Sendenhorst

[Muckel]

Aber habt ihr mal überlegt das bei vielen Fibro nur eine Begleiterscheinung ist und das sobald das Wort mit auftaucht man schon automatisch mehr Wartezeit mehr hat als würde man es nicht erwähnen.

Das ist zumindest in Sendenhorst NICHT so. Ich habe nie einen späteren Termin wegen der sek. Fibro bekommen, nur immer so schnell, wie es von den Entzündungen her nötig war!

Auch Fibropatienten können und haben teilweise entzündliche Schübe. Die aber imho sogar viel gefährlicher sein können, weil der Fibropatient eben diesen Grundschmerz eh schon hat.

Was meinst Du damit? Die Fibro an sich ist auf keinen Fall entzündlich! Und wenn Fibropatienten dennoch entzündliches Rheuma bekommen sollten oder andere Entzündungen, warum sollte das dann schlimmer sein?
Im Umkehrschluss wäre dann einer mit entzündlich rheumatischer Erkrankung mit einer sek. Fibro dann auch automatisch gefährlicher krank als bei einem ohne Fibro, oder?!
Bei einer Gelenkentzündung ist jeder gleich gefährdet/gleich krank, egal, welche Diagnose er urprünglich hat.

Allerdings muss man schon sagen, dass durch das unterdrückte Immunsystem bei einigen Basistherapeutika "normale" Infektionen schon ein Ausmaß annehmen können, dass es wirklich gefährlich wird. Und das Problem haben Fibros nicht! Und da sie auch kein Cortison nehmen, werden ihre Knochen nicht so leicht brechen, sie nicht so leicht einen Diabetes bekommen....

Und selbst wenn Fibromyalgie die Primärerkrankung geworden sein sollte es gibt meist eine Krankheit die es verursacht hat und die ist ja nicht weg..

Das stimmt nicht!!! Eine primäre Fibro heißt nicht, dass diese Krankheit zur Zeit im Vordergrund steht, sondern dass sie NICHT durch eine andere Krankheit verursacht wurde.

Hier bei Ro heißt es dazu:
Deshalb hat man in der Vergangenheit zwischen einem „primären“ Fibromyalgie-Syndrom ohne zugrundeliegende andere Ursache oder Grunderkrankung und „sekundären“ Fibromyalgie-Syndromen in der Folge anderer Störungen und Erkrankungen unterschieden.

Und wenn ich dann lese, ja ja das ist medizinisch begründet. Mag auf einige Fälle zutreffen, aber es ist Fakt das die KK eher und mehr für einen "normalen" Rheumakranken zahlen als für einen Fibro-Patienten.

Warum sonst benötigt man z.B. als Fibro Patient wesentlich öfter einen Kostenübernahmezusage als fast jeder anderer Kranker wenn es nicht (auch) ums Geld geht.

Klar geht es darum, weil die KKs davon ausgehen, dass bei entzündlichem Rheuma ein stationärer Aufenthalt häufiger nötig und dringender ist und nicht so leicht ambulant zu behandeln ist.

Allerdings möchte ich auch nochmal betonen, dass ich NICHT finde, dass Fibros weniger leiden als andere. Weswegen man Schmerzen hat, ist eigentlich egal - Arthritis, Arthrose, Fibro - nur ich bleibe dabei, dass Fibro weniger zu schwerwiegende körperlichen Schäden führt als eine entzündlich rheumatischer Erkrankung!

Ich kann euren Unmut verstehen, dass ihr euch nicht richtig beachtet fühlt. Doch es war bisher immer so, dass es einige Zeit gedauert hat, bis auf "neuere" Entwicklungen eingegangen wird. Vor 10 Jahren, als bei mir das Rheuma anfing, waren für viele rheumatische Erkrankungen kaum Medikamente zugelassen, heute hat sich das zum Glück geändert.
Die Forschung geht immer weiter und auch bei Fibro tut sich einiges, wie z.B. die Formulierung von Leitlinien.

 

[Diana1970]

dann solltest du,sborgmann,deinen einspruch aber auch an die stellen richten die für die wenigen betten,die vorschriften zur kostenübernahme,die bewertung von fibro durch einzelne ärzte ppp verantwortlich sind.
denn wir hier sind es definitiv nicht.
den schreibern hier auch noch reinen egozentrismus in ihre sachlichen ausführungen hinein zu interpretieren,geht dann doch entschieden zu weit.

