Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung (HLA-B27+)

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SarahKeks

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
ich möchte meine Geschichte teilen, da ich mich manchmal etwas hilflos und verunsichert fühle und hoffe, hier vielleicht jemanden mit ähnlichen Erfahrungen zu finden.

Ich heiße Sarah und bin 28 jahre alt.
Symtomen habe ich seit ca. 15 Jahren.
In Behandlung bin ich erst seit 2 Jahren.
Die Verdachts Diagnose ist immer noch nicht final Gesichert.
Spondyloarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.

Mein Beschwerdebild: Entzündung ohne CRP
Das Komische an der Sache ist: Obwohl meine Schmerzen sehr entzündlich wirken, sind meine CRP- und BSG im Blut immer unauffällig. Das hat mich lange an mir selbst zweifeln lassen, aber bei bestimmten Rheuma Erkrankungen kommt es wohl häufiger vor.

Meine Hauptprobleme sind:
• Axiale Schmerzen: Kreuzbein und ISG-Gelenke sind druckempfindlich und schmerzhaft in Schüben. Das MRT in diesem Bereich war bisher ohne Befund. Die Schmerzen habe ich aber so weit in Griff.

• Ich habe Schmerzen und gelegentlich Schwellungen in den Fingern, Zehen, Ellenbogen, Schultern und Rippen.
Gerade die Schmerzen in den fingern Schränken mich im Alltag öfters ein.
Wenn man nicht richtig zugreifen kann ohne schmerzen ist kochen schwer und weitere Alltags arbeiten ebenfalls.

• Genetischer Befund: Ich bin HLA-B27-positiv.

(Sehnenansatzentzündung)
Was mir am meisten Angst macht, sind die extremen, stechenden Schmerzen an den Sehnenansätzen.
Das macht mir aktuell am meisten sorgen und Probleme.

• Brustkorb/Rippen: Ich habe extrem starke, sekundenlange stechende Schmerzen an den unteren, hinteren Rippen, oft im Liegen, die mir manchmal den Atem nehmen. Ebenso treten Schmerzen am rechten Brustbein und am Übergang zu den Rippen auf, die stunden- bis tagelang anhalten und sich beim Atmen stark verstärken. (Vor den Schmerz habe ich Angst das es wieder auf tritt) In ruhe und in Bewegung Schmerzen in den rippen und Brustbein seit 2 Monaten fast dauerhaft.

• Fersen: Ich leide unter dem klassischen Anlaufschmerz an der rechten Ferse, der sich nach kurzer Bewegung bessert, aber nach jeder Pause sofort wieder stark zurückkommt. Am Morgen kann ich oft kaum auftreten.

• Ellenbogen und Schulter: Ich habe stechende Schmerzen außen an beiden Ellenbogen und hatte vor zwei Jahren ein langanhaltendes Impingement-Syndrom der Bizepssehne. Auch eine alte, verletzte Stelle am Schienbein/Wadenbein ist chronisch druckempfindlich.

Therapie und Verunsicherung
Aktuell nehme ich Sulfasalazin und vertrage es gut, auch wenn die Symptome in Schüben immer wieder durchbrechen. Mein Arzt hat die Dosis nun erhöht auf 3g/Tag. Bei akuten, starken Schmerzen nehme ich Etoricoxib (90mg), was gut hilft. Leider bekomme ich davon nach wenigen Tagen Wassereinlagerungen an Händen und Füßen, weshalb ich es nicht dauerhaft nehmen kann. Die extrem stechende schmerzen kommen aber denoch durch.
Mein Arzt plant, bei unzureichender Besserung auf Methotrexat (MTX) umzustellen. Ehrlich gesagt macht mir das Sorgen wegen möglicher Nebenwirkungen.

Weitere Probleme (Sicca-Symptomatik)
Als wäre das nicht genug, habe ich auch mit trockenen Augen und trockenem Mund zu kämpfen. Ich habe immer wieder 1 tag plötzlich dtark stechende hals schmerzen als würde man krank sein sber am nächsten Tag ist es wieder weg. Die letzen Wochen immer häufiger und ebenfalls schmerzen beim schlucken. Morgens ist meine Sicht für 10 bis 20 Minuten verschwommen oder schwierig, selbst mit Brille. Ich muss dringend zum Augenarzt, um dies abklären zu lassen.

