PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Conny,

xxxcopxxx schrieb:
Soweit ich weiß kannst du mit dem TEP kein MRT machen lassen.
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Laut Garmischer Krankenhaus stimmt das nicht. Man kann eine andere Art von MRT machen. Aber ich erkundige mich nochmal genau wenn ich im Oktober wieder hin muß.

Mein Knie war einfach fällig, da ich keinen Schritt mehr ohne Schmerzmittel machen konnte und auch die Nächte nicht mehr schmerzfrei waren.
Bis läuft alles gut mit dem Knie. Aber ne PVNS kann ich jetzt nicht mehr brauchen:vb_cool:
Darum bin ich am Überlegen ob ich noch ne RSO machen lassen soll. Wobei beim letzten Mal hat das nicht viel gebracht.

Welche OP hast Du grade hinter Dich gebracht Conny?? Wieder eine Synovektomie??

Jedenfalls gute Besserung!! Aber irgendwie ist es doch Sch... ständig diese OP und danach wieder die Physio und wieder laufen lernen und wieder von vorne. Trotzdem Conny wir lassen uns von der blöden Krankheit nicht unterkriegen, gell.

Ich hab auch schon mal versucht zu erforschen, warum ich das bekommen hab. Also auch auf ganzheitlicher Basis d.h. nach dem Motto was will mir diese Krankheit sagen. Ich bin auch auf einiges gekommen, bloß das zu ändern ist eben recht schwierig.

Liebe Grüße
Rosina
 
Bei mir wurde der Tumor 2010 "gefunden" nachdem ich darauf gedrängt hatte, dass es nicht normal sein kann, dass das Knie dauernd dick wird und meine Kniescheibe "hüpft".

Ich hatte eine offene OP, alles wurde entfernt und nach ein paar Tagen konnte ich nach Hause gehen.
Es gab bisher 2 Kontroll-MRTs und das wars auch.
Klar der Muskelaufbau dauert etwas nach so einer OP und man läuft erst einmal etwas vorsichtiger durch die Gegend, aber das ist ja normal.

Jetzt hab ich eine ganz leichte Arthrose und hoffe, dass es nicht zu schnell mehr wird.
Aber alles in allem bin ich froh, dass ich das hab machen lassen.
Das schlimmste war eigentlich die Wartezeit, bevor die Pathologie sagte was es ist, aber zum Glück ist eine PVNS ja gutartig.

LG und Mut zu einer baldigen Entscheidung!
 
Pvns voll nicht gut

-Muenchen/Orthop%C3%A4die/212865-Prof-Dr-Hans-Roland-Duerr/[/url]

Der hat schon viele PVNS-Patienten gehabt und auch geheilt!!

Lass dich nicht entmutigen! Hier im Forum schreiben eigentlich überwiegen die Leute die NOCH erkrankt sind!! Die Leute, die geheilt wurden haben ja keinen Grund mehr hier zu schreiben!

Bin übrigens schon 4 Jahre lang tumorfrei! :rolleyes:

Lg Nicole[/QUOT


Hi Nicole ,
Hat dir das wirklich was gebracht in München ?
Ich habe eine offene synovektomie im bergmannsheil in Bochum gehabt,
Bin gar nicht zufrieden ist ca.2 Jahre her ist nur schlimmer geworden ,
Jetzt steht wieder op an will beim 2 mal nix falsch machen komme aus Iserlohn , wenn es bei dir was gebracht hat ich würde dann das auch in München machen lassen.

MfG


Tarik
 
södele.....war am dienstag nochmal zum 2ten gespräch im bergmannsheil und war entgeistert!:(
beim ersten gespräch war ich bei einer sehr empathischen ärztin, die sich alles angesehen hatte und nochmal ein mrt wollte.
bei diesem arroganten schnösel am dienstag wollte ich nur noch weglaufen!
keine empathie, hörte nur widerwillig mit halben ohr zu, ich musste ALLES nochmal von vorne erzählen, der fiel mir dauernd ins wort und der hit war, dass er nicht in der lage war die cd mit dem mrt zu öffnen. "das ist nix drauf auf der cd."
:(
also ehrlich.....nee.

eigentlich sollte da anhand des mrt´s entschieden werden wie, was, wann die op stattfinden sollte. die cd funktionierte aber einwandfrei. heftig, oder?!
ich war froh als ich raus war.:mad:

nun habe ich am 10. nochmal einen termin bei meinem eigentlichen orthopäden und will seine meinung hören.
ich habe jedenfalls kein gutes bauchgefühl.....nacher sitz ich wieder da und kann 1 jahr nicht laufen.:(

seufz:(

zusätzlich habe ich seit gestern wiedermal eine mega-entzündung - am auge, am tränensack. ich sehe aus wie verprügelt...

