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Sprunggelenks- OP oder kann man mich zur Einnahme von MTX usw. zwingen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Die Neue, 28. Januar 2009.

  1. Die Neue

    Die Neue Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich bin neu hier, finde Euer Forum wirklich sehr interessant. :top:

    Ich möchte ganz „kurz“ mein Problem schildern. Dazu muß ich aber leider etwas weiter ausholen. RA bekam ich mit einem Jahr und neun Monaten. Lebe also mit der Krankheit schon seit über 36 Jahren. Von Anfang an bekam ich Cortison (hochdosiert) gespritzt oder als Medikament. Meinen Eltern sagte man, daß ich keine 30 Jahre alt werde. Mit 2,5 Jahren wurde ich am linken Knie operiert (offene Synovektomie). Die OP-Aussichten schätzten die Ärzte eher so ein, daß ich im Anschluß daran im Rollstuhl sitzen werde. In früheren Jahren wurden häufig meine Knie punktiert, sowie mehrere Knochenmarkpunktionen durchgeführt. Meine Kindheit verbrachte ich vorwiegend im Krankenhaus. Ich litt häufig an Regenbogenhautentzündungen, weshalb ich eine Brille bekommen sollte. Tage ohne Schmerzen kannte ich nicht. Regelmäßig wurde ich von einem Rheumatologen betreut. Die Psoriasis behandeltet ich mit teerhaltigen Mitteln.
    Nachdem Cortison, Gold und div. Schmerzmittel keine Besserung mehr herbeiführten und meine Schmerzen, sowie Bewegungs-einschränkungen (inzwischen waren beide Sprunggelenke, beide Ellenbogen, Finger- und Handgelenke, beide Knie sowieso, beide Hüften, HWS, LWS ..... betroffen) immer stärker wurden, entschied ich im Alter von 16 Jahren komplett auf die Einnahme von Cortison usw. zu verzichten.

    Ich hatte einen heftigen Tablettenentzug, magerte auf 42 kg ab, war nur noch Haut und Knochen. Meine Ess- und Lebensgewohnheiten stellte ich komplett um. Meine Eltern unterstützten mich an jedem dieser schlimmen Tage, welche sich auf 1,5 Jahre rauszogen.

    Mit Hilfe eines sehr guten Arztes, einer sehr guten Physiotherapeutin und meines Pferdes, erlernte ich wieder zu Laufen und Freude am Leben zu entwickeln.
    Freunde hatte ich (im Alter von 16,17) in dieser Zeit keine. Ich konnte nicht einfach so raus gehen, mein Vater trug mich die Treppen runter (drei Stockwerke). Ich konnte zu „Freunden“ nicht sagen, dass ich zu einer bestimmten Uhrzeit da und dort sein konnte, weil ich nicht wusste, ob ich dazu überhaupt in der Lage war. In der Schule wurde ich gemieden. Mehrmals wöchentlich fuhren mich meine Eltern zum Arzt oder in Behandlung.

    Inzwischen bin ich 38, verheiratet, trage keine Brille, denn mein Sehvermögen ist ausgezeichnet, reite noch regelmäßig. Auf Kinder verzichteten wir, um ihnen das Leiden dieser Krankheit zu ersparen.... Lediglich mein rechtes Knie wurde 2001 operiert (arthroskopische Synovektomie). Derzeit nehme ich Ibuprofen 800 bei Bedarf, der unterschiedlich häufig ausfallen kann. Ich habe täglich Schmerzen, die ich aber lernte auszuhalten. Magendarmprobleme gehörten und gehören ebenso zu meinem Alltag. In den letzten 6 Jahren habe ich mir 4x Cortison ins linke Sprunggelenk spritzen lassen. Natürlich kann ich viele Dinge nicht machen, die ich gerne tun würde, wie: wandern, Rad fahren, durch den Schnee spazieren. Meine Beine sind meine Pferde. Die Infekte, an denen ich immer wieder litt, sind schon fast in Vergessenheit geraten.

    Das linke Sprunggelenk, welches ja bereits vor 22 Jahren (noch während der Einnahme von Cortison) begonnen hat, sich stark zu verändern, würde ich nun gerne operieren lassen. Die Schmerzen sind heftig und nachts (trotz Nachtschiene) lassen sie mich kaum schlafen. Knorpel gibt es wohl nicht mehr, die Knochensubstanz sei noch gut. Eine komplette Versteifung finde ich zum derzeitigen Zeitpunkt zu früh, da die Anschlussgelenke dadurch nicht besser werden. Also ist meine Vorstellung und die Empfehlung mehrerer Ärzte, das untere Sprunggelenk zu versteifen und in das obere ein künstliches Gelenk einzusetzen. Ich möchte diese OP nicht mal so eben zum Spaß, sondern erhoffe mir eine minimal bessere Lebensqualität und ein bisschen mehr Beweglichkeit.

