Sjögren! Sicca Syndrom ratlos und verzweifelt

T

Taja76

Mitglied
Hallo zusammen,
ich leide seit 3 Monaten unter extrem trockenen Schleimhäuten (Mund, Rachen, Nase , Augen) Der Mund ist so trocken, dass die Zunge brennt und sich pelzig anfühlt. Ich schlafe deswegen oft nur 2-3 Stunden. Es ist ein Albtraum und die Lebensqualität ist dahin. Desweiteren schmerzt oft die Blase, Harnröhre, die Füsse sind ständig kalt.

Angefangen hat es Anfang Dezember, nach sehr viel Stress, als ich für 1 Monat zwei unterschiedliche Antidepressiva hintereinander genommen habe. Da hatte ich noch die Hoffnung, dass dies massive Nebenwirkungen seien, die sich nach dem Absetzen wieder legen. Leider ist dies auch nach 2 Monaten nicht geschehen.

Letzte Woche wurde das Blut beim Rheumatologen untersucht. SS-A, SS-B, CRP, IGG, IGA, IGM, ANA-HEP 2, UIsnRNP-AK, Sm-AK, Scl-70-AK, Jo-l-AK unauffällig. Für den Rheumatologen somit kein Hinweis auf eine autoimmune Ursache und die Empfehlung der symptomatischen Behandlung, also Schleimhautpflege. So lautet auch die Empfehlung des HNO Arztes, der Anfangs den Verdacht auf Sjörgen äußerte und das Sicca Syndrom diagnostizierte. Auch hier ein unauffälliger Ultraschall der Drüsen, aber eben alles total trocken, so die Aussage. Abstrich vom Mund ohne Befund. Eine Zweitmeinung beim HNO ergab eine etwas kleine Unterkieferspeicheldrüse, könne aber aufgrund schlanker Statur normal sein.

Trotz der Schleimhautpflege (viel trinken, Kaugummi kauen, Augen- und Nasenpflege, Luftbefeuchter) ist die Situation nur schwer auszuhalten und ich mag nicht daran denken, dass das jetzt so bleibt oder sich sogar weiter verschlechtert. Ich bin sehr verzweifelt und ratlos, auf Dauer ist das kein Leben.

Im Grunde genommen fühlt sich jetzt kein Arzt weiter zuständig und ich bin alleine damit. Geplant ist jetzt noch ein Besuch beim Augenarzt.

Medikamente, die ich nehme sind Bisohexal, schon seit Jahren, im August Erhöhung von 1,25 auf 2.5 mg. Omeprazol seit August, derzeit eine Minidosis die ich am ausschleichen bin. Magen-Darm Spiegelung im September ergab eine geringfügige chronische Gastritis (hätte angeblich jeder so die Aussage) Protonenpumpenhemmer sollte ich absetzen, da keine Indikation.

Ach ja, als es anfing hatte ich zum letzten Mal die Periode, die sonst regelmäßig kam. Also seit 3 Monaten nicht. Ein Hormonstatus letztes Jahr ergab vorzeitige Wechseljahre.

Ich weiss, dass hier niemand eine Diagnose stellen kann. Aber vielleicht habt ihr aufgrund eigener Erfahrungen eine Idee, die mir noch weiter helfen kann. Sollten weitere Untersuchungen gemacht werden, wenn ja welche? Von einer Lippenbiopsie habe ich gelesen, möchte wegen der Komplikationsgefahr jedoch davon absehen. Kann das Sjörgen Syndrom aufgrund der unauffälligen Blutwerte und Ultraschall eher ausgeschlossen werden? Was kann sonst noch verantwortlich sein für diesen Albtraum? Ganz lieben Dank euch im voraus, entschuldigt den langen Text.
 
Hallo Taja76,

wenn der Antikörperstatus nichts hergibt und der Ultraschall unauffällig war, könnte es sein, dass ein Sjögren Syndrom unwahrscheinlich ist.
Wenn du Gewissheit haben möchtest, sprich mit deinen Ärzten über eine Lippenbiopsie.

Bei mir wurde trotz positivem Antikörperstatus und entsprechenden Symptomen eine Lippenbiopsie durchgeführt. Nach der Untersuchung ist alles komplikationslos verheilt.