Manchmal auch für 1 Tag schmerzen im kiefer das ich ohne Schmerzmittel nicht kauen kann.

Ich hoffe sehr, dass die Therapie bald besser anschlägt und ich nicht mehr dieses Gefühl habe, den Schmerzen hilflos ausgeliefert zu sein.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit den symtomen.

Danke fürs Lesen und für eure Unterstützung
 
Hallo @SarahKeks Herzlich willkommen in Forum!
Leider kann ich dir zu deinen Symptomen nichts sagen. Aber ich bin mir sicher, dass sich bald jemand melden wird.
Manchmal dauert es bei unseren Erkrankungen sehr lange bis eine gesichterte Diagnose feststeht.
LG
Snoopie
 
Dankeschön.
Gesten war ich mental auch sehr am ende als ich erfahren habe das der Arzt obwohl ich letze Woche Staionär im Krankenhaus war bei ihm keine ambulanten Partienten mehr aufnehmen. Danke für nichts wie soll ich in 6 Monaten zur Kontrolle kommen wenn die mich ablehnen. Ich stand also wieder ohne Arzt da. Aber vielleicht habe ich doch Glück und es öffnet sich ein neues tor. Ich habe eine Praxis in Bad Neuenahr angeschrieben und genau das geschrieben das ich komplett ohne Arzt da stehe und habe schon diesen November ein Termin. Muss zwar Überweisung mit Dringlichkeit vom Hausarzt bekommen aber das wird schon. Hoffentlich werde ich dort mal ernst genommen und ich kann alle meine symtome ansprechen. Und Hoffentlich nimmt mich ein Augenarzt in der stadt an und bekomme die nächsten monate ein Termin. Das ich mal einen habe und sicher sein kann das nicht jetzt schon ein schaden besteht.

Es ist immer ein Kampf. Ich muss lernen mehr für mich ein zu stehen und drauf bestehen das mir mal zugehört wird.
 
@SarahKeks

Willkommen bei r-o und viel Glück bei der Arztsuche. Dazu gehört ein wenig Geduld und eine bestimmte Haltung. Vielleicht hat ja die Praxis in Ahrweiler eine Möglichkeit, dich anzunehmen.

Wieso du dich nicht ernst genommen fühlst, kann ich jetzt nach deiner eigenen Schilderung nicht unbedingt nachvollziehen. Was du berichtest, klingt nach relativ intensiver Beschäftigung mit deinem Beschwerdebild....

Die Augenarztproblematik bzw. ihre Dringlichkeit verstehe ich auch nicht wirklich. Gegen trockene Augen gibt es jede Menge käuflich zu erwerbende Hilfsmittel (die Apotheken können dich da gut beraten) für erschwingliche Summen, und trockene Augen sind ein sehr häufiges Phänomen.

Mein Rat an dich: nicht alles von vorneherein in Bausch und Bogen schlecht reden ("danke für gar nichts") - ein wenig Geduld braucht es bis zur "finalen Sicherung" einer tragfähigen Diagnose nicht so selten. Zur Behandlung der Beschwerden ist eine solche EXAKTE Diagnose meist ohnehin zweitrangig, denn für die Kategorie Erkrankungen (nach deinen Angaben Spondyloarthritis) bestehen klare Behandlungskonzepte, und ob man das Kind (sinnbildlich) jetzt Nina, Tina, Rina, Mina oder Lina nennt, ist dafür zumindest anfänglich nicht entscheidend, zumal Menschen mit ihren Beschwerden und aufgrund derselben behandelt werden und nicht "Diagnosen".

Dass dein Klinikarzt dir keinen Termin anbieten kann, ist ziemlich sicher den Bedingungen der ambulanten Therapie und begrenzten Kapazitäten geschuldet. Wenn jeder jemals stationär behandelte Patient dort angebunden werden müsste, wären schon viel länger keine Kapazitäten mehr da!

Also: versuche, einen Gang herunterzuschalten und den Dingen auch ihre Zeit zu lassen.....

Grüße!
 
