SLE oder ähnlich - Symptome?

Ich habe bei der KK angerufen. Ich muss also vom HA überwiesen werden, wenn ich zum Rheumatologen will. Ich fragte: Und wenn er das nicht macht? Die Antwort: Dann heisst das, dass er Ihr Problem selber behandeln kann.

Heute Abend um 20 Uhr habe ich einen Termin bei meinem FA (er arbeitet jeden Abend bis ca 21 Uhr, hoffnungslos überlastet). Er wird schauen, ob dank Hormone die Eili schön gewachsen sind. Eigentlich hätte ich letzten Freitag einen Termin gehabt, aber den voll vergessen. Er wird mich sicher darauf ansprechen. Eine gute Gelegenheit, mit ihm über meinen Lupus zu reden. Hoffentlich bringts was.
 
Rede auf jeden Fall mit ihm! Eine Schwangerschaft und ein unbehandelter Lupus - das geht einfach nicht zusammen!
 
Also mit einem unbehandeltem SLE keine Überweisung zum Rheumatologen zu bekommen, wäre schon Körperverletzung. Ein unbehandelter SLE kann zum Tode durch schwere Organschäden führen.
Das MUSS behandelt werden. Vorher würde ich ehrlich gesagt auch gar nicht über Kinder nachdenken. Du musst erstmal wissen wie dein Körper geschädigt ist, welche AK da sind und so weiter.
 
Versuchs mal hier www.slev.ch/ Das ist ein Schweizer Lupus-Forum. Mit den Bestimmungen des Schweizer Gesundheitssystems kennen die sich sicher auch aus und du kannst dir da vielleicht Tipps holen. Das Inselspital in Bern ist mir irgendwie zu Ohren gekommen. Die sollen sich auch mit Kollagenosen auskennen. Ansonsten würde ich, wenn du keine ÜW bekommen solltest auch mal einen Anwalt hinzuziehen. Es gibt hier bei RO eine Österreich-Seite, aber leider keine für die Schweizer.
 
@all
Danke Euch allen für Eure lieben Tipps. :) Ich bin zurück vom FA, kam um 21 Uhr dran. Ich hab ihm das mit der Müdigkeit gesagt und dass es vom Lupus kommt, hab ihm aufgezählt, was ich schon alles vergessen hab (abgesehen vom Termin bei ihm). Er fragte, wo ich arbeite. Ich sagte, im Büro. Da meinte er, das sei aber gar nicht gut, wenn ich alles vergesse... Das war's. Es ist wohl so hier. Die Aerzte wissen nicht, was sie mit dem Lupus anfangen sollen.
Tests hatte ich 2007 einige. Die Organe waren okay. Auch sonst war soweit alles i.O., abgesehen von den lupustypischen Normabweichungen in den Blutwerten. Wiederholen will ich diese Tests nicht. Aber ich will, dass meine schlimme Müdigkeit, die Vergesslichkeit und Konzentrationsschwäche von den Aerzten ernst genommen wird, denn diese sind mein eigentliches Problem.
Ja, und wegen dem KiWu... Was kann ich anderes tun? Ich bin keine Aerztin, ich kann meinem FA nicht sagen, was er zu tun hat.
Ich glaube, hier ist es einfach so. Auf jeden Fall für weibliche Patienten. Bei Männern sind die Aerzte immer viel sensibler, schreiben sie sofort krank, nehmen sie immer ernst. Nicht so die Frauen. :uhoh:
 
du musst jetzt offensiv handeln und nicht in die defensive gehen. warum willst du die tests nicht wiederholen? das kann lebenswichtig sein! du musst zusehen dass du professionelle hilfe bekommst. such dir einen kompetenten rheumatologen, erkundige dich und kontaktiere den arzt selbst und schildere ihm deine probleme.
du kannst dich nicht einfach auf deine ärzte verlassen, denn sie scheinen vion lupus null ahnung zu haben. du musst jetzt selbstbestimmt handeln. den tipp mit dem schweizer forum hast du ja schon bekommen, vielleicht kann man dir da weiterhelfen zwecks ärzten etc.
und bitte: keine schwangerschaft bevor das nicht alles abgeklärt wurde!
 
