SLE oder ähnlich - Symptome?

@ursl
Ich weiss, was ein Kind bedeutet, ich hab schon eins. (Ui, jetzt werd ich wohl einiges zu hören bekommen, weil ich mir nicht ein erstes, sondern ein zweites wünsche, wie egoistisch...) Ich arbeite 50%. Aber die e-mails kommen, wenn ich daheim beim Kind bin, ebenfalls rein und müssen beantwortet werden. Die meisten 50%-Jobs sind eher 80-100%-Jobs. Ein Riesenstress. Aber immerhin, ich hab einen Job, sogar einen sehr guten, ich hab eine ganz tolle Chefin und super Arbeitszeiten, ganz nach meinem Wunsch. Nur mit Lupus ist das Ganze eben schwer zu ertragen. Da könnte ich auf den Job verzichten, würd mich lieber öfters aufs Sofa legen.
 
@ronja
Warum Risiko? Ich brauche einfach eine Überweisung meines HA. Und das liegt in seiner Erwägung. Wenn ein Arzt sich weigert, das zu tun, ist das sein Recht. Leider. Die Aerzte sind in der CH unter enormem Druck wegen der Gesundheitskosten. Also vermeiden sie Überweisungen an Spezialisten, weil dies für die KK teuer zu stehen kommt. Sobald ein Arzt pro Patient zuviel Kosten verursacht ist er, hoppla, ab 1. Januar nicht mehr von der KK akzeptiert (und wird darüber noch nicht mal informiert!). So geschehen mit meinem vorherigen Arzt, bei dem ich 2007 war und schlussendlich 50% aller Kosten selber tragen musste. Es ist keine Ausrede. Seit 11 Jahren hab ich Rheuma und noch nie hat ein Arzt es für notwendig gefunden, mit zum Rheumatologen zu schicken. Und glaub mir: Ich hab das ein paar Mal angesprochen.
 
Sorry Elisabeth, eigentlich ist hier jedes Wort zuviel. :(

Du bist, wenn du SLE hast schwer krank. Ein unbehandelter SLE führt irgendwann zum Tod.
Ich kann es auch wirklich nicht glauben, dass Ärzte den Lupus so verharmlosen. ich kenne es eher andersrum.
Ich hab noch eine leichtere Form, aber ich bin nicht arbeitsfähig. Das kam ganz plötzlich. Ohne Hilfe würde ich dieses Kind nicht bekommen, ich hab schon zwei Kinder und weiß was auf mich zukommt.
Und mit deiner Arbeitsfähigkeit wird es wohl auch bald vorbei sein, wenn du nicht behandelt wirst.

Und jetzt mal Tacheles: du riskierst eine Totgeburt, Frühgeburt, schwere Schübe mit Schäden die zum Tod führen, eventuelle schwere Herzerkrankungen bei dem Kind.
Wie willst du für ein Kind sorgen, wenn der SLE richtig losgeht? Da geht gar nichts mehr, vor allem nicht, wenn das Kind schwer krank ist.

ich hab das Gefühl, du willst das Kind und hast Angst davor, dass dir abgeraten wird.

Ärzte machen sich strafbar mit solchen Aussagen wie man braucht keine spezielle Überwachung in der Schwangerschaft, ich kann mir nicht vorstellen, dass das so gesagt wurde. Heutzutage ist SLE doch nicht mehr unbekannt.
Ich hoffe für dich, dass es nicht klappt mit dem Kind.
Hohe ANA sind ein Zeichen für eine Kollagenose und müssen weiter untersucht werden. Vor allem dann, wenn die Diagnose SLE heißt.

UND:
eine Schwangerschaft mit SLE ist BEHANDELT kein Problem. Unbehandelt ist das russiches Roulette.

Und klar löst Vieles einen Schub aus, aber da bist du nicht schwanger und gefährdest kein ungeborenes Leben.
Und SLE ist wie Krebs, am Anfang eher harmlos bei den Beschwerden, bis sie massiv werden, weil der Körper zerstört wird.
Beim SLE ist es halt das Immunsystem, keine Krebszellen.

Du wirst leider selber erfahren wie es ist, von daher kannst du einem nur leid tun. Ehrlich. Irgendwann wird nix mehr gehen. Ich hoffe du bekommst vorher die Notbremse gezogen.
Viel Glück für deine Zukunft.

Ich denke hier im Thread ist jedes weitere Wort überflüssig, da du ja nix annehmen willst und immer die Ärzte vorschiebst.

