraftloser.Bald konnte ich fast keine Treppen mehr steigen und die schmerzen wurden immer schlimmer. Nun bin ich zum Hausarzt und habe ihm meine Geschichte geschildert. Er hat sofort Rheuma vermutet und hat mich direkt in eine Rheumaklinik eingewiesen. Nun fingen die ganzen Untersuchungen an. Mein C.K. Werte lagen bei 7620.
    Die restlichen Werte waren auch katastrophal.Nun ging es richtig los .Zur Neurologie,Nervenmessung und anschließend wurden in dem KH die Muskelmessung vorgenommen. Nervenmessung o.k. Muskelmessung katastrophal. Muskelbiobsie,aber als großen Schnitt über den Knöchel, weil die Muskulatur schon sehr stark angegriffen war.Mrt wurde auch gemacht.
    Da die Ärzte noch nicht wußtennur eine Vermutung wurden mehrere Blutuntersuchungen in Speziallabors geschickt. Nun wurde es bestätigt, das ich Polymyositis mi 2 habe und anfang Dermamyositis Morbus Raynaud. Erst wurde behandelt mit 3 mal 250mg Cortison um die C.K. runter zu bekommen. Dann kam Endoxan 1000m plus Cortison plus Ciclosporin , hatte nichts gebracht. Nun kam Ciclosporin 300mg mit Cortison 175mg.
    Etwas besser. nun weiter mit Infliximap 1000ml. und Cortison 30mg,
    allergisch gegen Infliximap. Nun auch kein Ciclosporin mehr, weil mein Körper das alles nicht mehr mitgemacht hat. Jetzt bin ich bei Enbrelspritzen 2mal 25mg und 10mg Cortison ,Magentabletten und runter auf Zaldiar 37,5mg.Seit dem sind meine C.K. runter auf 320 und mir geht es wieder den umständen entsprechend gut.
    Würde mich freuen, zwecks Erfahrungsaustausch.
    rose
     
  12. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    polymyalgie

    Hallo, zusammen....war lang nicht hier im Forum und wie ich sehen konnte, hat sich auch bei Euch nix NEues ergeben....leider!
    Seit einigen Wochen hab ich jedoch nicht NUR diese verflixten Muskelschmerzen, sondern auch nen wie "zementierten" Rücken, als ob die ganzen Zwischenräume ausgefüllt und dadurch blockiert wären. Jede Bewegung tut weh und nachts find ich keine Lage, in der es einigermassen erträglich ist. -Gäb`s keine Diclo, ständ ich total auf`m Schlauch....trotz der Rheuma-Mittel!! Gestern hab ich meine HÄ mal gefragt, an WAS die Ärzte eigentlich festmachen wollen, OB die Therapie überhaupt was gebracht, bzw. angeschlagen hat..denn in den Infos zur polymy redet man ja von so 11/2 bis 2 Jahren Behandlung.
    Tja, kann schon sein.... doch die Schmerzen sind schliesslich genau sooo, wie all die Jahre VOR der Diagnose - sie waren nur kurz "weg", als ich im KH die 100 bzw 80er Koris bekam.
    Als Antwort bekam ich zu hören, dass nicht nur die Diagnose, sondern auch der Check, o b `s was gebracht hat, NUR vom Blut abhängig gemacht werden kann!! - nicht grad beruhigend und erbaulich, oder??
    Denn, mal ganz ehrlich - bisher haben sich zwar die Blutwerte geändert...nur geändert, gut sind sie noch nicht! - doch ansonsten ist ALLES beim Alten!!
    Was habt IHR für Infos - was sagen Eure Docs, wie`s weitergehen soll ??? - irgendwie "hängen" wir in der Luft, oder??
    So, machts gut und bis dann - charly
     
  13. Colana

    Colana Musikus

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    Ja CharlyM, wir hängen in der Luft... ich habe am 15. einen Folgetermin bei der neuen Rheumatologin, habe sie auch u. a. auf die Poly. rheumatica aufmerksam gemacht... sie will sich das zumindest durch den Kopf gehen lassen... sie sagt, wenn, dann ist sie atypisch und damit würde sie auch vom Fibro-Treffpunkt mit Herrn Dr. Erpenbach übereinstimmen... An den hatte ich mich u. a. auch gewandt..., gerade weil es so konfus verläuft...
    Ansonsten korrespondiere ich noch mit einem anderen Doc gerade und der will noch meinen Rückruf, mache ich morgen...

    Melde mich, wenn ich weitere Infos habe...
    Liebe Grüße
    Colana
     
  14. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Alles Mist!

