Mizikatzitatzi
Bekanntes Mitglied
Ich habe Dir eine PN geschickt.
Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt
- Ersteller Taja76
- Erstellt am
erst einmal ist es natürlich doof, so eine Diagnose zu bekommen und die Beschwerden zu haben...aber es ist nicht Krebs....
Und auch wenn es sich erst einmal so anfühlt., als sei jetzt das Leben zu Ende, ist die bei realistischer Betrachtung dieser Gedanke doch eine klare Überreaktion.
Auch die geschilderten Ängste und die übermäßige Selbstbeobachtung und das Lesen im Internet sind nicht hilfreich.
Wenn es so ein Ausmaß annimmt, finde ich es wichtig, sich Hilfe zu holen in Form von Gesprächen zum Beispiel mit einem/r Psychologen/in oder Psychotjherapeuten/in,
damit nicht noch z.B. eine "Angststörung" dazu kommt und das Leben nicht noch weiter beeinträchtrigt wird.
Das ist sonst wie ein Schneeball, der immer größer wird....und noch viel mehr Probleme verursacht
liebe Grüße und alles Gute!
Daisy14
Aktives Mitglied
Hallo Guten Morgen
ich hoffe du siehst heute etwas klarer. sicher kann ich deine Ängste verstehen trotzdem sollte man jetzt nicht überreagieren. Auch rheumatoide Arthritis kann eine Organbeteiligung haben und insgeheim durch die Medikamente hat eine Jede Erkrankung Organbeteiligung. ich möchte mich meiner Vorschreiberin anschließen ist ist wichtig das wenn man solch masive Ängste hat das man sich Hilfe hohlt. Damit man wieder klarer sieht. ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
ich hoffe du siehst heute etwas klarer. sicher kann ich deine Ängste verstehen trotzdem sollte man jetzt nicht überreagieren. Auch rheumatoide Arthritis kann eine Organbeteiligung haben und insgeheim durch die Medikamente hat eine Jede Erkrankung Organbeteiligung. ich möchte mich meiner Vorschreiberin anschließen ist ist wichtig das wenn man solch masive Ängste hat das man sich Hilfe hohlt. Damit man wieder klarer sieht. ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Mit Herzproblemen ginge ich zuerst mal zum Kardiologen. Wenn dies untersucht ist, gehts einem schonmal ne Nummer besser. Man lernt Schritt für Schritt, mit der Krankheit umzugehen. Und Information ist nie verkehrt. So werden reale Ängste weniger, wenn man seinen Körper versteht.
Und dann kommt aauch schon der Rheumatologentermin. Dieses Gespräch wird auch mehr Klarheit bringen.
Ich denke, dass die Ängste mehr werden, wenn man uninformiert ist, und sich verrückt macht, weil man nicht versteht, was vor sich geht.
Ich habe u.a. auch Sjögren. Und ich hatte zu Beginn meiner Erkrankung Rhythmusstörungen bis hin zu Vorhofflimmern. Ob es mit Sjögren oder den Medikamenten zusammen hing, konnte niemand sagen und war den Kardiologen auch egal.
Es kann auch absoluter Zufall gewesen sein, dass es gleichzeitig mit meinen rheumatischen Erkrankungen auftrat.
Und dann kommt aauch schon der Rheumatologentermin. Dieses Gespräch wird auch mehr Klarheit bringen.
Ich denke, dass die Ängste mehr werden, wenn man uninformiert ist, und sich verrückt macht, weil man nicht versteht, was vor sich geht.
Ich habe u.a. auch Sjögren. Und ich hatte zu Beginn meiner Erkrankung Rhythmusstörungen bis hin zu Vorhofflimmern. Ob es mit Sjögren oder den Medikamenten zusammen hing, konnte niemand sagen und war den Kardiologen auch egal.
Es kann auch absoluter Zufall gewesen sein, dass es gleichzeitig mit meinen rheumatischen Erkrankungen auftrat.
Skygirl1977
Mitglied
Vielen Dank liebe Chrissie50 für Deine wertvollen Gedanken
Die Beschäftigung mit der Erkrankung nimmt so viel Raum ein. Leider. Ich versuche, das immer mehr einzudämmen.Dass es mit dem Herzen bei Dir wieder besser wurde, macht Hoffnung. Ich habe noch einen Termin beim Kardiologen. Es bringt ja auch nichts, das alles nicht haben zu wollen und dagegen anzukämpfen. Am schwersten wiegt die Angst, es nicht in den Griff zu bekommen. Dafür brauche ich Hilfe.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Dann such dir Hilfe, wenn du sie brauchst. Dafür sind diese Fachleute ja da. Dann kannst du evtl. gelassener mit der Veränderung des Körpers umgehen. Die bleibt ja, die geht nicht mehr wirklich weg.
