Hi, *Luft hol und locker bleiben. Sei mir nicht böse, aber so eine Aussage kann nur von jemand kommen, der nicht unter Fibromyalgie leidet! Die Fibro macht zwar keine Gelenke kapput, aber sie auch bösartig wie andere (entz.) Erkrankung. Was ist daran sooo bösartig? Die Schmerzen sind es die so heftig sind! Dann sind wir mal wieder an dem Punkt, an dem die Fibro-Pat. ungemein um Aufmerksamkeit "betteln"...Wieso? Weil man so aussoriert wird! Ich finde es unmöglich. Nur weil bei den Fibros nichts ansieht o. ä. Und glaube mir eins - auch wir die Fibros nehmen teilweise heftige Medikamente, wie Morphine. Das sind die heftigsten Schmerzmittel die es gibt, eine Einstellung kann teilweise sehr schwierig sein. Ein Entzug ist noch heftiger. Ich bekomme ambulant Infusionen mit Lidocain und Ortoton. Ich bin danach weder arbeits,- noch verkehrstauglich...So etwas sollte man evtl. stationär machen. Ich kenne sehr sehr sehr viele Fibromyalgiepatienten, die im Winter mehr Schmerzen als im Sommer haben. So wie bei einem Pat. der unter entz. Schmerz leidet. Ich kenne auch einige die unterm entz. Rheuma leiden, aber trotzdem einen Grundschmerz haben, die trotz MTX o. ä. immer wieder Gelenkschmerzen haben. Ich könnte noch Stundenlang darüber schreiben...
Hallo zusammen, und Juma möchte ich jetzt uneingeschränkt Recht geben. Das schlimme bei den Fibros ist ja auch, dass man wohl einen fetten Stempel auf der Stirn hat: Achtung Fibro!! denn alles was an Erkrankungen nach der erstmaligen Feststellung der Diagnose Fibro kommt, wird dann wundersamerweise auch auf die Fibro geschoben - ich habe seit dem 20.12. starke und stärkste Schmerzen in den Fingergelenken - kein Arzt ist bereit, hier etwas zu unternehmen - es wird auf Fibro geschoben... bei den festgestellten Rheumadiagnosen kennt man den Feind - den kann man dann mit verschiedenen Waffen versuchen zu bekämpfen... bei der Fibro ist es so, dass sich der Feind tarnt -mal schlägt er als stärkste Gliederschmerzen zu, als wenn eine fette Grippe beginnt - dann wiederum kommen unerklärliche Magen- und Darmprobleme auf einen zu - dann verkleidet sich die Fibro auch gern als unerklärlicher Schmerz an den Oberarmen usw.usw. - und wir Fibropatienten haben vielleicht gerade eine funktionierende Waffe gegen ein Symptom gefunden und müssen dann schon wieder gegen das nächste Symptom kämpfen - und deswegen ist zum Beispiel so ein Klinikaufenthalt für uns die reinste Erholung... und die sowieso ständig vorliegenden Grundschmerzen werden von dem Ganzen eh nicht besser... LG Schneewittchen
Wie schon öfter erwähnt, genau dieser ständige Grundschmerz ist es der uns Fibros das Genick bricht, denn dadurch wird selbst ein Schub nicht als Akutschmerz betitelt. Akutschmerz ist ein Warn-, Schutz-und Leitsignal, das geht aber mit einem ständigen Grundschmerz nicht.
Die Patienten mit entzündeten Gelenken werden eher als Akutpatienten aufgenommen, weil die Entzündungen lebenslange Veränderungen in den Gelenken hervorrufen. Viele bekommen nämlich die Einweisung zur chemischen Synoviothese. Die Kollagenosepatienten und Lupus-Patienten werden in der Regel sofort aufgenommen, wenn es ihnen schlecht geht, denn so manch einer schwebt in einem ernstlich bedrohlichen Zustand. Das sollte man als Fibropatient auch mal bedenken...
Muckel hat soweit ich weiß eine sekundäre Fibro. Nämlich durch die Arthritis...dumdidum...und es gab Zeiten, da nahm so manch anderer von uns auch schon Morphine. Nämlich bevor so tolle Medis auf den Markt kamen, die uns heute so manchen Aufenthalt in Sendenhorst ersparen. Ehrlich, meinst du nicht, ein wenig mehr Toleranz täte allen gut?