Hallo Elisabeth,

ich wohne in D und war vor 16 Jahren genauso desinformiert wie Du, habe einfach geglaubt, dass mir mein Orthopäde eine Krankenhauseinweisung auf eine internistische, rheumatologische Abteilung verweigern konnte und gar nicht daran gedacht, dass ich einen anderen Arzt hätte darum bitten können.
Und? Ja, das Ende vom Lied sind irreparable Schäden durch den Lupus, die mich fast umgebracht hätten.

Lass Dich nicht mit diesen dusseligen und gefährlichen Aussagen Deiner Ärzte abspeisen. Entwickele endlich Initiative und setze Dich durch. Fahr in die nächste Großstadt, an die nächste Uni, zu einer Rheumaambulanz. Da wird es doch etwas geben. Wir wohnen in Europa! Es geht um Dein Leben!
Bei Euch wird es doch wohl auch Mittel und Wege geben wie Interessenvertretungen der Erkrankten usw., die SLev wurde Dir ja schon genannt. Notfalls zumindest einmal von einem rheumatologischen Internisten auf Privatkosten behandeln und einen vernünftigen Arztbericht erstellen lassen und dann damit Druck machen bei Deinem HA, Deiner Krankenkasse. Wissen Deine Ärzte eigentlich, dass sie ggf. haften?!
Mach etwas, jetzt!

Gruß

Rebecca
 
Zuletzt bearbeitet:
Tests hatte ich 2007 einige. Die Organe waren okay. Auch sonst war soweit alles i.O., abgesehen von den lupustypischen Normabweichungen in den Blutwerten. Wiederholen will ich diese Tests nicht. Aber ich will, dass meine schlimme Müdigkeit, die Vergesslichkeit und Konzentrationsschwäche von den Aerzten ernst genommen wird, denn diese sind mein eigentliches Problem.


Welche Werte waren positiv? Hast du die alten Befunde noch? Die sind ein Anhaltpunkt für weitere Untersuchungen und dass du ernst genommen wirst.
Auch wenn die inneren Organe i. O. waren, so zählt eine Beteiligung des Blutes, bzw. Blutgerinnungsstörungen auch zu den lebensgefährlichen Beteiligungen. Genauso ernst zu nehmen, wie z.B. eine Nierenbeteiligung .Auch muß abgeklärt werden ob eine Beteiligung des zentralen Nervensystems vorliegt. Ein einzelnes Medikament gegen Vergesslichkeit u. Müdigkeit gibt es nicht. Alles muß zusammen behandelt werden u. eine Medikation für die Gesamterkrankung begonnen werden. Dann verbessert sich auch die Müdigkeit und Vergesslichkeit.
 
@ronja/rebecca/witty
Ihr habt sicher Recht. Bei mir ist es wohl eine Mischung zwischen Resignation und Kinderwunsch. Es tönt dumm und egoistisch, aber ich will den Kinderwunsch halt auch nicht aufs Spiel setzen. Und wo die Aerzte schon so zuversichtlich sind, dass alles i.O. und kein Problem ist, da will ich mich halt an diesen Strohhalm klammern, trotz deutlicher Symptome... :o
Ich kann halt ohne Einverständnis meines HA wirklich keinen Rheumatologen konsultieren. Die KK würde nichts bezahlen. Darauf bestehen? Eben das kann ich nicht mehr, aus Angst, einmal mehr als Hypochonder dazustehen.

@Witty, ich habe überhaupt keine Befunde, die sind alle im Dossier bei meinem HA. Kopien davon zu verlangen, ist für den HA immer ein schlechtes Zeichen (will die Patientin eine Zweitmeinung einholen?) und sehr schlecht für das Arzt-Patient Verhältnis. Ja, die Blutgerinnungsstörung ist eigentlich meine einzige Angst, die ich aber zu verdrängen versuche. Ich weiss, dass die nächste Thrombose schlimmer verlaufen könnte als die letzte (meine Lungenembolie war relativ leicht gewesen und nur mit Szintigraphie festzustellen).