Auch Fibropatienten können und haben teilweise entzündliche Schübe. Die aber imho sogar viel gefährlicher sein können, weil der Fibropatient eben diesen Grundschmerz eh schon hat.

dann steckt was anderes dahinter,aber sicher keine fibro denn die ist nicht entzündlich.
und was diesen beweihräucherten grundschmerz angeht,so sollte nun aber wirklich mal die kirche im dorf gelassen werden.
den haben wir nämlich ebenso,tagtäglich und teils granatenmäßig.
und das ist dann aus dem grunde auch ganz und gar nicht ohne,da der auch ohne weiteres entzündliche vorgänge einfach mal so überdeckt bzw durch die entzündungen aufrecht gehalten wird.

das beste wird wohl sein wenn das entz-rheuma-kollektiv hingeht und stationäre aufenthalte zugunsten fibrokranker ablehnt.dann hat die liebe seele endlich ruh.....ich frag mich nur wie vater staat dann die enorme (kosten-)zunahme an invaliden schultern soll......

 

[sborgmann]

Bei einer Gelenkentzündung ist jeder gleich gefährdet/gleich krank, egal, welche Diagnose er urprünglich hat.

Das sehe ich anders, gerade bei Gelenken die man nicht oder nur schwer ohne Röntgen etc. betrachten kann. LWS,ISG und Hüfte.

Wenn der Fibropatient Pech hat wird diese Entzündung auf die Schmerzwahrnehmungstörung geschoben und dann kann es schon mal passieren das das ISG dann entzündliche Veränderungen durchmacht, die viel zu spät entdeckt werden. Das wäre bei einem Rheumakranken der "nur" eine seronegative Spondarthopathie hat nicht passiert.

Dumm nur wenn diese Fibro aus der seronegative Spondarthopathie entstanden ist.

Aber wie gesagt es ist müßig darüber zu diskutieren.

Fakt ist Sendenhorst und auch andere Kliniken haben zu wenig Betten für Fibropatienten.

 

[Diana1970]

Das wäre bei einem Rheumakranken der "nur" eine seronegative Spondarthopathie hat nicht passiert.

nein,dem ist aber ganz und gar nicht so.
ich habe eine psa mit peripherer gelenk- und ws-beteiligung.
mein isg wurde 2005 geröngt + mrt.
das war das erste und das letzte mal - zumindest bis jetzt.
von den anderen gelenken gar nicht zu reden.....
nicht selten wird dann nämlich ewig nicht mehr geguckt was da los ist,denn der patient hat ja eh gesichertes rheuma,da "passiert" halt was an den gelenken....
aber schon dafür lohnt sich meist ein stationärer aufenthalt,denn da wird ziemlich sicher ein rundumcheck der gelenke gemacht.

 

[Muckel]

Wenn der Fibropatient Pech hat wird diese Entzündung auf die Schmerzwahrnehmungstörung geschoben und dann kann es schon mal passieren das das ISG dann entzündliche Veränderungen durchmacht, die viel zu spät entdeckt werden. Das wäre bei einem Rheumakranken der "nur" eine seronegative Spondarthopathie hat nicht passiert.

Wenn einer mit Fibro plötzlich eine Entzündung bekommt bzw. entzündliches Rheuma entwickelt, wird man das wahrscheinlich schon an den Blutwerten sehen und dann auch eingreifen bzw. eine weitere Diagnostik durchführen! Und die Schmerzen bei einer Gelenkentzündung unterscheiden sich deutlich von denen bei einer Fibro, so dass ein guter Arzt dann schon mal näher nachschauen wird!

Und mit Rheuma werden auch nicht alle halbe Jahr alle Gelenke mal durchgeröngt, was sicherlich auch zu gefährlich wäre!

Dass die Fibros am meisten leiden, steht natürlich außer Frage! Grundschmerzen haben die anderen natürlich nicht so doll. Und ein bischen Spondarthritis tut auch nicht so weh, dort entzünden sich nur eine ganze Reihe von Wirbelgelenken, wo ziemlich viele Nerven gereizt werden, ein paar andere Gelenke, Muskeln, Sehnen, das Augen, mal der Darm....

Fakt ist Sendenhorst und auch andere Kliniken haben zu wenig Betten für Fibropatienten.

Mehr Betten wird es bei der derzeitigen Lage wohl kaum geben! Dann sollten wir wirklich mal überlegen, dass die Betten unter Rheumatikern und Fibros gleich aufgeteilt werden, auf ein paar kaputte Gelenke und ORgane kommt es ja nicht an...

