@Witty Für einen Anwalt haben wir leider kein Geld. Unsere Ersparnisse sind 2007 für die Aerzte draufgegangen; meine Krankenkasse hatte meinen Arzt nicht anerkannt, was ich leider zu spät gemerkt habe. Alle von ihm verordneten Tests (Kardiologe, Venen, Röntgen, Szintigraphie und andere) wurden nur zu 50% von der Krankenkasse übernommen. Das waren tausende von Franken. Das war damals auch eine sehr unangenehme Geschichte. Ich denke, SLE wird in der CH nicht gleich behandelt wie Krebs. Dass der HA jemanden mit Krebs an einen Onkologen überweist, ist selbstverständlich. Dass mich mein HA an niemanden überwiesen hat, heisst, dass dies nicht vorgeschrieben oder nicht üblich ist. Er kennt die Verordnungen bestimmt sehr gut.
befolg die vielen tipps, die du hier bekommen hast. und liefere dich nicht kampflos deinem schicksal aus. auch in der schweiz gibt es ärzte, die sich mit sle auskennen. du musst sie nur aufsuchen!
@all Glaubt nicht, dass ich alle Ratschläge in den Wind schlage! Wenn die Aerzte so tun, als wäre nichts, dann tu ich das halt auch. Aber zuerst haben mich die Symptome (die anderthalb Jahre geschlafen hatten) wachgerüttelt und dann Ihr. Ich werde morgen im Spital, wenn ich zum US gehe, fragen, ob es eigentlich eine spezielle Behandlung braucht bei Lupuspatienten. Ich hoffe, der Assistenzarzt weiss, was das ist... Und dann werde ich nächste Woche meinen HA anrufen (am Donnerstag ist geschlossen und am Freitag bin ich im Büro, wo ich nicht ungestört telefonieren kann) und fragen, ob ich nicht eine Begleitung. Ich weiss nicht recht, mit welchen Argumenten ich da kommen soll. Dass man das einfach so macht, wird ihn wohl nicht überzeugen. Wenn ich sage, dass Lupus gefährlich ist, lande ich sofort in der Hypochonder-Schublade. Auf jeden Fall DANKE für alle Eure Feedbacks! Ich fühle mich hier verstanden (wenn auch nicht mit meinen Arztproblemen, so immerhin mit meinem Lupusproblem), bin für alle Tipps sehr dankbar. Ihr macht mir Mut. Denn genau den hab ich verloren im Umgang mit Aerzten. @ronja Ich bin durch meine Krankenkasse an meinen Arzt gebunden und kann nicht einfach zu einem andern gehen. Zu einem Spezialisten schon gar nicht. Es hängt alles vom Goodwill meines HA ab. Dieses Modell hab ich gewählt, weil wir (nach dem oben beschriebenen Malheur) kein Geld mehr hatten und überall sparen mussten. Ich habe das Hausarzt-Modell gewählt und bezahle damit "nur" 305.50 CHF pro Monat für meine Krankenkasse.
ich würde nen kredit aufnehmen, wenn es um meine gesundheit gehen würde! das hört sich bei dir alles so halbherzig an... ein beratungsgespräch beim anwalt kostet im übrigen auch nicht die welt (nein, auch nicht in der schweiz). habe selbst 2 jahre in zürich gelebt... ohne eigeninitiative wirst du nichts erreichen. und es wird auf jeden fall möglich sein, den ha zu wechseln, wenn du der kasse schilderst, dass du das vertrauen verloren hast und dich schelcht behandelt fühlst! das wäre ja noch schöner! raff dich auf und setzt alles in bewegung, um zu einer richtigen behandlung zu kommen. und informiere dich bitte selbst mal über die krankheit sle. dann verstehst du vielleicht auch besser, warum wir hier so eine "druck" machen.