    Mein gestriges Gespräch bei einem sehr qualifiziertem Arzt stimmte mich allerdings wütend und traurig. Einerseits sagte er mir, dass bei Patienten, die an RA leiden und eine Basistherapie erhalten, möglicherweise eine Infektion begünstigt würde, welche die Knochensubstanz rund um das künstliche Gelenk zerstören könnte. Ein künstliches Gelenk könnte, wenn es keine Komplikationen gäbe, vielleicht 10 Jahre halten. Es wären also noch mind. zwei weitere Operationen in Zukunft nötig. Diese seien mit wesentlich mehr Aufwand verbunden.
    Andererseits lehnt er aber eine OP bei mir ab, wenn ich nicht unverzüglich einen internistischen Rheumatologen aufsuche und mir eine Basistherapie verordnen lasse. Sein Argument basiert darauf, dass eine OP unnütz sei, wenn nicht die, bei einem RA-Patienten notwenige, Basistherapie durchgeführt werde.

    Hält dann überhaupt die Vernagelung der Versteifung, wenn der Knochen weiter durch meine Krankheit angegriffen werden würde?

    Auch vertritt der Arzt die Ansicht, dass ich mit einer Basistherapie, aufgrund von Schmerzfreiheit, komplett auf eine OP verzichten könnte. Was ja sehr schön klingt, aber dadurch wird das Sprunggelenk nicht beweglicher und die Belastung auf die Knie und die Hüfte und und und wird dadurch auch nicht gemindert.

    Gibt es denn eine Garantie, dass das künstliche Gelenk mit einer Basistherapie wirklich halten würde?

    Ich kenne leider etliche RA-Patienten mit Basistherapie, die entweder verstorben oder durch Nebenwirkungen (Glasknochen, offene, nicht heilende OP-Wunden usw.) stark belastet sind.

    Meiner Ansicht nach (dies ist alleine meine Meinung!!!) würde ich heute nicht mehr leben oder gesundheitlich erheblich schlechter dastehen, wenn ich vor 22 Jahren nicht den Weg gegangen wäre, den ich eingeschlagen habe.

    Ich lehne es ab „gezwungen“ zu werden MTX, Arava, Enbrel und wie sie alle heißen, einzunehmen, nur weil dies derzeit der Standart in der Rheumamedizin ist. Es muß doch noch andere Möglichkeiten geben. Hat das denn keiner hinterfragt? Mensch wir „fr“essen Medizin, die nur als Zufallsprodukt aus der Krebsmedizin entstanden ist. Momentan geht es uns vielleicht gut, aber wer sieht uns in 20 Jahren an.

    Leider gibt es keinen Vergleich von mir: 20 Jahre mit Basistherapie – 20 Jahre so, wie ich es gehandhabt habe....:confused:
     
    #1 28. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. Januar 2009
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Ist doch einfach.....

    Hallo,

    da suchst du dir eine gute Orthopäd. Klinik, die eine guten Professor hat und bittest um einen Termin - die haben meist 1 Tag pro Woche für Normalversicherte - und stellst dich einfach vor: Sprunggelenksprobleme. Wenn der dich untersucht und seine Diagnose stellt und dir rät, dich operieren zu lassen, brauchst du keinen Arzt, der eine andere Meinung hat, sofern er nicht fachkundig ist und Verstand hat.

    Dann hol dir beim HA eine KH-Überweisung und alles läuft............. ich habe noch nie jemand gefragt, was ich brauche. Das entscheide ich und dann suche ich mir den passenden Arzt. So einfach geht das.

    Ich habe jetzt einen Prof. für Endokrinologie und einen Prof. für rheumat. Orthopädie, die Überweisungen hat mein HA ausgestellt. So einfach.

    Alles Gute.

    Pumpkin
     
  3. Tia

    Tia Neues Mitglied

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    Sprunggelenk

    Hallo und ein herzliches Willkommen!

    Ich bin auch noch ziemlich neu hier, aber fühle mich sehr gut aufgehoben.

    Du hast ja schlimmes hinter dir. Da bin ich wieder mal voller Demut, dass mich die RA erst mit 40 Jahren getroffen hat (heute51J.)
    Wahrscheinlich werde ich dir auch nicht viel hilfreiches dazu schreiben können. Mich persönlich hat dein Beitrag allerdings auch wieder zum Nachdenken gebracht, was ich immer alles so schlucke.
    Mir steht auch eine Versteifung und evtl. Prothese der Sprunggelenke bevor. Ganz anfreunden kann ich mich damit noch nicht.
    Eines kann ich allerdings sagen, ich würde die Schmerzen ohne Basistherapie nicht aushalten. Für mich persönlich sehe ich keine Alternative. Aber du hast schon recht, mir ist auch nicht ganz wohl, wenn ich sehe was ich alles so nehme.
    Aber dennoch, ohne, das halte ich nicht aus und dann bin ich wieder froh, das es die Mittel gibt.
    Aber gut, du bist auch noch jung. Ich weiß nicht, wie ich darüber denken würde, wenn ich so jung wäre wie du.

    Ich wünsche dir viel Kraft um die richtige Entscheidung für dich zu treffen.

    LG
    Tia
     
  4. Jörg

    Jörg Neues Mitglied

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    Ich lehne es ab „gezwungen“ zu werden MTX, Arava, Enbrel und wie sie alle heißen, einzunehmen, nur weil dies derzeit der Standart in der Rheumamedizin ist.

