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Sharp-Syndrom ohne Antikörper

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkg., 6. Dezember 2013.

  1. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo,
    bin neu mit eindeutiger Diagnose, die ich mit 44 bekommen habe.
    ANA:1600 leicht erhöhte Entzündungszeichen und keine Antikörper
    mit völlig vernarbtem Gesicht ( 16 Jahr lang war das Akne)
    Allergien ohne Ende
    verkorkstem Magen
    Muskelschmerzen- hielt ich neun Monate für Muskelkater:o
    viel Schwitzen
    und eine Ohnmacht, die mich zum Kardiologen brachte, der fand nur einen erhöhten Puls,

    dann neun Monate später die Diagnose und zwischendurch richtige Herzprobleme: Schmerzen aber kein Infakt.
    Leistungsknick, Angst und Unsicherheit.
    Bin Sportler und völlig genervt.

    Meine Frage ist eigentlich, wie lange brauchen die Docs für Hilfe oder stellen die einfach den Schaden fest und therapieren dann einfach weiter. Schließlich hilft mein Körper nicht so richtig bei der Diagnose. Hier hat der Hausarzt wenigstens bemerkt, dass ich auch bei anderen Erkrankungen nicht so Antikörperfreudig war. Für den Rheumadoc war das eine Info.

    Habe Angst nicht erst genommen zu werden. Termine habe ich zwar in den nächsten 10 Tagen musste auf diese aber 4-6 Wochen warten, wenigsten der Intaktest geht sofort aber ich fühle mich wie ein Simulant, obwohl der Rheumadoc sagte, daß ich keiner bin, kriege ich echt schwerfällig Hilfe.

    Ich versuche die ganze Zeit verkrampft positiv zu denken, doch mir geht die Puste aus.
    Hoffentlich war ich nicht zu kompliziert und meine Frage nicht zu speziell.


    LG frohen Rest Nikolaus
    pinkg.


    Medis: Predison+Quensyl werden von mir nicht genommen.Predi aber für vier Wochen probiert. Magen!:eek:
     
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    herzlich willkommen im forum,

    warum geht alles schwerfällig, wenn du doch eine behandlung hast....siehe quensyl und prednisolon.
    wenn dir das corti auf den magen schlägt, kannst du einen magenschutz dazu nehmen. kannst du in der apo kaufen.

    weiß dein arzt, dass du die medikamente nciht nimmst?

    alles gute
     
  3. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo ducky,

    vielen Dank für die Antwort und

    Klar habe ich dem Arzt gesagt, dass Predi nicht mehr genommen wurde und bekam deshalb Basis mit Rezept und Brief zugeschickt und den Magenschutz habe ich schon vom Arzt bekommen und ich konnte ihn erst mal beruhigen-den Magen.:rolleyes:
    Leider ist das mit weiteren Blutabnahmen flachgefallen. Also keine Kontrolle, aber weiter Medikamente.
    Die Infos über Predi bekam ich über einen Zeitraum von 4 Wochen aus der Praxis und die mögliche Wirkung aus dem Forum.
    Die Vorgehensweise ist totaler Standard und ich befürchte, daß bei den Nebenwirkungen. ich alles durchprobieren darf und leider ist die Versorgung bei den Problemen nicht gesichert. Notaufnahmen sind wirklich nicht der Weihnachtstraum:vb_cool: und in der Praxis nur, wenn auch die Helferin erkennt, dass es schlimm ist und wie schlimm ist schlimm?
    Und beim Rdoc einen Termin zu kriegen ist so was wie ein Sechser im Lotto. Den Termin, den ich hatte wurde auf später verlegt-im Februar:),dann habe ich gebettelt und tatsächlich hat jemand auch mal abgesagt im Dezember, damals war November und die Diagnose ist sechs Wochen alt. Ich hatte einiges an Fragen. Und Notfallsprechstunde heißt, dass Du einen anderen Arzt siehst.
    Alles nochmal auf Anfang und dann vergesse ich gern. Blöd.
    Der Arzt sagte ich solle nicht so viel im Internet lesen und die Helferinnen sagten, dass doch alles im Internet steht und ein Termin im Februar doch kein Problem ist.
    Ich hoffe ich komme nicht zu überempfindlich rüber. Aber leider läuft hier einiges schief und noch fehlt mir Geduld.
    LG
    pinkg.
     