Und ganz ehrlich, wenn es nur um physikalische Therapien zur Schmerzlinderung geht, bekommt man als Rheumatiker kaum einen Platz in der Rheumaklinik oder wird ganz schnell wieder entlassen!
Ist doch irgendwie komisch - Fibros mit dem "furchtbaren" Schmerz beschweren sich, dass sie 6 Monate auf ein Bett warten müssen, während Rheumatiker sich dreimal überlegen, wirklich die Tortur mit den Gelenkverödungen auf sich zu nehmen und möglichst jeden Tag mehrere Gelenke spritzen zu lassen (wenn möglich), um schnell wieder entlassen zu werde.
Aber irgendwie kann ich auch verstehen, dass es ohne diese lästigen CSVs sicher sehr nett in Sendenhorst sein kann - KG, Massage, ein bischen Bewegungsbad, Entspannungstraining und siche in bischen verwöhnen lassen....

 

[sborgmann]

von den anderen gelenken gar nicht zu reden.....
nicht selten wird dann nämlich ewig nicht mehr geguckt was da los ist,denn der patient hat ja eh gesichertes rheuma,da "passiert" halt was an den gelenken....
aber schon dafür lohnt sich meist ein stationärer aufenthalt,denn da wird ziemlich sicher ein rundumcheck der gelenke gemacht.

Klasse, ist seronegative Spondarthopathie kein gesichertes Rheuma, ist Fibromyalgie kein gesichertes Rheuma?

Gerade wenn man weiss das im ISG oder der Hüfte was passiert lässt man sich regelmäßig untersuchen, auch wenn eine Szinthigraphie echt sch... ist.
Wenn dann noch ne Fibro obendrauf kommt, um so schlimmer.

Mal überlegt was für vegetative Beschwerden Fibro alles machen kann. Es sind ja nicht "nur" die Schmerzen. Sondern eine ganze Latte anderer Probleme.
Bloss weil es keine "lebensgefährliche" Krankheit ist ?
Wie gesagt auch hier werden Fibros als Kranke dritter Klasse behandelt.

Wenn einer mit Fibro plötzlich eine Entzündung bekommt bzw. entzündliches Rheuma entwickelt, wird man das wahrscheinlich schon an den Blutwerten sehen und dann auch eingreifen bzw. eine weitere Diagnostik durchführen!

Nur komisch das es viele gerade mit seronegative Spondarthopathie bei denen man keine Entzündungen im Blut sieht. Höchstens wenn sich die Leber verabschiedet aufgrund der Medikamente. Ja Klasse.

Aber irgendwie kann ich auch verstehen, dass es ohne diese lästigen CSVs sicher sehr nett in Sendenhorst sein kann - KG, Massage, ein bischen Bewegungsbad, Entspannungstraining und siche in bischen verwöhnen lassen....

Das bisschen Depressionen, Nachlassen des sexuellen Interesses, Schmerzen in der Kaumuskulatur, Störungen des Gehörsinns(Tinitus) ,Erschöpfungszustände,
Nachlassen der geistigen und manuellen Leistungsfähigkeit,
Schleiersehen und Sehausfälle, Harndrang,Magen-Darm-Störungen etc. pp ist auch völlig normal. Benötigt auch keinerlei professioneller Hilfe.

Ehrlich, da lass ich mir aber lieber das Knie mehrfach im Jahr veröden.

 

[Diana1970]

Klasse, ist seronegative Spondarthopathie kein gesichertes Rheuma

doch,klar ist es das.du hast das von mir geschriebene nur falsch interpretiert.

Gerade wenn man weiss das im ISG oder der Hüfte was passiert lässt man sich regelmäßig untersuchen, auch wenn eine Szinthigraphie echt sch... ist.

man "lässt" sich nicht in deinem sinne untersuchen.denn man geht nicht hin und sagt "hr.doktor,ich will eine szinti,ein röntgenbild ppp" und verordnet sich sozusagen selber was.
man kann den arzt wohl fragen ob das eine oder andere sinnvoll wäre,die entscheidung fällt aber immer noch er selbst,oder aber er ordnet von sich aus etwas an.

Das bisschen Depressionen, Nachlassen des sexuellen Interesses, Schmerzen in der Kaumuskulatur, Störungen des Gehörsinns(Tinitus) ,Erschöpfungszustände,
Nachlassen der geistigen und manuellen Leistungsfähigkeit,
Schleiersehen und Sehausfälle, Harndrang,Magen-Darm-Störungen etc. pp ist auch völlig normal. Benötigt auch keinerlei professioneller Hilfe.

na guck,da kommen wir doch mal auf einen nenner und finden doch noch dinge,die fibros und entz. rheumakranke gemeinsam haben

 

[Gitta]

