PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Ja nur leider hat die Krankengymnastik nicht viel gebracht. Mein Knie kann ich schon lange nicht mehr ganz durch beugen. Echt schlimm das die Ärzte bei dir nicht so aufgepasst haben das die Arthrose und so vielleicht hätte vermieden werden können. Ich wünsche dir auch alles Gute und mich würde es auch interessieren wie es bei dir so in der Zukunft weitergeht
alles Gute Melina
 
Danke Danke :) oh man ! 14 Jahre alt und Bewegungseinschränkung :o .. Ja ich werde weiterhin hier schreiben, ich werde mich morgen mit meinem Arzt unterhalten und dann wird geschaut wie es weitergeht und ob ich nach Bonn oder nach München gehe um das sich das mal langsam ein Arzt ansieht der so etwas täglich macht .
Liebe Grüße Michel
 
Hallo, ich bin noch nicht auf PVNS diagnostiziert, aber ich habe das Gefühl, mein "Rheuma" könnte das sein. Bei mir sind keine Entzündungswerte und keine Rheumafaktoren im Blut zu finden, könnte das ein Hinweis darauf sein? Aber Schwellung im linken Knie mit Erguss und nur teilweise Schmerzen (eigentlich nur morgens). Auch eine sich allmählich verschlimmernde Bakerzyste in der Kniebeuge derselben Seite habe ich.
Wer diagnostiziert denn eine PVNS? Allem Anschein nach, Rheumatologen nicht, sondern nur spezielle Orthopäden, die sich mit PVNS auskennen?
Kennt jemand zufällig einen fähigen Arzt in Berlin?
@Melina: Wie heißt deiner in Hamburg? Nach Hamburg könnte ich auch fahren, das ist nicht so weit. Aber ich würde auch nach München fahren, wenn ich wüsste das ich dort in guten Händen bin. Ich bin übrigens auch erst 29, nicht so jung wie du, aber auch noch gefühlt viel zu jung um sich mit so was herumzuschlagen! :( Wünsche dir das beste, das wird sicher! Glaube an deine Selbstheilungskräfte. In deinem Alter hat der Körper noch die volle Kraft zur Regeneration (ich glaube ja später auch noch, aber dann wirds schwieriger)
 
Heii ... also ich habe die PVNS seit dem ich 9 bin und als ich 14 War wurde es erst diagnostiziert. Also auf Rheuma wurde ich auch getestet da es viele gleiche Symptome gibt, was mit den morgendlichen Schmerzen aber auch passt ist die Arthrose . Die wurde bei mir letztes Jahr diagnostiziert und ich habe jeden morgen schmerzen. Es ist sehr schwer die PVNS zu diagnostizieren ... deshalb würde ich dir raten geh nach München zum Prof Dr. Dürr . Die Bakerzyste sollte ich auch haben, allerdings wurde später bekannt das es ein riesenzelltumor War. Diese ständige Schwellung passt ganz gut zur PVNS . Ich War bestimmt bei gefühlten 100 Orthopäden, und man muss einfach einen haben, der sich wirklich auskennt.. ich wünsche dir alles gut und viel Glück
LG Michel
 
Diagnose seit kurzem und total verunsichert!

Hallo!
Ich habe die Diagnose PVNS seit ein paar Wochen. Ich hatte urplötzlich ohne Grund ein dickes Knie bekommen und nach einigen MRT Untersuchungen, wurde dann diese Diagnose erstellt. Große Schmerzen hab ich eigentlich keine, nur eben das Gefühl immer dass da was klemmt und bei einigen Bewegungen eben ein Druckgefühl.
Mein Orthopäde/Chirurg hat mich zu einem anderen gleich geschickt, damit der mir mehr drüber erzählen kann, da ihm diese Krankheit völlig unbekannt ist. Der wollte gleich dass ich ne RadikalOP mache. Aufgrund einiger schlechter OPA Erfahrungen bin ich dem aber sehr skeptisch gegenüber. Er hat mir nun angeboten, dass wir erst mal die Bestrahlung versuchen und hoffen dass das hilft. Gestern war ich noch mal bei meinem Arzt und der hat mich wieder eher versucht in Richtung OP zu schieben.
Wenn man das hier alles so liest, wird einem ja Angst und Bange!!!! :(
 
Hallo Schnien,
Ich habe auch Bestrahlungen bekommen, allerdings bringt eine bestrahlung nur dann etwas wenn die Synovialitis leicht ausgeprägt ist so wurde es mir erklärt. Also muss es raus operiert werden, und dann zu Vorbeugung die bestrahlung ixh rate dir nach meinen Erfahrungen die OP. Du hast ja noch eher die Anfangssymptome. Aber wenn es schlimmer und schlimmer wird und die bestrahlung nichts bringt bist du Monate krank. Ich bin seit 6 monaten jetzt krank geschrieben und bekomme jetzt eine grosse offene OP da die Athroskopie nicht ausreichend War. Also noch ein paar Monate weiter krank
Alles Gute und ich hoffe ich konnte dir etwas helfen
Mfg michel
 
Hallo!