@ronja Ich hab mich 2007 schon mit Lupus beschäftigt, nach der Diagnose (die selber auch halbherzig und unklar war von seiten des Immunologen; die Diagnose hat allein der HA gestellt). Dann war aber plötzlich die Behandlung bei meinem HA fertig (mit Ende des Sintrom) und irgendwann hatte ich auch fast gar keine Symptome mehr. Anderthalb Jahre lang! Ich muss mich also zuerst damit abfinden, dass er wieder da ist. Ich habe mich 2007 wirklich sehr durchgekämpft. Es fing im Dezember 2006 an mit schlimmem Husten. Es hat 2 Monate gedauert, bis ich endlich einen Arzt konsultieren konnte! Alle sagten mir ab, sie hätten schon zu viele Patienten...In der Notfallstation des Spitals hat man mich nur ausgelacht (vergesse ich nie!), mit meiner gesunden Gesichtsfarbe hätte ich sicher nicht, ob ich wohl eine leichte Depression habe? Leider war der einzige Arzt, den ich konsultieren konnte auch der einzige, der von meiner KK nicht anerkannt wurde. Das hab ich bis dahin gar nicht mehr abgeklärt, völlig vergessen, war froh, endlich konsultieren zu können. Hab mir fast die Lunge ausgehustet. Ich hab dann noch 2 Monate weitergehustet, bekam Hustensirup, einen andern Hustensirup, ein Asthmapulver, Antibiotika.... Erst 2 Monate später hat der Arzt (der mich inzwischen beschuldigte, ich würde die verschriebenen Medikamente gar nicht nehmen ) einen D-Dimer gemacht. Noch am selben Tag bekam ich die erste Spritze zur Blutverdünnung. Darauf folgten dann alle Untersuchungen. Für diesen Arzt war aber mit der Diagnose Lungenembolie und Thrombophilie der Fall abgeschlossen, resp. ich bekam einfach weiterhin Sintrom. Als ich von der KK erfuhr, dass mein Arzt nicht anerkannt ist und nur 50% aller Kosten zurückvergütet werden, habe ich den Arzt wechseln können. Das ist unter normalen Umständen gar nicht möglich (ein Gentlemen Agreement unter Kollegen). Und dieser andere Arzt, heute mein HA, hat gleich bei der ersten Konsultation von SLE geredet. Ich erfüllte genügend Kriterien dafür. Der einzig positive Bluttest waren dann aber die extrem hohen ANA (abgesehen von Anämie und sonstwas, was auf Lupus schliessen lässt). Die Lupus-Dinger waren negativ. Trotzdem blieb der HA bei seiner Diagnose. Der Immunologe bestätigte die aber nie 100%ig. Das Ganze war ein Riesenstress gewesen. Wo ich doch gerade Stress vermeiden sollte. Und ich muss ehrlich sagen, ich hab nicht mehr die Kraft, so lange und so viel zu kämpfen. Ich hab das Resultat davon gesehen, und das entmutigt mich. @all ABER: Soviel ich kann, mir zutraue, mich getraue, wozu ich die Zeit und Energie hab, werde ich nach Euren vielen Postings wohl tun. Aber das sind erste, kleine, unsichere Schrittchen. Ich bin wie ich bin, mit meiner Schüchternheit, mit meinen schlechten Erfahrungen mit Aerzten, mit meiner Angst, als Simulantin dazustehen... Ich kann nicht jemand anderes sein als ich bin. Ich kann darauf zählen, dass Ihr mir alle Mut macht. Das ist es, was ich am meisten brauche. Mut, etwas zu verlangen. Mut, etwas zu sagen und vom Arzt einmal mehr als total bescheuert und überängstlich angesehen zu werden. Aber eines ist sicher, so ein Theater wie 2007 würde über meine Kräfte gehen. Ach ja, mir wurde im Oktober 2007 übrigens die Stelle gekündigt, weil ich zu viele Arzttermine gehabt hatte. Das ist in der CH möglich, da kann einem grundlos (der Grund stand natürlich nicht im Entlassungsbrief, da wurde von Reorganisation geredet) gekündigt werden. Jetzt habe ich eine sehr gute Stelle und ich will die nicht wieder verlieren. Mit der Finanzkrise, die herrscht, würde ich kaum was Neues finden. Das ist auch eine Angst, die beim Ganzen mitspielt.