    Hallo, zusammen ---Hi, Colana
    bin im Moment leider total von der Rolle und weiß absolut nicht mehr, w a s ich von der ganzen Sache halten soll.
    Wenn ich ehrlich bin, hab ich momentan nur Schiß!!
    Nicht nur, dass alles umsonst war und wieder von Vorn beginnt! , sondern auch, dass sich noch was andres im Körper tut....Diese verfluchten Schmerzen in letzter Zeit ähneln so verdächtig den Anfängen vom Frühjahr 05 !! - BEIDE Seiten des Rückens! - dazu aber noch arge Magen und Bauchschmerzen. Heizkissen, Wärmflasche und Gelkissen sind im Dauereinsatz, bringen jedoch kaum was...liege wie ein Häufchen Elend hier rum, denn jeder Schritt, jede kl. Bewegung haut voll durch. ...
    Und da keine Quaddelei oder andre sanften Methoden helfen heißt es, wieder mal, = DICLO!! - das Korti mußte übrigens auch wieder erhöhen - von 12,5 erstmal auf 15. - ." dann sehen wir weiter"..

    Auch geht mir der Satz des Docs auf der Überwachung nicht aus dem Kopf, von wegen " wenn sie weiterhin auf Fibro behandelt worden wären... lägen sie jetzt nicht hier, sondern woanders!!" Dabei war ich ja garnicht auf Fibro behandelt worden, hatte NUR, wegen der irren Schmerzen, alle paar Std Diclo nehmen müssen.
    Wie gesagt, ich steh auf`m Schlauch und warte im Moment mit Anspannung auf meine neuen Blutwerte - bekomm ich Anfang der Woche.
    Colana - ich hoffe, dass Du bei dem neuen Doc Erfolg haben wirst - teil uns allen doch bitte mit, wenns was Neues gibt...könnt ja sein....
    Macht es besser - charly
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hi Charly,

    sie haben mich austherapiert, auf die psychosomatische Schiene geschickt. Sie interessiert das nicht, ob es sogar evtl. um eine atypische Geschichte handeln könnte...

    Es fehlt immer irgendwo eine Sache... bei der Polymyalgia ist es die Blutsenkung, dafür aber jeder 2. CRP-Wert erhöht...

    Warum bei mir das Cortison wirkt, wissen die alle selbst nicht....

    Mag nicht mehr..

    Viele Grüße
    Colana
     
  16. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    ach, neee - Du auch??

    Hi, Colana
    das darf doch nicht wahr sein....sollst du jetzt auch mit bunten Tüchern durch den Raum wirbeln?? Na, vielleicht hat Dich die Frau Mama ja nicht sooo geliebt, dass Du jetzt die ganzen Beschw. ertragen mußt....
    Nee, Scherz beiseite...d a s is doch echt ne Frechheit, sobald sie nicht mehr weiter wissen, schieben sie einen auf die Psychoschiene...und irgendwann, in grauer Zukunft heißt es dann wieder " jaa, warum sind sie denn nicht früher gekommen?? " Mensch, wenn ich sowas erlebe, steh`n mir die Nackenhaare zu Berge.
    Du tust mir wahnsinnig leid, nach all den Checks und Hoffnungen, endlich ne Diagnose zu bek. jetzt das!!
    Ich glaub, wir machen hier besser auch noch en Zusatzforum für Psychos auf....denn immer häufiger werden die Beschwerden in diese Ecke geschoben.

    Hab heute auch en Schock bek. - hatte am Dienstag ja meine Blutabnahme - aber schon seit langer Zeit so`n komisches Gefühl, dass ALLES von vorn beginnt. Hab deshalb gestern angerufen, obwohl sie erst Anfang der nächsten Woche die Werte mitteilen wollte. Da hieß es, wenn...also, wenn .etwas wäre,würde sich die HÄ melden.Hat sie aber nicht - dafür kam heut morgen war die Sprechstundenhilfe und wollte nochmal Blut abzapfen..Wow. da kannste Dir vielleicht vorstellen, dass sämtliche Alarmglocken gleichzeitig angingen.. sollten sich meine Befürchtungen etwa bestätigen?? Hab, obwohl die Praxis heut nachm. geschlossen war, meine HÄ dann mit SMSen und Anruf bombardiert und erfahren, sie hätten lediglich die Senkung vergessen... sonst wär alles so einigermassen im grünen Bereich....Jetzt bin ich mal gespannt, wie`s weitergeht.
    Colana - laß Dich bitte nicht unterkriegen und such Dir nen anderen Arzt, belaß es nicht bei den Aussagen, dass ALLES psychisch bedingt ist. ( hat mir die Ärztin in der Reha ja auch weißmachen wollen...doch WOZU dann Kori und Imurek schlucken...d a s konnt sie mir nicht beantworten!! )
    Mach`s gut und kämpf weiter, auch wenn`s Dir im Moment mehr nach Heulen oder Toben zumute ist...C.
     
    #36 15. Dezember 2006
    Zuletzt bearbeitet: 15. Dezember 2006
  17. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    kleine Dosis - große Wirkung!!

