PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

[Nicci]

Bestrahlt worden bin ich nicht, weil ich mich dagegen entschieden hab... vor allem machen die des bei jungen Leuten eh nicht gerne. Ich war bei dem Beratungsgespräch und der Arzt hat des auch ziemlich gelobt und gesagt, dass Bestrahlung bei PVNS schon öfter
erfolgreich war. Ich habs damals nicht gemacht, weil ich noch Kinder wollte und als Frau hast den Nachteil, dass die Eizellen dann evtl. auch ein bisschen Strahlung abbekommen . Jetz bin ich auch froh, dass ichs nicht gemacht habe. Wenn ich mich wirklich mal bestrahlen lasse, dann erst nach dem zweiten Kind...

 

[Nicci]

Ich arbeite von zu Hause aus und gebe nebenbei Nachhilfe, da ich noch bei meinem Sohn zuhause bin. Und du?

 

[Schnuggel82]

Bin 30 Jahre alt. Ich bin mir nicht sicher ob ich es machen lassen soll (die Bestrahlung). Erstmal kann ich nicht mehr Auto fahren seit der letzten OP in September 2012 (eine OATS wurde gemacht im linken Sprunggelenk), kann die Kupplung nicht mehr durch drücken. Wüsste auch nicht wie ich da immer hinkommen sollte, weil ja mein Mann jeden Tag arbeitet und hab auch noch 2 Kinder die mich brauchen. Eine Arbeit hab ich momentan nicht, sobald sie von meiner Krankheit hören lehnen sie mich ab! Finanziell lebe ich gerade komplett von meinem Mann und das ist ein sch.... Gefühl.

 

[Emerelle]

Hat sich einer schon mal Bestrahlen lassen und wenn ja, hat es auf die Dauer was gebracht?

Gute Frage, der ich mich anschließe.

Ich habe konkret nach Bestrahlung gefragt, da der Tumororthopäde selbst nichts davon sagte - zuerst war er etwas zögerlich, dann meinte er nur "ja, das kann man auch nach der OP machen". Als ich nachbohrte und fragte, ob es belegte Daten gäbe, daß die Bestrahlung von positivem Nutzen ist, sagte er klar "nein".
Damit ist es für mich kein Thema .... ach ja, ich bin übrigens 38.

 

[Emerelle]

@ Emerelle,



Solange es einem nicht gut geht, sucht man Hilfe und erkundigt sich weiter. Wenn es überstanden ist, gibt es für die meisten keinen Grund mehr, sich damit zu beschäftigen.
Was sicherlich auch ein Grund ist, weshalb man viel mehr negative Nachrichten liest .

Da ist etwas Wahres dran......sehen wir es also so: nachdem sich hier viele nicht mehr am Infoaustausch beteiligen, schlußfolgere ich, daß es all jenen sehr gut geht

Das würde mich freuen und gibt vor allem Hoffnung:a_smil08:

 

[Nicci]

Ja klar ich bin jetz jedes zweite Jahr operiert worden seit 2007 und jedes mal nach der OP hab ich fest daran geglaubt, dass der Tumor nicht mehr nachwächst und habe auch nicht groß darüber geredet. Das man dann nicht mehr so darüber spricht gehört ja auch iwie zu einem "normalen" gesunden Leben. Und wenns dann doch wieder nachwächst will man natürlich eine andere noch unbekannte Heilmethode ausprobieren... könnte ja besser helfen, als das was als letztes gemacht wurde.

 

[Schnuggel82]

Danke Emerelle für deine Info. Jetzt weis ich wenigstens warum der Arzt bei mir nicht weiter eingehen wollte auf dieses Thema Bestrahlung. Oh man, ist schon irgendwie sch.... wenn man was hat wo keiner so genau sagen kann wie es in der Zukunft weiter gehen soll.

 

[Irene64]

Histologischer Befund lautet PVNS

Hallo! Bin neu hier und auch Neuling mit dieser Diagnose. Kann mir jemand sagen, was mich erwartet?

 

[Irene64]

Pvns

Hi!

