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Selbsthilfegruppe im Raum Köln/ Bonn/ Düsseldorf

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von uli, 10. Juli 2003.

  1. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Leute,

    wer hat Lust bei einer Selbsthilfegruppe im Großraum Köln/ Bonn/ Düsseldorf mitzumachen?
    Kuki und ich ( beide aus Köln ) haben uns zusammengesetzt und überlegt, eine solche Gruppe zu gründen, die sich in längeren regelmäßigen Abständen trifft und Neuerkrankten die Möglichkeit gibt, sich über die Gelegenheiten vor Ort bei Betroffenen zu informieren ( jetzt vorallem cP, die Gruppe soll aber erst allen offenstehen ) und alten Hasen sich ab und zu mal zu sehen.

    Ich habe bei der Rheumaliga nachgefragt und mitgeteilt bekommen, dass für junge Rheumatiker in der ganzen Region keine Gruppe besteht, da man sich irgendwie gestritten habe und bei der anderen Gruppe in Köln trifft man sich wohl auch nur auf Anfrage und sammelt die Leute dann mit dem Behindertenbus ein.

    Also wer generell Interesse an einer solchen Gruppe hat, meldet sich einfach im Forum oder bei Kuki oder mir.

    Lieben Gruß

    Uli
     
    #1 10. Juli 2003
    Zuletzt bearbeitet: 10. Juli 2003
  2. bonnchen

    bonnchen Guest

    Hallo Uli,

    ich habe interesse!!
    Einzige bitte, Treffpunkt in Bahn oder Zug nähe!
    Hab zwar nicht ganz CP aber sowas
    ähnliches.

    Gruß
    Sabine
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    an bonnchen

    moin,

    das wäre doch auch kein problem innerhalb köln ist fast alles mit der starssenabhn / u-bahn erreichbar. auuserdem könnte dich / und andere von ausserhalb sicher einer bei bedarf vom bahnhof abholen.

    freue mich wenn sich viele melden aus dem grossraum köln/düsseldorf/bonn.

    gruss kuki
     
  4. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Uli

    Hallo Uli,

    ich finde diese Idee toll. Ich habe selbst einige Zeit eine Gruppe mitgeleitet und es hat mir große Freude bereitet, den Leuten zu helfen, zuzuhören oder Tipps zu geben.

    Aber wenn ich mich recht erinnere, sollte die Gruppe "junge Rheumatiker" für Menschen bis 35 Jahre +/- zuständig sein, wenn sie von der Rheuma-Liga unterstützt wird. Und die Gruppenleitung sollte auch nicht älter sein.

    Ich wünsche Euch viel Spaß und ganz viele Interessenten :)
    Sabinerin
     
  5. uli

    uli Mitglied

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    Die Gruppe soll nicht innerhalb der Rheumaliga laufen, daher ist das Alter bei uns egal. Ich habe nur mit dem zuständigen von der Rheumaliga gesprochen und erfahren, dass dort nichts läuft.
    Das Problem bei der Rheumaliga ist, dass es dort die jungen Rheumatiker gibt, bis 35 Jahre und dann wieder Gruppen ab 60 aufwärts. Alle die dazwischenhängen, haben keinen direkten Ansprechpartner. Das wollen wir ändern.

    Alles Liebe

    Uli

    P.S. In Köln kann man fast alles mit der Bahn erreichen, wenn sie fährt.
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi sabinerin

    ...ich denke mal wir sollten uns da nicht unbedingt auf die rheumaliga als unetrstützung verlassen. erstmal gucken wir, obs überhaupt interesse gibt. dazu sind genug "junge" leute dabei. ich bin z.b. nur mit initiator, übernehme also nicht unbedingt eine führungsrolle hierbei. ausserdem sehe ich als "junge" rheumatiker auch jene die mit über 40 die erstdiagnose erhalten , also rheumamässig (nicht altesmässig) jung sind.

    grüssle kuki
     
  7. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Kuki

    Hi Kuki,

    wenn die Gruppe ohne RL laufen soll, ist das Alter in der Tat unerheblich.
    Wichtiger ist m.E. das Interesse, die Offenheit und der Spaß, der mit solchen Gruppen entsteht.