    Dann tu's doch! Dich kann niemand dazu zwingen. Und einen Arzt oder ein Krankenhaus für eine OP wirst du auch finden.

    Es muß doch noch andere Möglichkeiten geben. Hat das denn keiner hinterfragt?

    Sicher haben das viele hinterfragt und sind zur persönlichen Entscheidung Basistherapie ja oder nein gelangt. Wofür hältst du uns?

    Mensch wir „fr“essen Medizin, die nur als Zufallsprodukt aus der Krebsmedizin entstanden ist.


    Na und?Das ist doch gut, dass - auch durch Zufall - Anwendungsmöglichkeiten für andere Krankheiten entdeckt werden.

    Momentan geht es uns vielleicht gut, aber wer sieht uns in 20 Jahren an.

    Das weiß niemand, auch kein Gesunder, was in 10 oder 20 Jahren sein wird. Ich nehme seit 16 Jahren MTX ohne Probleme und ich hatte und werde auch weiter ein gutes Leben damit haben. Du dagegen hattest ja ein besch... Leben. Aber das war deine Entscheidung und die muß jeder akzeptieren. So wie du auch meine akzeptieren mußt.

    Leider gibt es keinen Vergleich von mir: 20 Jahre mit Basistherapie – 20 Jahre so, wie ich es gehandhabt habe.

    Sei froh, du würdest dich vielleicht ärgern!

    Alle Gute wünscht

    Jörg
     
  5. Die Neue

    Die Neue Registrierter Benutzer

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    @ Uschi

    Danke für Deinen lieben Hinweis. Ich war gestern in einer Orthopädischen Klinik, die nur Fußchirurgie machen, und habe mich von dem dortigen Professor beraten lassen.

    @ Tia

    Für Deine bevorstehende OP wünsche ich Dir viel Kraft und Erfolg.
    Ich möchte meine Äußerung so verstanden wissen, dass ich für mich den Weg gewählt habe. Ich möchte keinem zu Nahe treten. Jeder ist für sich selber verantwortlich oder sucht sich eben Rat bei Denen, die sich mit der Krankheit auskennen. Mir wurde früher von einem Rheumatologen gesagt, dass ich eben Rheuma habe und dann auch mit den Schmerzen leben müsste. Diese Aussage, einschließlich der ganzen Präparate, die ich damals eingenommen habe, stärkten meinen Entschluss. Ich wollte nicht, wenn ich Schmerzen habe noch mehr Schmerzmittel und noch mehr. Es ist eine Spirale, aus der man evtl. nicht mehr rausfindet. Mein Cortisonentzug zeigte deutlich, wie der Körper bereits von diesen Mitteln beeinflusst wurde. Mit Cortison war ich ja ein "properes" Kerlchen;-) In den Jahren danach wuchs ich sogar noch und habe inzwischen Normalgewicht.

    @ Jörg

    Wenn ich nicht 38 sondern älter wäre, würde ich vielleicht anders über Basistherapie denken. Mir wurde diese Alternative vor über 10 Jahren auch schon angeboten. Ich will aber leben, ohne die Einschränkungen, welche die Behandlung der Basistherapie mit sich bringen.
    Ich weiß nicht, ob ich mich ärgern würde, wenn ich einen Vergleich der letzten 20 Jahre hätte. Für mich gab es damals keinen anderen Weg. Ich war austherapiert. Der Arzt wusste mir nicht mehr zu helfen.

     
  6. Tia

    Tia Neues Mitglied

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    Erst mal danke für deine guten Wünsche bezüglich meiner OP.

    Ich wollte aber noch zudem was sagen, was du an Jörg geschrieben hast.
    Du schriebst: "Ich will aber leben, ohne die Einschränkungen, welche die Behandlung der Basistherapie mit sich bringen."
    Also, da stimme ich Jörg zu, man kann mit einer gut eingestellten Basistherapie gut leben. Zumindest besser als ohne. Mir ist es einmal so gegangen, dass ich MTX absetzten musste, was eine Weile gut ging (ist ja nicht so schnell aus dem Körper), aber dann....das möchte ich nicht noch mal erleben müssen. Zudem braucht man meist weniger bis gar kein Cortison und auch deutlich weniger Schmerzmittel mit einer guten Basist.

    Der Beitrag von Jörg, wenn vielleicht auch ein bisschen schroff geschrieben;), mir hat es wieder gezeigt, die Medikamente sind für mich wichtig. Ich will nicht immer alles aushalten müssen.

    Du findest sicher deinen Weg oder hast ihn vielleicht ja auch schon gefunden.

    Alles Gute

    Tia
     
  7. Jörg

    Jörg Neues Mitglied

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    Ich habe unter MTX-Behandlung keine Einschränkungen (Alkohol trinke ich nur zu besonderen Anlässen) und bisher keine Nebenwirkungen oder evtl. Folgeschäden. Ich war aufgrund der RA in meinen letzten 14 Berufsjahren nur vier Wochen krank geschrieben.

