Sharp-Syndrom ohne Antikörper

[pinkg.]

Hallo Lagune,

Meine Vermutung geht in Richtung Herzinsuffizienz. Kurze Anstrengungen bedeuten Atemnot und Schwitzen, als ob ich noch nie Sport gemacht habe. Und mein Puls ist wohl,eher zu hoch, der Körper kämpft wohl. Und Umgefallen bin ich auch beim Sport. Der Kardiologe hat mich nur beruhigt, weil er selbst so was mal hatte und keine Ursache zu finden war, vielleicht eine Überanstrengung. Aber er war schon so gut mit mir darüber zu sprechen, wie sich das jetzt anfühlt in der Gegend herumzulaufen und gab mir auch den Trip, nicht zu nah am Bahnsteig in der U-Bahn zu stehen, falls so was nochmal auftritt. Also für ihm war das nicht Nichts sondern er konnte keine Ursache finden, 10 Monate später ist das wohl vielleicht anders und die Untersuchungen wurden vom HA erneut an den Kardiologen gegeben, damit ich noch dieses Jahr überhaupt einen Termin bekomme. Ich wäre auch gern direkt eingegangen, doch dann wäre der Termin im Februar. Hektische Besuche in der Notfallambulanz habe ich im Sommer mal gehabt und sind nicht zu empfehlen, denn hier sind Blutwerte alles und der Behandler häufig ein Neuling, der es schon so schwer genug hat. Also im Sommer haben die nicht mal eine akute Vergiftung gefunden. Glücklicherweise ging es fast von allein weg. Ich hatte Lackdämpfe eingeatmet und wahnsinnige Kopfschmerzen. Diese Diagnose konnte ich dann selbst stellen, denn im Haus wurde gestrichen und die Dämpfe zogen in meine Wohnung. Jetzt habe ich aber mal eine Lumbalpunktion gemacht. :vb_cool:
Wird schon doch bis morgen mache ich mir natürlich meine Gedanken.

LG von pinkg.

 

[Lagune]

Das mit der Atemnot, Kurzatmigkeit hatte ich vor dem Herzschrittmacher auch, ich kam kaum Treppen hoch und musste mich dann erst mal hinsetzen. Das ist jetzt mit dem Schritti viel besser. Gut meine Muskeln und Gelenke meckern, aber Herz beschwert sich nicht mehr so.

Bestimmt werden die Ärzte für dich auch eine Linderung finden, wenn man weiß wo es herkommt, kann man behandeln etc.

In Notaufnahmen geh ich auch nur, wenn es gar nicht anders geht. Ich kam ja mit dem Krankenwagen direkt in eine Klinik mit guter Herzstation, bzw. Kardiologie. Das war wohl echt Glück im Unglück und das ganze war auch noch im Urlaub, fremde Gegend, fremdes Krankenhaus, aber ich wurde gut versorgt. Hab aber von dort aus auch noch mit meinem Rheumatologen telefoniert und er hat auch mit der dortigen Stationsärztin telefonisch gesprochen.

 

[pinkg.]

Hallo Lagune,

Meine Vermutung ist auch, dass HA , Rheumatologe und Kardiologe sich kennen, wurde auch schon bestätigt. So dass meine Sorgen eher unbegründet sind. Und sie kennen sich schon von anderen Fällen und das erklärt auch die schnelle und klare Diagnose, wenn man auch mal kurz Rücksprache hält ist wohl vieles eindeutiger. Wichtiger ist aber dass ich als Helferin natürlich sobald es hektisch wird auch meinen Bericht kürze und mit Fragmenten ist es für die Ärzte auch nicht leicht. Mein Zahnarzt weiß von meinem Beruf und seit dem klappt es viel besser. Also werde ich mich für morgen auch vorbereiten Spickzettel etc. damit ich nicht so viel weglassen.
LG pinkg.