Bin das erste Mal in diesem Forum. Hab mich ein bißchen schlau gemacht über PVNS! Hab den Scheiß nämlich auch seit mindestens 6 Jahren. ich glaub ja das ich es schon viel länger hab, weil ich bereits als kind hin und wieder mal Beschwerden im linken Knie hatte, aber da hat das niemand so wirklich beachtet, weil es schnell wieder vorbei war. ich bin bald 26 und 2001 wurde ich das erste mal operiert (athroskopisch). 6 Wochen später wurde dann eine RSO gemacht. und das blöde verstrahlte Zeug ist dann auf die Haut getropft und jetzt hab ich auch noch zwei häßlich Verätzungsnarben. Nach der OP hatte ich aber bald wieder Kniegelenksergüße, aber die waren nicht wirklich schlimm. jetzt ist es aber seit 1 Monat ganz arg, sodaß ich nur mehr humple und teilweise gar nicht belasten kann. ich komme aus Graz (Österreich) und hab vorher noch nie von PVNS gehört. und obwohl ich selber im krankenhaus arbeite, habe ich noch nie jemanden kennengelernt der das selbe hat. am 25.9. steht mir die nächste OP bevor und diesesmal wird es offen operiert und zwar von vorne und von hinten. und später dann wieder die RSO und vor der habe ich wegen dem Pfusch (Radioaktives Mittel auf die Haut getropft) sehr große Angst. Mein Knie ist jetzt schon ziemlich entstellt, aber ich will mir gar nicht vorstellen wie es nach dieser OP ausschaut. bin jedenfalls froh das ich nicht alleine bin mit dieser sache.

Wünsch euch noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße aus Graz,

sandy

Auch liebe Grüße aus Graz
Irene

 

[Irene64]

Ja, diese Erfahrung habe ich bis jetzt auch leider gemacht

Man sieht den Ärzten förmlich das Fragezeichen im Gesicht stehen und außer "das ist selten" und "da bin ich kein Spezialist dafür" bekam ich noch nicht viel Information zu PVNS.

Da ich aus Österreich bin, kann ich dir zur Arztsuche nicht viel helfen - große Uniklinik?

Alles Gute!

Hallo Emerelle,
ich bin auch aus Österreich und habe erst seit Kurzem die Diagnose PVNS (mittels histologischer Biopsie-Untersuchung). Mein Chirurg hat mich zu einer Internistin (mit Zusatzfach Hämatologie und Onkologie) zwecks Überprüfung auf Rheuma geschickt. Die wiederrum hatte bisher ganze 2(!!!!!) Fälle von PVNS und meinte, das hätte mit Rheuma nix zu tun. Womit denn dann bittesehr????? Ich bin jetzt nach zahlreichen Ops an beiden Knien (Arthrose II-III und III) echt ratlos und auch psychisch schon ein wenig angeknackst.
Was passiert bloss mit uns, wenn alle so tun, als wären sie tatsächlich Götter in Weiß und in Wahrheit die Ratlosigkeit um sich schlägt???????

 

[Emerelle]

OP "überstanden"

So, hier wieder ein "Lebenszeichen" von mir
Ich wurde vor 6 Wochen offen am Knie operiert. Kurzform: die 3-4 Wochen danach waren die Hölle.
Das Knie wurde von vorne eröffnet (Schnitt ca 25 cm lang, 49 Klammern). 24 Stunden danach Bettruhe, da 3 Redondraingen und als Schmerztherapie ein Femoraliskatheter.

Das Knie war anfangs fast steif, begann am 3. postoperativen Tag mit der Motorschiene zu mobilisieren (schaffte 17 Grad). Nach 4 Wochen täglich trainieren, mit vielen Tränen, 100 Grad.
Ersten 2 Wochen Krücken bzw. Rollstuhl, da keine Belastung erlaubt. Erst seit kurzem, nach fast 5 Wochen KANN ich das Bein voll belasten und beginne nun wieder (immer noch mit Krücken) "gehen lernen".

Tja, und die Schmerzen kann ich gar nicht beschreiben.....

Jetzt bleibt die große Hoffnung, daß diese Tumorform nicht wieder wächst (laut Operateur wurde alles radikal entfernt, war auch viel drinnen und ist auch laut Histologie die diffuse Form der VNS).

