Selbsthilfegruppe im Raum Köln/ Bonn/ Düsseldorf

Hallo Uli,
gut, ich werde mich auf dem Laufenden halten. Fahre jetzt erst mal für einen Monat nach Frankreich. Bin mal gespannt, was die Knöchelchen zu der (hoffentlich) Wärme sagen. Als ich meinen Rheumadoc danach gefragt habe (habe ja überhaupt keine Ahnung) meinte er, er sei doch kein Prophet ?! Tja, vielen Dank für das Gespräch.
Seit zwei Tagen weiß ich jetzt, dass die Chancen auf ein infektreaktives Rheuma sehr gering geworden sind (weitere Blutuntersuchungen). Bisher hatte er mir da (recht große) Hoffnungen gemacht, da Antikörper nachgewiesen wurden.
Schade eigentlich.
Abschalten und Urlaub machen. Ich glaub', das kann ich jetzt gebrauchen.

Wie groß sind eigentlich Deine Beschwerden? Nimmst Du was? Wenn ja, was? Und hilfts?

Bei mir schmerzen "nur" die Handgelenke, die Daumen und die Zehengelenke. Morgens ist seit ein paar Wochen ein Zeigefinger (aber richtig) steif. Wenn ich ihn dann bewege, habe ich das GEfühl, ihn erst einmal zu brechen. Nach 5 - 10 Minuten gehts wieder gut.
Das erstaunliche: Gegen meine Beschwerden helfen keine Diclos!?!

So, jetzt erst einmal packen. Werde mir im Urlaub aber sicher mal einloggen. ;-)

Gruß, Dranna
 
Antwort Dranna

Hallo Dranna,

mir hat erst jedes einzelne Gelenk im Körper wehgetan. Die Schmerzen sind erst jeden Tag woanders hingesprungen und haben sich nachher in den Handgelenken festgesezt. Dann hat mein Internist mir eine Stoßtherapie mit Cortison verabreichet, danach waren die Schmerzen weg, allerdeings hatte ich ganz üble Nebenwirkungen von dem Zeug. Dann bin ich mit Verdacht auf Borreliose ins Krankenhaus gekommen, nachher wurde dann cP diagnostiziert. Zwischendurch hatte ich dann wieder einen Schub und ich habe wieder Cortison genommen, aber nur ganz kurzfristig wegen der Nebenwirkungen. Diclo hat mir übrigens auch nicht geholfen. Ich habe dann Anfang März MTX genommen, nachdem der Doc mich davon überzeugt hatte ( ich wollte nämlich erst partout das Zeug nicht nehmen ). Nach einer Woche habe ich eigentlich schon eine Besserung bemerkt. Inzwischen nehme ich 15 mg MTX s.c. und habe keine Gelenkschmerzen mehr, der Rheumafaktor ist von 186 auf negativ gegangen, puh! Ich merke nur manchmal Beschwerden am Grundgelenk des Mittelfingers.

Ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub in Frankreich, ich möchte auch mal wieder dahin, habe dort nämlich ein Jahr verbracht.

Also einen erholsamen und schmerfreien Urlaub,

alles Liebe

Uli
 
hello again

damit die idee nicht im sande verläuft sondern allmählich etwas passiert, wäre es schön zu wissen. wann wer denn in urlaub fährt. bzw. wann zeit für ein erstes treffen wäre.

freitag abend
samstag zum kaffee
sonntag mit brunch

datum?? uhrzeiten?? ort??

der 9.8. ist z.b. bei mir verplant ebenso der 30.8. und ab 6.sept. habe ich 3 wochen urlaub und bin unterwegs.

wie siehst bei euch aus?

gruss kuki
 
Hallo Kuki,

mir sind alle Tage recht. Am 09.08.03 komme ich mit. Ansonsten können wir uns hier im Biergarten oder in einer schönen Kneipe im Studentenviertel treffen. Das ist nicht weit von der Haltestelle Zülpicherplatz und einenTisch kann man auch schnell klarmachen.

Liebe Grüße

Uli
 
Hi,

schön, daß es konkreter wird. Mir ist auch jeder Tag recht, jedoch bin ich am ersten und letzten Wochenende im August und das Mitte Sept. beruflich unterwegs.
Als Vorschlag: wie wärs wenn wir das Wochenende Mitte August ins Auge fassen? Da Ihr Euch in Köln auskennt, sucht bitte den Treffpunkt aus. Den Zülpicher Platz z.B. wird bestimmt jeder finden.

Viele Grüße aus dem Bergischen
Bettina
 
mitte august

hey,

mitte august das wäre z.b. samstag der 16.8. ist der tag ok? und uhrzeit?? früher nachmittag oder lieber etwas später? ich kanns mir einrichten, wie es passt. aberw er von weiter weg kommt, muss wegen fahrt mehr überlegen.

bis dann , kuki
 
termin absprechen

hallo an alle die dabei sein möchten.

der 16.8. als termin schwebt uns vor, anbar aus remscheid wäre auch dabei. uhrzeit ab 14 uhr? dann bitte uli.sass könntest du wegen ort schauen, zülpicher platz und umgebung ist gut zu finden. und bitte noch an alle anderen beschsid zu geben obs klappt.

gruss kuki
 
Hallo,

halte mir den 16.Aug. frei, 14 Uhr ist okay. Bitte sagt Bescheid wo. Freu mich drauf und hoffe, dass doch noch ein paar Leute zusammen kommen.

Grüsse
Bettina
 
Hallo zusammen

Bin auch dabei.
16.8. 14 Uhr passt mir gut. Freu mich schon.
Viele Grüsse Eva
 
Hallo Kuki,

geht klar. Ich rufe Dich an und wir nehmen den Biergarten oder die Pizzaria mit Biergarten am Zülpicherplatz.