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Pinkg,

    erstmal Willkommen ! Ich würde dir gern helfen, aber ich verstehe nicht, was du eigentlich wissen möchtest ?
    Momentan wirkst du regelrecht panisch.... also : erstmal tief durchatmen !

    Ich habe verstanden, dass du erhöhte ANAs hast und bei dir das Sharp Syndrom diagnostiziert wurde. Anscheinend fiel die ENA Klassifizierung negativ aus, oder was meinst du mit "keine Antikörper" ?

    Du bekommst jetzt Predni und Quensyl - und nimmst das auch ein, oder nicht ?

    Ausserdem hattest du Herzschmerzen, aber es wurde klinisch kein Infarkt festgestellt, richtig ?

    Wegen eines Magenproblem ( Ulcus ? ) hast du einen Magenschutz bekommen.
    Dein Arzt wird dir diese Medikation aufgrund der Klinik und der Laborbefunde gegeben haben. Es ist normal, dass dann Kontrollen in drei,- später auch in vier- bis sechsmonatigen Kontrollen erfolgt. Falls vorher Probleme auftreten, kann man normalerweise in der Praxis anrufen und einen Akuttermin bekommen.

    Die Frage, die ich nicht verstehe, ist, was erwartest du ? Der Arzt wird dir nichts geben können, was "den Schaden" schnell repariert. Was genau macht dir Angst und was sind deine momentanen Beschwerden ? Wieso gehst du davon aus, dass es zu Problemen kommt und du in die Notaufnahme musst ? Beide Medikamente sind normalerweise gut verträglich.

    Ich wünsche dir, dass du etwas zur Ruhe kommst, es ist immer ein Schock, wenn man so eine blöde Diagnose bekommt, aber man kann lernen, damit zu leben. Immerhin wird dir jetzt geholfen ! Kopf hoch :)

    Liebe Grüße, Tina
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Pinkg.

    du schreibst bei dir wurde das Sharp-Syndrom(Mischkollagenose,MCTD) diagnostiziert. Du hast erhöhte ANA und Beschwerden, aber keine Antikörper, da meinst du sicher keine Ak wie RNP usw. , also keine ENA.

    Wie konnte der Arzt dir da Sharp-Syndrom bzw. die Mischkollagenose eindeutig diagnostizieren ?
    http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    Erhöhte ANA und Symptome die zu einer Kollagenose passen, aber ohne weitere Ak"s ergibt höchstens diagnostisch erst mal eine undifferenzierte Kollagenose. So weit meine Infos.

    Wenn man recht gestresst, genervt und angespannt ist, so kann man davon auch Magenbeschwerden bekommen oder auch Herzrasen usw.Cortison allein, ohne Einnahme von zB. NSAR etc. verursacht nämlich in der Regel keine Magenbeschwerden.

    Du scheinst die verordneten Medikamente vom Rheumatologen nicht einzunehmen, da können die auch nicht helfen, es kann sich nicht bessern, wenn du keine angebotene Therapie anfängst.

    Wie soll dir denn da ein Arzt helfen ?

    Was machst du für Sport, Leistungssport ?
    mit einer Kollagenose würde ich das etwas runterfahren, wenn du dich da ständig übernimmst, so kann die Kollagenose mit ihren Beschwerden auch schlimmer werden.
     
    #5 7. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 7. Dezember 2013
  6. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo tina und Lagune

    vielen Dank schon mal für die Besänftigung und die Infos.
    Mir fehlen die Infos und die Unruhe kommt durch ein Gefühl von zu wenig weiteren Untersuchungen.
    Gelesen habe ich, dass viele weitere Untersuchungen zu klareren Bildern führen.
    Leider war der Fehler beim Herz, dass ich dem Rheumadoc sagte, dass wir das gerade untersucht haben und nichts gefunden haben.
    Die Niere hat er sich schon per Ultraschall angesehen und auch Urin Test gemacht. Alles gut und ich kann mich wirklich darüber freuen, denn vieles, was ich gar nicht als Erkrankung kenne, ist Teile der Erkrankung. Kalte weissblaue Finger sind für mich nur kalte Finger und Probleme dazu ausgeblendet. Ich arbeite an meiner Wahrnehmung zumal die Nerven schon einige Male reagierten.
    Völlig unbekanntes Gefühl.
    Mein Blutdruck ist niedrig, da gehört müde am Morgen und kalte Finger und Füße dazu.
    Von EnAs eigentlich keine Ahnung, anzunehmen ist, dass er davon gesprochen hat. Aber nach der telefonischen Abfrage der letzten Blutwerte waren das "Antikörper". Dies wurde mir als positives Ergebnis mitgeteilt. Ich werde versuchen nachzufragen und mir Ergebnisse vielleicht mitzunehmen.