@Rebecca
Interessenvertretung... Danke für das Stichwort. Ich bin ja Mitglied bei der Schweizerischen Patientenorganisation. Aber ob die in einem so unkonkreten Fall etwas machen könnten? Ich wüsste ja nicht mal, was genau ich von der SPO verlangen will. Beim SLEV hab ich leider überhaupt keine Unterstützung bekommen. Ich war dort 2007 Mitglied, aber da konnten sie mir auch nicht weiterhelfen. Ich hatte damals schon das Problem, alleine dazustehen. Hingegen waren sie bei der Rheumaliga sehr nett, haben mir Dokumentationen geschickt und mir Auskünfte gegeben. Mein Problem ist, dass ich "offiziell" eben nicht rheumakrank bin, also kann ich auch nicht voll von der Rheumaliga profitieren.
 
*malkräftigdieohrenlangzieh*

Hi, mal ganz ehrlich, du setzt dein Leben aufs Spiel. Eine Schwangerschaft verschärft den SLE oft.
Ich hatte in der Schwangerschaft das erste Mal positive ds DNS AK (und das mit einer Basistherapie). Durch die veränderte Hormonlage kann es zu schweren Schüben mit Organschäden kommen.
Eine Schwangerschaft ist viel ungefährlicher wenn der SLE behandelt wird, und sei es nur durch Kortison.
Die Gefahr von Schäden durch bestimmte AK(wenn welche da sind) sind heftig, vom Herzschrittmacher nach der Geburt bis nicht lebensfähig.
Möchtest du nach der Geburt an die Dialyse?

Denk auch an das Kind. Wie willst du das durchhalten? Vielleicht geht alles gut und es geht erst nach der Geburt los. So weiß man Bescheid und kann auf alles achten.
Glaub mir, die Ärzte sind heutzutage hellhörig was SLE betrifft. Sie wissen auch mehr.

Tu dir und dem geplanten Kind einen Gefallen, lass es abklären. Das was du da jetzt machst, ist russisches Roulette.
Die Ärzte müssen Bescheid wissen, dann können sie dich überwachen.

Ich bin übrigens erst schwanger geworden, als der SLE behandelt wurde.
Heutzutage ist es kein Problem mit SLE schwanger zu werden.
Wie gesagt, diese Info haben mir drei Professoren unabhängig voneinander gegeben. Bei einem behandelten SLE verläuft die Schwangerschaft wie bei gesunden Frauen. Sie hätten noch nie Komplikationen gehabt. Bei den SS A AK kann man Kortison geben, dann ist die Gefahr fürs Kind weg. Aber man muss es vorher wissen, damit die Ärzte handeln können.
 
Cailean schrieb:
*malkräftigdieohrenlangzieh*
Die Ärzte müssen Bescheid wissen, dann können sie dich überwachen.
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Sowohl mein HA als auch mein FA wissen ja Bescheid. Ich kann mich ja nicht selber behandeln, wenn sie es nicht tun. :confused: Den FA wechseln kann ich kaum, will ich auch nicht, denn endlich habe ich einen mehr oder weniger humanen FA gefunden. Ausserdem weiss er, was SLE ist (was schon viel Wert ist), sagte sogar, seine eigene Mutter habe SLE. Es ist also nicht so, dass ich es den Aerzten verheimliche. Aber das Schlimmste, was man als Patient machen kann, ist dem Arzt sagen, was er tun soll. Dann tut er nämlich gar nichts mehr, solche Patienten sind den Aerzten ein Graus.
 
ich denke mal, wir haben dir nun genug tipps gegeben und ins gewissen "geredet".
du musst sowieso für dich entscheiden. solltest du nichts unternehmen und dich weiter deinem schicksal ergeben, dann wir das mit sicherheit böse enden. wenn du schon nicht für dich selbst sorge tragen möchtest, dann erspare das risiko wenigstens deinem eventuellen kind. eine schwangerschaft ohne behandlung ist grob fahrlässig!
und nein: deine ärzte haben keine ahnung von sle! sonst würden sie anders handeln.
sorry, aber das macht mich richtig wütend!
 