Es war voher anders kommuniziert bzw verstanden worden. Ich war ja auf der Suche nach einer Praxis für dauerhaft. Da hilft es nicht viel wenn ich nur 1 mal hin kann.
Und dort hatte ich irgendwie nicht die Möglichkeit meine kompletten symtome an zu sprechen. Es gab auch kein abschließendes Gespräch. Zum schmerz Therapeuten wollte mich der Arzt auch hin schicken aber es war mir klar das es so spontan nichts wird. Überweisung habe ich aber auch nicht erhalten. Rezept musste ich mir auch wo anders besorgen.

Zu den Augen es ist jetzt nicht auf wenige Tage/ Wochen dringend. Aber in naher Zukunft wäre es schon gut das man mal schaut. Da ich morgens eben seh probleme habe.

Ich muss beim Termin selber eben wirklich für mich ein stehen und alles aufzählen. Es kamen die letzen jahre eben mehr symtome dazu die mich im Alltag öfters einschränken.
 
Update:
Mir geht es seit Wochen nicht gut, und seit Mitte Oktober (13.10.) erlebe ich eine massive Verschlechterung meiner Symptome. Seit diesem Zeitpunkt nehme ich Etoricoxib durchgehend.

Trigger und initiale Verschlechterung
In der Woche vom 20.10. machte ich eine COVID-19-Infektion durch. Die Infektsymptome selbst waren harmlos, aber der Schub hat sich dadurch dramatisch verstärkt. Plötzlich waren alle jemals betroffenen Bereiche gleichzeitig aktiv:
• Rücken: Extrem steif und schmerzhaft.
• Axial: Starke Schmerzen im Brustbein und in den Rippenansätzen (Costochondritis). Liegen, Stehen und Sitzen waren schmerzhaft.
• Neue Symptome: Schmerzen im Schlüsselbein und starke Schmerzen beim Atmen kamen hinzu.
Nach Abklingen der Infektion wurde der Schub leider nicht besser.
Aktuelle Medikation und Schmerzsituation
Seit dem 31.10. nehme ich zusätzlich Novaminsulfon (500mg, 3xtäglich). Es schafft es aber nur, die Schmerzspitzen zu kappen, und selbst das nicht immer.
Letzte Woche war ich in Bad Neuenahr beim Rheumatologen, wo ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Die Ärztin hat mir kurzfristig Etoricoxib 120mg verordnet (Stoßtherapie).
Diagnostik und Wartezeit
• MRT-Termin: Ich habe nächste Woche (20.11.) ein MRT vom Brustbein.
• Kortison-Verzicht: Ich kann derzeit kein Kortison bekommen, da es das MRT-Ergebnis verfälschen und die Entzündung am Knochenherd dämpfen würde.
• Folgetermin: In zwei Wochen (9.12.) bin ich wieder beim Rheumatologen, um die MRT-Ergebnisse zu besprechen und die Basistherapie umzustellen.
Aktuelle Schmerzproblematik
Trotz der maximalen Etoricoxib-Dosis und Novaminsulfon habe ich aktuell folgende Probleme:
• Rechte Schulter: Unerträgliche Schmerzen im vorderen Bereich, am Schlüsselbein und am Schulterblatt (Enthesitis/Arthritis), mit brennenden und stechenden Schmerzattacken, auch in Ruhe.
• Unkontrollierbar: Abends sind die Schmerzen so stark, dass meine Schmerzmittel nicht ausreichen und ich starke körperliche Reaktionen zeige (wie Hyperventilation).
• Ausbreitung: Da jede Bewegung die rechte Schulter triggert, belaste ich die linke Seite mehr. Dadurch schmerzt mein Brustbein wieder stärker, und minimal fängt nun auch die linke Schulter an, druckempfindlich zu werden.
Aktuell ist es einfach zum Verzweifeln. So lange und stark hatte ich noch nie einen Schub. Ich hoffe, das MRT liefert klare Ergebnisse, damit ich am 9.12. eine wirksame Basistherapie beginnen kann.
 