Ich schließe mich auch Muckel an. Denn wie gesagt, unsere Gelenke sind dann Schrott durch die Entzündungen und da durch treten dann Dauerhaft weitere Probleme auf, die wir dann bis Lebensende behalten. Deswegen ist eine stationäre Aufnahme schnell notwendig um den Schub auszubremsen oder zu behandeln. Auch wir nehmen Opiate. Schmerzen werden wir sicher ähnlich gleich haben aber wie gesagt, wir behalten davon Dauerhafte Schäden zurück im Gegensatz zur Fibro.
Moin moin, es bestreitet wohl kaum einer das gelenkverändernde Entzündungen schnell behandelt werden müssen. Das Problem ist in meinen Augen nur. Fibro Patienten werden eh schon wie Drittklassige Kranke behandelt, da man ja fast schon froh sein kann einen Arzt zu finden, der die Krankheit kennt und dann auch noch ernst nimmt. Dann auch zu akzeptieren das man aufgrund anderer Kranker denen es genau so schlecht geht, bei einem lang ersehnten Platz in einer stationären Klinik auf die "lange Bank" geschoben zu werden, das fällt dann auch nicht so leicht. Während man als "normaler" Rheumatiker aber Notfalls in einen Rheumaambulanz behandelt und die Gelenke evtl. sogar eingespritzt werden können (Minden z.B. spritzt auch Ambulant ein), was soll da ein Fibropatient machen? Gut man könnte in die Schmerzambulanz gehen, aber dort wird man auch nicht viel erreichen, denn in den meisten Fällen ist ein Fibropatient ja schon am maximum der möglichen Schmerzmittel. Und das jemand wegen Fibromyalgie ins künstliche Koma gelegt wird, das hab ich noch nicht gehört Selbst wenn es reine Kliniken für Fibromyalgie geben würde, dann würde es dort nur über Wartelisten gehen. Aber ich denke da kann man sich einfacher mit abfinden als mit Leuten die Fibromyalgie für eine Art Religion halten an die man glauben kann aber nicht muss.
Dir ist aber schon klar, dass auf einen internistischen Rheumatologen ca. 6-7 Schmerztherapeuten kommen? Dass die Wartezeiten auf einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen im Durchschnitt 6-9 Monate sind? Das es bei Kollgenosen und Lupus durchaus ums Leben gehen kann? Bei mir waren die Hüftgelenke und ein Knie nach einem Schub von wenigen Wochen Dauer so irreperabel geschädigt, dass sie bald ersetzt werden müssen. Natürlich ist das nicht alles was kaputt ist. Ich bin 35. Trotz massiver Therapie. Ich bin bestimmt 5 mal in Sendenhorst gewesen, nur in den Jahren von 2004 - 2007. Und zweimal in Reha, einmal in Herne. Für mich klingt dass, was ihr beide schreibt wie Hohn. Minden spritzt keine chemische Synoviorthese, sondern eine radioaktive. Die darf aber wegen der Belastung nur alle 14 Tage auf ein großes Gelenk angewendet werden. Ambulant bedeutet bei gewichtstragenden Gelenken ausserdem 24-48 Stunden liegen. Du darfst zu Klo und das wars. Also muss sich jemand um dich, deine Kinder und deinen Haushalt kümmern. Oft müssen aber bei einem Patienten viele Gelenke gespritzt werden, deswegen heißt es ja Polyarthritis. Das zieht sich schnell einige Wochen. Das lässt sich ambulant nicht machen und die chemische Synoviorthese ist nur eine stationäre Maßnahme, die reichlich unangenehm ist. Deswegen gehen soviele nach Sendenhorst, um die dösige Spritzerei so schnell wie möglich abzuschließen.
