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seit 10 Jahren Schmerzen, V.a. Sjögren

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Coffee96, 25. Februar 2016.

  1. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin 19 Jahre alt, Studentin und habe seit ich 9 bin Gelenkschmerzen.

    Als erstes war das Sprunggelenk betroffen (nach einer mehrstündigen Wanderung), dann wurden meine Zehen immer so taub-steif, mit 13 bin ich beim Sport aufs Knie gefallen, hatte einen riesen Bluterguss im Knie und seitdem tut mein Knie während & vor allem nach dem Sport weh, ab und an auch die Hüfte. Irgendwann begannen auch meine Hände so taub-steif zu werden. Neu sind Probleme mit dem Handgelenk (seit den Abiprüfungen, so ne Art Tennisarm, immer wenn ich mal mehr schreiben muss) und mit dem Kiefergelenk (Kieferklemme auf "halber Höhe" wenn ich es wage wo abzubeißen oder zB Chips zu essen).

    Als ich 15 war diagnostizierte der Augenarzt ein Sicca Syndrom, seit ca. 2 Jahren hab ich jetzt schon einen trockenen Mund, vor allem der Gaumen ist teilweise so trocken, dass meine Zunge dran festklebt und ich nicht sprechen kann (so extrem zum Glück nur sehr selten).

    Ich war wegen dem Knie 3 mal beim Orthopäden, bekam alles zu hören von "Wachstumsschmerzen", über "psychosomatisch" bis hin zu "stell dich nicht so an", schließlich wurde doch noch ein MRT gemacht, dabei wurde festgestellt: eine Patella Bipartita, ein Knorpelschaden, Wasser im Knie und eine verformte Kniegelenksschale, ich bekam dann fast ein Jahr lang Krankengymnastik, zum Teil sogar 2 mal pro Woche, die Schmerzen waren mit Krankengymnastik zwar besser als ohne, aber Schmerzfrei war ich nur ohne Sport, das hab ich dann so hingenommen, bin sowieso immerschon ein Sportmuffel :D

    Da ich jetzt aber auch mit dem Handgelenk Schwierigkeiten hab und teilweise heulend in Prüfungen hock (aber trotzdem weiterschreib, hab ja nicht wirklich ne Wahl, ich weiß genau dass es in der nächsten Prüfungszeit wieder genauso sein wird) muss sich jetzt endlich mal was ändern.

    Letzte Woche war ich beim Rheumatologen und jetzt muss ich eine Woche auf die Blutergebnisse warten.
    Gestern bekam ich die Blutergebnisse vom Gastro (ja, ich hab leider mehrere Baustellen...)
    Die Eosinophilen Granulozyten waren erhöht, was wohl u.a. bei Sjögren vorkommt, außerdem war Cortisol erhöht.
    CRP und Blutsenkung waren jedoch normal...

    Weitere "Baustellen" bei mir: diverse Allergien und Unverträglichkeiten, Hashimoto (seronegativ, ich hoffe, dass die Rheuma AKs dann nicht automatisch auch negativ sind), Augen (grauer Star, Vorstufe einer Netzhautablösung, Glaskörpertrübung, Visusminderung uvm.)

    Eine erste Frage hätte ich gleich mal, was schmerzt denn genau beim Sjögren Syndrom? Dass die Entzündung oft nicht nachweisbar ist habe ich gelesen, so ist es bei mir auch (keine Rötung, wenn überhaupt nur eine leichte Schwellung). Ich war immer der Meinung, dass mir das Gelenk selbst weh tut, aber mittlerweile gehe ich davon aus, dass eigentlich die Sehnen schmerzen, beim Arm definitiv, beim Knie wars auch immer innen neben der Kniescheibe (die wird ja auch von Bändern gehalten?), beim Sprunggelenk, das sich akutell nach vielen Jahren mal wieder zu Wort meldet, ists wohl auch das Außenband. Nur bei Fingern und Zehen kann ich es nicht so genau sagen...