Hallo an alle,
ich habe auch PVNS seit ich 12 bin
hatte bis jetzt 4 ops und da ich seit kurzem wieder eine Schwellung meines knies (rechts) bemerkt habe schein die 5te schon bald anzustehen (werde 20)
Ich hätte eine frage
ich habe schon seit jahren schmerzen in meinen knien (in beiden, jedoch im rechten etwas schlimmer) wenn ich sie lange gebeugt hatte und sie nicht ausstrecken kann/konnte
Aber seit einem monat etwa ist es richtig schlimm ich kann sie nicht mal leicht angewinkelt haben ohne das es nach ner zeit fast unerträglich ist vom aufstehn oder treppensteigen fang ich gar nicht an....
Habt oder hattet ihr das auch?
 
Hallo ihr Lieben, danke für eure Beiträge, und vor allem danke @Melina für den Namen deines Arztes. Könnt ihr mir vielleicht noch folgende Fragen beantworten: (Ich erwarte mir im Forum natürlich keine Ferndiagnose, aber ich habe über die Symptome von PVNS sehr wenig im Internet herausfinden können). Erst dann werde ich abwägen können ob es sich lohnt für mich, zu einem PVNS Spezialisten zu gehen (den es anscheinend nicht in meiner Stadt gibt).

Und zwar:

-spricht PVNS auf Medikamente wie Prednisolon, MTX oder Quensyl an? Alle diese drei Medis habe ich genommen/nehme ich. MTX und Quensyl scheinen nicht zu helfen, Predni schon, aber als ich es absetzte kam die Schwellung sofort zurück....

- kann PVNS auch entstehen durch früheres, echtes Rheuma? Oder durch einen Sturz? Oder ist es eher eine Erbkrankheit?

- Kann PVNS mit einer Bakerzyste (Zyste in der Kniekehle) einhergehen oder hat es damit nichts zu tun, sind es zwei verschiedene Sachen?

- Kann PVNS durch Punktierung und Einspritzen des Gelenks mit Cortison schlimmer werden? (War nämlich bei mir im Herbst so, Schmerzen hatte ich erst danach).

So ich glaube das waren jetzt erstmal meine wichtigsten Fragen, die mir grade einfallen. Danke im Voraus fürs Beantworten!!!!
 
@Beezkneez

Hallo Beezkneez
-bezüglich den Medikamenten kann ich dir nicht weiterhelfen hab nie welche verschrieben bekommen

-meine PVNS wurde definitiv von einem Sturz hervor gerufen

-ich hatte keine bakerzyste kann da aber nicht für alle sprechen

-ich hatte zwei punktionen
eine bevor man wusste was es ist (da hatte ich eig keine schmerzen) und eine weil mein knie nach der 3ten op zu viel nachgeblutet hat und das musste irgendwie raus weil es sonst gerinnen würde

Vll kommen die schmerzen durch das einspritzen durch cortison?
Meine beschweren haben (bis auf die wachsende Schwellung) erst nach den Operationen begonnen
 
Ich habe auch noch mal eine Frage: kann man denn mit Kühlung oder Salben (z.B. Voltaren oder Rheumatikersalben) was erreichen/vermindern?
 
Hilfe!!!!

Liebe Freunde. Wie ihr ja wisst renne ich ja jetzt seit fast 10 Jahren mit der PVNS Rum . Meine letzte Athroskopie War im Oktober ' 14 ... mein Problem nun ist das meine kniekele voll gewuchert ist . Dr. Moraldo in hiltrup traut sich das nicht zu operieren, weil es ihm zu gefährlich ist . Er hat mich zu einem Spezialisten nach sendenhorst geschickt auch der hat mich mit der selben Antwort abgewiesen ... : 'es ist zu gefährlich'
Jetzt War ich in der UNI Klinik in Münster auch die beiden proffessoren sagten das man in der kniekele eine synovectomie aus Gründen der Gefährlichkeit nicht oft macht. Und wollen auch nicht . Habt ihr nie eine synovectomie der kniekele gehabt? Es muss doch gemacht werden ? Ich Bitte um Hilfe mein knie ist geschwollen und so langsam halte ich es vor Schmerzen nicht mehr aus. Alle Ärzte sagen ja das Knie Sitzt komplett voll aber das muss doch operiert werden ?
Mfg michel
 
Hey Michel
ich wurde auch schon zweimal in der Kniekehle operiert. Als erstes habe ich die gleichen Antworten bekommen wie du aber dann haben 2 Ärzte das zusammen gemacht..
Liebe Grüße Melina
 
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