Hier wurden ja schon viele operiert - bitte berichtet doch, wie es bei Euch war!!!

Für jene aus Ostösterreich: ich wollte mir eine 2. Meinung einholen, vorzugsweise vom besten bzw. diesbezüglich erfahrensten Arzt. Also ging ich (vor der OP) mit meinen MR-Bildern nach Wien in die Privat-Ordination des Primars der Tumororthopädie der Wiener Universitätsklinik (weiß nicht, ob ich hier Namen nennen darf).
Der sah sich die Bilder (relativ gelangweilt) an, beantwortete 10 min lang meine Fragen, sagte nur in Kurzform: ja, offen operieren, dann ist alles gut. (Während des kurzen "Gesprächs" telefonierte er 4 mal) und ich bezahlte ein bombastisches Honorar. Weiters kostete es mich einen halben Tag (jeweils 2 Stunden Fahrt nach Wien und retour, mein Mann nahm sich extra frei um mich zu begleiten) - und es brachte genau gar nichts!

@ irene64: wie geht es weiter? OP? Wo? Wie alst bist Du?

 

[Irene64]

Hi!

Bin das erste Mal in diesem Forum. Hab mich ein bißchen schlau gemacht über PVNS! Hab den Scheiß nämlich auch seit mindestens 6 Jahren. ich glaub ja das ich es schon viel länger hab, weil ich bereits als kind hin und wieder mal Beschwerden im linken Knie hatte, aber da hat das niemand so wirklich beachtet, weil es schnell wieder vorbei war. ich bin bald 26 und 2001 wurde ich das erste mal operiert (athroskopisch). 6 Wochen später wurde dann eine RSO gemacht. und das blöde verstrahlte Zeug ist dann auf die Haut getropft und jetzt hab ich auch noch zwei häßlich Verätzungsnarben. Nach der OP hatte ich aber bald wieder Kniegelenksergüße, aber die waren nicht wirklich schlimm. jetzt ist es aber seit 1 Monat ganz arg, sodaß ich nur mehr humple und teilweise gar nicht belasten kann. ich komme aus Graz (Österreich) und hab vorher noch nie von PVNS gehört. und obwohl ich selber im krankenhaus arbeite, habe ich noch nie jemanden kennengelernt der das selbe hat. am 25.9. steht mir die nächste OP bevor und diesesmal wird es offen operiert und zwar von vorne und von hinten. und später dann wieder die RSO und vor der habe ich wegen dem Pfusch (Radioaktives Mittel auf die Haut getropft) sehr große Angst. Mein Knie ist jetzt schon ziemlich entstellt, aber ich will mir gar nicht vorstellen wie es nach dieser OP ausschaut. bin jedenfalls froh das ich nicht alleine bin mit dieser sache.

Wünsch euch noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße aus Graz,

sandy

So, hier wieder ein "Lebenszeichen" von mir
Ich wurde vor 6 Wochen offen am Knie operiert. Kurzform: die 3-4 Wochen danach waren die Hölle.
Das Knie wurde von vorne eröffnet (Schnitt ca 25 cm lang, 49 Klammern). 24 Stunden danach Bettruhe, da 3 Redondraingen und als Schmerztherapie ein Femoraliskatheter.

Das Knie war anfangs fast steif, begann am 3. postoperativen Tag mit der Motorschiene zu mobilisieren (schaffte 17 Grad). Nach 4 Wochen täglich trainieren, mit vielen Tränen, 100 Grad.
Ersten 2 Wochen Krücken bzw. Rollstuhl, da keine Belastung erlaubt. Erst seit kurzem, nach fast 5 Wochen KANN ich das Bein voll belasten und beginne nun wieder (immer noch mit Krücken) "gehen lernen".

Tja, und die Schmerzen kann ich gar nicht beschreiben.....

Jetzt bleibt die große Hoffnung, daß diese Tumorform nicht wieder wächst (laut Operateur wurde alles radikal entfernt, war auch viel drinnen und ist auch laut Histologie die diffuse Form der VNS).

Hier wurden ja schon viele operiert - bitte berichtet doch, wie es bei Euch war!!!