    Die Untersuchung rollte an, als der HA einen anderen Wert gefunden hatte. Creatin? Dieser Wert sollte weit unter meinem Ergebnis liegen. Um den Faktor 20 erhöht. Mir sagt das leider nichts, Außerdem dachte ich, eine schwere Depression wäre der Grund für mein Schlafen. CRP?gelesen und nicht so viel verstanden.

    So zum Sport: Kein Leistungssportler aber begeisterter Freizeitsportler.
    Und zum Kardiologen bin ich, weil ich nicht mein Herz mit meinem Eifer belasten wollte. Denn eine nicht ausgeheilte Entzündung kann bei Sport Probleme machen. Und so ein wenig nicht heilende Grippe fühle ich eigentlich ständig. Jetzt habe ich mit dem Befund versucht Sport zu machen. An sich gut bis ich Wasser in den Beinen fand. Kann das auch vom Cortison kommen?
    Das Wasser kann ich ausleiten, doch das belastet Herz und Kreislauf. Das Wasser kommt auch wieder.
    Aber das muss sonst der Kardiologe klären und bis dahin Schonung, die mir schwerfällt.

    Im Forum bin ich vielleicht auch nur, weil der Arzt sagte, dass ich wirklich krank bin und meine Familie meint, wer schläft ist faul und Sport heilt alles und Medis bekommt man für ne Woche, dann ist alles geheilt. Alles Erziehung.:o

    Bitte nicht meinen, dass ich nur quertreiben möchte.
    schönes Wochenende noch
    pinkg.
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wenn du eine Kollagenose hast bist du auch krank und zwar chronisch krank. Das bekommt man mit viel Sport nicht weg und ein sehr häufiges Symptom von Kollagenosen ist auch andauernde Müdigkeit und Erschöpfung. Deine Familie hat anscheinend noch nie was von Kollagenosen gehört.

    Durch Cortison kann sich Wasser einlagern, aber es gibt noch andere Ursachen, deshalb macht es schon Sinn da den Kardiologen und auch Nephrologen mit einzubeziehen, das die da mal drauf gucken.

    Mit deinen weis-blauen Händen, da gibt es die Kapillarmikroskopie, damit kann zB. geschaut werden, ob du ein sekundäres Raynaud Syndrom hast, das kommt bei Kollagenosen häufiger vor, ich habe es auch.
     
  8. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,

    Raynaud hat er diagnostiziert und sekundär, war heißt das? Und wie wirkt sich das aus?
    Kapillarmikroskopie macht man nur zur Bestätigung oder hat das noch mehr Aussagen?

    Kennst Du auch das Zucken der Finger?

    Danke für die Antwort und LG
    pinkg.
     
  9. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo pinkg,

    welche Untersuchungen hat denn der Kardiologe gemacht?

    Spiroergomentrie? Herzultraschall? Herzkatheter? Langzeit EKG? NT-Pro-BNP (Blutwert)? Muss hoffentlich nicht alles gemacht werden ;)

    Mit Sport wäre ich auch vorsichtig, bevor eine Herzbeteiligung ausgeschlossen werden konnte.
    Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie frustrierend es ist, wenn man trotz Bemühungen immer früher und bei immer geringerer körperlicher Belastung kurzatmig wird. Abends bekam ich auch dicke Unterschenkel und dadurch eine Nykturie.

    Ich habe mich viel zu lange vertrösten lassen, bis ich an einen Kardiologen kam, der gesucht hat, bis er gefunden hat.

    Mit den Einschränkungen müssen wir letztendlich selbst klarkommen, die passende Behandlung ist jedoch unerlässlich!

    Ich habe eine Herzinsuffizienz entwickelt, die zwischenzeitlich leitliniengerecht behandelt wird. Es ist als hätte man mir eine Klemme gelöst und es ist herrlich, was ich alles wieder kann:)

    Es geht wieder aufwärts, nimm aber bitte deine Medikamente und bleib am Ball.