das einzig vernünftige bei diesem thema ist meiner meinung nach es nüchtern und aus medizinischer sicht zu betrachten.und aus dieser heraus haben muckel und kay nun einmal vollkommen recht. denn es geht ja gar nicht um mehr oder weniger starke medis,und auch nicht um grundschmerzen.schmerzfreiheit streicht wohl jeder rheumi nach einer gewissen krankheitsdauer von seiner liste.und wegen der wird sich sowieso kein rheumi "mal eben"einen klinikaufenthalt genehmigen,solange dieser nicht trotz medis auf einer erhöhten krankheitsaktivität beruht.wir müssen oder müßten - wenn meine docs so könnten wie sie wollten wäre ich mindestens 1x im jahr in einer klinik - oft genug stationär.und da ist man immer froh wenn man davon nichts hören und sehen muß.denn wer reißt sich denn schon darum ins krankenhaus zu gehen? mir hat mein erster stationärer aufenthalt - ebenfalls in sendenhorst,ein jahr nach meiner diagnosestellung - doch sehr die augen geöffnet.meine unwissenheit wurde schlagartig durch reale fakten ausgeräumt. die armen kleinen würmchen dort auf der kinderstation,und auch die wirklich schwer betroffenen erwachsenen,das alles hat mich doch tief in mich gehen lassen und meinen horizont erweitert. mir wurde einfach klar daß es immer menschen gibt denen ich,aus meiner persönlichen sicht heraus,immer den vortritt lassen würde. mittlerweile gehöre ich zwar leider selber zu dieser personengruppe,meine einstellung hat sich diesbezüglich aber nicht geändert.die grenzen haben sich lediglich erweitert. denn ich weiß heute leider auch aus eigener erfahrung wie es ist,wenn man sich selbst nicht geschweige denn seine angehörigen versorgen kann,mehrere gelenke bis auf das doppelte angeschwollen und hochgradig entzündet sind,was gefühlt tatsächlich mit gebrochenen knochen vergleichbar ist,und das dann aber gleich mal faktor soundso. und damit wird selbst der weg zum klo zum höllentrip..... aber solange ich einigermaßen laufen und greifen kann ist doch alles ok und da überlasse ich das bett,was die docs mit mir belegen wollen doch lieber denen die gar nicht mehr krauchen können und bei denen gelenke oder organe in absehbarer zeit nicht mehr zu retten sind. das thema rso wird bei mir wohl auch irgendwann einmal anstehen,aber solange ich mich mit cortiinjektionen begnügen kann lasse ich die ambulant machen.das geht bei mir aber auch nur deshalb,weil ich nahe bei herne wohne und mich dann fahren lassen kann. wer es aber zu so einer behandlung weiter hat,dem bleibt ja gar nichts anderes übrig als stationär zu gehen.denn das zu verschleppen hat eben schwerwiegende lebenslange folgen auf die validität. und letzten endes stellt das corti auch oft immer wieder probleme dar. eine reduktion kann oftmals auch nur stationär durchgeführt werden,denn die folgeerkrankungen davon sind auch alles andere als peanuts. und eben nicht zu vergessen die extrem bedrohlichen fälle wie sie kay und muckel beschreiben.....und auch hier könnte ich noch endlos weiter schreiben,aber mir fehlt einfach die zeit dazu. beste grüße, diana :- ))
Das halte ich für ein Gerücht. Ich selber bin schon oft in Minden ambulant entweder mit Babor oder Kortison eingespritzt worden. Das ISG spritzt sogar mein Rheumathologe in seiner Praxis ein, die Sprunggelenke dürfen aber nur in einer Klinik eingespritzt werden. Und es ist wohl logisch das es mehr Schmerztherapeuten gibt, schon alleine weil es ein Teilgebiet der Anästhesie ist, das es in fast jedem Krankenhaus gibt. Ich weiss auch das wir hier in OWL besser gestellt sind als die meisten anderen Teile Deutschlands. Ich bekomme einen Termin bei meiner Rheumathologin innerhalb maximal einer Woche, einen ambulanten Einspritztermin innerhalb von 2 Tagen und auch die Schmerzambulanz geht recht fix mit einem Termin. Und ich sage doch garnicht das es keine dringendere Patienten gibt als Fibro-Patienten. Aber nur weil man nicht dran "sterben" kann ist es nicht weniger schlimm. Und es haben schon einige Fibropatienten suizid begangen weil sie es nicht mehr ertragen haben. Aber lassen wir das Thema besser, denn darum geht es hier garnicht.