Uwahhh,die Fibromyalgie ist los!!!
Der Neid und diese ständige gejammere,zu kurz zu kommmen,
ich kann es bald nicht mehr hören.Aus den Foren habe ich wegen
dieses gejammers und hochschaukel,verabschiedet.
Wie ungesund muss man denn sein,wenn man den Unterschied zu
akuten Entzündungen,die einem die Möglichkeit nimmt,wenn nicht gleich
behandelt,nach dem Schub,nicht eine Verformung zurück bleibt.
Ich habe die Fibromyalgie seit über 20 Jahre und kenne die Schmerzen.
Leider,sind aber gerade die Fibromyalgie-Ungesunden,oft nicht bereit,von sich aus etwas zu tun.
So,nun haut drauf,denn das kenne ich und es macht mir wenig.
Hier lesen soviele Menschen mit.Ärzte,Krankenkassen usw.
Nur weiter so und wir Fibromyalgie-Ungesunden haben bald überhaupt
keine Lobby mehr.
Ich habe fertig!!!!!!!!!!
Biba
Gitta

 

[Melanie_1972]

Zitat:

Das bisschen Depressionen, Nachlassen des sexuellen Interesses, Schmerzen in der Kaumuskulatur, Störungen des Gehörsinns(Tinitus) ,Erschöpfungszustände,
Nachlassen der geistigen und manuellen Leistungsfähigkeit,
Schleiersehen und Sehausfälle, Harndrang,Magen-Darm-Störungen etc. pp ist auch völlig normal. Benötigt auch keinerlei professioneller Hilfe.


Jo so siehst aus Diana. Hatte 2 Hörstürze, 2 mal Depris, schlafe seit Monaten ca 2 bis 3 Stunden die Nacht, Sex? Was ist das denn? Kann man das essen? Krachender Kiefer, das alles sind beim Bechti Dinge, die Nebenbei sind und sicher auch bei den anderen Rheumis.

Ich finde das hier mittlerweile alles unglaublich hier!!!! Als wenn wir uns Gelenke spritzen lassen und dann gut ist. Schön wärs ja! Dann wäre ich jetzt nicht 8 oder 9 Jahre im Dauerschub.

Ich habe seit 14 Jahren meine Diagnose und war bis heute bei keiner Szinti. Sicher war ich mal im MRT aber das wird dann angeordnet, wenn nichts mehr geht und oft dann, wenn ich total Error hatte und im KH lag. Ansonsten wird da nicht ständig was geröntgt oder MRT´t.

Liege im Schnitt alle 2 Jahre im KH und eben halt dann, wenn ich voher ambulant war und der Arzt sagt, es geht nicht mehr anders. Ansonsten bleib ich zu hause, denn toll ist das im KH ja nicht gerade.

 

[Muckel]

Ehrlich, da lass ich mir aber lieber das Knie mehrfach im Jahr veröden

Wenn es nur das Knie ist, schön und gut, aber meistens sind es nun mal mehrere Gelenke. Ich habe damals bei KayC gesehen, wie es ihr nach den Spritzen ging, sie war in einer fürchterlichen Verfassung.
Eine Mitpatienten, die bei mir 2 Wochen mit auf dem Zimmer lag, hat über die ganzen 2 Wochen, auch an einem Samstag, jeweils eine oder mehrere Verödungsspritzen bekommen. Ihr Fieber ging die ganze Zeit nicht unter 38°C und sie war eigentlich kaum noch fähig, auf eigenen Beinen zu stehen. Aber ihr blieb nichts anderes, weil andere Therapien leider nicht angeschlagen sind.

Das bisschen Depressionen, Nachlassen des sexuellen Interesses, Schmerzen in der Kaumuskulatur, Störungen des Gehörsinns(Tinitus) ,Erschöpfungszustände, Nachlassen der geistigen und manuellen Leistungsfähigkeit, Schleiersehen und Sehausfälle, Harndrang,Magen-Darm-Störungen etc. pp ist auch völlig normal. Benötigt auch keinerlei professioneller Hilfe.

Viele Sachen davon haben auch andere Rheumatiker. Und was bitte soll dabei als professionalle Hilfestellung geleistet werden? Bei der Fibro handelt es sich um vegetative Beschwerden, die keine körperliche Ursache haben. Was soll man denn dagegen machen??? Im Gegensatz dazu haben die Sehausfälle u.ä. bei entzündlich rheumatischen Erkrankungen sehr wohl eine körperliche Ursache, die auch behandelt werden muss und kann!

man "lässt" sich nicht in deinem sinne untersuchen.denn man geht nicht hin und sagt "hr.doktor,ich will eine szinti,ein röntgenbild ppp" und verordnet sich sozusagen selber was

Au ja, mach das mal, das Gesicht des Rheumatologen möchte ich sehen!