Was ich erwähnen möchte, ein Sjögren mit ausschließlich vorliegender Trockenheit wird auch nur symptomatisch behandelt.
Basistherapien beeinflussen die Sicca Symptomatik kaum bis gar nicht, so hat es mir meine Rheumatologin erklärt und ich habe das selbst so festgestellt.

Ja, gerade die Augentrockenheit kann belastend sein, zumindest empfinde ich das so. Man kann damit aber leben. Ich leide seit 2003 an trockenen Augen im Zuge der Erkrankung. Die Augen muss ich sehr oft tropfen. Inzwischen habe ich Ciclosporin AT. Die Tropfen sorgen für ruhigere Nächte, weil ich nicht so häufig tropfen muss.
 
Hallo Lavendel, ganz lieben Dank für deine Antwort. Was die Lippenbiopsie betrifft, bin ich eher skeptisch wegen der Gefahr von bleibenden Schäden, wie Schmerzen Taubheit etc. Zumal es ja, wie du schreibst, keinen Einfluss auf die Behandlung hat bezüglich der Trockenheitssymptomatik. Was die Augen betrifft, mitunter ist es ein Gefühl als hätte ich Sand drin, das ist sehr unangenehm, danke für den Tipp mit den Tropfen. Aber noch viel schlimmer und belastenden empfinde ich den ausgetrockneten Mund und Rachen. Das macht mich wirklich wahnsinnig, auch die trockene Nase belastet mich sehr. Hast du damit keine oder weniger Probleme?
 
Aber noch viel schlimmer und belastenden empfinde ich den ausgetrockneten Mund und Rachen. Das macht mich wirklich wahnsinnig,
Zum Vergrößern anklicken....
Auch dafür gibt es symptomatische Behandlungen. Mein Arzt verschreibt mir für die Mund und Rachentrockenheit das Mundspray Saliva Natura, es lindert diesbezüglich meine Beschwerden. Wenn Sprays oder ähnliches nicht ausreichen, so gibt es auch noch Medikamente dafür.
 
Taja, die Augentropfen sind verschreibungspflichtig und haben nichts mit Tränenersatz zu tun. Sie sollen die Entzündungen eindämmen.

Mit der Mundtrockenheit habe ich auch Probleme. Bei mir sind alle 6 großen Kopfspeicheldrüsen betroffen und dementsprechend gering ist die verbliebene Speichelproduktion. Ich habe da so meine Strategie. Ich trinke am Tag und nach fast jedem Bissen eher Wasser und nachts verwende ich im Moment XyliMelts. Diese Tabletten klebt man aufs Zahnfleisch und über einen längeren Zeitpunkt wird der Mund befeuchtet. Durch die ausgeprägte Trockenheit kommt es immer wieder zu Mundsoor.
Es gibt aber auch Salagen Tabletten, die verschreibungspflichtig sind. Allerdings kann ich dazu nichts sagen, da bei mir eine Kontraindikation dafür vorliegt.
 
@Lagune, dir auch ganz lieben Dank für deine Antwort. Das Spray Saliva Natura und auch noch ein paar andere habe ich ausprobiert, habe aber leider keinen wirklich positiven Effekt verspürt, wenn überhaupt nur ganz kurz. Wie oft sprüht du denn?

@Lavendel, ach so, ich dachte die Tropfen wären zum Befeuchten. Aber trotzdem gut zu wissen. Die Augenuntersuchung steht noch aus mir. Das tut mir leid, dass alle Speicheldrüsen bei dir betroffen sind, das ist sicherlich schwer damit klar zu kommen. Ich bewundere jeden, der damit einen guten Umgang findet. Die XilyMelts kenne ich, bekomme leider von denen schnell Magenschmerzen, der ist leider auch sehr empfindlich bei mir. Was den Mund betrifft trinke ich natürlich auch viel und kaue Kaugummi von Miradent Xylitol, mag mein Magen auch nicht immer, aber da muss ich abwägen, was unangenehmer ist. Gefühlt habe ich schon die halbe Apotheke leer gekauft auf der Suche nach Linderung, aber irgendwie habe ich da noch nicht den Durchbruch gefunden und das macht mir auch Sorge, das Gefühl, das nichts so richtig hilft. Ich bin aber dankbar für den Austausch und Tipps.