Ach noch was, in Deutschland sind die Ärzte auch unter großem Druck, aber ich werde gut behandelt, auch von meinem Hausarzt. Die Krankenkassen müssen nämlich bei Spätfolgen erheblich mehr bezahlen.
 
Liebe Elisabeth,
bitte informiere dich etwas mehr über dein Krankheitsbild. Die Ärzte werden es vermutlich nicht tun und so trägst du alleine die Verantwortung für dein Leben u. deine Gesundheit. Du schreibst zwar, dass du keine Organbeteiligungen hast, aber gleichzeitig sollst du alle 5 Jahre zu einem Kardiologen, weil eine Herzklappe nicht richtig schließt. Informiere dich bitte üb. die Lipman-Sacks- Endokarditis. Die kommt bei Lupus häuifg vor, vor allem bei Patienten mit Gerinnungsstörungen. Dass auch die Gerinnungstörungen gefährlich sind, weißt du ja mittlerweile und hast es ja durch deine Lungenembolie schmerzhaft erfahren müssen. Wie du weiter vorgehen willst ist deine Sache, aber denke auch an dein Kind, nicht nur an eine weitere Schwangerschaft. Du hast auch eine Verantwortung deinem ersten Kind gegenüber. Es braucht auch eine möglichst gesunde Mutter. Ich denke auch, dass alles gesagt worden ist, was gesagt werden muß. Auch wenn es manchmal sehr aggresiv rüberkommt, jeder meint es gut mit dir.
 
Ich würde es nicht aggressiv, sondern eher geschockt nennen.
Mich macht es irgendwie traurig, man kann sich ja ausrechnen wie es weitergeht.

Man will helfen, gibt Infos und es wird alles auf die bösen Ärzte geschoben.
Ganz ehrlich, ich kann das nicht glauben. Ein einzelner Arzt ok, aber alle???? Die Schweiz ist kein Entwicklungsland, da werden auch hochqualifizierte Ärzte arbeiten.
Manchmal ist es halt leider zwecklos, wenn nach Hilfe gefragt wird, die dann aber eigentlich auch wieder nicht gewollt ist.

Es ist halt so, dass der Leidensdruck oft erst sehr groß werden muss, bevor man dann doch was macht. Aber da kanns schon zu spät sein, bei Lungenembolie und Herzklappenproblemen wär ich aber sowas von vorsichtig. Man kann nicht immer alles auf die Ärzte abwälzen, die sind wie schon gesagt haftbar bei Fehlbehandlung, vor allem, wenn sie von der schweren Grunderkrankung wissen.
Ich kenne auch mehrere SLE Patienten aus der Schweiz, die werden anders behandelt, auch von ihrem Hausarzt und die haben auch kein Problem mit der Kasse.

Liebe Elisabeth, wenn du wirklich egoistisch bist was den Kinderwunsch angeht, dann sei es aber richtig und mach alles Mögliche dafür, dass es dir und dem Kind dann auch gut geht.

Es ist dein Leben, Niemand kann dir was vorschreiben, wir wissen hier alle was ein Lupus bedeutet, deshalb versuchen wir dir alle klar zumachen, dass es böse endet, wenn du nichts unternimmst.
Du musst das natürlich auch selber ausbaden, wie man so schön sagt, aber muss es denn wirklich erst richtig schlimm werden????

Ich wünsch dir alles Gute und hoffe, du wirst doch noch eine Möglichkeit finden.
 
Wie soll ich das nur erklären? Ich habe mich 2007 sehr ausführlich mit Lupus beschäftigt. Und ich habe soooo oft um Hilfe gerufen, weil ich total, aber auch total ausgelaugt, kaputt, erschöpft war. Und das mit einem zweijährigen Kind zu Hause! Ich habe sogar gesagt, ich sei so müde, dass ich mich nicht mehr um mein Kind kümmern kann. Das hat niemanden schockiert. Das fand ich dann noch das Letzte, dass man eine Mutter einfach so allein lässt mit ihrem Problem! Dass sich hier noch nicht mal was tut, wenn's um Wohl des Kindes geht!

Glaubt mir, ich bin durch alle diese Frustrationen gegangen, hab mir die Augen ausgeweint, hab am Telefon mit etlichen Aerzten geweint, hab den anonymen psychologischen Dienst meines Arbeitgebers in Anspruch genommen... Mein Gott, ich dachte monatelang: Warum hilft mir denn niemand? Ich habe die Rheumaliga kontaktiert, den Sozialdienst in der Stadt, das Rote Kreuz, war auf der Notfallstation unseres Spitals... Ich habe mich erkundigt, ob ich nicht IV-Rentnerin sein kann mit meinem Lupus (gemäss SLEV sind die Chancen ohne Organbeteiligung gleich null)... Ich habe vieles, vieles unternommen, an etliche Türen geklopft, geheult, gebettelt... Und die Antwort blieb immer die Gleiche: Da kann man nichts machen.