habt ihr das auch, dass ihr an den merkwürdigsten stellen entzündungen bekommt??
zuerst wurde auf chronische polyathritis getestet, habe ich wohl nicht.
aber zuletzt entzündete sich innerhalb von wenigen stunden mein innenohr so krass, dass ich aussah als hätte ich mumms und musste in die uni-Klinik an den antibiotika-tropf.
nun ist es mein auge und ich bin nacher nochmal beim Arzt,weil wiedermal die antibiotika nicht anschlagen und jetzt ist zeit ein entscheidender faktor.
 
@Conny

Och Mensch, Conny, das hört sich ja gar nicht gut an bei dir. Mist!
Kann dir nur weiterhin von Herzen gute Besserung wünschen.
In letzter Zeit hat mich der Alltag wieder ziemlich vereinnahmt ... Gott sei Dank! ... aber ich denke echt oft an dich und dein Knie.

@ Rosina

Dr. Dürr ist in München Großhadern, nicht rechts der Isar.

Ich war zwar mit der Betreuung rechts der Isar recht zufrieden, aber wenns dir dort nicht gefallen hat, hilft das ja auch nix. Die Sportorthopädie ist dort mittlerweile in einem ganz neuen Anbau. Von daher wars auch gut.

@ all

Bei mir werden die Schmerzen nach und nach immer weniger und ich arbeite mit der Physiotherapie zusammen eifrig weiter an der Beweglichkeit. Bin weiterhin zufrieden!
 
PVNS im Schultergelenk

Hallo,ich bin neu hier und habe Eure Beiträge gelesen.
Mich betrifft dies im rechten Schultergelenk und bei einer OP festgestellt worden.Erst noch nicht mal 3 Wochen her. Ich soll nun eine RSO bekommen vor der ich richtig richtig Angst habe. Vorallem ist es noch nicht mal sicher das dieses auch wirklich hilft. Ich bin ein gebranntmarktes Kind im negativen Sinne was Spritzen ins Schultergelenk betrifft, was sehr schmerzhaft was und ich nachher erst so richtig Schmerzen bekam.
Wer von Euch kann mir sagen ob so eine RSO schmerzhaft ist.Ich bin schon am überlegen ob ich diese überhaupt machen lasse .Wer hat damit Erfahrungen gemacht?
Danke für Eure Antworten
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo

Bin neu hier und habe mich wegen euren Beiträgen hier angemeldet.

Ich habe diese Diagnose auch, wobei der Pathologe sich nicht festlegen konnte ob es sich um den lokalisierten oder den diffusen Typ handelt. Bei mir wurde der Übeltäter im Knie raus genommen.
Ich habe mal gegooglet und da immer wieder gelesen, dass ev. eine Nachresektion statt finden sollte, wenn man nicht davon ausgehen kann, dass der ganze Teil entfernt wurde.

Wie war das bei euch? Warte ich nun, ob und bis etwas nachwächst?
Wie oft geht ihr in Kontrolle MRI?

Bin froh um jede Info
Besten Dank

Gruss
dalia
 
...bin auch betroffen und würde mich über Erfahrungsaustausch freuen

Hey, ich habe dieses Forum gerade gefunden und gerade ein Erfahrungsaustausch fände ich toll. Man weiß zwar sonst, es gibt auch andere, denen es ähnlich geht aber irgendwie fühlt man sich dennoch allein.

Bei mir wurde diese „Sch…“ 2005 das erste Mal entfernt. Dann hatte ich recht lang Ruhe. 2011 ging es dann wieder los und war nach einem Jahr schon wieder da. Mittlerweile habe ich wegen dem starken Knorpelschaden eine Knie-Tep. Ich hoffe, dass es nun länger hält. Obwohl ich jetzt etwas über einem Jahr nach der OP befürchte, dass da schon wieder eine kleine Baker Zyste gedeiht. Wie ergeht es euch denn so?

Liebe Grüße die BINE
 
dalia schrieb:
Hallo

Bin neu hier und habe mich wegen euren Beiträgen hier angemeldet.