Mir hilfts mehr, wenn ich mich mit der Krankheit auseinandersetze, vom Arzt erfahre, was man tun kann, und vor allem, dass man etwas tun kann.
Andere wollens garnicht wissen, und gehen lockerer damit um. Ich bin aber auch eine, die Angst hat, die gerne lebt, die Veränderungen - also negative - nicht gut annehmen kann.
Und der Satz: es ist wie es ist, Ärmel hoch und durch.... hat mir schon oft geholfen, die lähmende Angst etwas nach hinten zu drängen.
Wenn das Kind einen Namen hat, ists bei mir schon die halbe Miete und macht mich ein wenig gelassener - Gefahr erkannt, und bissi gebannt.
Und beim nächsten Symptom, das mit Sicherheit kommt, entsteht natürlich wieder diese Unsicherheit.
Und ich glaube sogar, dass die wichtig ist. All dies sind Reaktionen meines Körpers, die wahrgenommen werden wollen.
Männe hat seine Symptome verdrängt, sich nicht damit auseinandergesetzt. "Wird schon nix sein. Mach mich nicht verrückt mit deiner Sorge. Was von selbst kommt vergeht auch wieder...."
Und dann wars fast zu spät.
Also die Angst und Sorge und Achtsamkeit in "normalen" Grenzen macht Sinn.
Und auch das Nachfragen beim Doc, wenn man mit dem Ergebnis nicht klar kommt, muss sein.
Mir hilfts mehr, wenn ich mich mit der Krankheit auseinandersetze, vom Arzt erfahre, was man tun kann, und vor allem, dass man etwas tun kann.
Andere wollens garnicht wissen, und gehen lockerer damit um. Ich bin aber auch eine, die Angst hat, die gerne lebt, die Veränderungen - also negative - nicht gut annehmen kann.
Und der Satz: es ist wie es ist, Ärmel hoch und durch.... hat mir schon oft geholfen, die lähmende Angst etwas nach hinten zu drängen.
Wenn das Kind einen Namen hat, ists bei mir schon die halbe Miete und macht mich ein wenig gelassener - Gefahr erkannt, und bissi gebannt.
Und beim nächsten Symptom, das mit Sicherheit kommt, entsteht natürlich wieder diese Unsicherheit.
Und ich glaube sogar, dass die wichtig ist. All dies sind Reaktionen meines Körpers, die wahrgenommen werden wollen.
Männe hat seine Symptome verdrängt, sich nicht damit auseinandergesetzt. "Wird schon nix sein. Mach mich nicht verrückt mit deiner Sorge. Was von selbst kommt vergeht auch wieder...."
Und dann wars fast zu spät.
Also die Angst und Sorge und Achtsamkeit in "normalen" Grenzen macht Sinn.
Und auch das Nachfragen beim Doc, wenn man mit dem Ergebnis nicht klar kommt, muss sein.