    Viel Erfolg!!!
    Sabinerin
     
  8. eve

    eve Guest

    Ich bin dabei

    Hi,
    da ich aus Brühl bin wäre ich gerne dabei. Ich hatte bei meinen Recherchen auch den Eindruck, das es Gruppenmäßig nicht so gut bestellt ist im Köln-Bonner Raum. Obwohl die Rheumaliga ja immer behauptet in nahezu jeder größeren Stadt gäbe es Selbsthilfegruppen. Was ist den los bei uns im Rheinland?

    Es gibt aber wohl in einem Kölner Krankenhaus so Gymnastikgruppen für Rheumakranke. War da schon mal einer von euch?
    Weiß jetzt nur leider nicht mehr wo ich das her hatte. Und wo es genau war.
    Gehöre halt selber erst seit ein paar Monaten zu den rheumis. Hab daher ziemlichen Infobedarf. R-O hilft ja schon viel, aber hin und wieder ein persönlicher Kontakt wäre sicher auch ganz lustig.

    Also auf bald Gruß Eva
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo eva,

    das wär doch schon gut, brühl ist ja nur um die ecke. diese gymnastikgruppen weredn häufig über die rheumaliga veranstaltet zu festen zeiten. oft auch kombiniert mit arthrose patienten. sowohl im eduardus krankenhaus in köln-deutz, als auch im krankenhaus köln-porz gibt es angebote. das könnte man sicher über die rheumaliga erfahren, sofern wir die mit einbeziehen wollen? wir können aber auch überlegen, selbst etwas auf die beine zu stellen.

    stella hat sich auch schon gemeldet und wäre interessiert mitzumachen. ich hoffe es kommen noch so einige dazu.

    schönen abend erst einmal und vielleicht bis bald, kuki
     
  10. Krefti

    Krefti Guest

    Rheumagruppe Köln

    Hallo,

    so eine Gruppe fänd ich toll, da würde ich gern mitmachen. Komme zwar aus dem Bergischen, aber über die A4 bin ich ruckzuck in Köln. Bei uns gibts so was nämlich auch nicht.

    Bettina
     
  11. stella

    stella Guest

    wie oben schon erwähnt finde ich die idee sehr gut!

    wer kann sich denn dann in köln um einen raum bemühen?
    hier in düren könnt ich das ohne weiteres....aber das ist für die meisten ja doch ab vom schuß!

    dann sollten wir uns überlegen, wie oft wir uns treffen sollten und wie lange!

    was ist mit der raummiete? wenn sich jemand um einen raum bemüht, und dann die hälte der leute nicht kommt, bleibt der anmieter auf den kosten sitzen!!!

    alles nur mal als gedankenanregung stella
     
  12. kukana

    kukana Moderatorin

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    gruss von franky

    ...ich habe ihn heute mittag angerufen und gefragt ober auch mit dabei ist. sicher ist er das :D zur zeit macht er ja die reha in aachen und ist täglich mit anwendungsterminen voll. scheint ihm aber gut zu bekommen. er macht dort auch kräftig "werbung" für uns und rheuma-online.

    @stella

    die sache mit einem raum oder treffpunkt steht ja noch nciht an. ich denke wir treffen uns in nächster zeit einmal alle um überhaupt zu besprechen wie sich die einzelnen denn so eine selbsthilfegruppe überhaupt vorstellen. da gibts ja unterschiedliche gruppen, die einen funktionieren sehr gut, andere haben nur wenige mitglieder, die überhaupt interesse an einem autausch haben und wieder andere sind irgendwann zerstritten weil man sich uneins war. das können wir vermeiden indem wir gemeinsam uns gedanken machen.

    bis hoffentlich bald, kuki
     
  13. Isi/Neuss

    Isi/Neuss Guest

    Moin, moin

    Ich würde mich evtl. auch anschließen, wenn es bei mir mit den Terminen passt und hätte vielleicht noch jemanden, den ich mitbringen würde, wenn dieses Person Interesse hat.

    Bei mir kommt es halt immer darauf wann und wo die Treffen stattfinden.

    Man hatte mir geraten zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen, aber da habe ich immer Angst, daß dort alle jammern und sich gegenseitig runterziehen und natürlich ordentlich Geld abgedrückt werden soll - das ist die Quintessenz von allen, die mal bei einer Selbsthilfegruppe waren und die ich gefragt, wie es denn da so ist.

