Hallo Elke, du musst ja echt leiden. Leider kommt dieser Tumor, der nicht bösartig ist, immer wieder bzw kann immer wieder kommen. Denke schon dass es bei dir auch ein solcher ist. Du wirst grundsätzlich auch so behandelt würde ich denken. Die Knie Tep schützt leider nicht vor der Erkrankung an sich. Hilft grundsätzlich nur gegen die Arthrose und deren Schmerzen. Bist du denn immer beim selben Arzt gewesen. Wichtig ist halt das so viel wie möglich von der Schleimhaut entfernt wird. Mein Arzt hat zur Sicherheit danach immer die RSO gemacht. Leider gibt es dennoch viele bei denen dieser Tumor sehr schnell wieder kommt. Ich nehme an die synovektomie wurde auch am offenen Knie durchgeführt? Ja und die vielen Operationen machen es auch nicht besser. Hab mittlerweile auch schon über 10 knieoperationen hinter mir. Die meisten leider sinnlos, da ein Pfuscher am Werk war, der mehr oder weniger nix getan hat. Meiner Meinung nach können Verklebungen bei einer Operation aber gelöst werden. Ich weiß leider auch nicht was man dir am besten raten kann. Vielleicht doch mal eine ärztliche Zweitmeinung einholen?
Danke euch Beiden für eure lieben Antworten. Ich war schon bei diversen Ärzten und habe die Knie Tep in der Uni Klinik Münster bekommen. Ich hatte noch keine offene Synovektomie, jedesmal nur überAthroskopie. Est ist doch ganz schön viel meine ich, wenn ich jetzt zum 5. Mal eine Synovitis habe und das in gut 3 Jahren. Kein Arzt weiß genau was die Ursache ist, ein Orthopäde in Münster sagte, daß ich ihm Rätzel aufgebe und er daß noch nicht erlebt hat...... Ich wußte schon daß ich wieder eine habe, die Schmerzen und das Völlegefühl kennt man ja, aber die Szintigrafie hat es bestätigt. Mal sehen was die RSO bringt. Mein CRP wert ist auch immer erhöht, sind aber keine Bakterien drin. Rheuma ist auch negativ, gottseidank. Ich würde nur gerne wissen ob ich auch PVNS habe oder gibt es auch "normale Synovitis" mit Zotten? Ich wünsche Euch auch alles Gute und ich melde sowieso wenn ich die RSO bekommen habe. Ich hoffe, das es was bringt. Ohne Schmerztabletten geht es auch noch nicht.....aber was solls, es gibt schlimmere Sachen Lieber Gruß Elke
Ich bin kein Arzt, aber wenn deine Schleimhaut immer nur Arthroskopisch entfernt wurde sollte man das ganze vielleicht wirklich mal offen machen. Mein Arzt sagte, dass es offen schon kaum möglich is alles zu entfernen. Die Chancen, das Arthroskopisch zu schaffen sind natürlich sehr viel schlechter. Und sobald sich noch irgendwo ein verändertes Stückchen Schleimhaut befindet wird es immer wieder kommen. Meine Meinung.
Die Meinung habe ich auch nachdem ich mich selber schlau gemacht habe, aber eigentlich müßte ein Arzt das doch sehen bei der ATK, denke ich mal. Nun ja,es ist jetzt wie es ist und ich hoffe mal, daß die RSO oder Bestrahlungen was bringen. Du hast ja auch eine Knie Tep habe ich gelesen, wie geht es Dir damit? LG Elke
Das sollte er eigentlich selbst sehen. Aber die Erfahrungen die ich gemacht habe ist, dass manche Ärzte mit der Diagnose nichts anfangen können, warum auch immer. Ja hatte mit 24 durch die PVNS starke Arthrose, sodass es nicht mehr auszuhalten war. Letzter Ausweg war die knie Tep. bin damit sehr zufrieden. Im Moment habe ich das Gefühl, dass da wieder eine Bakerzyste ist. Hoffe, dass die sich von allein wieder verabschiedet. Ansonsten komplett Beschwerdefrei. Mit Tep ist auf dem MRT leider nicht mehr Tu erkennen, ob wieder ein Tumor wächst. Lässt sich dann nur vermuten, wenn die entsprechenden Beschwerden auftauchen. Habe dadurch dass ich in den letzten 13 Jahren soviel Operationen hatte etwas mit dem Muskel zu kämpfen. Muskelaufbau gestaltet sich sehr langwierig.