Hallo SarahKeks - leider ist das wohl garnicht so selten, dass Infekte und ganz besonders Covid Symptome massiv triggern.
Bei mir war das kürzlich auch so - ich dachte erst, dass mein Rücken durch den Husten so schlimm geworden ist - aber das ISG wird ja eher selten vom Husten beeinträchtigt.
Dazu hatte ich dann noch eine blöde Nervenreizung oder -entzündung vom Kiefergelenk aus, die mich 3 Wochen lang gepeinigt hat.
Ich war bei meinem Schmerztherapeuten (würde ich dir dringend empfehlen - nur schwer, so schnell einen Termin zu bekommen). Er hat mir eine Kombination aus Schmerzmitteln (u.a. gegen Nervensschmerzen) verschrieben, die dann ganz gut geholfen haben. Er hat mir in einem ähnlichen Zustand auch schon mal mit einer Infusion gut helfen können.
Bedenke, dass gerade auch das allerschlimmste Wetter für Spondylarthritis-Patienten ist... ich habe im Herbst schon immer eine krasse Verschlechterung und mit dem Infekt obendrauf wundert es mich nicht, dass du dich quälst... hilft dir nur nicht...
Vielleicht Kältekammer (wenn deine Schmerzen gut auf Kälte ansprechen) oder Infrarotkabine (falls es sowas in deiner Nähe gibt - beides haben oft Heilpraktiker...) - Osteopathie, um die Gewebe etwas zu entlasten, Vitamin D-Spiegel überprüfen, zur Unterbrechung von Schüben habe ich auch öfter gute Erfahrungen mit Radontherapie... (Bäder oder Stollen) - ist aber natürlich aufwändig - der nächste Stollen wäre in Bad Kreuznach, Bäder gibt es in Bayern, Thüringen - aber du bist sicher nicht stabil genug für 1 Woche Aufenthalt dort...
Gute Besserung! Ist schon ein verdammter Mist, wenn das Immunsystem so scharf schießt... - Liebe Grüße von anurju
 
@SarahKeks

Ja, bei mir haben die Coronainfektionen auch sehr getriggert.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine schnelle gute Besserung.

Daumen und Pfoten sind gedrückt für Dich!

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
@anurju

Der Schub hat vor corona schon angefangen wäre aber ohne corona bestimmt nicht so stark geworden. Vitamin D spiegel war im September zu niedrig (22) ich bin dabei dem auf zu bauen das dauert natürlich etwas.

Vor dem rheumatologen Termin werde ich keine Therapie irgendwo bekommen. Wärme und kälte ist unterschiedlich. Händen und Füßen regieren auf kälte extrem ich brauche unter 10 grad Handschuhe wenn sie sehr unterkühlen brennt es wie Feuer. Für den Rücken brauche ich Wärme für Brustbein und Schulter kälte. Manchmal liege ich mit warmen kirschkernkissen und külakkus auf dem Sofa.

Es verzweifelt aktuell etwas da selbst sitzen so ein großen Druck auf brustwirbel und Brustbein gibt. Liegen aber ebenfalls.

Im Herbst sind meine symtome allgemein etwas stärker und zusätzlich der Stress der gerade auch nicht wenig ist. Ich muss die zwei Wochen irgendwie überstehen.

Ich vermute mal das ich Kortison bekomme und neue Basis therapie vermutlich erstmal MTX was aber Warscheinlich nicht alle meine Probleme lösen wird.
 
Oh je... das ist eine harte Zeit...
Versuch doch mal, ob du früher beim Rheumadoc früher kannst - gerade sagen ja viele kurzfristig Termine ab.
Und Brustwirbel und Brustbein sind einfach so gemein... - wenns da hakt, kriegt man ja schnell Beklemmungen...

Meine Erfahrung: MTX wirkt kaum auf die Wirbelsäule... - ich hoffe, er hat eine bessere Idee. Am besten hat auf den Rücken und diese Bereich bei mir mit Abstand Cimzia gewirkt.
Schau doch mal in der Karte, ob ein Schmerztherapeut in deiner Nähe ist und frag einfach mal an.
Gerade für Schmerzphasen können die oft besser und schneller helfen als z.B. die Rheumadocs.
Sind meist Anästhesisten und einige wenden dann sogar Kurznarkosen an, um den Schmerzkreislauf zu unterbrechen...https://www.dgschmerzmedizin.de/ueber-die-dgs/regionale-schmerzzentren-dgs/

Wenn ich bedenke, wie das alles vor ca. 14 Jahren bei mir war - sooo viele Schmerzen... - ich verdanke schon weitgehend meinem Schmerzdoc, dass ich ein viel besseres Leben führe:

https://forum.rheuma-online.de/threads/schmerztherapie-wege-aus-dem-schmerz.48990/
 
Ich hab ja auch eine Wirbelsäulenbeteiligung und mir hat Mtx 10 Jahre gut geholfen.
Und da SarahKeks noch keine Basis eingenommen hat,wird der Start sicherlich mit Mtx sein.....das ja auch durchaus seine Berechtigung hat !
Und ehrlich,9.12 ist ja jetzt nicht mehr so eeeewig lange hin.
 