 

[Frau Meier]

@pinkg

Diese Diagnose konnte ich dann selbst stellen, denn im Haus wurde gestrichen und die Dämpfe zogen in meine Wohnung. Jetzt habe ich aber mal eine Lumbalpunktion gemacht.

Wenn ich ehrlich bin, sind mir die Zusammenhänge der Beschwerden mit einer jetzt mal gemachten Lumbalpunktion nicht ganz klar; weiterhin interessiert mich, wie die Diagnose "Sharp-Syndrom" zu Stande kommt - so ganz ohne Nachweis von u1-RNP (meines Wissens obligates Kriterium zur Klassifikation der Mischkollagenose bzw. MCTD)
Vielleicht kannst Du mir das mit den Madonnenfingern noch einmal erklären; wie genau sehen die Finger denn aus?

Nachdenkende, interessierte Grüße, Frau Meier

 

[Lagune]

weiterhin interessiert mich, wie die Diagnose "Sharp-Syndrom" zu Stande kommt - so ganz ohne Nachweis von u1-RNP (meines Wissens obligates Kriterium zur Klassifikation der Mischkollagenose bzw. MCTD)

Ja das interessiert mich auch weiterhin, hatte ja hier im Thread schon was dazu erwähnt. Kenne das auch so, wie Frau Meier schreibt. Ich hatte bei Diagnose meiner Mischkollagenose=Sharp-Syndrom hochtitrige U1RNP.

Also werde ich mich für morgen auch vorbereiten Spickzettel

Ja Spickzettel mach ich meist auch, ich schreib da aber nur kurze Stichpunkte drauf, das Wichtigste ganz oben. Da gucke ich dann schon mal kurz drauf und so ein Stichpunkt genügt mir dann schon und ich weiß wieder was ich noch erwähnen oder fragen wollte.

 

[Kati]

Für Lagune:

Ich schlief noch....heute morgen. Das nächste Mal antworte ich erst nach dem zweiten Kaffee.

Lieben Gruß,
Kati

 

[Lagune]

Für Lagune:

Ich schlief noch....heute morgen. Das nächste Mal antworte ich erst nach dem zweiten Kaffee.

Lieben Gruß,
Kati

Okay Kati, macht nichts . Hab mir schon gedacht das du da was verwechselt hast.

 

[pinkg.]

