Rheuma in den Zwanzigern - suche andere Betroffene

[Lagune]

Hallo!
Ich bin siebenundzwanzig,und habe die Diagnose RA seid sechseinhalb Jahren.Die ersten Beschwerden kamen mit etwa sechtzehn jährig.Wobei dieses Zeug zwischendurch etwas weniger als vier Jahre nicht richtig ausbrach.Da ich bis jetzt bloß eine über achtzig jährige Polyarthritikerin kenne,bin ich froh,nun auf gleichgesinnte Altersgenoßen zu treffen,und hoffe auf möglichst viele gute,intereßante Kontakte.Zum Zeitpunkt der Diagnose,stand ich kurz vor der Lehrabschlussprüfung.Ich absolvierte eine Kochlehre,und konnte meinen Fähigkeitsausweis somit vergessen,weil die praktische Prüfung für mich unmöglich war.Danach folgte ein psychischer Absturz. Es ist schwierig,mit den Schmerzen umzugehen.Aber das mit den Medis ist ja auch nicht gerade ohne.Wie kommt Ihr damit klar?

L.G.Jris

Hallo Jris,

bin jetzt zwar nicht mehr in den zwanzigern, aber habe meine Diagnose einer entzündlich rheumatischen Erkrankung auch in etwa dieser Zeitspanne erhalten, also Diagnose mit 30 Jahren, aber Beschwerden schon seit der Kindheit.


Psychischer Absturz und Rheuma muss ja nicht bedeuten das du deine Ausbildung und Prüfung nicht schaffen kannst, versuche doch das nachzuholen, wenn du in einer besserren Phase bist, ich sage mir, es ist nie zu spät!

Deine Kochlehre und Abschluss kannst du sicher nachholen. Gib die Hoffnung nicht auf!

 

[JustCrazy]

Hallo Iris,

es ist ganz wichtig, dass du die Hoffnung nicht aufgibst. Ich weiß, dass ist immer leicht gesagt und schwer getan, aber es ist so...
Mich hat es vor 14 Monaten auch total umgehauen (körperlich und psychisch) und ich war total froh, dass man überhaupt einen Grund für meine Schmerzen gefunden hat. Jetzt sitze ich seit dem arbeitsunfähig daheim, was wirklich keinen Spaß macht, nachdem ich mich durch mein Studium "gequält" habe und gerade erst so richtig im Arbeitsleben angekommen ist. Naja, ich versuche einfach aus jedem Tag das beste zu machen...

Ich wünsche Dir, dass auch bei dir wieder bessere Zeiten kommen. Du schaffst es bestimmt deinen Abschluss nachzuholen oder du findest einen anderen Weg für dich. Es ist nie zu spät, aus seinem Leben etwas zu machen... jeder "Umweg" ist für irgendetwas gut

LG und ganz viel Kraft

JC

 

[Jris]

Naja.. Momentan gehts mir eigentlich sehr gut.Mein Umfeld (wohnen,arbeiten,Hobbys,Hausärztin,
Rheumatologin usw.), ist sehr verständnisvoll.Schmerzen habe ich zur Zeit dank der Medis auch keine.Von November 2013,bis August 2014 machte ich einen riesen Schub durch.Nun schmerzfrei zu sein,betrachte ich als großes Geschenk.Vor allem ein Erlebnis war schlimm.Ich war mit meinem Paps in der Küche,und versuchte,das Gemüse für meine zwei Kaninchen zu schneiden.Doch so sehr ich mich auch bemühte,ich hatte zu wenig Kraft,und meine Finger waren so steif,daß ich das Rüstmeßer kaum noch halten konnte.Deshalb musste er das übernehmen.Solche Schwierigkeiten kennt Ihr ja:-/ Hat jemand Erfahrungen mit Methotrexat und Simponi? Irgendwie befürchte ich,daß mir ersteres extrem auf die Stimmung schlägt.

 

[LP22]

Hallo zusammen. Bin 21 und habe RA seit ich 16 bin. Ich fühle mich anders wie viele hier schreiben nicht wie ein 'Alien', sondern fühle mich gesund.

 

[Jris]

Super Einstellung;-)! Wie kommst Du dazu?