    LG
    Mara
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ach so, dein Rheumatologe geht eh von einem sekundären Raynaud aus, ja ist ja auch nicht abwegig, wenn er dir Kollagenose diagnostiziert hat.
    Kapillarmikroskopie kann dann so in der Art noch eine Bestätigung sein, oder wenn jemand noch keine Diagnose hat, kann das Ergebnis Hinweise geben, ob es an einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung liegen könnte. Ergibt dann zwar allein gesehen noch keine Diagnose, kann aber ein Baustein(von mehreren) sein, der zu einer Diagnose mit beitragen kann. Bei mir sah und sieht man da unter anderem Megakapilare...

    Ein sekundäres Raynaud Syndrom, das verursacht und bedingt durch eine entzündlich rheumatische Erkrankung auftritt, in unserem Fall die Kollagenose, kann zu Schädigungen führen, das primäre ohne andere Grunderkrankung/ohne andere Ursache ist da etwas harmloser.

    Deshalb ist es wichtig das wir aufpassen, das nichts aufplatzt, es nicht schwarz wird, damit dann sofort zu Arzt, denn dann reichen Maßnahmen, wie zB. warm halten usw. nicht mehr aus. Mein Rheumatologe sagt immer, wenn ich merke da wird was schwarz oder geht auf, dann sofort reintelefonieren zu ihm. Im schlimmsten Fall, wenn das dann nicht rechtzeitig behandelt wird, kann es zum absterben und letztendlich zur Amputation führen.

    Was beim sekundären bedingt durch eine Kollagenose auch noch wichtig ist, die Grunderkrankung, also die Kollagenose sollte ausreichend behandelt werden, bedeutet eben die Medikamente, die der Rheumatologe für die Kollagenose verordnet nehmen.

    Zuckungen hab ich in den Finger nicht.
     
  11. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    vielen Dank für die Resonanz

    @Mara super vielen Dank, denn diese Nykturie habe ich natürlich auch und nichts davon gewusst. Aber das passt und so was hilft dem Arzt auch. Als Problem hätte ich das nicht dargestellt. Und diese Kurzatmigkeit ist echt weggegangen.:) Was erwartet mich denn so?
    Super, ich bin mit dem Kardiologen wohl auf dem richtigen Weg. Der hat Langzeit EKG und Echo vom Herzen gemacht und mich beruhigt, dass eine Ohnmacht auch mal so vorkommt. Nun erneut Echo und Belastungs EKG.


    @Lagune
    der Arzt hat meine Finger an sich nur angesehen nicht mal angefasst-muss auch nicht sein! Vorhin tat mir die Hand nach dem Öffnen der Haustür richtig weg. Oh, so was kann ein Single einfach nicht brauchen. Wie kriegst Du so was hin? Hast Du Hilfe oder geht es auch irgendwie so? Aufplatzen und schwarz werden ist hoffentlich äußerlich gemeint:confused:. Als Jugendlicher ist mir die komplette Haut auf den Fingerspitzen weggeplatzt und denn Baumwollhandschuhe und schonen, da waren zwei bis drei Hautschichten weg. Später sind häufiger mal die Fingerspitzen geschält. Schwarz ist nichts geworden, also so was nicht ignorieren. Seit ca 10 Jahren glücklicherweise nicht mehr. Dafür wohl der Anfang von Madonnenfingern. Die Finger sind zwar nicht so dünn aber sehr lang, als ob sie wachsen.
    Das Fingerzucken ist nach Belastung. Ich muss wohl mal nachfragen.

    Tatsächlich kennt niemand in meinem Umfeld das Wort: Kollagenose.

    LG von stark beruhigter
    pinkg.
     
  12. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Pinkg,

    ich lass mir die Berichte vom Labor und Untersuchunsbefunde immer ausdrucken. Die kann ich dann in Ruhe nachlesen und auch für andere Ärzte kopieren.

    Leichte sportliche Betätigung kann sehr hilfreich sein. Aber klar, nicht bei Entzündungen, nicht bei Fieber, nicht bei Erkältungen, nicht bei Herzschmerzen.

