Liebe Kuki, schade, dass Du nicht mit dabei sein konntest. Komm' ganz schnell wieder auf die Beine, und dann sehen wir uns vielleicht schon in der Adventszeit wieder. Es war wieder ein sehr schönes Treffen mit sehr netten neuen Leuten und ein Wiedersehen mit "alten" Bekannten. Ich hoffe Euch bald wiederzusehen! Vielen Dank, Ruthi, für die gute Organisation! Liebe Grüße in die Runde von Cori ( im Moment am Flughafen abgefahren und um 19:31 in Mannheim)
Hallo Ich bin jetzt auch zu Hause. Neli hat mir so leid getan, da habe ich sie und Marie nach Hause gebracht. Das Treffen, war sehr schön. Wir hatten zu essen, zu trinken und ganz liebe User in Köln. Ich hoffe, das wir uns in der zusammen Setzung, natürlich mit Kukana, bald wieder sehen. Liebe Grüße und Dir Kukana gute Besserung. Poldi PS Liebe Ruthi, danke für den schönen Tag.
Huhu zusammen, ich fand es auch total schön heute - sehr harmonisch, nett, interessant und leckeres Essen. DANKE Ruthi und Gute Besserung an die arme Kukana - nächstes Mal bist du wieder dabei... Fühlt euch feste gedrückt von anurju
Ein fröhliches Hallo ! Vielen lieben Dank für eure Feedbacks. Ich habe das Treffen gerne organisiert ( war ja nicht sehr aufwendig, weil das Lokal schon feststand und ihr euch schnell über die Termine geeinigt hattet ). Wir hatten tolle Gespräche und fast am Ende des Treffens haben Cori und ich noch sooo viele Gemeinsamkeiten festgestellt .... hier müssen wir unbedingt alle beim nächsten Mal unsere Unterhaltungen fortsetzen. Wer weiß, was noch alles auftaucht ... die Welt ist doch ein Dorf ! Auch ich möchte an dieser Stelle Kukana gute Besserung wünschen! Ganz bestimmt klappt es beim nächsten Mal mit dem Kennnenlernen. Nun hoffe ich darauf, dass wir uns auf dem Weihnachtsmarkt treffen und uns "den Leckereien hingeben" können! Ein nächstes Treffen kann sicher erst wieder im nächsten Frühjahr stattfinden (weil Weinhachten und die vielen Feiertage sooo schnell kommen) und ich helfe dann wieder gerne beim Organisieren. Liebe Grüße an euch alle! Ruth
Hallo zusammen, Ich bin neu hier, 23 Jahre alt und seit kurzem habe ich die Diagnose axiale Spondyloarthritis. Ich habe gesehen das ihr hier alle Treffen im Raum Köln/Bonn organisiert. ich komme aus der nähe Demnach wollte ich mal fragen ob es möglich wäre sich für die Zukunft bei so einem Treffen anzuschliessen. Es fehlt mich sehr mich mal mit Gleichgesinnten auszutauschen da man sich von Freunden und Familie die nicht betroffen sind auch oft nicht verstanden fühlt. Da die Diagnose noch recht frisch ist habe ich natürlich auhc unendlich viele fragen LG Yume P.S Aus Kreis Euskirchen
Hallo Yume91, das ist ja schade.... war nämlich sehr interessnt. Aber immer Anfang Dezember gibt es den Patiententag in Köln - und im September gibt es den in Bonn. Beides lohnenswert. Die Köln-Bonner treffen sich meist so etwa alle 3-4 Monate. Oft zum Brunchen, weil das so gemütlich und praktisch ist. Das letzte Treffen war im Oktober. Also wird es vermutlich im Januar oder Februar das nächste Meeting geben. Ist eine sehr nette Truppe und Neue sind stets willkommen. Zudem gibt es in Bonn ein tolles Rheumacafé. http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Arbeitsgemeinschaften/ag003.php Ist sicher eine echte Erleichterung, weil man da einfach auch diverse Dinge fragen kann und der Austauch tut ja immer gut. Liebe Grüße und alles Gute wünscht anurju
Hallo Yume91, wenn man seine Diagnose so frisch hat, gibt es immer viele Fragen. Du kannst gerne in unser Rheuma-Café kommen. Dort bekommst du Beratung, Infos, offene Ohren und da wir alle betroffen sind, kannst du sicher sein: wir verstehen dich . Das nächste Treffen ist am 16.12. um 16:30 im Petrus Krankenhaus Bonn 5.Etage. Ebenso kannst du dich auf das nächste User Treffen freuen. Viele liebe Menschen auf einem Haufen @anurju Danke Liebe Grüße B.one
Hallo anurju und B.one, Danke, gut zu wissen wann diese Tage sind. Da meine Diagnose noch recht frisch ist hatte ich mich natürlich vorher noch nicht all zu intensiv informatiert da ich mich auch nicht unnötig verrückt machen wollte. Naja nun ist es aber leider wohl so das ich darunter leide. Nunja, nächstes Jahr im September werde ich dann nach Bonn gehen denke ich Dauert nur noch ein weilchen. Brunchen klingt gut. Es wäre wirklich schön sich einmal auszutauschen. Darf ich fragen wie so der Altersdurchschnitt ist? Sind auch ein paar jüngere betroffene dabei so wie ich? grade im bezug auf Probleme im Studium durch die Krankheit wäre das für mich auch interessant. Danke für den Tipp mit dem Rheumacafe in Bonn. Wenn ich wieder in der Heimat bin werde ich mal vorbeischauen. Spätestens nach meinen Klausuren. @B.one: Das nächste Treffen am 16.12 ist dann dieses Brunchen? bzw das ist das Rheumacafé oder? also im Krankenhaus? Ich bin sehr gespannt. Ich werde mir den 16. mal in den kalender schreiben Darf ich fragen ob unter euch auch paar junge Menschen dabei sind in meinem alter? (bin 23) Liebe Grüße und Danke! Yume
Hallo nochmal, am 16.12. ist das Rheumacafé - kein Brunch... ist ja auch nachmittags und mitten in der Woche. Also: ich weiß nicht, ob da jüngere Leute kommen (da weiß b-one sicher mehr). Bei den Brunch-Treffen ist das Alter sehr gemischt. Aber ehrlich gesagt hab ich da nie drauf geachtet, wer wie alt ist. Ich würde sagen "mittleres" Alter überwiegt aber es waren auch jüngere und ältere da - alles sehr harmonisch. Ich weiß ja nicht genau, wie wichtig dir das mit dem Alter ist (krank ist krank - egal in welchem Alter...) - ansonsten solltest du mal bei der Rheuma-Liga nachschauen - da gibt es auch extra Angebote für Junge Rheumatiker: https://www.rheuma-liga.de/junge_rheumatiker/ In NRW gibt es eine extra Gruppe (AG90) für Rheumatiker unter 35 - auf der Seite ganz nach unten scrollen - da kann man auch einen Flyer downloaden: http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/PDF/DRL_NRW_Flyer_AG90.pdf http://www.rheuma-liga-nrw.de/DE/Start/Rheuma-Was_nun/Jung_sein_mit_Rheuma/index.php#Unterkapitel-6 Es gibt ein Beratungstelefon: https://geton.rheuma-liga.de/rheumafoon Könnte nur sein, dass dort jeweils der Schwerpunkt der Arbeit schon auf Jugendlichen liegt - müsstest du mal erfragen bzw. ausprobieren... Du bist sicher herzlich willkommen bei den Treffen - völlig egal wie alt ;-). Beste Grüße von anurju
Hallo Yume91 bei uns im Rheum-Café findet sich meist vor allem "mittleres" Alter und es sind auch Ältere dabei. Ab und zu kommen auch Jüngere. Es ist immer unterschiedlich, da wir ein offener Treff sind. anurju hat dir ja schon Infos zu den Angeboten der Rheuma-Liga in Bezug auf junge Rheumatiker gegeben. Du bist auf alle Fälle immer willkommen. Sei es beim Rheuma-Café oder beim Brunch von RO Usern - wir freuen uns auf dich. Alles Gute wünscht dir B.one