deine sorgen kann sicher jeder nachvollziehen. aber wenn du auf der intensivstation liegst un wegen dem sch.. lupus um deine leben kämpfst, dann kannst du aufgrund der folgen vielleicht nie wieder arbeiten! ich habe immer noch das gefühl dass dir der ernst der lage nicht richtig bewusst ist. du hast keine zeit mehr dich langsam auf die suche nach neuen ärzten etc. zu machen! du darfst keine zeit verlieren! es geht um deine leben! und was tust du? findest ausreden, denkst an kinder anstatt dein eigenes leben zu retten! das verstehe ich nicht! ich wünsche dir alles gute. ich hoffe dass du doch noch zur besinnung kommst!
Deine Geschichte macht sehr betroffen. Das Gefühl mit seiner Erkrankung nicht ernst genommen zu werden, weil man ja so gesund aussieht, ist auch ein Armutszeugnis für die Ärzte. Aber ich denke, dass du einfach mehr Selbstbewußtsein brauchst. Diese Geschichten kennen viele. Ich auch. Meine Tochter hat auch darunter gelitten und heute kann sie herzhaft darüber lachen und sich lustig über die seltsamen Bemerkungen der Ärzte machen. Liegt aber bei ihr schon lange zurück. Als es ihr schlecht ging fand sie es auch nicht so lustig. Vor kurzem war sie auch schwanger und der Arzt in der Entbindungsklinik hatte auch keine Ahnung. Ihre Krankheit kannte er nicht, nur vom Raynaud-Syndrom hatte er mal was gehört. Den Vorschlag der Rheumatologin sicherheitshalber per Kaiserschnitt zu entbinden fand er lächerlich. Seine eigene Frau habe auch öfter mal kalte Hände und sogar Füße und deshalb würde er auch bei seiner Frau keinen Kaiserschnitt machen. Da muß man einfach drüberstehen. Statt sich zu ärgern lieber darüber zu lachen ist gesünder. Ich würde dir vorschlagen, als erstes die Hormonbehandlung abzubrechen. Es ist bekannt, dass Hormonveränderungen Schübe auslösen können. Der Wollf wurde vermutlich dadurch wieder geweckt, wei du ja selber bemerkt hast. Schwanger wirst du vileicht auch ohne Hormonbehandlung, was auf jedem Fall beser wäre als mit. Darauf hoffen, dass sich dann der Wolf nach Abbruch der Hormanbehandlung wieder von alleine schlafen legt, kannst du nicht. Du brauchst auf jedem Fall auch eine entsprechende Therapie und gute Ärzte. Das solltest du demnächst angehen, wie du es ja auch vor hast und nicht zu lange zuwarten. Deine Arbeit möchtest du ja auch nicht verlieren. Auch ein Grund schnellstmöglich was zu unternehmen. Drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Glück.