    Du hattest schon einige Untersuchungen. Dein Rheumatologe nimmt dich ernst. Lass dich nicht wuschig machen. Man muss nicht alle Untersuchungen mitnehmen, nur die notwendigen.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  13. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Clara,

    Danke für die motivierende Worte, denn die Diagnose bleibt ein Schöck.
    Und ich muss viele Krankheiten der Diagnose zuordnen, die bisher unbehandelt blieben, weil einfach nichts half.
    Der Rheumadoc ist schon okay, denn er hat nicht auf alle Medis bestanden sondern mir auch die Wahl gelassen, denn die Krankheit ist schon lange aktiv aber nur bedingt aggressiv-subjektive Meinung.

    Herausgefunden habe ich nur, dass die Krankheit 1950 meine Großmutter sterben lies und meine Mutter auch viele Symptome hat und ohne Behandlung fast 70 ist. Aber wir leben sehr diszipliniert, weil wir müssen und weil wir es einfach nicht anders kennen.
    Und bei Schmerzen werde ich jetzt wohl viel schneller auf Cortison zurückgreifen.
    Interessant ist für mich nur, dass wir Schübe natürlich nicht richtig deuten konnten, doch bei mir ein Schub dadurch entstand, dass durch eine Nussallergie, die auf das Atmung wirkte zufälligerweise eine hohe Dosis Cortison bekam und sich auf einmal alles veränderte. Ich merkte das am ganzen Körper ohne etwas damit anfangen zu können.
    Hier scheint mir Wissen auch Macht zu sein.
    Ein super Gefühl und ich bin fast optimistisch für die Zukunft.:top:

    LG und ein schönen zweiten Advent
    pinkg.
     
  14. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hi pingk,
    es stimmt schon, man muss bei Kollagenosen sehr diszipliniert leben, mehr aushalten, hat weniger Kraft, muss gucken, was gerade geht, muss sich blöde Sprüche anhören, eventuell Teilzeit arbeiten, darf nicht in der Sonne braten und muss dann noch jeglichen Stress vermeiden. aber es gibt ja noch so viel anderes, was auch Freude macht.

    Tja, 1950 hat man den Lupus erst erkannt, wenn er schon vieles zerstört hat. :( Ich bin sehr dankbar für die medizinischen Fortschritte auf dem Gebiet. In meiner Familie sind auch mehrere von Kollagenose geplagt. Bei jedem hat es anders ausgesehen.

    Ehm, Nussallergie ist kein Kollagenose-Schub. Es sind zwei verschiedene Krankheiten. Meintest du vielleicht auch nicht so. Wobei Nussallergien bei vielen auch auf den Darm gehen und darüber Muskel-/Gelenkschmerzen machen können. Allerdings merke ich, dass z.B. Erkältungen zusätzlich zur Kollagenose mir gehörig zu schaffen machen. Wenn du den Eindruck hattest, dass dir das Cortison damals auch gegen die Kollagenosesymptome (Schlappheit, Müdigkeit, Muskelschmerzen...) längerfristig geholfen hat, ist das nochmals hilfreich für die Wahl deiner Medikamente.

    Ich hab damals mit einer hohen Dosis Cortison angefangen und habe dann nach ärztlichem Plan reduziert. Seit vielen Jahren nehme ich eine Minidosis Cortison um heftige Organentzündungen zu vermeiden. Das allerdings neben anderen Medikamenten... Ein Rest an Müdigkeit, Schmerzen, Gelenk-/Sehnenentzündungen ist immer da. Ich gehöre aber auch zu den älteren Semestern, die Jahrzehnte ohne irgendeine Behandlung auskommen mussten. Ich bin froh überlebt zu haben und mich heute noch selbständig versorgen zu können. Ich genieße jeden Tag, mache langsamer und freue mich umso länger. :)

    Liebe Grüße
    Clara
     
  15. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Clara,

    Freue mich über deine Antwort und freue mich auch dass Du so optimistisch motiviert hoffentlich letztlich der Krankheit doch die kalte Schulter zeigst.:top: Ohne Behandlung kann wirklich viel zerstört werden, hoffentlich nicht mit und an viele Schäden habe ich mich gewöhnt und lebe friedlich damit. Aber natürlich fluche ich vor mich hin, wenn ich mal wieder etwas nicht aufbekomme.
    Nussallergie hat natürlich nichts mit Rheuma zu tun, doch bei drohenden Schöck, oder sich verschließenden Atemwegen gibt man in hohen Dosen Cortison um der Schwellung entgegen zu wirken. Hier halt nicht als Tablette sondern zügig intravenös. Hinterher hatte ich das Gefühl wie auf Wolken zu gehen. Ich habe hauptsächlich Schmerzen in den Oberschenkeln, dafür keine Cellulitis:vb_redface:. Doch an Rheuma hätte ich nie gedacht und Kollagenose ist für mich das Unwort 2013.
    Vielleicht war früher vieles besser, zum Beispiel die Musik aber nicht die Medizin:).
    LG von
    pinkg.