    Ich kenne viele RA-Kranke, denen es mit MTX oder anderen Basismedikamenten auch gut geht.


    Schade, dass du nur negative Beispiele kennst.

    Gruß Jörg

    P.S. Ja Tia, ich habe ein wenig verärgert geschrieben. Es geschieht leider immer öfter, dass neue User mich/uns für doof und unkritisch erklären, weil ich/wir ein Basismedikament nehme(n). Das gefällt mir nicht und ist anmaßend.
     
    #7 28. Januar 2009
    Zuletzt bearbeitet: 28. Januar 2009
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hey,
    ich kann zwar verstehen, dass du die nicht nebenwirkungsfreien Medikamente ablehnst. Aber ich für mein Teil bin froh drum. Trotz eines aggressiven Anfangs konnte ich so meine RA zum Stoppen bekommen und habe heute nach fast 10 Jahren keinerlei Gelenkzerstörungen. Lediglich drei kleinere OPs an den Sehnen von drei Fingern, die aber eher mit auf eine Hypermobilität zurüpckzuführen sind.
    Kein mensch kann dich zu irgendetwas zwingen, entscheiden musst du indem du für und wider abwägst. Und was hast du zu verlieren wenn du es probierst? Wieviel mehr hast du zu verlieren ohne Behandlung?

    Gruß Kuki *die dem MTX sehr dankbar ist
     
  9. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo,

    ich hab cP auch mit ca 2 Jahren gekriegt und bin nunmehr 34 Jahre alt. Ich bin anfangs, also bis ca meinem 10 Lebensjahr auch nur mit Cortison behandelt worden, danach allerdings schon mit Gold. In meiner Revolutionszeit - Pubertät - habe ich mich auch von allem schulmedizinischen freigemacht und mir mit Ernährungsumstellung, homöopatische Mitteln usw usw geholfen. Mit ca 18 Jahren bin ich dann allerdings reumütig zur gängigen Rheuma-Behandlung zurückgekehrt. Der Vergleich lässt sich leicht ziehen - vorher halbblind wegen ständiger Augenentzündungen und fast wahnsinnig vor Schmerzen, lebe ich seit der Behandlung mit MTX in Kombination mit erst Remicade und dann Humira fast schmerzfrei, viel viel beweglicher und zufriedener.

    Mittlerweile bin ich mit 5 künstl. Gelenken ausgestattet, von denen ich mir eine Lebensdauer von ca. 30 Jahren erwarte. Meines Erachtens hat dein Gedankengang - künstl. Geleeke halten mit Basistherapie schlechter - überhaupt keine logische Basis. Diese beiden Sachen haben eigentlich kaum etwas miteinander zu tun. Eine gut durchgeführte Basistherapie ermöglicht sogar, dass man eine OP dieser Art leichter übersteht, rasche mobiliseren kann und sich kräftig und fit den neuen Herausforderungen stellt. Ob das Gelenk nun 10 Jahre oder 40 Jahre hält, ist davon völlig unabhängig.

    Es stimmt - deinem Sprunggelenk bringt es jetzt nichts mehr, wenn du mit MTX beginnst. Das Ding scheint kaputt zu sein und da kann jetzt wohl nur mehr eine OP helfen. Weitere OPs verhindern könnten die Basismedis allerdings schon. Vielleicht hat das ja der Arzt gemeint???

    Wenn du eine OP haben möchtest, dann solltest du so lange eine Klinik suchen, bis du eine findest, die die OP macht.

    Ob du eine Basistherapie startest, solltest du ebenfalls für dich entscheiden - mit einem guten Arzt der dich richtig aufklärt und dich gut betreuen wird. Unter einer guten Betreuung hast du bei einer Basis so gut wie keine Einschränkungen.

    Alles Gute!
     
  10. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    Hallo Neue,
    wahrscheinlich schwebt Dir eine endlose ewige Medikamenteneinnahme bis zu Deinem Ableben vor. Das muß allerdings nicht so sein. Als mir 2002 chronische Polyarthritis diagnostiziert wurde und etliche Entzündungsherde im Skelettszinitgramm zu sehen waren, nahm ich für ein Jahr MTX teilweise mit Cortison. Nach diesem Jahr hatte ich eine Remission von 3 Jahren, in denen allenfalls mal ein Diclofenac nötig war. Später kam MTX für mich aufgrund der in jenem Jahr festgestellten Nebenwirkungen nicht mehr in Frage.

    Stattdessen bekam ich für gut 1,5 Jahre Arava ebenfalls plus Cortison. Inzwischen gelte ich offiziell als in Remission befindlich ebenfalls schon wieder für nicht ganz ein Jahr. auf der im letzten November erfolgten Reha wurde sogar gesagt, daß ohne bestehende Beweise für die chronische Polyarthritis aus den letzten Jahren es keine Anzeichen für eine solche Erkrankung geben würde.

    Wie Du siehst, muß es nicht immer die dauernde Schluckerei sein, sondern die Erkrankung kann sich sogar recht lange Zeit völlig ruhig verhalten. Mir war die Medikamenteneinnahme, wenn auch mit Nebenwirkungen, lieber, als in absehbarer Zeit im Rollstuhl zu sitzen, wie es früher vor der Entwicklung dieser Medikamente der Standardfall war.