@anurju

Danke ich schau es mir mal an.

Ich habe den Termin beim Rheumatologen ja über nächste woche dienstags. Vorher bringt es auch nicht viel da der Bericht vom MRT heute auch erst bei den eintreffen muss.

MRT geschafft. Ich habe noch kein Feedback bekommen aber mitten im Scann wo es zur Mitte vom Brustbein ging habe ich ein Kontrastmittel bekommen. Wie ich gelesen habe ist es ein Zeichen das man was sehen konnte und mir Kontrastmittel nochmal stärker sieht. Das würde in meinen Fall bedeuten dss man vermutlich eine entzündung sehen konnte das wäre gut.

Lagerung auf dem Bauch... war nicht so angenehm jetzt tut meine ferse wieder weh. Und meine schulter hat gebrannt wie Feuer als es auf der Höhe war. Ich spüre immer Wärme beim MRT in den Bereichen.

Ja ich habe auch gelesen das mtx an der Wirbelsäule wenig wirkt. Bei mir sind auch meine anderen gelenke betroffenen. Finger, Hand, Schulter, Knie, zeh. Aber eben auch idg, lws, brustwirbel, Brustbein, Schlüsselbein. Und alles was im Oberkörper axial ist. Alle rücken, rippen und Schulter seit 6 Wochen ganz extrem. Ich bin mal gespannt was ich nehmen soll. Ich hoffe etwas was mir hilft und nicht wegen den Kostengünstig bekommen soll.
 
@Katjes als Basis therapie habe ich aktuell sulfasalazin das nehme ich seit zwei Jahren. Aber damit dieses jahr weiter neue körper Region dazu gekommen und aktuell die starken probleme. Der Arzt wird schon was finden was bei mir hoffentlich hilft.
 
Ah,okay das mit dem Sulfasalazin hatte ich überlesen.
Ja,ich drücke dir die Daumen,das dein Arzt dir schnell helfen kann !
Gute Besserung!
Anurjus Tip mit dem Schmerzmediziner kann ich dir auch ans Herz legen.
 
Das mit dem Kontrastmittel klingt schon mal nach einem versierten Radiologen...
Ich muss bekennen, dass ich sehr bereue, mich nicht früher gegen MTX gewehrt zu haben. Es hat leider bei mir zu 10fach erhöhten Leberwerten geführt, was mein damaliger Rheumatologe noch nicht sooo bedenklich fand... Damals hat man allerdings auch nicht so schnell Biologika bekommen... Erst mussten 3 andere, preiswerte Basistherapeutika mehrere Monate ohne Wirkung bleiben.
(gegen diese Regelung habe ich übrigens als Vertreterin der Rheumaliga im Gemeinsamen Bundesausschuss mitgekämpft... zum Glück ist das heute nicht mehr so, was aber nicht an meinem Kampf liegt...)

Ich bin zu Beginn meiner Diagnose über 1 Jahr durch die Hölle gegangen - die Wirkung von MTX auf meine überwiegende Baustelle Rücken, Wirbelgelenke, Brustbein, ISG war fast gleich 0 - die Hände und Füße wurden besser, aber auch nicht toll. Ich konnte kaum sitzen, gehen, selbst im Bett drehen ging kaum...
Und als Langzeitfolge habe ich leider jetzt eine Leberfibrose, die man zu großen Teilen auf die lange Phase mit MTX mit den hohen Leberwerten zurückführt (die sofort wieder zurückgingen, als es abgesetzt wurde, weil meine Lunge Auffälligkeiten zeigte - kann leider auch eine Folge von MTX sein).
Als ich endlich mein erstes Biologikum bekam (damals Enbrel) konnte ich nach 2 Wochen wieder sitzen, alle Baustellen beruhigten sich - ich konnte es kaum glauben und erlebte es wie ein Wunder.