Ich habe diese Diagnose auch, wobei der Pathologe sich nicht festlegen konnte ob es sich um den lokalisierten oder den diffusen Typ handelt. Bei mir wurde der Übeltäter im Knie raus genommen.
Ich habe mal gegooglet und da immer wieder gelesen, dass ev. eine Nachresektion statt finden sollte, wenn man nicht davon ausgehen kann, dass der ganze Teil entfernt wurde.

Wie war das bei euch? Warte ich nun, ob und bis etwas nachwächst?
Wie oft geht ihr in Kontrolle MRI?

Bin froh um jede Info
Besten Dank

Gruss
dalia
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Hallo dalia,

Sry bin nicht auf alle deine Fragen eingegangen. Ich war Anfangs jährlich zur MRT Kontrolle um zu schauen, ob etwas nachwächst. Bis mir nach 4 Jahren oder so gesagt wurde es ist nicht mehr nötig. Diese Chance hat die Schleimhaut dann scheinbar genutzt und ist fleißig gewachsen. Ich würde mindestens auf eine jährliche Kontrolle bestehen, denn meines Erachtens ist die Chance "alles" wegzubekommen größer, wenn noch nicht so viel da ist.
 
Lenya schrieb:
Hallo,ich bin neu hier und habe Eure Beiträge gelesen.
Mich betrifft dies im rechten Schultergelenk und bei einer OP festgestellt worden.Erst noch nicht mal 3 Wochen her. Ich soll nun eine RSO bekommen vor der ich richtig richtig Angst habe. Vorallem ist es noch nicht mal sicher das dieses auch wirklich hilft. Ich bin ein gebranntmarktes Kind im negativen Sinne was Spritzen ins Schultergelenk betrifft, was sehr schmerzhaft was und ich nachher erst so richtig Schmerzen bekam.
Wer von Euch kann mir sagen ob so eine RSO schmerzhaft ist.Ich bin schon am überlegen ob ich diese überhaupt machen lasse .Wer hat damit Erfahrungen gemacht?
Danke für Eure Antworten
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Hallo Lenya, ich kann dir leider nur von RSO im Kniegelenk berichten. Damit habe ich bis jetzt einmal sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Aber woran das lag weiß man nicht. Eventuell weil der verordnente Arzt gar nicht wirklich wusste was er tut und warum. Damals wusste noch niemand was von der PVNS und es wurde eine RSO gemacht. Daraufhin war das Knie erst richtig gereizt, massiv angeschwollen etc.

Die beiden letzten RSO die ich jeweils nach der Synovektomie bekommen habe verliefen gut. Ich kann nicht sagen, ob sie etwas gebracht haben, da ich bei der ersten nach etwa einem Jahr ein Rezidiv hatte aber die Ärzte sagen besser mit RSO als ohne. Ich fand diese nicht schmerzhaft. Am meisten wehgetan hat die Betäubung ins Knie ansonsten war es immer nur ein leichter Druck wenn das radioaktive Zeugs reingespritzt wurde. Danach ein paar Tage ruhig gestellt und gut war es. Aber zum Thema Schulter kann ich leider gar nichts sagen.
 
Hallo dieBine87

Danke für deine Antwort.
Da machst du ja auch einiges durch....

Ich finde es schwierig, weil die meisten Ärzte gar keine Erfahrung haben mit dieser Erkrankung. - Ja, wie schon, wenn sie so selten ist....
Mal sehen was die mit meinem Knie vorhaben. Ev. noch einmal operieren.
Aber MRI jedes Jahr scheint mir eine vernünftige Sache

LG
 
oh ja, keine Erfahrung. Da kann ich ein Lied von singen. 4 Jahre wurde rumgedoktert und niemand wusste was los ist. Ständig zum punktieren gewesen etc. Hast du denn noch Beschwerden?
 
bei mir wissen sie wenigstens was ich habe, denn die Raumforderung wurde entfernt und vom Pathalogen als PVNS diagnostiziert. Da sie aber während der Operation nicht gewusst haben was es ist, kann niemand sicher gehen, dass sie auch alles entfernt haben. Und nun??? Wie weiter ist die Frage
Warten ? - oder doch lieber gleich jetzt eine Nachresektion? Mir wäre lieber gleich jetzt, dann hätte ich ev. etwas länger Ruhe und es muss ja nicht sein, dass ich dann ein Rezidiv habe.
 