    Hi, Polymy- Betroffene
    WO seid Ihr?? - wie siehts bei Euch aus?? - hat sich was getan bei eurer Behandlung? Meldet Euch doch bitte mal wieder.
    Hab mal wieder ein Problem - im vorletzten Schreiben hab ich ja erwähnt, dass ich seit etlichen Wochen nur aus Schmerzen zus. gesetzt bin. JETZT glauben wir, meine HÄ und ich, den Grund gefunden zuhaben.
    Ende Okt hatte ich ja ne ziemlich gute BSG von 20/40 und somit wurde das Korti von 15 auf 12,5 reduziert. Doch dann kamen diese verflixten Schnerzen, die einfach nicht nachlasssen wollten...lag dauernd wie ein Häufchen Elend, in Embryo-Haltung auf der Couch und nachts war, OHNE Diclo, an Schlaf nicht zu denken Heute nun hab ich die neuen Werte bek und...40/80 = das DOPPELTE! also. Nun heißt es folglich wieder mal erhöhen, erst für einige Tage auf 17, dann wieder für die nächste Zeit 15mg. Ist es nicht zum Ko...??
    Diese winzige Menge von 2,5mg ( von 15 auf 12,5) verursachten so`ne Wirkung!! -nicht nur erhöhte BSG, sondern auch derart starke Schmerzen??? - alles Mist!!

    Wie soll das Ganze denn weitergehn, wenn nach 1 1/2 Jahren das Korti immer noch so`ne "Macht" hat??

    Wie siehts bei Euch aus - Ihr habt doch bestimmt auch schon Erfahrungen mit diesen "Mini" -Reduzierungen und den Auswrikungen dann erlebt, oder?
    BITTE meldet euch doch mal ....
    Jetzt wünsch ich Euch erstmal alles Gute und hoffentlich "bis dann" - charly
     
  18. rose

    rose Neues Mitglied

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    Hallo Charly M

    Die Einstellungen und Erfahrungen kenne ich auch. Bei der letzten Untesuchung vor 3 Wochen, sagte mir mein Arzt aus der Rheumaklinik, Werte soweit O.K. reduzieren von 10mg Corti ,alle 4 Wochen 1mg , Hätte am Donnerstag damit anfangen müssen, da ich aber gestern beim HA war und Ihm gesagt habe, das die Steifheit und schmerzen etwas zugenommen haben, meinte Er, Corti nicht reduzieren, weiter bei 10mg bleiben. Ich sage den Ärzten immer,wenn die schmerzen stärker werden, ob es nicht besser wäre ,zu erhöhen, genauso auch anders herrum. Du mußt wisen ,ich muß alle 4 Wochen zur Rheumatologin alle 2-3 Monate zur Rheumaklinik mich vorstellen, und bei Bedarf zum HA. Die Ärzte arbeiten alle Hand in Hand, wo ich natürlich sehr froh drüber bin. Ich hoffe, du hast jetzt ein wenig ruhe vor deinen schmerzen.
    Liebe grüße ,rose
     
  19. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    dieses teuflische Korti....

    Hi, Rose
    hab grad nochmal nachgelesen, dass Du seit Sommer o5 die Diagnose hast. Hast Du nicht auch damit gerechnet, dass sich - immerhin ist in den Infos immer von einer Dauer von 1 1/2 bis 2 Jahren Medikation die Rede - mal ne Besserung einstellt? Dass man aber soooo plötzlich wieder in den "alten" Zustand mit Schmerzen und hohen BSG-Werten kommt, hätt ich nicht für möglich gehalten. ..zumal die letzte Reduzierung ja NUR 2,5mg betrug.

    Darf ich mal fragen, aus welcher Gegend Du kommst - so in etwa reicht.
    Dein " alle 2 bis 3 Mon. gehe ich zur Vorstellung in die Rheumaklinik" kam mir so "bekannt" vor....
    Dank Dir für die guten Wünsche, denn die Schmerzen haben mich wirklich geschafft...Wie oft hab ich in letzter Zeit gesagt, es sei "wie am Anfang".. .irgendwie hatt ich schon ein seltsames Gefühl..und die innere Stimme mal wieder RECHT!!
    Aber, trotz "Schreck" war`s gut, dass die Werte festgestellt wurden...sonst hätte meine HÄ mit ihrer Quaddelei !weiter gemacht, was NIX gebracht hat und natürlich auch nix geholfen hätte!!
    Ich wünsch Dir alles Gute und möglichst keine Schmerzen!! - bis dann - charly
     
    #39 19. Dezember 2006
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2006
  20. rose

    rose Neues Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo charly M

    Doch, bei mir hat sich eine Besserung eingestellt.Mein letzter schlimmer Schub war im April. In der Rheumaklinik Meerbusch-Lank habe ich intravenös 3Tage Corti bekommen, danach ging es mir besser.Wenn ich daran denke, wie schlecht es mir zu Beginn der Krankheit ging,ich konnte mich fast nicht bewegen, konnte mich alleine nicht anziehen, Körperpflege u.s.w. nicht alleine
    war nicht möglich. Doch seit ich Enbrel spritze 2mal die Woche seit Mai und wie gesagt Corti den schmerzen angepasst. geht es mir viel besser. Habe aber auch hart an mir gearbeitet und man darf sich nicht hängen lassen. immer dagegen angehen ,so gut es geht.
    Wünsche dir eine schmerzfreie Nacht, rose
    P.S. Komme aus Jüchen liegt in der nähe von Grevenbroich
     
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