Bei mir ist auch nichts mehr mit spritzen. Die ISG Verödung hab erstens gar nichts gebracht und mußten untern röntgen gemacht werden. Der Spalt war fast nicht mehr zu treffen. Deswegen wird das schon gar nicht ambulant gehen. Zuletzte wurde selbst vom Stationsarzt die Verödung verweigert, da sobald sie versuchten in das ISG zu stechen, die Nadel voll Blut lief, so das alles zwecklos ist. Wirbelsäule läßt sich nicht veröden, also bleibt mir nur Schonung und stationär. Cortison scheidet aus, wegen Herzschaden und unter Cortison eine sich entwickelnde Diabetis. Man kann halt eben nicht pauschal sagen, na dann spritzen und gut ist. So bin ich halt weiter im Dauerschub. Nächster ambulanter Termin in einer Rheumaklinik auch erst Ende August bekommen. So viel zu ambulant.
Morgen! Scheinbar stehe ich doch nicht so alleine mit meiner Meinung dar! Und wie KayC schon gesagt hat, habe ich auch eine sek. Fibro! Ich würde auch nie bestreiten, dass eine Fibro keine schlimme Erkrankung ist, neben den Schmerzen gibt es ja auch noch genug andere Symptome. Aber die entzündlich rheumatischen Erkrankungen sind eben schlimmer!!! Mit Sicherheit gibt es hier sehr viele im Forum, die wesentlich schlimmer dran sind als ich, aber als ich letztes Jahr im Schub regelmäßig weit über 39° Fieber hatte, mich kaum noch bewegen konnte und mein Herz auch nocht "aufgemuckt" hat, habe ich mich irgendwie mit Cortison und dem Morphium (was ich auch dauerhaft nehme) durchgeschleppt, um nicht nach Sendenhorst zu müssen. Und hätte mir dann ein Fibropatient direkt ins Gesicht gesagt, dass eine Fibro genau so schlimm ist, hätte ich demjenigen wahrscheinlich den Hals umgedreht.... Doch meistens ist es ja so, dass diejenigen, die als Diagnose eine primäre Fibro haben, sich auch nicht vorstellen können, welche Auswirkungen eine entzündlich rheumatische Erkrankung mit sich bringt! Hatte, genau wie Diana es beschrieb, auch in Sendenhorst mein Schlüsselerlebnis zum Theme "notwendiger stationärer Aufenthalt". Dort sind genug Kinder, die kaum noch laufen können, zudem unter Umständen noch ihr Augenlicht verlieren können und mit Sicherheit kein Leben führen, so wie es andere Kinder in ihrem Alter tun. Bei mir auf dem Zimmer lag eine Frau mit 50 Jahren, die keine Tasse oder einen Apfel o.ä. mehr halten konnte, weil ihre Finger so verbogen waren, dass sie nicht mehr zu gebrauchen waren. Nebenbei waren ihre Nieren noch kaputt und sie hatte mehrere Schlaganfälle durch eine Gefäßentzündung im Kopfbereich. Sie wollte aber nicht so oft, wie es nötig gewesen wäre nach Sendenhorst, damit auch andere die Chance auf eine Behandlung kriegen... Ganz ehrlich, seit dem überlege ich mir jedesmal, ob ich wirklich nach Sendenhorst muss, oder ob ein anderer Patient vielleicht gerade dringender ein Bett braucht! Dabei geht es gar nicht darum, dass Fibros kein Recht auf Behandlung haben, schließlich gibt es in Sendenhorst dafür auch eine Spezialstation bzw. eine bestimmte Bettenzahl. Dennoch ist es nunmal so, dass es für die anderen rheumatischen Erkrankungen mehr Betten gibt und man so schneller drankommt! Mit entzündlichem Rheuma geht man eigentlich nur nach Sendenhorst, weil wieder Gelenke verödet werden müssen, oder weil die Therapie überhaupt nicht anschlägt, während Fibro-Patienten im Regelfall nur für die Therapie nach Sendenhorst kommen. Bei Patienten mit entzündlichem Rheuma habe ich das selten erlebt! Dass in gewissen Abständen eine stationäre Behandlung bei Fibro sinnvoll ist, denke auch ich, aber eben nicht so häufig und nicht so dringlich wie bei den anderen Rheumatikern! Und Fibros könnten zudem auch noch in Schmerzkliniken und bestimmte Rehakliniken gehen, was in einem akuten Rheumaschub nicht möglich ist, weil dort eben keine chem. oder rad. Synoviothesen gemacht werden können, oder die Basistherapeutika umgestellt werden.