    Es ist grundsätzlich Deine Entscheidung, was Du mit Deinem Leben und Deinem Körper anstellst. Jedoch habe ich in der Rheuma-Klinik auch etwas zu hören bekommen, was Du wissen solltest: Früher hatte die Rheuma-Klinik Bad Bramstedt fast nur Patienten aus dem rheumatischen Bereich, inzwischen hat sich das Bild durch die besseren Medikamente dahingehend gewandelt, daß die Klinik den Schwerpunkt auf orthopädische Behandlungen verlegt. Rheuma-Kranke weisen inzwischen längst nicht mehr die typischen Gelenkschäden auf wie noch vor Jahren.
     
  11. susannegru

    susannegru Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hatte das Glück 6 Jahre Humira (+MTX gegen Antikörperbildung) nehmen zu dürfen. Ich bin nun schon seit 5 Monaten in Remission, d.h. ohne die beiden Medikamente. Mein Zustand hat sich 100% gebessert, keine Erosionen, keine Schmerzen mehr, bei denen man die Zähne zusammen beißen muss, kein Rollstuhl, kein Pflegedienst - denn das hätte mir gedroht.
    Welche Erkrankungen, die ich in diesen 6 Jahren trotzdem hatte, nun auf die starke Immunsuppression zurückzuführen sind, weiß man nicht. Genausowenig wie Dir irgendein Chirurg eine Verbesserungsgarantie geben wird.
    Nicht vergessen: Auch Nicht-Rheumatiker werden krank!
    Beste Grüße von Susanne
     
  12. ferry

    ferry Neues Mitglied

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    hallo,

    jeder hat natürlich seine eigene meinung und muss sein leben so gestalten wie er möchte.
    ich bin 37 jahre alt und seit meinem 18. lebensjahr an RA erkrankt bin. ich bin dankbar, dass es ein medikament wie MTX gibt. ohne sässe ich vielleicht heute schon im rollstuhl, wer weis.

    ich wünsche dir auf jeden fall alles gute.

    ferry
     
  13. Die Neue

    Die Neue Registrierter Benutzer

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    @ Trixi

    "Schön" jemanden kennen zu lernen, der einen ähnlichen Weg hinter sich hat, wie ich. Darf ich fragen, welche Gelenke bei Dir künstlich erneuert worden sind? Die lange Lebensdauer dieser Gelenke verwundert mich ein wenig.

    Leider hast Du mich verkehrt verstanden. Ich bin nicht der Ansicht, daß das künstliche Gelenk mit einer Basistherapie schlechter hält.

    "Einerseits sagte er mir, dass bei Patienten, die an RA leiden und eine Basistherapie erhalten, möglicherweise eine Infektion begünstigt würde, welche die Knochensubstanz rund um das künstliche Gelenk zerstören könnte. Ein künstliches Gelenk könnte, wenn es keine Komplikationen gäbe, vielleicht 10 Jahre halten. Es wären also noch mind. zwei weitere Operationen in Zukunft nötig. Diese seien mit wesentlich mehr Aufwand verbunden.
    Andererseits lehnt er aber eine OP bei mir ab, wenn ich nicht unverzüglich einen internistischen Rheumatologen aufsuche und mir eine Basistherapie verordnen lasse. Sein Argument basiert darauf, dass eine OP unnütz sei, wenn nicht die, bei einem RA-Patienten notwenige, Basistherapie durchgeführt werde.
    Auch vertritt der Arzt die Ansicht, dass ich mit einer Basistherapie, aufgrund von Schmerzfreiheit, komplett auf eine OP verzichten könnte."

    Mir gibt allerdings keiner die Garantie, daß das künstliche Gelenk tatsächlich besser hält, wenn ich eine Basistherapie beginne.

    Auch bin ich ins grübeln geraten, was Deinen Fall betrifft. Die Krankheit entwickelt sich bei jedem unterschiedlich und in verschieden starker Intensität, daß es für keinen eine allgemeingültige Richtung gibt. Versteh dies nun bitte nicht falsch, aber hätte ich inzwischen auch schon 5!!! künstliche Gelenke, wenn ich damals eine Basistherapie begonnen hätte?, oder habe ich gerade deshalb, weil ich keine Basistherapie einnehme, bisher noch kein künstliches Gelenk?
     
  14. balkona

    balkona Neues Mitglied

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    Hallo Neue,

    meine Sprunggelenks-Op wurde vor 1,5 Jahren gemacht. Oben eine Hintegra Prothese und das untere Sprunggelenk wurde versteift. Ich bin wieder ganz gut zu Fuß, mache wieder Spaziergänge und fahre Fahrrad.

    Auch bei mir wurde die Operation erst gemacht, nachdem ich auf ein Basismittel eingestellt worden war. Zur Zeit nehme ich 15mg MTX und 5mg Kortison. Ich habe rheumatoide Arthritis.