    Naja, glaub das wars jetzt erstmal... würde gerne mal im Chat vorbeischauen, aber irgendwie pass ich nirgends so richtig rein, am besten wohl noch Lupus oder Fibro?

    LG Coffee
     
  2. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Coffee,

    ich wünsche dir viel Erfolg beim Rheumatologen. Hast ja ein ganz schön großes Päckchen zu tragen. Nimmst du Schmerzmittel, weil du meintest, du sitzt heulend bei den Prüfungen? :o Das ist ja heftig. Es gibt ja Nachteilsausgleiche, wäre schreiben am Laptop einfacher für dich? Ich kenne mich leider nicht aus, ob man dazu eine Diagnose oder ein Attest braucht. Vielleicht kannst du dich ja mal bissel schlau machen. Das ist ja sonst eine Quälerei...

    Willkommen hier und LG!

    Tinchen
     
  3. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Danke Tinchen!

    Hallo,
    nein ich nehme eigentlich keine Schmerztabletten, musste in der letzten Prüfungszeit eine Ibu nehmen weil ich ne richtig fiese Erkältung hatte und sonst die Prüfung wohl nicht überstanden hätte, hab mich die ganze Zeit wie im Delirium gefühlt...

    Wobei ich das Gefühl habe, dass ibu bei mir sowieso nicht wirkt... wenns ums krank sein geht schon ein bisschen, aber Schmerzen werden nicht wirklich besser, leider

    Wg Laptop: glaub dass es das eher schlimmer als besser macht, weil dann der ganze Arm so weit hoch muss und nicht nur das Handgelenk aber danke für die Idee

    LG Coffee
     
  4. Sunflower77

    Sunflower77 Neues Mitglied

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    Hallo Coffee96,
    willkommen hier im Forum. Ich melde mich mal auf Deinen Beitrag, da ich eine Sjögren-Syndrom-Betroffene bin.

    Hast Du mittlerweile von Rheumatologen eine Info bekommen?

    Ich habe die Diagnose Sjögren damals schnell erhalten, da bei mir die SS-A entsprechend hoch angeschlagen haben.
    Ich weiß aber, dass das leider nicht immer so eindeutig sein muss und man trotzdem das Sjögren-Syndrom haben kann.

    Wichtig ist, dass Du einen Arzt hast, der Dich und Deine Beschwerden ernst nimmt und Deine Symptome behandelt und nicht nur das Laborblatt.

    Denn die Schmerzen können wahrlich vielfältig sein.
    Ich habe Gelenkschmerzen insbesondere in den Knien, aber auch wechselnde ziehende Schmerzen an den verschiedenen Gelenken, die bei mir nachts auftreten.
    Rötungen habe ich auch fast nie, dafür aber Schwellungen.
    In der einen Hand sind es bei mir auch die Sehnen, die die Schmerzen verursachen.
    Myalgien hatte ich in der Vergangenheit auch, die habe ich aber mit dem Kortison und MTX in den Griff bekommen.

    Vielleicht wäre der Nachteilsausgleich doch was, denn das kann auch bedeuten, dass Du mehr Zeit zum Schreiben bekommst. Könnte Dir mehr Zeit vielleicht bereits helfen?

    Viele Grüße
    Sunflower
     
  5. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Hallo Sunflower

    Danke für deine Antwort!
    Der Doc müsste gut sein, ist ein bekannter Sjögren Spezialist...
    heute haben sie die Blutwerte endlich gekriegt, werden mir jetzt zugeschickt dh am Samstag weiß ich hoffentlich mehr.
    Die Zeit ist eigentlich weniger das Problem, aber danke für den Tipp.

    LG Coffee
     
  6. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Blutwerte erhalten

    Hallo,
    hab jetzt die Blutwerte gekriegt, Antikörper für Sjögren, Lupus und Rheumatoide Arthritis komplett negativ, auffällig waren Triglyceride (vermutlich wg Schilddrüse), Alpha 2 Globulin (hoffentl kein Leberproblem?!) und die Eosinophilen (wg Allergien)

    Mal schaun was der Doc vorschlägt...