Im Herzen jung Hallo Yume91, wie B.one so schön gesagt hat, im Rheuma-Cafe sind wir so "mittleren Alters". Das stimmt, aber vielleicht sollte ich noch hinzufügen, .... "aber im Herzen jung". Es ist wirklich ein lohnenswertes Treffen. Selber habe ich dort vor rd. dreieinhalb Jahren alle wichtigen Infos erhalten und vor allen Dingen auch persönliche Unterstützung und Verständnis. Seitdem bin ich "Stammgast". Komm einfach am 16. Dez. vorbei, wenn Du es einrichten kannst. Du bist herzlich willkommen! Herzliche Grüße Bäri
Nächstes Treffen Hallo Felix25 und Yume91, schön, dass ihr euch für ein User-Treffen interessiert. Auch ich war zum ersten Mal im Oktober dabei und es war sehr unterhaltsam. Da zunächst Weihnachten und dann "Allaaf" ansteht ( ist ja in Köln überlebenswichtig ), hatte ich versprochen, mich wieder um die Organisation zu kümmern bzw. mitzuhelfen. Aber falls ihr es gerne zu einem früherenZeitpunkt hätet, könntest auch ihr einfach die Initiative ergreifen und ein Treffen organisieren. Das letzte Treffen war ein Brunch. Ds war für diejenigen gut, die eine weitere Anreise haben. So konnten Sie ohne Stress anreisen und je nach Zugverbindung wieder heimfahren. Aber es ist sicher auch nett, sich mal abends in einer netten Kneipe zu treffen. Und wer Zeit und Lust hat, wird dann schon kommen ... ist ja immer sehr schön, auch mal Betroffene kennenzulernen. Ich würde mich freuen, euch kennenzulernen! Liebe Grüße von einem kölschen Immi !
Ersteinal auch von mir ein Herzlich Willkommen!!!!!!!!!!! Bei dem User-Treff im Oktober war ich auch das 1. Mal mit dabei, komme auch bestimmt zu den nächsten -an dieser Stelle auch noch einmal DANKE an Ruth für die Organisation, wenn du Hilfe brauchst, meld dich gerne bei mir! Das Rheuma-Cafe in Bonn werde ich diesen Monat auch zum 1. Mal besuchen und freu mich schon drauf! Es ist immer wieder schön und hilfreich, andere Leute mit ähnlichen Problemen persönlich zu treffen und sich austauschen zu können.
Rheuma Cafe in Bonn Hallo Pummelfee und B.One, sofern nicht wieder irgendwas dazwischenkommt( kann im Moment nicht so toll laufen) bin ich nächste Woche Dienstag auch wieder dabei. Habe ich jedenfalls fest vor. LG Ruth
Hey Ihr alle ich hatte eigentlich auch vor kommenden Dienstag beim Rheuma Café in Bonn einmal vorbei zu schauen. Aber mir ist was wichtiges von der Uni dazwischen gekommen :/ ich werde probieren das nächste mal im neuen Jahr dann dabei zu sein! Für ein selbst organisiertes Treffen wäre ich zu haben Aber es eilt nicht. Ich find es auch okay wenn das erst nach Karneval stattfinden würde. Und es muss auch nichts großes sein. Sich in Köln oder Bonn zu treffen und zu Brunchen ist ne gute Idee finde ich. LG Yume
Patiententag in Bonn am 17.09.16 findet wieder der Patiententag Rheuma in Bonn statt. Wen es interessiert - hier gibt es nähere Informationen (Flyer mit Tagesprogramm etc.): http://www.rheuma-selbsthilfe-bonn.de/index.php?view=details&id=117%3A14-bonner-Patiententag-rheumatologie&option=com_eventlist&Itemid=7 Liebe Grüße von anurju
Mitfahrgelegenheit Oh cool. Danke für den Link. Fährt jemand aus meiner Nähe (Essen) mit dem Auto hin?
Hallo, das ist ja toll, soviele aus dem Köln-Bonner-Raum hier. Am 2. September 2017 ist in Köln Patiententag, in Bonn fällt er ja leider aus oder weiß jemand ob da doch noch irgendwann mal einer stattfindet ? Fährt den jemand nach Köln es wäre nett sich dort treffen und kennenlernen zu können. Viele Grüße