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Elisabeth68 schrieb:
@ronja/rebecca/witty
Ihr habt sicher Recht. Bei mir ist es wohl eine Mischung zwischen Resignation und Kinderwunsch. Es tönt dumm und egoistisch, aber ich will den Kinderwunsch halt auch nicht aufs Spiel setzen. Und wo die Aerzte schon so zuversichtlich sind, dass alles i.O. und kein Problem ist, da will ich mich halt an diesen Strohhalm klammern, trotz deutlicher Symptome... :o
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So, dann zitier ich dich mal. Mal heißt es die Ärzte wollen nicht, dann gibst du zu, dass du deinen Kinderwunsch nicht aufs Spiel setzen möchtest.
Ganz ehrlich, was willst du? Ein gesundes Kind, deine Gesundheit erhalten? Dann tu was.
Ich hab mir auch die Hacken abgerannt, die Ärzte die sich auskennen sind auch hier dünn gesät, aber es gibt sie.
Es ist deine Gesundheit, wenn du keine Hilfe möchtest - ok.
Dann hoffe ich, dir gehts noch eine ganze Weile gut, leider wird ein unbehandelter SLE nicht besser, der führt irgendwann zum Tod. Ist so.
Und ein SLE ist am besten zu therapieren, wenn noch keine großen Schäden da sind.
Aber musst du selber wissen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Elisabeth,

dein Kinderwunsch ist nachvollziehbar und ich habe vollstes Verständnis dafür.Deine biologische Uhr tickt. Meine Mutter hat übrigens mit 42 ihr letztes Kind bekommen. Aber wie stellst du dir das vor. Wenn du heute schwanger werden würdest, müsstest du ohnehin zu einem Lupusspezialisten od. zur Überwachung regelmäßig in ein KH mit Ärzten die sich mit dieser Problematik auskennen. Ansonsten wird vermutlich wieder eine Fehlgeburt unvermeidlich sein. Auch während einer Schwangerschaft können blutverdünnende Medikamente und auch Cortison, was so manchem ungeborenen Kind einer Lupuspatientin das Leben gerettet hat, genommen werden. Werden dir die Ärzte wieder keine Überweisung geben? Muß wieder eine Schwangerschaft unglücklich enden, weil HA und FA sich so "gut" mit Lupus auskennen? Die Chance ein gesundes Kind zu bekommen ist mit Hilfe von Fachärzten um ein vielfaches erhöht. Noch ist es nicht zu spät für eine Schwangerschaft. Aber vorher an deine und die Gesundheit deines Kindes denken.
 
@Cailean
Ich habe halt nicht mehr mehrere Jahre Zeit, um einen Arzt zu finden, der Lupus überhaupt kennt. Mein HA hat immerhin die Diagnose gestellt! Er weiss sehr gut, was SLE ist. So einen Arzt würde ich wohl erst wieder nach Jahren finden. Und soviel Zeit hab ich nicht. Also wenn mein HA, der die Diagnose Lupus gestellt hat, mir sagt, ich könne eine Hormontherapie machen, dann akzeptiere ich das dankbar. Ich war aber schon erstaunt, dass er das grüne Licht gab, ohne mich nochmals zu sehen, und dass er mich auch während der Therapie begleitet. Das macht mich unsicher. Vielleicht ist der HA ja der Meinung, ich habe doch nicht Lupus? Der Immunologe, DER Spezialist des Unispitals, war sich dessen ja nicht so sicher.
Und gerade wegen diesem Kinderwunsch sage ich dann nicht: Eine Hormontherapie, aber nur, wenn ich in guten Händen bin und begleitet werde, weil ich kaum glaube, dass das hier irgendein Arzt tun würde. Ich hatte schon 2007 einige Male gebeten, mir doch einen anderen Blutverdünner als Sintrom zu geben, damit ich für ein Baby üben kann. Ich wusste, dass es schwangerschaftskompatible Blutverdünner gibt. Aber mein HA blieb stur und verschrieb mir 8 Monate lang Sintrom. Nach 8 Monaten wurde es abgesetzt und danach bekam ich keinen Termin mehr. Für ihn war/ist der Fall abgeschlossen. Und das hat er mir damals ziemlich deutlich gemacht. Ich hatte ihn anfangs 2008 nämlich nochmals kontaktiert, weil die Symptome wieder kamen. Ich bekam den HA gar nicht zu Gesicht. Die Assistentin machte einen D-Dimer Test. Das Ergebnis war: Keine Lungenembolie. Schluss. Kein Termin, kein Gespräch. Ich kam mir damals schon doof vor, dass ich überhaupt einen D-Dimer hatte machen lassen. Einmal mehr stand ich da, als WOLLE ich unbedingt eine Krankheit bei mir finden oder krank geschrieben werden oder von einem Arzt therapiert werden. Dieses Gefühl ist noch schlimmer als die Symptome, es ist so tief verletzend!