Hallo zusammen,

@Lagune und Frau Meier, das habe ich auch gelesen und mich gewundert, doch hier half mein HA-guter Mann- er hat vollständig gelesen. 10% haben keine Antikörper, dafür halt viele weitere Symptome, diese zu ignorieren wäre echt ungeschickt. Ihr könnt mich nicht sehen, doch mein Gesicht ist heftig vernarbt und schon zweimal operiert -noch mehr Narben-entfernt wurden so was wie Kalkklumpen und die OP war schwierig, denn man kam durch die Narben nicht mal durch. Und die Hände fand ich nicht so interessant, aber der Rheumadoc hat auch da seine Diagnose dran festgemacht. Ehrlich gesagt, kann ich nicht mal einen Stift gut halten, nicht vorübergehend sondern immer und dort gab es einen langen Annahmebogen, den ich mit dem Stift ausfüllte und ich bin ihm sogar dankbar, dass er mich nicht darauf angesprochen hat, denn sehen kann man schon fast versteifte erste Fingerglieder und die zweiten knickt man leider häufiger, die sind angeschwollen. Und die Finger sind viel zu lang für mein Körper. Die passen, wenn ich zwei Meter groß wäre, bin 1,65m. So vor 20Jahren sind sie so lang geworden. Und den Rest auf dem Anamnesebogen wurde halt nach Rheumakriterien abgefragt und bietet viel. Speziell meine Nebenhöhlen sind komplett trocken, Speise Rohre auch und der Magen schon sehr angeschlagen. Mein Motto ist solang ich mich nicht an etwas erinnern muss ist okay. Ist natürlich doof, wenn ich tippe, nicht an die Finger zu denken.
Der Besuch in der Notaufnahme fand vor der Kollagenosediagnose statt und hat fast nichts damit zu tun. Ich bekam rasende unerträgliche Kopfschmerzen und mir war nur noch schlecht, mein HA befürchtete wegen des plötzlichen Auftretens eine Hirnblutung und wies mich ins KH ein, dort neurologische Tests, MRT und das hat acht Stunden gedauert. Dann waren die Kopfschmerzen fast verschwunden und eine Einweisung lehnte ich ab, mir wurde aber gesagt, dass ich bei weiteren Beschwerden wiederkommen sollte. Das tat ich auch am nächsten Tag und die Lumbalpunktion wurde gemacht, um Blutungen und Meningitis auszuschließen. Diese ging schief, weil ich drohte ohnmächtig zu werden- natürlich mittendrin und man konnte nur sagen, das keine Bakterien beteiligt waren. Blutungen ausschließen konnte man nur bedingt und riet mir erneut dort zu bleiben und Lumbalpunktion zu wiederholen, doch die Beschwerden waren wieder fast verschwunden und ich war erst mal beruhigt, denn die Nebenhöhle könnte ohne weiteres Bakterien weitergeleitet haben. Ich fuhr heim und stellte fest, dass im Hausflur Haustür und Briefkästen gestrichen wurden und der Gerücht löste sofort wieder diese Kopfschmerzen und Übelkeit aus- halt ne Vergiftung. Meine Nachbarn bestätigten, dass der Geruch echt fies ist, doch ich wohne im EG und in meiner Wohnung vermutlich am konzentriertesten. Ich habe das Haus gemieden, biss alles trocken war und mir die zweite Lumbalpunktion erspart. Sorry durch den Versuch so wenig wie möglich zu schreiben, wird vieles unverständlich.

@ Kati, toll, dass Du Dir überhaupt zu dieser Zeit Die Mühe gemacht hast. Danke.

das hat jetzt echt lang gedauert, aber ich hoffe ich war zu verstehen
LG mit sehr kalten Finger
pinkg.

Und mein Arzt sagte auch nicht Sharp sondern Mischkollaginose. Ich wusste nicht, dass Sharp veraltet ist.

 

[Lagune]

@Lagune und Frau Meier, das habe ich auch gelesen und mich gewundert, doch hier half mein HA-guter Mann- er hat vollständig gelesen. 10% haben keine Antikörper, dafür halt viele weitere Symptome, diese zu ignorieren wäre echt ungeschickt.

Nur ergibt das dann als Diagnose keine Mischkollagenose auch MCTD oder Sharp Syndrom genannt.

Das ergibt oder kann ergeben, wenn es passt mit erhöhtem ANA Wert und Symptomen eben eine undifferenzierte Kollagenose. Das bedeutet dann, der Arzt ist sicher das es sich um Kollagenose handelt, kann sie aber keiner bestimmten zuordnen, da keine Autoantikörper auffindbar sind. Die Mischkollagenose gehört nicht zu undifferenzierter Kollagenose, sie ist eine differenzierte eigenständige Kollagenose. Dein Hausarzt scheint da nicht gut informiert zu sein.

Was ich nicht verstehe, wenn es so schlimm ist, warum du dann die verordneten Medikamente vom Rheumatologen nicht nimmst. Er möchte dich therapieren, es ist ja erst mal egal wie die Kollagenose genau heißt, eine undifferenzierte kann auch behandelt werden.

 

[pinkg.]

Hallo Lagune,

Der Rheumatologe sagte Mischkollaginose, das habe ich auch schriftlich, wie er darauf kommt weiß ich nicht, frage aber am 19.noch mal nach. Undifferenzierte Kollagenose ist also etwas anderes? Der HA versuchte nur zu helfen, ist aber kein Rheumatologe.
LG
pinkg.