Der Neid und diese ständige gejammere,zu kurz zu kommmen,
ich kann es bald nicht mehr hören.Aus den Foren habe ich wegen
dieses gejammers und hochschaukel,verabschiedet.
Wie ungesund muss man denn sein,wenn man den Unterschied zu
akuten Entzündungen,die einem die Möglichkeit nimmt,wenn nicht gleich
behandelt,nach dem Schub,nicht eine Verformung zurück bleibt.

Das sehe ich auch so! Warum Fibros immer mehr jammern als andere, dass sie zu kurz kommen, kann ich auch nicht verstehen, vor allem nicht, wenn dann noch immer gesagt wird, dass es genauso schlimm ist wie eine entzündliche Erkrankung.
Wenn man alle fragt, die was entzündliches und eine Fibro haben, würde ich darauf wetten, dass 95% mindestens lieber das entzündliche Rheuma loswären als die Fibro, wenn man eins abgeben dürfte/könnte.

Z.B. in Sendenhorst wird Fibro sehr wohl als Erkrankung angesehen, aber warum stellen die denn nicht mehr Betten zur Verfügung, wenn die Erkankung doch so schlimm ist und genauso zu bewerten wie z.B. CP?
Selbst in den Leitlinien, die lange entwickelt wurden, wird ein stationärer Aufenthalt nur u.U. als notwendig angesehen. Danach sollten auch nicht zuviele "medizinische Untersuchungen" und aparativen Diagnostiken durchgeführt werden, um einer weiteren Somatisierung vorzubeugen!

Ich habe die Fibromyalgie seit über 20 Jahre und kenne die Schmerzen.
Leider,sind aber gerade die Fibromyalgie-Ungesunden,oft nicht bereit,von sich aus etwas zu tun.

So ist es!!! Mit entzündlichem Rheuma kommt man nicht auf die Idee, sich kaum noch zu bewegen, weil dann die Gelenke verdammt schnell versteifen würden. Aber die meisten Fibros scheuen sich vor jeder Bewegung, weil es viel zu weh tun würde.

Nachdem ich öfter mit "reinen" Fibros in Sendenhorst zu tun hatte, hat sich das immer wieder bestätigt. Viele Therapien konnten nicht gemacht werden, weil es zu weh tut, Nordic Walking und Gymnastik sind eh viel zu anstrengend...

Deshalb wurde das bei den Schulungen auch immer wieder angesprochen und die Therapeuten konnten sich den Mund fusselig reden, aber leider meistens umsonst.

Jo so siehst aus Diana. Hatte 2 Hörstürze, 2 mal Depris, schlafe seit Monaten ca 2 bis 3 Stunden die Nacht, Sex? Was ist das denn? Kann man das essen? Krachender Kiefer...

Lass Dich doch mal auf Fibro untersuchen, vielleicht bist Du ja wirklich krank????



Und die, die immer nur geklagt haben, wie schlecht es ihnen geht und wer kränker von ihnen ist, waren komischerweise immer nur die Fibros. Jedenfalls haben KayC und ich uns damals darüber köstlich amüsiert, wenn jeden Tag auf neue dieses Spiel losging, egal, bei welcher Therapie man war...

 

[Melanie_1972]

@Muckel, die Hörstürze und co hatte ich. Ich habe auch ein entzündliches Rheuma und keine Fibro, dazu einen Morbus Crohn. Austherapiert dazu!! Die Aussage war auf Sbormann bezogen, der meinte, das haben nur Fibros.

 

[ursl53]

meine beste Freundin leidet auch unter gesicherter Diagnose Fibromyalgie.

Eins ist sicher - auch sie hat zeitweise sehr starke Schmerzen, manchmal am ganzen Körper. Ich mit RA und Spa auch.

Eins ist aber auch sicher - sie hatte die letzten zehn Jahre keine OP wegen oder durch die Fibromyalgie. Ich hatte wegen RA und/oder Spa in den letzten zehn Jahren ca. 15 OPs und 3 sind in Wartestellung.

Soviel zum kleinen Unterschied!

 

[Schneewittchen]

Hallo,

ich versteh jetzt die ganze Diskussion gar nicht - es gibt so viel verschiedene Krankheiten, Symptome, Behandlungsmöglichkeiten, Operationstechniken, alternative Verfahren, konservative Therapien.....
und keiner wünscht sich doch im Grunde das er krank ist und ihr habt hier nichts anderes zu tun, als euch gegenseitig vorzurechnen wer die schlimmere Arschkarte hat...
das ist doch albern...

jeder der krank ist leidet - der eine mehr, der andere weniger....
bei den Rheumatikern verstehe ich, dass es geradezu Angstmachend ist, dass bei jedem Schub womöglich eine Gelenkveränderung stattfindet, die nicht wieder rückgängig gemacht werden kann. Darunter leidet man...