Dann hast Du ja auch schon viel durchgemacht. Ich hoffe für Dich, daß die BakerZyste van selbst wieder verschwindet. Ich habe auch Probleme mit Muskelaufbau, habe aber einen sehr guten Fysio, leider erst seit kurzer Zeit, der sich alle Mühe gibt und viel weiß. Er sagt auch das es ein langer Prozess sein kann, aber Geduld habe ich ja schon eine ganze Weile. LG Elke
Hallo ihr Leidensgnossen Echt ich bin total verunsichert und wäre so froh um eure Erfahrungen. Mein Arzt will eigentlich erst Mal abwarten... Obwohl die Diagnose vom Pathologen gesichert ist und eher nicht alles entfernt wurde, da ja niemand ahnte um was es sich da handelt. Ich lese jedoch überall, dass eine Nachresektion üblich und empfholen wird. Mein Arzt spricht von Bestrahlung und Ops, wenn der Tumor wieder kommt. Heisst das nun abwarten? Ich würde lieber jetzt eine Nachresektion machen und dann hoffen, dss ich kein Rezidiv bekomme. Ich habe dies auch so kommuniziert. Danke für alle Infos Gruss dalia
Pvns rechtes Knie Hallo ihr, Ich habe auch diese komische Krankheit kann euch ein Lied von Singen meldet euch mal dann können Wir drüber reden bin schon am Verzweifeln. Lg Tarik
PVNS in der Hüfte Hallo ihr, ich bin ganz neu hier im Forum und freue mich diesen Erfahrungsautausch zu PVNS gefunden zu haben. Nach einem Ärztemarathon und immer stärkeren Bewegungseinschränkungen/Schmerzen in der rechten Hüfte, habe ich nun die Diagnose einer PVNS bekommen. Ich bin derzeit auf der Suche nach einem Spezialisten für die offene OP und wollte euch fragen, ob ihr mir eine gute Adresse nennen könnt? Vielleicht ist außerdem jemand von einer PVNS in der Hüfte betroffen (gewesen) und kann mir von seinen Erfahrungen und der Behandlungsstrategie berichten? Würde mich sehr freuen. Frohe Weihnachten und liebe Grüße Jana
PVNS Hüfte Hallo zusammen, hallo Jana, auch ich bin neu in diesem Forum und bin dankbar über jede Information, die mir hilft die Erkrankung und die Therapievorschläge einzuschätzen. Bei mir wurde auch nach 7 Jahren Schmerzen in der linken Hüfte die Diagnose "ausgedehnte PVNS" gestellt. Vor 7 Jahren wurde eine falsche Diagnose gestellt, so dass nichts weiter unternommen wurde. Nachdem bei mir die starken Schmerzen alle paar Wochen auftauchen und von selbst wieder gehen, habe ich sie bisher gut aushalten können. Nachdem nun die PVNS diagnostiziert wurde, hat meine Rheumatologin mir folgende Behandlungsstrategie vorgeschlagen: Einnahme vor Cortisontabletten, wenn diese Therapie nicht anschlägt, dann wollte sie es mit Cortisonspritzen versuchen. Hat jemand was davon gehört, dass man die PVNS mit Cortison behandeln kann??? Habt ihr es selbst auch erstmal mit Cortison probiert oder wurdet ihr gleich operiert? Habe bisher lediglich auf der Seite der Uniklinik München gelesen, dass es Einzelfallberichte gibt, bei denen Cortisoninjektionen mit Heilung oder Stabilisierung der PVNS bekannt sind. Weitere Informationen finde ich hierzu nicht. Letzte Woche wurde mir im Krankenhaus gesagt, dass man die PVNS mit einer Strahlentherapie behandeln kann, was man aber in meinem Alter (31) nicht machen würde. Mir wurde eine offene OP mit Luxation des Hüftgelenkes vorgeschlagen. Erstmal würde man von hinten aufmachen und soviel wie möglich entfernen. Danach die Heilung abwarten, MRT-Bilder machen und bei PVNS-Überresten von vorne aufmachen und den Rest entfernen. Über die RSO wird erst nach der OP entschieden, da sich diese wohl im Hüftgelenk nicht so gut verteilen kann. Habe leider vergessen in der Klinik zu fragen was es mit der Cortisontherapie auf sich hat. An Jana: Wie sieht deine Behandlungsstrategie aus, wurde in der Zwischenzeit schon etwas unternommen? Schöne Grüße an alle Sami