    Vorher (20 Jahre lang) habe ich, bis auf 1-2 Aspirin am Tag, jede Menge alternative Therapien ausprobiert. Damit bin ich einigermaßen zurecht gekommen, meine Gelenke sehen allerdings mittlerweiler gar nicht gut aus. Als ich vor 3 Jahren aufgrund des zerstörten rechten Sprunggelenks kaum noch laufen konnte, führte mein Weg zum 1. Mal zu einem Rheumatologen.
    Wie erwartet, kam ich mit einem MTX- und NSAR-Rezept aus der Praxis.

    Mein Vater hatte auch diese Erkrankung und nahm alles, was ihm die Ärzte so verschrieben. Die Immunsuppressiva und die vielen anderen Mitteln mit ihren Nebenwirkungen führten zu weiteren Erkrankungen (Magen, Leber, Darm) und schließlich starb er mit 73 Jahren, nach etwa 40 mit cP an Darmkrebs. Er hatte die gleichen rheumatischen Verformungen wie ich jetzt, trotz Gold und Immurek.

    Das war der Grund meines alternativen Weges.

    Weiterhin habe ich eine Vorfuß-Op und 2 künstliche und ein versteiftes Fingergrundgelenk bekommen. Weitere folgen.

    Neue, wie sieht dein Blutbild (Rheumafaktor, BSG usw.) aus? Hast du verformte Gelenke?

    Liebe Grüße
     
  15. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo Neue,

    also - ich glaube schon dass ich dich richtig verstanden habe. Von dieser Philosophie, dass eine Basis die Knochensubstanz zerstören - durch einen Infekt bei der OP selbst od. wie auch immer - hab ich noch nie gehört und kann ich auch nicht bestätigen. Cortisonpräparate entsprechen dieser Meinung eher, als Basismedis, aber das halt auch nur zum Teil.

    Wie du selbst sagst: Bei jedem verläuft diie Krankheit anders. Ich habe eine sehr aggressive Form, vor allem in meiner Kidnheit. Mein Körper war, bevor ich in meine Medi-Revolution hatte :cool: - bereits zerstört und die Zerstörung ging dann rasant weiter. Ich konnte mich damals eigentlich nur mehr mit einem Rolli fortbewegen. Wenn Gelenke kaputt sind, sind sie kaputt, da kann man nichts dran ändern - daher auch die vielen künstl. Gelenke. Das hat jetzt eigentlich mit meinen Basismedikamenten nichts zu tun.

    Was ich aber weiß ist, dass ich durch meine kontinuierliche Behandlung mit Basistherapeutika weitere Zerstörungen vermieden habe. Man kann durch radiologische Diagnose seit nunmehr gut 5 Jahren keine weitere Zerstörung feststellen und das alleine zählt. Meine "Jugendsünde" der Medi-Verweigerung habe ich durch die 5 OPs sowieso bitter bezahlt!

    Alles Gute!

    Nachtrag: Die lange Lebensdauer meiner Gelenke deshalb, weil ich nur ca. 40 kg wiege, sehr gute Knochen habe und jede Form von "Leistungs"sport wie Schifahren, Tennis spielen etc vermeide (was ich ohnehin nicht mag)
     
  16. Junia

    Junia Registrierter Benutzer

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    Hallo Neue

    zu Rheuma kann ich nichts sagen. Aber ich habe Arthrose und auf Grund dieser wurde mein linkes oberes Sprunggelenkt versteift, als ich 30 war, das ist nun 17 Jahre. Damals war nicht nur der Knorpel zerstört sondern auch Knochensubstanz.

    Nun habe ich das selbe im unteren Sprunggelenk und werde nicht operiert.
    1. Weil ich noch zu jung sei. (Stand vor 5 Jahren) Heute bin ich 47.
    2. Weil sie nicht wissen wie die Erfolgschancen sind.
    3. Weil es noch zu wenig Langzeitstudien gäbe.

    Gegen die Schmerzen bekam ich Imbun 1000mg, davon bekam ich Magen und Darmprobleme ohne das die Schmerzen weggingen oder weniger wurden.
    Mein Hausarzt verschreibt mir jetzt ein Opiat, das hilft sehr gut. Öfters im Jahr habe ich aber akute Schmerzen und da hilft nichts ausser aushalten und an Krücken gehen.
    Ich wünsche Dir viel Kraft und das Du einen guten Arzt findest.
    LG Junia
     
  17. Die Neue

    Die Neue Registrierter Benutzer

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    @ balkona

    Das mit Deinem Papa tut mir sehr leid. Eigentlich hattest Du es ja immer vor Augen, was die Medikamente anrichten können, geholfen scheinen sie ja nur bedingt zu haben. Leider.
    Schade, daß Dein Weg dann doch in die Richtung geführt hat, die Dein Pa eingeschlagen hat. Dir wünsche ich mehr Glück und weniger Nebenwirkungen.
    Ein Rheumafaktor wurde bei mir als Kleinkind nicht festgestellt.
    Ich habe Versteifungen unter anderem in beiden Ellenbogen, und diverse Probleme mit großen und kleinen Gelenken. Aber mein Hauptproblem ist eben, und das schon sehr lange, das Sprunggelenk.

