seit 10 Jahren Schmerzen, V.a. Sjögren

Lagune

Hey,

nein, einzige Untersuchung war (neben Blut) Halslymphknoten abtasten...

da bin ich ganz deiner Meinung, dass negative AKs gar nichts beweisen... nur wie überzeuge ich einen Rheumatologen davon? Ich werd wohl die KG machen (auch wenns hoffnungslos ist, seine magische Unterschrift auf dem Rezept wird sicher nicht dazu führen, dass die KG plötzlich hilft) aber damit zeig ich meinen guten Willen und dann hoff ich dass er mich ernstnimmt und weitersucht und Rheuma vll doch nochmal in Erwägung zieht... wenn er nicht bereit wär weiterzusuchen hätte er hoffentlich nicht gesagt, dass ich wiederkommen kann/soll wenn ich die KG hinter mir hab...

LG Coffee
 
Verdacht aud Sjögren Syndrom

Hallo Coffee, vor 16 Jahren bestand bei mir auch der Verdacht auf
Sjögren Syndrom. Die Symptomatik war die selbe. Auch die Laborbefunde waren negativ. Mein jetziger Hausarzt hat vor 2 Jahren einen Verdacht gehabt. Caps syndrom. Nach mehreren Untersuchungen auch gentechnische hat sich herausgestellt das ich Familieres m
Mittelmeerfieber und Muckle
Wells syndrom habe.
 
Danke für den Tipp Manolya

hallo,

Muckle Wells Syndrom könnte leider vom groben Überfliegen her passen...
Wie wurde das bei dir festgestellt?


LG Coffee
 
Hallo Coffee,

deine Schmerzen scheint er ja zumindest ernst zu nehmen, denn sonst hätte er dir das Arcoxia und die Krankengymnastik nicht verschrieben.

Würde es jetzt schon mal versuchen mit der KG und dem Arcoxia und dann schaust du mal wie es wird und kannst ihm dann beim nächsten Termin berichten und noch Fragen stellen und wirst sehen, wie er weiter vorgehen möchte.
 
Coffee96 schrieb:
hallo,

Muckle Wells Syndrom könnte leider vom groben Überfliegen her passen...
Wie wurde das bei dir festgestellt?


LG Coffee
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Mein Arzt hat mich zur Humangenetik geschickt. Auf dem Überweisungsschein stand Verdacht auf Caps.
Bei dieser Untersuchung wurden dann Mutation im NLPR3-GEN festgestellt. Es dauert trotzdem noch 2 Jahre bis die Diagnose gesichert wurde. Uniklinik Tübingen hat in dieser Richtung Studien abgeschlossen. Hoffe es hilft dir.
 
Manolya: Danke!

Lagune: ja das wäre mein Plan, aber so Tipps wie von Manolya im Hinterkopf behalten kann ja nicht schaden...

LG
 
Sehr gerne Coffee

Bevor ich meine Diagnose hatte hieß es bei mir auch Fibromyalgie :-). Frag mal deinen Arzt ob er bei dir SSA bestimmen lassen kann. Es ist auch ein Marker bei diesen Erkrankungen.
 
Coffee96 schrieb:
Ist SSA nicht einer der Sjögren Antikörper? die waren beide negativ bei mir :-(

LG Coffee
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Ich bin unter anderem SSA AK positiv, habe aber nicht das reine Sjögren Syndrom, sondern eine MCTD-Mischkollagenose inklusive einer C-ANCA assoziierten Vaskulitis.

SSA gibt es nicht nur beim Sjögren, sondern kann auch bei anderem auftauchen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo coffee

Coffee96 schrieb:
Ist SSA nicht einer der Sjögren Antikörper? die waren beide negativ bei mir :-(

LG

Die SSA waren bei mir erst positiv als ich einen Schub mit Fieber und angeschwollenenm Handgelenk hatte. Ich hab die Erfahrung gemacht das es äußerst schwierig sein kein Labortechnisch die seltenen Erkrankungen zu beweisen. PS: bei mir haben sie jetzt 51 Jahre gebraucht bis feststand was ich habe. Ich hoffe bei dir geht es schneller da man heutzutage mehr Möglichkeiten hat. Ich wünsche dir alles Gute

LG Manolya
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Hallo,

ja, bei Hashi konnten bei mir ja auch nie Antikörper nachgewiesen werden, hätte mich echt gewundert wenn Rheuma AKs nachweisbar wären...


LG und danke für deine Wünsche

Coffee
 
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