Hallo,
ich bin neu hier, finde Euer Forum wirklich sehr interessant.
Ich möchte ganz „kurz“ mein Problem schildern. Dazu muß ich aber leider etwas weiter ausholen. RA bekam ich mit einem Jahr und neun Monaten. Lebe also mit der Krankheit schon seit über 36 Jahren. Von Anfang an bekam ich Cortison (hochdosiert) gespritzt oder als Medikament. Meinen Eltern sagte man, daß ich keine 30 Jahre alt werde. Mit 2,5 Jahren wurde ich am linken Knie operiert (offene Synovektomie). Die OP-Aussichten schätzten die Ärzte eher so ein, daß ich im Anschluß daran im Rollstuhl sitzen werde. In früheren Jahren wurden häufig meine Knie punktiert, sowie mehrere Knochenmarkpunktionen durchgeführt. Meine Kindheit verbrachte ich vorwiegend im Krankenhaus. Ich litt häufig an Regenbogenhautentzündungen, weshalb ich eine Brille bekommen sollte. Tage ohne Schmerzen kannte ich nicht. Regelmäßig wurde ich von einem Rheumatologen betreut. Die Psoriasis behandeltet ich mit teerhaltigen Mitteln.
Nachdem Cortison, Gold und div. Schmerzmittel keine Besserung mehr herbeiführten und meine Schmerzen, sowie Bewegungs-einschränkungen (inzwischen waren beide Sprunggelenke, beide Ellenbogen, Finger- und Handgelenke, beide Knie sowieso, beide Hüften, HWS, LWS ..... betroffen) immer stärker wurden, entschied ich im Alter von 16 Jahren komplett auf die Einnahme von Cortison usw. zu verzichten.
Ich hatte einen heftigen Tablettenentzug, magerte auf 42 kg ab, war nur noch Haut und Knochen. Meine Ess- und Lebensgewohnheiten stellte ich komplett um. Meine Eltern unterstützten mich an jedem dieser schlimmen Tage, welche sich auf 1,5 Jahre rauszogen.
Mit Hilfe eines sehr guten Arztes, einer sehr guten Physiotherapeutin und meines Pferdes, erlernte ich wieder zu Laufen und Freude am Leben zu entwickeln.
Freunde hatte ich (im Alter von 16,17) in dieser Zeit keine. Ich konnte nicht einfach so raus gehen, mein Vater trug mich die Treppen runter (drei Stockwerke). Ich konnte zu „Freunden“ nicht sagen, dass ich zu einer bestimmten Uhrzeit da und dort sein konnte, weil ich nicht wusste, ob ich dazu überhaupt in der Lage war. In der Schule wurde ich gemieden. Mehrmals wöchentlich fuhren mich meine Eltern zum Arzt oder in Behandlung.
Inzwischen bin ich 38, verheiratet, trage keine Brille, denn mein Sehvermögen ist ausgezeichnet, reite noch regelmäßig. Auf Kinder verzichteten wir, um ihnen das Leiden dieser Krankheit zu ersparen.... Lediglich mein rechtes Knie wurde 2001 operiert (arthroskopische Synovektomie). Derzeit nehme ich Ibuprofen 800 bei Bedarf, der unterschiedlich häufig ausfallen kann. Ich habe täglich Schmerzen, die ich aber lernte auszuhalten. Magendarmprobleme gehörten und gehören ebenso zu meinem Alltag. In den letzten 6 Jahren habe ich mir 4x Cortison ins linke Sprunggelenk spritzen lassen. Natürlich kann ich viele Dinge nicht machen, die ich gerne tun würde, wie: wandern, Rad fahren, durch den Schnee spazieren. Meine Beine sind meine Pferde. Die Infekte, an denen ich immer wieder litt, sind schon fast in Vergessenheit geraten.
Das linke Sprunggelenk, welches ja bereits vor 22 Jahren (noch während der Einnahme von Cortison) begonnen hat, sich stark zu verändern, würde ich nun gerne operieren lassen. Die Schmerzen sind heftig und nachts (trotz Nachtschiene) lassen sie mich kaum schlafen. Knorpel gibt es wohl nicht mehr, die Knochensubstanz sei noch gut. Eine komplette Versteifung finde ich zum derzeitigen Zeitpunkt zu früh, da die Anschlussgelenke dadurch nicht besser werden. Also ist meine Vorstellung und die Empfehlung mehrerer Ärzte, das untere Sprunggelenk zu versteifen und in das obere ein künstliches Gelenk einzusetzen. Ich möchte diese OP nicht mal so eben zum Spaß, sondern erhoffe mir eine minimal bessere Lebensqualität und ein bisschen mehr Beweglichkeit.
Mein gestriges Gespräch bei einem sehr qualifiziertem Arzt stimmte mich allerdings wütend und traurig. Einerseits sagte er mir, dass bei Patienten, die an RA leiden und eine Basistherapie erhalten, möglicherweise eine Infektion begünstigt würde, welche die Knochensubstanz rund um das künstliche Gelenk zerstören könnte. Ein künstliches Gelenk könnte, wenn es keine Komplikationen gäbe, vielleicht 10 Jahre halten. Es wären also noch mind. zwei weitere Operationen in Zukunft nötig. Diese seien mit wesentlich mehr Aufwand verbunden.