    Ich habe natürlich noch mehr Beschwerden, doch Oberschenkel ist wie Rücken eine große Fläche und sehr schwer zu ignorieren.
     
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Eine Synkope-Ohnmacht kommt nicht einfach mal so vor, es hat immer irgendeine Ursache und da gibt es mehrere Ursachen.

    Bei mir war es letztendlich ein AV Block Grad 3, der mir die Synkope bescherte. Jetzt hab ich einen Herzschrittmacher.

    Es gibt harmlosere und schwerwiegendere Ursachen für Synkopen, aber einfach mal so, ganz ohne Grund kommen die nicht.


    Das sieht man dann schon äußerlich, wenn was aufgeht, Nekrosen und schwarz werden. Und nicht ignorieren und überhaupt ist es besser einmal zu viel, als zu wenig drauf schauen lassen, wenn man merkt es verschlechtert sich was oder kommt was neues hinzu. Durch ignorieren kann die Erkrankung dann halt fortschreiten, weil nicht rechtzeitig eingegriffen wird. Früher, als es die heutigen Therapien noch nicht gab, sind die Leute mit Kollagenosen eben frühzeitig verstorben, zumindest die meisten. Kollagenosen sind ernsthafte Erkrankungen, mit ignorieren komm ich da nicht weit, sicher hineinsteigern ist auch nicht gut, aber aufmerksam bleiben und auf mich achten schon.

    Ich finde es schon wichtig, das mein Rheumatologe mich auch mal körperlich untersucht und mich dabei anfasst. Er fasst auch meine Hände an. Finde ich nicht gut, wenn ein Rheumatologe das nicht tut.

    Ich lebe nicht alleine, habe Familie, aber nicht wirklich Hilfe, Mann chronisch schwer krank und teilweise Kinder auch sehr krank. Es ist ein sehr anstrengendes Leben für mich mit Kollagenose und meiner Lebenssituation. Klar geht es immer irgendwie, muss es ja auch, aber es nimmt mich schon sehr mit, körperlich und psychisch gesehen. Meine Diagnose bekam ich vor 20 Jahren.
     
    #16 9. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. Dezember 2013
  17. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Zur den Synokopen - + Ohnmacht.

    Ich habe keine Kollagenose (jedoch Jahrlang den Verdacht), und bin völlig einverstanden, dass eine Kollagenose einer Therapie bedarf.

    Doch: ich habe Synkopen, und sehr sehr selten auch davon eine Ohnmacht. Meist sind die Synkopen jedoch nur kleine "Hupfer" die ich spüre. Kardiologische Untersuchungen, und Langzeit-EKG (2 Synokopen in 24 Stunden) wurden mit, "ist halt so", "kann man nicht ändern" abgetan und zwar von zwei verschiedenen KH. Ich leben nur seit mind. 7 Jahren damit (damals sind die Synokopen "gefunden" worden).

    Naja, ich hüpfe jetzt mal mit hüpfenden Herzen in die Arbeit...

    Kati
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Eine Synkope ist eine Ohnmacht. Synkope ist nur der Fachausdruck für Ohnmacht.

    Die Gründe für eine Synkope(Ohnmacht) liegen nicht immer am Herz, es gibt viele Ursachen. Kati, was meinst du mit die Synkope sind bei dir kleine Hüpfer ? kann es sein das du da was verwechselst, weil Synkope geht mit Bewusstlosigkeit einher ist in Ohnmacht fallen.