Behnadlung in der Hüfte Halllo Sami, ich glaube nicht das Cortisson die richtige Wahl bei einer PVNS ist - zumindest hat meine Rheumatologin nicht dazu geraten. Nach mehreren MRTs und genauer Ortung des Befundes wurde ich Anfang Februar mit einer offenen Operation an der Hüfte operiert. Wie du beschreibst, es wurde von hinten operiert und der größte Teil der PVNS entfernt. Da man an die inneren Teile im Hüftgelenk nicht komplett rankam, werden die noch per Bestrahlung entfernt werden müssen. Wie das genau abläuft, weiß ich noch nicht, da die Gelenkkapsel erst wieder richtig verschlossen sein muss - und das dauert wohl noch ein paar Wochen. Die OP verlief ohne Komplikationen. Ich war eine Woche im Krankenhaus und konnte mich schon in den ersten Tagen wieder einigermaßen mit Krücken fortbewegen. Mittlerweile laufe ich auch ohne. Was meinten denn die Ärzte warum die Strahlentherapie mit 31 Jahren nicht so geeignet wäre? Mein Arzt hat nur gesagt, dass es schwierig ist alles ohne Bestrahlung zu entfernen. Hast du dich bereits zu einem Eingriff entschlossen? Liebe Grüße Jana
PVNS Hüfte Hallo Jana, vielen Dank für deine Antwort. Freue mich sehr zu hören, dass deine Operation ohne Komplikationen verlief. In welchem Krankenhaus wurdest du operiert? Nachdem ich mir sämtliche Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten durchgelesen habe, kam mir die Behandlung mit Cortison etwas eigenartig vor. Wenn es so einfach wäre, dann würde sich bestimmt keiner operieren lassen. Andererseits bin ich natürlich verunsichert, da mir ja immerhin eine Fachärztin dazu geraten hat. Aber ich werde es nicht versuchen, habe einfach keine Kraft auch noch mit den Nebenwirkungen des Cortisons fertigwerden zu müssen. Ich muss mich leider zu dem Eingriff entschließen, ist aber echt schwierig für mich, da ich ungeheure Angst habe. Möchte mir jetzt noch die Meinung von 2 weiteren Krankenhäusern hier in der Nähe (Stuttgart) anhören und dann entscheide ich wo ich es machen lasse. Habe nicht weiter nachgefragt, warum die Strahlentherapie in meinem Alter in dem Krankenhaus nicht angewandt wird. Ich gehe mal davon aus, dass es wegen der Strahlenbelastung unterschiedliche Auffassungen bei den Ärzten gibt. Mir wurde die Doktorarbeit von Frau Miriam Bufe aus 2012 (Technische Universität München Klinikum rechts der Isar) empfohlen, hier der Link: http://d-nb.info/1033640247/34. Es geht um den Einfluss der Operationsverfahren auf das Wiederkehrverhalten der PVNS. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann macht die Strahlentherapie bei ausgedehnten Befunden oder bei wiederkehrender PVNS durchaus Sinn. Viele Grüße aus Stuttgart Sami
Hallo Sami, ich denke, das ist ein guter Entschluss. Natürlich ist eine offene Operation kein kleiner Eingriff, aber dank dem Stand der heutigen Medizin gibt es ja nur ganz ganz selten Komplikationen. Ich habe mich in der Abteilung Tumororthopädie im Waldkrankenhaus in Erlangen operieren lassen. Die Orthopädie ist an die Uniklinik angesiedelt und die Ärzte scheinen dort echt fit und bemüht zu sein. Durch den mir anglegten Vakuumverband ist die Wunde wirklich schnell und gut verheilt. Du kannst dich natürlich auch bei Prof. Dürr in München operieren lassen, der ja im Internet als Spezialist schlechthin aufgeführt wird. In meinem Fall hätte ich dort noch einen Monat auf den Termin warten müssen (da gesetzlich). Das war mir dann doch zu lange, da die PVNS ja immerzu weiterwächst. In Stuttgart gibt es mit Sicherheit auch ein paar gute Adressen - ich komme zwar ursprünglich aus der Nähe, aber leider kenne ich mich dort nicht mehr so aus. Du solltest in der der Sprechstunde am besten immer Fragen wie oft die eine solche OP schon einmal durchgeführt haben. Daraus lässt sich die Erfahrung der Ärzte in diesem Gebiet ganz gut ableiten. Falls du noch Fragen hast, nur zu. Ich werde dir auf jeden Fall über den weiteren Verlauf der Strahlentherapie berichten. Viele Grüße Jana
PVNS Hüfte Hallo Jana, beruhigend deine Erfahrungen zu hören, das nimmt mir jede Menge meiner Ängste, vielen Dank hierfür. Über Knie-Operationen habe ich einige Berichte lesen können, habe aber bisher nur wenige Erfahrungsberichte über die PVNS der Hüfte gelesen. Wie viele PVNS-Fälle hatten deine Ärzte in Erlangen? Ich war Mitte Februar bei Prof. Dr. Dürr in München in der Sprechstunde und hatte auf jeden Fall das Gefühl dort gut aufgehoben zu sein. Da ich zwei kleine Kinder habe, möchte ich aber nur ungern so weit weg von zu Hause. Er meinte ich müsste 2 Wochen im Krankenhaus bleiben. Wenn ich hier in der Nähe keinen Arzt finde, der mir Sicherheit vermitteln kann, dann werde ich natürlich nach München gehen. Ich müsste auch 4-6 Wochen auf einen Termin warten. Nachdem ich seit 7 Jahren Beschwerden habe, hoffe ich, dass es jetzt auf die paar Wochen, die ich für einen Vergleich brauche, auch nicht mehr drauf ankommt. Der Befall des Hüftknochens ist bei mir im Anfangsstadium. Wie lange hattest du Beschwerden, bis die Diagnose gefallen ist? Hatte die PVNS deinen Knochen auch schon befallen? Wie stark waren die Schmerzen nach der OP, waren die mit Schmerzmitteln gut auszuhalten? Bin sehr gespannt, welche Erfahrungen du mit der Strahlentherapie machen wirst. Viele Grüße Sami
Hallo Sami, nichts zu danken, dafür ist dieses Forum ja da Ich fühlte mich anfangs auch ein wenig verloren mit meinen Beschwerden, da viele Ärzte die PVNS erst gar nicht erkannt hatten und mir alle einen anderen Behandlungsvorschlag unterbreiteten. Das hat mich dann doch sehr stutzig gemacht. Es gibt in der Tat wenig Erfahrungsberichte bezüglich der Hüfte und dem richtigen Vorgehen. Meine Beschwerden haben sich vor gut 2 Jahren zunächst im Knie geäußert. Dann plötzlich hatte ich nach dem Sport anfangs leichte dann immer stärkere werdende Schmerzen in der Hüfte und im Knie, die aber am Folgetag zumeist weg waren. Anfangs hab ichs als Zerrung o.ä. abgetan, aber dann wurden die Schmerzen immer deutlicher und waren teilweise auch im Alltag zu spüren. So bin ich dann langsam stutzig geworden und doch mal zum Arzt - leider erst 1 1/2 Jahren später. Auf den MRTs war dann zu sehen dass mein Hüftkopf schon angegriffen ist und eine beginnende Arthrose vorliegt. Seitdem habe ich meine sportlichen Aktivitäten umgestellt, gehe nicht mehr joggen und klettern, sondern schwimmen. Ich habe nach der OP leider noch immer diesselben Beschwerden als zuvor. Durch den Eingriff wird ja nur die Ursache entfernt und nicht die Arthrose selbst. Ich bin gespannt wie ich mich nach der Bestrahlung fühle. Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden, dass meine Hüfte durch die PVNS einen ordentlichen Schaden mitgenommen hat und es wohl früher oder später auf eine künstliche Hüfte hinauslaufen wird (was heutzutage auch ein Routineeingriff ist). Aber sofern die komplette PVNS entfernt wird, bedeutet das ja, dass es erstmal beim vorhandenen Schaden bleibt. Das mit Stuttgart-München kann ich gut verstehen. Es ist schon ein enormer Aufwand immer den weiten Weg auf sich zu nehmen, zumal ja nach der OP noch die Nachsorge ansteht. Aber es ist auch verdammt wichtig, dass man sich aufgehoben fühlt!! Das ist auf jeden Fall das oberste Kriterium meiner Meinung nach. Ich komme aus Leipzig und fahre auch jedes Mal die weite Strecke, etwas nervenaufreibend, aber es geht schon. Wie oft Erlangen die OP schon durchgeführt weiß ich gar nicht so genau, aber mir wurde gesagt, dass sie schon viele Patienten mit einer PVNS behandelt haben. Ich denke allerdings, dass München bei den Zahlen mit Sicherheit weiter vorne liegt. Die Schmerzittel habe ich sehr gut vertragen. Nach 3 Tagen habe ich diese auch absetzen lassen und nur noch Eis drauf gelegt. Also alles nicht so wild Ich hoffe, dass du bald mehr Klarheit bezüglich des Eingriffes hast!!! Alles Liebe Jana
PVNS Hüfte Hallo Jana, zum Glück gibt es dieses Forum, die Erfahrungsberichte hier sind echt wertvoll. Es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die Krankheit verlaufen kann. Du hast also bereits nach 2 Jahren eine Arthrose entwickelt. Hoffe auch, dass ich bald mehr Klarheit hab. Hab schon morgen einen Termin in einem großen Krankenhaus hier in Stuttgart, bin schon sehr gespannt. Gute Besserung und alles liebe für dich. Viele Grüße Sami
Hallo Sami, wie ist denn dein Termin im Stuttgarter Krankenhaus verlaufen und welche Behandlungsstrategie hatten sie dir vorgeschlagen? Ich hoffe, du hast zu den Ärzten dort Vertrauen aufbauen können! Ich bin nach meinem Erstgespräch in der Strahlenklinik doch wieder stark am Zweifeln, ob das die richtige Therapemethode für mich darstellt. Klar, es ist mit Sicherheit die umfangreichste Vorgehensweise, um ein Rezidivrisiko zu verringern. Aber die strahlenbedingten Risiken sind doch ziemlich hoch einzuschätzen. Haben die Stuttgarten was zur Strahlentherapie und deren mögliche Anwendung erwähnt? Liebe Grüße Jana
PVNS Hüfte Hallo Jana, kann gut verstehen, dass du wegen der Strahlentherapie verunsichert bist, wer wäre das nicht. Was hat denn der Arzt zu den möglichen Folgen gesagt? Ich hab gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit später einen bösartigen Tumor zu bekommen wohl im Promille Bereich liegt, trotzdem wurde mir bisher gesagt, dass man das bei mir nicht machen würde. Wie erfolgreich war denn deine OP, wurde nach der OP ein MRT bei dir gemacht? Wäre bei dir eine zweite OP nicht auch denkbar, natürlich sofern noch Gewebe übrig ist? Kommt eine RSO bei dir nicht in Frage? Also mein Termin in der Klinik hat mich auch verunsichert, sodass ich jetzt gar nicht weiß was ich machen soll. Meine Wucherung ist ja leider ausgedehnt. Der Arzt hat mir gesagt, dass er von hinten aufmachen würde und dann so viel wie möglich entfernen und anschließend eine RSO machen würde. Er hat gemeint man kann auch eine zweite OP von vorne machen, aber er kann mir nicht garantieren, ob er selbst nach der 2. OP alles wegbekommt. Naja dann hat er aber gemeint, dass ich es ja auch erstmal nur mit einer RSO versuchen kann. Er hat gemeint, dass die Möglichkeit besteht, die PVNS damit ne Zeitlang aufzuhalten. Tja und jetzt bin ich ja natürlich total verunsichert, da die Rheumatologin mir ja auch geraten hat, wenn mir Cortison nicht hilft, es mit einer RSO zu versuchen. Mein Gefühl sagt, dass nur ne OP hilft, andererseits sind diese anderen Empfehlungen da und ich kann sie nicht einfach so ausblenden, das macht alles irgendwie schwierig. Zu einer möglichen Strahlentherapie hat er nichts weiter gesagt. Ganz liebe Grüße Sami