Andererseits lehnt er aber eine OP bei mir ab, wenn ich nicht unverzüglich einen internistischen Rheumatologen aufsuche und mir eine Basistherapie verordnen lasse. Sein Argument basiert darauf, dass eine OP unnütz sei, wenn nicht die, bei einem RA-Patienten notwenige, Basistherapie durchgeführt werde.
Hält dann überhaupt die Vernagelung der Versteifung, wenn der Knochen weiter durch meine Krankheit angegriffen werden würde?
Auch vertritt der Arzt die Ansicht, dass ich mit einer Basistherapie, aufgrund von Schmerzfreiheit, komplett auf eine OP verzichten könnte. Was ja sehr schön klingt, aber dadurch wird das Sprunggelenk nicht beweglicher und die Belastung auf die Knie und die Hüfte und und und wird dadurch auch nicht gemindert.
Gibt es denn eine Garantie, dass das künstliche Gelenk mit einer Basistherapie wirklich halten würde?
Ich kenne leider etliche RA-Patienten mit Basistherapie, die entweder verstorben oder durch Nebenwirkungen (Glasknochen, offene, nicht heilende OP-Wunden usw.) stark belastet sind.
Meiner Ansicht nach (dies ist alleine meine Meinung!!!) würde ich heute nicht mehr leben oder gesundheitlich erheblich schlechter dastehen, wenn ich vor 22 Jahren nicht den Weg gegangen wäre, den ich eingeschlagen habe.
Ich lehne es ab „gezwungen“ zu werden MTX, Arava, Enbrel und wie sie alle heißen, einzunehmen, nur weil dies derzeit der Standart in der Rheumamedizin ist. Es muß doch noch andere Möglichkeiten geben. Hat das denn keiner hinterfragt? Mensch wir „fr“essen Medizin, die nur als Zufallsprodukt aus der Krebsmedizin entstanden ist. Momentan geht es uns vielleicht gut, aber wer sieht uns in 20 Jahren an.
Leider gibt es keinen Vergleich von mir: 20 Jahre mit Basistherapie – 20 Jahre so, wie ich es gehandhabt habe....
ich bin neu hier, finde Euer Forum wirklich sehr interessant.
Ich möchte ganz „kurz“ mein Problem schildern. Dazu muß ich aber leider etwas weiter ausholen. RA bekam ich mit einem Jahr und neun Monaten. Lebe also mit der Krankheit schon seit über 36 Jahren. Von Anfang an bekam ich Cortison (hochdosiert) gespritzt oder als Medikament. Meinen Eltern sagte man, daß ich keine 30 Jahre alt werde. Mit 2,5 Jahren wurde ich am linken Knie operiert (offene Synovektomie). Die OP-Aussichten schätzten die Ärzte eher so ein, daß ich im Anschluß daran im Rollstuhl sitzen werde. In früheren Jahren wurden häufig meine Knie punktiert, sowie mehrere Knochenmarkpunktionen durchgeführt. Meine Kindheit verbrachte ich vorwiegend im Krankenhaus. Ich litt häufig an Regenbogenhautentzündungen, weshalb ich eine Brille bekommen sollte. Tage ohne Schmerzen kannte ich nicht. Regelmäßig wurde ich von einem Rheumatologen betreut. Die Psoriasis behandeltet ich mit teerhaltigen Mitteln.
Nachdem Cortison, Gold und div. Schmerzmittel keine Besserung mehr herbeiführten und meine Schmerzen, sowie Bewegungs-einschränkungen (inzwischen waren beide Sprunggelenke, beide Ellenbogen, Finger- und Handgelenke, beide Knie sowieso, beide Hüften, HWS, LWS ..... betroffen) immer stärker wurden, entschied ich im Alter von 16 Jahren komplett auf die Einnahme von Cortison usw. zu verzichten.
Ich hatte einen heftigen Tablettenentzug, magerte auf 42 kg ab, war nur noch Haut und Knochen. Meine Ess- und Lebensgewohnheiten stellte ich komplett um. Meine Eltern unterstützten mich an jedem dieser schlimmen Tage, welche sich auf 1,5 Jahre rauszogen.
Mit Hilfe eines sehr guten Arztes, einer sehr guten Physiotherapeutin und meines Pferdes, erlernte ich wieder zu Laufen und Freude am Leben zu entwickeln.
Freunde hatte ich (im Alter von 16,17) in dieser Zeit keine. Ich konnte nicht einfach so raus gehen, mein Vater trug mich die Treppen runter (drei Stockwerke). Ich konnte zu „Freunden“ nicht sagen, dass ich zu einer bestimmten Uhrzeit da und dort sein konnte, weil ich nicht wusste, ob ich dazu überhaupt in der Lage war. In der Schule wurde ich gemieden. Mehrmals wöchentlich fuhren mich meine Eltern zum Arzt oder in Behandlung.