 

[Marie2]

hallo pinkg.,

reagierst du vielleicht auch auf andere duftstoffe (parfum, zigarettenrauch, geruch
von zeitschriften usw) auffallend oder ist das ein einmaliges "lösemittel-erlebnis" gewesen?

mfg marie

 

[Tortola]

Tortola an Pinkg

Hallo!

Ich habe eine halbe Stunde gebraucht, um Deine ellenlangen Zeilen
(ohne Absätze) zu lesen. Jetzt weiß ich immer noch nicht, worum es bei Dir geht.
Bin wahrscheinlich zu dumm, um alles zu verstehen!

Gruß von Tortola

 

[pinkg.]

Hallo,

@Marie genau so was kommt bei mir vor. Doch ungeschickterweise rauche ich auch noch, das nervt mich in der Wohnung selbst, doch andere Gerüche kann man damit überdecken. Bitte nicht so viele Bemerkungen, dass Rauchen und Rheuma nicht gut zusammenpassen, ich weiß es, doch es bleibt eine Sucht und ich kämpfe täglich mit mir - und meist verliere ich:o.

@tortola: ehrlich gesagt verstehe ich nicht so viel und versuchte zu lesen und nun versuche ich im Austausch noch mehr zu erfahren. Doch leider sind Fragen von Unwissender nicht so leicht zu verstehen und ich musste erklären. Die fehlenden Absätze ist dieses blöde Touchding, dass ständig meine Absätze frisst.
Ich nehme an, dass die Einstellung irgendwo falsch ist. Sorry, ist neu
Und Ergebnis ist wohl, dass Sachen, die ich glaubte verstanden zu haben, nicht verstanden habe und beim Rheumatologen noch mal nachfragen muss. Die Diagnose ist drei Monate alt. Und in einer Woche habe ich den dritten Termin bei ihm und ich versuche mich auf diesen vorzubereiten, denn diese Termine sind echt schwer zu kriegen.

LG
pinkg.

 

[Marie2]

genau so was kommt bei mir vor.

nein, pinkb, um's rauchen als solches ging es mir nicht ;-)
sondern um den hinweis auf die MCS, ich wollte nur nicht unnütz vorpreschen
ob man den bereich des psychischen in dem link verinnerlichen will,
das muss jeder selbst wissen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Vielfache_Chemikalienunverträglichkeit

mfg marie

 

[pinkg.]

Hallo Marie,

Gar nicht vorgeprescht. Sondern ein guter Hinweis, denn eigentlich kriege ich hier alles unter. Passt der ANA wert von 1600 auch noch, wohl eher nicht, aber leider habe ich wirklich sämtliche Symptome und ne ganz blöde Allergie, die sich kaum zu umgehen lässt.
Caliumdichromat. Ist ein Verbindungsstoff hauptsächlich in Farben aber auch Waschmittel und so weiter.
Da dieser Stoff kaum zu vermeiden ist, verschlechtert sich auch hier vieles.
Zu Hause kann ich Bio renovieren, doch draußen wird vieles anders gemacht und nicht alles ist zu vermeiden. Angst eher nicht mehr gesunder Respekt und alles lässt sich nicht umgehen. Diesen Stoff gebe ich auch wirklich überall an, gibt auf der Haut Quaddeln, den Rest habe ich ehrlich weniger bedacht. Eher zu wenig Panik!

LG
pinkg.

 

[Marie2]

hallo pinkg.,

dass du dich bei der mcs wiederfindest, klingt nach deiner beschreibung recht logisch,
vielleicht hast du das ja auch heute mit angesprochen bei deinem termin.
mit kollagenose und den dazu gehörenden laborwerten kenne ich mich nicht
sonderlich gut aus, aber du siehst ja hier im thread, dass es erfreuicherweise user gibt
mit entsprechender erfahrung und wissen, und vielleicht bist ja auch heute diesbezüglich
nach deinem termin schlauer.

eigenen heutigen termin anpeilend ;-) mfg marie

 

[pinkg.]