@Witty
Eine Schwangerschaft würde von meinem FA begleitet werden. Mein Fall ist sicher nicht schlimm genug, um an eine Uniklinik überwiesen zu werden. Vielleicht ist das in der CH so. Oder in meinem Kanton. Keine Ahnung, aber das ist so. Fehlgeburten hin oder her, Lupus hin oder her.

Hormontherapie
Euch würden die Haare zu Berge stehen, wenn Ihr wüsstet, was mir bisher schon mit der Hormontherapie widerfahren ist! Was ICH nicht selber weiss, wird mir vom FA nicht gesagt. Ich muss alles selber herausfinden, auf alles aufpassen. Jetzt bin ich bei der zweiten, und es ist noch immer chaotisch. Aber die erste, völlig unbekannt für mich, war eine Katastrophe. Ich pendelte zwischen FA und Apotheke hin und her, wusste nicht, wie die Spritze setzen, wusste überhaupt nichts... Ein Beispiel von heute:
Gestern Abend um 21 Uhr war ich beim FA (ja, er arbeitet immer so lange). Er sagte, ich müsse am Donnerstag für eine weitere Untersuchung ins Regionalspital, da er es nicht machen könne. Mein Mann rief heute Morgen im Spital an (ich kann nicht vom Büro aus). Im Spital sagten sie, mein FA arbeite am Donnerstag, da dürfe ich den US nicht im Spital machen lassen, sondern beim FA. Mein Mann rief beim FA an, die Assistentin sagte, der FA sei an einem Kongress. Mein Mann rief wieder im Spital an, aber dort konnten sie ihm gerade keinen Termin geben. Er solle am Nachmittag nochmals anrufen.
So ähnlich läuft es mit allem! Der FA verschreibt mir Hormone, die die Apotheke nicht hat, die sie bestellt, die es aber nicht mehr gibt. Wieder zum FA ein anderes Hormon verschreiben lassen, wieder in die Apotheke, wieder nicht vorhanden, bestellen, am nächsten Tag in die Apotheke... Meistens brauche ich die Hormone dringend und es ist ein stressiger Wettlauf. Daneben noch zu arbeiten, ist eine Herausforderung. Von den falschen Hormonen, Spritzen, Nadeln, die ich in der Apotheke bekam usw ganz zu schweigen...
 
das wird jetzt der letzte text sein, den ich zu diesem thema schreibe.

"Eine Schwangerschaft würde von meinem FA begleitet werden. Mein Fall ist sicher nicht schlimm genug, um an eine Uniklinik überwiesen zu werden. Vielleicht ist das in der CH so. Oder in meinem Kanton. Keine Ahnung, aber das ist so. Fehlgeburten hin oder her, Lupus hin oder her".

nicht schlimm genug? kapierst du es nicht? sle ist unberechenbar. die symptome können ganz plötzlich ohne vorwarnung auftreten und zum tode führen! jederzeit! eine nierenbeteiligung merkt man meistens erst, wenn es schon zu spät ist. daher sind ständige kontrollen lebenswichtig.

kinderwusch hin und her: ich finde dein verhalten extrem bedenklich! du tust so, als lebstest du in einem entwicklungsland! auch in der schweiz gibt es spezialisten für sle. anscheinend willst du überhaupt gar keine hilfe. dann frag ich mich aber, warum du hier geschrieben hast, wenn du alle tipps und ratschläge ablehnst!?!

ich kann nur noch einmal an deinen verstand appellieren und dich noch einmal darauf hinweisen, dass du dein leben gefährdest, wenn du nichts unternimmst.

in diesem sinne: alles gute und nimm dir das hier zu herzen!
 