Inzwischen bin ich 38, verheiratet, trage keine Brille, denn mein Sehvermögen ist ausgezeichnet, reite noch regelmäßig. Auf Kinder verzichteten wir, um ihnen das Leiden dieser Krankheit zu ersparen.... Lediglich mein rechtes Knie wurde 2001 operiert (arthroskopische Synovektomie). Derzeit nehme ich Ibuprofen 800 bei Bedarf, der unterschiedlich häufig ausfallen kann. Ich habe täglich Schmerzen, die ich aber lernte auszuhalten. Magendarmprobleme gehörten und gehören ebenso zu meinem Alltag. In den letzten 6 Jahren habe ich mir 4x Cortison ins linke Sprunggelenk spritzen lassen. Natürlich kann ich viele Dinge nicht machen, die ich gerne tun würde, wie: wandern, Rad fahren, durch den Schnee spazieren. Meine Beine sind meine Pferde. Die Infekte, an denen ich immer wieder litt, sind schon fast in Vergessenheit geraten.
Das linke Sprunggelenk, welches ja bereits vor 22 Jahren (noch während der Einnahme von Cortison) begonnen hat, sich stark zu verändern, würde ich nun gerne operieren lassen. Die Schmerzen sind heftig und nachts (trotz Nachtschiene) lassen sie mich kaum schlafen. Knorpel gibt es wohl nicht mehr, die Knochensubstanz sei noch gut. Eine komplette Versteifung finde ich zum derzeitigen Zeitpunkt zu früh, da die Anschlussgelenke dadurch nicht besser werden. Also ist meine Vorstellung und die Empfehlung mehrerer Ärzte, das untere Sprunggelenk zu versteifen und in das obere ein künstliches Gelenk einzusetzen. Ich möchte diese OP nicht mal so eben zum Spaß, sondern erhoffe mir eine minimal bessere Lebensqualität und ein bisschen mehr Beweglichkeit.
Mein gestriges Gespräch bei einem sehr qualifiziertem Arzt stimmte mich allerdings wütend und traurig. Einerseits sagte er mir, dass bei Patienten, die an RA leiden und eine Basistherapie erhalten, möglicherweise eine Infektion begünstigt würde, welche die Knochensubstanz rund um das künstliche Gelenk zerstören könnte. Ein künstliches Gelenk könnte, wenn es keine Komplikationen gäbe, vielleicht 10 Jahre halten. Es wären also noch mind. zwei weitere Operationen in Zukunft nötig. Diese seien mit wesentlich mehr Aufwand verbunden.
Andererseits lehnt er aber eine OP bei mir ab, wenn ich nicht unverzüglich einen internistischen Rheumatologen aufsuche und mir eine Basistherapie verordnen lasse. Sein Argument basiert darauf, dass eine OP unnütz sei, wenn nicht die, bei einem RA-Patienten notwenige, Basistherapie durchgeführt werde.
Hält dann überhaupt die Vernagelung der Versteifung, wenn der Knochen weiter durch meine Krankheit angegriffen werden würde?
Auch vertritt der Arzt die Ansicht, dass ich mit einer Basistherapie, aufgrund von Schmerzfreiheit, komplett auf eine OP verzichten könnte. Was ja sehr schön klingt, aber dadurch wird das Sprunggelenk nicht beweglicher und die Belastung auf die Knie und die Hüfte und und und wird dadurch auch nicht gemindert.
Gibt es denn eine Garantie, dass das künstliche Gelenk mit einer Basistherapie wirklich halten würde?
Ich kenne leider etliche RA-Patienten mit Basistherapie, die entweder verstorben oder durch Nebenwirkungen (Glasknochen, offene, nicht heilende OP-Wunden usw.) stark belastet sind.
Meiner Ansicht nach (dies ist alleine meine Meinung!!!) würde ich heute nicht mehr leben oder gesundheitlich erheblich schlechter dastehen, wenn ich vor 22 Jahren nicht den Weg gegangen wäre, den ich eingeschlagen habe.
Ich lehne es ab „gezwungen“ zu werden MTX, Arava, Enbrel und wie sie alle heißen, einzunehmen, nur weil dies derzeit der Standart in der Rheumamedizin ist. Es muß doch noch andere Möglichkeiten geben. Hat das denn keiner hinterfragt? Mensch wir „fr“essen Medizin, die nur als Zufallsprodukt aus der Krebsmedizin entstanden ist. Momentan geht es uns vielleicht gut, aber wer sieht uns in 20 Jahren an.
Leider gibt es keinen Vergleich von mir: 20 Jahre mit Basistherapie – 20 Jahre so, wie ich es gehandhabt habe....
Zuletzt bearbeitet:
, mir hat es wieder gezeigt, die Medikamente sind für mich wichtig. Ich will nicht immer alles aushalten müssen.
- bereits zerstört und die Zerstörung ging dann rasant weiter. Ich konnte mich damals eigentlich nur mehr mit einem Rolli fortbewegen. Wenn Gelenke kaputt sind, sind sie kaputt, da kann man nichts dran ändern - daher auch die vielen künstl. Gelenke. Das hat jetzt eigentlich mit meinen Basismedikamenten nichts zu tun.