Du siehst - die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich - was z.B. Katjes hilft, muss mir nicht helfen oder was mir hilft, ist vielleicht für Katjes nichts (für sie war Cimzia z.B. nicht gut, wenn ich das richtig im Kopf habe).
Der/die Eine bekommt Nebenwirkungen, der/die Andere verträgt etwas blendend und erhält ein (fast) beschwerdefreies Leben zurück...
Das ist ein Ausprobieren... und letztlich muss der Arzt das Passende für deine Beschwerden finden.
Leider wird es ja meist auch noch eine Zeit dauern, bis eine neue Basis greift - bei mir waren das bis zur vollen Wirkung meistens 3-4 Monate.
Insofern wäre es wirklich schlau, zur Überbrückung mal nach einem guten Schmerzmediziner zu suchen...
 
Hallo SarahKeks,
herzlich willkommen hier.
(Ich war lange nicht mehr hier im RO.)

Ich (63 Jahre alt) habe seit 20 Jahren die Diagnose "seronegative undifferenzierte Spondylarthrtis mit peripherer Gelenkbeteiligung."
Und ich kenne das gut, keinen Rheuma-Faktor, kein erhöhtes CRP oder BSG zu haben, auch nicht bei Schüben. Sogar mein HLA-B27 ist negativ. Und trotzdem hatte ich viele Jahre lang mit Schüben zu tun.

Bei mir fing es an mit argen Schmerzen in den Händen, Schulterschmerzen, später Kiefergelenksentzündung. Dann ging es weiter mit einem ganz seltsamen Schmerz im ISG. Das nächste waren geschwollene Sternoclaviculargelenke (Verbindungen zwischen Brustbein und Schlüsselbeinen). Ich hatte das Glück, eine Rheumatologin zu haben, die so lange suchte mit bildgebenden Untersuchungen, bis wir eine Diagnose hatten. Die Erkrankung war im ISG entstanden, hatte sich die Wirbelsäule hochgezogen und sich dann über die peripheren Gelenke verteilt; ich hatte überall die Schmerzen. Später kamen auch die Weichteile dran, ähnlich wie bei dir, mit Schleimbeutel- und Sehnenansatzentzündungen. Die Entzündungen hatten sich verschlimmert, bis ich Kortison bekam zusammen mit Etoricoxib. Alles wurde mit der Zeit besser, aber ich bekam irgendwann Schäden an den Händen, und es wurden einige Medikamente ausprobiert, die ich nicht vertragen habe bzw gar nicht wirkten (z. B. Sulfasalazin - übrigens dauert es 3 Monate, bis es seine Wirkung entfaltet).

Irgendwann bekam ich dann MTX (dessen Wirkung sich auch erst in 3 Monaten ganz aufbaut), zusammen mit Folsäure. 10 mg halfen nicht, erst 15 mg. (Übrigens hab ich da keinerlei Nebenwirkungen außer Haarausfall, und dem kann man entgegensteuern.) Das vertrug sich aber nicht mit Etoricoxib, ich bekam dann Celebrex. Das ging lange viel besser, aber ich hatte weiter meine Schübe. Aber das MTX spritze ich noch heute. Später bekam ich Humira, also ein teures Biologikum, das 4 Jahre lang gut half, so dass ich vom Kortison weg kam. Leider verging die Wirkung dann, auch die von anderen Biologika dieser Art.

Heute hab ich MTX 17,5 mit Folsäure und Dexibuprofen 400. Sonst hilft bei mir nichts mehr außer Kortison, das ich vermeiden will. Was mir sehr hilft, sind meine jährlichen Kuren im Radon-Heilstollen in Bad Gastein bzw. Bad Kreuznach. Radon hat eine gute entzündungshemmende Wirkung. Leider muss man die Kuren weitgehenst selbst bezahlen. Doch seitdem bin ich übers Winterhalbjahr schubfrei. Meine Leber- und Nierenwerte sind bis heute gut, da hab ich großes Glück.

Rheuma ist eine Sch.....krankheit, und man muss ständig ausprobieren, was denn hilft und möglichst wenig Nebenwirkungen hat. Falls du rauchst, wäre es gut, damit aufzuhören. Hier haben schon viele geschrieben, dass alles dann viel besser geworden ist. Und bei vielen hat eine gesunde Ernährung viel geholfen.

Ich wünsche dir sehr, dass du bald eine Basistherapie findest, die dir gut tut und die Schmerzen in den Griff bekommt.
 