bei den Fibros verstehe ich, dass sie sich immer wieder über die Fibro und die Schmerzen äußern müssen, weil es eben so ist, dass keiner die Erkrankung für voll nimmt - das keiner zuhört, oft auch kein Arzt und in Sendenhorst hat der ein oder andere das 1.mal in seinem Leben eine vollständige Statusaufnahme seiner Schmerzen erlebt...das ist für einen Patienten mit Fibro geradezu ein Wunder...
und weil man das plötzlich "ernst" genommen wird, spricht man ausgiebig draüber - weil man es endlich mal darf......
aber man leidet ebenfalls...

und wenn man leidet, dann ist es doch wohl schnurzpiepegal, wie die Krankheit heißt - man leidet....so ist das

..und jeder hat seine eigene Leidensgrenze

LG
Schneewittchen

 

[Diana1970]

naja,also diese ganzen sogenannten vegetativen symptome habe ich und die meisten anderen rheumis ja ganz genauso.
ich wurde den zeitraum von 4 jahren vor meiner diagnose als fibro gehandelt,aber weder damals noch heute würde ich auf die idee kommen wegen dieser vegetativen unpässlichkeiten in eine klinik zu gehen.
damals wäre mir das gegenüber den an entz. rheuma erkrankten einfach nur peinlich gewesen - und das ist echt kein scherz,ich habe wirklich so gedacht - ,denn sehr schnell wurde mir klar daß das eh nicht behandelbar ist und bei mir ja immerhin auch nichts kaputt gehen kann.wußte ich da doch noch nicht daß ich mit dieser ansicht auf dem völlig falschen dampfer bin....

und heute habe ich weiß gott größere gesundheitliche sorgen als diese nebenbei-symptomatik,die ja nunmal auch einfach zum rheuma irgendwie dazugehört.

gut,der deprikrug ist bis jetzt an mir vorbei gegangen.aber die gehören - wenn sie denn manifest sind - meiner ansicht nach sowieso in psychologische hände bzw in ganz krassen fällen in eine psychosomatische klinik.aber daß die 1-2 termine beim psychologen in einer rheumaklinik bei so einer schwerwiegenden erkrankung dann die absolute wende bringen sollen - das glaubt doch wohl niemand ernsthaft?
und daß das pimpern nach einem klinikaufenthalt leichter fallen soll? - da kann ich nicht wirklich mitreden - stellt sich aber die frage wie lange danach?eine woche,vielleicht zwei?

mein bds tinitus - und der übertönt zeitweise so viel daß ich verständigungsprobleme habe - ist eh nicht behandelbar.
ich pinkel wie ein weltmeister,tags wie nachts,kenne mittlerweile alle öffentlichen toiletten.holland in not wenn keine in der nähe ist....kommt vom corti,das brauch ich aber,somit auch dies - nicht zu ändern.

dann diese ständigen schübe in den kiefergelenken.da wird dann halt mal nur weiches gegessen und weniger gequatscht.aber ansonsten ist essig mit besserung,da austherapiert und mit dem corti will ich ja nicht noch höher gehen.denn ein diabetes täte mir zu meinem glück grad auch noch fehlen.....

dieses schleiersehen und überhaupt die beeinträchtigung der augen,also die sind ja echt der absolute hit
waren am sonntag auf familienbesuch,haben dort "buzz" gespielt.ist sowas wie "wer wird millionär" und macht an für sich nen heidenspaß.man muß also schnell lesen und dann den player drücken.ich war natürlich mal wieder die langsamste weil ich ständig diese blöden schleier auf den augen hatte.und das ist nur eins von vielen beispielen wo mich das echt beeinträchtigt.aber das ist halt auch ein teil von meinem netten untermieter,da macht man also nix dran.

naja,und so weiter und so fort......aber wegen sowas gehe ich nicht in eine klinik.da ginge es mir dann vielleicht ein paar tage besser,aber kaum zuhause geht der ganze mist wieder von vorne los.da bleibe ich doch lieber gleich hier und stelle mich der herausforderung das leben auch damit zu meistern.
mein bett das man mir alle nase lang geben will kann also jeder hier haben der es möchte.
wenn meine gräten sich das nächste mal aber wieder akut entzünden und ich mich einfach nicht mehr bewegen KANN,dann brauche ich das mal kurz zurück,denn dann bin ICH dran.