 

[LP22]

Naja.. in meiner Situation würdet ihr alle auch so fühlen.. Keine schmerzen, keine Einschränkungen im Alltag - ich meine wirklich keine. Kann Sport machen, gehe feiern alles überhaupt kein Problem

 

[lunacy]

Das klingt toll! Ich hatte jetzt z.B. die letzten Monate auch fast keine Beschwerden, bedingt durch die Einnahme der TNF-Blocker. Habe mich in dieser Zeit so richtig gut gefühlt und hatte keinerlei Einschränkungen. Seit ca. 1 Monat ist wieder eine massive Verschlechterung aufgetreten, trotz Medis... das sind dann immer die Momente, wo ich merke, dass ich es wohl noch nicht so recht verarbeitet und verstanden habe, dass ich tatsächlich chronisch krank bin :/
Wie geht ihr damit um, besonders wenn ihr euch in einem akuten Schub befindet??

 

[liz_4]

Ich reihe mich hier jetzt auch mal ein... Bin 28 Jahre alt und habe seit Januar 2013 die Diagnose RA. Die richtige Therapie habe ich noch nicht gefunden. Hab mit MTX begonnen, jetzt Kombitherapie MTX und Sulfasalazin, erfolglos. Hab immer wieder starke Schmerzen, geschwollene Gelenke und fühl mich einfach schlapp, müde und antriebslos. Das ist einfach eine erhebliche Einschränkung zu früher. Deswegen hab ich wohl immer noch so mein Problem das Ganze zu akzeptieren...

 

[jo-hanna]

Hallo!

Ich schreibe jetzt auch mal hier. Ich bin 25 Jahre alt und habe seit vielen vielen Jahren immer wieder Gelenkschmerzen. Ich kann mich kaum daran erinnern, wann es überhaupt angefangen hat, aber es muss circa um mein 10.-12. Lebensjahr gewesen sein.
Damals hat mich kein Arzt Ernst genommen. Die Besuche beim Rheumatologen habe ich in ganz ganz schlechter Erinnerung...

Mittlerweile bin ich in Behandlung an einer Uniklinik und bin wirklich ganz zufrieden. So ganz genau weiß man immer noch nicht, was es für eine Krankheit ist, die ich da habe. Es wird wohl irgendetwas in Richtung Spondylarthropathien sein.

Seit gut einem Jahr nehme ich nun Sulfasalazin. Seitdem ging es mir auch ganz gut - während des gesamten Sommers 2014 hatte ich so gut wie überhaupt keine Beschwerden.. Leider merke ich mittlerweile, dass es wieder schlimmer wird.

Mein Rheumatologe will nun, dass ich zusätzlich MTX 7,5mg spritze. Ich bin nicht so begeistert von der Idee..
Wie ist das bei euch? Nehmt ihr MTX und wann habt ihr damit angefangen?

Ich frage deshalb, weil ich ungern schon so "früh" MTX einnehmen möchte und später nichts mehr in der Hinterhand habe..
Ich meine, wir sind noch sooo jung und wenn man jetzt schon alle Therapiemöglichkeiten quasi ausreizt, was ist dann, wenn wir mal auf die 50 zugehen? Klar, es gibt noch die Biologicals, aber weiß man, ob die bei einem persönlich auch wirken?

Und dann ist ja da noch die Sache mit Schwangerschaften.. Ich habe total Angst, dass das MTX grundsätzlich die Fertilität beeinflusst. Vielleicht ist das auch hysterisch und völlig unbegründet, aber ich mache mir da wirklich Gedanken. Klar, überall steht, dass nach drei Monaten Pause quasi alles wieder "normal" ist und man schwanger werden darf. Aber was, wenn nicht?!

Habt ihr schon mal über "social freezing" nachgedacht? Also die Kryokonservierung von Eizellen?

Ist vielleicht etwas viel in so einem Beitrag, sorry... Vielleicht könnt ihr ja meine Ängste und Gedanken etwas nachvollziehen. Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichtet.

Liebe Grüße!