Hallo Zusammen,
Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Ich habe seit Dezember letzten Jahres von jetzt auf gleich mit extremer Mundtrockenheit zu tun. Was mich wirklich in die Verzweiflung treibt ist der Verlauf. Ich habe innerhalb von 8 Monaten so gut wie kein Speichel mehr. Unstimuliert kommt da fast nichts mehr, daher muss ich ständig zu sehen, wie ich den Mund etwas feucht kriege. Ich nehme Salagen und habe ständig etwas im Mund, es ist trotz dieser Massnahmen extrem wenig Speichel. Eine Speicheldrüsenszintigraphie letzte Woche zeigt deutliche Schäden an. Der Saxon Test letzte Woche war auch pathologisch, im Mai war er noch in Ordnung. Wie kann die Zerstörung so schnell gehen, Sjögren soll doch eine langsam voranschreitende Erkrankung sein? Ich bin ansolut verzweifelt und weiss nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll. Ich erhalte derzeit Quensyl seit 2 Monaten. Meine Blutwerte sind negativ, keine weitere Organbeteiligung. Gibt es etwas an Medikamenten was schneller und effektiver wirkt als Quensyl um die weitere Zerstörung aufzuhalten. Gibt es hier unter euch ähnlich schwer Betroffene, die auch kaum mehr Speichel haben. Würde mich sehr über Austausch freuen. Ganz liebe Grüße
Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Ich habe seit Dezember letzten Jahres von jetzt auf gleich mit extremer Mundtrockenheit zu tun. Was mich wirklich in die Verzweiflung treibt ist der Verlauf. Ich habe innerhalb von 8 Monaten so gut wie kein Speichel mehr. Unstimuliert kommt da fast nichts mehr, daher muss ich ständig zu sehen, wie ich den Mund etwas feucht kriege. Ich nehme Salagen und habe ständig etwas im Mund, es ist trotz dieser Massnahmen extrem wenig Speichel. Eine Speicheldrüsenszintigraphie letzte Woche zeigt deutliche Schäden an. Der Saxon Test letzte Woche war auch pathologisch, im Mai war er noch in Ordnung. Wie kann die Zerstörung so schnell gehen, Sjögren soll doch eine langsam voranschreitende Erkrankung sein? Ich bin ansolut verzweifelt und weiss nicht, wie es überhaupt weiter gehen soll. Ich erhalte derzeit Quensyl seit 2 Monaten. Meine Blutwerte sind negativ, keine weitere Organbeteiligung. Gibt es etwas an Medikamenten was schneller und effektiver wirkt als Quensyl um die weitere Zerstörung aufzuhalten. Gibt es hier unter euch ähnlich schwer Betroffene, die auch kaum mehr Speichel haben. Würde mich sehr über Austausch freuen. Ganz liebe Grüße
Bärchen55
Aktives Mitglied
Hallo Tanja,
gibt Quensyl noch eine Chance. 2 Monate sind noch nicht so lang. Ich habe erst nach ca. 6 Monaten eine positive Wirkung verspürt.
Wenn Quensyl nicht ausreichend wirkt kann man auch noch weitere Medikamente dazu nehmen, z. B. MTX.
Was sagt dein Rheumatologe? Wenn der Verlauf so akut ist, kann er dann nicht Kortison verschreiben?
Hast du denn jetzt die Diagnose Sjögren ohne die entsprechenden Blutwerte bekommen?
Liebe Grüße
gibt Quensyl noch eine Chance. 2 Monate sind noch nicht so lang. Ich habe erst nach ca. 6 Monaten eine positive Wirkung verspürt.
Wenn Quensyl nicht ausreichend wirkt kann man auch noch weitere Medikamente dazu nehmen, z. B. MTX.
Was sagt dein Rheumatologe? Wenn der Verlauf so akut ist, kann er dann nicht Kortison verschreiben?
Hast du denn jetzt die Diagnose Sjögren ohne die entsprechenden Blutwerte bekommen?
Liebe Grüße
Bärchen55
Aktives Mitglied
Hallo,
morgens und abends nehme ich Quensyl, einmal wöchentlich 12,5 mg MTX und täglich 2 mg Methylprednisolon.
Bei Bedarf darf ich noch 2 Celecoxib nehmen.
Außerdem muss ich noch einige Medikamente wegen der vielen Begleiterkrankungen der Kollagenose nehmen.
Leider habe ich fast alle vorkommenden Symptome einer Kollagenose, von Lungenfibrose bis Speiseröhrenbeteiligung und Muskelschmerzen.
Sicca Syndrom betrifft hauptsächlich die Augen, aber auch Mund und Ohren.
Ich habe schon viel ausprobiert, aber eine Kollagenose ist nicht heilbar. Man kann nur die Symptome lindern und im besten Fall das Voranschreiten stoppen bzw. verlangsamen. So ist es bei mir der Fall.
Jeder Patient hat einen anderen Verlauf und Medikamente wirken bei jedem Individuell.
Viel Glück das Quensyl doch noch eine Wirkung zeigt.
morgens und abends nehme ich Quensyl, einmal wöchentlich 12,5 mg MTX und täglich 2 mg Methylprednisolon.
Bei Bedarf darf ich noch 2 Celecoxib nehmen.
Außerdem muss ich noch einige Medikamente wegen der vielen Begleiterkrankungen der Kollagenose nehmen.