Es ist allerdings nie sicher, dass alles entfernt wird. Ich weiß nicht wie es machen würde. Bei mir wurde bisher vorab immer per Arthroskopie eine Probe entnommen und meist etwas eine Woche später eine offene Synovektomie. Wenn es noch nicht so viel ist, kann auch eine RSO helfen und die restliche "böse" Schleimhaut wegätzen oder so. Denk man brauch da wirklich einen Arzt dem man vertraut und der einen diesbezüglich gut berät. Nachdem ich diesen endlich gefunden habe, habe ich mich ausschließlich nach seinen Empfehlungen gerichtet.
 
Ja da hast du recht. Ich hatte "nur" eine Arthroskopische Entfernung. Ich galube, dass ich nun einen guten Arzt habe und nun muss ich einmal abwarten was er mir vorschlägt.
Ganz lieber Gruss
 
Chronische Synovitis oder PVNS

Hallo,
ich habe eine Frage an Euch, vielleicht könnt ihr mir mehr sagen als die Ärzte.
Vor gut 3 Jahren hatte ich (damals 55 Jahre) ein Stauchtrauma und nach einem halben Jahr rumgedokter,bekam ich eine ATK bei der eine Zottige Synovitis entdeckt wurde und entfernt. So stand es wenigstens im OP Bericht. Ich hatte noch 4 mal eine Synovitis und einmal wurde ein STück zum Pathologen geschickt, da war auch ie Sprache von einer zottigen Synovitis, aber der Begriff PVNS wurde nie genannt.

Ich habe auch schon eine RSO bekommen, die aber nichts geholfen hat. Jetzt ist mein Knie so kaputt , das ich vor 7 Monaten eine Knie Tep bekommen habe, das war dann schon die 7. OP im Knie.Ich hatte nach der OP immer Schmerzen und es wurde nur noch schlimmer. Das Knie ist geschwollen und warm. Habe jetzt eine Szintigraphie bekommen und jetzt habe ich wieder eine massive Synovitis. Es ist zum Verrücktwerden......
In 2 Wochen bekomme ich erneut eine RSO, aber man hat schon gesagt, daß diese bei einer Knie Tep nicht so wirkt und ich wahrscheinlich danach noch perkutante Bestrahlungen bekommen soll.
Ich mach mich schon seit 3 Jahren schlau wegen der Synovitis.....die Diagnose PVNS ist nie gefallen obwohl es 2 mal eine zottige Synovitis war.
Der Pathologe der die Zotte untersucht hat schrieb nur, daß es keine bösartige Geschwulst wäre. Ich bin jetzt ein bißchen ratlos, weil ich sie schon wieder habe.......
Habt ihr noch Tipps oder weitere Empfehlungen??? Danke schon mal

Lieber Gruß, Elke
 
Hallo Elke
Das ist ja eine lange Leidensgeschichte.
So wie ich verstanden habe musst du erneut unters Messer.

Der Chirurg kann wenn er etwas einschickt auch eine Frage stellen. Da könnte er z.B. schreiben:
Verdacht auf tenosynovialen Riesenzelltumor. Oder konkrtet danach fragen.

Was meinst du?
 
Hallo Dalia,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich bekomme jetzt erst in 2 Wochen eine erneute RSO behandlung und wenn das nicht hilft eine perkutane Bestrahlung. Mein Orthopäde möchte nicht wieder ins Knie, weil ich auch ziemlich viel Verklebungen habe. Jedenfalls ist es jetzt schlimmer als vor der Knie Tep und ich dachte mir, wenn ich die erstmal habe, wird es bestimmt besser werden.Schade......und jetzt wieder eine Synovitis.

Ich werde bestimmt nächstes Mal fragen ob der Pathaloge nach PVNS untersuchen wird.( mein Deutsch ist vielleicht ein bisschen krumm, wir sind aus NL zugereist).Mein linkes Knie (das war das Gute) ist nämlich auch schon ganz schön schmerzhaft wegen der Überbelastung der letzten Jahre
Vielen Dank für Dein Mitgefühl und ich wünsche Dir auch alles Gute.

Lieber Gruß, lke
 
Hallo Elke
- dein Deutsch ist do prima!
Ich frage mich, wie die etwas bestrahelen wollen, wenn sie gar nciht wissen was sie genau bestrahen. Aber ich kann auch gut nachvollziehen, dass sie nicht wieder das Knie aufmachen wollen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und hoffe, dass es endlich besser kommt.

Ja - wenn ein Bein so überbelastet wird, kommen die Folgeerscheinungen irgendeinmal unweigerlich. Machst du Physiotherapie? Tut mir gut.

Lieber Gruss
dalia
 
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