Für jene aus Ostösterreich: ich wollte mir eine 2. Meinung einholen, vorzugsweise vom besten bzw. diesbezüglich erfahrensten Arzt. Also ging ich (vor der OP) mit meinen MR-Bildern nach Wien in die Privat-Ordination des Primars der Tumororthopädie der Wiener Universitätsklinik (weiß nicht, ob ich hier Namen nennen darf).
Der sah sich die Bilder (relativ gelangweilt) an, beantwortete 10 min lang meine Fragen, sagte nur in Kurzform: ja, offen operieren, dann ist alles gut. (Während des kurzen "Gesprächs" telefonierte er 4 mal) und ich bezahlte ein bombastisches Honorar. Weiters kostete es mich einen halben Tag (jeweils 2 Stunden Fahrt nach Wien und retour, mein Mann nahm sich extra frei um mich zu begleiten) - und es brachte genau gar nichts!

@ irene64: wie geht es weiter? OP? Wo? Wie alst bist Du?

Hallo.....bin grad vom Urlaub zurück und warte auf den Termin bei der Internistin ...den hab ich am 16.5. Sie hat mir aber beim letzten Besuch schon gesagt, dass das Tumorgewebe vollständig entfernt werden muss. WIE das mein Chirurg dann macht, weiß ich noch nicht. Ich werde das alles mit ihm besprechen, wenn ich den Rheumabefund habe. Ich bin noch nicht viel klüger geworden als vor 2 Wochen. ...

 

[Irene64]

Hi!

Bin das erste Mal in diesem Forum. Hab mich ein bißchen schlau gemacht über PVNS! Hab den Scheiß nämlich auch seit mindestens 6 Jahren. ich glaub ja das ich es schon viel länger hab, weil ich bereits als kind hin und wieder mal Beschwerden im linken Knie hatte, aber da hat das niemand so wirklich beachtet, weil es schnell wieder vorbei war. ich bin bald 26 und 2001 wurde ich das erste mal operiert (athroskopisch). 6 Wochen später wurde dann eine RSO gemacht. und das blöde verstrahlte Zeug ist dann auf die Haut getropft und jetzt hab ich auch noch zwei häßlich Verätzungsnarben. Nach der OP hatte ich aber bald wieder Kniegelenksergüße, aber die waren nicht wirklich schlimm. jetzt ist es aber seit 1 Monat ganz arg, sodaß ich nur mehr humple und teilweise gar nicht belasten kann. ich komme aus Graz (Österreich) und hab vorher noch nie von PVNS gehört. und obwohl ich selber im krankenhaus arbeite, habe ich noch nie jemanden kennengelernt der das selbe hat. am 25.9. steht mir die nächste OP bevor und diesesmal wird es offen operiert und zwar von vorne und von hinten. und später dann wieder die RSO und vor der habe ich wegen dem Pfusch (Radioaktives Mittel auf die Haut getropft) sehr große Angst. Mein Knie ist jetzt schon ziemlich entstellt, aber ich will mir gar nicht vorstellen wie es nach dieser OP ausschaut. bin jedenfalls froh das ich nicht alleine bin mit dieser sache.

Wünsch euch noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße aus Graz,

sandy

So, hier wieder ein "Lebenszeichen" von mir
Ich wurde vor 6 Wochen offen am Knie operiert. Kurzform: die 3-4 Wochen danach waren die Hölle.
Das Knie wurde von vorne eröffnet (Schnitt ca 25 cm lang, 49 Klammern). 24 Stunden danach Bettruhe, da 3 Redondraingen und als Schmerztherapie ein Femoraliskatheter.

Das Knie war anfangs fast steif, begann am 3. postoperativen Tag mit der Motorschiene zu mobilisieren (schaffte 17 Grad). Nach 4 Wochen täglich trainieren, mit vielen Tränen, 100 Grad.
Ersten 2 Wochen Krücken bzw. Rollstuhl, da keine Belastung erlaubt. Erst seit kurzem, nach fast 5 Wochen KANN ich das Bein voll belasten und beginne nun wieder (immer noch mit Krücken) "gehen lernen".

Tja, und die Schmerzen kann ich gar nicht beschreiben.....