Wie ist das bei euch eigentlich mit Infekten, wenn alles so chronisch ausgetrocknet ist? Seid ihr da sehr viel anfälliger und wie steckt ihr es weg, wenn es euch erwischt? Derzeit habe ich mit zähen Sekret zu kämpfen, das permanent den Rachen herunter läuft oder dort hängen bleibt. Versuche es derzeit mit Inhalieren .
 
Hallo Taja76,

bei zähem Sekret fällt mir noch was ein. Man kann auch Bromhexin in Tropfenform oder als Tablette einnehmen. Manchen ist Bromhexin als Bisolvon bekannt. Jedenfalls wurde festgestellt, dass Bromhexin die Speichelproduktion stimulieren kann. Außerdem, so habe ich den Eindruck, verflüssigt es auch den Speichel.

Infektanfälliger war ich in den ersten Jahren der Erkrankung. Wenn ich mir was einfange, dann kann eine Erkältung auch mal 8 Wochen dauern. Zuletzt hatte ich einen hartnäckigen und langwierigen Infekt Anfang 2020. Seither nichts mehr.
 
Danke dir Lavendel, dass werde ich auf jeden Fall probieren mit dem Bromhexin. Nimmst du Bromhexin selbst dauerhaft? Das ist übel, wenn sich Infekte dann so lange hinziehen, wenn eh schon alles so trocken und gereizt ist, davon wird es dann ja noch schlimmer. Aber gut, dass der letzte bei dir jetzt schon Jahre zurück liegt. Drücke dir die Daumen, dass das so bleibt.
 
Danke Taja, das hoffe ich auch.

Bromhexin habe ich temporär eingenommen. Wenn, bevorzugte ich die Tabletten, da ich die Tropfen nicht vertrage.
 
Taja76 schrieb:
Kaugummi von Miradent Xylitol, mag mein Magen auch nicht immer,
Zum Vergrößern anklicken....
Möglicherweise hast du eine Unverträglichkeit gegenüber Xylit?

@Lavendel14 Ich habe deinen Text über die Xylimelts mit Interesse gelesen. Dass es solche Präparate gibt, wusste ich gar nicht.
Meine Zahnärztin hatte mir erklärt, dass es tatsächlich vom fehlenden Speichel kommen könnte , dass es mir die Zähne zerlegt, wobei der genaue Auslöser wahrscheinlich auch nie identifiziert werden wird...
Ich überlege, ob ich mir diese Tabletten jetzt mal kaufe, bin aber andererseits auch skeptisch wegen dem Inhaltsstoff... Weil ich eh schon empfindlich auf Zuckerstoffe reagiere und ich weiß nicht, wie es bei Xylit ausschaut.
Aber das weiß ich dann, wenn ich's ausprobiert habe. :D
Dankeföhn für den Tipp!
 
Mir hilft die Mundspülung von Aldiamed. Man muss sie halt regelmäßig nehmen, und nicht erst, wenns wieder mal ganz schlimm ist.
 
Das ist gut, dass du was gefunden hast, was dir hilft. Wie oft am Tag verwendest du die Mundspülung denn ca.? Ich habe es gerade mal gegoogelt, auf dem Etikett steht zur kurzfristigen Befeuchtung. Das war bislang immer das Problem, das es, wenn überhaupt, nur ganz kurz hilft. Aber ein Versuch ist es wert. Bin wirklich für jeden Tipp dankbar. Gefühlt versuche ich wirklich den ganzen Tag der Trockenheit Herr zu werden mit entsprechender Pflege und Massnahmen.
 
Hallo Taja,

für die Nacht empfinde ich Mundgel nachhaltiger als zum Beispiel Sprays.
Bei einigen Sprays und Gelen muss man aufpassen, weil diese zu Erosionen an den Zähnen führen. Dazu gehören zum Beispiel Glandosane und Biothene. Das Spray, das Lagune erwähnte ist zum Beispiel geeignet. Es gibt zahlreiche Produkte zur Mundbefeuchtung. Ich habe gerne das Gel DentaidXeros verwendet. Allerdings habe ich damit aufgehört, weil viele der Produkte meinen Pilz befeuert haben.