Hallo Sami, es ist doch immer wieder erstaunlich wie die Meinungen der Ärzte auseinandergehen. In den Artikeln, die ich gelesen habe, steht zumeist, dass eine alleinige RSO mit einem vergleichsweise hohen Rezidivrisiko einhergeht. Ich kann dein Bauchgefühl also gut verstehen und würde an deiner Stelle dennoch über ein OP nachdenken. Bei einer alleinigen OP kann man für die diffuse Form leider nie ganz sicher sein, ob alles entfernt werden konnte. Das macht es ja so schwierig und erfordert eben weitere Behandlungen wie RSO oder Strahelntherapie. Die Ärztin in der Strahelnklinik hatte die Risiken recht runtergespielt. Wie du beschreibt, es besteht eben das Risiko, dass sich durch die Bestrahlung sogar ein maligner Tumor bildet. Und ja, das Restrisiko der Unfruchtbarkeit ist natürlich ebenfalls gegeben (auch wenn die Bestrahlung der Hüfte eigentlich nihct gefählich sein sollte). In meinem Fall konnte bisher nicht alles im Gelenk entfernt werden - ich weiß allerdings nicht, ob dies überhaupt durch eine weitere OP (ventral) möglich ist. Ich werde versuchen mir noch eine zweite Meinung in München einzuholen. Hoffentlich bringt dir dein zweiter Termin in Stuttgart mehr Klarheit!! Liebe Grüße Jana
PVNS Hüfte Hallo, liebe Jana, sicher sind das auch die Gründe warum manche Ärzte so zurückhaltend sind mit einer möglichen Strahlentherapie. Habe auch gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit im Promille-Bereich liegt, von dem her würde das mit dem Herunterspielen der Risiken seitens der Strahlenmedizinerin auch übereinstimmen. In Bezug auf eine mögliche Schwangerschaft, hätte ich allein schon Angst, dass die Strahlen eine Mutation der Gene herbeiführen, aber das habe ich auch schon bei der RSO. Hab gerade einen Beratungstermin für den 18.03. beim Nuklearmediziner zur Beratung vereinbart, werde dort nochmal alles ganz genau erfragen und dich informieren. Der Arzt hier in Stuttgart hat gemeint, dass 2 Hüftoperationen auch eine große Belastung sind und er es nach der 1.OP eher mit einer RSO versuchen würde. Wenn es nicht klappt, dann könne man ja immer noch eine weitere OP machen. Es ist wirklich sehr verwirrend, wie die Meinungen der Ärzte unterschiedlich ausfallen, aber ich denke es ist trotzdem sehr wichtig sich alles anzuhören um dann die richtige Entscheidung treffen zu können. Was ich aber erschreckend finde, ist dass ich zwei unterschiedliche Meinungen zu den Knochenveränderungen habe. Der eine sagt, dass die PVNS begonnen hat mein Knochengewebe zu zerstören. Der andere sagt, es gibt kleine Schatten auf den Bildern, aber was genau das ist kann er erst sagen, wenn er den Knochen sieht. Mein nächster Termin ist am 17.03., nicht in Stuttgart, sondern in Würzburg König-Ludwig-Haus bei Prof. Dr. Rudert. Habe leider in Stuttgart keinen weiteren Tumororthopäden gefunden. Würzburg ist nicht ganz so weit weg wie München und Prof. Dr. Rudert ist auch ein Spezialist für Tumororthopädie, hat schon in Hannover, München (Klinikum rechts der Isar) und an der Uniklinik in Tübingen gearbeitet. Bin schon sehr gespannt welche Meinung er zu dem Ganzen hat. Weißt du wie man die beiden Formen der PVNS voneinander unterscheiden kann? Ich weiß noch immer nicht welche Form ich habe, diffus ist die Krankheit alle Male . Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft für deine Entscheidungsfindung. Kannst echt froh sein, wenigstens die OP hinter dir zu haben.:vb_cool: Ganz liebe Grüße Sami