    Inzwischen bin ich um einiges schlauer, was die Aussagen bezüglich Basistherapie und Operation angehen.

    Die Basistherapie kann lediglich die entzündliche Aktivität beseitigen. Mein Problem ist, nach Aussage eines weiteren Arztes, biomechanischer Natur, soll heißen, mein Gelenk ist destruiert, meine Knochensubstanz sehr gut. Hier würde keine Basistherapie der Welt mehr helfen.
    Eine Basistherapie vor der OP zu beginnen wurde mir, wegen des zu diskutierenden erhöhten Infektionsrisikos, absolut nicht empfohlen. Bei MTX sei das Risiko nicht bekannt, für Arava und die Biologicals auf jeden Fall.

    @ Trixi

    Meine Gelenke wurden auch bereits in meiner Jugend zerstört, obwohl ich hochdosiert Cortison, Gold und andere, damals übliche Präparate, eingenommen habe. Mag sein, daß Du Dich mit Deiner Basistherapie wohl fühlst, aber mir wurde auch von einem Arzt gesagt, (dieser riet mir ebenfalls von einer Basistherapie vor der OP ab) daß keiner weiß, wie diese Mittel sich in 10-15 Jahren auf den Körper der Patienten auswirken.

    Solange ich die Schmerzen noch aushalten kann und ein Umfeld habe, welches mich in meinem Alltag unterstützt, werde ich darauf verzichten, meinen Körper mit Chemie zusätzlich zu zerstören. Basistherapie ist sinnvoll, wenn die Krankheit akut und beginnend ist. Bei meinem langen Verlauf (36 Jahre) stelle ich dies derzeit in Frage.

    "Die Basistherapeutika greifen das Übel nicht an der Wurzel, denn auch sie können sie Ursachen, die zu rheumatischen Erkrankungen führen, nicht beheben. - Vielfach weiß man auch heute noch nicht, warum bestimmte Medikamente aus der Gruppe der Basistherapeutika überhaupt einen positiven Effekt auf die Erkrankung haben. Deshalb sind sie auch umstritten. Tatsache aber ist, dass sie häufig wirken. Gemeinsam ist allen Basistherapeutika, dass sie ihre Wirkstoffe nur langsam freisetzen. Deshalb können erste Veränderungen erst nach Wochen oder auch nach Monaten einer kontinuierlichen Behandlung eintreten. - Größtes Problem im Zusammenhang mit den Basistherapeutika sind die oft schwerwiegenden Nebenwirkungen. - Tatsache aber ist, dass vielfach die Therapie mit Basistherapeutika wegen der Nebenwirkungen abgebrochen wird, obwohl sie einen positiven Effekt auf die rheumatische Erkrankung hat. Diese Abwägung sollten Betroffene und Arzt gemeinsam durchführen." (Quelle: Medizininfo.de) "Basistherapien werden eingesetzt bei Autoimmunerkrankungen.Bei Erkrankungen also, bei denen der Körper aufgrund einer Störung im Immunsystem nicht mehr nur Bakterien, Viren und Pilze bekämpft sondern Teile seiner selbst (auto ... = selbst). Die Basistherapie unterdrückt nun mehr oder weniger vollständig diese Fehlsteuerung des Immunsystems und damit die Entzündung, ohne sie allerdings zu heilen." (Rheumatologische Schwerpunktpraxis Würzburg, Dr. Frank Deininger, Dr. Friedrich Hartmann)

    Meinen OP-Termin habe ich abgesagt. Der Grund ist, daß der Arzt, trotz der Aussagen seiner Berufskollegen, ein Behandlungskonzept vor und nach der OP mit meinem Internisten/Rheumatologen ausarbeiten wollte. Er hält die interdisziplinäre Betreuung für zwingend erforderlich. Bin ich Sklave der Medizin oder ein mündiger Patient?
     
  18. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo,

    nein - du bist freilich nicht Sklave der Medizin sondern ein mündiger Patient (wobei ich die Kombination dieser Ansichten in diesem Sinn etwas in Frage stelle.)

    Du hast dich gut informatiert und bist nun der Meinung, dass du dir die Behandlung mit Medikamenten dieser Art nicht "antun" möchtest. Wenn diese Entscheidung für dich so in Ordnung ist, dann ist das gut so. Es ist dein Weg und du musst/sollst ihn gehen. sonst niemand. Niemand kann dich zu etwas zwingen, was du nicht willst oder du nicht gut findest.

    Genau so halte ich es und wahrscheinlich auch viele Patienten hier. Jeder hat Entscheidungen immer wieder zu treffen und tut es mit einer großen Portion Selbstverantwortung.

    Mein Motto lautet in dieserm Zusammenhang eher: Ich bin nicht Sklave meiner Erkrankung. Ich lebe mit ihr, aber nicht in ihr. Deshalb schütze ich mich vor weiteren Zerstörungen so gut ich kann.

    Alles Gute!
     
  19. balkona

    balkona Neues Mitglied

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    Hallo Neue,

    ich versuche zu verstehen, warum der Arzt, den Du als sehr qualifiziert beschreibst, zu der Basistherapie vor der OP geraten hat.