Hallöchen, sind wir hier überhaupt noch im richtigen Bereich? Vielleicht sollte man den Thread verschieben Sicher bedenke ich das, trotzdem kann sich ein Pat. der nicht unter Fibro leidet nicht vorstellen, wie es sich anfühlt Schmerzen am ganzen Körper zu haben bzw. jeden Tag tut dir etwas weh... Kennst du das Gefühl Gliederschmerzen/ Muskelschmerzen bei einer Grippe/ Erkältung zu haben? Genau so kann ich es erklären. Und genau das schreibt ihr doch, das weil es keine Entzündungen im Körper sind, sind sie nicht "sooo dramatisch". Ja sicher habe ich Verständnis, für alle die unter einer chronischen Erkrankung leidet. Egal was der jenige hat. Trotzdem stellt sie mir immer diese Frage: Wieso müssen immer die Fibropatienten um Aufmerksamkeit, Verständnis kämpfen? Weißt du wieso? Weil man den Schmerz nicht sieht, wie z. B. entzl. Rheuma. Wieso haben verdammt viele Menschen für uns Fibropatienten sehr wenig Verständnis? Und welche solche Aussagen hier lese, dann „schütel ich nur mein Kopf“, weil wir genau auf dem Punkt der Verständnislosigkeit sind. Traurig… Habe ich auch nie abgeschritten! Ja, das ist leider die Wahrheit…
Juma, sei fair. Das habe weder ich noch irgendwer anderes im Thread geschrieben. Es geht nicht darum, ob jemand mehr oder weniger krank ist als der andere. Natürlich kenne ich das Gefühl, ich habe auch Muskelschmerzen durch die Arthritis. Nein, weil es klinisch so verdammt schwierig nachzuweisen ist. Es gibt nach wie vor keine ernsthafte diagnostische Möglichkeit eine Fibro nachzuweisen. Es ist eine Ausschlussdiagnose, zumindestens war sie das bis vor einigen Jahren. Nicht wenige primäre Fibromyalgiepatienten entwickeln nach einigen Jahren urplötzlich doch eine Arthritis. Weißt du Juma, ich hab vor einigen Jahren eine Serie von Synoviorthesen in Sendenhorst gehabt. Unter anderem wurde ich an der Hüfte gespritzt. Muckel und ich waren glaube ich zu der Zeit sogar beide in S. Ich bekam eine überschießende Reaktion, hohes Fieber, Schüttelfrost und wahnsinnige Schmerzen. Die Nacht war für mich und meine Zimmergenossinnen die Hölle, weil alle Stunde die Nachtschwester reinschaute und ich Schmerz- und Beruhigungsmittel bekam. Am nächsten Morgen, als ich wieder halbwegs klar war, sagte meine Zimmergenossin zur Morgenschicht: "Wissen Sie, vielleicht können wir Frau S. (also mich) ja umquartieren, wenn sie die nächste Spritze bekommt. Ich hab wegen der Unruhe die ganze Nacht kein Auge zugetan, ich habe immer wegen der Fibro Schmerzen, sie können sich ja gar nicht vorstellen, wie es ist immer Schmerzen zu haben!" Soviel mal zum Verständnis von Fibro-Patienten gegenüber anderen Rheumis.
Genau es ist schwierig zu Diagnostizieren, aber es gibt eben Leute die Fibromyalgie also laut ICD10 M79.70G haben, das G steht für Gesicherte Diagnose. Bei mir z.B. wurde diese Diagnose in Sendenhorst gestellt. Und zum Verständniss sag ich nur wie man in den Wald reinruft...... Bei der Fibromyalgie scheint es wie mit Gott zu sein, entweder es gibt Leute die es Glauben das es diese Krankheit gibt oder es gibt "Ungläubige" Diese Diskussion kotzt mich langsam an, denn JEDE Krankheit ist SCHEISSE und ein GEREDE welche nun schlimmer ist ist so überflüssig wie Ärzte die Krankheiten einfach ignorieren.