Ende 2007 hab ich gesagt: Ich schliesse das Thema Lupus ab. Ich lebe weiter, denn helfen tut mir eh niemand, kein Arzt, keine Stelle, niemand. Nicht mal der SLEV. Ich hab die Mitgliedschaft nicht mehr erneuert, weil die Kontaktstelle in der französischen Schweiz mir nie geantwortet hat. Auf drei e-mails nicht.

Es ist nicht so, dass ich einfach untätig war. Jetzt, wo der Lupus wieder aktiv ist, weiss ich eben, dass ich keine Energie und keinen Mut hab, an 10'000 Türen zu klopfen. Denn ich kenne die Antworten: Da kann man nichts machen.

Ich weiss nicht, wie ich das anders erklären kann! Es ist nunmal so HIER. Und wenn Ihr andere Realitäten kennt, umso besser für Euch. Die CH ist kein soziales Paradies, im Gegenteil! Hier lebt es sich sehr gut, solange mein einen Job hat und bei guter Gesundheit ist. Verliert man eines von beidem oder beides, ist's in der CH sehr hart.

Ich habe mich an Euch gewendet, weil ich weiss, dass ich von den Aerzten keine Hilfe erwarten kann. Das steht wohl irgendwo in einer Verordnung oder so. Lupus ist hier keine schwere Krankheit. Lupus ist hier nichts Gefährliches. Lupus braucht hier keinen Follow up. Wäre es anders, so hätte ich dies längst gehabt. Die Aerzte riskieren sicher nicht ein Strafverfahren für unterlassene Hilfeleistung! Es ist bestimmt nicht eine Straftat hier, einer lupuskranken Patientin Hormone zu geben. Es ist wohl normal hier.

Und: Immerhin hat mein FA Erfahrung mit Lupuspatienten. Da habe ich sehr viel Glück, denn er ist da wohl eine Ausnahme. Es ist eigentlich ein Glücksfall, dass ich auf ihn gestossen bin. Ich traue ihm schon zu, dass er nichts Gefährliches macht. Ich denke nicht, dass er mein Leben aufs Spiel setzt. Er ist intelligent, erfahren, hatte schon oft mit lupuskranken Schwangeren zu tun. Ich denke, ich bin bei ihm in besseren Händen als bei irgend einem andern FA hier, falls es zur Schwangerschaft kommt.

Aber mein eigentliches Problem war 2007 und ist heute: Wie gehe ich mit den Symptomen um? Denn wie ich mit dem Rheuma und der Müdigkeit lebe, wie ich den Alltag meistere, gehört nicht ins Repertoire meiner Aerzte! Meine Homöopathin - mit der ich im Allgemeinen sehr gute Erfahrungen gemacht hab - hat mir da auch nicht helfen können. Ob ich wohl mal die Ostheopatin im Ort konsultiere?

Ich kann leider nicht mehr machen, als die Symptome irgendwie in den Griff zu bekommen. Falls ich die Aerzte weiterhin belästige mit meinem Lupus, werde ich wohl bald in der psychiatrischen Klinik eingewiesen. Denn die werden denken, ich sei total hypochonder oder deprimiert oder sonst irgendwie nicht mehr normal. Die werden ihre Meinung über Lupus nicht ändern, wenn ich sage, ich sterbe vielleicht davon! Wenn die Aerzte hier gelernt haben, dass diese Krankheit nicht so schlimm ist, dann werden sie wohl kaum ihre Meinung ändern, nur weil ich daher komme und sage: Es ist aber sehr schlimm, sie müssen nicht Ihren Professoren glauben, sondern mir!

Ich finde es einfach traurig, dass Ihr mir nicht glaubt! Ihr denkt, ich finde, das sei alles nicht schlimm! Das hab ich längst hinter mir! Es hat mich total kaputt gemacht vor zwei Jahren. Bis ich entschieden habe, mein Leben wieder in die Hand zu nehmen. Auch für meinen Sohn. Denn vor lauter Hilfesuche jeden Tag, hatte ich gar keine Energie und Zeit mehr für ihn. Und auch keine Nerven mehr.