Deine Kasse wird interessiert sein, dass du behandelt wirst, denn ein unbehandelter SLE hinterlässt schwere Organschäden, die die Kasse bedeutend mehr Geld kosten werden, wenn du nicht behandelt wirst. Von alleine wird nicht viel passieren, außer, dass es dir noch schlechter gehen wird. Eine Schwangerschaft, wenn sie eintritt, ist riskant und du kannst eventuell mit schweren Gesundheitsschäden(bei dir) oder einem toten Kind rechnen. Wer will dich denn schwanger betreuen? Die Ärzte bei denen du jetzt bist? Sorry, aber die haben keine Ahnung. Red mit deiner Krankenkasse, die haben Fachkräfte und die können dich beraten. Hausarztmodell gab es hier auch, aber wenn man der KK Gründe nennt, dann wird die sich kaum weigern einem Wechsel zuzustimmen. Überlegs dir gut, ob du so weitermachst, wenn du schwanger wirst, dann kann das ganz schlecht ausgehen. Eine Schwangerschaft bei einem behandeltem SLE ist meistens unproblematisch. Also überleg dir was dir wichtig ist: gesundes Kind? eigene Gesundheit? irgendwann kaputte Nieren, Herz, Lunge etc??? Aber du kannst ja hinterher alles auf die Ärzte schieben und sagen die sind schuld. Nicht böse sein, aber mach was. Informiere dich. Hier schon mal was zu SLE und Schwangerschaft: http://www.rheuma-online.de/fua/104.html
@Witty Das ist ja schlimm, was deine Tochter da von dem Arzt hören musste. Hat sie denn schlussendlich trotzdem mit einem Kaiserschnitt entbinden können? Gut, dass sie heute darüber lachen kann. Sie hat inzwischen wohl auch einen besseren Arzt gefunden, der sie ernst nimmt. @Witty Danke für den Link. Ich werde mit meinem FA nochmals reden, versprochen. Die Hormontherapie ist soweit fast abgeschlossen. Ich glaube, heute hatte ich den letzten Shot.
http://www.rheuma-schweiz.ch/go2/de/2 links in der Liste sind die Schweizer Unikliniken http://www.patientenstelle.ch/ (die Beratung für Nichtmitglieder ist nicht so arg teuer) Oder schreib die hier mal zwecks Ärzten an: http://muetterzentrum-ria.insel.ch/ueber_uns0.html Ich denke nicht, dass die Schweiz keine Ärzte hat, die sich mit SLE auskennen. Man muss sie allerdings suchen. Sie fallen nicht von den Bäumen Und ich kann nicht glauben, dass deine Ärzte den SLE nicht ernst nehmen, normalerweise ist das für Ärzte die keine Ahnung von haben erstmal eine schwere Erkrankung und sie sind vorsichtig. ich hab bisher immer sehr geschockte, mitleidige Blicke geerntet und ich wurde mehr überwacht (zb bei der letzten OP) Man sieht halt (meist)gesund aus, aber die Blutwerte zeigen ja was anderes. Ist zumindest bei mir so. Mein Arzt hat so auch immer die Berechtigung was zu machen, weil er so der Krankenkasse nachweisen kann, dass ich was hab. Hättest du Krebs würdest du das sicherlich nicht schleifen lassen. Du musst dir aber im Klaren sein, dass SLE unbehandelt auch zum Tod führt. Das Immunsystem macht systematisch den ganzen Körper kaputt, wenn der Prozess nicht gestoppt wird, dann ist irgendwann halt Schluss. Deinem Kinderwunsch schadet es nicht, wenn neue Werte gemacht werden, im Gegenteil. Da brauchst du keine Angst zu haben. Du hättest einfach eine bessere Chance für eine ev. Schwangerschaft. Es gibt auch viele Mittel die nicht schaden, wenn man sie in der Schwangerschaft einnimmt und es würde dir wahrscheinlich auch endlich besser gehen. Und ANA werden jetzt nicht so teuer sein, die könntest du ja zur Not auf eigene Kosten machen lassen. Das ist ja eh meist der erste Indikator. Sind die positiv werden deine Ärzte ja sicherlich motivierter sein.
@Cailean Vielen Dank für die vielen Links! Rheuma Schweiz kenne ich schon. Die sind auch sehr zuvorkommend, haben mich telefonisch beraten. Aber von mehr Angeboten kann ich nicht profitieren, solange ich nicht bei einem Rheumatologen war. Die andern Links können sicher wertvoll sein. Die ANA waren vor zwei Jahren ja positif, sogar sehr hoch. Der einzige Follow up, der veranlasst wurde: Eine Kontrolle beim Kardiologen alle 5 Jahre. Aber ob das mit dem Lupus zu tun hat oder mit der Herzklappe, die nicht ganz schliesst, weiss ich gar nicht.