Ich war 2014 zu einem Sjögren Tag, auf dem ein Vortrag über die zahnärztlichen Aspekte des Sjögren Syndroms gehalten wurde. Darin findet man auch eine Rezeptur (selbst nicht ausprobiert) die man selbst anmischen kann. Bei Interesse ist das hier zu finden mit weiteren Infos:
https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories/berichte/von_aerzten/moz_mapi-1.pdf
https://www.sjoegren-erkrankung.de/images/stories/berichte/von_aerzten/moz_mapi-1.pdf
 
Meine Nacht ist nach stundenlangen wach liegen und gerade mal 2,5 Stunden Schlaf wieder zu Ende.. Es ist zwar etwas Speichel da, aber er befeuchtet nicht. Er ist sehr schaumig, blasig und zieht Fäden. Die Zunge brennt auch immer wieder wegen der massiven Trockenheit. Nase ist auch eingetrocknet.

Hat irgendjemand noch eine Idee, was die Ursache sein könnte bzw. in welcher Richtung man noch Untersuchungen anstreben sollte? Bislang wurden die in meinem ersten Beitrag erwähnten Blutwerte vom Rheumatologen untersucht und ein Ultraschall der Speicheldrüsen vom HNO u. Rheumatologen gemacht und das war es auch schon. Ach ja und eine Magen-Darm-Spiegelung im September letzten Jahres, da hatte ich diese massive Trockenheit aber noch nicht. Die startete erst im Dezember mit der einmonatigen Antidepressivaeinnahme und ist seitdem nicht mehr weg gegangen. Antidepressiva nehme ich seit 2 Monaten keine mehr. Können die Antidepressiva einen bleibenden Schaden angerichtet haben?

Ich bin mittlerweile verzweifelt und am Ende mit den Nerven, hauptsächlich wegen der extrem belastenden Symptomatik aber auch, weil ich nicht weiß, was los ist und keine Behandlung zur Linderung statt findet bzw. ich nichts finde, was nachhaltig hilft. Es muss doch einen Grund für diesen Albtraum geben??

Liebe Lavendel dir ganz lieben Dank für die Tipps. Das Bromhexin habe ich bestellt und werde es probieren. Das von Lagune empfohlene Spray habe ich hier. Zum einem verschafft es leider keine Linderung und ich scheine es auch von den Inhaltsstoffen nicht zu vertragen. Sogar die Zunge scheint dann noch mehr zu brennen. Bei allen Gels und Sprays, die ich probiert habe, habe ich den Eindruck es ist der berühmte Tropfen auf dem heißen Stein, verpufft sozusagen ohne grosse oder gar keine Wirkung. Kaugummi kauen geht gerade auch nicht, weil der Magen Probleme macht.

Ich frage mich gerade, wie das weiter gehen soll.. Könnte eine Depression allein solche Symptome verursachen? Ich überlege mittlerweile in alle Richtungen...
 
Taja76 schrieb:
Ich frage mich gerade, wie das weiter gehen soll.. Könnte eine Depression allein solche Symptome verursachen?
Zum Vergrößern anklicken....

@Taja76, ich kann dir nur raten dich nicht zu sehr auf Depression zu konzentrieren. Auch mir wurde von Anfang an der Stempel "Psychosomatisch" aufgedrückt. Über meine Hartnäckigkeit bei meinem Hausarzt und mit Drohungen rechtlicher Schritte wurden dann doch schnell Termine bei Fachärzten und gerade beim Psychologen gemacht. Ich bin nun in Therapie bei einer sehr guten Psychologin welche auch Allgemeinmedizinerin ist. Auch ich habe ihr die Frage gestellt, ob meine Ganzen Beschwerden (Verdauungsprobleme mit Bauchschmerzen, Trockenheit - Mund & Augen, Kopfschmerzen, Schmerzen im Gesicht - im Kiefer Bereich, Schwindel) von der Psyche kommen können. Die Antwort war ein *Jein*. Sie sagte das einzelne Symptome gar oft durch Psyche ausgelöst werden können aber in Gänze wie ich sie habe wäre schon sehr sehr selten. Für sie muss jetzt eine klare körperliche Diagnostik her damit sie in die Therapie starten kann. Sie meinte sie muss zwingend wissen ob sie es mit einer Psychosomatischen Erkrankung zu tun oder doch mit einer ernsteren körperlichen Erkrankung.
Ich kann dir nur raten, wenn du wissen willst was mit dir nicht stimmt, musst du hartnäckig bleiben.

Liebe Grüße, Daniel
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben