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Rheuma in den Zwanzigern - suche andere Betroffene

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Beezkneez, 28. August 2014.

  1. Beezkneez

    Beezkneez Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich wollte mal fragen ob es hier einige junge "Rheumis", also Heranwachsende, die nicht mehr Teenies sind, aber auch noch nicht in dem "typischen" Alter für Rheuma sind?
    Ich selber bin 29, habe Rheuma seit ich 17 bin. Damals habe ich in der Kinderklinik viel Kontakt zu Rheumis in meinem Alter bekommen, leider hat keiner dieser Kontakte bis heute bestanden. In meiner jetzigen Lebenssituation habe ich viele gute Freunde/Innen, aber fühle mich manchmal etwas unverstanden oder wie ein Alien, wenn ich merke wie fit alle in meinem Alter sind und ich gerade nur krüppelig humpeln kann. Ist das wirklich so selten in meinem Alter, oder versteckt sich hier auch der/die ein oder andere User/in die sich genauso alienated fühlt?

    LG
    Beezkneez
     
  2. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hallo Beezkneez,
    (sehr schöner, tiefsinniger Nickname :))

    erstmal herzlich willkommen!

    Ich kann gut nachvollziehen, was du schreibst. Ich bin 28 und habe Rheuma, seit ich 10 Monate alt bin. Alle Eckdaten findest du in meiner Vita, frag aber ruhig drauf los, wenn du etwas wissen möchtest :)

    Im Laufe der langen 'Karriere' habe ich gelernt, einfach ich selbst und mir selbst genug zu sein, und nicht den Fehler zu machen, mich mit Anderen oder Gesunden meines Alters zu vergleichen. Aber ins Nachdenken komme ich trotzdem, vor allem in schwierigen Zeiten.

    Du kannst mir auch gerne eine PN schicken, wie du magst.

    Liebe Grüße,
    Natascha
     
  3. Jacky92

    Jacky92 Neues Mitglied

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    Hallo Beezkneez

    Ich kenne das auch ich werde jetzt im Oktober 22 Jahre alt und habe seit meinem 18 Lebensjahr Rheuma.
    Vorher habe ich viel mit freunden unternommen und auch viel Sport gemacht wie zb. Fußball gespielt ohne Probleme seit ich Rheuma habe kann ich diese Sportart leider nicht mehr machen aufgrund der schmerzen.

    Ich denke mir manchmal, wenn meine Freunde ins Kino gehen oder sonst irgendetwas unternehmen und ich auf Grund der Schmerzen nicht mit kann ob sie mich überhaupt verstehen.

    Liebe Grüße
    Jacky
     
  4. Mag1983

    Mag1983 Neues Mitglied

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    :)

    Hallo Beezkneez!

    Ich bin zwar nicht mehr in den Zwanzigern, sondern schon 30 ;), ich habe seit meinem 6. LJ. Rheuma. Ich hatte früher, wie du, auch ganz viele Kontakte in der Kinder-Rheumaklinik, mittlerweile aber zu keinen "Gleichgesinnten" mehr Kontakt...
    Ich habe auch einen sehr lieben Freundes-/Familienkreis, die meine Krankheit berücksichtigen und verstehen, aber ich denke, so richtig in einen reinversetzen können sich nur Selbst-Betroffene, wir haben ja schon einfach andere Alltagsprobleme und -sorgen...
    Meistens geht es mir mit meiner Krankheit recht gut, ich habe früh gelernt damit klarzukommen und mich an den guten Dingen in meinem Leben zu freuen... aber wenn es manchmal doch Tage gibt an denen es richtig doof läuft und es mir einfach nur schlecht geht und dann gut gemeinte Sprüche nach dem Motto "ach guck mal, anderen geht es doch noch schlechter als dir" kommen, dann könnte ich einfach nur durchdrehen! ;) Ich glaube jemand, der die selben "Probleme" hat, würde so etwas nicht sagen?!

    Liebe Grüße
    Mag
     
  5. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

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    oh ja, das kenn ich

    Hallo zusammen,

    ich bin 32, habe Rheuma seit ich zwei Jahre alt war, hatte zwischendurch zehn Jahre Ruhe, aber es hat etwa mit Anfang 20 wieder angefangen. Das war in meiner Studienzeit, gerade in der Zeit, wenn man so schön die Nächte durchfeiern kann ;-)
    Ich hatte ein Schlüsselerlebnis (etwa mit 25 Jahren), als mir klar wurde, dass ich - trotz allem Verständnis meiner Lieben - irgendwie "alienmäßig" dabei bin: Ich bin irgendwann nicht mehr mit Tanzen gegangen, weil meine Beine das nicht mehr konnten, ich viel zu müde war und der Sitztanz auf dem Barhocker auch nicht das Wahre ist, wenn alle anderen auf der Tanzfläche abhotten. Meine liebste und beste Freundin (!) meinte es gut und wollte mich dabei haben. Deshalb sagte sie, ich könne doch mitkommen und wenigstens am Rand sitzen. Tja, diesen Schlag habe ich bis heute nicht verdaut.
    Ich bin nicht nachtragend und gehe sehr offen mit meinem Rheuma-Alltag um, aber manchmal gibt es halt sehr verletztende Situationen. Außerdem merke ich auch, wie ich meine Mitmenschen manchmal in Verlegenheit bringe, wenn ich ganz normale Alltagserlebnisse oder witzige Anekdoten aus meinem Rheumi-Dasein erzähle, weil viele einfach nicht nicht wissen, wie sie dann mit mir umgehen sollen. Das sind auch so Situationen, in denen ich mich "anders" fühle. Das macht für einen Moment sehr einsam, finde ich.
    Naja, solche Erlebnisse hat wohl jeder - auch ohne Rheuma, aber dafür aus anderen Gründen. Das Rheuma ist halt immer irgendwie da, ein ständiger Begleiter im Alltag, das macht eben sensibel für solche Situationen und außerdem tauchen sie entsprechend oft auf. Selbst im Zusammensein mit den liebsten und besten und ältesten Freunden der Welt.

    Liebe Grüße!
     
  6. JustCrazy

    JustCrazy Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    ich bin 29 und "erst" seit 14 Monaten mit der vorläufigen Diagnose reaktive Arthritis dabei. Daher habe ich noch wenig bis keine Kontakte mit "Rheumis" bzw. die Leute, die ich bisher im Krankenhaus und in der Reha kennen gelernt habe, waren alle deutlich älter als ich.
    Mein bisheriges Umfeld kann mehr oder weniger gut mit meiner "neuen" Situation umgehen. Mir wird oft vorgeworfen, dass ich zu viel jammere (obwohl ich das selbst gar nicht so empfinde) und es fällt vielen schwer zu verstehen, dass eben auch einfachste Dinge, wie eine Wasserflasche öffnen unter Umständen zum Problem werden kann. Naja... ich denke, wir brauchen alle noch etwas Zeit um damit umzugehen zu lernen... Vermutlich wird es auch immer wieder zu Situationen kommen, in denen ich mich unverstanden fühle. Aber die gab es vorher auch :vb_rolleyes:
    Bei mir ist es auch so, wie viele von Euch schon geschrieben haben. Ich kann keinen Sport mehr machen, bin gerade erst so richtig im Berufsleben angekommen gewesen und jetzt arbeitsunfähig etc. pp. Da fühlt man sich schon, komisch, anders, wie auch immer man das nennen will.
    Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, und versuche aus jedem Tag das Beste zu machen.

    LG JC
     
  7. Panther

    Panther Neues Mitglied

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    Hallöchen
    Ich bin neu hier und ich muss sagen das ich in überhaupt keine"rheumis" in meinem Umfeld kenne. Wenn ich mir hier eure Beträge so durchlese kommt mir vieles bekannt vor. :)
    Ich bin 22 jahre und komme mir auch manchmal vor wie solch "alien" .




    Liebe grüße
     
  8. tine.wie

    tine.wie Musikus

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    Hallo Beezkneez,
    ich habe neulich mal eine Gruppe für junge Rheumis erstellt, vielleicht suchst du dort einmal. Ich stelle hier den link dahin auch gleich rein :)

    Ich selbst bin jetzt 20, bin aber noch bei der Diagnose-findung welches Rheuma genau, auch bei mir steht (fast) alles in Der Vitae, wenn du Lust hast, kannst du mich gerne anschreiben :)

    Lg Tine.wie


    https://www.rheuma-online.de/forum/group.php?groupid=85
     
  9. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hey Tine, genial! Die kannte ich auch noch nicht, gerade beigetreten, bin gespannt :)
    lg, Natascha
     
  10. tine.wie

    tine.wie Musikus

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    Das freut mich,
    ich denke die Gruppe können wir alle zusammen gestalten. Ich selbst hab nämlich noch nie eine gegründet bzw. war in einer drin ;)

    LG Tine
     
    #10 8. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. September 2014
  11. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Hey :)

    Hi, ich kann dich gut verstehen bin 25 Jahre alt und hab die Diagnose Rheumatoide Arthritis psoriasis,
    erst seit ein paar Monaten.
    Aber hat schon früher begonnen im Teenie alter nur hat keiner reagiert ;).

    Hab ebenfalls das Problem das meine Freunde es einfach nicht verstehen wie man sich fühlt wenn
    man einen Schub hat oder generell nicht mehr so kann....
    Auch meine Familie versteht es nicht (bis auf meine Mutter).

    Also wenn dich austauschen magst sehr gerne ;).

    Würd mich freuen , LG :cool:
     
  12. dieNici

    dieNici Neues Mitglied

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    Na da bin ich auch dabei. Es tut gut, endlich Gleichgesinnte anzutreffen :top:

    Ich bin 26 und habe im Juli die Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekommen. Ich stoße häufig auf Unverständnis im Bekannten-, Verwandten- und Freundeskreis. Viele sind überfordert mit Rheuma bei jungen Menschen, habe ich das Gefühl und können überhaupt nicht nachvollziehen, was das bedeutet.

    Ich freue mich auf einen Austausch.
     
  13. Christina92

    Christina92 Neues Mitglied

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    Bin neu hier!

    Hallo zusammen,

    ich bin Christina und 21 Jahre alt. Mit 13 Jahren habe die Diagnose erhalten und seit dem geht es mal hoch mal runter. Zur Zeit geht es mir leider wieder etwas schlechter und versteh euch nur zu gut, dass eure Freunde und Familie nicht verstehen wie es mit Rheuma ist. Seit Sonntag hab ich jetzt auch noch einen Meniskusriß im linken Knie und meine Mutter versteht nicht wieso ich kaum Schmerzen habe sondern anderen Gelenken Probleme haben.:mad::mad::mad:

    Manchmal bin ich schon fast depressiv weil ich sehe was mein Freunde machen können und ich einfach nur mit Schmerzen im Bett liege.

    Wart ihr schon mal bei einer Selbsthilfegruppe? Oder schon mal eine Kur gemacht?

    Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

    Liebe Grüße
    Christina
     
  14. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Hi, christina

    ich hab mal geguckt wegen Selbsthilfegruppe finde hier aber irgendwie nur welche wo die
    Leute schon alle weit über 50 sind und da fühl ich mich fehl am Platz....
    Auf Kur an sich war ich noch nicht nur auf Reha in Wiesbaden und ich war soooo Happy
    endlich meine Diagnose dort bekommen zu haben.
    Aber auch die Ruhe und Hilfe bei Ernährungsumstellung und co haben mir sehr geholfen.

    Momentan gehts mir wieder schlechter hab Schübe... aber die Reha hat mir aufjedenfall
    geholfen.

    Kann hier die Klaus Miehlke Klinik in Wiesbaden empfehlen Dr. Taube ist der
    beste Arzt den ich bis jetzt getroffen habe!

    Sprich deinen Hausarzt an das du gerne eine Kur machen würdest glaube Chronisch
    Kranken steht das doch eh öfter s zu oder? Vlt weis das ja jemand hier ;):D.

    LG Julia
     
  15. Christina92

    Christina92 Neues Mitglied

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    Danke Julia für deinen Tipp mit der Klinik in Wiesbaden! Bei Gelegenheit werd ich mal nachfragen ;)

    Ich liege grad mal wieder Mitten in der Nacht wach weil ich starke Schmerzen habe (rechte Knie, obwohl im linken Knie der Meniskusriß ist) :((

    Was macht ihr so um schnell die Schmerzen zu vergessen und wieder schlafen zu können? Bin grad echt sauer auf meinen Körper!