ich frage mich jetzt ernsthaft was das gezicke hier soll. mönsch,jetzt hört doch mal auf damit. ausgangsfrage war doch die nach dem grund,warum patienten mit entzündlichem rheuma eher bzw schneller stätionär aufgenommen werden als patienten mit einer primären fibro. muckel hatte den mut als erste darauf erklärend einzugehen,und sie hat dies sachlich und ohne offene als auch versteckte angriffe getan. andere user,unter anderem ich selbst,stiegen ergänzend in die diskussion mit ein. die entwicklung allerdings ist absurd und hat mit dem ursprungsthema eigentlich nichts mehr zu tun. jipp,genau das haben wir so auch wenn der untermieter sich so richtig schön austobt. gehört aber bei entzündlichem rheuma einfach zum krankheitsbild dazu und wundert weder arzt noch patient. diese dauergrippe wird aber auch nur dann milder,wenn die erkrankung gut unter kontrolle ist. bei mir gehts auch wieder los - wird ja wieder warm in deutschen landen eben!aber das hat nunmal auch gute gründe und beruht schließlich nicht auf reiner willkür,womit wir wieder bei der betrachtungsweise aus medizinischer sicht wären beste grüße, diana :- ))
Wo ist denn das Problem jetzt? Es hat hier niemand angezweifelt, dass es Fibromyalgie gibt und es war auch keiner abwertend. Interpretierst du vielleicht mehr hier rein, als tatsächlich steht?
Chemische Synoviorthesen haben ambulant keine Zulassung. Das hat nichts mit Gabor oder Cortison zu tun. Es ist eine GelenkinnenhautVERÖDUNG. Die darf auf chemischer Basis gar nicht ambulant gemacht werden. Warum, liest du aus meinem Post davor. Ja und? Ich bin aber nicht schuld an deinem Zustand. Ich weiß auch nicht, was dich so erzürnt. Aber ich vermute, dass weder Diana, noch Muckel oder ich etwas damit zu tun habe. Niemand hat bestritten, dass Fibro schlimm ist und die Beteiligten einschränkt. Wenn du allerdings nicht einsehen möchtest, dass es nur eine begrenzte Anzahl von Betten für Fibro-Patienten gibt und das demzufolge die Wartezeiten einfach länger sind, kann ich dir auch nicht helfen.
Warum ich nen Hals habe, kann ich genau sagen. Weil sich hier jeder anscheinend predistiniert fühlt das nur er eine Krankheit hat die eine Einweisung absolut dringend macht. Das Minden auch ambulant Einspritzt und ZWAR Cortison und Babor ist defacto so und was eine Verödung ist weiss ich auch, das wurde an meinen Knien stationär und bei den Zehen ambulant gemacht. Was aber eventuell damit zu tun hat das ich in 5 Minuten in der Klinik bin, falls was sein sollte. Aber habt ihr mal überlegt das bei vielen Fibro nur eine Begleiterscheinung ist und das sobald das Wort mit auftaucht man schon automatisch mehr Wartezeit mehr hat als würde man es nicht erwähnen. Auch Fibropatienten können und haben teilweise entzündliche Schübe. Die aber imho sogar viel gefährlicher sein können, weil der Fibropatient eben diesen Grundschmerz eh schon hat. Gerade bei Hüfte oder ISG sieht man eine Entzündung nicht ohne bildgebende Mittel. Und selbst wenn Fibromyalgie die Primärerkrankung geworden sein sollte es gibt meist eine Krankheit die es verursacht hat und die ist ja nicht weg. Und wenn ich dann lese, ja ja das ist medizinisch begründet. Mag auf einige Fälle zutreffen, aber es ist Fakt das die KK eher und mehr für einen "normalen" Rheumakranken zahlen als für einen Fibro-Patienten. Warum sonst benötigt man z.B. als Fibro Patient wesentlich öfter einen Kostenübernahmezusage als fast jeder anderer Kranker wenn es nicht (auch) ums Geld geht. Eine reine Fibroklinik würde sich sicher Patiententechnisch lohnen, aber ob das die Gesundheitspolitik möchte, wage ich zu bezweifeln. Darum bleibe ich bei der Behauptung: an Fibromyalgie erkrankte werden als Patienten dritter Klasse behandelt.