    LG Coffee
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ist es erhöht oder erniedrigt ?
     
  8. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    alpha 2 globulin

    es ist zu niedrig
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    okay, danke für die Antwort. Meins ist ab und zu erhöht. Ich drück dir die Daumen da da nichts mit deiner Leber ist.
     
  10. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Lagune

    Danke, bei dir weiß man also auch nicht woran es liegt?
    LG Coffee
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Doch liegt wohl bei mir an meiner Autoimmunerkrankung-Kollagenoseund Entzündungen.
     
  12. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Kollagenose

    hm... bin echt mehr als gespannt was der Rheumatologe zu meinen Blutergebnissen sagt
    will endlich ne Diagnose!

    LG Coffee
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das kann ich verstehen das du endlich wissen möchtest warum du jahrelang Schmerzen hast und was das ist. Vor meiner Diagnose, die ich zwar schon seit 22 Jahren habe, lief ich auch viele, viele Jahre mit diversen seltsamen Symptomen rum, die keiner einordnen konnte.

    Erst in der Klinik für Immunologie/Rheumatologie kam man dahinter was mit mir los ist. Die Jahre vor meiner Diagnose, ohne Behandlung waren sehr beschwerlich und ich habe schon seit der Kindheit/Jugend Symptome gehabt und spürte das irgendwas nicht stimmt und anders ist, als bei meinen Geschwistern, Mitschülern und anderen Menschen, insbesondere das eine Jahr vor Diagnose war sehr heftig, da es da extrem fortgeschritten ist.
     
  14. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Lagune

    Danke Lagune!

    Es tut so gut von jmd mit ähnlichen Erfahrungen zu hören!

    Momentan täglich nach mindestens einer Mahlzeit Kieferklemme, "Tennisarm" ist zwar gerade besser aber seit 6 Wochen nicht mehr richtig gut (hat sich sonst nach der Prüfungszeit immer recht schnell erholt) bei jedem Schritt schmerzen die Knöchel, mir stehts echt bis obenhin :-(
    Augentropfen brauch ich gerade auch mehrmals täglich, normalerweise sind zwar meine Augen sehr trocken (Zitat Optiker: "So trockene Augen hab ich ja noch nie gesehn!") aber ich spürs nur ein paar mal im Monat, aktuell störts ständig...

    Die letzten 10 Jahre wars eben mal hier mal da, aber momentan ist so vieles gleichzeitig, es reicht!
    Ich überleg ob ich am Dienstag spontan beim Rheumatologen reinschnei und sag, dass ich einfach nicht mehr kann...

    Du sagst dass va im Jahr vor der Diagnose bei dir einiges los war, was war da? falls du schonmal darüber berichtet hast, gerne auch ein Link ;-)

    LG Coffee
     
  15. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Termin überstanden

    Hallo,

    hab den Termin jetzt hinter mir:
    Rheuma schließt der Doc anhand der Blutwerte zu 100% aus (ne seronegativ gibts nicht laut ihm)
    Er hat mir jetzt Arcoxia verschrieben (bei Bedarf wenn die Schmerzen mal besonders schlimm sind) und Krankengymnastik weil er die Schmerzen auf gereizte Sehnen/Gelenkkapseln usw schiebt, soll das Bindegewebe stärken mit der KG und dadurch sollen die Schmerzen weniger werden...
    Dumm nur dass das vor 3 Jahren auch schon nichts geholfen hat, trotz regelmäßig 2x pro Woche über ein ganzes Jahr!