Leider habe ich fast alle vorkommenden Symptome einer Kollagenose, von Lungenfibrose bis Speiseröhrenbeteiligung und Muskelschmerzen.
Sicca Syndrom betrifft hauptsächlich die Augen, aber auch Mund und Ohren.
Ich habe schon viel ausprobiert, aber eine Kollagenose ist nicht heilbar. Man kann nur die Symptome lindern und im besten Fall das Voranschreiten stoppen bzw. verlangsamen. So ist es bei mir der Fall.
Jeder Patient hat einen anderen Verlauf und Medikamente wirken bei jedem Individuell.
Viel Glück das Quensyl doch noch eine Wirkung zeigt.
Most
Mitglied
Hallo, Taja76,
es tut mir leid, dass du so zu kämpfen hast.
Ich wurde zum Glück ziemlich flott mit Sjögren diagnostiziert, das ist jetzt rund zwei Jahre her. Das Quensyl hat bei mir nach drei-vier Monaten eine Veränderung zum Guten gebracht, die Halbwertszeit ist leider wirklich lange, mein Arzt meinte damals, dass ich mir ein halbes Jahr Zeit geben solle.
Schleichend wurde alles besser und nun hab ich keine Mundtrockenheit mehr, die Augen tropfe ich seltener ein, Muskel- und Gelenkschmerzen sind auch sehr in Grenzen.
Wegen Mundtrockenheit: Ich hab damals auch Salagen Anfangs genommen, Xylimelt hat mir von den Lutschtabletten am Besten geholfen. Die klebt man sich an einen Zahn und geben immer etwas Feuchtigkeit ab.
Ich kann mich erinnern, dass damals auch viel zusammenkam und ich nicht mehr wusste, welche Baustelle ich nun zuerst behandeln sollte und viel Angst hatte.
Es schrieb hier jemand (ich glaube, du warst das nicht), dass Sjögren so eine schlimme Diagnose sei. Ja, war es damals für mich auch, besonders, wenn man so liest, wohin es führen kann. Und ich hatte auch das Gefühl, mein Leben sei nun für immer anders. Ja, es ist anders. Aber nicht schlechter.
Mir ist bewusst, dass ich sehr sehr viel Glück habe mit meinem Verlauf und ich will nicht sagen, dass Sjögren insgesamt eine "nicht so schlimme" Krankheit sei. Sie verläuft eben leider individuell. Aber ich will denen, die jetzt ganz viel Angst haben auch zeigen: Es kann sich so verändern, dass ihr gut damit leben könnt.
Ich wünsch dir alles Gute!
es tut mir leid, dass du so zu kämpfen hast.
Ich wurde zum Glück ziemlich flott mit Sjögren diagnostiziert, das ist jetzt rund zwei Jahre her. Das Quensyl hat bei mir nach drei-vier Monaten eine Veränderung zum Guten gebracht, die Halbwertszeit ist leider wirklich lange, mein Arzt meinte damals, dass ich mir ein halbes Jahr Zeit geben solle.
Schleichend wurde alles besser und nun hab ich keine Mundtrockenheit mehr, die Augen tropfe ich seltener ein, Muskel- und Gelenkschmerzen sind auch sehr in Grenzen.
Wegen Mundtrockenheit: Ich hab damals auch Salagen Anfangs genommen, Xylimelt hat mir von den Lutschtabletten am Besten geholfen. Die klebt man sich an einen Zahn und geben immer etwas Feuchtigkeit ab.
Ich kann mich erinnern, dass damals auch viel zusammenkam und ich nicht mehr wusste, welche Baustelle ich nun zuerst behandeln sollte und viel Angst hatte.
Es schrieb hier jemand (ich glaube, du warst das nicht), dass Sjögren so eine schlimme Diagnose sei. Ja, war es damals für mich auch, besonders, wenn man so liest, wohin es führen kann. Und ich hatte auch das Gefühl, mein Leben sei nun für immer anders. Ja, es ist anders. Aber nicht schlechter.
Mir ist bewusst, dass ich sehr sehr viel Glück habe mit meinem Verlauf und ich will nicht sagen, dass Sjögren insgesamt eine "nicht so schlimme" Krankheit sei. Sie verläuft eben leider individuell. Aber ich will denen, die jetzt ganz viel Angst haben auch zeigen: Es kann sich so verändern, dass ihr gut damit leben könnt.
Ich wünsch dir alles Gute!