@Nachtigall
Vielen Dank für deine Nachricht.
Deine Beschwerden klingen fast genauso wie bei mir. Erst Pripärer Gelenke und dann kam der Rücken dazu.
Sternoclaviculargelenke sind bei mir seit min. 2 Monaten leicht geschwollen schmerzen dort aber erst seit 6 wochen. Und noch andere stelle am Brustbein.

Wie lange nimmst du bzw hast du immer Cortison genommen?

Was unternimmt du gegen Haarausfall? Meine Haare sind sowieso dünn und habe es geschafft diese etwas mehr Wachstum zu bekommen mit Ernährungs Umstellung.

Nein ich rauche nicht und trinke kein Alkohol. Ich ernähre mich seit Januar 23 vegan damit wurde es etwas milder. Aktuell könnte ich mich etwas besser ernähren mir fällt es aber aktuell etwas schwer da ich nichts schneiden kann etc wegen der Schulter.
Normal mache ich auch sport, fahre viel Fahrrad. schwimmen auch aber dieses jahr kaum geschafft und Reha Sport. Aktuell löst fast jede Belastung erneut Entzündungen aus.

Ich nehme an das ich in zwei Wochen beim Termin Cortison bekomme. Meine aktuellen Entzündungen endlich in griff zu bekommen. Die Situation aktuellen schränkt mich massive auf der Arbeit und in Alltag ein.
 
Hallo Sarah,
ich habe etwa 7 Jahre lang Prednisolon 5 mg genommen als Langzeitdosis (bei 20 mg angefangen und langsam runtergegangen bis zur Erhaltungsdosis. Später öfter mal hohe, kurze Cortisonstöße, wenn's arg akut war. Seit ich meine Kuren im Radonstollen mache, brauche ich es nicht mehr.

Gegen Haarausfall Biotin 5 mg und Haut- und Haarkapseln mit Mineralien und Spurenelementen. Ich weiß nicht, ob ich hier den Firmennamen sagen darf. Das klappt ganz gut.

Ich freue mich zu hören, dass du schon ziemlich gesund lebst, so gut es geht. Das erleichtert vieles, andernfalls wären deine Beschwerden noch viel schlimmer. Hoffentlich tut sich bald was bei dir!
 
@Nachtigall

7 jahre lang Cortison. Uff
Hast du Nebenwirkungen davon wie Wassereinlagerungen und Gewichtszunahme?

Ich denke auch wenn mein Lebensstil wie vor 3 jahren noch wäre wären meine Beschwerden deutlich stärker.

Ich weiß das man bei vielen Basis Medikamenten 3 Monate warten muss auf eine Wirkung. Sulfasalazin nehmen ich seit Oktober 23. Seit Ende September höhere Dosis auf 3g. Aber ich denke nicht das noch eine Wirkung ein trifft in den Bereichen die jetzt akut sind.

Ich denke das ich in 2 Wochen beim Termin auf jedenfall Cortison mal bekomme. Und rin neues Basis Medikament.
Bisher habe ich alle Medikament gut vertragen. Bei Sulfasalazin nehme ich die Tabletten nach dem essen auf nüchternen Margen da ist sonst Übelkeit habe. Aber sonst alle Medikament vertragen. Ich hoffe das bleibt so.

Bist du in Physiotherapie aktuell? Bekommst du nur kleine Rezepte oder längere?
Ich müsste dringend wieder hin ich war zuletzt vor 1,5 jahren. Beim letzen Arzt musste ich zuletzt schon diskutieren. Ich denke jetzt in der Praxis muss ich nicht diskutieren.
 
Es heißt zwar, bei der Erhaltungsdosis Cortison sollte es nicht unbedingt eine Gewichtszunahme geben, aber die hatte ich auf jeden Fall. Auch deshalb möchte ich es nicht mehr nehmen. Bei höherer Dosis muss man damit rechnen, aber das vergeht wieder, wenn man wieder runterfährt.

Physiotherapie ist ganz wichtig. Viele Jahre lang hatte ich die 3 6er Rezepte Manuelle Therapie, seit ein paar Jahren bekomme ich vom Rheumatologen durchgehend 18er Rezepte für 1x pro Woche. Und ich gehe zum Funktionstraining bei der Rheuma-Liga seit fast 20 Jahren.
 
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