 

[Lunaris]

Huhuu,

also ich nehme noch kein MTX bin aber auch erst seit kurzen in Behandlung und hab erst im November meinen Termin beim Rheuma doc.
Was ich allerdings mal fragen wollte auch generell an andere wie Ernährt ihr euch? Ich habe ja Rheumatoide Arthritis und hab meine Ernährung
komplett umgestellt, esse viel Fisch max 2x die Woche Fleisch und ansonsten Vegetarisch etc.
Mit den Tabletten zusammen und dem Reha Sport ist das so bis jetzt zu ertragen.

Meine persönliche Erfahrung war das es wirklich hilft Fleisch, Ei etc stark zu reduzieren.

LG

 

[Crysoul]

Hallo Jo-hanna

Ich hab mti 25 auch den befund bekommen vom rheuma udn genau das gleiche durch ..damls in der kdienr/jugendzeut sagten die ärtze ich hätte einen zu hscnellen wachstumschub daher komem diese Oo. ich hattemit 25 damals 15 mg mtx gespritzt bekommen udn allerlei sachen dazu ich hab zwei kinder ....wenn du schwanerg werden möchtest bzw ein kidenwusch hast sage es deinem arzt ... ich wurde damals abgesetzt udn habe eine prednisilon behandlungbekommen ...bei dem ersten kidn beim 2ten 3 jahre später hab ich gar nichst genommen ....das fatale ist in der schwangerschaft geht es den meisten gut danach ....kommen ganz böse schübe wenn du pech hast .

bin jetzt 31 der erste ist 5 jahre der zweite grade mal 10 monate ....

7.5 mg mtx ist meistens sehr gut zu verkraften udn du kannst auch arbeiten ....machen viele ...

lass es nichts chleifen sonst endet es so wie bei mri udn du bist ein wirtschaftlciehr total schaden frage nach alternativen aber wenn du deinem rheumatologen vertraust ...mache es ....

 

[Crisilisi]

Bist nicht allein

Hallo
bin neu hier und froh zu lesen, dass es mehr in meinem Alter mit diesen Problemen gibt.

Hatte schon als Jugendliche mit 15 Jahren immer Rückenschmerzen und an Fuß und Hand. Hat natürlich keiner Ernst genommen...

Mit 21 hatte ich dann plötzlich Augenprobleme ( natürlich am Tag einer Prüfung im Studium), ..mein Glück eben.
Das Problem mit den Augen hat sich als Uveitis herausgestellt, darauf dann die ganzen ewigen Untersuchungen.
Kurz gefasst: Ich habe Spondylitis und bin jetzt seit einem Jahr unter Sulfasalazin Therapie. Seitdem habe ich auch zumindest mit den Augen keine Probleme mehr. Dafür aber immer noch mit dem Rest. Kürzlich hat ich auch eine OP am Fuß, weil durch eine Entzündung mein Sesambein zerbrochen ist und entnommen wurde musste.
Meine Freunde sind alle super fit, also fühlt man sich manchmal nicht so ganz verstanden. z.B. habe ich oft Nebenwirkungen von den Medikamenten ( super starke Kopfschmerzen ) und bin dann nicht so in Feierlaune wie sie. Da wundern meine Freunde sich dann oft, ich war früher immer gut dabei und jetzt mit 23 und Studentin ...nur noch ab und zu.

Ich kann das also gut nachvollziehen mit dem" Alien sein ".
Meine Freunde bemühen sich aber das ganze irgendwie nachzuvollziehen und sorgen sich jedes mal wenn wieder irgendwas kommt.

Allerdings nervt es mich selbst, dass ich beim Kennenlernen von neuen Personen, Hemmungen habe, solche Dinge zu erwähnen.
Nicht , dass es mir peinlich wäre, aber irgendwie...hach
Mir sieht man auch nichts an, außer natürlich als ich die Augengeschichte hatte (da dachten alle ich nehme Drogen oder bin verrückt weil ich nicht lesen konnte ).

Und noch was zum jung sein: jedesmal wenn ich einen neuen Arzt oder Erwachsenen von Schmerzen erzähle, wird das immer heruntergespielt, so nach dem Motto "die Jungen Leute brauchen sich nicht zu beschweren oder etwas vorspielen", dann muss ich immer wieder lachen, wie blöd die dann schauen, wenn man Ihnen dann seine Krankenakte um die Ohren haut und sie merken, dass ich mit 23 Jahren schon öfter beim Arzt war als sie mit 50 Jahren...