Ich war soeben im Spital für einen US. Alles i.O. soweit. Insemination wird wohl am Montag sein. Ich muss am Samstag nochmals zum US. Den Gynäkologen habe ich auf den Lupus angesprochen. Ich habe gefragt, ob es da eine spezielle Überwachung oder Behandlung brauche und er sagte: NEIN. Das ist hier wohl einfach so. Ich weiss nicht, ob das schweizerisch ist oder eher französisch. Ich wohne in der französischen CH; hier wird vieles eher Frankreich abgeschaut, während sich die deutsche CH nach Deutschland ausrichtet. Ich denke, da kann ich kaum etwas tun, muss es einfach akzeptieren.
tja, wenn du es akzeptierst, dann wirst du es wahrscheinlich mit dem leben bezahlen! du bist anscheinend unbelehrbar! die ärzte sind der hammer, aber so viele leute hier haben dich motiviert zu kämpfen. du begreifst den ernst der ganzen sache nicht! du willst es nicht,ok! ich empfinde nur noch unverständnis: für deine ärzte und für dich!
@ronja Ich verstehe nicht, warum du mich so angreifst. Wenn hier der Lupus nicht zu den zu therapierenden Krankheiten gehört, kann ich daran nichts ändern! Es steht nicht in meiner Macht, das Gesundheitssystem in der CH zu ändern! Es gibt Tausende von Schweizerinnen, die dafür kämpfen, dass ihre Fybromyalgie endlich anerkannt wird. Die Fybromyalgie wird weder behandelt noch von der Invalidenversicherung anerkannt. Die Kranken können wegen der schlimmen Schmerzen und der extremen Müdigkeit nicht mehr arbeiten und erhalten kein Kranken- oder Invalidengeld. Nichts! Sie sind in Verbänden organisiert, sie machen Kampagnen in der Presse. Doch das alles hat in all den Jahren nichts geändert. Mit meinem Lupus ohne Organschaden gehts mir da gleich. Ausser, dass es keine Organisation gibt, die mit mir und für mich kämpfen würde. Ich kann nicht mit der Pistole zum Arzt und ihm sagen: Sie müssen jetzt etwas tun wegen meinem Lupus! Ich habe genügend Aerzte gesehen seit der Diagnose, und alle haben mir das Gleiche gesagt: Da kann man nichts machen! Ich leide schon genug darunter, immer und immer nur diese Antwort zu bekommen. Da brauche ich nicht noch im Forum so angeschuldigt zu werden!
ich habe dich nicht beschuldigt, sondern dir versucht klar zu machen, wie es um dich steht! sei doch froh, dass es hier menschen gibt die sich sorgen machen! aber ich kann nicht verstehen, dass du dir das einfach alles so gefallen lässt. auch in der schweiz gibt es ärzte, die sich wirklich mit sle auskennen. aber du musst sie aufsuchen! leih dir das geld, wenn ihr wirklich keines habt, und mach einen termin beim rheumatologen auf eigene faust! unbelehrbar bist du ja auch in sachen kinderwusch. du ziehst das durch obwohl wir dich hier alle gewarnt haben..was soll man da noch denken?? es scheint mir unnötig, dir weitere tips etc. zu geben. da du sie eh nicht annimmst! wenn du die warnungen andere als angriff wertest, dann ist dir nicht mehr zu helfen. sorry!