Elisabeth68 schrieb:
Ich bin neu hier. Vor 2 Jahren wurde von meinem Hausarzt Lupus (SLE) diagnostiziert. Vor zwei Monaten habe ich eine Hormontherapie (grünes Licht von meinem Hausarzt habe ich bekommen) begonnen. Sofort war das Rheuma wieder stärker. Und ich bin seither auch dauernd müde. Die Müdigkeit war für mich immer schlimmer als das (nicht allzu starke) Rheuma.
Zum Vergrößern anklicken....

Wie um Himmelswillen kann der Arzt der dir die Diagnose SLE gegeben hat einer Hormontherapie zustimmen :eek: ich bin entsetzt.
Ein absolutes NO-GO bei SLE ist eine Hormonbehandlung denn das kann einen Schub auslösen , und du schreibst ja selber das du daraufhin Müde wurdest und das Rheuma schlimmer etc.
Du solltest erstmal eingestellt werden mit den Richtigen Medis und dann kann man sich um den Kinderwunsch kümmern.
Es gibt viele Lupis die ( unter der richtigen Ärztlichen Behandlung und Beobachtung ) gesunde Kinder auf die Welt gebracht haben.

Kopfschüttelnde Grüße
 
@ronja
Ich nehme mir die Ratschläge sehr zu Herzen und bin froh drum. Danke allen für die Beiträge.
Es ist nur alles nicht so einfach. Wie hast du denn einen Spezialisten gefunden? Selber? Im Internet? Und du hast da einfach so hingehen können? Selbst wenn ich einen Spezialisten ausfindig mache in der CH, so kann ich da nicht hingehen, solange mein HA das nicht nötig findet. Und während 8 Monaten Behandlung im 2007 hat er das NIE für nötig gehalten.
Aber Ihr insistiert alle so, dass ich mir vielleicht - hoffentlich - doch noch einen Ruck geben werde. Gestern Abend hab ich meinem FA aber lang und breit von meinen Symptomen erzählt. Und das einzig Schlimme für ihn war, dass ich im Büro arbeite und alles vergesse. Das findet er schlimm für meinen Job, für meinen Arbeitgeber. Typisch Schweiz...
 
ich hab auch lange gekämpft, gesucht, bin enttäuscht worden von den ärzten, fehldiagnosen und und und. aber ich habe gekämpft, bin von arzt zu arzt gelaufen und hab letztendlich eine untersuchung bei einem sehr guten rheumadoc selbst gezahlt. dann endlich kam bewegung ist die sache.

bei dir sieht aber alles noch etwas anders aus. du hast sle, hattest schon eine embolie. und wirst nicht richtig behandelt! das ist wirklich ein skandal!

hast du das forum kontaktiert, das dir witty genannt hat? die betroffenen kennen sicher gute ärzte.
hast du keine bekannten etc., die dir vielleicht erstmal einen guten ha vermitteln können? dem würde ich alles schildern, dann wirst auch sicher die überweisung erhalten. ansonst: eine untersuchung auf eigene kosten durchführen lassen. schließlich ist es lebenswichtig!

deine ärzte stehen wirklich mit einem bein im gefängnis. keinen fuß würde ich mehr in deren praxis setzen!

ganz wichtig wäre auch, die hormontherapie umgehend zu stoppen. das ist wirklich lebensgefährlich!
 
Was wäre wenn der HA verdächtige Werte für Krebs gefunden hätte. Was wäre wenn er sich dann aus das Recht herausnimmt, keine ÜW od. Einweisung in eine Klinik zu erteilen, weil er meint er könne selbst behandeln. In der Schweiz muß es doch auch Gesetze geben, gegen einen gewissenlosen Arzt vorzugehen. Das wäre doch schwere Körperverletzung od. fahrlässige Tötung. Ich hab dir schon mal vorgeschlagen einen Anwalt zu befragen. So etwas geht einfach nicht.
 
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