Hallo Marie,

Vielen Dank für Deine netten Worte und es hat auch geholfen, denn der Kardiologe hat mir ein gesundes unverändertes Herz bescheinigt. Und durch meine Anstrengung beim Belastung EKG konnte er mich nur bestätigen viel Aqua Fitness zu machen statt zu viele Medikamente zu nehmen. Halt ein Kardiologe. Mal sehen was der Rheumatologe dazu sagt, denn die gefundenen Lipödeme gehören jetzt erst mal zu ihm. Aber es war richtig schön wieder eine gute Nachricht zu bekommen - wie Weihnachten und Ostern zusammen.

glücklich und dankbar für viele nette Worte
pinkg.

 

[bise]

Gar nicht vorgeprescht. Sondern ein guter Hinweis, denn eigentlich kriege ich hier alles unter. Passt der ANA wert von 1600 auch noch, wohl eher nicht, aber leider habe ich wirklich sämtliche Symptome und ne ganz blöde Allergie, die sich kaum zu umgehen lässt.
Caliumdichromat. Ist ein Verbindungsstoff hauptsächlich in Farben aber auch Waschmittel und so weiter.
Da dieser Stoff kaum zu vermeiden ist, verschlechtert sich auch hier vieles.
Zu Hause kann ich Bio renovieren, doch draußen wird vieles anders gemacht und nicht alles ist zu vermeiden. Angst eher nicht mehr gesunder Respekt und alles lässt sich nicht umgehen. Diesen Stoff gebe ich auch wirklich überall an, gibt auf der Haut Quaddeln, den Rest habe ich ehrlich weniger bedacht. Eher zu wenig Panik!

LG
pinkg.

ich kann es kaum glauben. ich habe auch eine heftige allergie gegen Caliumdichromat.
es gibt tage/stunden, da kann ich kaum luft kriegen; ein husten quält mich zudem. das alles habe ich bislang aufs rheuma - genauer die kollagenose geschoben. - der rheuma doc auch -
weisst du, worin Caliumdichromat alles sein könnte.? der allergologe sagte mir damals, diese substanz befinde sich nur in gegerbtem leder. jetzt schreibst du von verbindungsstoff.
schon komisch, die allergie wurde bei mir fast zeitgleich wie die kollagenose entdeckt.
gruss

 

[pinkg.]

Hallo Bise,

Vor 25 Jahren hat man Allergietest mit Schwerpunkt auf Salbengrundlagen gemacht, weil mein Gesicht wie eine heftige allergische Reaktion aussah. Ich war zu der Zeit medizinisch tätig und deshalb Salbengrundlagen. Ich war gegen alles allergisch aber besonders gegen Caliumdichromat. Also auch ein Salbengrundlagenstoff, Leder, ich reagiere auch auf meine Schuhe, Lacke, Zimmerfarben. Also ein Stoff, den man einsetzt, um Farbpigmente zu verbinden. Öko+Bio hilft mir bei Kosmetik. Den Husten kenne ich auch. Antihistamine und Aero-Spray mit geringerem Cortison Anteil.
Aber alles kann man leider auch nicht vermeiden, Yoga und autogenes Training helfen, gegen unvorhergesehene Kontakte.

Meine Kollagenose hat man dieses Jahr festgestellt. Vielleicht war die Allergie damals auch schon meine Kollagenose. Nicht mehr festzustellen, ist wohl aber auch eine Verstärkung und in Waschmittel muss das auch nicht sein. Z.B. Waschnuss und nicht vergessen in Salben, die Cortisonsalbe habe auch ich vergessen.



LG und alles Gute
pinkg.

 

[pinkg.]

Hallo Lagune,

Habe beim Kardiologen heute eine Grafik zu AV Block Grad 3 gesehen. Erklären könnte ich das nicht aber ich freue mich dass es Dir besser geht.

LG und ein schönen Abend

pinkg.