    Bin ziemlich enttäuscht, letztenendes heißt das wohl dass ich mit den Schmerzen (und den anderen Problemen wie Sicca) leben muss... und das will und kann ich nicht auf Dauer, bin echt am Limit :(

    paar Fragen hätte ich:
    Überreizte Gelenkkapseln- klingt das nach ner Umschreibung für Fibro?
    Arcoxia- wie schnell und wie lange wirkt es?
    Was bleibt mir außer KG und Schmerzmittel? Und... mit Globuli kann ich echt nichts anfangen, Tipps in die Richtung sind zwar nett gemeint aber vergebene Liebesmüh... Denke mehr an worauf ich den Rheuma Doc beim nächsten Termin in 3 Monaten (wenn ich mit KG durch bin) ansprechen soll

    Danke

    LG Coffee
     
  16. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Vergessen

    Ach ja und ich soll unbedingt viel Sport machen... hahahaha
    ja ich weiß dass der in der Theorie ach so gesund und toll ist, nur leider bring ichs in der Praxis echt nicht übers Herz was sportliches zu machen wohlwissend dass ich anschließend wieder unglaubliche Schmerzen haben werde (2 Wochen lang) und Schmerztabletten zu nehmen um Sport treiben zu können kann ja wohl auch nicht Sinn und Zweck des ganzen sein... nachdem ich auch mit intensiver Krankengymnastik keinen Schritt weiterkam habe ich es mit dem Gegenteil probiert und prompt war ich 1 jahr lang Schmerzfrei was Knie Hüften und Fußgelenke betrifft... Arme und Handgelenke waren natürlich weiterhin betroffen- aber das steigert die Motivation für Sport ins unermessliche wenn dann auch noch diese unglaubliche Fatigue dazukommt... an manchen Tagen bin ich nach zwei Vorlesungen so erledigt dass ich platt auf der Couch liege und es als unerträgliche Anstrengung empfinde den Kopf höher zu halten (also auf Kissen ist schon anstrengend, lieber platt auf der Couch und keinen Millimeter bewegen)- dann im Ernst Sport treiben???

    LG Coffee
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  18. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo coffee,

    Zu deiner frage kann ich dir leider nichts sagen, nur was mich wundert...
    Wenn du 100 prozent kein rheuma haben sollst, lt diesem doc gibts kein seroneg., dann wundert es mich doch, das du wieder kommen sollst in drei monaten...normalerweise wollen gerade rheumadocs die patienten dann nicht wieder sehen....so ist das was ich bisher gelesen habe...
    Ich selbst bin seronegativ, heißt aber bei mir cck und rf negativ.
    Allerdings weiss ich auch das einige ein blutbild von einem kerngesunden haben und trotzdem haben sie entzündliches rheuma.
    Keine ahnung ob du es schon getan hast, aber wenn nicht...versuch ne zweitmeinung zu bekommen.
    Sicher kann auch vieles von der schilddrüse kommen, das solltest mit abklären...
    Nicht aufgeben, kopf hoch und weiter dran bleiben...
     
  19. Coffee96

    Coffee96 Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo,

    Schilddrüse könnte theoretisch sein, allerdings hab ich die Gelenkprobleme schon viiieeeel länger als die kaputte Schilddrüse, hab schon vor Monaten nen Termin beim nuk ausgemacht, nächstmöglicher Termin ende Juli... aber egal wie gut oder schlecht meine Werte sind, ändert nichts an den Gelenkschmerzen, leider.

    Sturz: hatte danach ein MRT, hat keine Schäden gezeigt, nur eben Wasser im Knie und nen Knorpelschaden... und das würd ja auch nur die Knieschmerzen erklären

    Ja, dass ich wiederkommen soll wundert mich auch... und dass er mir Arcoxia verschreibt, was nur bei Rheuma und Zahn OPs indiziert ist...

    Zweitmeinung muss ich mir mal überlegen... der Rheuma Doc bei dem ich jetzt war ist ja schon so weit weg...

    Nicht aufgeben... leichter gesagt als getan ;-)

    LG Coffee
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hat der Rheumatologe, außer den Blutwerten dann nichts untersucht, meine körperliche Untersuchung und bildgebende Verfahren-Ultraschall usw. ?

    Das du nochmal wieder kommen sollst, wenn er meint das du 100 Prozent kein Rheuma hast finde ich auch seltsam. Wobei ich auch meine das durch eine Blutuntersuchung allein nicht 100 Prozent sämtliche Rheumaerkrankungen ausgeschlossen werden können.
     
    #20 24. März 2016
    Zuletzt bearbeitet: 24. März 2016