    Über Tipps würde ich mich freuen ;)
    Danke

    LG Christina (total müde und genervt)
     
  16. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    hallo Christina ,

    hast du Kinesio - Tape zu Hause ? Wenn ja dann tape dir das Knie
    und die Schmerzen sind schnell weg und du kannst wieder schlafen .

    gute Besserung Doro
     
  17. tine.wie

    tine.wie Musikus

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    Kur/Reha

    Mit der Kur bzw Reha ist das eigentlich eine gute Idee. Ich habe überlegt ob ich meinen Hausarzt (hab den erst gewechselt weil mein alter auch ein Typ war "Rheuma, warum nehmen sie Tabletten sie sind doch so jung..")mal drauf anspreche ob ich sowas nach meiner Ausbildung mal sowas machen kann. Mittendrin finde ich es immer schwierig, aber ich muss theoretisch auch nur noch 2 Jahre.

    Ich freue mcih richtig, dass sich die Gruppe so langsam füllt!

    Bei einer selbsthilfegruppe war ich noch nicht bzw da habe ich in meiner Region (Süd-NDS) auch noch nichts gefunden.

    LG Tine.wie
     
  18. Primrose

    Primrose Kleiner Wollmops

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    Huhu :)
    ich reihe mich hier auch mal ein. Bin 23, meine Leidensgeschichte hat aber auch schon mit 11/12 Jahren angefangen. Damals wusste jedoch kein Arzt so richtig, was mit mir los ist. Richtig ausgebrochen ist die Krankheit bei mir vor 2 Jahren. Habe MB mit peripherer Gelenksbeteiligung & RA (seronegativ) hinzu kommt eine Skoliose.
    Mich versteht leider auch niemand so richtig, meistens kommt: stell dich nicht so an du bist doch noch so jung, das hälst du aus usw...selbst oft genug von meiner Familie. Einzig mein Freund versteht mich, wenns mir schlecht geht.
    Finde das mit der Gruppe übrigens auch toll, werde gleich mal beitreten :)

    lg
    Saskia
     
  19. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Huhuu,

    ja das mit den Hausärzten ist immer so ne Sache... meine erste hier hat mich gleich als Psycho abgestempelt und hat andere
    Fachärzte mit dieser Meinung beeinflusst so dass ich nie richtig Untersucht wurde.... Ende vom Lied war es hat ein 3/4 Jahr gedauert
    bis ich ne Diagnose hatte und nun hab ich Wasser in den Gelenken etc pp... .

    Das mit der Reha wenn du merkst das es dir schlecht geht und du jeden Tag Schmerzen hast solltest du
    dennoch eine beantragen, auch wenn du in einer Ausbildung bist. Du kannst das ganze auch so legen das es
    im Urlaub zb ist.

    Ich wurde auf der Reha auf Medikamente eingestellt und nehme diese Täglich da ich sonst ehrlich gesagt gar nichts
    machen könnte.

    Klar ist jedes Krankheitsbild anders, aber stellt nicht eure Arbeit über eure Gesundheit! Das hab ich Anfangs
    auch getan bis es nicht mehr ging und am Ende wurde ich trotzdem gekündigt bzw nicht weiter übernommen.
    Meine Gelenke haben sich bedankt.... ^^

    Denkt an euch das ist wichtig, bei mir wurde auf der Reha auch eine
    Umschulung beantragt weil ich im Einzelhandel nicht mehr arbeiten kann.

    sooo sorry das es soviel wurde :p

    Ganz liebe Grüße Julia
     
  20. lunacy

    lunacy Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben :)
    Ich bin 25 und leide seit ca. 8 Jahren an starken "Rückenschmerzen". Die Diagnose Morbus Bechterew/Spondylitis Ankylosans habe ich im Februar bekommen. Weitere Infos gibt es in der Krankheitsvita...
    Seit dem versuche ich mich daran zu gewöhnen, chronisch krank zu sein, jedoch ohne dass es Überhand nimmt. Was schwierig ist, in Zeiten wo es überhaupt nicht gut geht (wie derzeit z.B.),...da bin ich dann nur noch genervt und teilweise auch gefrustet. Ich reise gerne, mache viel Yoga und bin auch sonst recht aktiv und möchte mir das alles nicht nehmen lassen...aber wie gesagt, in den schlechten Zeiten fällt es mir nicht so leicht :rolleyes: Zumal es in meinem Freundes-/Bekanntenkreis auch niemanden in der gleichen Situation gibt...
    Ich würde mich freuen, wenn ich zum Austausch unter Gleichgesinnten beitragen könnte...;)