    Ich habe meine alten Blutwerte mal rausgesucht. Bevor ich zur Schulmedizin gewechselt habe, hatte ich über Monate eine BSG von etwa 45/60, über Jahre einen Rheumafaktor von über 100 und der CRP lag bei 25. Meine Gelenke waren fast alle geschwollen, besonders das rechte Sprunggelenk. In diesem Zustand konnte, lt. Rheumatologe keine OP stattfinden. Erst durch MTX und NSAR sanken die Werte, außer dem Rheumafaktor, innerhalb von einem Jahr auf meistens normale Werte.

    Dein Arzt meinte, dass Du aufgrund einer Basistherapie sogar auf eine OP verzichten könntest. Mit MTX und NSAR hatte ich weniger Schmerzen und konnte, trotz zerstörtem Gelenk, wieder besser laufen. Man riet mir aber dringend zu einer OP, da noch genügend Knochensubstanz vorhanden sei für ein künstliches Gelenk, später käme nur noch eine Versteifung in Frage.

    Du schreibst, dass bei Dir als Kind kein Rheumafaktor festgestellt wurde, wie ist es jetzt? Hast Du eine erhöhte Blutsenkung und geschwollene Gelenke? Das könnte einen OP-Erfolg in Frage stellen.

    Meine Narben sind gut verheilt. MTX musste ich während der ganzen Zeit weiternehmen. Am OP-Tag bekam ich hochdosiertes Kortison, das aber danach wieder reduziert wurde. Es soll einen Schub verhindern, der sonst bei solchen Eingriffen eintreffen kann. NSAR nehme ich seit der ersten OP nicht mehr, da Ibuprofen usw. die Wundheilung stören soll. Dafür nehme ich 5mg Kortison, was für den Körper weniger belastend ist (lt. Rheumatologe) als NSAR.

    Viele liebe Grüße
     
  20. Die Neue

    Die Neue Registrierter Benutzer

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    @ balkona

    Der Arzt ist der Ansicht, daß eine OP ohne MTX keinen Sinn machen würde. Ich möchte nicht behaupten, daß vielleicht auch eine gewisse Zusammenarbeit mit der Pharmaindustrie im Zusammenhang damit stehen könnte. Von einer Behandlung mit MTX vor der OP rieten mir allerdings mehrere andere Rheumatologen ab. Man sieht es im Allgemeinen aber nicht sehr gern, wenn ein RA-Patient keine Basistherapie einnimmt. Basistherapeutika ist eben derzeit das Mittel der 1. Wahl für Rheumatologen. Sie wissen es nicht besser.

    @ Trixi

    Mündige Patienten sind unbequem. Ich bin auch nicht Sklave meiner Erkrankung - nur lebe ich mein Leben jeden Tag sehr bewußt. Meinen Eltern wurde damals (als bei mir die Krankheit im Kleinkindalter festgestellt wurde) gesagt, daß ich keine 30 Jahre alt werde. Der Grund sei, daß die zur Verfügung stehenden Medikamente ein Leben jenseits der 30 nicht möglich machen würden. Meine Entscheidung, mich nicht länger in die Hände wild um sich verschreibender Ärzte zu begeben, war absolut richtig.

    Neulich bekamen wir Post von einer ganz lieben Bekannten. Sie, sowie ihr Mann, sind ebenfalls an RA erkrankt. Sie nimmt seit sehr vielen Jahren MTX + Cortison.
    Ein kleiner Textauszug: "Uns geht es nicht so gut, denn ich war wieder 5,5 Monate im Krankenhaus und habe mit dem Leben gerungen. Wieder waren Abszesse die Ursache mit Wundheilungsstörungen. W. sind an beiden Füssen die Mittelfußknochen durchgebrochen. Er will z. Zt. keine OP, weil er mich nicht alleine lassen will. ..."

    Bei einem Treffen kurz nach diesem Brief, stellten wir entsetzt fest, daß viele aus unserem "Rheumakreis" keine 60 Jahre alt geworden sind. Alle wurden mit Basistherapie behandelt. Unsere Bekannte würde sich gerne an der Hüfte operieren lassen, nur leider ist diese zur Zeit septisch und man riet von der OP ab. Aber das Sprunggelenk könne man ihr operieren...
    Als Grund für ihr inzwischen schlechtes Gehör nennt sie die Behandlung mit den üblichen Verdächtigen, denn dies stand ja auch als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel. Über weitere sehr unangenehme Beschwerden, mit denen sie täglich kämpfen muß, möchte ich mich hier nicht äußern. Von dieser Geschichte zu schreiben, hat sie mir allerdings erlaubt. Sie sagte auch, daß man ihr, vor Beginn der Basistherapie ein besseres Leben mit mehr Lebensqualität versprochen hatte. Inzwischen sagt sie traurig, daß sie diesen Weg nicht gegangen wäre, wenn sie gewußt hätte, daß ihre Lebensqualität so aussehen würde. Denn Qualität hat ihr Leben nicht mehr.