Also, bitte, stellt mich nicht weiter so hin, als sei ich total untätig. Ich habe monatelang alles probiert und weiss inzwischen, wie der Lupus hier behandelt wird, nämlich gar nicht (ausser bei Organbeteiligung, da wird dann der Schaden behandelt...). Gegen Rheuma soll ich ein Rheumagel nehmen, gegen die Müdigkeit eben mehr schlafen. So die Antwort einiger Aerzte!
 
deinem fa kannst du definitv nicht vertrauen! es riskiert dein leben!
eine frage: warum willst du ein weiteres kind, wenn es dir so schlecht geht? du schreibst doch, dass du mit deinem ersten schon keine kraft mehr hattest. meinst du das wird beim zweiten mal besser??
du musst uns schon zugestehen dass wir skeptisch sind, wenn wir so etwas lesen. denn dann hört es sich wirklich so an, als wüsstest du nicht um das enorme risiko.
und das mit den ärzten kann ich gar nicht glauben. meinst du wirklich dass im schweizer lupus-forum niemand richtig behandelt wird?? "in der schweiz ist das so". das glaube ich einfach nicht. hast du denn mal in dem forum nachgefragt?
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@ronja
Ich habe genug nachgefragt. Und ich kenne eine Frau, die Morbus Still hat, die 100% arbeitet, der es ähnlich ergeht. Und die vielen Aussagen in den Zeitungen und im TV von Fybromyalgiekranken bestätigen das eigentlich nur. Verglichen mit vielen von ihnen, geht es mir sehr gut. Einige können kaum mehr das Nötigste zu Hause machen vor lauter Schmerzen. Mein Rheuma ist ja wirklich kaum beklagenswert. Es ist zwar extrem schmerzhaft, aber nur einen kurzen Moment, so dass es gut auszuhalten ist.
Nein, mit einem zweiten Kind wirds nicht besser. Aber das könntest du jeder Mutter sagen! Ich möchte nochmals Mutter sein, trotz schlafloser Nächte und obwohls sehr streng ist.
Und ich muss darauf vertrauen, dass mein FA mich nicht umbringen will. Ansonsten kann ich gleich aufhören zu leben. Ich habe mich in vielem anpassen müssen, muss ein ruhigeres Leben leben. Zum Glück ist mein Mann jemand, der eh am liebsten zu Hause sitzt und am Wochenende ein bisschen spazieren geht. Er ist froh um den sehr ruhigen Rytmus zu Hause. Ich hab eher Mühe damit, weil ich früher immer unterwegs war, gerne reiste, am Wochenende hier- und dorthin fuhr. Dafür fehlt mir heute die Kraft. Ich muss mich am Wochenende schonen, genug schlafen, genug sitzen.
Ja, vielleicht verstehe ich wirklich den Ernst meiner Lage nicht. Oder nicht mehr. Letztes Jahr bin ich übrigens bis nach Istanbul gereist und hab einen (deutschsprachigen) Naturheilpraktiker konsultiert. Den Bekanntesten der Türkei. Er sagte mir: Sie haben keinen Lupus, aber dass Sie Rheuma haben, stimmt. Mit seiner Diagnose konnte ich mich von ihm natürlich nicht gegen Lupus behandeln lassen. Warum diese Fehldiagnose? Weil mein Lupus nicht stark ist? Weil er letztes Jahr nicht aktiv war? Es war ein teurer Spass gewesen und leider ohne Resultat. Oh doch, gegen meinen Reizhusten, der bei mir mehrere Wochen dauern kann (und der mich seit meiner Kindheit jeden Winter plagt), hat er mir etwas empfohlen. Jetzt bin ich meinen Husten jeweils innert Tagen los! Ganz für nichts war die Konsultation also nicht.
 
wir können dir hier nicht helfen!
das liegt nicht in unserer macht.
du hast zwei möglichkeiten: entweder, du nimmst den kampf erneut auf und kämpfst für dein recht. oder du lässt alles so weiter laufen und wartest auf die konsequenzen, die auf jeden fall kommen werden. und sie können tödlich für dich sein (hört sich hart an, ist aber so.).

und überings: ich bin auch mutter. doch niemals würde ich für eine zweites kind mein leben gefährden! schon gar nicht wegen meiner tochter! was bitte wäre ich dann für eine mutter!
 
Wegen deinem Kinderwunsch kannst du doch auch kämpfen. Du bist die Einzige die dir helfen kann.
Tipps hast du je genug bekommen, nun tu was, oder ergib dich deinem Schicksal, bedenke aber, dass dein Kind auch drunter leiden wird.