Mittlerweile hoff ich nur noch das meine Augen ok bleiben, meinem Studium zu Liebe, mit dem Rest muss ich leben .

 

[Nutella]

hi..

bin zwar schon 36.. hab aber meine Diagnose mit knapp 20 bekommen... Konnte mir einige dumme Kommis anhören.. aber egal....

rheumis in meinem Alter hab ich nur über RO kennengelernt ...

 

[jo-hanna]

Hallo zusammen!

@Crysoul: Vielen Dank für deinen Eintrag! Das ist schön zu hören, dass du trotz der vorherigen MTX-Einnahme zwei Kinder bekommen hast.. Ich denke auch, dass bei den meisten Leuten dabei alles gut geht. Rücksprache mit den Rheumatologen ist natürlich wichtig! Wahrscheinlich mache ich mir einfach zu viele Gedanken...


@Lunaris: Ich habe zusätzlich zu dem, was du schreibst (kein Fleisch, weniger Ei etc. ...), noch festgestellt, dass mir auch weniger Kaffee hilft. Das kann ich wirklich nur empfehlen! Ich trinke zwar noch hin und wieder mal ein Tässchen, aber nicht jeden Tag...

Liebe Grüße!

 

[K3nKo]

Schönen Guten Abend, Ich bin Dennis 22 Jahre Alt und habe seit 16 Jahren Morbus Bechterew + mittlerweile Arthrose in der rechten Hüfte,

Würde gern mal ein paar gleichaltrige Kontakte pflegen um sich gegenseitig auszutauschen da es immer was anderes ist wenn jemand im selben Boot sitzt wie ich finde.

Kam bis jetzt immer sehr gut mit meinem Rheuma klar aber manchmal macht man sich halt doch Gedanken wie es weiter gehen soll. Ich bin 22 und mache demnächst eine Umschulung zum Reiseverkehrskaufmann, vorher war ich Fachkraft für Lagerlogistik (fragt nicht wieso). Nun hör ich des öfteren das ich mit 25 eine neue Hüfte bekommen soll und sehe in die Zukunft und sorge mich um diese.

Ich will nicht sagen das ich hoffe gleichgesinnte zu finden weil ichs auf deutsch gesagt für eine beschissene Krankheit halte, aber es wäre schön sich mit Leuten meines Alters zu Unterhalten um mal zu hören wie diese damit umgehen/umgegangen sind.

Mfg K3nKo

 

[-Lena-]

Hallo zusammen,
ich bin 29 Jahre jung und vor 2 Jahren wurde eine undefinierte Kollagenose festgestellt. Mir geht es ebenfalls so, das es schwer ist anderen zu erklären was man hat. Genauso oder vielleicht noch schwerer ist es aber selber damit klarzukommen. Einfach im Alltag an Grenzen zu stossen die für andere so selbstverständlich sind. Das zu akzeptieren und vernünftig zu sein und sich zu schonen ist meiner Meinung nach verdammt anstrengend und frustrierend. Man will doch viel mehr machen. Seien es normale Bewegungsabläufe oder Sport. Selbst eine Flasche aufzudrehen bringt einen zum verzweifeln.
Wir sind doch jung und wollen was erleben. Und auf einmal lässt sich nichts mehr so richtig planen und falls doch, muss man bis dahin hoffen das man sich gut fühlt und man alles mitmachen kann was man möchte.
In meinem Umfeld fühle ich mich ebenfalls teilweise
Wie ein Alien, da Freunde in meinem Alter davon überhaupt nicht betroffen sind (zum Glück) und ich nach meinem Uropa anscheinend die erste in der Familie bin die mit diesem Krankheitsbild zu kämpfen hat.
Bin ein positiv fröhlicher Mensch und versuche alles, um damit klarzukommen.
Aktuell stecke ich in einem Schub und behandel es mit Cortison. An MTX traue ich mich noch nicht ran.
Gerne tausche ich mich mit euch aus!

 

[Nutella]

Hallo!