    Ich denke, jammern ist auch o.k., aber nicht andauernd. Und wenn man sich austauschen kann, ist das eine super Sache.

    Wenn schon in diesem Sommer etwas passieren soll, dann könnte ich unseren Garten zur Verfügung stellen. Wir könnten den Grill anschmeißen oder so....
    Ich weiß nur nicht, ob Neuss für alle gut erreichbar ist. Aber wir hätten einen "Raum", der nichts kostet.

    Ich wünsche allen ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende (hier ist übrigens dieses Wochenende Kirmes hicks)
    lg
    Isi
     
  14. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo isi..

    ... wenn du zeit hast und lust mitzumachen, immer zu. nur mit regelmässigen treffen in neuss wärs nichts. es soll ja grossraum köln werden, unter einbezug von bonn bis düsseldorf sofern es den leuten nicht zu weit ist zum fahren. was antürlich nicht heisst, dass wir nicht auch mal angelegentlich in nuess reinflattern könnten :D

    schönen abnd noch und gruss von kuki
     
  15. Isi/Neuss

    Isi/Neuss Guest

    genauso war es

    doch auch gemeint: als Ausweichmöglichkeit oder Alternative oder wie auch immer.
    Für regelmäßige rheumatische Besucher haben wir viel zu wenig Platz. Aber wir bauen doch gerade an - hm, vielleicht doch den kleinen Saal mit einplanen....???? *g*
    lg
    Isi
     
  16. uli

    uli Mitglied

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    Hallo,

    ich bin´s noch einmal, Uli. Schön, dass sich schon einige gemeldet haben. Über einen Raum brauchen wir uns - denke ich - keine Gedanken machen. Erst können wir uns ja mal so treffen, einen Tisch kann man ja ggfs. vorbestellen. Der Rest lässt sich dann so regeln. Wir können uns gerne auch mal in Reuschenberg ( Neuss )treffen und die Leute aus Köln einsammeln und mit dem Auto hinfahren. Isi, grillen hört sich gut an, ich wollte Dich sowieso noch einmal angerufen haben und fragen, ob Du Lust hast mitzumachen.

    Es wäre schön, wenn sich noch ein paar potientielle Interessierte melden würde. Ich habe gesehen, dass einige aus Düren, Waltrop u.ä. kommen. Meldet Euch einfach. Kuki und ich freuen uns und kümmern uns dann um alles weitere.

    Lieben Gruß

    Uli
     
  17. Dranna

    Dranna Guest

    Selbsthilfegruppe

    Hallöchen,
    grundsätzliches Interesse besteht bei mir auch. Ich komme aus dem Kölner Raum und wäre an der Teilnahme "interessiert".
    Ich weiß allerdings nicht, ob mir das wirklich zusagen wird. Ich bin noch nicht so lange im "Rheuma-Club" und weiß noch nicht, ob ich Interesse daran habe, dem Rheuma so eine Stellung einzuräumen, dass ich zur Selbsthilfegruppe gehe. Es geht mir auch (meist) recht gut und von daher ist das alles noch nicht so richtig ins Bewusstsein getreten.
    Aber dann und wann Ansprechpartner zu haben, die nicht nach der Kasse fragen, wäre sicherlich ganz schön.

    Auf bald.
    Dranna
     
  18. phoebe

    phoebe Aktives Mitglied

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    Hey Isi

    zur gleichen Zeit in Neuss wie in Ddf. Kirmes??
    Das hätte ich ja nicht gedacht.
     
  19. phoebe

    phoebe Aktives Mitglied

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    Ort:
    Düsseldorf-Lörick
    ..

    wäre bei der Gruppe auch gerne
    dabei wenn es sich einrichten lässt.
     
  20. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Dranna,

    ich habe auch noch nicht so furchtbar lange cP. Beschwerden habe ich zur Zeit auch kaum, daher beschäftige ich mich auch nur ab und an mit dem Ganzen. Kuki geht es ähnlich. Also, wir wollen jetzt keine "ernste" und gesetzte Selbsthilfegruppe starten, sondern nur eine Anlaufstelle bilden und auch Spass haben.

    Liebe Grüße

    Uli