@ronja Ja, wenn's um den KiWu geht, höre ich wohl auf das Herz statt auf den Verstand. Aber das würde wohl jede Frau, der ein Arzt sagt: Kein Problem, machen wir! Das ist mit SLE überhaupt kein Problem! Ja, inzwischen hab ich Eure Beiträge gelesen. Aber die Hormone hab ich schon genommen. Jede Infektion, jeder enorme Stress im Büro löst auch einen Schub aus. Eigentlich gefährde ich mich jeden Tag, wenn ich ins Büro gehe. Könnte ich es mir leisten, würde ich nicht mehr arbeiten. Denn der Stress ist extrem, der dauernde Druck die Überstunden... Aber wer kann sich das schon leisten, nicht zu arbeiten? Warum muss ich mich diesem Risiko im Büro aussetzen, aber ein Kind darf ich nicht? Der Job hat in unserer westlichen Gesellschaft einen höheren Stellenwert als die Kinder. Leider. Wenn man sich zu Tode arbeitet, ist das normal. Aber eine Risikoschwangerschaft akzeptiert man nicht. Dann lieber gar nicht schwanger sein.
du begreifst es nicht! dir kann auch ein elefant auf den kopf fallen, klar! aber eine schwangerschaft ist lebensgefährlich! die hormonumstellung fordert den lupus gerade zu heraus! du gefährdest auch das kind! wie kannst du schwere organschäden etc. bei deinem kind verantworten? wie? wie kannst du es verantworten, dass das kind vielleicht in deinem bauch stirbt, nur weil der lupus nicht behandelt wurde. und wie willst du es verantworten, dass dein kind, sollte es auf die welt kommen, vielleicht ohne mutter oder mit einer schwer kranken mutter leben soll? nur weil du die warnungen in den wind geschlagen hast! wenn du ehrlich zu dir selbst bist, dann kannst du das nicht verantworten. und das beispiel mit dem stress im beruf nehme ich jetzt mal nicht so ganz ernst. es ist eine verdrängungstaktik, die du da anwendest. aber die wird auf dauer keinen bestand haben. diese worte sind dir nun sicher wieder zu hart. aber es ist die wahrheit und wenn mir nichts an deinem wohl liegen würde, dann würde ich hier schon lange nichts mehr zu schreiben. glaub mir das!
hallo elisabeth68, mal abgesehen von den medizinischen Gefahren ... Stress im Beruf, Überstunden - ja wie stellst Du Dir das mit einem Kind vor. Da geht es nicht um Überstunden. Das ist ein 24-Stunden-Job, jeden Tag, jede Woche, jeden Monat, jedes Jahr!!! und dies mit einem evtl. behinderten Kind oder einer Mutter, die dann nicht selber für ihr Kind sorgen kann, weil sie selber Hilfe braucht? Nimm es mir nicht übel, aber ein Kind ist kein Ausweg, um dem Berufsleben zu entfliehen. Außerdem, wenn Du finanziell darauf angewiesen bist zu arbeiten, wie willst Du den Stress im Beruf mit Überstunden und Kind dann bewältigen, wenn die Elternzeit vorüber ist? Denke vor Allem aber erst an Ronjas Ratschläge. Ursula
@ronja Ich habe im Inselspital in BE angerufen. Sie sind die EINZIGEN in der CH, die Rheumapatienten mit KiWu begleiten. Im Rest der CH ist es normal, dass es nichts gibt. Einen Termin würde ich sofort bekommen, aber: Ich brauche eine Überweisung von meinem HA. Und die KK bezahlt wohl nichts, weil ich nicht im Kanton BE wohne. Da es für mich kompliziert ist, nach BE zu fahren, käme eh nur eine einzige Beratung in Frage. Und die wäre eher für mich, um meine Fragen zu beantworten, und nicht, um die Behandlung meiner Aerzte irgendwie zu beeinflussen (gemäss Frau Dr. Sowieso). Sie war also nicht schockiert, dass ich trotz Lupus eine Hormontherapie hab. Ich bin sicher kein Einzelfall, sondern eher der Normalfall. Zumindest hier in der CH.
dann geh das risiko ein. dir ist nicht zu helfen! da hast du schon die chance, ein gespräch zu führen und findest wieder nur ausreden. ich wünsch dir alles gute, obwohl ich da echt schwarz für dich sehe. tschüss und liebe grüße, ronja