Es gibt in der Schweiz gute Ärzte. Genauso wie es schlechte Ärzte gibt. das ist überall so, in jedem Beruf, in jedem Land.

Auch wissen die Ärzte in der Schweiz was SLE ist und wie gefährlich er sein kann. Ein Arzt haftet, wenn er dir schadet. Einen Lupus nicht zu behandeln, bzw den Patienten weiter zu überweisen ist schon Körperverletzung, wenn du dadurch immer kränker wirst.

So, mehr schreib ich nicht mehr. Gesagt ist alles, Links hast du bekommen. Die Info, dass ein unbehandelter SLE gefährlich ist - schwanger oder nicht, auch. Mehr kann man nicht machen. Es liegt in deiner Hand, es ist deine Gesundheit, du musst die Konsequenzen tragen.

Viel Glück.
 
Das steht wohl irgendwo in einer Verordnung oder so. Lupus ist hier keine schwere Krankheit. Lupus ist hier nichts Gefährliches. Lupus braucht hier keinen Follow up. Wäre es anders, so hätte ich dies längst gehabt. Die Aerzte riskieren sicher nicht ein Strafverfahren für unterlassene Hilfeleistung! Es ist bestimmt nicht eine Straftat hier, einer lupuskranken Patientin Hormone zu geben. Es ist wohl normal hier.
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Jetzt bin ich so was von Sprachlos , überall auf der Welt ist Lupus eine schwerwiegende Chronische , mitunter (unbehandelt) eine tötliche Krankheit und ausgerechnet in der Schweiz soll dies nicht der Fall sein ????????????????

Ich bin selten Sprachlos aber jetzt ist es soweit.
Sorry ,das hier ist vergebene Liebesmühe und macht in meinen Augen absolut keinen Sinn mehr.
Es ist nur traurig.
 
Hallo Elisabeth,

lass die Finger von Heilpraktikern und anderen dubiosen Praktiken. Auch das ist lebensgefährlich. Leider, denn es heizt die Erkrankung erst recht an. Hier könntest du viel Geld sparen und es besser mal auf private Kosten bei einem Facharzt versuchen.
 
Lupus Hormonen Schwangerschaft

Hallo Elisabeth,

soooooooooooooooooooo genug gelesen.

Ich habe 3 Schweizerfrauen in meinem Forum Delphine, und 2 x Gabriela aus CH.

Fahre in die Klinik und sage deinen Wunsch:

Professor Monika Oestensen
Uni Hospital Berne
CH-3010 Bern, Switzerland
+41 31 632 41 79
+41 31 632 26 00
monika.oestensen@insel.ch
www.insel.ch/muetterzentrum-ria

Bitte lese mal hier:


http://www.razyboard.com/system/mor...schwangerschaft-marsden-795942-5629624-0.html

http://www.razyboard.com/system/mor...schwangerschaft-marsden-795942-5629624-0.html

http://www.razyboard.com/system/mor...schwangerschaft-marsden-795942-3644780-0.html

Wenn du das alles gelessen hast solltest du keine Fragen mehr haben.

Die unterschätzte Gefahr Lupus
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Betroffene berichten über ihr Leben mit LE

Autor: G. M. und Mitglieder vom Forum www.Lupus-Rheuma.de
Taschenbuchausgabe April 2009
217 Seiten | ca. 21 cm x 14,5 cm | Gewicht ca. 240 g
2. Auflage
Verlag: edition winterwork
ISBN: 978-3-940167-75-0

Mit Facharbeit von Eike über Hormonen, unbedingt lesen!

http://www.razyboard.com/system/morethread-buchprojekt-wolfsbiss-marsden-795942-5454112-130.html

Lesen und richtig verstehen sollte man jede Zeile, dann kann man auch Wünsche schreiben hier im Forum.

Schöne Pfingsten und alles GUTE wünscht dir Gisi mit 30 J. Lupuserfahrung


frohe-pfingsten-animiert.gif
 
@gisipb
Danke für die Infos. Mit Frau Dr. Oestensen hab ich gestern schon telefoniert. Einen Termin könnte ich bekommen, aber ich muss zuerst ein Dossier zusammenstellen (hab viele Infos verstreut bei mehreren Aerzten und kaum eine Kopie von den Berichten). Auch ist es besser, meinen FA darüber zu informieren. Und mit der KK muss ich noch einiges abklären.
 
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