So ist es!!! Mit entzündlichem Rheuma kommt man nicht auf die Idee, sich kaum noch zu bewegen, weil dann die Gelenke verdammt schnell versteifen würden.

das kann auch ich nur bestätigen.und hinzu kommt noch daß sich bewegung nunmal auch schmerzlindernd auswirkt.zumindest in den nicht akuten phasen.ist zwar anstrengend jeden tag aufs neue die zähne zusammen zu beißen,aber wenn man einmal "im fluss" ist gehts ja meist.
empfinde diesen bewegungsdrang und die notwendigkeit in einigen situationen aber auch als furchtbar lästig und störend.würde gerne einfach mal stundenlang rumgammeln oder einen film bis zu ende schauen können,dabei schön gemütlich auf der couch rumliegen.....aber ne,ist ja nicht drin,da die gräten wieder ratzfatz so laut schreien daß man eh keine ruhe bzw vom film nichts mehr mitbekommt.
man,das vermisse ich total......aber egal jetzt
denn solange ich auf die frage "wie gehts?" antworten kann "auf zwei beinen! " kann ich ja eigentlich nicht meckern

 

[Melanie_1972]

Schneewitchen, die Sache ist hier ausgeartet, da die Ansage kam, dass die Fibros ein Jahr warten müssen auf ein Bett für stationär. Damit fing alles an und irgendwie meine ich auch, dass jemand sagte, dass die wohl jedes Jahr stationär möchten zur Behandlung. Da drum ging es im Grunde.

 

[sborgmann]

irgendwie meine ich auch, dass jemand sagte, dass die wohl jedes Jahr stationär möchten zur Behandlung.

Das hast du ein wenig falsch verstanden. Bei einem Fibropatienten bezahlt die KK einmal im Jahr einen Pauschalbetrag für eine stationäre Aufnahme.

Je nach Kostenabdeckung sind das 12-14 Tage Aufenthalt in einer Klinik. Benötigt man mehr ist das ein Minusgeschäft für das Krankenhaus. Und das ist mit ein Grund warum Fibropatienten verständlicherweise auf die Barrikaden treibt.

Das dieses nun auf der medizinischen Schiene ausgetragen wurde war glaube ich zumindest völlig unbeabsichtigt und ungerechtfertigt.

Es ist nun mal halt leider so, das ein Patient bei dem verständlicherweise (auf die Krankheit nicht das finanzielle bezogen) Diagnostik und/oder Akutmedizin im Vordergrund stehen, für eine Klinik lukrativer sind als ein Patient für den es nur einen Pauschalbetrag gibt.

Das vernünftigste ist wir lassen mal die körperlichen Gebrechen aussen vor. Denn das es allen nicht gut geht ist verständlich.

Wichtig ist das man versteht das es zum grössten Teil an unserem maroden Gesundheitssystem liegt das es Patienten mit drittklassigen Krankheiten gibt, die finanziell für Kliniken nicht "attraktiv" sind.

Diagnostizierte Fibropatienten, sind bei den meisten niedergelassenen Haus- und Fachärzten (die hoffentlich dann auch noch Fibromyalgie nicht für einen Mythos halten), gerne gesehen, denn meist sind es unkomplizierte Patienten die regelmäßig nur ihre Rezepte abholen und ansonsten pflegeleicht sind.

Es ist doch schon pervers was da getrieben wird. z.B. erhalten die Krankenkassen für jeden chronisch Kranken mehr Geld aus dem Gesundheitfond und es gibt sogar Morbiditätszuschläge ,
aber wird das grossartig weitergegeben, ich glaube kaum.

Der Neid und diese ständige gejammere,zu kurz zu kommmen,

Beneiden braucht hier glaub ich keiner den anderen und ich glaube auch nicht das es bei Krankheiten um Neid gehen sollte. Und Neid würde ich es auch nicht nennen wenn es bei kranken Menschen teils nur noch um den Profit geht, eher Ärger.

 

[Melanie_1972]

Und mit welcher Begründung muss das stationär sein? Ich gehe max alle 2 Jahre ins KH und eben dann, wenn gar nichts mehr geht. Bin eh im Dauerschub seit 9 Jahren. Aber ich mache so gut wie alles ambulant. Vor allem damals, als ich noch die Gelenkschäden nicht hatte. Ich muss auch viel durch die Gegend fahren und habe jede Menge Termine. Hausarzt, Rheumatologe, Schmerzambulanz und Rheumazentrum Herne. Aber so lange wie das so geht, werde ich nicht stationär gehen. Was anders passiert doch stationär auch nicht. Verstehe den Sinn nicht, was das bringen soll.

 

[sborgmann]

Und mit welcher Begründung muss das stationär sein?

Soll ich da jetzt alles aufzählen?
Entfernung - Nicht jeder kann und möchte mal so ein paar hundert Kilometer fahren.

