seit 10 Jahren Schmerzen, V.a. Sjögren

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Coffee96, 25. Februar 2016.

  1. Coffee96

    Coffee96 Registrierter Benutzer

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    Lagune

    Hey,

    nein, einzige Untersuchung war (neben Blut) Halslymphknoten abtasten...

    da bin ich ganz deiner Meinung, dass negative AKs gar nichts beweisen... nur wie überzeuge ich einen Rheumatologen davon? Ich werd wohl die KG machen (auch wenns hoffnungslos ist, seine magische Unterschrift auf dem Rezept wird sicher nicht dazu führen, dass die KG plötzlich hilft) aber damit zeig ich meinen guten Willen und dann hoff ich dass er mich ernstnimmt und weitersucht und Rheuma vll doch nochmal in Erwägung zieht... wenn er nicht bereit wär weiterzusuchen hätte er hoffentlich nicht gesagt, dass ich wiederkommen kann/soll wenn ich die KG hinter mir hab...

    LG Coffee
     
  2. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Verdacht aud Sjögren Syndrom

    Hallo Coffee, vor 16 Jahren bestand bei mir auch der Verdacht auf
    Sjögren Syndrom. Die Symptomatik war die selbe. Auch die Laborbefunde waren negativ. Mein jetziger Hausarzt hat vor 2 Jahren einen Verdacht gehabt. Caps syndrom. Nach mehreren Untersuchungen auch gentechnische hat sich herausgestellt das ich Familieres m
    Mittelmeerfieber und Muckle
    Wells syndrom habe.
     
  3. Coffee96

    Coffee96 Registrierter Benutzer

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    Danke für den Tipp Manolya

    hallo,

    Muckle Wells Syndrom könnte leider vom groben Überfliegen her passen...
    Wie wurde das bei dir festgestellt?


    LG Coffee
     
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Hallo Coffee,

    deine Schmerzen scheint er ja zumindest ernst zu nehmen, denn sonst hätte er dir das Arcoxia und die Krankengymnastik nicht verschrieben.

    Würde es jetzt schon mal versuchen mit der KG und dem Arcoxia und dann schaust du mal wie es wird und kannst ihm dann beim nächsten Termin berichten und noch Fragen stellen und wirst sehen, wie er weiter vorgehen möchte.
     
  5. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Mein Arzt hat mich zur Humangenetik geschickt. Auf dem Überweisungsschein stand Verdacht auf Caps.
    Bei dieser Untersuchung wurden dann Mutation im NLPR3-GEN festgestellt. Es dauert trotzdem noch 2 Jahre bis die Diagnose gesichert wurde. Uniklinik Tübingen hat in dieser Richtung Studien abgeschlossen. Hoffe es hilft dir.
     
  6. Coffee96

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    Manolya: Danke!

    Lagune: ja das wäre mein Plan, aber so Tipps wie von Manolya im Hinterkopf behalten kann ja nicht schaden...

    LG
     
  7. Manolya

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    Sehr gerne Coffee

    Bevor ich meine Diagnose hatte hieß es bei mir auch Fibromyalgie :). Frag mal deinen Arzt ob er bei dir SSA bestimmen lassen kann. Es ist auch ein Marker bei diesen Erkrankungen.
     
  8. Coffee96

    Coffee96 Registrierter Benutzer

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    Ist SSA nicht einer der Sjögren Antikörper? die waren beide negativ bei mir :-(

    LG Coffee
     
  9. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich bin unter anderem SSA AK positiv, habe aber nicht das reine Sjögren Syndrom, sondern eine MCTD-Mischkollagenose inklusive einer C-ANCA assoziierten Vaskulitis.

    SSA gibt es nicht nur beim Sjögren, sondern kann auch bei anderem auftauchen.
     
    #29 25. März 2016
    Zuletzt bearbeitet: 25. März 2016
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo coffee96,
    für das sjögren-syndrom gelten aktuell noch diese ACR-Klassifikationskriterien,
    vielleicht hilft dir das auch weiter ;-)
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/52655-Leitlinien-zu-rheumatischen-Erkrankungen/page2?p=558230&viewfull=1#post558230

    alles gute, marie
     
  11. Manolya

    Manolya Registrierter Benutzer

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    Hallo coffee

     
  12. Coffee96

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    Hallo,

    ja, bei Hashi konnten bei mir ja auch nie Antikörper nachgewiesen werden, hätte mich echt gewundert wenn Rheuma AKs nachweisbar wären...


    LG und danke für deine Wünsche

    Coffee
     
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