@ronja
Ich hab mich 2007 schon mit Lupus beschäftigt, nach der Diagnose (die selber auch halbherzig und unklar war von seiten des Immunologen; die Diagnose hat allein der HA gestellt). Dann war aber plötzlich die Behandlung bei meinem HA fertig (mit Ende des Sintrom) und irgendwann hatte ich auch fast gar keine Symptome mehr. Anderthalb Jahre lang! Ich muss mich also zuerst damit abfinden, dass er wieder da ist.
Ich habe mich 2007 wirklich sehr durchgekämpft. Es fing im Dezember 2006 an mit schlimmem Husten. Es hat 2 Monate gedauert, bis ich endlich einen Arzt konsultieren konnte! Alle sagten mir ab, sie hätten schon zu viele Patienten...In der Notfallstation des Spitals hat man mich nur ausgelacht (vergesse ich nie!), mit meiner gesunden Gesichtsfarbe hätte ich sicher nicht, ob ich wohl eine leichte Depression habe? Leider war der einzige Arzt, den ich konsultieren konnte auch der einzige, der von meiner KK nicht anerkannt wurde. Das hab ich bis dahin gar nicht mehr abgeklärt, völlig vergessen, war froh, endlich konsultieren zu können. Hab mir fast die Lunge ausgehustet. Ich hab dann noch 2 Monate weitergehustet, bekam Hustensirup, einen andern Hustensirup, ein Asthmapulver, Antibiotika.... Erst 2 Monate später hat der Arzt (der mich inzwischen beschuldigte, ich würde die verschriebenen Medikamente gar nicht nehmen
) einen D-Dimer gemacht. Noch am selben Tag bekam ich die erste Spritze zur Blutverdünnung. Darauf folgten dann alle Untersuchungen. Für diesen Arzt war aber mit der Diagnose Lungenembolie und Thrombophilie der Fall abgeschlossen, resp. ich bekam einfach weiterhin Sintrom.
Als ich von der KK erfuhr, dass mein Arzt nicht anerkannt ist und nur 50% aller Kosten zurückvergütet werden, habe ich den Arzt wechseln können. Das ist unter normalen Umständen gar nicht möglich (ein Gentlemen Agreement unter Kollegen). Und dieser andere Arzt, heute mein HA, hat gleich bei der ersten Konsultation von SLE geredet. Ich erfüllte genügend Kriterien dafür. Der einzig positive Bluttest waren dann aber die extrem hohen ANA (abgesehen von Anämie und sonstwas, was auf Lupus schliessen lässt). Die Lupus-Dinger waren negativ. Trotzdem blieb der HA bei seiner Diagnose. Der Immunologe bestätigte die aber nie 100%ig.
Das Ganze war ein Riesenstress gewesen. Wo ich doch gerade Stress vermeiden sollte. Und ich muss ehrlich sagen, ich hab nicht mehr die Kraft, so lange und so viel zu kämpfen. Ich hab das Resultat davon gesehen, und das entmutigt mich.
@all
ABER: Soviel ich kann, mir zutraue, mich getraue, wozu ich die Zeit und Energie hab, werde ich nach Euren vielen Postings wohl tun. Aber das sind erste, kleine, unsichere Schrittchen. Ich bin wie ich bin, mit meiner Schüchternheit, mit meinen schlechten Erfahrungen mit Aerzten, mit meiner Angst, als Simulantin dazustehen... Ich kann nicht jemand anderes sein als ich bin. Ich kann darauf zählen, dass Ihr mir alle Mut macht. Das ist es, was ich am meisten brauche. Mut, etwas zu verlangen. Mut, etwas zu sagen und vom Arzt einmal mehr als total bescheuert und überängstlich angesehen zu werden. Aber eines ist sicher, so ein Theater wie 2007 würde über meine Kräfte gehen.
Ach ja, mir wurde im Oktober 2007 übrigens die Stelle gekündigt, weil ich zu viele Arzttermine gehabt hatte. Das ist in der CH möglich, da kann einem grundlos (der Grund stand natürlich nicht im Entlassungsbrief, da wurde von Reorganisation geredet) gekündigt werden. Jetzt habe ich eine sehr gute Stelle und ich will die nicht wieder verlieren. Mit der Finanzkrise, die herrscht, würde ich kaum was Neues finden. Das ist auch eine Angst, die beim Ganzen mitspielt.