Jetzt bleibt die große Hoffnung, daß diese Tumorform nicht wieder wächst (laut Operateur wurde alles radikal entfernt, war auch viel drinnen und ist auch laut Histologie die diffuse Form der VNS).

Hier wurden ja schon viele operiert - bitte berichtet doch, wie es bei Euch war!!!

Für jene aus Ostösterreich: ich wollte mir eine 2. Meinung einholen, vorzugsweise vom besten bzw. diesbezüglich erfahrensten Arzt. Also ging ich (vor der OP) mit meinen MR-Bildern nach Wien in die Privat-Ordination des Primars der Tumororthopädie der Wiener Universitätsklinik (weiß nicht, ob ich hier Namen nennen darf).
Der sah sich die Bilder (relativ gelangweilt) an, beantwortete 10 min lang meine Fragen, sagte nur in Kurzform: ja, offen operieren, dann ist alles gut. (Während des kurzen "Gesprächs" telefonierte er 4 mal) und ich bezahlte ein bombastisches Honorar. Weiters kostete es mich einen halben Tag (jeweils 2 Stunden Fahrt nach Wien und retour, mein Mann nahm sich extra frei um mich zu begleiten) - und es brachte genau gar nichts!

@ irene64: wie geht es weiter? OP? Wo? Wie alst bist Du?

Hallo.....bin grad vom Urlaub zurück und warte auf den Termin bei der Internistin ...den hab ich am 16.5. Sie hat mir aber beim letzten Besuch schon gesagt, dass das Tumorgewebe vollständig entfernt werden muss. WIE das mein Chirurg dann macht, weiß ich noch nicht. Ich werde das alles mit ihm besprechen, wenn ich den Rheumabefund habe. Ich bin noch nicht viel klüger geworden als vor 2 Wochen. ...

Ach ja, ich bin übrigens 49 Jahre....

 

[Irene64]

Emerelle, wer hat deine OP gemacht? War das die erste OP? Wie lange warstdu im Krankenhaus? Fragen Fragen Fragen. :-(

 

[xxxcopxxx]

Es ist wieder so weit...

Hallo@all,
Nun ist es bald wieder so weit. Der nächste OP Termin steht. Zur Zeit habe ich solche Schmerzen, das ich freiwillig für "längere" strecken die Gehilfen benutze. Das linke Knie ist durch ständige Überlastung auch schon ziemlich angegriffen. Die OP lässt sich also nicht mehr weiter rausschieben. Es kann danach eigentlich nur besser werden. Wie immer hoffe ich natürlich auch diesmal darauf das es das letzte mal ist.

So sieht die MRT - Aufnahme von meinem Knie zur Zeit aus.

Liebe Grüße
Conny

 

[Emerelle]

Emerelle, wer hat deine OP gemacht? War das die erste OP? Wie lange warstdu im Krankenhaus? Fragen Fragen Fragen. :-(

Hi,
ja, war die erste OP, wurde in Zwettl operiert.
Ich bin am 3. postop. Tag nach Hause gegangen, naja, eher nach Hause gabracht worden - auf meinen eigenen Wunsch. Muß dazu sagen, daß sowohl mein Mann als auch ich aus dem Gesundheitsbereich kommen und die Wundpflege usw. selber machen können.

Jetzt sind über drei Monate vergangen:
Ich brauche immer noch den Gehstock, trainiere täglich intensiv, gehe weiterhin regelmäßig zur Physiotherapie. Habe noch sehr große Probleme mit der Propriozeption.
Nun geht es aber der Psyche weit besser, als kurz nach der Op. Ich merke, daß man durch Physiotherapie und tägliches Trainieren viel verbessern kann, ist zwar ein harter schmerzhafter Weg, aber es geht.

Jetzt ist die große Ungewissheit: kommen diese Wucherungen wieder? Ich bin halt großer Hoffnung, daß die nächsten 20 jahre mal Ruhe ist

 

[H23]

Hallo Ihr Alle,

leider gehöre ich nun auch zu diesem elitären Club hier.