Ich schreibe jetzt auch mal hier. Ich bin 25 Jahre alt und habe seit vielen vielen Jahren immer wieder Gelenkschmerzen. Ich kann mich kaum daran erinnern, wann es überhaupt angefangen hat, aber es muss circa um mein 10.-12. Lebensjahr gewesen sein.
Damals hat mich kein Arzt Ernst genommen. Die Besuche beim Rheumatologen habe ich in ganz ganz schlechter Erinnerung...

Mittlerweile bin ich in Behandlung an einer Uniklinik und bin wirklich ganz zufrieden. So ganz genau weiß man immer noch nicht, was es für eine Krankheit ist, die ich da habe. Es wird wohl irgendetwas in Richtung Spondylarthropathien sein.

Seit gut einem Jahr nehme ich nun Sulfasalazin. Seitdem ging es mir auch ganz gut - während des gesamten Sommers 2014 hatte ich so gut wie überhaupt keine Beschwerden.. Leider merke ich mittlerweile, dass es wieder schlimmer wird.

Mein Rheumatologe will nun, dass ich zusätzlich MTX 7,5mg spritze. Ich bin nicht so begeistert von der Idee..
Wie ist das bei euch? Nehmt ihr MTX und wann habt ihr damit angefangen?

Ich frage deshalb, weil ich ungern schon so "früh" MTX einnehmen möchte und später nichts mehr in der Hinterhand habe..
Ich meine, wir sind noch sooo jung und wenn man jetzt schon alle Therapiemöglichkeiten quasi ausreizt, was ist dann, wenn wir mal auf die 50 zugehen? Klar, es gibt noch die Biologicals, aber weiß man, ob die bei einem persönlich auch wirken?

Und dann ist ja da noch die Sache mit Schwangerschaften.. Ich habe total Angst, dass das MTX grundsätzlich die Fertilität beeinflusst. Vielleicht ist das auch hysterisch und völlig unbegründet, aber ich mache mir da wirklich Gedanken. Klar, überall steht, dass nach drei Monaten Pause quasi alles wieder "normal" ist und man schwanger werden darf. Aber was, wenn nicht?!

Habt ihr schon mal über "social freezing" nachgedacht? Also die Kryokonservierung von Eizellen?

Ist vielleicht etwas viel in so einem Beitrag, sorry... Vielleicht könnt ihr ja meine Ängste und Gedanken etwas nachvollziehen. Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir von euren Erfahrungen berichtet.

Liebe Grüße!

hi...
ääääääääääääääääääh 6 monate wurde mir gesagt.....

 

[K3nKo]

Hallo zusammen,
ich bin 29 Jahre jung und vor 2 Jahren wurde eine undefinierte Kollagenose festgestellt. Mir geht es ebenfalls so, das es schwer ist anderen zu erklären was man hat. Genauso oder vielleicht noch schwerer ist es aber selber damit klarzukommen. Einfach im Alltag an Grenzen zu stossen die für andere so selbstverständlich sind. Das zu akzeptieren und vernünftig zu sein und sich zu schonen ist meiner Meinung nach verdammt anstrengend und frustrierend. Man will doch viel mehr machen. Seien es normale Bewegungsabläufe oder Sport. Selbst eine Flasche aufzudrehen bringt einen zum verzweifeln.
Wir sind doch jung und wollen was erleben. Und auf einmal lässt sich nichts mehr so richtig planen und falls doch, muss man bis dahin hoffen das man sich gut fühlt und man alles mitmachen kann was man möchte.
In meinem Umfeld fühle ich mich ebenfalls teilweise
Wie ein Alien, da Freunde in meinem Alter davon überhaupt nicht betroffen sind (zum Glück) und ich nach meinem Uropa anscheinend die erste in der Familie bin die mit diesem Krankheitsbild zu kämpfen hat.
Bin ein positiv fröhlicher Mensch und versuche alles, um damit klarzukommen.
Aktuell stecke ich in einem Schub und behandel es mit Cortison. An MTX traue ich mich noch nicht ran.
Gerne tausche ich mich mit euch aus!