    Kann es sein das du Systole meinst, nämlich Extrasystole ? Das ist was anderes als Synkope.
    http://flexikon.doccheck.com/de/Synkope
     
    #18 9. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. Dezember 2013
  19. pinkg.

    pinkg. Neues Mitglied

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    Hallo Lagune,

    Die Ohnmacht fand ich zumindest so interessant, dass ich endlich mal einen Arztbesuch startete und dann wurden keine Extrasystolen gefunden. Sondern mehr Aussetzer, doch eher im grünen Bereich. Alles unauffällig.:confused: Zur Entschuldigung für die Ärzte, ich versuche sie bisher zu vermeiden. Sollte wohl meine Einstellung ändern. Geht wohl nicht anders. Das heißt, kann sein dass der Rheumadoc die Finger näher betrachten wollte, doch mit Madonnenfingern- klingt toll, heißt aber das die Hände Schmerzen und ruhig im Schoss liegen. Gestern hat mein Bruder schon mal die Info bekommen, dass die schönen Finger eher krankhaft sind und auch schmerzhaft sind. Er wohnt sehr nah und wie teilen uns einen Schrebergarten. 2013 hat er fast alles allein gemacht, denn die Sonne war unerträglich.
    Glücklicherweise habe ich in dem Jahr die Wohnung abgeschossen, keine Baustellen mehr. So kann ich wenigstens zuhause entspannt ausruhen. Im Haus habe ich wenig Hilfe aufgebaut, doch im Fitnessclub - zwei Minuten Fußweg- kennen viele meine Diagnose und versuchen aufzubauen und die Trainer können häufig mit speziellen Rheumaübungen helfen. Doch mit einer ernsten Herzerkrankung bin ich dort wohl nur bedingt richtig. :confused:
    Morgen ist der Termin. Endlich und ich hoffe, dass er schon mal einen Kollagenose Patienten hatte, und mit den fehlenden Infos in meinem Blut zurechtkommt. So wie mein HA. Der weiß dass es so ist aus Erfahrung. Bei akutem Blinddarm hartem ich Blutwerte, wie ein Gesunder, kein Fieber und ich musste in dem Zustand kämpfen, dass ich endlich in die Klinik kam, denn die schwere der Entzündung konnte ich trotzdem fühlen. Es tat so weh, dass ich nicht mehr schmerzfrei gehen konnte, doch die Ergebnisse wurden dem HA nach der OP zugeschickt. Kein Zweifel möglich. Aber viele Ärzte bestehen auf Blutwerte mit Aussagekraft. Echt blöd für mich. Und den HA werde ich erst mal nicht wechseln. Seit zwanzig Jahren mit dieser Diagnose. Du gibst mir die Kraft den Zustand durchzuhalten.:)
    Wenn ich recht verstanden habe, dann hast Du auch Gelenkbeteidigungen und die lässt Du dann vom Orthopäden behandeln? Erst mal alles Güte und vielen Dank für lebenswichtige Infos. AV Block Grad 3 sagt mir so wenig, dass ich nicht mal Wikki befragt habe. Ehemalige Zahnarzthelferin aber das ist sehr speziell.

    LG und wenig Regen

    pinkg.
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Gezwungenermaßen kamst du dann durch Die Ohnmacht=Synkope zum Arzt.
    Extrasystolen meinte ich zu Kati, ob sie das bei sich mit Hupfer meint. Quasi Herzstolpern, das haben ja viele Menschen, darunter auch Gesunde.

    Ich hab keine Extrasystolen, bei mir war der Puls viel zu langsam schon länger und eben auch Aussetzer, der ging auch nicht mit hoch, wenn ich mich mehr bewegte, im Langzeit EKG erkannte man dann bei mir den AV Block Grad 3, dann ging alles schnell, kam der Herzschrittmacher rein. Da hab ich nochmal Glück gehabt. Bin ja draußen, unterwegs bewusstlos umgekippt und dann mit dem Krankenwagen in die Klinik gebracht worden.

    Wenn es bei dir gut untersucht wurde und im grünen Bereich ist, da muss deine Synkope bzw. Ohnmacht ja nicht unbedingt was mit dem Herz zu tun haben. Dein Kardiologe möchte aber noch ein Belastungs EKG machen und nochmal Echo, er scheint schon gründlich zu sein. Da noch das Ergebnis abwarten.

    Ja habe ich auch und auch Vaskulitis und einiges vieles mehr, aber damit bin ich bei keinem Orthopäden, sondern das ist das Fach-Gebiet meines internistischen Rheumatologen, er betreut mich in Sachen der Kollagenose hauptsächlich.
     
    #20 9. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 9. Dezember 2013