Es ist echt hart von diesen teilweise recht langen PVNS-Krankheitsgeschichten wegen ständiger Rückfälle zu lesen.
Mein Mitgefühl geht jetzt gerade vorallem an Conny ... schon ewig hier im Forum dabei und muss bald wieder unters Messer. Und du hörst dich immer noch kämpferisch und zuversichtlich an ... alle Achtung! Wann ist denn der Termin?

Und Emerelle, die von Schmerzen geplagte. Ich wünsche dir baldige Besserung!

Ich hatte vor 6 Wochen meine erste OP am rechten Sprunggelenk. Zwei Tumore (diffuse PVNS) wurden erfolgreich entfernt (laut aktuellem MRT).
Jetzt bin ich grad am Anfang des Belastungsaufbaus und muss noch entscheiden, ob im oberen Sprunggelenk, wo der größere der Tumore saß, noch bestrahlt wird. Habe näxten Dienstag den Beratungs-Termin bei der Strahlungs-Doktorin. Der operierende Arzt wollte keine endgültige Aussage dazu treffen, da er Sportorthopäde ist (ist aber trotzdem PVNS-erfahren).

Auf der Recherche nach Informationen zur Bestrahlung bin ich also auch hier im Forum gelandet. Fühl mich schon um einiges klüger. Vielen Dank an euch alle!!!

Irgendwo im Strang wurde mal Links gesetzt zu weiteren Foren über PVNS. Die sind schon älter und gehen leider nicht mehr. Gibts irgendwo noch aktuell einen weiteren Austausch? Oder sonst Tipps zu weiteren Infos über diese Bestrahlungen oder halt PVNS? Ich will so gut informiert wie möglich in das Gespräch am Dienstag gehen.

Liebe Grüße
Heike

 

[xxxcopxxx]

Hallo Heike,

Und du hörst dich immer noch kämpferisch und zuversichtlich an ... alle Achtung! Wann ist denn der Termin?

Das hört sich auch nur so an. Zur Zeit bin ich meistens sehr frustriert. Aber eine rest an Hoffnung muss man sich schon bewahren. Schließlich kommt es ,rein Statistisch, bei den meisten nicht wieder. Irgendwann muss ich doch auch mal zu den meisten gehören.
Der Termin ist am 26.07, wer Zeit hat kann mir dann mal die Daumen drücken.

Irgendwo im Strang wurde mal Links gesetzt zu weiteren Foren über PVNS. Die sind schon älter und gehen leider nicht mehr.

Das Forum war von mir. Den Kostenlosen Anbieter "Foren City" gibt es aber leider nicht mehr. Wir mussten mit dem Forum aus ähnlichen Gründen vorher schon zweimal umziehen. (so ist das halt mit kostenlosen Anbietern). Für einen dritten Umzug fehlte mir im Moment die Kraft. Und obwohl wir nicht so wirklich in ein Rheumaforum passen, ist es hier ja auch ganz schön. Hauptsache es gibt einen Ort an dem man sich mal austauschen kann.

Ich hoffe das es bei dir weiterhin Bergauf geht. Auch wenn es bei mir bisher nicht so erfolgreich war, bei diffuser PVNS ist eine RSO schon einen Versuch wert. Nur dadurch kann auch noch die letzte "böse" Zelle gestoppt werden. Sag mal bescheid wie du dich nach dem Beratungstermin entschieden hast.
LG Conny

 

[H23]

Hallo Conny,

dein Termin ist notiert. Ich werde am 26ten auf jeden Fall an dich denken und dir das Beste wünschen!

Das Hinwarten auf solche Termine ist auch so ne Geschichte. Die nervliche Anspannung wurde immer größer und ich war vor gut 6 Wochen letztendlich heilfroh als es dann so weit war.

Im Moment tendiere ich dazu die Bestrahlung machen zu lassen. Werde mich aber noch mal melden und das Ergebnis mitteilen.

LG H

 

[Emerelle]

Bestrahlung

Da bin ich ja sehr neugierig - bei mir hielten sich beide Ärzte sehr zurückhaltend im Bezug auf Bestrahlung. Das Thema habe auch ich zuerst angesprochen und der Primar der Wr. Uniklinik hat mir eher davon abgeraten (meinte, die Erfolgsquote wäre nicht so berauschend).