Positive Einstellung ist mit am wichtigsten. Ich bin 22 und habe seit 16 Jahren Morbus Bechterew, Hab schon alles durch von Sulfasalazin bis Naproxen bishin zur Radiosynoviorthese.
Anfang des Jahres hatte ich einen Schub wurde deswegen gekündigt und habe 15Kg zugenommen dank dem Prednison. (Die stehen mir aber noch) Jetzt nehme ich alle 4 Tage Embrel und Freitags MTX als Tabletten Form (Spritze = Übelkeit) und es geht mir blendend. Also keine Angst Medikamente sollen helfen, nicht schaden Man arrangiert sich mit der Zeit damit sodass man wieder einigermaßen normal Leben kann.

 

[-Lena-]

Hallo K3nKo,
Sulfasalazin hab ich im Mai bekommen und nach ein paar Wochen ging es von einer Sekunde auf die andere mit einer extremen Übelkeit und auch mit übergeben los. Stellte sich dann schnell raus, dass das Medikament voll auf die Leber gegangen ist und die daraufhin rebelliert hat. Musste es dann leider absetzen. War das bei dir auch so?
In welche Gelenke hast du die RSO machen lassen? Ist die Schwellung dann komplett zurück gegangen?
Ich hab letzte Woche MRT von meinen beiden Händen machen lassen, da eine RSO dort gemacht werden soll aber der Radiologe meinte schon, das aktuellen durch den Schub kein Gelenk vorhanden ist in den Händen das nicht entzündet ist und er meint er glaubt das eine RSO da keinen Sinn macht. Wäre ein kleiner Wassertropfen in einer großen Wüste. Der Schub müsste erst abklingen. Soll ich aber natürlich mit dem Facharzt besprechen aber das was er sagt macht ja Sinn. Mal gucken....
Ohja, Prednisolon sind auch meine tägliche smarties und haben auch schon ein bisschen dafür gesorgt das ich ein bisschen zugenommen habe. Weiß was du meinst!

 

[K3nKo]

Hallo K3nKo,
Sulfasalazin hab ich im Mai bekommen und nach ein paar Wochen ging es von einer Sekunde auf die andere mit einer extremen Übelkeit und auch mit übergeben los. Stellte sich dann schnell raus, dass das Medikament voll auf die Leber gegangen ist und die daraufhin rebelliert hat. Musste es dann leider absetzen. War das bei dir auch so?
In welche Gelenke hast du die RSO machen lassen? Ist die Schwellung dann komplett zurück gegangen?
Ich hab letzte Woche MRT von meinen beiden Händen machen lassen, da eine RSO dort gemacht werden soll aber der Radiologe meinte schon, das aktuellen durch den Schub kein Gelenk vorhanden ist in den Händen das nicht entzündet ist und er meint er glaubt das eine RSO da keinen Sinn macht. Wäre ein kleiner Wassertropfen in einer großen Wüste. Der Schub müsste erst abklingen. Soll ich aber natürlich mit dem Facharzt besprechen aber das was er sagt macht ja Sinn. Mal gucken....
Ohja, Prednisolon sind auch meine tägliche smarties und haben auch schon ein bisschen dafür gesorgt das ich ein bisschen zugenommen habe. Weiß was du meinst!

Ich habe das glück das ich bis jetzt nur mit MTX leichte übelkeit hatte und das nun auch nicht mehr da ich diese nun in Tablettenform einnehme. Mit ALLEN anderen Medikamenten habe ich absoulut keine Probleme (toi, toi, toi das bringt mir psychisch echt viel) Die RSO habe ich im rechten hüftgelenk machen lassen was ja wohl auch sinn ergibt da es nur ein gelenk war was betroffen war. Mein Arzt sagte auch das erst die schwellung zurückgehen muss, ich denke das liegt daran das die RSO auf 1,2 cm nur wirkt und somit bei einer entzündung nicht die komplette entzündung umfasst wird (schätzung, bin ja kein arzt ) Das ergibt wirklich kein sinn mit der RSO. Gut das ich kein Prednison mehr nehmen muss, lieber schmerztabletten und warten das es abklingt. Prednison ist Gift.. Naja der rest auch aber gegen Prednison hab ich eine abneigung.

Schön mit jemandem erfahrungen austauschen zu können