Medikamente - Es gibt halt Medies da sollte man kein Auto fahren.

Vegetative Beschwerden, wie Schleiersehen etc.- da sollte man kein Auto fahren.

Dann sind manche nach den Behandlungen so erschlagen das gar nicht möglich wäre zu Fahren.


Jetzt komm bitte nicht, man kann sich ja fahren lassen. Ja ne is klar.

Ich würde z.B. Anwendungen gerne ambulant machen, wenn man der Klinik in Minden ne Kältekammer bauen würde. Leider hat die nämlich keine.

Klar das Psychotherapien, KG, WG, Massagen etc. ambulant machbar sind.
Aber gerade das Kollektiv dieser Maßnahmen ist es ja, was bei vielen den Erfolg ausmacht.

Ich muss auch viel durch die Gegend fahren und habe jede Menge Termine. Hausarzt, Rheumatologe, Schmerzambulanz und Rheumazentrum

Schön das du es noch kannst, ich kann das nicht mehr.

Und fahren lassen, da reicht es schon bei den Arztbesuchen jedesmal fragen zu müssen.

@Melanie_1972: Warum überlässt du das nicht den einweisenden Ärzten? Oder was qualifiziert dich zu entscheiden was ambulant oder stationär behandelt werden muss?


Wenn das ganze Thema rein medizinisch abzuhandeln wäre, dann wäre es ja ok, wenn ein Fibro-Patient warten müsste. Da dieses aber nicht so ist, ist es halt unfair.

 

[Diana1970]

Je nach Kostenabdeckung sind das 12-14 Tage Aufenthalt in einer Klinik. Benötigt man mehr ist das ein Minusgeschäft für das Krankenhaus. Und das ist mit ein Grund warum Fibropatienten verständlicherweise auf die Barrikaden treibt.

da du ja selbst auch noch an entzündlichem rheuma leidest solltest du wohl mit am besten wissen,daß das ganz genauso auch für diese erkrankungen gilt.
nur in begründeten fällen wird schonmal auf 3 oder mehr wochen verlängert,dies stellt aber nach wie vor die ausnahme dar.
und auch nur im falle von akut entzündlichen schüben oder bedrohlichen komplikationen durch medis darf man auch ein zweites oder drittes mal innerhalb 12 monaten stätionär.

Medikamente - Es gibt halt Medies da sollte man kein Auto fahren.

Vegetative Beschwerden, wie Schleiersehen etc.- da sollte man kein Auto fahren.

tja,da hilft dann wohl nur noch wohnung kündigen und in die klinik einziehen.
oder braucht man diese medis dann zuhause wundersamer weise plötzlich nicht mehr?

Es ist nun mal halt leider so, das ein Patient bei dem verständlicherweise (auf die Krankheit nicht das finanzielle bezogen) Diagnostik und/oder Akutmedizin im Vordergrund stehen,für eine Klinik lukrativer sind als ein Patient für den es nur einen Pauschalbetrag gibt.

DAS ist aber nicht den kliniken vorzuwerfen.
wie gesagt,am besten mal den frust an den stellen ablassen die dafür verantwortlich sind.
und für unsereins mit teils schwer entzündlichen (dauer-)schüben ist diese ganze palette vegetativer beschwerden nun einmal peanuts.
wobei wir die zwar durchaus auch haben,nur eben nicht vegetativ bedingt.
aber da ist man dann froh dabei wenn schlimmeres relativ milde bleibt und man sich "nur" mit diesen allgemeinsymtomen herumschlagen muß.
aber dieser blickwinkel liegt halt einfach in der natur der sache.
das ist aber auch gut und richtig so,denn sonst könnte man sich wohl gleich einen strick nehmen.

by the way - am 9.mai sind in nrw landtagswahlen.wer also eine veränderung will bzw wenigstens das gefühl haben möchte,einfluss zu haben,dem empfehle ich dringend hinzugehen.
denn wer das nicht tut,darf hinterher auch nicht meckern

diana :- ))

 

[Melanie_1972]

Nun ja, ich sehe das als Mitwirkungspflicht was gegen meine Erkankung zu machen und da nutze ich eben alle Möglichkeiten die ich habe wie KG, WG, Massage, Rheumaliga Gymnastikgruppe usw. Und dann kann man halt alles in der Woche verteilen, damit hatte ich mein Programm fertig in der Woche.

Ich entscheide hier gar nichts, es ist und war für mich eben selbstverständlich was gegen meine Sache zu unternehmen und zu handeln und das regelmäßig.

Werde da auch jetzt nichts mehr weiter zu sagen, da es eh zwecklos scheint. Jeder ist seines Glückes Schmied. Und Tschüß