Gruß


Uli
 
hallo,

wir haben den treffpunkt nun festgelegt. es ist ein cafe-restaurant genannt Capitol , Zülpicher Str. 26. Uhrzeit ab 14 uhr bis... wie ihr wollt :D

ein tisch ist reserviert in deren biergarten. das ist vom zülpicher platz aus gut zu finden, einfach zülpicher str. rein und am kino offbroadway vorbei.

stadtplan ist hier z.b. http://www.stadtplan.net/index.asp?direct=brd/nrw/koeln/home.html

http://www.koeln.de/go/6/cgi-bin/adressdb.cgi?form_id=adressdb&action=ask

wen soll ich abholen am bahnhof?

gruss kuki
 
Also ich bin ja auch in 2 Selbsthilfegruppen Wiesbaden und Frankfurt.

Offiziell ist das Höchstalter bei uns auch 35, aber jeder der möchte kann gerne zu uns kommen. Wir sind da völlig offen... Das hängt auch nicht vom Alter ab, jeder der sich jung genug fühlt darf kommen, gar keine Frage....

Chrissy
 
@chrissy

hallo,
letzendlich solls ja auch keine ganz junge truppe werden ,denn die werden doch auch älter und dann?? der hintergrund ist einfach , dass der kontakt hier zur rheumaliga eher dürftig ist und es keine anlaufstelle für neu betroffene gibt zwecks information.

kuki
 
Treffen in Köln

Hallo,

an so einem Treffen hätte ich auch Interesse, finde ich eine tolle Idee, nur weiß ich noch nicht ob es ausgerechnet am nächsten Samstag bei mir geht.

Nach Köln zu kommen wäre von mir aus auch kein Problem.

Wie sieht es denn aus mit der Teilnehmerzahl, bis wann müßt ihr Bescheid wissen wer kommt,

Gruß
Samira
 
hi samira

... ein tisch ist reserviert für ca. 10 leute, einer mehr oder weniger ist also kein problem. für die wegbeschreibung schau mal weiter oben , würde mich freuen wenn du zeit hast.

gruss kuki
 
ich bins noch einmal, habe soeben von der anette einen anruf bekommen, dass es ihr schlecht geht heute und sie wahrscheinlich nicht da sein wird. ich fahre auf jeden fall nachher zum treffpunkt. für alle die3 kommen wollten, der tisch ist reserviert auf den namen "krebs" ... ich hoffe ich sitz da nachher nicht alleine...


gruss kuki
 
Original geschrieben von kukana
ich hoffe ich sitz da nachher nicht alleine...


gruss kuki
Zum Vergrößern anklicken....

liebe kuki,

das hoffe ich für dich auch. habe schon was anderes vor, sonst wäre ich vielleicht sogar dabei gewesen.

drück dir für das treff die daumen und vor allem viel informatives aber mehr megafun.:D

schönen abend dann auch.

gabi
 
Verpasst :-(

Hallöchen,

ich hoffe, dass das Treffen rege Beteiligung gefunden hat.
Ich bin gestern abend spät aus Frankreich wieder gekommen. Nach allem, was man so nach einem Monat Abwesendheit so erledigen will (muss), bin ich jetzt erst dazu gekommen, mich in Ruhe mal durch das Forum zu lesen.

Schade, dass ich da für das Treffen zu spät gekommen bin. Vielleicht ein andermal.

Nach 1 1/2 Wochen in der Wärme Frankreichs wache ich auf einmal morgens auf und .... nix tut weh!!!!
So wie ich die Wetterlage hier verfolgt habe, hätte mir das aber hier evtl. auch passieren können. Obwohl ich im Urlaub meine Knochen ja viel weniger belaste.

Jetzt werde ich das auf jeden Fall mal beobachten. Das hat jetzt die ganze Zeit angehalten, die Schmerzfreiheit. So war der Urlaub also doppelt erholsam, weil ich zum Schluss auch überhaupt nicht mehr diese belastende graue "Rheumawolke" über mir schweben hatte.

Hat einer von Euch ähnliches beobachtet. Die letzten Wochen waren ja auch hier sehr warm.

So, ich hoffe, das Treffen war ein Erfolg. In der Stadt ist sicher viel los.

Gruß, Dranna
 
eine rege beteiligung mit immerhin 3 leutchen war sehr schön. da wohl urlaubsbedingt viele nicht konnten, haben wir beschlossen das ganze wohl im oktober noch einmal auf die beine zu stellen. also bitte ich schon mal um vorschläge wegn termin, denn auch dann sind ja herbstferien und der eine oder andere fährt weg. november wär blöd als termin, da ich vorhabe ein allgemeines treffen erneut zum advent durchzuführen.

auf ein neues und gruss von kuki
 
Hallo Kuki,

habe gerade mal die ganzen threats bzgl. des Köln-Treffs gelesen.
Schade, dass dann nur noch 3 Leutchen übrig blieben. Ich habe mich erstmal bedeckt gehalten, denn der August ist bei uns mit ettlichen Terminen gespikt.
Dazu kommt noch, dass ich nicht gern fahre und mir große Städte da auch Angst machen - da verliere ich schnell den Überblick und werde hecktisch :(
Aber egal, wenn ihr im Oktober was plant will ich gern versuchen, dabei zu sein.
Fahrtechnich wird sich bestimmt was machen lassen zur Not brauche ich halt eine Idiotensichere Wegbeschreibung am besten mit Parkplatzgarantie und Fähncheneinweisern;)

Liebe Grüße auch an Anette (der es hoffentlich wieder besser geht)

Pukki
 
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