PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

[Aloys45]

Hallo liebe PVNS - Erkrankte,

ich habe auch PVNS im rechten Knie gehabt und wurde letztendlich von Prof. Dürr erfolgreich operiert. Wenn ihr euch mit anderen Betroffenen austauschen wollt und deren Erfahrungen nutzen wollt, empfehle ich eine PVNS Gruppe in Facebook. Dort ist PVNS, die Behandlung, die OP, die RSO Behandlung, Bestrahlung etc. das Hauptthema. Es ist eine geschlosene Gruppe, so dass ihr dort euer Herz ausschütten und Fragen stellen könnt. Ich habe mit der Gruppe gute Erfahrungen gemacht. https://www.facebook.com/groups/357556618031439/?ref=bookmarks.

MfG
Aloys

 

[MelanieV]

Hallo an alle, ich bin froh, durch Recherche auf dieses Forum gestoßen zu sein... denn Erfahrungsberichte helfen mir gerade enorm bei der Suche nach einem Spezialisten.
Es besteht bei mir der Verdacht auf PVNS, aber der histologische Befund liegt noch nicht vor. Ich möchte mich -nach für mich gefühlter längerer- Sucherei und Fehldiagnose gerne schnellstmöglich um einen Termin bei einem Spezialisten bemühen... ich bin nun schon Wochen außer Gefecht gesetzt, meine Familie und ich können langsam nicht mehr...
Über Professor Dürr habe ich nun so viel positives gelesen.
Hat jemand Erfahrung mit einem Arzt in Köln bzw. im Rheinland?
Tausend Dank vorab für Eure Antworten!
Viele Grüße und gute Besserung an alle!!!!

 

[Marie de fleur]

Hallo Melanie,
habe gerade deinen Bericht gelesen. Bei mir wurde 2015 im linken Knie PVNS entfernt. Ich war und bin wieder seit dem 8.4.19 beim Dr. Reichwein in Düsseldorf in Behandlung. Er kennt sich auf diesem Gebiet sehr gut aus.

 

[MelanieV]

Hallo Melanie,
habe gerade deinen Bericht gelesen. Bei mir wurde 2015 im linken Knie PVNS entfernt. Ich war und bin wieder seit dem 8.4.19 beim Dr. Reichwein in Düsseldorf in Behandlung. Er kennt sich auf diesem Gebiet sehr gut aus.

 

[MelanieV]

Vielen lieben Dank!
Ich wünsche Dir gute Besserung!!!
Ich warte immernoch auf meinen endgültigen Befund...
Darf ich fragen, welche Untersuchung bei Dir die Diagnose bestätigt hat? Bei mir wurden 2 MRT, Punktat Labor, Blut Labor und Biopsie gemacht.
Vg, Melanie

 

[Marie de fleur]

Dr. Reichwein hat es anhand des MRT's schon gesehen. Also er war sich schon ziemlich sicher. Darauf wurde eine Athroskopie durchgeführt und der Tumor entfernt. PVNS kann aber nur durch die histologischen Untersuchung sicher diagnostiziert werden, was dann bei mir auch geschah. Am kommenden Montag steht mir wieder eine Athroskopie bevor. Ich kann dir gerne seine Tel.Nr.zukommen lassen.
LG
Marie

 

[Nina2707]

Hallo,

mein Name ist Nina und ich bin bei meinen Recherchen auf dieses Forum gestoßen.
Ich habe nun meine 6. Schulter Op seit 2017 hinter mir vor einer Woche und bin auch mittlerweile sehr verzweifelt.
Von der 1. Op an bis nun hin zur letzten hat man immer eine wiederkehrende Synovalitis entfernt mit angeschlossener Bursitis.
In den Op Berichten wird von villöser Hyperplasie und zottenartiger Veränderung. welche massiv hypertrophiert sind.
Eine Biospie ergab eine Eisenreaktion mit Hämosiderophagen. Eine gezielte Frage nach einer PVNS wurde nie gestellt.
Alleine meine eigenen Recherchen haben mich darauf gebracht.
Ich weiß nicht bei wie viele Ärzten ich schon war, die meisten wussten nicht mal welche Krankheit das ist.
Hat irgendjemand noch einen Rat wie man dies weiter behandeln lassen kann? München ist definitiv zu weit für mich. Vielleicht kennt jemand einen Arzt im Westen - Nordwesten von Deutschland?

Lg Giannina

 

[Rogi]

Hallo Nina,
Marie de Fleur berichtet im April 2019 von Dr. Reichwein in Düsseldorf positiv. Im Internet ergeben sich für ihn allerdings 2 Anschriften, und leider steht meist kein Datum dabei. Ich würd in der Klinik anrufen, ob er noch in Düsseldorf ist.
Alles Gute, Rogi

 

[Pippo21]

Guten Tag zusammen,
bei mir wurde vor 1,5 Jahren während einer Knie Arthroskopie PVNS (diffus) festgestellt.
Es wurde so gut wie möglich entfernt und ist nun leider erneut nachgewachsen.
Daraufhin war ich bei zwei Ärzten und habe zwei verschiedene Behandlungsverfahren erhalten.
Der erste Arzt wird im Internet zu diesem Thema als absoluter Spezialist gehandelt und würde mich mit einer offenen OP operieren wollen für den bestmöglichen Erfolg und ein Arzt aus meiner Region würde es arthroskopisch operieren wollen.
Ich hatte zuvor noch keine offene Operation, deshalb habe ich großen Respekt und etwas Bedenken über anschließende Probleme, Infektionsgefahr, Bewegungseinschränkung oder der größeren Wundfläche etc.
Hat hier jemand persönliche Erfahrungen oder Erfahrungen aus dem Bekanntenkreis?
Vielen Dank!